Παρασκευή, 28 Σεπτεμβρίου 2007

Τρίτη, 25 Σεπτεμβρίου 2007

Αλλαγή σχεδίων και νέο πρόγραμμα

Λέγαμε, σε προηγούμενο πόστ, ότι πηγαίνοντας το παιδί στο νηπιαγωγείο, θα δοκιμάζαμε την ανθεκτικότητά του (δεν έχει ανοσοποιηθεί ακόμα) αλλά και την επιμονή τής επιληψίας του. Γι΄αυτό, από την δεύτερη βδομάδα του Σεπτέμβρη, ξεκινήσαμε κανονικά. Οπως ήταν αναμενόμενο, η κορούλα μας σύντομα άρπαξε κάποια ίωση (την περασμένη Παρασκευή). Το Σάββατο το πρωί ανέβασε 38 πυρετό και είχαμε ολιγόλεπτους σπασμούς που τους αντιμετωπίσαμε πολυ εύκολα, αλλά με κάμποση αγωνία (δεν ξεραμε πόσο βαριά ήταν η ίδωση, πόσο θα κρατήσει ο πυρετός, άρα και τι μας περίμενε από σπασμούς).

Ευτυχώς η ίωση ξεπεράστηκε σύντομα. Ο πυρετός έπεσε γρήγορα και τώρα έχουμε μονάχα τα συμπτώματα τού κοινού κρυολογήματος. Βέβαια, το παιδί είναι ασυνήθιστα κακόκεφο. Της φταίνε τα πάντα, γιατί, εκτός από τον πονοκέφαλο που τη βασανίζει, έχασε και την παρέα τού νηπιαγωγείου, την οποία υποκαταστήσαμε κάπως με σκυλάκια και πολλά-πολλά γατάκια!

Εν τω μεταξύ αλλάξαμε τα σχέδιά μας. Δεν μπορούμε πλέον να μετοικήσουμε σε ειδικό σχολείο τουΛονδίνου, που λέγαμε. Η κοινωνικοποίηση, λοιπόν, αναβάλλεται, μιας και οι γιατροί μάς το ξεκαθάρισαν: προστατέψτε το παιδί από σπασμούς. (Και δυστυχώς οι σχολικές ιώσεις καθέ άλλο παρά προστασία μάς προσφέρουν.) Οπότε, συνεχίζουμε τον "περιορισμό" τού παιδιού.

Τώρα το ημερήσιο πρόγραμμα έχει ως εξής:

Εγερτήριο στις 6.30 με 7.00πμ για φάρμακα (τοπαμάξ και Ντεπακότ - είναι το Ντεπακίν προσασμοσμένο στην Κετογενική Δίαιτα) και Κετοκάλ (διατροφικό σκεύασμα για τη Διαιτα), ύστερα Μπάρνυ, μετά λίγο μάθημα (εργοθεραπεία), διάλειμμα στις 11.00πμ για φαγητό και στη συνέχεια βόλτα και... γατο-σκλυλοθεραπεία (επισκεφτόμαστε τα γατιά τής γειτονιάς και ερχόμαστε σπίτι να παίξουμε με το δικό μας σκυλάκι ή και αντίστροφα).

Στη 1.00μμ και κάτι μπάνιο, μετά Κετοκάλ, ύστερα Στρουφμ αι βουρ για ύπνο και ξεκούραση.

Δύο με τέσσερις ύπνος, μετά φαγητό, μάθημα, μετά τις 6.00μμ μαγαζοθεραπεία και στις εφτάμιση με οχτώ παρά τέταρτο το πολυ, επιστροφή σπίτι για φάρμακα. Μετά θέατρο και τραγούδι (που λέει λόγος -δίνει παραστάσεις μπροστά στους καθρέφτες που της έχουμε στο πλέϋρουμ) κι ύστερα πάλι σκυλογατοθεραπεία. Το αργότερο στις εννιά με εννιάμιση το βράδυ, μπάνιο. Στις 10μμ Κετοκάλ, μετά λίγο θέατρο, χορό και τραγούδι και τέλος ύπνος με αγκαλίτσες και φιλάκια.

