keimeno

- Δε φταίω εγώ, μπαμπά...

2012-02-16T10:13:00.003+02:00

Με αφορμή ένα πρόσφατο κείμενο του Νίκου Δήμου: http://www.lifo.gr/mag/columns/4610

Μακάρι να φτάσω κι εγώ τα χρόνια του Νίκου Δήμου κι ας έχω το ένα εκατοστό της πνευματικής του διαύγειας και το ένα χιλιοστό της αισθαντικής του ματιάς. Μακάρι να μπορέσει να φτάσει και το παιδάκι μου στη μισή του ηλικία και να νοσταλγεί το άρωμα της μανούλας του και τη θαμπή φωνή του πατερούλη,

γιατί, συμβαίνει, κάποτε, τα χρόνια να περνάνε αφήνοντας στα χείλη ορισμένων, αλάτι γεμάτο θλίψη και σκουριά όλο παράπονο. Όχι σε όλους, μα σε λίγους, ή καλύτερα, ευτυχώς σε ελάχιστους, δηλαδή στους πολύ άτυχους,

σαν κι εμάς, που βλέπουμε τα ολιγόχρονα παιδιά μας να λιώνουν στα νοσοκομεία, αντίς να περπατούν μαζί μας ξέγνοιαστα, κρατώντας μας απ΄το χεράκι, τρυφερά - Τι καλότυχη εικόνα... πόσο τη ζηλεύω!

Στυβω τη νοσταλγία με μανία, μπας και μου θυμίζει κάτι ευχάριστο, να δροσίσει λίγο το μέτωπο της σημερινής μέρας, αλλά μάταια.. Η μακραίωνη ταλαιπωρία της δεκαετίας μας, η ακατάσχετη χρόνια αιμορραγία που άδειασε τις αποθήκες του σπιτιού και της απαντοχής μας, και μάλιστα σε δίσεκτους καιρούς, όλα αυτά που λέγονται κι όσα δεν πρέπει και δεν μπορούνε να λεχθουν, δένουνε το λαιμό σφιχτά...

Μα ξάφνου, έρχεται λίγο ν΄ανασάνει στα πνευμόνια μας τόση δα παρηγοριά: η μάνα που περπατάει με το παιδάκι της... και που μάλλον δεν ξέρουνε πόσο ευτυχισμένοι είναι κι οι δυο τους στην βιασύνη τους, κι ίσως καλύτερα να μη το μαθουνε ποτέ,

γιατί αυτή η γνώση που βρίσκει την ευτυχία των άλλων μέσα στην ταπεινή ρουτίνα της επίπεδης καθημερότητας, κρύβει μέσα της πολύ βάσανο και φαρμάκι: τον πόνο των άρρωστων παιδιών που συνήθως διαισθάνονται καλά πως δεν θα γιατρευτούν ποτέ...

Αυτό, άραγε, νιώθει κι η κορούλα μας, που την τελευταία βδομάδα επιμένει να μονολογεί μαραζωμένα: - Δεν φταίω εγώ, μπαμπά, δεν φταίω εγώ...

1. Πείνα - 2. Πείνα και των γονέων...

2012-02-09T22:54:00.001+02:00

1. Πείνα--

Το 1981 είχα ξεμείνει στη Θεσσαλονίκη (μου είχε πάρει όλα τα λεφτά, κάποιος που λογάριαζα για αδελφό μου, κι εξαφανίστηκε – και δεν είχα όχι για εισιτήρια επιστροφής, αλλά ούτε για ψωμί! Έμαθα ότι ενός συμπατριώτη, του Ανέστη, ο φορτηγατζής πατέρας θα έφευγε για Πάτρα σε τρεις μέρες και ηρέμησα. Αλλά από φαί, ούτε ψίχουλο. Πήγα στην κοντινή εκκλησία και ντράπηκα, γιατί μπροστά από μένα περίμεναν κάμποσα γυφτάκια.
Ήταν η εποχή που οι διανομείς συσκευασμένου γάλακτος άφηναν τις παραγγελίες έξω από τα καταστήματα, στις τέσσερις και πέντε το πρωί, χωρίς να φοβούνται απώλειες. Έκανα το λάθος και έκλεψα δύο μπουκάλια και τα ήπια μονορούφι, όπως ήτανε, κρύα... Με έπιασε διάρροια και κατέληξα στο νοσοκομείο με κολικό (από γεννησιμιού μου ευαισθησία στα έντερα). Οι νοσοκόμοι του ασθενοφόρου, έτσι όπως ήμουνα διπλωμένος από τον πόνο, είδαν κι έπαθαν να με δέσουν στο φορείο.

Στο νοσοκομείο, μετά από μια ένεση, όταν πήρα να συνέρχομαι, χάρηκα, γιατί μου βάλανε ορό και θα με κρατούσαν για δυο τρεις μέρες, οπότε, σκέφτηκα, θα φάω κάτι μέχρι φύγω με το φορτηγό για Πάτρα... Όμως στο νοσοκομείο επέμεναν με τον ορό κι όσο κι αν τους έλεγα ότι πεινάω, απαντούσαν ότι ο γιατρός μού απαγόρευσε το φαϊ για τρεις μέρες…

... ο πατέρας του Ανέστη, επί ώρες άλλαζε και ξανάλλαζε ταχύτητες και κάποια στιγμή φτάσαμε στον Μπράλλο, πάνω ψηλά στο βουνό, λίγο πριν αρχίσει η μεγάλη κατηφόρα κατά τον κορινθιακό κόλπο και την Ιτέα, αν θυμάμαι καλά... Εκεί αράξαμε για λίγο, σ΄ ένα φορτηγατζίδικο στέκι. "Έλα να φας κι εσύ, μου λέει ο πατέρας του Ανέστη...

Πριν το χάραμα, που λέει και το τραγούδι, φτάσαμε στην Πάτρα και με πήγε (τι καλός άνθρωπος) ως έξω από το σπίτι. Άκουσε η μάνα μου (που ξενύχτησε περιμένοντας) και βγήκε να τον ευχαριστήσει τον άνθρωπο: - Ελπίζω να μη σας ταλαιπώρησε, του είπε. - Μα, τι λες κυρία μου, είναι πολύ καλό το παιδί, αλλά αδελφούλα μου, όσο μπόι του λείπει, τόσο στομάχι έχει! Πού το βάζει τόσο φαϊ!!!

2. Πείνα και των γονέων --

Δεν ξέρω πόσοι από εμάς εδώ μέσα ξέρουν πραγματικά από πείνα. Εγώ όμως την έζησα στ΄ αλήθεια, την πραγματική πείνα της στέρησης. Όμως την έζησα πολύ πριν αρχίσω να καταλαβαίνω τι μου γίνεται...

Όταν γεννήθηκα, η μάνα μου δεν είχε ούτε γάλα δικό της (κι αυτή πεινούσε) ούτε γάλα ξένο να μου δώσει. Κι ανακάτευε ένα ποτήρι γάλα, (που κάθε μέρα διακόνευε από τις γειτόνισσες) με νερό και ρύζι και το μοιραζόμασταν, ας πούμε... Αυτό επί μήνες, ώσπου τουμπάνιασε η κοιλιά μου, φούσκωσε και δεν ξέρανε αν ήταν από την ασιτία ή από ειλεό (απόφραξη εντέρου) και αχεσία. Και με πήγε στο νοσοκομείο και οι γιατροί με ξέγραψαν και μ΄ άφησαν να πεθάνω και μ΄ έκλαιγε η καημένη κι αναθεμάτιζε την ώρα και τη στιγμή που δεν είχε το κουράγιο ούτε να κλέψει ούτε να γίνει πουτάνα για να με ταΐσει, αλλά κι αυτή σκελετός ήτανε, τι κουράγιο να είχε για κλοπές και πουτανιές...

Εκεί λοιπόν, πάνω από το προσκέφαλό μου, που έκλαιγε γοερά κι έλιωνε κάθε λίγο και λιγάκι που σταματούσε η αναπνοή μου, είχαμε γίνει θέαμα οικτρό και οι τρομοκρατημένοι γονείς τού θαλάμου δεν άντεχαν και ζήτησαν να φύγουν κι αυτοί και τα παιδιά τους από κει μέσα και το είπαν σε μία γιατρό, Μουτάφη, Ζωή Μουτάφη, τη λέγανε, κι εκείνη ήτανε θεούσα κι έτρεξε να βοηθήσει:
αφού θα πεθάνει το παιδί, λέει στη μάνα μου, να μην πάει αβάφτιστο. Με πήρε στα χέρια της κι άρχισε να με κουνάει πάνω κάτω, δεξιά αριστερά στο σημείο του σταυρού, και τα χέρια μου ήτανε παράλυτα και το κεφάλι μου πότε έπεφτε δεξιά και πότε αριστερά, ξεψυχισμένο...

Και ξαφνικά, από το πολύ το τράνταγμα και τα σταυροκοπήματα, τα έντερά μου ανακατεύτηκαν κι άρχισα να κλάνω και να χέζω! Θαύμα, άρχισαν να φωνάζουν!!! Τώρα η μάνα μου έκλαιγε από χαρά, η Μουτάφη από συγκίνηση κι οι γονείς των άλλων παιδιών μάλλον από ενοχές που θέλανε να με πεθάνουν πριν την ώρα μου...

Είμαι, που λένε, αεροβαπτισμένος! Πότε δεν μπήκα σε κολυμπήθρα, κι αντίς για παππάς, με βάφτισε ετοιμοθάνατο μια θεούσα και μου έδωσε ζωή. Γι΄ αυτό, αν και είμαι ένα άθρησκο καθίκι του κερατά, σέβομαι πολύ τους θρησκευόμενους και για ένα ακόμα λόγο: Αυτή η θεούσα, μετά με "υιοθέτησε" για χρόνια, και επί χρόνια μας έστελνε χρήματα για να τρώω, για να έχω μολύβια και τσάντες και να μάθω γράμματα κι εγώ το γαϊδούρι, γράμματα έμαθα, αλλά μετά που μεγάλωσα δεν έψαξα να τη βρω και να της πω ένα ευχαριστώ.

Και της το λέω από εδώ μέσα: Σ΄ ευχαριστώ Ζωή Μουτάφη!

Ευχαριστώ και το Νίκο Δήμου που μου έδωσε αυτήν την ευκαιρία! http://www.lifo.gr/mag/columns/4587

Γεια σας, παιδιά! Κουράγιο σε όλους τους ταλαίπωρους! Και ψηλά, το κεφάλι! Όλοι θα ζήσουμε!

Aπό τις «Αναμνήσεις ενός σπουδαγμένου»

Για την Ελένη, τον Κωστή και τα κοριτσάκια τους με τη χρυσή καρδιά, που μας αγκαλιάζουν κι ας μην φοράμε αρκουδο...προβιά...

2012-01-22T10:31:00.000+02:00

Για να δείτε το βίντεο, κάντε κλικ εδώ: http://www.youtube.com/watch?v=ocBh9bgph_g

Η Ελένη και ο Κωστής είναι από την Ελλάδα και αποσπασμένοι στην Κύπρο (δυστυχώς μόνο για δύο χρόνια).

Τους γνωρισαμε τυχαία και αμέσως αγάπησαν οικογενειακώς τη Μαρία-Φωτεινή και μας επισκέπτονται σταθερά και συστηματικά, συνήθως τις Κυριακές ή και άλλες αργίες -κάνοντας μάλιστα μία ώρα δρόμο να ρθουν και μία να γυρίσουν σπίτι τους.

Τα παιδάκια τους, που χαίρουν άκρας υγείας, είναι τα μόνα υγιή παιδάκια που μέχρι σήμερα, επιμένουν να επισκέπτονται αδιάκοπα και επί μήνες τη Μαρία-Φωτεινή, και να παίζουν μαζί της, στο σπίτι μας, εδώ στην Κύπρο, προσφέροντας κάτι μοναδικό σε ένα παιδί που ζει φυλακισμένο: παρεϊτσα και παιγνίδι, δηλαδή ε υ τ υ χ ί α !

Αυτό το τόσο σπάνιο δώρο για την οικογένειά μας, το ζούμε μονάχα στην Αμερική, και πάλι από άγνωστους ανθρώπους, από παιδάκια της γειτονιάς μας στο Ρότσεστερ και μανούλες του μόχθου.

Τι παράξενη που είναι η ζωή! Άνθρωποι με τους οποίους έζησες δίπλα για χρόνια και χρόνια, να σε διαγράφουν σε μια νύχτα, γιατί προφανώς δεν... αντέχουν να σε βλέπουν δίπλα στο άρρωστο παιδί σου! Και άνθρωποι που γνώρισαν κι εσένα και το παιδί σου τυχαία για μια στιγμή, να του κρατάνε το χεράκι στοργικά επί μήνες...

Έχει ή δεν έχει εκπληξεις η ζωή;

Με ευγνωμοσύνη,

Κάπα

Letter to Cyprus Health Minister - Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας Κύπρου, κον Σταύρο Μαλά

2012-01-22T09:26:00.002+02:00

Κάποτε στην Αθήνα... ή "Περνώντας κόκκινα"

2012-01-19T00:23:00.003+02:00

.
"Γιατί χρεοκοπήσαμε; Δεν έχετε παρά να δείτε πώς οδηγούμε στους δρόμους. Η απόλυτη αναρχία, ο εγωισμός, η περιφρόνηση για κάθε κανόνα. Τέσσερα κόκκινα φανάρια πέρασε ο Κίμων κι άλλα χίλια τέσσερα παραβιάζονται κάθε μέρα. (...)
Ο ΚΟΚ είναι η πιο απλή εφαρμογή της λογικής. Δεν περνάμε με κόκκινο γιατί θα τρακάρουμε. Όπως επίσης: δεν ξοδεύουμε περισσότερα απ’ όσα εισπράττουμε γιατί θα χρεοκοπήσουμε. Δεν προσλαμβάνουμε αβέρτα ψηφοφόρους, γιατί δεν θα έχουμε να τους πληρώσουμε. Δεν φοροδιαφεύγουμε, γιατί έτσι θα φαλιρίσουμε όλοι." Νίκος Δήμου., "ΣΤΟ ΚΟΚΚΙΝΟ" Πηγή: http://www.lifo.gr/mag/columns/4528

Στο πανεπιστήμιο ήμουνα καλούτσικος (ανάμεσα σε εκατοντάδες αδιάφορους) κι επειδή στους ηθελημένα τυφλούς βασιλεύει ο κατά λάθος... μονόφθαλμος, σύντομα έγινα το δεξί χέρι ενός καθηγητή πολύ γνωστού και καλόψυχου, που σαν κατάλαβε ότι ψωμοζούσα (είχα αρνηθεί μία τρίμηνη υποτροφία στο Στρασβούργο γιατί δεν είχα χρήματα όχι μόνο για εισιτήρια, ούτε καν για... βαλίτζα –αλλά και να έβρισκα, τι ρούχα θα έβαζα μέσα;) –σαν κατάλαβε λοιπόν ότι δεν είχα στον ήλιο μοίρα, γύρεψε να με βοηθήσει.

Μου είπε να ξεροσταλιάζω στο ΙΚΥ και πράγματι άρπαξα κάτι υποτροφιούλες, όχι μόνο και μόνο επειδή δες τις ήξερες κανείς, αλλά και γιατί στις γραπτές εξετάσεις ήμουνα... δίχως ανταγωνιστές, χώρια που οι εξεταστές μού ήτανε ήδη γνωστοί. (Τουτέστιν, Γιάννης έπινε και Γιάννης κέρναγε.)

Σε λίγο έπιασα δουλειά και στο ΕΚΚΕ, ως βοηθός ερευνητής και μετά έγινα και γραμματέας (με 50 χιλιάδες δραχμές μισθό, το χίλια ενιακόσια ογδόντα κάτι) σε μια Εταιρία σπουδών, οπότε είχα πρόσβαση στα... ερευνητικά κονδύλια... Ε, ρε φαγοπότι που ρίξαμε... Τα κόλπα μάς τα είχε μάθει ένας άλλος επίκουρος, ο όποιος δεν είχε καν διδακτορικό (απλός δικηγόρος ήτανε με έναν άθλιο δήθεν μεταπτυχιακό τίτλο από κατσικοχώρι της Ιταλίας) και είχε πάρει τη θέση γιατί τάχα έκανε φυλακή επί Χούντας, ως αντιστασιακός...

Να μην τα πολυλογώ, κάναμε... έρευνες της μιας... βραδιάς, στημένες και τσεπώναμε το μερίδιο μας. Βέβαια, αυτά που σουφρώναμε εμείς ήτανε ψίχουλα μπροστά σ΄ εκείνα που παίρνανε οι αρχι...ερευνητές, οι οποίοι γυρνάγανε με τις δεσμίδες τα χιλιάρικα στην τσέπη και μοιράζανε τις ενοχές τους εδώ κι εκεί, χωρίς αποδείξεις είσπραξης ή πληρωμής. Κι έτσι οι συνεργάτες τους γινόμασταν συνένοχοι! Νιώθαμε όμως κι ευγνώμονες που τα παίρναμε εμείς κι όχι άλλοι εξυπνάκηδες... (Σπουδαίο πανεπιστήμιο βγάλαμε...)

Ντρέπομαι και μόνο που τα θυμάμαι. Αλλά πρέπει κάποτε να μιλήσω ανοιχτά, για όλα αυτά που έζησα τότε στο πανεπιστήμιο και στο ΕΚΚΕ και να κατονομάσω πρόσωπα και πράγματα. Αλλά δυσκολεύομαι πάρα πολύ, επειδή αυτοί οι ευεργέτες της ρεμούλας και της σπέκουλας με βοήθησαν στο τέλος-τέλος κι έγινα κι εγώ κάτι στη ζωή μου.

Μόνο που έγινα περνώντας "κόκκινα" κι ίσως να είχα δίπλα μου και Κίμωνες Κουλούρηδες και να τους εκτιμούσα κι όλας που παραβιάζανε για χάρη μου τέσσερα-τέσσερα "τα κόκκινα". Όπως εκτιμάνε τα σκυλιά το χέρι του αφέντη που τα ταϊζει...

Απόσπασμα απο τις "Αναμνήσεις ενός... σπουδαγμένου"

*Ο 70χρονος πλέον Κίμων Κουλούρης, πρώην "δυναμικός" υπουργός του ΠαΣοΚ, συνελήφθη προ ημερών γιατί το βράδυ που επέστρεφε σπίτι με την 15χρονη κόρη του, φέρεται να παραβίαζε το ένα κόκκινο μετά το άλλο, κι όταν τον σταμάτησαν οι αστυνομικοί, λέγεται ότι αρνήθηκε να συμμορφωθεί, και φεύγοντας, τραυμάτισε έναν αστυνομικό στο πόδι.

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ΤΟΥ 1968

2011-12-22T12:25:00.000+02:00

Για καλή μου τύχη, η νηπιαγωγός όρισε το ποίημα "Ας γίνει φάτνη η καρδιά αυτό το βράδυ // κι ας αντικρίσουνε τα μάτια μου, το φως /// της αγάπης Του, να νιώσουμε το χάδι // το θείο βράδυ που γεννιέται ο Χριστός" να το απαγγείλουμε εναλλάξ με ένα προνομιούχο γειτονόπουλο, το Γιωργάκη, δείχνοντας το χριστουγεννιάτικο δέντρο που στεκότανε ανάμεσά μας, αγέρωχο με τα στολίδια του και τον πελώριο αριθμό 1968 στην κορυφή, που ακόμα και σήμερα βγάζει μάτι.

