Πέμπτη, 26 Ιουνίου 2008

Μείναμε χωρίς βοήθεια - καμία νοσοκόμα δεν αντέχει δίπλα μας

Επί πέντε χρόνια είχαμε δίπλα μας έναν εξαιρετικό άνθρωπο που ήταν νοσοκόμα και νταντά και μάνα και αδελφή μας. Μαζί της γυρίσαμε την Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία πολύ δύσκολα χρόνια και μαζί της πήγαμε τρεις φορές στις ΗΠΑ (2005, 2007 και εφέτος). Για κάθε μήνα στο εξωτερικό της δίναμε διπλό μισθό, 2000 ευρώ καθαρά (τη στιγμή που ο μισθός της μανούλας είναι 2500 ευρώ).
.

Επιπλέον της προσφέραμε δωρεάν αυτοκίνητο, βενζίνες, σέρβις, ασφάλειες, πληρώναμε τυχόν τρακαρίσματα (και είχε αρκετά), δωρεάν ιατροφαρμακευτική περίθαλψη (πέραν των όσων της κάλυπτε η ιδιωτική ασφάλειά που επίσης της πληρώναμε - όπως οδοντιατρική φροντίδα, φυσιοθεραπείες κλπ, δωρεάν) έξτρα εκπαίδευση στο παιδάκι της (αγγλικά, γαλλικά, χορό, ιδιαίτερα Ελληνικών και Μαθηματικών, καλοκαιρινά σχολεία) και πολλά μα πάρα πολλά δώρα και επιπλέον χρήματα.

.
Υπό κανονικές συνθήκες, ο μέσος μηνιαίος μισθός της (σε μετρητά, όχι σε υπηρεσίες) ξεπερνούσε άνετα τα 1500 ευρώ (με 1000 ευρώ καθαρό, βασικό μισθό). Και 3000 ευρώ το μήνα να της δίναμε, πάλι θα τα άξιζε, γιατί ήταν ένας πλήρως αφοσιωμένος, πολυτάλαντος και της απολύτου εμπιστοσύνης μας άνθρωπος.

Η καλή μας όμως νταντά είναι κι αυτή μητέρα και σύζυγος, έχει οικογένεια. Είναι ήδη τρεις μήνες στις ΗΠΑ. Κουράστηκε, πεθύμησε τον άντρα και το παιδάκι της, θέλει να ξεκουραστεί. Ειδικά τώρα που έμαθε ότι το παιδί μας πάσχει από το Συνδρομο Ντραβέ, απελπίστηκε. Να μην σας τα πολυλογώ, θέλει να σταματήσει τη συνεργασία. Δεν θέλει απλώς να φύγει από τις ΗΠΑ για λίγο και να ξαναγυρίσει. Ούτε δέχτηκε αυτό που της πρότεινα: να επιστρέψει στην Κύπρο και να αρχίσει πάλι δουλειά όταν και εάν επιστρέψουν η μανούλα και η κόρη μας. Και μέχρι τότε θα της δίνω κανονικά το μισθό της. Ούτε και αυτό το δέχτηκε. «Κουράστηκα, δεν μπορώ άλλο», ήταν η απάντηση.

Δεν είμαστε άνθρωποι αχάριστοι. Αναγνωρίζουμε την προσφορά της και την αξία της. Κατανοούμε ότι ως άνθρωπος έφτασε στα όριά του. Εμείς όμως τώρα μένουμε ξεκρέμαστοι. Στις ΗΠΑ βάλαμε αγγελία, λέμε ότι πληρώνουμε όσα-όσα, και ουδείς ενδιαφέρθηκε – ούτε καν ένα τηλεφώνημα! Κι εδώ το ίδιο. (Νομίζαμε ότι αν έχεις λίγα χρήματα, βρίσκεις λύσεις. Αμ δε.) Μάθαμε, εκ των υστέρων, ότι οι νοσοκόμες προτιμούν ηλικιωμένους και όχι μικρά παιδιά. Μάλλον, ούτε κι αυτές δεν αντέχουν την συναισθηματική πίεση…

Μη με βλέπετε τώρα που μιλάω ψύχραιμα. Όταν μας το είπε ταράχτηκα πολύ. Ο θυμός, ωστόσο, είτε δίκαιος είναι είτε άδικος, δεν φέρνει κανένα αποτέλεσμα. Απεναντίας, θολώνει το νου και οδηγεί σε παρορμητικές αντιδράσεις πολύ επιβλαβείς για όλους. Παραμερίσαμε λοιπόν την θλίψη που συχνά προκαλεί το αίσθημα της εγκατάλειψης, κάναμε στην νταντά μας και κάμποσα άλλα δώρα, θα της δώσουμε και έξτρα χρήματα κι ας πάει στην ευχή του θεού.

Παραφράζοντας τον Αλεξανδρινό, θα λέγαμε: "Ως εδώ που έφτασε / λίγο δεν ήταν - τόσο που έκαμε για μας / μεγάλη δόξα!»