Με αγάπη

Παράγραφος

Πέμπτη, 20 Σεπτεμβρίου 2007

Η επίμονα εξοντωτική αγάπη (αφιερωμένο στον ΝικόΔημο)

Ήμουνα δεκαπεντάχρονο παλικαράκι όταν φιλοξενήθηκα, ψηλά στην ορεινή Ευρυτανία, σε μια φιλοχουντική, χριστιανική κατασκήνωση. Για να φτάσεις εκεί πάνω, δεν υπήρχε δρόμος αμαξωτός. Λίγο μετά τον Αη-Βλάση και πολύ πριν τα Καραμανέικα, σε άφηνε το λεωφορείο στη μέση της δημοσιάς, σε ένα σημείο απ΄ όπου ξεκινούσε ένας κατσικόδρομος που μετά βίας τον κατάφερναν τα φορτωμένα ζωντανά.

Ακολουθώντας τον, μετά από μια ή και δύο ώρες σκληρής ανάβασης, έφτανες σε ένα πλάτωμα περικυκλωμένο από πανέμορφα, θεόρατα έλατα. Δεξιά έβλεπες, παράλληλα, τον έναν μετά τον άλλον, μια σειρά από εφτά-οχτώ μακρόστενους, τσιμεντοπλινθόκτιστους κοιτώνες με κόκκινα ελενίτ και ασοβάτιστους τοίχους, αριστερά ένα μεγάλο κίτρινο από τη σκόνη γήπεδο και στο βάθος, ανάμεσά τους, τη στεγασμένη τραπεζαρία που χρησίμευε για αναγνωστήριο το πρωί, άλλα και για χώρος υποδοχής τών επισκεπτών τής Κυριακής.

Το μονοπάτι συνέχιζε την ανηφοριά, σύντομα περνούσε μπροστά από τη «Βρύση του Παπαγιώργη» και σε μισή ώρα κατέληγε στ΄ "Αλώνια". Για να σκαρφαλώσεις όμως προς τα "Ταμπούρια του Καραϊσκάκη", έπρεπε να έχεις φτερά στα πόδια, γιατί η διαδρομή ήταν κατατεμαχισμένη από τους όλμους τού
εμφυλίου και ανά πάσα ώρα και στιγμή κινδύνευες να βρεθείς στο κενό ή, στην καλύτερη περίπτωση, με τσακισμένα χέρια και πόδια (και πώς να σε κατεβάσουνε από εκεί πάνω σακατεμένο…).

"Παραπάνω", δεν υπήρχε. Από εκείνη την κορυφή, κοιτώντας δυτικά, έβλεπες σε... αεροφωτογραφία τον κάμπο πλημμυρισμένο από τα νερά τού Αχελώου και του Αγραφιώτη (Τεχνητή Λίμνη των Κρεμαστών), και σε... μικρογραφία την τεράστια Γέφυρα τής Τατάρνας, της οποίας, λέγανε με καμάρι οι ντόπιοι, το μοναδικό τόξο είχε μήκος σχεδόν 200 μέτρα -αλήθεια, ψέματα, θα σας γελάσω.

Μια Κυριακή, αφού είδε και απόειδε η καημένη η μάνα μου, έφτασε μέχρι την… τραπεζαρία, όπου και έγειρε στο πάγκο εξουθενωμένη. Με το που με είδε από μακριά, δίχως να σηκωθεί, ύψωσε τα χέρια της και περίμενε, όπως περιμένουν ή καλύτερα, όπως ικετεύουν αγκαλίτσα τα εγκαταλειμμένα μωράκια τού ορφανοτροφείου από τους σπάνιους επισκέπτες τών θαλάμων...


Κι εγώ με το πολύ μυαλό, θέλοντας να την… ευχαριστήσω, της πρότεινα να πάμε… ψηλότερα για να… χαρεί τη θέα. Είδε τον ενθουσιασμό μου, δάγκωσε τα χείλη και συγκατάνευσε.