Μια φωτογραφία που απαθανάτισε αυτό το σκηνικό (και την έχω ακόμα) μας έκανε δώρο, λίγες μέρες μετά, ο πατέρας του Γιωργή. Πρέπει να ήτανε η πρώτη φωτογραφία που μπήκε σπίτι μας, γιατί ακόμα και σήμερα θυμάμαι τη δόλια την μάνα που τον χιλιοευχαριστούσε και τον ξαναευχαριστούσε, λάμποντας χαρά κι ευγνωμοσύνη.

Βέβαια, ο Γιωργής ήτανε σκέτο μοντελάκι με ρούχα πολύχρωμα και πρόσωπο κατάφωτο, ενώ εγώ έστεκα αντίκρυ του, ρακένδυτος, καταμπαλωμένος, μ΄ ένα παλτό βγαλμένο από τη Αριάγνη του Τσίρκα, κι ένα πρόσωπο θλιμμένο, μάλλον από τον υποσιτισμό ή μήπως από την μόνιμη απουσία του πατέρα - μπορεί κι από τα δυο...

Μα δε θα με πείραζε αν σήμερα στη θέση μου ήτανε η εννιάχρονη κορούλα μας, ούτε αν η νηπιαγωγός την... ζευγάρωνε μ΄ ένα πάμπλουτο κοριτσάκι, ούτε αν αργότερα μάς χάριζαν μια φωτογραφία με τα άθλια ρούχα της από μεριά μας.

Μακάρι, σήμερα να ήμασταν κι εμείς το ίδιο φτωχοί σαν την εγκαταλειμμένη μάνα μου τού 1968, το ίδιο πεινασμένοι, σαν τα σουρωμένα μάγουλα που είχα στα τέσσερά μου, φτάνει να είχε υγεία η κορούλα μας, που υποφέρει από βρέφος...

Γι΄ αυτό σας λέω με όλη μου την καρδιά:

ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ - ΜΕ ΥΓΕΙΑ!

Αλληλεγγύη στα κακοποιημένα παιδιά!!! http://www.tovima.gr/society/article/?aid=436284

Φάρμακα και Γεύματα - ΗΜΕΡΗΣΙΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

2011-11-30T20:24:00.001+02:00

Τα φιλαράκια της

2011-11-19T23:41:00.017+02:00

Αγκαλιά με το Λεωνίδα

Επί... ίσοις όροις...

.

Ο μικρόσωμος Μπουτς δεν έχει επίγνωση του ύψους του και συνεχώς ζητάει παραξήγηση από τον καλοκάγαθο Ότζη

.

Ο Μπουτς επιτίθεται στον Ότζη!!!

.

Κοινωνικές ανισότητες: ο γάτος μας ο Κανελίνος, σχεδόν 15 χρονών, είναι το αληθινό αφεντικό του σπιτιού.

.

Η πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού

2011-11-02T11:14:00.023+02:00

CURRENT MEDICATIONS

Δυο χρονια ευτυχίας - χωρίς κρίσεις

2011-10-30T23:45:00.006+02:00

Δυο χρόνια χωρίς κρίσεις, δυο χρόνια ευτυχίας, που όμως δεν την χαιρόμαστε όσο θα θέλαμε, με τόση ταλαιπωρία γύρω μας. (Βέβαια, προσπάθησαν, και φέτος να μας την στερήσουν τα εξοντωτικά εμπόδια που όρθωσε η γραφειοκρατία του Υπουργείου Υγείας, μα δεν πειράζει )

Δύο χρόνια ευτυχίας που τα οφείλουμε στο σεμνό γιατρό μας, στον Δρα Κόταγκαλ, ο οποίος (όπως πληροφορηθήκαμε προ ημερών), σύμφωνα με επίσημες και ανεξάρτητες αμερικάνικες αξιολογήσεις, συγκαταλέγεται στους ελάχιστους κορυφαίους παιδονευρολόγους του κόσμου! Την οφείλουμε όμως και στον παππού τον Πέτρο και στο οικόπεδό του που άντεξε τόσα και τόσα δάνεια επί δανείων και υποθήκες επί υποθηκών… Την οφείλουμε και στην αυταπάρνηση την μανούλας μας που την αγαπάει όλος ο κόσμος και μας στηρίζει.

Πάντως, κακά τα ψέματα, δίχως χρήματα δεν γίνεται τίποτε, ειδικά όταν έχεις παιδί με βαριά και ανίατη αρρώστια, αφού, (όπως λέει κι ο Όσκαρ Ουάιλντ, που μιλάει για ευτυχία) ναι μεν τα λεφτά δεν σου χαρίζουνε υγεία, αν έχεις όμως κάποια χρήματα, μπορείς να αγοράσεις κάμποση υγεία...

Γι΄ αυτό και τούτες τις δύσκολες μέρες, η σκέψη μας είναι κοντά στα άρρωστα παιδάκια από την Ελλάδα, που μέχρι πριν τρία χρόνια αγόραζαν υγεία μαζί μας στο Μέιγιο, ήταν φιλαράκια μας, μας κάνανε παρέα και μας δίνανε κουράγιο την ώρα της μεγάλη μας απελπισίας. Αυτά τα παιδάκια, έκτοτε έχουν αφεθεί αβοήθητα, άλλο στην Καρδίτσα, άλλο στη Ρόδο κι άλλα στην Αθήνα και την Πάτρα, αναμένοντας το μοιραίο...

Αυτή είναι η ζωή μας, για την τώρα, αντιφατική και ειδικά φέτος μας τη θυμίζει έντονα η Μαρία-Φωτεινή που ζητάει επίμονα ένα της παλιό φιλαράκι:

-Θέλω την Αγγελίνα

-Δεν μπορεί να έλθει η Αγγελίνα, καλή μου. Είναι μακριά…

-Όχι, τη θέλω!

-Είναι πολύ μακριά…

-Να πάμε στην Αμερική, να τη βρούμε

-Είναι πολύ πιο μακριά... με τους αγγέλους...

Έτσι τρώνε οι άνθρωποι...

2011-07-10T13:34:00.004+02:00

Όταν το 2005 άρχισε το παιδί την Κετογενική Δίαιτα, σταματήσαμε να τρώμε μπροστά της, γιατί έπρεπε να "ξεχάσει" τις γεύσεις που ήξερε και να συνηθίσει το λιπαρό σκεύασμα (το Κέτοκαλ) και τα άλλα άνοστα γευματάκια, χώρια τα πικρά και αηδιαστικά φάρμακά της.

Μια-δυο φορές που την βγάλαμε σε καφετέριες, έβλεπε σιωπηλή και με παράπονο τους άλλους που τρώγανε και σου ρχότανε να βάλεις τα κλάματα. Οπότε, τέρμα οι έξοδοι σε τέτοιου είδους δημοσίους χώρους. Έτσι, η κορούλα μας, επί έξι χρόνια εκτός από τον... εαυτό της στον καθρέφτη, δεν έβλεπε κανέναν άλλο να τρώει, με εξαίρεση το σκύλο και το γάτο μας, που χαίρεται να τους ταϊζει η ίδια με το χεράκι της.

Να όμως που φέτος, λόγω πολλαπλών επιπλοκών της Κετογενικής Δίαιτας και των φαρμάκων στην υγεία της κορούλας μας, έχουν πολλά ραντεβού και εξετάσεις στην Μέιγιο, οπότε αναγκαστικά έπρεπε να παίρνουν και τα φαγητά της μαζί και να της τα δίνουν στο νοσοκομείο, ανάμεσα στα διαλείμματα των εξετάσεων και των αναλύσων, συνήθως στους χώρους αναμονής.

Την περασμένη Παρασκευή, πήγανε για καρδιογράφημα - δυστυχώς η καρδιά του παιδιού έχει επηρεαστεί αρνητικά από την Κετογενική Δίαιτα, κάτι που συμβάνει στο πέντε τοις εκατό των παιδιών που ζουν με αυτήν τη Δίαιτα. Το πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση θα το μάθουμε απο βδομάδα...

Επειδή το σαλονάκι αναμονής του παιδοκαρδιολογικού είναι κοντά στο καφε-εστιατόριο της Μείγιο, σκέφτηκε η μανούλα να πάνε εκεί και να της δώσουμε το γευματάκι της, ανάμεσα στις άλλες οικογένειες που τρώγαν και πίνανε...

Η κορούλα μας τρελάθηκε από τη χαρά της καθώς έβλεπε μαζί μ΄ εκείνη να τρώνε και δεκάδες άλλα παιδάκια γύρω της! Γελούσε και κουνούσε το κεφάλι με ορθάνοιχατα μάτια! Με κάθε εκπνοή μουρμούριζε τις αγαπημένες της μελωδίες κι όταν κατάπινε της συνηθισμένες άγευστες μπουκιές, έδινε την εντύπωση πως έτρωγε ό,τι πιο νόστιμο υπάρχει στον κόσμο! -"Θέλεις, καρδούλα μου, να τρώμε εδώ, στην καφετέρια;" Την ρώτησε η μανούλα. - "Ναι, μαμά. Θέλω. Έτσι τρώει ο κόσμος...

ΥΓ. Τώρα πηγαίνουν και τρώνε στην καφετερία, ακόμη κι όταν είναι... κλειστή και δεν έχει ψυχή.

3 φωτογραφιες κ μία ζωγραφιά, από το Ρότσεστερ, με αγάπη

2011-07-03T20:30:00.014+02:00

Με την περούκα της Στέφανυ

Κάνοντας γκριμάτσες στον καθρέφτη

Εξελίσσοντας τις ζωγραφιές της...

Μια πόζα λίγο πριν τη βόλτα

Από Θανάση Τριαρίδη - ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΚΠΛΗΡΩΝΟΝΤΑΙ ΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ - Για το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης

2011-05-28T13:25:00.001+02:00

Thanasis Triaridis [thanasis@triaridis.gr]

Sat 28/05/2011 11:27

info@triaridis.gr

Αγαπητοί φίλοι γεια σας

Με αυτό το mail σας ενημερώνω για την κυκλοφορία ενός βιβλίου στο οποίο συμμετέχω γράφοντας τον Επίλογο. Πρόκειται για το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία, αγάπη μου! Το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης που κυκλοφορεί από τις κυπριακές εκδόσεις Πάργα.

Ο Κώστας και η Αντιγόνη ζουν στην Κύπρο, είναι συνομήλικοί μου και είναι ζευγάρι. Πριν από εννιά χρόνια απέκτησαν την κόρη τους, τη Μαρία-Φωτεινή, η οποία εκ γενετής πάσχει από μια ιδιαίτερα βαριά μορφή επιληψίας. Έκτοτε όλη η ζωή τους έχει δομηθεί γύρω από την προσπάθεια να υποστηρίξουν με κάθε τρόπο την κόρη τους στη μεγάλη δυσκολία που καθημερινά αντιμετωπίζει.

Οι περισσότεροι από εσάς ίσως γνωρίζετε την ιστορία του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής μέσα από το blog τους: http://parakeimena.blogspot.com/. Η κατάθεσή τους (που, σε ένα μεγάλο ποσοστό, έγινε γνωστή μέσα από τα blog του Νίκου Δήμου) είναι μια από τις πιο εμβληματικές στον χώρο της ελληνόγλωσσης blogοσφαιρας – ενδεικτική του νέου λόγου που μπορεί να αναδυθεί από το Διαδίκτυο αναστατώνοντας τις βέβαιες παρατάξεις της ζωής μας.

Μια επιλογή από τα κείμενα αυτού του blog συγκεντρώθηκαν στο βιβλίο Επιληψία, αγάπη μου που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα τούτη την άνοιξη του 2011. Μετά από αίτημα των παιδιών, Πρόλογο έγραψαν ο Νίκος Δήμου και η Φωτεινή Τσαλίκογλου – και ο Επίλογος γράφτηκε από μένα.

Αυτόν τον Επίλογο σάς κοινοποιώ σήμερα. Μπορείτε να τον διαβάσατε εδώ:

http://www.triaridis.gr/keimena/keimE038.htm

ή και στη συνέχεια τούτου του mail.

Τέλος, μια φράση για το βιβλίο, για τη μοναδική ποιότητά του (αντίστοιχη με τις ποιότητες των ανθρώπων), για τη σπάνια αφηγηματική του ένταση και αξία: κατανοώ πως πολλοί από εσάς μπορεί να εκλάβουν τη συμμετοχή μου σε τούτη την έκδοση ως μια αυτονόητη κίνηση αλληλεγγύης. Πράγματι θα έκανα κάτι τέτοιο ως αυτονόητο – ωστόσο, ζώντας για δεκαετίες μέσα στα βιβλία και μαζί με αυτά, σας διαβεβαιώ πως εδώ έχουμε κάτι πολύ περισσότερο, πολύ μεγαλύτερο. Όποιος διαβάσει το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου (δηλαδή: του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής), έκπληκτος, τρεμάμενος (και ενδεχομένως εντελώς απροπαράσκευος), θα βρεθεί μπροστά σε μια ακατανόητη όσο και απερίγραπτη ενότητα του σώματος, του νου και των δακρύων μέσα στην αγάπη – ενότητα την οποία (θα ήθελα να) γυρεύω σε όλη μου την ζωή.

Πολλούς χαιρετισμούς σε όλους.

Θανάσης Τριαρίδης, Μάιος 2011

http://triaridis.gr/

βιβλία του Θ. Τ. δημοσιευμένα στο Internet: http://triaridis.gr/books.html

εκδόσεις δήγμα: http://www.ekdoseis-digma.gr/

***

Θανάσης Τριαρίδης

Οι άνθρωποι εκπληρώνονται με ανθρώπους

για το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα

Δεν είναι εύκολο για τον αναγνώστη να προσδιορίσει τι διάβασε σ’ αυτό το βιβλίο. Μαρτυρία για μια σκληρότατη αρρώστια ή και οδοιπορικό μέσα σ’ αυτήν, δημόσιο ημερολόγιο, αφήγηση αυτοανάλυσης, σχέδιο αυτοβιογραφίας, θραύσματα καθημερινής ζωής ανακατωμένα με μνήμες παιδικής ηλικίας, χρονικό μικρών ανθρώπινων ιστοριών μέσα σε έναν μεγάλο Καιρό. Προφανώς όλα τα παραπάνω μαζί – μα και κάτι πολύ περισσότερο: ο αναγνώστης διάβασε ένα βιβλίο αγάπης.

Είναι στ’ αλήθεια δύσκολη λέξη η αγάπη, φενακισμένη: συχνά ψέλνεται ως επίσημη δοξολογία για να κουκουλώσει τον ανθρώπινο πόνο, γίνεται προπέτασμα καπνού για τα συλλογικά μας εγκλήματα, διδάσκεται ως ηθική επιταγή. Μα αυτό δεν είναι αγάπη – είναι μια διδαχή, κάποτε και μια οδηγία, μια ορμήνια. Δεν μπορώ να φανταστώ την αγάπη ως συμμόρφωση ή λάμψη ή ως επιφοίτηση. Οι άνθρωποι αγαπούμε επειδή το διαλέγουμε. Οι άνθρωποι κάποτε νυχτώνουμε – μα μέσα στη νύχτα, στο πιο βαθύ της σκοτάδι, υπάρχει πάντοτε (ελπίζουμε να υπάρχει) η πιθανότητα μιας ανθρώπινης ανάσας που θα σμίξει με τη δική μας.

Οι παλιοί σοφοί λέγαν πως οι άνθρωποι είναι ο Καιρός που ζούνε… Μια πιο μοραλιστική οπτική επιμένει πως τούτος ο Καιρός είναι ουδέτερος: ένα σάρμα αντφάσεων και αντιθέσεων, και μέσα σε αυτόν εμείς παλεύουμε να κατανοήσουμε το προγραμματικά ακατανόητο, να σταθούμε κάπου, σε μιαν γωνιά της μεγάλης αντίφασης. Ο 15ος αιώνας ήταν ο καιρός του Λεονάρντο και της εκτυφλωτικής γυμνότητας της μποτιτσελικής Αφροδίτης – και συνάμα ο καιρός του Malleus Maleficarum, των καμένων μαγισσών, της Ιεράς Εξέτασης και της καθολικής Ισαβέλλας. Ο καιρός του Χίτλερ και του Άουσβιτς ήταν και ο καιρός του Αλμπέρτου Σβάιτσερ και του Μαχάτμα Γκάντι. Ο καθένας μας είτε επιλέγει τον καιρό του – είτε αφήνεται στον Καιρό (μα και αυτό δεν είναι μια επιλογή;)

Η Αντιγόνη και ο Κώστας Κ. επέλεξαν να ζήσουν στον καιρό της Μαρίας-Φωτεινής. Θα μπορούσαν, μέσα στον ανείπωτο πόνο τους, να αντιμετωπίσουν την αρρώστια της κόρης τους ως κατάρα και να ανατρέξουν σε ιερείς που εξορκίζουν, που αίρουν αμαρτίες και ζυγίζουν υπάρξεις. Δεν το έκαναν. Θα μπορούσαν να δούνε τη Μαρία-Φωτεινή σαν ένα φυσικό λάθος, σαν κακοτυχία που πρέπει να ξεπεραστεί, να τη βάλουν στην άκρη και να συνεχίσουν τη ζωή τους – όπως πιθανότατα θα κάναμε οι περισσότεροι από εμάς. Αυτοί επέλεξαν να τη βάλουν στο κέντρο του κόσμου τους και να την αγαπήσουν – να δοθούν στην αγάπη. Να συνεχίσουν τη ζωή τους μέσα από την ύπαρξη της κόρης τους – μέσα από τη βαρύτατη μορφή επιληψίας που αυτή πάσχει.

Το βιβλίο Επιληψία αγάπη μου αφηγείται μια ιστορία διαρκώς διαστελλόμενης αγάπης – και συνάμα την ιστορία μιας αρρώστιας και την αναζήτηση μιας θεραπείας. Μα οι δυο πρωταγωνιστές του δε γυρεύουν τούτη τη θεραπεία σε ουράνιες λάμψεις, ταξίδια στα Ιεροσόλυμα (όπως τους προτείνει κάποιος συνασθενής της κόρης τους), σ’ έναν μεγάλο Θεό που θα σώσει εντέλει όσους από τους μικρούς ανθρώπους τού το γυρέψουν... Η Αντιγόνη κι ο Κώστας αναζητούν τη θεραπεία στην πυκνότητα των ανθρώπινων αισθήσεων και τη βαθύτητα των ανθρώπινων συναισθημάτων. Στο βιβλίο τους (: στον κόσμο τους) οι άνθρωποι γυρεύουν να λυτρωθούν διά των ανθρώπων – εντέλει εκπληρώνονται με ανθρώπους... Αυτή η ορμή της αλληλοεκπλήρωσης νομίζω (;) πως είναι η αγάπη – ό,τι μπορώ να καταλάβω ως αγάπη.

***

Από την πρώτη μου εφηβεία ψάχνω, όπως όλοι μας, τις αναφορές μου μέσα στους ανθρώπους – τις ανθρώπινες συν-κινήσεις μας. Κάποτε αυτή η αναζήτηση βγάζει σε δύσκολα νερά: εδώ και χρόνια δεν πιστεύω σε καμία θρησκεία (τις λογαριάζω για μηχανές σκλαβιάς), σε κανένα «έθνος» (στα μάτια χάσκουν ως κατασκευές τρόμου και φόνου), σε καμία συνοριοθετημένη «πατρίδα», σε καμιά παράταξη, κόμμα, ομάδα, συλλογικότητα-αγέλη. «Είσαι θλιβερός», μου γράφουν στα κατά το πλείστον ανώνυμα mail, «δεν έχεις πατρίδα... Τσαλαβουτάς σε ένα κενό που θα σε καταπιεί…» Τους απαντώ με την παλιά φράση: «Μόνη πατρίδα η παιδική μου ηλικία». Μα από καιρό νιώθω πως αυτό δε μου φτάνει: θα ήθελα να είναι πατρίδα μου όλη η ανθρώπινη συγκίνηση, τα τρέμουλα του πιγουνιού, τα υγρά βλέμματα, οι ανάσες, ο κάθε λογής σπαραγμός, οι σπασμοί, το τρεμάμενο ανθρώπινο σώμα.

