Κυριακή, 29 Απριλίου 2012

Ο... φίλος μου διασωληνωμένος στην εντατική

Στη μία το πρωί χτύπησε το κινητό κι η κοπέλα που περιποιείται τον παππού (στο διπλανό σπίτι μας) μού είπε ότι με ζητάει, γιατί δυσκολεύεται να αναπνεύσει...

Τον βρήκα ανασηκωμένο στην άκρη του κρεβατιού να βαριανασαίνει χειρότερα από κάθε άλλη φορά... (εγώ τον είχα πάει στο νοσοκομείο, πριν οχτώ χρόνια, με πνευμονικές εμβολές).

- Πώς είσαι, παππού μου;
- Περιμένω ένα... φίλο να με πάει στο νοσοκομείο...

Βγήκα από το δωμάτιο και ρώτησα την κοπέλα, ποιον φίλο περιμένει μέσα στα άγρια χαράματα, κι αφού είμαι εγώ συνεχώς δίπλα του, γιατί ξυπνήσανε άλλους ανθρώπους... Εκείνη με κοίταξε χαμογελώντας και μου είπε "εσένα περιμένει... εσύ είσαι ο φίλος του"...

Περίμενα λίγα δευτερόλεπτα να συνέλθω από το σοκ, και ξαναμπαίνω στο δωμάτιο, τάχα, ψύχραιμος και ευδιάθετος...

- Καλώς το φίλο μου, κάτσε... πριν λίγο ήτανε κι ο Κώστας εδώ... Πώς τα περνάς, πώς παει το... παιδί, η Αντιγόνη τι κάνει; Γιατί ξύπνησες τόσο πρωί...

(Πλήρης σύγχυση... αχ, παππού μου...)

- Σήκω, παππού, να πάμε στο νοσοκομείο...
- Πάμε... φίλε μου... (Εκανε να σηκωθεί και ξανάπεσε... )

Στις Πρώτες Βοήθειες τού Αρεταίειου, ξυπνήσαμε κάμποσους γιατρούς (παθολόγο, καρδιολόγο και πνευμονολόγο). Κάνανε οι άνθρωποι ό,τι μπορούσανε... Κατά τις πέντε, μου είπανε ότι ο παππούς πεθαίνει και πως η μόνη του ελπίδα είναι ο αναπνευστήρας, ότι κοστίζει και πως οι πιθανότητες είναι...

- Θέλουμε την άδειά σας να τον διασωληνώσουμε, αλλά να ξέρετε...
- Γρήγορα, μη χάνετε καιρό...

- Τι σας είναι ο κος Πέτρος; Είστε συγγενής του;
- Είμαι κάτι πολύ περισσότερο!
- Τι;
- Φίλος του!

Δευτέρα, 23 Απριλίου 2012

Ετοιμασίες και νέες αγάπες...

Ετοιμαζόμαστε πυρετωδώς για τη νέα εξόρμηση στις ΗΠΑ (φεύγουν σε 17 ημέρες) και η κόρη μας το πήρε χαμπάρι, οπότε μάς... μοίρασε τους γνωστούς ρόλους: "εσύ, μπαμπά, να μας στο αεροδρόμιο κι εσύ, μαμά, να με πας στο Μέιγιο Κλίνικ για να γίνω καλύτερα...".

Εν τω μεταξύ, μια βδομάδα μετά την αδικαιολότηγη (κατά τη γνώμη μας) άρνηση τού Υπουργείου Υγείας (της 5ης Απριλίου), ξαφνικά και από το πουθενά, πλημμύρισε το σπίτι μας "άνοιξη":  Παλιοί φίλοι που νομίζαμε ότι μας είχανε ξεγράψει διαπαντός, εμφανίστηκαν (ύστερα από μια δεκαετία) με συμπυκνωμένη στοργή. Μάλιστα, φέρανε στη Μαρία-Φωτεινή δώρα και δώρα να δουν τα μάτια σας! Τι άλλο; Τα παιδάκια τους για να παίξουν μαζί της! Κι εκεί που η Μαρία-Φωτεινή στέναζε από μοναξιά κι εγκλεισμό, τώρα ξυπνάει και δεν ξέρει ποιο φιλαράκι να πρωτοθυμηθεί και με ποιο να πρωτοπαίξει!

Επισκεφτόμαστε όμως κι εμείς (τώρα που υποχώρησαν οι ιώσεις) παιδάκια σαν κι εμάς, κι άλλα με πολύ περισσότερες από εμάς δυσκολίες. Παιδάκια σαν τον Ραφαήλ (που του έτυχαν αντί για γονείς, άγγελοι θεόσταλτοι), σαν τον Ραφαήλ, που δεν μιλάει ούτε κινείται, παρά μόνο ακούει, νιώθει, γελάει (όταν του μιλάνε), και κλαίει όταν τον μετακινούν (για να τον πλύνουν), επειδή πονάει... (Α, ρε ζωή, πόσο σκληρή είσαι για μερικά πλασματάκια...)

Με το που τον είδε η Μαρία-Φωτεινή, αμέσως έτρεξε κοντά του κι άρχισε να του χαϊδεύει πότε το ένα ακίνητο χεράκι και πότε το άλλο. Σταματούσε για λίγο, λέγοντάς μας "ο Ραφαήλ δεν είναι άρρωστος, θα γίνει καλά", και μετά συνέχιζε να του χαϊδεύει τα αγκυλωμένα χεράκια προφέροντας, σαν... προσευή: "Ραφαήλ... Ραφαήλ.... Ραφαήλ..."