Στη «Βρύση του Παπαγιώργη» σωριάστηκε για πρώτη φορά.

«Δεν μπορώ άλλο, ψυχή μου. Απόστασα...»
-"Λίγο ακόμα, μαμά».

Και ήταν τόση η αγάπη της, που συνέχισε μέχρι τα «Αλώνια», όπου και κατέρρευσε ολοκληρωτικά. Ο τυφλός ενθουσιασμός μου όμως επέμεινε: "πάμε μέχρι τα Ταμπούρια!».

Έριξε μια ματιά κατά την ξεκοιλιασμένη από το χρόνο και τις οβίδες (του εμφυλίου) αετοράχη, που στεκότανε στα ουράνια σαν από θαύμα, και με ένα βλέμμα γελαστό, αλλά απίστευτα καταβεβλημένο και πονεμένο, αναστέναξε σχεδόν δακρυσμένα: «Αχ, αγόρι μου, γλυκό μου αγόρι, δεν με πάνε άλλο τα πόδια μου…».

Τρυφερά

Κάπα

ΥΓ. Αφιερωμένο στον αγαπημένο μας ΝικόΔημο – με αγάπη

Κυριακή, 16 Σεπτεμβρίου 2007

Αν τα σκαλιά ήταν από μάρμαρο...

Η κορούλα μας έχει μια τεράστια ποικιλία από "ναι" και "οχι".

Ας αφήσουμε τα "οχι" της και τα "δε θέλω" για άλλη φορά και ας δούμε τα "ναι" της:

- Μ΄ αγάπας, καρδούλα μου;
- Ναι (Ενα "ναι" σκέτο, ρουτίνας, λες και μας κάνει χάρη! Μάλλον τυπικό και με σχόλιο μέσα "ουφ, αμάν πια, με πρήξατε με το αν σας αγαπώ"!)

- Θέλεις ομελέτα; [είναι το αγαπημενο της φαγητό]

- Ναι. (Κοφτό, εκρηκτικό, που συνοδεύεται από βλέμμα έκπληκτο, μάτια τεντωμένα από λιγούρα, και κορμί έτοιμο να τρέξει τα 100 μέτρα σε δέκα δευτερόλεπτα - προς την κουζίνα! Είναι το "ναι" της ασυγκράτητης πείνας, τής ορμητικής όρεξης, της κατακλυσμιαίας επιθυμίας, αλλά και της ευγνωμοσύνης συνάμα: "σας ευχαριστώ που μου φτιάξατε ομελέτα"

Δεν θα το τραβήξω πολυ. Για άλλο "ναι" ήθελα να σας μιλήσω:

- Θέλεις να πάμε στην Άντρεα; (είναι μία φίλη της που μένει στην πιο πανω γειτονιά)

-Ναιαιαιαιαι!!! (Παρατεταμένο, βαθύ, επιβεβαιωτικό, εμφατικό, (με λίγο παράπονο μέσα που την έχουμε περιροσμένη στους τέσσερις τοίχους), "ναι" στρογγυλό, καμπανάτο, επιτακτικό, χαρμόσυνο, σχεδόν γιορταστικό, που συνοδεύται και από τρέξιμο προς τη σκάλα, όπου κάθεται για να βάλουμε παπούτσια.

Ετσι και σήμερα, έτρεξε να καθίσει στο πρώτο ξύλινο σκαλάκι του πρώτου οροφίσκου, βάζει βιαστικά το δεξί χέρι στο δεύτερο σκαλί και πάει να παρει θεση, όμως της γλίστρησε και έπεσε με τα μούτρα πάνω στην κόχη του. Κλάμα κακό... (Ευτυχώς που τα σκαλιά είναι από ξύλο, αν ήταν από μάρμαρο...)