Κι έξαφνα, τώρα που επιλογίζω το Επιληψία αγάπη μου, διαπιστώνω πως όλα όσα προσπαθώ να περιγράψω σε κολοβά γραψίματα τόσων χρόνων, συσπειρώνονται σε αυτό το βιβλίο. Η Αντιγόνη κι ο Κώστας πράγματι έκαναν πατρίδα τους το τρεμάμενο σώμα του παιδιού τους: αγάπησαν την ύπαρξή του δίχως κανέναν προαπαιτούμενο προσδιορισμό – και μέσα από αυτήν αγάπησαν ακόμη πιο βαθιά τον κόσμο ολόκληρο. Και πέρα από θρησκείες, διδαχές, ορμήνιες και οδηγίες, πιθανώς συνειδητά πιθανώς ασυνείδητα, ψαύουν το κρισιμότερο πολιτικό (ή και: μεταπολιτικό) στοίχημα του σύγχρονου κόσμου: τη ζωτική αγωνία για την ύπαρξη και, κατ’ επέκταση, τη συνύπαρξη – αυτό δηλαδή που ονομάζουμε ανθρωπισμό.

Σκέφτομαι το κατά πόσο θα άντεχα να δοθώ σε μια τέτοια στάση. Πολύ φοβάμαι, για λίγο: ο ανθρωπισμός είναι μια λέξη για την οποία εύκολα μιλούμε μα, αλίμονο, τόσο δύσκολα μπορούμε (: τολμούμε) να βιώσουμε πέρα από την εύκαιρη επιφάνειά του. Ίσως για αυτό εξ αρχής λογάριασα πρώτα το σπαρακτικό blog των παιδιών κι έπειτα ετούτο το βιβλίο ως δώρο που αντιμάχεται την ανημποριά μου: είναι η απόδειξη πως οι άνθρωποι μπορούμε να επιμένουμε και πως η αγάπη εξακολουθεί να είναι εφικτή – πως εν τέλει μέσα στον ακατανόητο κόσμο και τον ουδέτερο μεγάλο Καιρό μια επιλογή παραμένει στο χέρι μας.

Αντιγόνη και Κώστα και Μαρία-Φωτεινή, είναι τιμή μου που σας συνάντησα, είναι τιμή μου να ζω στον καιρό σας.

Θ. Τ., Οκτώβριος 2009

(Επίλογος στο βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία αγάπη μου! – Το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα, που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα την Άνοιξη του 2011. Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί κανείς να ανατρέξει στο blog του συγγραφέα: http://parakeimena.blogspot.com/)

Μια τρύπα στο νερό...

2011-05-17T07:01:00.014+02:00

---------------------------
Προσθήκη της 28ης Μαίου:

Ύστερα από είκοσι ημέρες διαβημάτων και αναμονής, εγκρίθηκαν οι πρώτες βασικές εξετάσεις του παιδιού και μας δόθηκαν φάρμακα για δύο μήνες (γιατί είχαμε ξεμείνει και από φάρμακα). Ειδικά τα φάρμακα ήταν το μεγάλο πρόβλημα, αφού δεν υπάρχουν στο ελεύθερο εμπόριο, αλλά μας δίδονται από τη Μέιγιο, μετά από συνταγή γιατρού και αφού τα εγκρίνει το εδώ Υπουργείο Υγείας. Τώρα βρισκόμαστε σε καλό δρόμο. Ελπίζουμε, δηλαδή...

----------------------------
Πάντα υπήρχε δυστυχία γύρω μας. Απλώς, τώρα που ήλθε πιο κοντά και χτυπά στην Ελλάδα παλαιούς και νέους φίλους, συγγενείς και συνεργάτες, τώρα είναι που αρχίζουμε να νιώθουμε ενοχές, σαν μιλάμε για τα δικά μας βάσανα...

Όταν υγιείς οικογενειάρχες με τρία παιδιά χάνουν τη δουλειά τους και τους μένουν τα χρέη, όταν μαθαίνεις ότι τα παιδιά της ξαδελφής σου εγκαταλείπουν (προσωρινά, ελπίζουμε) τις σπουδές τους (ο ένας την Ιατρική Θεσσαλονίκης και ο άλλος τη Νομική Κομοτηνής) κι επιστρέφουν στο υπό κατάσχεσιν πατρικό, που έχει καταστεί πια αφιλόξενο από τη γκρίνια, τη φτώχεια και την ανασφάλεια, ε, τότε δεν σου κάνει καρδιά να μιλήσεις για τα δικά σου, τα εκ γενετής και ανίατα, γνωστά και αναμενόμενα βάσανα, κι όχι επίκτητα, αιφνίδια και πρόσφατα... Δεν παύουν όμως τα δικά μας βάσανα να είναι... δικά μας, που σημαίνει ότι από εμάς περιμένουν τη λύση:

Αρχικά μας ενέκριναν μόνο το... ραντεβού της πρώτης μέρας στην Αμερική.

Ύστερα όμως από παραστάσεις και παρεμβάσεις νουνεχών ανθρώπων, επικράτησε η λογική και μας δώσανε έγκριση μέχρι και τον Αύγουστο. Δεν προλάβαμε όμως να χαρούμε, γιατί εν τω μεταξύ πληροφορηθήκαμε ότι η μέχρι τον Αύγουστο έγκριση υπόκειται στην ακόλουθη διαδικασία:

θα πηγαίνουμε στο γιατρο, εκείνος θα ορίζει τις διαγνωστικές εξετάσεις και τα φάρμακα, η γραμματέας του θα ενημερώνει το διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, εκείνη την δική της υπηρεσία εξωτερικού, αυτή, την κυπριακή πρεσβεία στην Ουάσικγτον, η πρεσβεία μας θα πρέπει να ειδοποιεί την υπηρεσία επιδότησης εξωτερικών ασθενών στην Κύπρο, η τελευταία, τους καθ΄ ύλην προϊσταμένους, οι οποίοι αφου μελετήσουν τα καθέκαστα (και σιγά μην καταλάβουν τι διαβάζουν από τις απίστευτα πολύπλοκές μεταβολικές εξετάσεις) θα δίνουν το οκ στην υπηρεσία επιδότησης, εκείνη, στην πρεσβεία, αυτή, στην υπηρεσία εξωτερικών ασθενών, εκείνη, στο διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, αυτό, στη γραμματέα του Γιατρού, εκείνη, σ΄ εμάς και μετά από όλα αυτά, θα πρέπει να βρεθεί κενό στο πρόγραμμα του πολυάσχολου γιατρού μας με το βαρυφορτωμένο πρόγραμμα, για να οριστεί το επόμενο ραντεβού (που μπορεί να είναι και σε μία βδομάδα, σε δέκα μέρες ή και είκοσι -εκτός εάν ο γιατρός έχει καμία ακύρωση), ο οποίος γιατρός, αν δώσει ο θεός και τον βρούμε, θα πρέπει να ορίσει την επόμενη εξέταση, για την οποία επίσης θα πρέπει να βρεθει ραντεβού (αφού τα ραντεβού στη Μέιγιο κλείνονται βδομάδες πριν) κι όταν βρεθεί το ραντεβού και οριστεί η νέα εξέταση, θα πρέπει πάλι να περάσει από σαράντα κύματα... Δηλαδή, μια τρύπα στο νερό...

ΥΓ. Ήλθα σε επαφή με τους αρμοδίους και μου ζητήσανε νέο χαρτί από το γιατρό, τον οποίο ενημερώσαμε και θα τους το στείλει, λέγοντας πάνω κάτω, τα ακόλουθα:

Σε συνέχεια των προηγουγουμένων βεβαιώσεών μου, υπενθυμίζω ότι η εννιάχρονη Μαρία-Φωτεινή πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, το οποίο, κατά τα τελευταία έξι χρόνια αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά μόνο στη Μέιγιο (κάτι που δεν είχε γίνει κατορθωτό στην Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της, δηλαδή πριν έλθει στη Μέγιο).

Επισημαίνω, επίσης, ότι λόγω τής ανάπτυξης του παιδιού, για να μην τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του, θα πρέπει να ρυθμίζεται, εδώ στη Μέιγιο, η πολύπλοκη θεραπευτική του αγωγή, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς, οι οποιοι μπορούν να έρχονται μόνο μια φορά το χρόνο και να μένουν για 4 μήνες (κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, εκμεταλλευόμενοι τις άδειές τους).

Ως θεράπων ιατρός της Μαρίας-Φωτεινής, φέτος σκοπεύω, τουλάχιστον μέχρι και τα τέλη Αυγούστου, να αναπροσαρμόσω την πολύπλοκη θεραπευτική της αγωγή όπως κάνω πάντα, δηλαδή μέσα από διαδοχικές διαγνωστικές εξετάσεις, οι οποίες, ανάλογα με τα ευρήματά τους, παράγουν άλλες διαγνωστικές εξετάσεις έως ότου καταλήξω στη αναπροσαρμοσμένη θεραπευτική αγωγή.

Θα παρακαλούσα να μην διακόπτεται η ροή της διαγνωστικής διαδικασίας, μεθόδου και θεραπείας, με τυχόν γραφειοκρατικές διατυπώσεις, γιατί έτσι θα καθυστερήσει πάρα πολυ το επιθυμητό αποτέλεσμα και οι γονείς θα πρέπει να παραμείνουν στις ΗΠΑ για διάστημα πολύ μεγαλύτερο των τεσσάρων μηνών.

Ασφαλώς, ανά μήνα, όπως συνηθίζεται, θα ενημερώνεται και η οικογένεια και η κυπριακή Πρεσβεία για την πορεία των εξετάσεων και την φαρμακευτική αγωγή, μέσω των διαθέσιμων ιατρικών αρχείων που θα τους αποστέλλονται και θα είναι διαθέσιμα προς κάθε ενδιαφέρομενο.

Περιμένοντας να εξεταστούμε στην... καφετέρια.

.

Διάλογος με τον Υπουργό Υγείας

2011-05-04T08:14:00.026+02:00

.
Εννιά η ώρα το πρωί, χτες στο γραφείο του Υπουργού Υγείας:

_ Είμαι πολύ κουρασμένος, είχα δέκα ανθρώπους απο το πρωί στην κεφαλή μου και είμαι και άρρωστος... Τι έγινε, δεν ικανοποιήθηκε το αίτημά σας;

- Κε Υπουργέ, πάλι τα ίδια: μας δώσανε έγκριση μόνο για την πρώτη μέρα του ραντεβού (κοστίζει 200 δολάρια). Όπως είπατε κι εσείς πέρσι, τι νόημα έχει μια τέτοια έγκριση όταν πρόκειται για διακομιδή στην Αμερική. Εκείνο που ανέκαθεν ζητούσαμε και ζητάμε είναι επανεξέταση και θεραπεία, δηλαδή να μας δει ο γιατρός και αφού γίνουν οι όποιες εξειδικευμένες αναλύσεις, να αποφασίσει αν θα πρέπει να αλλάξουμε φάρμακα ή να προσθέσουμε...

_ Ακούστε να σας πώ, είμαι αποφασιμένος να μην ξαναστείλω κανένα ασθενή στην Αμερική. Η Μαρία-Φωτεινή είναι το μόνο μωρό που πάει Αμερική και του χρόνου θα ζητήσω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Μας θέλουν για εκμετάλλευση... Κάνουν επεμβάσεις και μας παίρνουν εκατομμύρια...

- Η Μαρία Φωτεινή δεν πάει στην Αμερική για...

_ ... τα αμερικάνικα νοσοκομεία θέλουν να μας εκμεταλλευτούν. Μας βλέπουν για χρήμα. Τις προάλλες μας είπαν ότι η εγχείριση ενός ασθενούς θα κόστιζε διακόσιες χιλιάδες δολάρια και τελικά μας κόστισε επτακόσιες χιλιάδες. Γι΄ αυτό είμαι αποσφασιμένος να κοπεί η Αμερική... Πριν λίγο καιρό ήμουνα στην Αμερική, επισκέφτηκα τα νοσοκομεία και είδα πώς δουλεύουν.

- Μα, κύριε Υπουργέ, το παιδί μας δεν πάει στην Αμερική για εγχείριση, αλλά για επανεξέταση και θεραπεία. Το κόστος είναι οι επισκέψεις του γιατρού, τυχόν εξειδικευμένες αναλύσεις και τα αντίστοιχα φάρμακα που κοστίζουν κάπου είκοσι χιλιάδες δολάρια ετησίως. Επίσης το παιδί δεν πάει στις ΗΠΑ ως εσωτερικός ασθενής (δεν θα νοσηλευθεί), αλλά ως εξωτερικός ασθενής, που σημαίνει ότι το κόστος...

_ Όμως, πάλι δεν δίνουν πλάνο. Γιατί δεν δίνουν πλάνο; Επειδή θέλουν να κάνουν πανάκριβες επεμβάσεις για να μας παίρνουν χρήματα και να τα επενδύουν στην έρευνα. Μεγάλη κλεψά...

- Επαναλαμβάνουμε, η Μαρία-Φωτεινή ουδέποτε χρειάστηκε επέμβαση και ουδέποτε χρέωσε την πολιτεία με επεμβάσεις, οπότε δεν χρειάζεται πλάνο. Απλώς πηγαίνει για επανανεξέταση και θεραπεία. Η περίπτωσή της είναι εξαιρετικά σπάνια (μία στα έξι εκατομμύρια) κι εκεί στη Μέιγιο υπάρχει ο ειδικός παιδονευρολόγος που επί χρόνια μας δίνει λύσεις, ενώ πριν, ακόμη και οι κορυφαίοι Ευρωπαιοι συνάδελφοί του, μας κοιτούσαν αμήχανα...

_ Όχι, όχι, υπάρχουν πολύ καλοί γιατροί και στην Ευρώπη. Να πάει στην Ευρώπη!

- Κε Υπουργέ, σας θυμίζουμε ότι το παιδί μας αρρώστησε με βαριά επιληψία από έξι μηνών. Επί δυομισι χρόνια το περιφέραμε σε νοσοκομεία της Ευρώπης και το μόνο που μας λέγανε ήταν να κάνουμε άλλο παιδί, γιατί αυτό πάσχει από ανίατη επιληψία και θα πεθάνει σύντομα. Στην Μέγιο όμως μας δώσανε λύση σε δύο.. μέρες!!! Εκείνο που αιτούμαστε είναι μας δώσετε έγκριση τουλάχιστον για δύο μήνες, από τις 12 Μαϊου έως τις 12 Ιουλίου, μέχρι να...

_ Ο Αμερικανοί δεν δίνουν πλάνο να μας πούνε πόσο θα κοστίσει... το πολύ να σας δώσω μία βδομάδα. Από του χρόνου όμως δεν θα ξαναπάει κανείς στην Αμερική. Καμία επεμβαση δεν θα ξαναγίνει εκεί... Θα ζητάω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Είμαι αποφασισμένος...

"Τόσο πολύ χαρούμενη"

2011-04-26T09:27:00.021+02:00

.
- Πόσο χρονών είσαι;

- Είμαι εννιά χρονών!

Γενέθλια, λοιπόν! Εννοείται χωρίς τούρτες, γλυκά, αναψυκτικά και τα τοιαύτα. Είχαμε όμως ένα δώρο ανυπολόγιστο: παρέα με τα ξαδελφάκια, τα φιλαράκια και το... ευρηματικό Αλεκάκι.

Η μέρα μας ξεκίνησε όμορφα από το πρωί που της είπαμε ότι στις 12.30 θα... κάνουμε μπάνιο τον Ότζη, το μεγάλο μας λαμπραντορόσκυλο, που η κόρη μας τρελαίνεται να περιποιείται. (Δυστυχώς ο κτηνίατρος δεν μας επιτρέπει να τον πλενουμε καθημερινά, αλλα κάθε 3 με 4 βδομάδες, αλλιώς, το καημένο, θα είχε ξεβάψει από το πολύ πλύσιμο).

Κατά τις δύο, μόλις βγάλαμε τον Ότζη από την μπανιέρα, ήλθε η Ντιάνα και το κοριτσάκι της - νέες χαρές. Στις 5.00 κατεύθασαν σοβαρές ενισχύσεις (τα μεγάλα ξαδελφάκια) και στις 6.00 τα μικρά φιλαράκια με το Αλεκάκι: πλαστελίνες, μπάλα, τένις, φωνές κι αστεία, χαμός και ευτυχία μέχρι τις οχτώ το βράδυ που τους αποχαιρετήσαμε.

Φαίνεται πως η κορούλα μας κουράστηκε και είπε να χαλαρώσει λιγάκι: ξάπλωσε στους μαξιλαρόκυβους κι ερχότανε ο Μπουτς (ένα μωράκι δύο μηνών Yorkshire terrier - το αγοράσαμε στις 7 Απριλίου) κι έπαιζε με τα μαλλιά της. Εκείνη για να τον βοηθήσει περισσότερο, τα ξέπλεξε και τα έβαζε στην άκρη του μαξιλαριού. Άλλο που δεν ήθελε ο Μπουτς: έπαιρνε φόρα και προσπαθούσε να τα δαγκώσει, αλλά γλιστρούσαν από το στόμα του, οπότε η Μαρία-Φωτεινή τον... επέπληττε:

-"Άντε Μπουτς, σταμάτα, σου είπα. Αυτό δεν είναι αστείο, είναι αταξία..."

Ήταν η πρώτη φορά που έπαιξε ορεξάτα και με τον Μπουτς, μάλλον από κεκτημένη ταχύτητα... χαράς. (Κακά τα ψέματα, τίποτε δεν μπορεί να υποκαταστήσει την παρέα με τα παιδάκια).

Μετά το μπάνιο και το "γάλα" της, έκλειναν τα μάτια της από τη νύστα, κι έπεσε απότομα το κεφάλι της κάτω. Ανήσυχα, πολύ:

- "Είσαι καλά, ψυχή μου;"

Ανασήκωσε με κόπο το βλέμμα και μου ψιθύρισε:

- "Μαμπά, είμαι τόσο πολύ χαρούμενη..."

Λουλουδάκι απλωμένο

2011-04-21T22:55:00.023+02:00

Έναν καιρό, είχα δεθεί πολύ με το ποδηλατάκι μου, γιατί επί μήνες νόμιζα ότι το λουλούδι που έβρισκα κάθε πρωί στη σέλα (το έβαζα στο πέτο και μ΄αυτό πήγαινα σχολειό) ήτανε τάχα δωρεά τής ωραίας Ελένης, που έμενε απέναντι και την ποθούσα στον ύπνο και στον ξύπνο μου. Δυστυχώς, ήτανε της φτωχοΔήμητρας, όπως, προς μεγάλη μου απογοήτευση, μου αποκάλυψε η μάνα μου, που την έπιασε στα πράσα κι έκανε πως δεν την είδε...

"Δεν θέλω λουλούδια απ΄ την ασχημομούρα τής γειτονιάς", αντέδρασα οργισμένος. Όμως εκείνη, ως συνήθως μ΄ έβαλε στη θέση μου: "κανένα κορίτσι στο κόσμο δεν αξίζει τέτοια συμπεριφορά... ξέρεις, υπήρξα κι εγώ κάποτε κοριτσάκι και θα πληγωνόμουνα αν..." Από τότε, κάθε που θυμόμουνα το περιστατικό, ένιωθα ενοχή κι ένα βάρος στην καρδιά. Ώσπου...