Ο Ραφαήλ,  όντας άμαθος από επισκέψεις και χάδια άλλων παιδιών (εκτός των τριών μικρότερων αδελφών του που τον αγαπούν και τον φροντίζουν), ξαφνιάστηκε και χάρηκε τόσο πολύ με τη Μαρία-Φωτεινή, που γέμισε το στόμα του σάλια και κόντεψε να πνιγεί από ευτυχία, όπως μας εξήγησε η μανούλα του, η Κατερίνα. Σώθηκε για άλλη μια φορά χάρη στις ψύχραιμες κινήσεις της, αλλά και στην πρόβλεψη τού πατερούλη, του Δώρου, που έχει μετατρέψει το σαλόνι σε... Εντατική, με πλήρη ιατρικό εξοπολισμό!!!

Κι η κορούλα μας παθαίνει κάτι ανάλογο όταν την επισκέπτονται παιδάκια. Τραντάζεται τόσο πολύ το στέρνο της, που θαρρείς ότι μέσα στα σωθικά της χτυπάει με δύναμη τα φτερά του ένα πουλάκι που ετοιμάζεται αγωνιωδώς για το πρώτο του μεγάλο ταξίδι πάνω από "χώρες, πολιτείες και βουνά"...

Με αγάπη,
Κάπα

Σάββατο, 21 Απριλίου 2012

Πότε είναι ηθικά αμφιλεγόμενη η όσμωση ιδιωτικής Παιδονευρολογίας και δημόσιας

Κείμενο που διανεμήθηκε στον κυπριακό Τύπο 
Του συγγραφέα/εκπαιδευτικού Κωνσταντίνου Καλλίμαχου, Εκπροσώπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

«Η σύζευξη της ιδιωτικής Παιδονευρολογίας με τη δημόσια είναι ηθικά έωλη, όταν στερεί δικαιώματα από ένα παιδί με αποδεδειγμένη σπάνια ασθένεια και εξαιρετικά πολύπλοκη θεραπεία»

1.      Το θέμα που θα μας απασχολήσει, αγαπητοί αναγνώστες, αφορά, πρωτίστως, στο κατά πόσον είναι επιτρεπτό να νοθεύονται τα όρια μεταξύ δημόσιας και ιδιωτικής Παιδονευρολογίας, κατά πόσον είναι ηθικό να συγχέονται (ηθελημένα ή ανεπιγνώστως) τα σύνορα μεταξύ ιδιωτικής και δημόσιας σφαίρας στον τομέα τής Παιδονευρολογίας, και στη συνέχεια, κατά πόσον είναι αντικειμενικά ορθό και δεοντολογικά αποδεκτό η πολιτεία να επιβάλει το «ισόκυρον» π.χ., μεταξύ τής αρνητικής γνωμάτευσης τού ιδιώτη παιδονευρολόγου (από τον οποίο «αγοράζει υπηρεσίες») με εκείνη τού δημοσίου λειτουργού/παιδονευρολόγου, ιδίως όταν πρόκειται να εξετασθούν αιτήματα και διεκδικήσεις δικαιωμάτων από ασθενείς, σε άτυπα ή θεσμοθετημένα ιατροσυμβούλια.

2.α    Προτού, όμως, αγαπητοί συμπολίτες, εξετάσουμε τις νομικές, ηθικές και ανθρωπιστικές πτυχές τού εν λόγω ζητήματος, σπεύδω (προς αποφυγήν παρεξηγήσεων), να διευκρινίσω ότι καλώς πράττει η Πολιτεία και «αγοράζει υπηρεσίες» γενικώς από ιδιώτες γιατρούς και ειδικώς από παιδονευρολόγους. Μάλιστα, υπερθεματίζοντας, θα έλεγα, ότι μακάρι η Πολιτεία να θεσμοθετήσει και να εμπλουτίσει περαιτέρω το θεσμό αυτό, μιας και το κίνητρο είναι ιερό: η διασφάλιση των δικαιωμάτων τού πολίτη στη ζωή και την ιατροφαρμακευτική του περίθαλψη.

2.β    Ως εκ τούτου, ας μη βιαστεί ο καλόγνωμος αναγνώστης να υποθέσει ότι (ως πατέρας άρρωστου παιδιού, ενεργός πολίτης και Εκπρόσωπος τού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία), αντιτίθεμαι στο να «αγοράζει» η Πολιτεία «υπηρεσίες» από γιατρούς και κλινικές τού ιδιωτικού τομέα (τόσο εντός όσο και εκτός Κύπρου). Τουναντίον, πεποίθησή μου είναι ότι αξίζουν συγχαρητήρια στους ιθύνοντες τού Υπουργείου Υγείας, επειδή, παρά την οικονομική κρίση και τη δεινή κατάσταση στην οποία έχουν περιέλθει πλέον τα δημοσιονομικά μας, ωστόσο καταβάλλουν φιλότιμες και αξιέπαινες προσπάθειες προς αυτήν την κατεύθυνση.

Α.       Ας επιστρέψουμε, τώρα, αγαπητοί συμπολίτες, στο ζητούμενο με άλλη διατύπωση: πρέπει ή δεν πρέπει να υφίστανται διακριτά όρια και εξουσίες μεταξύ τών ιδιωτών παιδονευρολόγων από τους οποίους η Πολιτεία «αγοράζει υπηρεσίες», και των άλλων παιδονευρολόγων που είναι δημόσιοι λειτουργοί; Γιατί, όμως, θα πρέπει να υπάρχουν διακριτά όρια και εξουσίες, αναρωτιέται εύλογα ο αναγνώστης και απαντώ: επειδή ανήκουν σε διαφορετικής φύσεως νομικά πρόσωπα.