Της έβαλε η μανούλα μια πετσέτα με κρύο νερό και γλύκανε ο πονος της. (Το μάτι όμως μαύρισε αμέσως) Τόσο της άρεσε η αναλγητική δράση της δροσιάς που συνέχισε να κρατάει την πετσέτα για ώρα, ακόμα κι όταν στέγνωσε. Πότε την έβαζε στο αφτί, ποτε στη μύτη, πότε στα γόνατα, πότε στο μέτωπο, και ξανά στα χιλιοτσακισμένα γόνατα, γενικώς την ακουμπούσε όπου είχε πέσει στο παρελθον.

Έπαιρνε την εκδίκησή της κατά του... παρελθόντος πονου!!!

Τρυφερά

Κάπα

Πέμπτη, 13 Σεπτεμβρίου 2007

Τα πρώτα... σκαλιά

1. Χτες η κορούλα μας κατάφερε μόνη της να ανέβει στη σκάλα: έπιασε με τα δυο της χέρια την εξωτερική "κουπαστή", έβαλε το αριστερό πόδι στο σκαλί, έγειρε το σώμα μπροστά και απογειωθήκαμε όλοι μας από τη χαρά! Ολοκλήρη χορογραφία. Αυτά, δηλαδή, που εμάς μας φαίνονται αυτονόηταφυσικά, για την κορούλα μας είναι αποτέλεσμα σπουδής, ενσυνείδητων ενεργειών. (Ας είναι καλά η σπουδαία νταντά της!)

2. Σήμερα το πρωί είπε στα ελληνικά την πρώτη περίοδο: "δεν θέλω η μαμά να πάει στη δουλειά"!

ΠΡΟΣΘΗΚΗ

3. Πριν λίγο (στις 8.30μμ) κατέβηκε μόνη της και κάμποσα σκαλιά! Γυρισε προς τον τοίχο, έπιασε αποφασιστικά με τα δυο τα χέρια τα κάγκελα, το σκέφτηκε καμπόσο, νίκησε τους δισταγμούς της και έριξε στο κενό το δεξί πόδι, λύγισε αργά το αριστερό, λάσκαρε τα μπρατσάκια, ακουμπησε γερά το δεξί, μετακίνησε προς τα κάτω το αριστερό, άφησε τα χέρια της και μας κοίταξε με το χαμόγελο του πρωταθλητή!

Η σημερινή μέρα είναι για την κορούλα μας ιστορική! Αποτύπωσα στο βίντεο τα πρώτα... σκαλιά της! Θα προσπαθήσω να τα ενσωματώσω σε αυτό το ποστ. Να τα δούνε κι άλλοι γονείς σαν κι εμάς, που τους είπανε ότι ότι το παιδί τους ίσως ποτέ του να μη μπορέσει να ανεβοκατέβει σκάλες!

Το μέγα μπράβο ανήκει στη μαμά αλλά και στη νταντά της κορούλας μας, που ουδέποτε πίστεψαν στις δυσοίωνες προβλέψεις των γιατρών κι ουδέποτε έπαψαν να αγωνίζονται ενάντια στις πιθανότητες και το φαινομενικά ανέφικτο.

Με χαρά

Κάπα

Σάββατο, 1 Σεπτεμβρίου 2007

Το βάπτισμα του πυρός

Ο μεγαλύτερος κίνδυνος για ένα παιδί με επιληψία είναι οι εμπύρετες ιώσεις. Τα τελευταία δυόμισι χρόνια το παιδί φαίνεται να πηγαίνει καλά, χάρη στην Κετογενική Δίαιτα και την υπερπροστασία: τα παπούτσια μας τα αφήνουμε στην είσοδο του σπιτιού, τα χέρια μας τα πλένουμε πάντα και συχνά, ειδικά όταν είναι να ασχοληθούμε με το παιδί, αν κάποιος από εμάς αρρωστήσει, αμέσως μπαίνει σε καραντίνα στον δεύτερο όροφο, αν πρόκειται να μας επισκεφτεί κάποιος, τον ρωτούσαμε για το πώς νιώθει και πότε αρρώστησε τελευταία φορά, αν είναι να επισκεφτούμε άλλα παιδάκια, μαθαίνουμε πρώτα για την υγεία τους κοκ.