Την περασμένη Κυριακή, κατά τις έξι το απόγευμα, κι ενώ η κορούλα μας δυνανασχετούσε που ήταν ακόμη ένα απόγευμα κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους, ξάφνου άκουσα παιδικές φωνές ν΄ ανεβαίνουνε τη σκάλα μας. Ήταν τα φιλαράκια της. Τα είχε καλέσει κρυφά η μανούλα και μας το φύλαγε για έκπληξη. Συγκινήθηκα που ξαφνικά είδα τόση χάρα μαζεμένη στο πρόσωπο της κορούλας μας:
- "Καρδιά μου, μας έκανε έπληξη η μανούλα σου".

- "Ναι, μπαμπά, πολύ ωραία έκπληξη!", συμφώνησε με βιαστικό ενθουσιασμό, κι έτρεξε αμέσως να αγκαλιάσει το Αλεκάκι που υπεραγαπά.

Και χτες το ίδιο. "Τι ωραία έκπληξη!" φώναξε δυνατά, σαν είδε τα φιλαράκια της. Το οχτάχρονο όμως Αλεκάκι, αυτή τη φορά, μάς κοίταξε καχύποτα και ρώτησε που τη βρήκαμε την έκπληξη. Του εξηγήσαμε ότι η Μαρία-Φωτεινή είναι μέρα νύχτα κλεισμένη σπίτι (για τους γνωστούς λόγους). Έτσι, όταν τύχει (πού τέτοια τύχη, είπα μέσα μου) και μας επισκέπτονται παιδάκια, ζούμε μία ωραία έκπληξη, αληθινή γιορτή!

- "Να σας πω θείε, εμένα αν μου λέγανε ότι μου έχουνε έπληξη και μου φανερώνανε τη Μαρία-Φωτεινή, ήταν να απογοητευτώ πάρα πολύ..."

- "Άλεξ, ντροπή", είπε από μακριά ο μπαμπάς του, που δεν του ξεφεύγει τίποτε.

- "Ίντα μπο;" [γιατί, τι έγινε;], απόρησε το Αλεκάκι.

Εμείς γελάσαμε και για πρώτη φορά γέμισε κρυφά κι η ψυχή μου ανακούφιση, που θυμήθηκα το φτωχολούλουδο της Δήμητρας, κι αντίς για σφάχτη, το ένιωσα ν΄ απλώνεται σα χνούδι στην καρδιά...

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΕΡΟΧΗ ΒΡΑΔΙΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

2011-04-09T09:55:00.002+02:00

Φίλες και φίλοι,

Σας ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας που ήσασταν χτες όλοι, μα όλοι σας εκεί, μαζί μας, δίπλα μας!!!

Ζητάμε συγγνώμη από τους προσκεκλημένους μας που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν την άβολη μπροστινή σειρά και να παρακολουθήσουν, τελικά, την ταινία όρθιοι στο πίσω μέρος της πλατείας, και τους ευγνωμονούμε που, παρά ταύτα, μονάχα καλά λόγια είχαν να πουν μετά.

Ζητάμε επίσης την κατανόηση τόσων και τόσων φίλων και γνωστών με τους οποιους, λόγω του συνωστισμού, δεν προλάβαμε να πούμε ούτε μία κουβέντα σαν άνθρωποι κι ούτε υπογράψαμε τα βιβλία που αγοράσανε.

(Υπό κανονικές συνθήκες, το φουαγιέ τού κινηματογράφου μπορεί να φιλοξενήσει πεντακόσιους ανθρώπους σχετικά άνετα. Τελικά, όμως, αυτό χθες αποδείχθηκε μάλλον ανέφικτο, γιατί τα μεγάλα τραπέζια που φέραμε, πιάσανε πολύ χώρο. Βλέπτε, κάπου έπρεπε να τοποθετηθούν τα ποτά και τα κεραστικά.)

Τέλος, ευχαριστούμε, θερμά, τους προσκεκλημένους μας για τις εκατοντάδες βιβλία που αγόρασαν (αρκετές οικογένειες ζητούσαν δυο και τρία βιβλία, ένα για κάθε μέλος της) και ειλικρινά ζητάμε, πάλι συγγνώμη, γιατί τα περισσότερα βιβλία δεν καταφέραμε να τα υπογράψουμε.

Φίλες και φίλοι,

Η επιτυχία τής χθεσινής βραδιάς οφείλεται αποκλειστικά στον ανιδιοτελή εθελοντή Χάρη Τομάζο, ο οποιος εργάστηκε σκληρά επί τρεις μήνες και οργάνωσε τα πάντα.

Εννοείται πως, ειδικά χτες, είχε δίπλα του πολλούς και άξιους εθελοντές:

τον Κύπρο, το Γιώργο και τη Μαρία
τη Μαρίνα,
τη Ρίτα και το Σάκη
την Ευρυδίκη και τον Κώστα
τη Ραφαέλα, τη Χριστίνα και την Τζένη
τον Κλεάνθη, την Εύη, τον Αντρέα και τη Θέτιδα
την Άντρη, τη Μαρία, τη Λουίζα, τη Θάλεια και την Αλεξία
το Θεόφιλο, τη Στέλα, τον Παναγιώτη
και φυσικά το προσωπικό του κινηματογραφου ΖΗΝΑ ΠΑΛΑΣ.

Ευχαριστούμε και τον αδελφικό μας φίλο και πολυεπιστήμονα, Δρα Βαγγέλη Τσαμπαλά, που το έσκασε από τις υποχρεώσεις του και με ένα ταξίδι-αστραπή ήλθε από την Ελλάδα (χάρη και στην ενθάρρυνση της αγαπημένης μας Παναγιώτας). Κι ενώ του είχαμε θέση στους επισήμους, προτίμησε να δουλέψει ως απλός εθελοντής σε όλα τα πόστα! Αλλά έτσι ήταν πάντα ο Βαγγέλης: στοργικά απρόβλεπτος.

Με ευγμωμοσύνη και αγάπη,
Αντιγόνη και Κώστας

Παρουσίαση του βιβλίου ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ από την Anangnostria

2011-03-21T23:22:00.002+02:00

Επιληψία, Αγάπη μου - ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΤΗΣ ΑΝΤΙΓΟΝΗΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΚΩΣΤΑ - Κυκλοφορεί στην Κύπρο εντός του μηνός.

2011-03-08T20:18:00.021+02:00

Φιλανθρωπική βραδιά υπέρ των παιδιών με φαρμακοανθεκτική επιληψία

2011-02-17T20:00:00.011+02:00

Για εισιτήρια, τηλεφωνήστε, ώρες γραφείου, στο: 22 46 20 90

Δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ

2011-01-02T15:33:00.024+02:00

Στην αρχή μετρούσαμε τις μέρες, ύστερα τις βδομάδες και μετά τους μήνες ώσπου κοντέψαμε το χρόνο και τον περάσαμε. Κρυφά όμως. Από μέσα μας. Γιατί δεν πιστεύαμε στα μάτια μας, αφού μας είχε τσακίσει το ηθικό εκείνη η φριχτή νύχτα της 29ης Οκτωβρίου του 2009, όταν το παιδί παραδόθηκε στην πιο ανελέητη επιληπτική του κρίση. Ήταν η κορύφωση της υποτροπής και το αποκορύφωμα της απελπισίας μας εκείνης της χρονιάς…

Οι δικές μας γενικευμένες μυοκλονικές κρίσεις μοιάζουν με απλές λιποθυμίες που συνοδεύονται από βαριά, υγρή ανάσα και τρεμούλα. Έτσι, δεν είναι καθόλου δύσκολο να χειριστούμε το υπόθετο βάλιουμ (στεζολίντ), να περιμένουμε πέντε λεπτά, κι αν δούμε ότι το κακό συνεχίζεται, να τηλεφωνήσουμε για ασθενοφόρο.

Εκείνη όμως τη νύχτα βρεθήκαμε μπροστά σε μια πρωτόγνωρη και μαρτυρική τονικοκλονική κρίση: το παιδί σπαρταρούσε ανεξέλεγκτα βγάζοντας άναρθρες κραυγές πόνου• τα χέρια και τα πόδια τραντάζονταν τόσο δυνατά και απότομα που νομίζαμε ότι θα ξεκολλήσουν• από τη δαγκωμένη γλώσσα και τα χείλη πεταγόντουσαν παντού αφρισμένα σάλια και αίμα• το κεφάλι χτυπούσε δεξιά κι αριστερά• η ακράτεια ούρων και κοπράνων εξουδετέρωνε το στεζολίντ κι εμείς, παραλυμένες από τον πανικό, δεν κάναμε ούτε το πιο αυτονόητο, να ανεβάσουμε το παιδί στο κρεβάτι για να γλιτώσει τους πολλούς τραυματισμούς. Ακόμη και στις Πρώτες βοήθειες αργήσαμε να τηλεφωνήσουμε κι αν δεν ερχότανε, σε χρόνο μηδέν, το εξειδικευμένο προσωπικό από τη Μέιγιο…

Μετά από αυτό το επεισόδιο πέσαμε όλοι μας σε προσωρινή κατάθλιψη, καθώς το παιδί, επί μέρες μετά, ούτε να μιλήσει μπορούσε ούτε τα άκρα να κινήσει…

Σύντομα όμως συνήλθαμε, επειδή, εν τω μεταξύ, άρχισαν να πιάνουν τόπο οι δραστικές αλλαγές που είχε αποφασίσει ο γιατρός μας, ο Δρ. Κόταγκαλ: το παιδί άρχισε πλέον να αφομοιώνει τα «πρωτότυπα» και πανάκριβα φάρμακα (ενώ πριν το νοσοκομείο του έδινε τα φτηνά «αντιγραφικά» χωρίς να μας ενημερώσει). Επαναφέραμε την κετογενική δίαιτα στα ανώτατα επιτρεπτά όρια και πετύχαμε την κατάλληλη δόση του νέου φαρμάκου, του θαυματουργού Vimpat!

Κάπως έτσι αρχίσαμε, δειλά-δειλά, να μετράμε: μία μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!

Ασφαλώς βοήθησε και το ότι, κατά την περίοδο των ιώσεων, η κορούλα μας ζει σχεδόν απομονωμένη, μακριά από άλλα παιδάκια και κόσμο (εξαιρουμένων των δασκάλων της). Ξέρουμε πώς όσο περισσότερο αποφύγουμε τους πυρετούς, τόσο πιο πολύ θα αντέξουν οι ασπίδες μας. Από την άλλη, δεν έχουμε ψευδαισθήσεις, γιατί όπως λέει κι ο Δρ. Κόταγκαλ, «τώρα απλώς κερδίζουμε χρόνο• αργά ή γρήγορα θα ατονήσει και η επίδραση του Vimpat», οπότε μας περιμένουν νέες αγωνίες και αγώνες…

Αυτή είναι η επιληψία μας, βαριά και φαρμακοανθεκτική και για να προλάβουμε το κακό, όπως κάθε χρόνο έτσι και τώρα αρχίσαμε από νωρίς τις προετοιμασίες (εισιτήρια, ραντεβού με τους γιατρούς στις ΗΠΑ, αιτήσεις στο ιατροσυμβούλιο κοκ) για το νέο μας ταξίδι στην Αμερική, που, εκτός απροόπτου, θα γίνει αρχάς Μαΐου. Και λέμε «εκτός απροόπτου» επειδή κάθε χρόνο ο Μάρτης και ο Απρίλης μάς καίνε…

Πέρα όμως από τα δικά μας αναμενόμενα… «απρόοπτα», συμβαίνουν και άλλα τρισχειρότερα, αληθινοί κεραυνοί που χτυπάνε γύρω μας ανθρώπους δικούς μας, φίλους που μας βοηθούν, επιστήμονες που μας κρατάνε το χέρι…

Δύο μήνες μετά τη μεγάλη νίκη του 2005, μόλις δηλαδή η τρίχρονη κορούλα μας αναγεννήθηκε, «έφυγε» ξαφνικά ο αδελφούλης μας...

Καταμεσής της νίκης του 2008, η φίλη και γιατρός μας, η 56χρονη Γούλα Στυλιανίδου, που μας είχε συνόδευσει κι ως τη Μέγιο, έχασε τη ζωή της, σε τροχαίο…

Ούτε την τωρινή μας ευτυχία χαιρόμαστε, καθώς από τα περασμένα Χριστούγεννα μάς βαραίνει η απουσία τού αδικοχαμένου γιατρού μας, του Σταύρου μας που μας υπεραγαπούσε. Προσφυγόπουλο κι αυτός (παιδικός φίλος του αδελφού μας) κι η μανούλα του, που φέτος έκαμε Χριστούγεννα στα μαύρα και στο δάκρυ, τρυφερή συνάδελφος της μανούλας μου... Χαροκαμένες Μορφίτισσες κι οι δυο τους, στη χώρα της αιώνιας θλίψης…

Κουράγιο, μανούλα του Σταύρου…

Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη

2011 χαρές με υγεία και ευτυχία σε όλους σας !

2010-12-31T11:44:00.008+02:00

Πρόσφατες φωτογραφίες της Μαρίας-Φωτεινής όλο ζωντάνια κι ευτυχία.
.
Παρά την απομόνωση της και και τον εγκλεισμό της στο σπίτι μας, η κορούλα μας είναι πολύ καλό παιδάκι και χαρούμενο, εν αντιθέσει με ό,τι συνέβαινε το 2009, με τις συνεχείς επιληπτικές της κρίσεις που μας είχαν στερήσει και το χαμόγελο και τη χαρά…

Χρόνια πολλά και καλή χρονιά σε όλον τον κόσμο με υγεία, ειρήνη και επάρκεια αγαθών.

Με αισιοδοξία - Κώστας, Αντιγόνη & Μαρία-Φωτεινή

Γλυκό παπαγαλάκι

2010-10-29T08:08:00.008+02:00

Πριν πάνε για μπάνιο, στις οχτώ το βράδυ, η Αντιγόνη βάζει τη Μαρία-Φωτεινή για τσίσα. Εκείνη όμως ποτέ δεν βιάζεται ιδιαίτερα κι ενώ αναμένονται τα... τσίσα, κάνει γριμάτσες, τραγουδάει, μιμείται άλλα παιδάκια τής γειτονιάς και αυτοθαυμάζεται μέσα από το κρύσταλλο της αντικρινής πόρτας.

Χτες η Αντιγόνη έχασε την υπομονή της: «Άντε, ρε Μαρία-Φωτεινή, τελείωνε, με πόνεσαν τα πόδια μου από την ορθοστασία».

Η Μ-Φ, χωρίς να διακόψει τους θεατρινισμούς της, κοιτάζει την Αντιγόνη χαμογελαστά και παπαγαλίζοντας τη Λάντον (που παίζει με το Ζακ και τον Κόντι στο σίριαλ "Σκανδαλιές στο ξενοδοχείο"), της λέει: «σου έχω πει, μου τη σπάει το “άντε”»!

- Μαμά, κρυώνω σήμερα...

2010-10-10T09:49:00.005+02:00

Η ζωή μας συνεχίζεται, χωρίς κρίσεις εδώ και ένα χρόνο, παρατείνοντας έτσι και την ευτυχίας μας! Οπότε, έχουμε την πολυτέλεια να ζούμε ένα πολύ ευχάριστο "πονοκέφαλο": προσπαθούμε να φτιάξουμε τις κατάλληλες υποδομές για παιγνίδι και μάθηση εντός του σπιτιού μας, ώστε το παιδί να μη νιώθει εντελώς φυλακισμένο, αφού από εδώ και πέρα σταματούν οι βόλτες στο Μόλλ και τα μαγαζιά, μιας και από χτες έφυγε επιτέλους ο καύσωνας, κρύωσε λίγο ο καιρός και πήραν τα πάνω τους οι πρώτες ιώσεις.

Εκείνο που προέχει τώρα είναι να μην αρρωστήσει το παιδί, να το προστατέψουμε όσο καλύτερα γίνεται, κάτι που μονάχα πέρσι το καταφέραμε με απόλυτη επιτυχία. Κι αφού το παιδί δεν αρρώστησε, δεν ανέβασε πυρετούς, δεν είχε κρίσεις, γλίτωσε την υποτροπή και τα βάσανα...

Βέβαια, ο γιατρός είπε, σε πρόσφατο γράμμα του, ή καλύτερα, μας επανέλαβε, πως είτε αρρωστήσει το παιδί είτε όχι, οι επιληπτικές κρίσεις θα επανέλθουν αργά ή γρήγορα, πώς είναι ζήτημα χρόνου, ότι η νίκη μας είναι προσωρινή και θα διαρκέσει ότι αντέχει το Vimpat, δηλαδή το φάρμακο που μας κρατάει στη ζωή από τον Οκτώβρη του 2009...
.

Εν τω μεταξύ το παιδάκι μας έχει μεγαλώσει και ωριμάσει και συνεχώς μας συγκινεί με τις μικροεπλήξεις του. Πριν λίγο, έβλεπε την Ντόρα στην τηλεόραση και ξαφνικά γυρίζει με παράπονο προς τη μανούλα της: "Μαμά, κρυώνω σήμερα" !

Με αισιοδοξία,

Κάπα

Επιστρέφουν σήμερα και νικηφόρα ! (Υποδοχή με ένα κείμενο της Μαίρης Κιτροέφ)

2010-08-09T13:06:00.003+03:00

Φόρτσα Φραντσέσκα!

08/06/2010

της Μαίρης Κιτροέφ

Μια από τις πολλές συγκινητικές στιγμές του τελικού των γυναικών στο Ρολάν Γκαρός ήταν ένα – λίγων δευτερολέπτων – πλάνο της θρυλικής Μαρτίνας Ναβρατίλοβα, καθισμένης στις κερκίδες. Να υποστήριζε άραγε το φαβορί – την 26χρονη Αυστραλέζα και 4η στην παγκόσμια κατάταξη Σαμάνθα Στόουζερ–, ή το αουτσάιντερ, την 30χρονη Ιταλίδα και 17η στον κόσμο Φραντσέσκα Σκιαβόνε;

Μου φάνηκε πως ο σχολιαστής της ΕΡΤ – ο οποίος επέμενε να μας αντιμετωπίζει σαν να βλέπαμε πρώτη φορά τένις και να μας εξηγεί ξανά και ξανά τα ίδια και τα ίδια – την αποκάλεσε Νάντια Ναβρατίλοβα, αλλά μπορεί και να παράκουσα. Πάντως συνέχισε λέγοντας πως «αντιμετωπίζει προβλήματα με την υγεία της τα τελευταία χρόνια, αλλά φάνηκε δυνατή και τα ξεπέρασε»...

Απ’ όσο γνωρίζω, η Ναβρατίλοβα αντιμετώπισε ένα και μοναδικό πρόβλημα υγείας στις αρχές αυτού του χρόνου. Το Φεβρουάριο διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού και το Μάρτιο υποβλήθηκε σε αφαίρεση του όγκου. Όταν της ανήγγειλαν τη διάγνωση, η Ναβρατίλοβα έκλαψε: «Μου ’ρθε κατραπακιά, ειλικρινά. Ένιωθα ότι ελέγχω πλήρως το σώμα και τη ζωή μου, και ξαφνικά ήρθε αυτό και τα πράγματα ξέφυγαν απ’ τα χέρια μου».