Α.1α    Πρώτα πρώτα, ο ιδιώτης παιδονευρολόγος, ως απασχολούμενος, ιδίως εάν έχει συστήσει και εταιρία, υπόκειται στις πρόνοιες των Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Δικαίου και ως γνωστόν οφείλει να υπακούει αυστηρά στον κώδικα ιατρικής δεοντολογίας (τού Ιατρικού Συλλόγου) υπέρ των ασθενών του, από τους οποίους αμείβεται οικονομικά. Εάν τύχει και οι πελάτες/ασθενείς του έχουν την εντύπωση ότι εξετάζει τα παιδιά τους επιπόλαια ή ότι είναι απότομος, αγενής, προσβλητικός, απαξιωτικός, ασυνεπής ή και ενοχλητικά ιδιότροπος, ουδείς μπορεί να τον ψέξει και καμία καταγγελία εις βάρος του δεν μπορεί να τον αγγίξει. Η «τιμωρία» του μπορεί, όμως, να επέλθει διά του νόμου της προσφοράς και της ζήτησης: αργά ή γρήγορα οι πελάτες/ασθενείς του θα τού γυρίσουν την πλάτη.

Α.1β  Από την άλλη, ο δημόσιος λειτουργός/παιδονευρολόγος, θα έλεγαν οι Γαλλογερμανοί νομοθέτες, δεν υπόκειται στην τιμωρία του νόμου τής προσφοράς και της ζήτησης. Ο γιατρός τού δημοσίου υπόκειται σε άλλες διαδικασίες ελέγχου, αξιολόγησης και «αποζημίωσης»-μισθοδοσίας. Επιπλέον, είναι υποχρεωμένος να διαχειρίζεται εξουσίες που προβλέπονται ρητά, λόγω τής θέσης και της ειδικότητάς του και να μετέχει σε δικαιώματα και υποχρεώσεις που απορρέουν από τη φύση τού νομικού προσώπου στο οποίο υπάγεται. (Η Παιδιατρική Κλινική Του Μακάρειου Νοσοκομείου, ως γνωστόν, είναι Νομικό Πρόσωπο Δημοσίου Δικαίου και όχι Ιδιωτικού, όπως είναι τα ιδιωτικά ιατρεία/εταιρίες.)

Α.2   Εάν, αγαπητοί συμπολίτες, ισχύουν τα παραπάνω, προκύπτει πως δεν επιτρέπεται να νοθεύουμε εντελώς τα όρια μεταξύ ιδιωτικής και δημόσιας Παιδονευρολογίας, ακόμη κι όταν η πρώτη «πουλάει υπηρεσίες» στο Κράτος κι εκείνο τις αγοράζει. Προκύπτει ότι είναι νομικά και ηθικά επιβεβλημένη η ρητή διάκριση της «ιδιωτικής σφαίρας» από τη «δημόσια» και στον τομέα της Ιατρικής γενικώς, και της Παιδονευρολογίας ειδικώς.

Β.    Έχοντας, τώρα, κατά νου, τα παραπάνω, ερχόμαστε να εξετάσουμε το «ισόκυρον» των ιατρικών γνωματεύσεων οι οποίες κάποτε ζητούνται από ιδιώτες παιδονευρολόγους (που «πωλούν υπηρεσίες» στο κράτος) στα θεσμοθετημένα ιατροσυμβούλια (όπου εξετάζονται αιτήματα ασθενών για επιδοτούμενη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στο εξωτερικό) ή και στις άτυπες συναντήσεις με τον Υπουργό, όπου (για ανθρωπιστικούς λόγους) μπορεί να προσφύγει κανείς, σε εξαιρετικές περιπτώσεις, εάν πρόκειται για ασθένειά πολύ βαριά, πολύ σπάνια, και η οποία απαιτεί εξαιρετικά πολύπλοκη και πολυέξοδη θεραπεία εκτός Κύπρου.

Β.1     Κατά τη γνώμη μας, είναι εντελώς αντιδεοντολογικό να αντιμετωπίζεται τυφλά (από μέρους τής Πολιτείας) η αρνητική και μόνο η αρνητική εισήγηση τού όποιου ιδιώτη παιδονευρολόγου, ο οποίος «πουλάει υπηρεσίες» στο κράτος (άρα εξαρτάται απολύτως από αυτό και ενδόμυχα ίσως αισθάνεται πως οφείλει να του κάνει τα χατίρια –αν θέλει να τού ανανεώνουν το συμβόλαιο) και ιδίως όταν πρόκειται για παιδονευρολόγο τον οποίο, μήνες πριν, οι γονείς τού άρρωστου παιδιού τον είχαν, ας πούμε, εμμέσως «απορρίψει» (οπότε, εκείνος, ηθελημένα ή όχι, ενδέχεται να μεροληπτεί).

Σε αυτήν την περίπτωση, εύλογα εικάζεται ότι η σύζευξη της ιδιωτικής Παιδονευρολογίας με τη δημόσια καθίσταται ηθικά και νομικά έωλη, και ελέγχεται ως σκανδαλώδης, στο βαθμό που, (ίσως από πλάνη είτε ανεξέταστα ή και ελαφρά τη καρδία) στερεί δικαιώματα από ένα παιδί με αποδεδειγμένη σπάνια ασθένεια και τεκμηριωμένη πολύπλοκη θεραπεία.  