Στο καλό, Ντιάνα μας! Ειλικρινά σ΄ ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας!!!

Κυριακή, 22 Ιουνίου 2008

Ακόμα χειρότερα νέα: Σύνδρομο Ντραβαί - Dravet's Syndrome

1. Την περασμένη Δευτέρα ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα από τις αναλύσεις DNA, οι οποίες έδειξαν Σύνδρομο Ντραβαί - Dravet's Syndrome.
.

Dravet's Syndrome - Severe myoclonic epilepsy in infancy

- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]
Severe myoclonic epilepsy in infancy was described by Dravet in 1978 (Dravet 1978). In 2002 Dravet and colleagues found at least 445 published cases. ..
..

Severe myoclonic epilepsy in infancy (SMEI) | Epilepsy Action

- [ Μετάφραση αυτής της σελίδας ]
The early development of affected children is usually normal but once the myoclonic seizures and partial seizures start in their second year of life, ...
.
2. Το Σύνδρομο Ντραβαί αποκαλείται
και "Σοβαρή Μυοκλονική Επιληψία κατά την Νηπιακή Ηλικία" - Severe myoclonc epilepsy in infancy. To 15 με 18% αυτών των παιδιών πεθαίνουν πριν την εφηβεία, επειδή κάποια στιγμή η επιληψία τους καθίσταται ανεξέλεγκτη.

3. Η μανούλα και η κόρημας έχουν πλέον εγκατασταθεί μόνιμα δίπλα στο Μέιγιο Κλίνικ (μένουν σε ένα μικρό διαμερισματάκι) με την ελπίδα ότι οι μέχρι στιγμής ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις του παιδιού (που προέκυψαν τον τελευταίο καιρό) θα ελεγχθουν με κάποιο φάρμακο, έστω βραχυπρόθεσμα. Αν δεν ελεγχθεί η επιληψία, δεν θα επιστρέψουν στην πατρίδα. Και τι να κάνουν εδώ; Να περιμένουμε άπραγοι ώσπου να έλθει το μοιραίο;

Ο γιατρός είπε ότι τον τελευταίο καιρό η τεχνολογία έχει προχωρήσει πολύ και μπορουμε να ελπίζουμε ότι σε λίγα χρόνια θα έχουμε την απάντηση στο πρόβλημά μας. (Φτάνει να αντέξει το παιδί μέχρι τότε.)


Με αισιοδοξία

Κάπα

Πέμπτη, 12 Ιουνίου 2008

Υποτροπή της επιληψίας - Προσωρινή αναστολή του μπλογκ

Αγαπητοί φίλοι,

Χτες είχαμε ένα ακόμα επιληπτικό επεισόδιο, μόνο που αυτή τη φορά ήταν παρατεταμένο -ξεπέρασε τα 25 λεπτά. Αμέσως ήλθε το ασθενοφόρο και το παιδί διακομίστηκε στο Μέιγιο. (Θυμίζουμε ότι το παιδί και η μανούλα είναι εκεί από τις αρχές του περασμένου Απριλίου.)

Ύστερα από τρία χρόνια επιτυχούς ελέγχου των επιληπτικών κρίσεων, επιστρέφουμε εκεί που ήμασταν κάποτε, στην ταλαιπωρία (κι ας ελπίσουμε όχι στην απελπισία).

Το μόνο αισιόδοξο είναι ότι αυτή η νέα περιπέτεια μάς βρίσκει στα καλύτερα χέρια (στην παιδονευρολογική κλινική του Μέιγιο Κλίνικ, στο Ρότσεστερ της Μινεσότα). Την ίδια στιγμή όμως μας αναγκάζει να αναστείλουμε, επ΄ αόριστον, το μπλογκ, το οποίο ούτως ή άλλως υπολειτουργούσε.


Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση και συγγνώμη για τα άσχημα νέα που κομίζουμε.

Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Αν προκύψει κάτι καινούργιο, θα σας ενημερώσουμε. Εννοείται ότι το ιμέιλ μας είναι πάντοτε στη διάθεσή σας: paragrafos@cytanet.com.cy


ΧΡΗΣΙΜΗ ΠΑΡΑΠΟΜΠΗ:

Σε αυτήν εδώ τη διεύθυνση http://www.pespa.gr/Epilipsia.pdf. θα βρείτε ένα έγκυρο, συνοπτικό και κατατοπιστικότατο έντυπο για την Επιληψία (ό,τι καλύτερο έχω συναντήσει στα ελληνικά). Ειλικρινά, αξίζει να το έχετε υπόψη σας .

Πηγή: Αυτό το έντυπο το βρήκα τυχαία στο Διαδίκτυο. Είναι δουλειά της «Ελληνικής Εταιρίας Οζώδους Σκληρύνσεως». Πρόκειται για ασθένεια (από την οποία δεν πάσχει η κόρη μας) που προκαλεί και επιληπτικές κρίσεις. Εξ ου και το ενδιαφέρον της εν λόγω «Εταιρίας».