Η Ναβρατίλοβα είναι 53 ετών και αποσύρθηκε από το επαγγελματικό τέννις μόλις πριν τρία χρόνια, έχοντας στο ενεργητικό της 18 γκραντ σλαμ νίκες στο μονό, 31 στο διπλό γυναικών και 10 στο μεικτό. Ευτυχώς, ο καρκίνος ήταν σε πρώιμο στάδιο και η πρόγνωσή της είναι πολύ καλή. Μάλιστα κανόνισε να αρχίσει τις ακτινοβολίες στο Παρίσι, ώστε να μπορεί παράλληλα να σχολιάζει το Ρολάν Γκαρός. Οπότε ναι – ήταν και είναι δυνατή, αλλά ήταν και τυχερή. Κυρίως τυχερή, θα έλεγα. Ενώ η Φραντσέσκα Σκιαβόνε, η μικρόσωμη, ταχύτατη και απτόητη νικήτρια του Ρολάν Γκαρός υπήρξε μεν τυχερή (με την αποχώρηση της Ντεμεντίεβα μετά το πρώτο σετ του ημιτελικού λόγω τραυματισμού), αλλά πάνω απ’ όλα φάνηκε δυνατή, παλεύοντας με πείσμα και γενναιότητα, παίζοντας ψύχραιμα και έξυπνα, με μια ανεξάντλητη δύναμη και αντοχή που όλο περίμενες να στερέψουν κι αυτές όλο ανάβλυζαν.

Στη μάχη με τον καρκίνο είμαστε όλες αουτσάιντερ. Αλλά με λίγη απ’ την τύχη της Μαρτίνας και τη δύναμη της Φραντσέσκας, μπορεί και να κερδίσουμε. Όπως έλεγε και το σλόγκαν πάνω στα μπλουζάκια των συγγενών και φίλων της Σκιαβόνε στις κερκίδες: «Nothing Is Impossible».

*Η Μαίρη Κιτροέφ είναι μεταφράστρια

Γράμμα βιαστικό μα χαρμόσυνο

2010-07-26T21:26:00.009+03:00

Kou Kou

Ηρθα σπίτι. Η ώρα είναι μία το μεσημέρι, δηλαδή 9 το βράδυ ώρα... Τζύπρου. Άντε, τέτοια ώρα την παράλλη Δευτέρα θα είμαστε αγκαλίτσα!!!

Τώρα είμαι με τη Μ-Φ στα κομπιούτερ. Εγώ σου γράφω κι αυτή δίπλα μου βλέπει τα ζουζούνια.

Που λες, ο Κότακάλ μας, όπως πάντα, εγκάρδιος! (...)

Πριν ακόμα τον ρωτήσω αν είναι ΟΚ να φύγουμε, μου είπε πως αν θέλουμε μπορούμε να γυρίσουμε σπίτι.

Τι άλλο είπε:

1. Για τον ύπνο: είναι τόσο πολύπλοκη η κατάσταση της υγείας της που θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε μ' αυτό! Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για τις διαταρχές του ύπνου της.

2. Για τον τρόμο: επίσης δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα, για τους ίδιους λόγους.

3. Η δίαιτα, τα φάρμακα μένουν όπως είναι.

4. Θα τον ενημερώνω για την πορεία της υγείας της.

5. Θα μας δει ξανά το Μάη του 2011, εκτός κι αν αρχίσουν οι κρίσεις και χρειαστεί να έρθουμε νωρίτερα.

6. Για τη Γερμανία: να πάω και να κάνω έρευνα: έχουν εφαρμόσει τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα σε παιδιά με επιληψία; Τι είδους επιληψία, γενικευμένη ή απλή; Ποια αποτελέσματα είχαν; Τι παρενέργειες; Κάθε πόσο χρειάστηκε να κάνουν την εμφύτευση; Τι εγγύηση δίνουν για τις παρενέργειες - κυρίως για καρκίνο;

Ο,τι πληροφορίες και στοιχεία πάρω, μου είπε να του τα προωθήσω με εμαιλ.

7. Με αγκάλιασε και με φίλησε - πρώτη φορά – ενώ στο παρελθλόν πάντα ήταν πολύ διστακτικός το ίδιο κι εγώ!

8. Η Μ-Φ πάει καλύτερα απ' όσο φανταζόταν πως θα πήγαινε και είπε αυτό το οφείλεται σε μένα ... τάχα μου! εγώ απάντησα πως οφείλεται στον ίδιο που είναι ο γιατρός μας!!!

Μάκια, πάω να φάω γιατί πεινάω σαν λύκος!

Γράμμα σε μια φίλη που ζει στα ξένα

2010-07-06T11:25:00.016+03:00

Νομίζω, αγαπημένη Φι., είσαι φτιαγμένη για τη δουλειά που κάνεις, άρα είσαι πολύ-πολύ τυχερή!

Φαντάζομαι, ένα αντίτιμο όμως που καλείσαι να πληρώσεις για την επαγγελματική σου δεξιοτεχνία/επιτυχία, είναι τα εξομολογητικά παραληρήματα (πχ σαν τα δικά μου) που εκμαιεύεις άθελά σου από το περιβάλλον σου και ιδίως από ανθρώπους που σε εκτιμούν ειλικρινά.

Χτες προσπαθούσα να ξαναστοχαστώ την ασθένεια της Μαρίας-Φωτεινής, τη θλίψη της Αντιγόνης και τις δικές μου αποτυχημένες προσπάθειες να αποδεχθώ την ασθένεια του παιδιού ως μέρος της… «φυσιολογίας» του, τάχα...

Όλα αυτά, καλά και… εγκεφαλικά.

Όταν όμως βλέπω το παιδί να πονάει και να υποφέρει, να έχει διάρροιες από τα φάρμακα ή επώδυνες δυσκοιλιότητες που κρατάνε έως δέκα και δώδεκα μέρες (έχει εθιστεί στα γλουκολάξ και τα συναφή), να έχει παρατεταμένες ημικρανίες, ζαλάδες, όταν δηλαδή βιώνω τον Πόνο της, ή τα δικαιολογημένα της ξεσπάσματα, τότε λέω: ε, αυτή η ζωή δεν είναι φυσιολογική!

Δεν μπορώ να συμφιλιωθώ με μία «φυσιολογία» του πόνου και της ταλαιπωρίας, της παθολογικής αϋπνίας και του τρόμου των άκρων, χώρια τον εγκλεισμό και τον κοινωνικό αποκλεισμό που υφίσταται το παιδί στην Κύπρο.

Πρέπει όμως να μάθουμε να ζούμε έτσι όπως είμαστε, χωρίς να το βάλουμε κάτω, χωρίς το παιδί κι εμείς να μας βλέπουμε θλιμμένους ή απελπισμένους. Αυτό είναι το μόνο αντίδοτο: να μην υποκύψουμε γιατί αλλιώς το παιδί θα μείνει αβοήθητο. Αυτό λέει η λογική και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε. Ελπίδα μπορεί να μην υπάρχει. Υπάρχει όμως σοβαρό κίνητρο υπέρ των ανθρώπων που αγαπάμε.

Η καημένη η λογική, ακόμη κι εδώ έχει τον τελευταίο λόγο.

Σε φιλώ

Κώστας

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

2010-06-26T11:12:00.024+03:00

Το νέο μας φιλαράκι στο Ρότσετερ

Η ευαίσθητη αλλά κατα φαντασίαν σολίστ (Μέιγιο 2010)

1. Από το Νοέμβρη του 2009 μέχρι σήμερα δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο.

Δυστυχώς είχαμε και έχουμε ακόμη τα χεντ ντροπς, την παθολογική αϋπνία και τον τρόμο των άκρων. Αυτα προσπαθούμε τώρα να αντιμετωπίσουμε.

2. Βασικός αντίπαλος είναι η αϋπνία του παιδιού. Αν δεν ελεγχθεί, ενδεχομένως να πυροδοτήσει νέα υποτροπή κι άντε μετά να βρεις κανούργιες ισορροπίες ανάμεσα στα τόσα φάρμακα που παίρνει το παιδί και στην Κετογενική του Δίαιτα.

Γι΄ αυτό άλλωστε η κορούλα μας, η μανούλα και η νταντά βρίσκονται στις ΗΠΑ από τα μέσα τού περασμένου Μαϊου (ταξίδεψαν όπως πάντα συνοδεία γιατρού).

3. Ο έτερος στόχος είναι η προστασία των ζωτικών οργάνων του παιδιού από τις παρενέργειες τής Κετογενικής Δίαιτας και της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που επιβαρύνουν τα νεφρά και το συκώτι.

Δυο φορές, το 2008 και το 2009 που πειράχτηκαν πολύ τα νεφρά και το συκώτι, αναγκαστήκαμενα να μειώσουμε τις δόσεις το Ντεπακότ και του Τοπαμάξ. Αποτέλεσμα: ναι μεν αποκαταστάθηκε η λειτουργία των οργάνων, ξέσπασε όμως καταιγίδα επιληπτικών επεισοδίων. Φαύλος κύκλος.

Εν συνεχεία ο γιατρός μας μάς παρέπεμψε σε παιδονεφρολόγο και παιδογαστρεντερολόγο με οδηγίες να βρουν τρόπο ώστε να προστατευθουν τα εν λόγω όργανα (με χορήγηση άλλων ουσιών) δίχως να μειωθούν οι δόσεις των φαρμάκων. Και τα κατάφεραν.

4. Είναι εκπληκτικός ο τρόπος που εργάζονται και συνεργάζονται οι γιατροί και τα μικροβιολογικά τους εργαστήρια εκεί στη Μέιγιο: το πρωί της επομένης μέρας σε στέλνουν για αναλύσεις, το μεσημέρι τους επισκέπτεσαι κι εκείνοι εν τω μεταξύ έχουν ενημερωθεί άμεσα και για το περιεχόμενο των ποικίλων αιματολογικών αναλύσεων και έχουν αποφασίσει το επόμενο βήμα που θα δοκιμαστεί επί μια βδομάδα. Στο τέλος της βδομάδας γίνονται το πρωί νέες αναλύσεις, το μεσημέρι νέο ραντεβού, ορίζεται το επόμενο βήμα κοκ.

Αφενός η αμεσότητα των εργαστηριακών ελέγχων και αποτελεσμάτων και αφετέρου η ακαριαία και δημιουργική διασύνδεση όλων των συναφών παιδιατρικών ειδικοτήτων, υπό την επίβλεψη πάντα του θεράποντος ιατρού, αποτελούν ένα οργανωτικό θαύμα της Μέιγιο Κλινικ!

Αυτό το απίστευτα αποτελεσματικό, διεπιστημονικό και οργανωτικό επίτευγμα, δεν το είχαμε συναντήσει σε κανένα ευρωπαϊκο νοσοκομείο από όσα (και δεν είναι λίγα) γνωρίσαμε στο παρελθόν.

5. Η φαρμακευτική αγωγή του παιδιού έχει ως εξής:

6. Η Κετογενική Δίαιτα του παιδιού:

7. Το ημερήσιο πρόγραμμα παραμένει σταθερό από τον περασμένο Νοέμβριο:

8. Άλλοι παράγοντες επιτυχίας:

Εκτός της διεκδίκησης των δικαιωμάτων του άρρωστου παιδιού μας από το Υπουργείο Υγείας, το Τμήμα Επιδότησης Ασθενών και το Υπουργείο Οικονομικών (δεκάδες σελίδες υπομνημάτων, ιατρικών εκθέσεων, αναλύσεων, πορισμάτων, απορρίψεων, ενστάσεων, επανεξετάσεων, αναθεωρήσεων, γαϊδουρινής υπομονής, παρακλήσεων, επιμονής και νέων αιτήσεων, αρνήσεων, εκ νέου ενστάσεων ων ου εστιν αριθμός κοκ) εκτός, λοιπόν, από τη μάχη κατά της κάποτε παράλογης, εξοργιστικής και ώρες ώρες απελπιστικής γραφειοκρατίας που εν τέλει ενδίδει και μέχρι στιγμής μάς εξασφαλίζει (θεωρητικά) με τα χίλια ζόρια την επιδότηση των νοσηλίων και της φαρμακευτικής αγωγής (όχι πάντα) του παιδιού στη Μέιγιο, υπάρχει και ένας ακόμη πολύ σοβαρός παράγοντας, δίχως τον οποίον δεν θα μπορουσαμε να κάνουμε βήμα: είναι το χρήμα, φυσικά!

Το χρήμα! Ή καλύτερα, η υποθηκευμένη περιουσία και τα δάνεια, χάρη στα οποία μπορουμε και πηγαίνοερχομαστε στις ΗΠΑ όπου διαμένουμε κοντά στο νοσοκομέιο επί μακρόν και μέχρις ότου να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα για την υγεία του παιδιού μας.

9. Τίποτε όμως από όλα τα παραπάνω δεν θα λειτουργούσε, αν δεν υπήρχε η μανούλα. Τελεία και παύλα.

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

ΥΓ. Κανονικά θα έπρεπε να επιδοτούν το εισιτήριο του παιδιού και το μισο εισιτήριο της μητέρας, δηλαδή κάπου 4500 ευρώ τη φορά. Δεν το κάνουν όμως επειδή δεν πετάμε με τις Κυπριακες Αερογραμμές! Μας... τιμωρούν. Κι όταν τους εξηγούμε ότι οι Κυπριακές Αερογραμμές δεν έχουν πτήση για Μινεάπολη, κουνάνε τους ώμους αδιάφορα. Οταν επιμένουμε ότι μονάχα η ΚΛΜ πηγαίνει στη Μινεάπολη, απαντάμε ότι δεν επιδοτούν εισιτήρια σε... ξένες αερογραμμές!!! (Η πλάκα είναι ότι πάντα το αεροπλάνο που μας πάει από Λάρνακα στο Αμστερτναμ είναι των.. Κυπριακών Αερογραμμών, όμως εμείς πληρώνουμε την ΚΛΜ !) Οπότε προκύπτει το ερώτημα: η εν λόγω επιδότηση του Υπ. Υγείας είναι για χάρη των ασθενών ή της εγχώριας αεροπορικής εταιρίας;

Ανοιξη του 2010 - Από το Ρότσεστερ, Με αγάπη

2010-06-12T01:49:00.017+03:00

Ενα κοριτσάκι σαν το δικό μας, δηλαδή με Συνδρομο Ντραβαί - Ντοκυμαντέρ με ελληνικούς υποτίτλους

2010-04-15T02:38:00.024+02:00

Τις προάλλες σας παραπέμψαμε σε ένα Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας (A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free)

http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681/

Ήταν όμως ξενόγλωσσο και αυτό δυσκόλεψε αρκετούς επισκέπτες μας που μας ζήτησαν να το μεταγλωττίσουμε, κάτι το οποίο επετεύχθη ύστερα από πάρα πολύ κόπο ορισμένων αθηναίων εθελοντών, των οποίων τα ονόματα θα τα δημοσιεύσουμε αργότερα, εφόσον βέβαια μας το επιτρέψουν.

Τώρα έχουμε στη διάθεσή μας το εν λόγω ντοκυμαντέρ με ΕΛΛΗΝΙΚΟΥΣ ΥΠΟΤΙΤΛΟΥΣ.

Τα λινκ για το βίντεο είναι αυτά:

http://rapidshare.com/files/369014477/ciara-1a.part1.rar

http://rapidshare.com/files/369014478/ciara-1a.part2.rar

http://rapidshare.com/files/369018992/ciara-1a.part3.rar

http://rapidshare.com/files/369018996/ciara-1a.part4.rar

Θα κατεβάσετε και τα τέσσερα αρχεία στον ίδιο φάκελο. Έπειτα θα ανοίξετε το part 1 με το πρόγραμμα winrar θα πατήσετε Extract και αυτό ήταν, θα αποσυμπιέσει το βίντεο και τέλος, δε χρειάζεται να κάνετε κάτι άλλο!

Το πρόγραμμα winrar μπορείτε να το κατεβάσετε από αυτό εδώ το λινκ

http://www.rarlab.com/rar/wrar393.exe

το κατεβάζετε, κάνετε εγκατάσταση και μετά ανοίγετε τα αρχεία όπως σας έγραψα (δηλαδή τα κατεβάζετε και τα τέσσερα στον ίδιο φάκελο, ανοίγετε το πρώτο και κάνετε extract και αυτό ήταν!!)

Ευχαριστούμε πάρα πολύ τους αγαπητούς μας αθηναίους εθελοντές που μπήκαν σε όλην αυτήν την ταλαιπωρία και μας ευεργέτησαν βάζοντας σε ένα ξενόγλωσσο 15λεπτο και απαιτητικό ντοκυκμαντέρ ελληνικούς υποτίτλους.

Μάλιστα, όλες οι οδηγίες που σας δίνουμε πιο πάνω είναι αντιγραφή του ιμέιλ που μας στείλανε.
.

Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη, εκτίμηση και αγάπη,

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

ΥΓ. Την πιο πάνω πρόσφατη ζωγραφιά της κορούλας μας (σημειώστε ότι δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο κατά τους τελευταίους πέντε μήνες) την αφιερώνουμε στην αειθαλή φιλία του Χάρρυ.

Κάτω: Ο 13χρονος γάτος μας και το 5χρονος σκύλος μας. Πιστή και διασκεδαστική συντροφιά. Τους χαιρόμαστε όλη η οικογένεια. Σε ένα μήνα από σήμερα, θα είναι η μόνη μου συντροφιά στο γραφείο, καθώς η οικογένεια πετάει πάλι, όπως κάθε χρόνο, για τις ΗΠΑ με στόχο, αυτή τη φορά να δουμε αν θα μπορέσουμε να ελέγξουμε το τρέμουλο που έχει το παιδί μας στα άκρα.

Σαν σήμερα πριν δεκαπέντε χρόνια...

2010-03-15T23:37:00.007+02:00

.
Θ΄ αργούσε ακόμη μια βδομάδα
και γύρεψα να ξεχαστώ στα ερείπια
της Πράσινης γραμμής, μα σύντομα βαρέθηκα
τους ξεφτισμένους τοίχους απ΄ το χρόνο,
τους σκαμμένους φράχτες απ τις σφαίρες
με τις ελπίδες σκέλεθρα και ρημάδια,
τα φυλάκια με τα παιδιά που ξυρίζουν γένια άγουρα
τη μούχλα των ξεκοιλιασμένων μαγαζιών
με τα κατώγια σφραγισμένα και γιομάτα
από το εβδομήντα τέσσερα...

Έτσι για να περάσει η ώρα
για λίγο κοντοστάθηκα έξω από κείνο το καφενείο
που πρωτοφιληθήκαμε, τάχα γι΄ αντίο
λίγο μετά τη διαδήλωση.
Λίγοι θαμώνες. Φτωχό σκηνικό.
Πέντε άνθρωποι παίζουνε χαρτιά.
Πιο δίπλα ένας άλλος διαβάζει εφημερίδα
κι ένας γεράκος στέκεται ορθός
και με θωρεί κλεφτά.
Στην άλλη γωνία, μονάχος
γράφω στην πράσινη τσόχα.

Θ΄ αργούσε, ναι, θ΄ αργούσε ακόμη μια βδομάδα...

Με νοσταλγία -
Κάπα

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Άλλα παιδάκια με Ντραβαί

http://www.youtube.com/watch?v=ofX2SUengvw&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=NTmCx3JPqxs&NR=1

Δωρεά ενός σπάνιου φίλου

2010-02-13T21:43:00.006+02:00

.
Είναι κάτι που από καιρό θέλαμε να μοιραστούμε μάζί σας.
Δωρεά ενός σπάνιου φίλου.
Του θανάση.

Ονειρεύτηκα τα Λευκά Χριστούγεννα

Πυκνό σχόλιο - κατάθεση ψυχής

2010-01-31T10:45:00.006+02:00

.
Ενα χρήσιμο πρόσφατο σχόλιο σε προηγούμενο πόστ
.
Ο/Η Ανώνυμος άφησε ένα νέο σχόλιο για την ανάρτησή σας "Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...":Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...

Έχω να προσθέσω και τις δικες μου ευχές στο να τελειωσει το γρηγοροτερο για ολους σας ο γολγοθας. τουλαχιστον αυτος με την αμεση παθολογικα κλινικη εικονα.

Ειμαι καινουρια στο blog κ στο νεο συστημα επικοινωνιας αλλα παληα στην υποθεση επιληψια. Ευτυχως για μας "ηταν" -αν κ εχουν διατυπωθει κ φοβοι για το μελλον μας στην εφηβεια ή αλλες στιγμες με διαφοροποιησεις [στις] ορμονες. Βλεπετε ηταν κ μας ατυπη κ ανεξελεγκτη επιληψια. Κρατησε ευτυχως μονο ενα χρονο. Depakine & Frisium ηταν η αγωγη. Ενας χρονος τρομερος & amp; amp; τρομακτικος -δεδομενου οτι υπαρχουν δυο μεγαλυτερα παιδια που ισως αντιμετωπιζαν κατι παρομοιο καποια στιγμη- αφου ηταν ατυπο κ αδικαιολογητο.

Αν κ δε φαινοταν να ΄ναι γονιδιακο, υπηρχε στην οικογενεια ατομο με παρομοια συμπτωματα -γυναικα με κρισεις στην εφηβεια κ πολυ αργοτερα μια κριση στην λοχεια, κατι που για τα τοτε χρονια ηταν απαραιτητο να μενει κρυφο απο την οικογενεια. Ευτυχως για μενα θεωρησα οτι δεν πρεπει να μενουν κρυφα τετοια πραγματα κ παλι ευτυχως βρεθηκαν ανθρωποι, σαν κ σας που θεωρουσαν το ιδιο. Απο εκεινους εμαθα για την Κετο,απο την ταινια με την Στρηπ, που μια φιλη με παρομοιο, αλλα απο αλλη αιτια, προβλημα μου εστειλε.

Ετσι ξεκινησε ενα ατερμονο ψαξιμο για εναλλακτικη αγωγη-συμπληρωματικη, με επαφες απο γ. γραματεια ελληνισμου για κλινικες που χρησιμοποιουσαν την Κετο, αλλα και ατομα γνωστα η κ οχι που χρησιμοποιησαν τη διατροφη σα μεσο θεραπειας. Αυτο που εγω βρηκα ηταν μια υπερβολικη αλλεργια στα γαλακτοκομικα κ στο εξαμηνο της αποχης απ αυτα καθως κ μια πολυ κοντα στην Κετο διατροφή επαψαν οι κρισεις, σημειωτεον οτι ειχαμε πανω απο 100 κρισεις την ημερα. Επειδη ο παιδονευρολογος με κοιταζε με δυσπιστια οταν του ανεφερα τον αριθμο κ του περιεγραφα τα περιστατικα, εβαλα καμερα απενατι απο το κρεβατι κ τις αλλες ωρες της μερας κ του πηγα τις κασσετες. Κατι, που ειπε, οτι δεν θα ειχε ο ιδιος την ψυχραιμια να το κανει.

Ο γολγοθας κ η αγωνια της καθε μερας γινεται μεγαλυτερος οταν τα περνας χωρις συμπαρασταση. Ειστε τυχεροι που εχετε ο ενας τον αλλο κ το κοριτσακι σας ακομα πιο τυχερο που σας εχει κ τους δυο κοντα του. Ευχομαι συντομα να τελειωσει αυτη η οδυνηρη δοκιμασια για ολους σας.

Εχουν περασει σχεδον 10 χρονια απο τοτε, ομως το σκεφτομαι κ το μετρω καθε μερα... Τα δυσκολα της καθημερινοτητας φαινονται πια πταισματα κ τα καλα καλυτερα. Μεσα απο σας ζω αυτη την περιοδο ξανα κ αισθανομαι τον ιδιο πονο... Βλεποντας ομως το γιο μου να μεγαλωνει -οχι χωρις κοστος απο την "απωλεια"αυτου του διαστηματος, συναισθηματικου, κονωνικου-προβληματα προσαρμογης σε κανονες, ομαδες , σχολειο κλπ αλλα με προοδευτικη βελτιωση κ μια δυσκολη εφηβεια, οντας σχεδον 16, θεωρω οτι η καθε μερα ειναι δωρο κ παντα υπαρχει ελπιδα κ βρισκω τη δυναμη ν αντεξω κ ολα τ αλλα.

Ανθρωποι που συναντησα με πραγματικα αλυτα κ απελπιδα προβληματα στα παιδια τους, συναντησα πολλους ειναι αληθεια, μουδωσαν τη δικη τους δυναμη να συνεχισω να προσπαθω κ να ψαχνω... να΄ναι καλα.

Οταν ειπα στο γιατρο του για τα διατροφικα, ελεγχος, διαιτα κλπ ειπε καμια σχεση δεν εχουν, αλλα δεν ξερω τι έχει το παιδι. [Έτσι] προχωρησα μονη. Και τα φαρμακα μονη μου τα ΄κοψα (7 DEPAKINE την ημερα) με συνεχη ελεγχο σιγα σιγα, οταν πια δεν ειχα κλινικα συμπτωματα. ([Ο γιατρός] έλεγε πως αν ηταν ο σκυλος του θα τα κοβε αλλα οχι στο παιδι του.) Ειχα κ επικοινωνια με 2 ελληνες γιατρους, ζευγαρι, απο το Γειλ, νευρολογο κ επιληψιολογο αντιστοιχα. Με βοηθησαν τοσο πολυ!!! Να ΄ναι καλα.

Για ολους ημασταν κλινικο περιστατικο, κ απο νοσοκομεια εδω...

Ακομα ο γιος μου κανει διατροφη με αρκετα λιπαρα κ πρωτεινες κ λιγους υδατανθρακες. Εχει σταματησει οποιδηποτε φαρμακευτικη αγωγη κ εργαστηριακα τα ΕΚΓ του ειναι στα φυσιολογικα.

Προσφατα μπηκα στην ιστοσελιδα σας κ ενημερωθηκα για τη δικη σας ιστορια.

Εχετε την αγαπη κ τις ευχες για τα καλυτερα που ειμαι σιγουρη οτι ερχονται... θα σας εχω εννοια μου, κ στις προσευχες μου, προσωπικα πια γιατι μεχρι τωρα ευχομουν κ προσευχομουν για οσους περνουν παρομοιους με το δικο μας γολγοθα, απ οποια αιτια, κα για τα πλασματακια μας που υποφερουν....

Ανάρτηση τον/τη Ανώνυμος στο keimeno τη 31.1.10

.

Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας

2010-01-28T12:02:00.013+02:00

A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free.

http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681/

Αν κάποιος θέλει να αναλάβει (με το αζημίωτο, εννοείται) να βάλουμε ελληνικούς υποτίτλτους στο ντοκιμαντέρ, ή μπορεί να μας ενημερώσει για το πού και σε ποιον μπορουμε να αποταθούμε, είναι ευπρόσδεκτος!

Με αισιοδοξία

Κάπα

Φωτο...ταυρομαχίες επί χάρτου (και ένα αληθινό παραμύθι)

2010-01-18T19:17:00.065+02:00

Κανείς δεν ξέρει...

Μια φορά κι έναν καιρό ήταν ένα κοριτσάκι

τόσο δα μικρό

με υγεία εύθραυστη

σαν λεπτό γυαλάκι.

Τα μωράκια δεν την θέλανε,
γιατί μόλις τα αντίκρισε,
έτρεχε να τ΄ αγκαλιάσει,
κι εκείνα φεύγαν, τα καημένα, μακριά,
τρομαγμένα και κλαμένα.

Τα μεγαλύτερα παιδιά, γελούσανε μαζί της,
που περπατούσε σα γριούλα μεθυσμένη
κι έτρεμε
σα γατάκι πεταμένο στο χιονιά.

Μα, κι οι γονείς της δεν την άφηναν να βγαίνει έξω, μην κρυώσει,
κι ούτε να παίξει με ένα δυο παιδάκια που την θέλαν,
γιατί αν κολλούσε καμιά ίωση
θα είχανε πάλι δράματα κι εντατικές ξανά...

Έτσι σιγά-σιγά κλειστήκανε στο σπίτι
και λίγο λίγο τους ξεχάσαν όλοι.
Μα το κουκλάκι δεν ξεχνά και θέλει τα άλλα τα παιδάκια
και δεν περνάει στιγμή που να μην τ΄ αποζητά
και να τα απαιτεί ξανά, ξανά, ξανά...

Και σαν η φωνούλα της βραχνιάσει από το κλάμα
και τα ματάκια κοκκινίσουν για καλά,
όταν η ελπίδα της στερέψει και καταλάβει
πως δεν υπάρχουνε για μας, ούτε και σήμερα, παιδιά,
τότε ζητάει ν΄ ανέβει πάνω ο άλλος φίλος της,
που δε μιλαει, μα έμαθε μαζί της να παίζουνε... χαρτιά.

"Πήδα", του λέει, "να πιάσεις το χαρτάκι",
στα ελληνικά, τα ρωσικά και τ΄ αγγλικά.
Κι εκείνος αμέσως παίρνει φόρα,
σας σίφουνας ορμάει δίπλα της,
προσεχτικά-προσεχτικά

Μα ποιος του έμαθε να προσέχει το παιδάκι,
και σαν ορμά για τα χαρτιά,
εκείνη κλείνει τα ματάκια, στέκεται ακίνητη
κι αυτός περνάει ξυστά;

Μα ποιος του έμαθε να προσποιείται τον ταύρο
κι αυτή με το χαρτί τον... ταυρομάχο
και επί ώρες και ώρες να χορεύουν
και να γελουνε σαν παιδιά;

Κανείς δεν ξέρει...

ΥΓ. Οταν προ διμήνου επέστρεψαν από τις ΗΠΑ και ο σκύλος μας τις είδε στην αυλή, τρελάθηκε και είπαμε πως θα του φύγουνε τα τσίσα, απ΄ τη χαρά! Τρέχει η κόρη μας να τον αγκαλιάσει κι απ΄την χαρά της "βράχηκε" εκείνη!

ΥΓ.2 Ασφαλώς συμβαίνουν κι ατυχήματα, που και που. (Ιδίως όταν προσέχω εγώ το παιδί...)

Πριν ένα μήνα, παίζαμε στην αυλή τον... ταυρομάχο και το παιδάκι μου έχασε την ισορροπία του. Δεν πρόλαβα να την πιάσω καλά και χτύπησε ελαφρά με τα ούλα στο πλακάκι. Αίμα, κακό... Το τι στεναχώρια τράβηξα, δεν περιγράφεται. Σχεδόν αρρώστησα για τρεις μέρες. Να όμως που μας βγήκε σε καλό. Γιατί έτσι όπως έπεσε και χτύπησε με το ούλο, σχίστηκε και βγήκε επιτέλους το ένα δόντι!!!
(Ο οδοντίατρος στην Αμερική μας είπε ότι αν αργήσουν τα δόντια να βγουν, θα πρέπει να τα βοηθήσουμε σχίζοντας τα ούλα...) Τις προάλλες , λοιπόν, που το συζητούσαμε με την Αντιγόνη που λεει χαριτολογώντας: "Κώστα μου, αργεί να βγει το άλλο δόντι. Δεν πάτε να παίξετε κάτω σαν την άλλη φορά;"

Το μακρινό μας φιλαράκι

2010-01-07T18:24:00.008+02:00

Μα τι φωτογραφία είναι αυτή! Τι γλύκα !

Με αγάπη

Παράγραφος

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !

2009-12-21T11:22:00.052+02:00

Προχωράμε καλά. Ο πρόσφατος συνδυασμός των φαρμάκων ακόμη αποδίδει. Οι διαταραχές ύπνου εξαφανίστηκαν. Το παιδί πλέον δεν κοιμάται μονάχα μια-δυο ώρες την ημέρα και με το ζόρι. Τώρα πια ξυπνάει κανονικά στις έξι το πρωί, κοιμάται λίγο από τις 10.πμ μέχρι τις 12 και μετά το βράδυ στις εννιά (μέχρι τις έξι το πρωί).

Ως την άνοιξη θα ζουμε περιορισμένα, γιατί θέλουμε να αποφύγουμε τις ιώσεις. Δεν πάμε πουθενά, δεν μας επισκέπτεται κανείς, κι έχοντας κάνει όλοι (και όλα) τα εμβόλια, ελπίζουμε ότι θα την γλιτώσουμε: δεν θα αρρωστήσουμε και δεν θα πυροδοτηθούν (τώρα σύντομα) τα επιληπτικά επεισόδια.

Αν όμως προκύψουν, θα είναι επειδή πρέπει να ρυθμιστεί πάλι η φαρμακευτική αγωγή, οπότε φεύγουμε ξανά για Αμερική.

Ασφαλώς και μας τρώει η αγωνία, για το τι θα γίνει. Όμως δεν της κάνουμε το χατίρι να αγκομαχάμε. Γελάμε, τραγουδάμε, χορεύουμε και ζωγραφίζουμε!

Σαν δωράκι, σας... χαρίζουμε μερικές από τις πρόσφατες ζωγραφιές τής κορούλας μας. Οπως βλέπετε, ακόμη χαίρεται να παίζει με τα χρώματα, στον ίδιο ρυθμό, επί τρία χρόνια, εξελίσσοντας μάλιστα το... στύλ της.

Σας ευχόμαστε ολόψυχα, ΥΓΕΙΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ !

Πολλά πολλά φιλιά - Με αγάπη και αισιοδοξία,

Α., Κ. και Μ-Φ

Δευτέρα, 21 Δεκεμβρίου 2009

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !

Α., Κ. και Μ-Φ

Monday, December 21, 2009

We are doing well. We wish you Health and a Happy New Year!

We are doing well. The current combination of medicines is still working. Sleep disorders have disappeared. Our child now does not sleep only for one-two hours per day by force. She wakes up at six in the morning, sleeps from 10am to 12 and then goes to bed at nine (until six in the morning).

Until spring we have to live in “isolation” in order to avoid viruses. We do not go anywhere, we have no visits at home, and having all of us done all the vaccinations we hope that we will not get sick to trigger (for now) any epileptic seizures.

But when they start, we will need to adjust the medication so we will need to leave to the States again.

Of course, we worry. However, we do not puff and blow. We laugh, sing, dance and paint!

As a gift… we offer to you few of our daughter’s recent paintings. As you can tell, she still enjoys playing with colours at the same pace for three years now, advancing, of course, on …her style.

We wish you heartily, HEALTH, HAPPY HOLIDAYS and HAPPY NEW YEAR!

Many kisses – With love and optimism,

A, K and M-F

Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

2009-12-07T15:27:00.019+02:00

Ύστερα από δεκάδες αναλύσεις και αρκετούς πειραματισμούς, η επιληψία μας νικήθηκε ακόμη μια φορά - έστω προσωρινά.

Η νίκη όμως είναι πύρρειος, γιατί τώρα η αντίσταση στην επιληψία μας βασίζεται σε ακόμη περισσότερα φάρμακα, των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει ημερομηνία λήξεως...

Τέλος, επιστρέψαμε ξανά στην Κετογενική Δίαιτα, διότι μόλις προσπαθήσαμε να την εγκαταλείψουμε, ο οργανισμός του παιδιού αντέδρασε βίαια.

Διευκρινίσεις:
Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει τα φάρμακα που παίρνει το παιδί καθημερινά (και τις δόσεις τους).
Ο δεύτερος πίνακας παρουσιάζει μία λίστα από εννέα κετογενικά γεύματα, που παρέχουμε στο παιδί εναλλακτικά. (Οι αριθμοί μετρούν γραμμάρια).
Ο τρίτος πίνακας μας δίνει το ημερήσιο πρόγραμμα φαρμάκων και γευμάτων, μιας συνηθισμένης ημέρας χωρίς προβλήματα (πχ της 30ης Νοεμβρίου) και σκοπεύει να δείξει πώς εντάσσουμε τις δόσεις των φαρμάκων ανάμεσα στα γεύματα

Το πιο εκπληκτικό όμως δεν φαίνεται. Πρόκειται για τη συνταρακτική ωριμότητα του παιδιού, το πώς δηλαδή αποδέχεται όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό το τόσο αυστηρό πρόγραμμα. Μια ωριμότητα την οποία έχει εκμαιεύσει με αγάπη η γλυκιά μανούλα, ο άνθρωπος που σέβομαι, θαυμάζω κι αγαπώ.

Εντίμως

Κάπα

Δευτέρα, Δεκέμβριος 07, 2009

Μάης - Ιούνιος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

MONDAY, DECEMBER 07, 2009

May-June 2009: Seven months in the USA – An Account

We have managed to beat epilepsy once more – even if it is only for now- after several tests, analyses and experimentations.

It is a pyrrhic victory as we need to rely (even more) heavily on medication to fight epilepsy now. But the effectiveness of medicines has an expiration date…

Also, we had to come back to Ketogenic diet since our daughter’s constitution reacted negatively when we tried to stop the diet.

Some clarifications:

The first table refers to the daily medication that our daughter takes (and the specific doses).

The second table refers to a list of Ketogenic meals that we provide to our daughter in turn (the numbers refer to grams).

The third table refers to the daily programme of medicines and meals of a day with no epileptic incidents and problems (e.g. that of 30^th November). It shows how we place the doses of medicines between meals.

The most amazing thing however cannot be displayed. It has to do with the shocking maturity of our daughter who takes up all this situation, the harsh and rigid programme. A maturity nourished and pumped out of her by her sweet mother with much love - a person whom I respect, admire and love.

Sincerely,

Kappa

KETOGENIC DIET 3.5:1 NOVEMBER 2009
Κetocal 475 Water 94 Κetocal	Chicken with Spinach Chicken 10 Spinach 52 Butter 8 Mayonaisse 11 Creme 19	Chicken with Oil Chicken 15 Vegetables 20 Olive oil 22
Chicken with Avocado Chicken 15 Avocado 32 Olives 18 Olive oil 16	Cheese with Vegetables Vegetables 22 Cheese 21 Butter 11 Olive oil 7	Chicken with Oil Turkey 15 Vegetables 26 Olive oil 22
Beef with Cheese Butter 22 Cheese 10 Beef 12 Vegetables 18	Broccoli with Cheese Butter 12 Cheese 19 Broccoli 21 Crème 19	Omelette with Avocado Egg 33 Avocado 34 Crème 15 Butter 11

Σε μια στιγμή αδυναμίας...

2009-11-29T14:34:00.039+02:00

Η φτωχούλα

Δεν ξέρω τι είναι αυτό που ώρες-ώρες με πληγώνει αφάνταστα:
που βλέπω το παιδί να υποφέρει
ή τη μανούλα του να θλίβεται βαθιά.

Ο μόνος τρόπος να ξεφεύγω
είναι η φριχτή ανάμνηση της μικρής Αλίκης
που κάποιος φίλος γλίτωσε, όχι από την επιληψία της
μα από τη μάνα της που της είχε στρίψει εντελώς

και κάθε Κυριακή, μετά τη λειτουργία, το σίδερο άφηνε να κάψει
κι ύστερα ξάπλωνε την μικρή Αλίκη μπρούμυτα
κι άχνιζε την πλατούλα της "να φύγουν τα δαιμόνια"...

Δεν ξέρω αν εκείνο που φέρνει δάκρυ είναι η πίκρα μας
ή μήπως που κρύβω την πληγή μου
πίσω από τα εγκαύματα
της φτωχούλας της Αλίκης...

Σε μια στιγμή αδυναμίας
Κάπα

------------------------------------------------------------------------------

ΑΠΟΛΟΓΙΑ

Προ ημερών απέσυρα αυτό το πόστ που τώρα ξαναπαρουσιάζω. Σωστά ο φίλος ο Χάρρυ το βρήκε αποκρουστικό. Δεν είναι όμως αυτή η κακή μας διάθεση ο κανόνας, αλλά η εξαίρεση. Κάποιες φορές λυγίζουμε, όχι για πολύ. (Δεν έχουμε αυτό το δικαίωμα.) θα ήταν ψέμα να πούμε ότι δεν έχουμε απελπιστεί ποτέ. Το περασμένο καλοκαίρι, για παράδειγμα, νομίσαμε ότι...

Παρά ταύτα, η υπομονή μας ανταμείφθηκε. Το παιδί, μετά τη νέα θεραπεία (θα παρουσιάσω τα φάρμακά του στο επόμενο ποστ) ξανάνιωσε. Οι κρίσεις ελέχθηκαν για άλλη μια φορά. Κατά το τρίμηνο Σεπτεμβρίου-Οκτωβρίου-Νοεμβρίου τα επιληπτικά επεισοδια σταδιακά εξαφανίστηκαν. Όλα βαίνουν καλώς!

Νικήσαμε, ξανά! Όμως, όταν δείτε τα φάρμακα, θα καταλάβετε ότι πρόκειται για πύρρειο νίκη. Δεν μας πειράζει. Έστω και με αυτόν τον τρόπο κερδίζουμε χρόνο. Η επιστημη προχωράει.

Αυτή είναι η ελπίδα μας!

Με αισιοδοξία.,
Κάπα

Η Χιονάτη και το φιλί της ζωής

2009-11-05T12:50:00.023+02:00

Αρχισε πλέον να αντιλαμβάνεται τα επιληπτικά της επεισόδια: δηλαδή ότι πέφτει κάτω ξαφνικά, ότι τρέμει και μετά κλείνει τα μάτια και πως για να τα ανοίξει θα πρέπει να τρέξει να τη βοηθήσει κάποιος δικός της που την αγαπά, να τη φιλήσει, να της μιλήσει τρυφερά, να την αγκαλιάσει...

Πώς να μας μας τα πει όμως όλα αυτά, όταν ο λόγος της είναι "πλάγιος", όταν αδυνατεί να περιγράψει ευθέως όσα της συμβαίνουν, όταν ο μόνος τρόπος για να εκφραστεί είναι ο θεατρινισμός, οι ατάκες της Στρουμφίτας ("Κουράγιο Στρουμφίτα!") και της Ντόρας, οι χορευτικές φιγούρες του Μπάρνυ του δεινόσαυρου, τα Σουπερ Ζωάκια και τελευταίως η Κοκκινοσκουφίτσα; Τίποτε απ΄όλα αυτά δεν ταίριαζε στην επιληψία της. Κανένας από τους ήρωες και τις ηρωίδες της και καμία ατάκα του δεν προσφερόταν μέχρι τώρα ως"υλικό", μέσω του οποίου θα μας μιλούσε για τις λιποθυμίες της.

Έπρεπε, λοιπόν, να βρεθεί εξάπαντος μία γλυκιά ηρωίδα που να πέφτει στο πάτωμα, να κλείνει τα μάτια και να πρέπει κάποιος να τρέξει, να την βοηθήσει για την συνεφέρει. Και, να, που βρήκε και το κατάλληλο σενάριο και την αντίστοιχη ηρωιδούλα της: Είναι η Χιονάτη που "σωριάζεται", λέει το παραμύθι, "κάτω", κλείνει τα μάτια, σα να πέθανε, και τα ανοίγει όταν την φιλάει ο Πρίγκιπας του παραμυθιού!

Ελλείψει όμως του Πρίγκιπα, αυτοσχεδιάζουμε: φοράει πρώτα τα ρούχα τής "Χιονάτης" (ασχέτως εάν αυτά είναι της Νεράιδας του χιονιού, που τα προμηθεύτηκε τις προάλλες) κι ύστερα, αφού ρίξει μια ματιά με νόημα κατά τη μανούλα ή τη Ντιάνα, μιμείται φωναχτά τον αφηγητή του παραμυθιού:
"... και τότε η Χιονάτη σωριάστηκε στο πάτωμα !"

Σωριάζεται και η κορούλα μας, αργά και επιδεικτικά στο πάτωμα με την κάτασπρη στολή της, γέρνει το κεφάλι στο πλάι, πάνω στο χαλί, όπως ακριβώς κάνει η Χιονάτη στο DVD (συμπτωματικά, έτσι πρέπει να γίνεται και κατά την επιληπτική κρίση, για να αποφευχθεί ο πνιγμός από εισρόφηση), κλείνει τα μάτια της και περιμένει ανυπόμονα το... φιλί της Ζωής.

Τότε ο "Πρίγκιπας" τάχα του παραμυθιού (πότε η Ντιάνα και πότε η μανούλα) τρέχει, της λέει στο αφτί "σ΄ αγαπώ", της δίνει ένα φιλάκι κι αμέσως η "Χιονάτη" ανοίγει τα μάτια με ικανοποίηση, χαμογελά που πέτυχε η παράσταση και πετάγεται επάνω τρισευτυχισμένη!

Με αισιοδοξία

Κάπα

Γράμμα από την Αμερική (της περασμένης Παρασκευής)

2009-10-06T23:41:00.005+02:00

Καρδιά μου,

Αυτήν την ώρα ξέρω ότι δουλεύεις και δεν σου τηλεφωνώ για να μη σε διακόψω. Δυστυχώς εμείς είμαστε πάλι ξύπνιες από τη μία και μισή το πρωί. Παρόλο που το παιδί νιώθει κουρασμένο και ζητά να πάει για ύπνο, μόλις ξαπλώσουμε λίγο, ξαφνικά πετάγεται και σηκώνεται όρθια. Αυτό γίνεται έξι με εφτά φορές μέχρι τις 5 το πρωί, οπότε ξυπνά για καλά κι εμείς αρχίζουμε τη διαδικασία της πρωινής ρουτίνας: γάλα, φάρμακα, κέτοκαλ κλπ. Γύρω στις 7 και μισή πέφτει τέζα και κοιμάται για καμιά δυο ώρες. (Πάλι καλά να λες…)

Η αϋπνία της επιδεινώθηκε πολύ τις τελευταίες 3 μέρες που διπλασιάσαμε τη δόση του καινούριου φαρμάκου. Αποτέλεσμα: όλη μέρα ήταν σα ζόμπι, δεν είχε όρεξη να κάνει απολύτως τίποτα και ο τρόμος της ήταν και παραμένει τόσο πολύς, όσο ποτέ. Χτες ενημέρωσα τη γραμματέα του γιατρού, εκείνη αμέσως του τηλεφώνησε και σε μισή ώρα ειδοποιηθήκαμε να επιστρέψουμε στην αρχική δόση του φαρμάκου. Θα δούμε λοιπόν από σήμερα αν υπάρξει διαφορά.

Μπορεί να φταίνε και οι χαμηλές πλέον κετόνες της, αφού κατεβήκαμε ακόμα ένα επίπεδο στη δίαιτα. Αν το σκεφτείς επί 5 σχεδόν χρόνια ο οργανισμός της ζούσε με αυτές, εθίστηκε… Είναι πολλές οι αλλαγές, θα δούμε. Όσο για τους ισχυρούς πονοκεφάλους της, μάλλον ευθύνεται η απότομη πτώση της θερμοκρασίας στο μηδέν. Ακόμα κι εμείς έχουμε έντονο πονοκέφαλο! Δεν μας πιάνει κανένα παυσίπονο! Πόσω μάλλον το παιδί…

Χτες της πήρα καινούριους μαρκαδόρους και κάτι είδη χειροτεχνίας, δοκιμαστικά, να δω αν της αρέσουν- και ασχολήθηκε αρκετή ώρα, παρόλο που το καημένο δεν έσωνε. Την έβλεπα που… αγωνιζόταν να θέλει να παίξει και να χαρεί... Θα της πάρω και άλλα είδη να έχει να φτιάχνει πράγματα εδώ μέσα γιατί δεν μπορώ να τη βγάλω έξω με τόση παγωνιά και ούτε τολμώ να την πάω στο Μολ με τόσα άρρωστα παιδιά εκεί. Άσε που ανακοινώθηκε ότι στο Ρότσεστερ των 100 χιλιάδων πέθαναν 28 άτομα από τη γρίπη των χοίρων! Πανικός! Κανείς δεν διευκρίνισε αν αυτοί ήταν ευάλωτοι ασθενείς του νοσοκομείου ή κάτοικοι τού Ρότσεστερ. Πανικός σου λέω, κρύβεται ο κόσμος (κι εμείς μαζί) από το φόβο του! Τι απρονοησία! Χάθηκε μια διευκρίνιση!

Αυτές τις τρεις μέρες ξόδεψα κάμποσα για χειμωνιάτικα είδη. Πήρα για όλες μας βαριά παλτά, μπότες ζεστές, σκούφους μάλλινους και με γούνα ως τα αφτιά, αδιάβροχα, ένα φτυάρι για το χιόνι, αλυσίδες για το αυτοκίνητο και κάμποσα άλλα μικροπράγματα. Παναγιά μου, τι κρύο είναι αυτό και τι βροχή! Ασταμάτητη! Αμ, αυτός ο βοριάς που έρχεται από την Αλάσκα, μόλις σε χτυπήσει, νομίζεις ότι σε τρυπάνε με σίδερα! Ακόμη και η οι ντόπιοι τον τρέμουν!

Έχεις πολλά φιλιά από την κα Ρίτα, της οποίας, προ ημερών, γιορτάσαμε τα ενενηκοστά γενέθλια. Βγάλαμε κάμποσες αναμνηστικές φωτογραφίες. Τις εμφάνισα, διάλεξα δύο, τις τοποθέτησα σε κάτι κομψές θήκες, που αγόρασα χτες, και τις χάρισα στην κα Ρίτα. Έκλαιγε σα μωρό απ΄ τη χαρά της! Μου είπε πως όταν φύγει από αυτόν τον κόσμο (σύντομα, λέει) η πρώτη της αποστολή είναι να μιλήσει στο Θεό για την μικρή μας και μικρή της πριγκίπισσα που λατρεύει! Κι η κορούλα μας όμως την υπεραγαπάει. Μόλις τη δει, τρέχει πάνω της, την αγκαλιάζει και τη φιλά. (Μια μέρα παραλίγο να την ρίξει κάτω τη φτωχή.)

Δεν μπορώ να καταλάβω πώς ταιριάξανε κι αγαπηθήκανε τόσο τρυφερά, μια γριούλα σχεδόν εκατό χρονών κι ένα παιδάκι πολύ άρρωστο και αρκετά ιδιότροπο! Φαίνεται πως η μια "βρήκε" το παιδί και το εγγονάκι που ποτέ δεν είχε και πάντα ονειρευόταν, κι η άλλη τη γιαγιά που δεν πρόλαβε να γνωρίσει.... Ποιος ξέρει…

Την ακούω που με φωνάζει να κάνουμε ζυμαράκια. Σε φιλώ, ψυχή μου... Τηλεφωνιόμαστε αργότερα…

Μααααα-κιααααα! που λέει κι η κορούλα μας!

Η προσευχή του Ινδού

2009-09-08T18:38:00.011+02:00

Ο γιατρός μας, ο Δρ Κόταγκαλ -εξαιρετικός άνθρωπος, επιφανής επιστήμονας και συνεπής ινδουιστής- αναλογιζόμενος το ρίσκο τής σταδιακής μείωσης τών υφισταμένων φαρμάκων (που κάποτε ήταν αποτελεσματικά) και της βαθμιαίας μετάβασης στο νέο (υπό δοκιμασίαν και με αμφίβολα αποτελέσματα) φάρμακο, αποφάσισε να παίξει το τελευταίο του χαρτί:

ανέβασε στη φουλ δόση το φάρμακο τής καταπληξίας (για τα χεντ ντροπς) και τα άλλα φάρμακα που έπαιρνε το παιδί στο παρελθόν (το ντεπακότ και το τοπαμαξ) ενώ ταυτόχρονα πρότεινε να ξεκινήσουμε μια πανίσχυρη και πανάκριβη βιταμίνη (δεν θυμάμαι το όνομά της) που συνήθως δίνεται προς ενίσχυση τού οργανισμού και ιδίως τού εγκεφάλου τών καρκινοπαθών εν μέσω χημειοθεραπείας.

"Μετά από αυτόν το συνδυασμό, δεν μπορώ να σκεφτώ τίποτε, μα τίποτε άλλο! Ειλικρινά, προσεύχομαι, προσεύχομαι να πετύχει η νέα μας προσπάθεια", είπε με θέρμη στη μανούλα και πρόσθεσε: "Για όλα τα άρρωστα παιδάκια μου προσεύχομαι. Ποτέ όμως στη ζωή μου δεν προσευχήθηκα τόσο πολύ, όπως τώρα για τη Μαρία!"

Ασφαλώς, η μανούλα συγκινήθηκε, όχι μόνο από την αγωνία για το τι μας περιμένει (μαθημένα τα βουνά στα χιόνια), αλλά κυρίως από το γνήσιο ενδιαφέρον που διάβασε στα ανθρώπινα μάτια τού γιατρού μας, στον οποίο διαβίβασε και τους χαιρετισμούς μου:

"Γιατρέ, ο Κώστας μου σας στέλνει τους θερμούς του χαιρετισμούς, την εμπιστοσύνη του και τη βαθύτατη εκτίμησή του. Μου είπε πως, ανεξάρτητα από το τι θα γίνει στο τέλος, να ξέρετε ότι εμείς θα σας αγαπάμε και θα σας ευγνωμονούμε παντοτινά"

Εν τω μεταξύ, η κορούλα μας, παρά τα βάσανά της (και φέτος είναι πάρα πολλά), δεν το βάζει κάτω: αμέσως μόλις κάπως συνέλθει από μια κρίση, παίρνει την κιθάρα της (ανάποδα) και τραγουδάει: "Απόψε την κιθάρα μου / τη στόλισα κορδέλλες..."

Είναι να μην αισιοδοξείς;

Με συγκίνηση και αισιοδοξία

Κάπα

Ραγδαία επιδείνωση και ελπίδα

2009-07-21T12:50:00.014+03:00

Δύο μήνες μετά, και δεν έχουμε καταφέρει να ελέγξουμε την επιληψία του παιδιού μας. Η κατάσταση επιδεινώθηκε ραγδαία. Εκτός από τις ασταμάτητες και παρατεταμένες αϋπνίες του παιδιού (και των μεγάλων), τις γενικευμένες κρίσεις του που μας επισκέπτονται κάθε πέντε μέρες, έχουμε τώρα και τις καθημερινές αιφνίδιες λιποθυμίες, που σε κλάσματα δευτερολέπτου, κυριολεκτικά πετάνε το παιδί στο πάτωμα με ορμή.

Κι αν η κορούλα μας δεν έχει τραυματιστεί σοβαρά μέχρι τώρα, είναι λόγω της συνεχούς επίβλεψης και της αγωνίας και της αγρύπνιας και των αντανακλαστικών της μανούλας και της νταντάς, οι οποίες επανειλημμένα έχουν αρπάξει το παιδί στον αέρα. (Κυρίως της νταντάς, γιατί εδώ και δέκα μέρες η μανούλα έσπασε τον καρπό του δεξιού χεριού, θα το έχει στο γύψο για μερικές βδομάδες και θα είναι κατά το ήμισυ εκτός μάχης - Έχουμε καλή ασφάλεια ταξιδίου και δεν πληρώνουμε τίποτε στο Μέιγιο)

Προκειμένου να μειωθεί κάπως ο κίνδυνος τραυματισμού του παιδιού, από τις συχνές ακαριαίες και απροειδοποίητες λιποθυμίες που το ρίχνουν κάτω σαν κούτσουρο, ο γιατρός μάς σύστησε μια εταιρία που κατασκευάζει ειδικά καροτσάκια, στα μέτρα των παιδιών που έχουν παρόμοια με μας προβλήματα. Παραγγείλαμε, επίσης και ένα ειδικό "κράνος" που μπορεί να προστατεύσει κάπως το κεφάλι της κορούλας μας, από το τσιμέντο, τα πλακάκια, τους τοίχους, τις γωνίες, τα κράσπεδα και τις σκάλες, σε περίπτωση που δεν προλάβει κανείς να την κρατήσει.

Αυτή η τελευταία εξέλιξη (δηλαδή τα χεντ ντροπς) να μην ξέρεις πότε το παιδί θα σωριαστεί ανήμπορο, νομίζω ότι τους έχει τσακίσει το ηθικό. Όλες οι ελπίδες μας πια έχουν στραφεί σε ένα νέο πειραματικό φάρμακο που κατασκευάζεται στη Ευρώπη. Στην Αμερική θα κυκλοφορήσει με τον όνομα Rufinamide, μετά από καιρό, αφού προηγηθούν δοκιμές και πάρει την τελική έγκριση. Στην βρετανική αγορά κυκλοφορεί μάλλον με το όνομα Benzel, ενώ στην Γαλλία έχει άλλη ονομασία που για την ώρα μας διαφεύγει. Εκεί ένας πολυαγαπημένος ξάδερφός μας γιατρός, έψαξε και το εντόπισε στις λίστες και μόλις το πάρει στα χέρια του, θα το ταχυδρομήσει στις ΗΠΑ. (Εκείνο που δεν ξέρει ακόμα είναι εάν το φάρμακο αυτό κυκλοφορεί στα γαλλικά φαρμακεία ή είναι μόνο για ενδο-νοσοκομειακή χρήση.)

Αυτήν την περίοδο, η υγεία της κορούλας μας πνέει τα λοίσθια. "Επιστρέψαμε" στο 2005, όπως δηλαδή ήμασταν πριν πάμε Αμερική και αρχίσουμε την Κετογενική Δίαιτα.

Φαίνεται πως η επιληψία της κόρης μας μοιάζει με ορμητικό ποτάμι που συνεχώς του φράζουμε το δρόμο με φάρμακα, η στάθμη όμως ανεβαίνει, υποτροπιάζει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο, ωστόσο πάλι η στάθμη ανεβαίνει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο (τη Δίαιτα) και μετά από τέσσερα χρόνια ξεμείναμε από φράγματα. Ελπίδα υπάρχει και έχει όνομα: Rufinamide ή Benzel.

Με αισιοδοξία

Κάπα

Σαν σήμερα "στου Μόρφου" *

2009-07-15T10:23:00.017+03:00

Δουλεύω όλη μέρα και μερικές φορές δεν προλαβαίνω να πω στον παππού ούτε καλημέρα. Σήμερα όμως σηκώθηκα από τα χαράματα και πήγα στην μπροστινή αυλή που έχει ωραία σκιά, για να πιουμε μαζί καφέ, περιμένοντας τον ταχυδρόμο που κατά τους υπολογισμούς μας μάλλον σήμερα θα έφερνε το φάκελο με τις φωτογραφίες από την Αμερική.

Σε λίγο άρχισαν να ουρλιάζουν οι σειρήνες. "Δεκαπέντε, σήμερα", λέει ο παππούς σκεφτικός. ΤΟΤΕ, τέτοια μέρα, ήταν στα χωράφια, στο Συριανοχώρι, πέντε μίλια έξω από τη Μόρφου, προς τον Καραβά μεριά, και τέτοια ώρα ήλθε κλαίγοντας η θεία για να του πει ότι έγινε πραξικόπημα, σκότωσαν τον Μακάριο και πως καλά θα κάνει να φύγει από τις ερημιές, γιατί κυκλοφοράνε πολλοί οπλισμένοι κι απ΄τις δυο παρατάξεις και μπορεί να μπλέξει.