Β.2    Εδώ θα πρέπει να θυμίσουμε το αυτονόητο δικαίωμα κάθε ασθενούς να επιλέγει το γιατρό του, να υπογραμμίσουμε το αυτονόητο δικαίωμα των γονιών να επιλέγουν τον ιδιώτη παιδονευρολόγο τού βαριά άρρωστου παιδιού τους, με τα δικά τους κριτήρια και με γνώμονα το συμφέρον τής υγείας τού παιδιού τους και μόνο αυτού. (Αντίστοιχο δικαίωμα δεν έχει  κάθε πολίτης/ασθενής με τους παθολόγους, τους ορθοπεδικούς, τους ψυχιάτρους και τους οδοντιάτρους του ιδιωτικού τομέα; Γιατί αυτό θα πρέπει να το… στερηθούν οι γονείς με άρρωστα παιδιά;)

Ως εκ τούτου, επιβάλλεται να τονιστεί εμφατικά (σε εκείνους που εθελοτυφλούν) το αυτονόητο δικαίωμα των γονιών, ύστερα από ώριμη και ορθολογική σκέψη, να αποφασίσουν ποιον ιδιώτη παιδονευρολόγο θα επιλέξουν και εμμέσως ποιον θα «απορρίψουν», αφού πρώτα τον «δοκιμάσουν», οπότε ίσως τον πικράνουν (γιατί, βλέπετε, ζούμε μια μικρή κοινωνία και τίποτε δεν περνάει απαρατήρητο).

Β.3      Εάν, για παράδειγμα, εγώ κλείσω ένα ραντεβού σε ένα συγκεκριμένο ιδιώτη παιδονευρολόγο και στη συνέχεια δεν ξαναπατήσω στο ιατρείο του, αυτό πάει να πει ότι ο εν λόγω παιδονευρολόγος δεν είναι πλέον επιλογή μου και φυσικά εκείνος δεν είναι τόσο κουτός ώστε να μην το αντιληφθεί. Ενδεχομένως, μάλιστα (ανάλογα με την ψυχοσύνθεσή του, τη μικροψυχία ή τη μεγαλοψυχία του), να νιώσει, κατά το μάλλον ή ήττον, «απόρριψη», ίσως και πικρία και δεν πρέπει να τον αδικούμε γι΄ αυτό (ανθρώπινο είναι). Εξάλλου, ποιος ελεύθερος επαγγελματίας χαίρεται, όταν χάνει πελάτες και μάλιστα σε καιρούς δίσεκτους; Ξέρετε εσείς κανέναν;

Β.4    Εάν, στη συνέχεια, εγώ καταφύγω στον καθ ύλην αρμόδιο εκπρόσωπο της Πολιτείας, με αίτημα τη διακομιδή τής βαριά άρρωστης κόρης μου (με την πολύ σπάνια ασθένεια και την εξαιρετικά πολύπλοκη και ασυνήθιστη θεραπευτική αγωγή), εάν, λοιπόν, εγώ αποταθώ, ας πούμε, στον Υπουργό, διεκδικώντας για άλλη μια φορά (όπως έκανα τα προηγούμενα επτά χρόνια) δωρεάν επανεξέταση και θεραπεία σε συγκεκριμένη κλινική των ΗΠΑ (η οποία έδωσε στην κόρη μας το φιλί της ζωής, όταν στην Ευρώπη την είχανε ξεγράψει ακόμη και οι ειδικοί των ειδικών), εάν, λοιπόν, αγαπητοί συμπολίτες, εγώ προστρέξω στη διακριτική ευχέρεια/εξουσία) τού Υπουργού Υγείας, με το παραπάνω αίτημα, και ο Υπουργός (εν αγνοία του, ασφαλώς) ζητήσει τη γνώμη τού γιατρού τον οποίον εμείς ως οικογένεια (για δικούς μας λόγους, καλώς ή κακώς) τον έχουμε εμμέσως «απορρίψει», τότε, τι φαντάζεστε ότι θα συμβεί;

Τι πιθανότητες υπάρχουν ώστε ο (δικαίως ή αδίκως) «πικραμένος» γιατρός ιδιώτης που «απορρίψαμε» (και που ίσως νιώθει, εξαιτίας μας, και «προσβεβλημένος») να στηρίξει το αίτημά μας για επιδότηση τής επανεξέτασης και θεραπείας τού παιδιού μας στο εξωτερικό (κατ΄ εξαίρεσιν και για ανθρωπιστικούς λόγους) όπως συνέβαινε κατά τα προηγούμενα επτά χρόνια;

Β.5      Εκλεκτοί αναγνώστες, αφήνουμε την απάντηση στην κρίση σας και αφιερώσουμε το κείμενό μας στη μνήμη της λατρευτής μας Γούλας Στυλιανίδου, η οποία, ως δημόσια Παιδονευρολόγος, όσο ζούσε, επανειλημμένα, κονταροκτυπήθηκε με τη γραφειοκρατία, προκειμένου να διακομισθεί η βαριά άρρωστη κορούλα μας στις ΗΠΑ (όπου και σώθηκε), αλλά για να ξαναπάει και να ξαναπάει εκεί (λόγω τής πολύπλοκης, αλλά παραγωγικής θεραπείας της) με αποτέλεσμα η δεκάχρονη, τώρα, κόρη μας, να ζει, να χαίρεται, να χορεύει και να τραγουδάει, παρά την κάποια αναπτυξιακή της καθυστέρηση.

Αφιερώνουμε, όμως, το κείμενό μας, και στην μνήμη του αγαπημένου και εκλεκτού ανθρώπου, επιστήμονα και μεγαλόψυχου ευεργέτη μας, Σταύρου Χατζηλοϊζου, ο οποίος, όσο ζούσε, αν και ιδιώτης Παιδονευρολόγος (από τον οποίο η Πολιτεία «αγόραζε υπηρεσίες»), παρά ταύτα (αγνοώντας, συχνά, τις άνωθεν συστάσεις) επίσης, επανειλημμένα, στήριξε με σθένος και αποφασιστικότητα το δικαίωμα της κορούλας μας για διακομιδή στις ΗΠΑ, αφού η ασθένειά της είναι απολύτως σπάνια και (η εξ Αμερικής ορμώμενη) υφιστάμενη αποτελεσματική θεραπεία της, εξαιρετικά πολύπλοκη.