Πηγαίνοντας στις ΗΠΑ, μάλλον εξαιτίας της ταλαιπωρίας (καθυστέρηση πέντε ωρών στη Λάρνακα και άφιξη στην Αμερική, δυο μέρες μετά) το παιδί κρυολόγησε χωρίς πυρετό. Παλαιότερα πάθαινε κρίσεις με το παραμικρό συνάχι. Αυτή τη φορά (Μάιος του 2007) απλώς ήταν κακόκεφη, τίποτε άλλο. Βέβαια, άλλο είναι το κρυολόγημα χωρίς πυρετό και το συνάχι και άλλο η βαριά, εμπύρετος ίωση.

Απ΄ ό,τι είπε ο γιατρός, σε όλα τα άτομα με επιληψία, ο πυρετός προκαλεί σπασμούς (σπασμοί επί πυρετώ). Κι εδώ θα πρέπει να διευκρινίσουμε ότι υπάρχει διαφορά στους "σπασμούς επί πυρετώ" από τους "πυρετικούς σπασμούς". Οι πρώτοι αφορούν σε άτομα με επιληψία (επαναλαμβανόμενο φαινόμενο) ενώ οι δεύτεροι πλήττουν κυρίως παιδιά που θα αρρωστήσουν με υψηλό πυρετό. (Κακώς ορισμένοι, πάνω στον πανικό τους, συγχέουν τους μάλλον ακίνδυνους πυρετικούς σπασμούς με τους επικίνδυνους επιληπτικούς σπασμούς.)

Πήραμε την μεγάλη απόφαση να στείλουμε (όχι από τη επόμενη, αλλά από τη μεθεπόμενη βδομάδα) το παιδί στο νηπιαγωγείο - με συνοδό, εννοείται, της καλή νταντά της. Είναι βέβαιο ότι σύντομα το παιδί κάποια ίωση θα κολλήσει. Οπότε θα έχουμε σπασμούς. Τι σπασμούς όμως θα έχουμε; Μικρής διαρκείας ή παρατεταμένους; Θα είναι αντιμετωπίσιμοι μόνο με το στεζολίντ ή θα πρέπει το παιδί να εισαχθεί στην εντατική;

Με βάση τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, θα αποφασίσουμε τελικά τι θα κάνουμε του χρόνου. Γιατί, αν η κορούλα μας εφέτος τη βγάλει καθαρή, τότε του χρόνου μας βλέπω στην Αγγλία. Μας βλέπω, που λέει ο λόγος. Επειδή στην Αγγλία θα μεταβούν οι μανούλα, η κορούλα και η νταντά. (Εγώ πρέπει να μείνω εδώ. Εδώ είναι η δουλειά και τα έσοδά μας). Και όλα αυτά επειδή βρήκαμε, σε μια περιοχή έξω από το Λονδίνο, ένα υπέροχο ΔΗΜΟΣΙΟ ΣΧΟΛΕΙΟ χωρίς δίδακτρα!!! Ένα Υποδειγματικό Ειδικό Σχολείο όπου φοίτησε η Ντέιζι, ένα κουκλάκι που είχε τις ίδιες περιπέτειες με την κορούλα μας, που βρήκε γιατρειά με την Κετογενική Δίαιτα, αλλά, ατύχησε: την χτύπησε το σύνδρομο του αιφνιδίου θανάτου (SUDEP) το οποίο, ως γνωστόν, κάνει θραύση σε παιδιά με επιληψία, σαν την κορούλα μας.

Με αγάπη

Κάπα

ΥΓ. Σύντομα θα βάλω παραπομπές, πάνω στο κείμενο α) για τους πυρετικούς σπασμούς, β) για την Ντέιζι και το δράμα της (στείλαμε γράμμα στης μητέρα της), γ) για το Ειδικό Σχολείο και δ) για το Σύνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου.