Τετάρτη, 20 Ιουνίου 2012

Τα φάρμακα θα τα καλύψει η πρεσβεία

Για να δείτε το αίτημα που είχαμε κάνει προ τριών μηνών, πηγαίνετε εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs/000-ypomnhma-gia-farmaka/1

Πριν λίγο, μια λειτουργός, από το Τμήμα Επιδότησης ασθενών, με ενημέρωσε ότι τα φάρμακα του παιδιού μας θα τα καλύψει η πρεσβεία μας στις ΗΠΑ.

Ολομολογώ ότι αυτή η εξέλιξη έδιωξε από πάνω μας ένα πολύ μεγάλο βάρος που το κουβαλούσαμε από τρεισήμιση μήνες πάνω μας. (Να που η συνάντηση με τον υπουργό, απέδωσε και κάτι...).

Θα επικοινωνήσουμε σήμερα με την πρεσβεία για να δούμε εάν έχουν ενημερωθεί και εάν όντως έχει προβλεφθεί η διαδικασία για την κάλυψη των φαρμάκων του παιδιού μας.

Με αισιοδοξία
Κώστας

ΥΓ. Και η διαδικασία για την κάλυψη των φαρμάκων δεν είναι πολύπλοκη (εν αντιθέσει με το παρελθόν): η Αντιγόνη πηγαίνει στο "ιντερνάσιοναλ" με τη συνταγή του γιατρού, εκείνοι ειδοποιουν με φαξ την πρεσβεία ότι το και το, και η πρεσβεία (κάποτε αμέσως, κάποτε μετά από μία ή δύο μέρες) δίνει το οκ. 

Πέμπτη, 14 Ιουνίου 2012

Κύριε Υπουργέ, τι θα γίνει με τα φάρμακα του παιδιού μας;

Κύριε Υπουργέ,

Παρά τις υπέρ ημών ειλικρινείς παρεμβάσεις σας σε συγκεκριμένη αρμοδία λειουργό,

όχι μόνο δεν έχουνε έλθει ακόμη τα "αμερικάνικα" πρωτότυπα φάρμακα τού παιδιού μας (που ύποσχεθηκατε ότι θα εισαχθούν και θα μας δοθούν, όπως ανέκαθεν συμβάνει και με τα άλλα πρωτότυπα φάρμακα που παίρνει το παιδί από το Μακάρειο), 

επιπλέον, έχει διακοπεί(!) και η χορήγηση ενός από τα πιο βασικά πρωτότυπα φάρμακα (του Ντεπακότ) το οποίο εισαγόταν, εδώ και χρόνια, από τις ΗΠΑ, και χορηγούνταν δωρεάν στο παιδί μας. 

Όπως γνωρίζετε, κε Υπουργέ, οι ΗΠΑ, από το 2010, απαγορεύουν αυστηρά την αποστολή φαρμάκων σε ιδιώτες ασθενείς του εξωτερικού.

Αυτό σημαίνει ότι, εάν δεν εισαχθούν (από την Πολιτεία και τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες) τα εν λόγω πρωτότυπα φάρμακα (τόσον εκείνα που μας υποσχεθήκατε, όσο και το άλλο του οποίου η παραγγελία έπαψε να ανανεώνεται), τίθεται εν κινδύνω η υγεία και η ζωή του παιδιού μας.

Υπάρχει, βέβαια, και η άλλη λύση που δεν είναι καθόλου χρονοβόρα: να τα προμηθευτεί η Αντιγόνη (μια και είναι εκεί με το παιδί) απευθείας απο το νοσοκομείο, και τα έξοδα να τα αναλάβει η εκεί Πρεσβεία μας (όπως συνέβαινε κατά το παρελθόν).

Με αισιοδοξία,
Αντιγόνη και Κώστας



Τρίτη, 12 Ιουνίου 2012

Το Σύνδομο Ντραβέ είναι και σπάνιο και επικίνδυνο

Κατά τη συνάντησή μας στο Υπουργείο Υγείας, κάποιος... καλοθελητής επέμενε (φανερά και κρυφά)  ότι το Σύνδρομο Ντραβέ είναι πολύ συνηθισμένο και... απλή περίπτωση, ως εκ τούτου, γιατί να πάει η Μαρία-Φωτεινή στις ΗΠΑ...

Μας κατηγόρησε, μάλιστα, μεταξύ άλλων, ότι αυτά που λέμε είναι... συναισθηματισμοί και... υπερβολές, ότι τα περιστατικά είναι πάρα πολλά και πολύ εύκολες περιπτώσεις...

Αυτοί οι ισχυρισμοί, του εν λόγω ατόμου, είναι  πέρα για πέρα αναληθείς (με την επιστημονική έννοια), δηλαδή δεν επιβεβαιώνονται από την πραγματικότητα ούτε βασίζονται σε επιστημονικές έρευνες. Είναι ισχυρισμοί ασύστατοι και κακώς ο νυν Υπουργός Υγείας τους πήρε στα σοβαρά.

Επειδή τα πολλά τα λόγια είναι φτώχεια, παραθέτω δύο τεκμήρια (δύο σελίδες) από την πιο κάτω έγκυρη πηγή σύμφωνα με τις οποίες το Συνδρομο Ντραβέ και εξαιρετικά σπάνιο είναι και πολύ επικίνδυνο: http://www.ice-epilepsy.org/wp-content/uploads/Dravet-syndrome-Yesterday-Isnt-Soon-Enough1.pdf






























Tο σάιτ του διεθνούς συνδέσμου για τα παιδιά με Ντραβέ, του οποίου είμαστε μέλη.
http://dravet.org/sitemap