Κλείνουμε, εκφράζοντας την αλληλεγγύη μας προς τους πάσης φύσεως αναξιοπαθούντες συμπατριώτες μας με νευρολογικά και ψυχικά νοσήματα και προς τα κακοποιημένα παιδιά και τα παιδάκια όλου του κόσμου με βαριές ή και χρόνιες ασθένειες...

Με αισιοδοξία

Οι γονείς της Μαρίας-Φωτεινής Καλλιμάχου
Αντιγόνη (Β. Διευθύντρια Δημοτικής) και Κωνσταντίνος Καλλίμαχος

Δευτέρα, 9 Απριλίου 2012

... ευχαριστήρια επιστολή προς το Υπουργό Υγείας


Εντιμότατο Υπουργό Υγείας,  Κον Σταύρο Μαλά
Λευκωσία, 9 Απριλίου 2012
Κύριε Υπουργέ,

Σας ευχαριστούμε θερμά που μας δεχθήκατε σε ακρόαση, την περασμένη Πέμπτη το απόγευμα, προκειμένου να καταθέσουμε ΥπΟΜΝΗΜΑ μας (ασχέτως εάν μονάχα εσείς, ελάχιστα λεπτά, πριν το πέρας συνάντησής μας, ασχολήθηκε κάπως με αυτό) με αίτημα την επιδότηση για επανεξέταση και θεραπεία της κόρης μας Μαρίας-φωτεινής στη Μέιγιο Κλίνικ.
Όπως θα διαπιστώσατε (αν το διαπιστώσαστε), το εξασέλιδο υπόμνημά μας (που συνοδεύεται με αποδεικτικό υλικό 110 σελίδων) είναι μάλλον εμπεριστατωμένο, κατά το πρότυπο των επιστημονικών εργασιών, καθώς συνοδεύεται από τεκμήρια, επίσημα έγγραφα και αδιάσειστες αποδείξεις που ακόμη και έναν ψυχρό (αλλά πρόθυμο) αναγνώστη θα έπειθαν.
Κε Υπουργέ,
1.  Στο Υπόμνημά μας, αληθώς ισχυριζόμαστε ότι το Σύνδρομο Ντραβέ είναι εξαιρετικά σπάνιο. Το αποδεικνύουμε με επιστημονικά έγγραφα και βιβλιογραφία, όπως π.χ. τα αποτελέσματα της έρευνας που δημοσίευσε η ιδία η Σαρλ. Ντραβέ! 
Όποιος ισχυρίζεται το αντίθετο, ότι δηλαδή το Σύνδρομο Ντραβέ δεν είναι σπάνιο, θα πρέπει να το αποδείξει επίσης επιστημονικά, κάτι το οποίο δεν συνέβη κατά τη σύσκεψη τής περασμένης Πέμπτης, όπου περίσσεψαν το αδικαιολόγητο θράσος και η ανεξήγητη επιθετικότητα εκ μέρους της... συμβούλου σας, όπως και η δική σας σκανδαλώδης ανοχή που επιδείξατε προς την εν λόγω κυρία.
2.  Στο Υπόμνημα μας ισχυριζόμαστε ότι η εξαιρετικά πολυσύνθετη και επιτυχημένη υφιστάμενη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού μας (που συνδυάζεται και με την εξειδικευμένη αντιεπιληπτική Κετογενική Δίαιτα)  δεν έχει προηγούμενο στην Κύπρο (όπου, άλλωστε, δεν υπάρχει εξειδικευμένος σε αυτήν τη Δίαιτα Διαιτολόγος - ρωτήστε τη Διαιτολόγο του Μακαρείου, κα Γιωργία Τσιάππα), ούτε στην Ευρώπη (το γνωρίζουμε από προσωπική έρευνα που τελευταία επεκτάθηκε και στη Γερμανία – δείτε την αλληλογραφία με τα γερμανικά νοσοκομεία που προσκομίζουμε στο Υπόμνημα ή πηγαίνετε εδώ: http://parakeimena.blogspot.com/2012/03/blog-post_15.html ).
Όποιος ισχυρίζεται το αντίθετο, όποιος ισχυρίζεται, δηλαδή, ότι υπάρχει στην Κύπρο και στην Ευρώπη περίπτωση επιτυχημένης πολυσύνθετης θεραπευτικής αντιεπιληπτικής αγωγής που να είναι αντίστοιχη με αυτή της κόρης μας, θα πρέπει να μας το αποδείξει. Διαφορετικά, ο ισχυρισμός του δεν είναι αληθής.
Για άλλη μια φορά, κε Υπουργέ, σας ευχαριστούμε που μας δεχτήκατε στο γραφείο σας, υποτίθεται για να ακούσετε το αίτημά μας, ασχέτως εάν αυτό δεν κατέστη εφικτό, ασχέτως εάν δεν μας επετράπη να παρουσιάσουμε το Υπόμνημά μας, ασχέτως εάν, εν τέλει, στερήθηκε η δεκάχρονη κόρη μας τη δυνατότητα να διεκδικήσει τα πλέον αναφαίρετα δικαιώματά της: το δικαίωμα στη ζωή και στην ιατροφαρμακευτική της περίθαλψη.
Είθε οι γιατροί που συμβουλεύεστε για τις εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες και τη διαχείριση "εισαγομένων" πολυσύνθετων αλλά αποτελεσματικών θεραπειών (σαν της κόρης μας), να θυμούνται πάντα τον όρκο που δώσανε: «… Υπόσχομαι ότι θα χρησιμοποιώ τη θεραπεία για να βοηθήσω τους ασθενείς κατά τη δύναμη και την κρίση μου, αλλά ποτέ για να βλάψω ή να αδικήσω.» (Διαιτήμασί τε χρήσομαι ἐπ' ὠφελείῃ καμνόντων κατὰ δύναμιν καὶ κρίσιν ἐμὴν, ἐπὶ δηλήσει δὲ καὶ ἀδικίῃ εἴρξειν.)
Μετά τιμής και ευγνώμων

Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, συγγραφέας-εκπαιδευτικός και εκπρόσωπος Τύπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

Αντιγόνη Καλλιμάχου, Βοηθός Διευθύντρια Δημοτικής 
και εκπρόσωπος του International Bureau For Epilepsy          

Επιδαύρου 8, Πλατύ Αγλαντζιάς – 2114 Λευκωσία                 

(τηλ. 22462252, 99694461, 99412779)

Κυριακή, 8 Απριλίου 2012

Επιστολή που εστάλη προς την Επίτροπο Προστασίας Των Δικαιωμάτων του Παιδιού



Εντιμότατη κα Λήδα Κουρσουμπά,

1.   Στις 5 Απριλίου, το απόγευμα, στις 4.00 μμ, ο εντιμότατος Υπουργός Υγείας, κος Σταύρος Μαλάς, μας δέχθηκε για να εξετάσει το αίτημά μας (διακομιδή του παιδιού μας στο εξωτερικό, κατ΄εξαίρεσιν και για ανθρωπιστικούς λόγους). Εμείς, οι γονείς της δεκάχρονης Μαρίας-Φωτεινής Καλλιμάχου, σεβόμενοι την εντιμότητα του Υπουργού, συντάξαμε προ ημερών ένα ΥΠΟΜΝΗΜΑ για να στηρίξουμε το αίτημά μας και να το καταθέσαμε, κατά τη συνάντησή μας, όπως και έγινε, μα ουδείς ασχολήθηκε με δαύτο! 

2.   Επιπλέον, κατά την ακρόαση, δεν τηρήθηκαν διαδικασίες που θα εξασφάλιζαν τις προϋποθέσεις για την διεκπεραίωση μιας ορθολογικής υποστήριξη του αιτήματός μας. Δεχθήκαμε άδικες και αδικαιολόγητα ανοίκειες προσωπικές επιθέσεις από κάποιες συμβούλους του Υπουργού ("λέτε ψέματα"), δεχθήκαμε εμπαιγμούς ("καλέ, πήρατε και τη γιαγιά μαζί σας!"), εξευτελισμούς ("μπράβο! βγάλατε  και τα δόντια του παιδιού σας!") και διαρκείς προκλητικους ειρωνικούς μορφασμούς και μουρμούρες, μπροστά στα άπραγα μάτια του Υπουργού. Όλα αυτά τα ad hominem επιχειρήματα κατέστρεψαν κάθε προσπάθειά μας να τεκμηριώσουμε το αίτημά μας ψυχραιμα, λογικά και επιστημονικά. (Δυστυχώς ο κος Υπουργός δεν μας προστάτευσε ούτε ανακάλεσε εις την τάξη τις κυρίες που τροφοδοτουσαν αυτήν την αντιπαραγωγική και απολίτιστη ατμόσφαιρα. Ο κος Υπουργός όφειλε να σεβαστεί "το τεκμήριο της αθωωότητος μας" κι όχι να μας αφήσει να καταστουμε βορά της ανάγωγης συμπεριφοράς των κυριών (Νικολαϊδου και Κώστα) οι οποίες αγνοούσαν επιδεικτικά κάθε χλιαρή προσπάθειά που έκανε για να ακουστούμε.

3.   Χωρίς καν να μελετήσουν το Υπόμνημά μας, οι κυρίες που τον συμβούλευαν, άρχισαν να μιλάνε για άσχετα με το αίτημά μας πράγματα κι όχι για το παιδί μας και την ειδική περίπτωσή του. Μιλούσαν γενικώς για την ιατρική και άλλες περιπτώσεις (προφανώς επειδή αγνοούσαν τη δική μας) και όχι για την εξαιρετικά σπάνια περίπτωση του παιδιού μας. Κι όταν δεν μας επιτίθεντο, είχαν το θράσος να μας δίνουν και απειλές, μπροστά τον Υπουργό, απειλές του τύπου: "αν πάει το παιδί σου στην εντατική, με τι μούτρα θα μου τηλεφωνήσεις;" Και οι εν λόγω κυρίες και ο Υπουργός αγνοούσαν ότι σε δύο μήνες θα επέστρεφαν οι δύο παιδονευρολόγοι του Μακαρείου -ο εις εκ των οποίων είναι θεράπων ιατρός του παιδιού - ύστερα από μακρά μετεκπαίδευση στο εξωτερικό.)

4.  Πρωταγωνίστρια αυτής της απαράδεκτης από κάθε άποψη ατμόσφαιρας ήταν η παιδονευρολόγος Νικολαϊδου που μας συκοφαντούσε (με τη συνδρομή της Σοφίας Κώστας που ψευδομαρύρησε εις βάρος μας). Η Νικολαϊδου, προ οκτώ μηνών, όταν εμείς ως γονείς την επισκεφτήκαμε στο ιατρείο της (τότε νομίζαμε ότι είχαμε να κάνουμε με άνθρωπο...), ήταν προκλητικά απαξιωτική για λόγους που μονάχα εκείνη γνωρίζει. Ενώ δείξαμε καλή προαίρεση και μεταξύ άλλων τής προσφέραμε και τα ιατρικά αρχεία του παιδιού μας σε ηλεκτρονική μορφή, εκείνη επέλεξε να τα απαξιώσει, όχι μία, ούτε δύο, αλλά τρεις φορές μπροστά στα έκπληκτα μάτια μας! Αντέξαμε, όσο ήμασταν εκεί, την προσβολή και φεύγοντας, αφού το συζητήσαμε επί μία μέρα ολοκληρη ήρεμα και ωραία, αποφασίσαμε να μην την επιλέξουμε ως γιατρό τού παιδιού μας, πρώτον λόγω... της ασυμφωνίας των... χαρακτήρων και δεύτερον επειδή ουδέποτε η εν λόγω γιατρός (όπως και ουδείας άλλος στην Κύπρο) είχε αποδεδειγμένα στα χέρια της περίπτωση σαν κι αυτή της κόρης μας και ουδέποτε διαχειρίστηκε επιτυχώς μια τέτοια σπάνια περίπτωση με εξαιρετικά πολυσύνθετη θεραπεία, εν αντιθέσει προς τον εν τις ΗΠΑ θεράποντα γιατρό τής κόρης μας στη Μέιγιο Κλινικ ο οποιος έχει αναστήσει το παδί μας, χώρια που αντικειμενικά συγκαταλέγεται στους κορυφαίους παιδονευρολόγους.

5.   Μονάχα, προς το τέλος της δηλητηριώδους συνάντησης που υποστήκαμε, ο εντιμότατος Υπουργός έριξε λίγες ειλικρινείς κλεφτές ματιές στο Υπόμνημά μας κι όταν κατάλαβε ότι επρόκειτο για σοβαρό έγγραφο με βιβλιογραφική τεκμηρίωση και επάρκεια, έδειξε μια κάποια διάθεση συνδιαλλαγής, αλλά ήταν αργά πια... (Δεν ξέρουμε εάν αργότερα βρήκε το χρόνο να μελετήσει το τεκμηριωμένο ΥΠΟΜΝΗΜΑ που καταθέτουμε και σ΄ εσάς.)

6.   Έτσι, δεν γνωρίζουμε, εάν, τελικά, ο εντιμότατος Υπουργός προτίθεται, για ανθρωπιστικούς λόγους να εισηγηθεί την επιδότηση του παιδιού μας για επανεξέταση και θεραπεία και φάρμακα στη Μέιγιο Κλινικ.

7.   Το βέβαιον είναι ότι ο εντιμότατος Υπουργός συμφώνησε να φέρει από την Αμερική τα φάρμακα του παιδιού μας, τα ακριβή φάρμακα (δείτε τα εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs) που παίρνει το παιδί μας (παρά τις επανειλημμένες και αστήριχτες επίμονες και αυθαίρετες αρνήσεις τής προαναφερθείσας παιδονευρολόγου και προς μεγάλη θλίψη της κας Σοφίας Κώστα) κι όχι άλλα υποκατάστατα ή παρεμφερή φάρμακα που ίσως δεν ταιριάζουν με τη συμπληρωματική εξειδικευμένη αντιπεπιληπτική Κετογενική Δίαιτα που κάνει το παιδί μας και για την οποία, σημειώστε, δεν υπάρχει κανείς μα κανείς ειδικός στην Κύπρο! (Όσες οικογένειες ξεκίνησαν, τη διέκοψαν άδοξα. Γιατί άραγε; Το ότι μονάχα το δικό μας παιδί συνεχίζει με επιτυχία την Κετογενική Δίαιτα, μάλλον σημαίναι κάτι.)

8.   Γιατί ο κος Υπουργός δεν κάλεσε και τη Διαιτολόγο του Μακαρείου Νοσοκομείου, να την ακούσει, αφού η μισή θεραπεία του παιδιού μας βασίζεται στην εξειδικευμένη Κετογενική Δίαιτα; Γιατί ο κος Υπουργός απέκλεισε ένα τόσο σημαντικό μάρτυρα; 

9.    Το αίτημά μας (έξι σελίδες) και την τεκμηρίωσή του (σχεδόν 100 σελίδες) θα τα βρείτε εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs/0-ypomnhma_______________________________

10.  Συμπληρωματικά ιατρικά αρχεία για το παιδί μας θα τα βρείτε, επίσης  εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs/0-clinic-doc_2005-2012

11. Με βάση το ιστορικό τού παιδιού μας, εάν δεν επιδοτηθεί (ήδη έχουμε κάνει δάνεια τετρακοσίων χιλιάδων ευρώ για ιατρικούς λόγους - επειδή εμείς πληρώνουμε τα εισιτήρια και τη διαμονή στις ΗΠΑ), με βάση λοιπόν το ιστορικό του παιδιού μας, εάν δεν εγκριθεί η επανεξέταση και θεραπεία της κόρης μας (άλλο παιδί δεν κάναμε) στο εξωτερικό και μάλιστα στη συγκεκριμένη κλινική, όπου κατά καιρούς νοσηλεύεται από το 2005 (απ΄ όταν εκεί ξεκίνησε η θεραπεία του), εάν δεν γίνει η διακομιδή αυτή, κινδυνεύει όχι μόνο η υγεία της κόρης μας αλλά και η ζωή της. 

12. Ως εκ τούτου παραβιάζεται κατάφωρα το δικαίωμα τής ζωής και τής υγείας τής κόρης μας και αυτά τα δικαιώματα οφείλει η ευνομούμενη Πολιτεία μας να της τα αποκαταστήσει.

13. Είμαστε πρόθυμοι να δώσουμε ό,τι πληροφορίες και στοιχεία μάς ζητηθούν και να λάβουμε μέρος σε όσες ακροάσεις επιθυμείτε. Λέμε την αλήθεια και μόνο αυτήν και αγωνιζόμαστε για την υγεία και τη ζωή του παιδιού μας τίμια, ορθολογικά, επιστημονικά και ανθρωπιστικά.

Με εμπιστοσύνη και τιμή

Οι γονείς:

Αντιγόνη Καλλιμάχου, Βοηθός Διευθύντρια Δημοτικής
και Πρόεδρος του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, συγγραφέας/εκπαιδευτικός και Εκπρόσωπος Τύπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία
Επιδαύρου 8, Πλατύ Αγλαντζιάς
2114 Λευκωσία

τηλέφωνα επικοινωνίας: 22462252, 99694461 και 99412779

ΥΓ.1  Εάν υπάρχει δυσκολία στο "κατέβασμα" ή στην εκτύπωση των αρχείων, που παραπέμπουν τα πιο πάνω λινκς, σας παρακαλούμε ειδοποιήστε μας να σας τα φέρουμε ιδιοχείρως και αυτά και ό,τι άλλο μας ζητηθεί.

ΥΓ.2  Εάν, εν τω μεταξύ, ο εντιμότατος Υπουργός επανεξετάσει το Αίτημά μας και δικαιώσει το παιδί μας, ή εάν εν τω μεταξύ το Αίτημά μας ικανοποιηθεί, για ανθρωπιστικούς λόγους, ύστερα από την παρέμβαση άλλων αξιωματούχων της Πολιτείας μας, θα σας ενημερώσουμε πάραυτα.

Δευτέρα, 2 Απριλίου 2012

Υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας (Γιατί το παιδί μας πρέπει να διακομισθεί κι εφέτος στις ΗΠΑ)

Α.
Αγαπητοί φίλοι,
.
Για να διαβάσετε το Υπόμνημά μας προς τον Υπουργό (με αίτημα την Επιδότηση της επανεξέτασης και θεραπείας τής Μαρίας-Φωτεινής στη Μέγιο, αυτό το καλοκαίρι), πηγαίνετε εδώ: http://issuu.com/paragrafos και διαλέξτε το συγκεκριμένο αρχείο.
.
Κατά τη συνάντησή μας με τον Υπουργό και τους συμβούλους του, ουδείς ασχολήθηκε με αυτό το Υπόμνημα. Έτσι, φύγαμε με άδεια χέρια.

Αυτό σημαίνει ότι, για φέτος, εκτός από τις 25 χιλιάδες ευρώ που θα μας κοστίσει (όπως κάθε χρόνο) η μεταβάσή μας και διαμονή στις ΗΠΑ για τέσσερις μήνες, επιπλέον θα έχουμε και το κόστος των ιατρικών και κλινικών εξετάσεων.

Ας ελπίσουμε ότι δεν θα έχουμε και το κόστος των "αμερικάνικων φαρμάκων" (τα οποία μάς τελειώνουν σε ένα μήνα), γιατί ο Υπουργός δεσμεύτηκε, προσωπικά, ότι θα μας τα παραγγείλουν από τις ΗΠΑ, έγκαιρα.

-"Πότε να σου τηλεφωνήσουν για τα φάρμακα;" ρώτησε ο Υπουργός τη διοικητικό, στην οποία ανέθεσε αυτή την αποστολή.

-"Θα τους πάρω εγώ", τού απάντησε εκείνη (ξερά και απότομα, λες κι ήτανε η αυστηρή... προϊσταμένη του), κοιτώντας με έκπληξη το χωριστό λεπτομερές αίτημα που τους δώσαμε και αφορούσε στα φάρμακα. (Θα το βρείτε κι αυτό εδώ:  http://issuu.com/paragrafos . Υπάρχει όμως και στις σελίδες 101-108 τού υπομνήματός μας, που όπως είπαμε, το γράψανε όλοι τους στα παλαιότερα των υποδημάτων τους.)

Πάντως, ο κόσμος να γυρίσει ανάποδα, εμείς δεν θα αλλαξουμε το γιατρό μας, δηλ τον προφέσορα Δρα Κόταγκαλ, ούτε τη Μέιγιο Κλινικ ούτε τη Σούζαν τη διαιτολόγο με την υπερεικοσαετή πείρα. Αυτοί ανάστησαν το παιδί μας. Δεν εμπιστευόμαστε άλλους, εκτός εάν (οι όποιοι άλλοι) μάς αποδείξουν με αδιάσειστα ντοκουμέντα ότι έχουν αντιμετωπίσει και αντιμετωπίζουν επιτυχώς περιπτώσεις πολυσύνθετες και σπάνιες σαν της Μαρίας-Φωτεινής.

Ας το βάλουν καλά στο μυαλό τους οι... καλοθελητές: πέρασαν οι εποχές που, από άγνοια, είχαμε επιτρέψει να γίνει η Μαρία-Φωτεινή το πειραματόζωο του κάθε άσχετου. Π έ - ρ α - σ ε !

Β.

Στη τηλεόραση του ΡΙΚ με τον εκπαιδευτικό και συνεργάτη του ΡΙΚ,
Κυριάκο Παστίδη      00.46 - 00.25       (Από τις 9.42 πμ έως τις 10.03 πμ)
.


Στο Ραδιόφωνο του Ρικ με την εκλεκτή Έλενα Χαραλάμπους