Η αλήθεια είναι οτι στο χωριό είχε μονάχα τέσσερις μακαριακούς "Πυρκώτες" [από τον Πύργο Τηλλυρίας] οπλισμένους, που κάνανε σχέδια να μαζέψουνε τον κόσμο στη Μητρόπολη, να τους μοιράσουν καλάσνικοφ κι από εκεί να αντισταθούν στους πραξικοπηματίες. Την άλλη μέρα μαζεύτηκαν "καμιά διακοσσά" στην εκκλησία και άρχισαν να κουβεντιάζουν, να φωνάζουν, να τσακώνονται και να βρίζουν. Δεν συμφωνούσαν με τους τέσσερις. Δεν είχαν όπλα, παρά μονάχα κάτι κυνηγετικά. Αλλά και πάλι ήταν οικογενειάρχες. Ποιος μπορουσε να αφήσει την οικογένειά του για να τα βάλει με τους πραξιοπηματίες;

Φαίνεται ότι κάποιοι αντιμακαριακοί ειδοποίησαν τη Λευκωσία από πολύ νωρίς και προτού μεσημεριάσει έφτασε στο κέντρο του χωριού, έξω από τη Μητρόπολη, ένα άρμα με τέσσερις στρατιώτες μέσα, έξι επάνω κι έναν "καλαμαρά" [ελλαδίτη] αξιωματικό. Ο παππούς, η θεία και το σόι της μένανε απέναντι από τη Μητρόπολη και μαζί με τους άλλους γειτόνους, που είχανε βγει κι αυτοί στα μπαλκόνια τους, παρατηρούσαν σιωπηλοί τα γεγονότα.

Κατεβαίνει ο "καλαμαράς" και παραγγέλνει με το Μουχτάρη, στους εντός της εκκλησίας συγκεντρωμένους, να παραδώσουν τον οπλισμό τους αμέσως και να μην ανησυχούν, "λόγω τιμής" δεν θα συλληφθεί κανένας, δεν θα χάσουν τα όπλα τους, θα τους δοθεί απόδειξη και μετά από μέρες που θα ηρεμήσουν τα πνεύματα θα τους επιστραφούν. Οι διακόσιοι που ήταν μέσα στην εκκλησία, αρπάχτηκαν μεταξύ τους για τα καλά, στο τέλος όμως πειθάρχησαν. Ένας ένας, έβγαιναν, έδιναν το όπλο, έπαιρναν απόδειξη και έκαναν στο πλάι, κοιτάζοντας με περιέργεια μέσα στην εκκλησία, σαν και να περίμεναν ότι κάτι θα συμβεί.

Οι τέσσερις "Πυρκώτες" δεν βγήκαν έξω, ούτε παρέδωσαν τα όπλα, παρά πήδηξαν από ένα πλαϊνό παραθύρι και ταμπουρώθηκαν στο διπλανό σπίτι. Οταν είδαν ότι όλοι παρέδωσαν τα όπλα στην αστυνομία και το άρμα έβαλε μπροστά να φυγει, έριξαν προς τον αξιωματικό και τους στρατιώτες που ήταν πάνω στο άρμα. Ένας στρατιώτης έπεσε τραυματισμένος στο δρόμο, οι άλλοι πήδηξαν κάτω και κρύφτηκαν πίσω από το άρμα και ο πυργίσκος με το μπράουνικ γύρισε κι άρχισε να γαζώνει το σπίτι, αλλά ψηλά, προς τα κεραμίδια, όχι στο ψαχνό. Ο "καλαμαράς" φώναξε ότι αυτές ήτανε προειδοποιητικές βολές κι πως αν δεν παραδοθουν οι οπλισμένοι σε ένα λεπτό, θα κάνουνε το σπίτι κόσκινο. Οι τέσσερις παραδόθηκαν. Τους πήρε το άρμα και φύγανε. Ποιος ξέρεις τι ν΄ απέγιναν...

Πάνω στην ώρα ήλθε κι ο φάκελος με τις φωτογραφίες για να γλυκάνει λίγο τη θλίψη της μέρας, αλλά και τη χρόνια πίκρα που έχω μέσα μου.

Με αισιοδοξία

Κάπα

*Η ετυμολογία του ονόματος Μόρφου είναι αμφιλεγόμενη. Κατά την κυρίαρχη εκδοχή, το όνομα προέρχεται από τη λέξη Μορφώ, προσωνύμιο της θεάς Αφροδίτης. Κατά τα βυζαντινά χρόνια, επεκράτησε ο τύπος Θεομόρφου. Μετά την κατάληψη της Κύπρου από τους Φράγκους αυτοί, λόγω ιδιώματος, πρόφεραν Τεμόρφου και εξέλαβαν το τε ως το γαλλικό κτητικό μόριο ντε (de). Από αυτή την εκδοχή προέρχεται και το γεγονός ότι η Μόρφου συνήθως αναφέρεται στη γενική, π.χ. πάω στου Μόρφου.[http://el.wikipedia.org/wiki/Μόρφου]

Γραφειοκρατία με... φαντασία

2009-07-01T12:59:00.006+03:00

Ολα τα προηγούμενα χρόνια το παιδί μας νοσηλευόταν στο εξωτερικό με συνεχή και αδιάλειπτη επιδότηση του Υπουργείου Υγείας Κύπρου, επειδή η σπάνια ασθένειά του δεν μπορούσε να αντιμετωπισθεί ούτε στην Κύπρο ούτε στην Ελλάδα ούτε σε άλλες χώρες της Ευρώπης.

1. Το 2005, η επιληψία του παιδιού ελέχθηξε στο Μέγιο (ΗΠΑ), ύστερα από ένα μήνα νοσηλείας εντός του νοσοκομείου, με την εφαρμογή της Κετογενικής Δίαιτας.

2. Το 2007 είχαμε μια μικρή υποτροπή και το παιδί, εσπευσμένα, με απόφαση/παρέμβαση τού τότε Υπουργού Υγείας μετέβη εκ νέου στις ΗΠΑ (όχι όμως ως εσωτερικός, αλλά ως εξωτερικός ασθενής - για να μην έχουμε τα πολλά έξοδα τής εντος του νοσοκομείου νοσηλείας). Μετά από τρεις μήνες, η επιληψία του ελέχθηκε, αφού αναπροσαρμόστηκαν τόσο τα φάρμακά του όσο και η κετογενική δίαιτα.

3. Το 2008, η μεγάλη υποτροπή τού παιδιού ελέγχθηκε ύστερα από έξι μηνες νοσηλείας (ήταν πάλι εξωτερικό ασθενής, δηλαδή επισκεπτόταν τους γιατρούς με ραντεβού) δίχως εμπόδια από το Υπουργείο Υγείας και με την πλήρη επιδότηση τής ιατροφαρμακευτικής του περίθλαψης.

4. Φέτος είχαμε τη χειρότερη υποτροπή. Έτσι το παιδί μετέβη εκ νέου στο Μέιγιο. Τώρα όμως άρχισε η γραφειοκρατία να βάζει συνεχώς εμπόδια - όχι ένα και δύο, αλλά πολλά και πολυπλοκα, προσπαθώντας με την κωλυσιεργία να ακυρώσει στην πράξη ό,τι δικαιούται το παιδί, κι αν δεν τα κατάφερε μέχρι χτες, ήταν επειδή κάθε φορά βρίσκαμε τρόπο να ξεφεύγουμε.

Λέω, μέχρι χτες, γιατί σήμερα προέκυψαν νέα δεδομένα...

Σήμερα εγκρίθηκε μεν η επιδότηση του παιδιού μέχρι και τον Αύγουστο [τώρα αρχίζουν τα παράλογα], ωστόσο μου ανακοίνωσαν ότι "εάν η θεραπεία πρέπει να συνεχιστεί στις ΗΠΑ, τότε το παιδί θα πρέπει να... επιστρέψει στην Κύπρο προκειμένου να εξεταστεί από Κύπριο παιδονευρολόγο, που θα κρίνει εάν και πότε το παιδί θα πάει ξανά στην Αμερική! "

Να γελάς και να κλαις με την... ευφυία τους

Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Με τα γελοία πρέπει να γελάμε, αλλιώς θα χάσουμε την ψυχραιμία μας, κι άντε τότε να βρεις λύσεις...

Δύο φωτό: ζωγραφική στο σπίτι - καλαμπόκι στα απομεινάρια του σμήνους

2009-06-23T10:48:00.004+03:00

Οι χήνες και ο... Χίτσκοκ - Πέρσι στην Αμερική

2009-05-06T18:41:00.012+03:00

Πέρσι, τέτοιον καιρό, που ήμασταν στο νοσοκομείο, τα πρωινά, όταν δεν είχαμε αιματολογικές εξετάσεις, εγκεφαλογραφήματα, φυσιοθεραπείες και εργοθεραπείες, πηγαίναμε σε ένα ευρύχωρο βιβλιοπωλείο με αναγνωστήριο, όπου η κόρη μας ξεφύλλιζε με τις ώρες, σχεδόν τελετουργικά, τις πάσης φύσεως φωτογραφικές συλλογές και εκδόσεις με ζωάκια. Μετά πηγαίναμε για ψώνια, στο Μολλ, όπου ήξερε ότι μπορουσε να αγοράσει, κάθε φορά, μόνο ένα πράγμα της αρεσκείας της κι ύστερα να παίξει με τις ώρες στην εκεί, ειδικά διαμορφωμένη για παιδιά, παιδική χαρά.

Το αργότερο στη μίαμιση επιστρέφαμε για να πιει το "γάλα" της (το λιπαρό, κετογενικό διατροφικό σκεύασμα, το κετοκαλ) και να κοιμηθεί. Στις πέντε εγερτήριο για τις βιταμίνες και το... πλήρες γεύμα της (13 γραμμάρια κοτόπουλο, 12 γραμ. λαχανικά και 20 γραμ ελαιόλαδο) κι ύστερα χορός, θεατρινισμοί και τραγούδι μέχρι τις 7.30, όπου έπρεπε να πάρει την άλλη σειρά των φαρμάκων της κι αμέσως φεύγαμε για τις πάπιες (που στην πραγματικότητα ήταν χήνες, χιλιάδες, στην κοντινή λίμνη).

Πρώτα αγοράζαμε, από το γειτονικό φούρνο, ψωμί (όχι βέβαια για μας, αφού το ψωμί περιέχει υδατάνθρακες που ευνοούν την επιληψία), αλλά για τις πανύψηλες γκρίζες χήνες που μπορουσαν να φάνε ως και μισό κιλο στην καθισιά. (Έκτοτε η κορουλα μας νομίζει ότι οι φούρνοι έγιναν για να εξυπηρετούν τον κόσμο που ταϊζει... πάπιες). Κατόπιν οδηγουσαμε 10 λεπτά, στρίβαμε στο στενό γεφύρι για την μεγάλη όχθη κι εκεί βρίσκαμε δεκάδες παιδάκια με τις οικογένειές τους που ταϊζανε τις μονίμως ορεξάτες εξημερωμένες χήνες και λιγάκι ανυπόμονες, γιατί αν έβαζες στο χέρι σου ψωμί και αργούσες να τις το δώσεις, κάποια θα σε τσιμπούσε στην πλάτη, στο γόνατο ή ακόμα και στο μπράτσο, υπενθυμίζοντάς σου το σκοπό της επίσκεψής σου.

Το πιο εντυπωσιακό ήταν η ώρα της μαζικής τους αποχώρησης. Μόλις έπεφτε ο καλοκαιρινός ήλιος (στις 9.30 το βράδυ - τότε νυχτώνει στη Μινεσότα) όλες οι χήνες αρχικά συγκεντρώνονταν στη μεγάλη γυμνή όχθη, αρχικά σαν ένα σώμα, και σιγά-σιγά χωρίζονταν σε μεγάλες σταθερες παρέες από μονογαμικά ζευγάρια. Υπήρχε όμως και μία τεράστια αρσενική χήνα που κυκλοφορούσε ελεύθερα από άκρη σ΄ άκρη, πότε περπατώντας και πότε πετώντας, μην υπακούοντας σε κανέναν κανόνα. Αυτή ήταν ο μεγάλος αρχηγός που περίμεναν όλα τα μπουλούκια. Και τι έκανε; Αφου βεβαιωνόταν ότι επιτέλους το μέγα πληθος διαιρέθηκε στα αναμενόμενα σμήνη, αυτός ξεχώριζε, έβγαινε στο ξέφωτο και έκραζε.

Τότε από όλο το πλήθος, προχωρούσε το πρωτο μπουλούκι και πλησίαζε τον αρχηγό που περίμενε. Μόλις τον έφτανε, ο αρχηγός έπαιρνε φόρα και απογειωνόταν, παρασύροντας μία-μία και τις χήνες της συγκεκριμένης παρέας, που τον ακολουθούσαν μέσα στη λίμνη, σε ένα μέρος της επιλογής του, κατά κανόνα ήρεμο, δίχως κύμα, απάνεμο. Εκεί τις άφηνε να κουρνιάσουν κι εκείνος επέστρεφε στην όχθη για να πάρει το δεύτερο σμήνος, μετά το τρίτο, το τέταρτο... το εκατοστό, πάντα γρήγορα, εντατικά και μεθοδικά, λες και επρόκειτο για "ασκήσεις ακριβείας", όπως άκουσα να λέει ένας στρατιώτης.

Το πιο συγκινητικό ήταν όταν άδειαζε η όχθη κι εκείνος, αφού έφευγε με το τελευταίο σμήνος, συνειδητοποιούσε "μεσοπέλαγα" ότι κάποιες χήνες απουσίαζαν. Τότε επέστρεφε στην όχθη κι άρχιζε το ψάξιμο και το κράξιμο (που κάποτε κρατούσε ως το χάραμα) μέχρι να εντοπίσει τις ξεχασμένες χήνες αλλά και τις άρρωστες, τις γερασμένες και συχνά τις πληγωμένες (από τον απέναντι αυτοκινητόδρομο) που με χίλια βάσανα φτάνανε στον τόπο συγκέντρωσης (πάντα κουτσές κι ανήμπορες, ίσως για ένα τελευταιό ασπασμό...) Τον έβλεπες, πρώτα να τις ενθραρρύνει πετώντας από πάνω τους, ύστερα περπατώντας γύρω τους και στο τέλος τον έβλεπες με το ράμφος του να προσπαθεί απεγνωσμένα να κρατήσει το λαιμό τους ψηλά, στη θέση που πρέπει να είναι λίγο πριν το φτερούγισμα για τον ουρανό...

Ο πιο πολυς κόσμος ερχόνταν για να δει αυτό το συγκλονιστικό θέαμα, που εμένα, εκεί στα ξένα, μου προκαλούσε αβάσταχτη θλιψη. Ευτυχώς, μερικές φορές νιώθαμε και όμορφα, γιατί κάποτε βλέπαμε τον αρχηγό να εντοπίζει ξεχασμένα χηνάκια, που ενώ ήξεραν να πετάνε και να κολυμπάνε, για κάποιο λόγο είχαν ξεκόψει από το μπουλούκι τους με αποτέλεσμα να φτάνουν στο ραντεβου τους αργοπορημένα, μοναχικά και αλαφιασμένα.Το τι χαρά κάνανε (και κάναμε) μόλις βλέπανε τον αρχηγό, δεν περιγράφεται!!!

Μια μέρα ο καιρός αγρίεψε λιγάκι, όμως το απόγευμα η βροχή κόπασε και τίποτε δεν συγκρατούσε την κόρη μας. Ήθελε εξάπαντος να επισκεφτεί ξανά τις φίλες της, τις χήνες (που τις λέει πάπιες), να πάμε στο φούρνο απέναντι, να αγοράσει αυτή το ψωμί, να το πάει στο ταμειο, να το πληρώσουμε, να της το δώσουνε στο σακουλάκι κομμένο φέτες, να μπούμε στο αυτοκίνητο, να στρίψουμε στο γεφύρι...

Μόλις φτάσαμε στο γεφύρι, είδαμε ένα αυτοκίνητο (το μοναδικό) να έρχεται βιαστικά από την αντίθετη κατεύθυνση και την οικογένεια που ήταν μέσα να μας κάνει κάτι παράξενα νεύματα γεμάτα τρόμο. Εμείς αναρωτηθήκαμε, κοιταχτήκαμε, αλλά συνεχίσαμε μέχρι το πάρκιν όπου δεν υπήρχε ψυχή! Πενήντα μέτρα παρακάτω δεν έβλεπες τίποτε άλλο παρά χήνες, μονάχα χήνες σε ένα τοπίο γκρίζο, με απολιθωμένο ημίφως από τη συννεφιά, που έκανε τις γκρίζες χήνες να φαίνονται σχεδόν καφέ.

Μόλις πλησιάσαμε στα είκοσι μέτρα, με τα ψωμιά στα χέρια, ξαφνικά ακούμε ένα θόρυβο που ερχόταν από το υπερπέραν, κάτι σαν βουή που προηγείται σεισμού, και με μιας ο αέρας δυνάμωσε, μας χτύπησε στο πρόσωπο και τα δέντρα έγειραν πίσω. Χιλιάδες χήνες, μια ατελείωτη γριζοκαφέ όχθη φτεροκοπώντας όρμησε απάνω μας κι άρχισε να μας τσιμπά με μανία όπου έβρισκε, κατά προτίμησιν στα... οπίσθιά μας, γιατί ήδη αρχίσαμε, σαν τρελές, να τρέχουμε προς το αυτοκίνητο, καταδιωκόμενες από τα τσιμπήματα που μοιάζανε με ήπιες δαγκωνιές σκύλου!

Οι αγαπημένες μας χήνες, λόγω κακοκαιρίας είχαν μείνει όλη μέρα νηστικές και μόλις μας είδαν με τα ψωμιά στα χέρια, ούτε ψύλλος στον κόρφο μας...

Η κόρη μας έτρεχε μεν, αλλά γελούσε κιόλας, τόσο πολύ, που παραπατούσε από το ξεκάρδισμα. Προφανώς, είχε την εντύπωση ότι, ως συνήθως, παίζουμε κυνηγητό με τις χήνες, όμως τώρα οι χήνες που μας κυνηγούσαν για... πλάκα, δεν ήταν πέντε-δέκα, αλλά χιλιάδες των χιλιάδων... και μάλιστα, χήνες του... Χίτσκοκ!!!

Αύριο φεύγουμε πάλι. Πετάμε τα χαράματα για το Ρότσεστερ. Η κόρη μας περιμένει πως και πως να επισκεφτεί τις "πάπιες μου", όπως τις αποκαλεί. Μόνο που ελάχιστες απέμειναν πια. Λόγω της οικονομικής κρίσης, το δημοτικό συμβούλιο βρέθηκε σε μεγάλη ανάγκη. Πολλά από τα περιουσιακά του στοιχεία απαξιώθηκαν έως και ογδόντα τοις εκατό. Έτσι προέκυψε το δίλημμα: να απολύσει τους μισούς εργάτες του ή να ξεπουπουλιάσει τις χήνες; Γιατί, και οι χήνες ήταν περιουσιακό στοιχείο του Δήμου Ρότσεστερ...

Καλό σας καλοκαίρι!!!

Με αισιοδοξία και αγάπη - Παράγραφος

Η ώρα της ελευθερίας

2009-04-12T14:23:00.026+02:00

Δεν μπορώ να καταλάβω πώς τα καταφέρνει και φτιάχνει ζωγραφιές παρόμοιας "τεχνοτροπίας", οι οποίες πρέπει τώρα να κοντεύουν τις διακόσιες. (Αν προσθέσουμε κι εκείνες που έχουμε στις ΗΠΑ, ξεπερνούν τις τριακόσιες.)

Φυσικά η μέθοδος είναι πολύ απλή: έχει καμιά δεκαριά πινέλα και εναλλάξ τα βουτάει πότε στο ένα και πότε στο άλλο χρώμα κι ύστερα τα απλώνει στο χαρτί με ένα τρόπο στερεότυπο και εντελώς δικό της, αφού όταν ζωγραφίζει δεν επιτρέπει σε κανέναν να την κατευθύνει ή να παρεμβαίνει.

Για να μην πλήττει, χρησιμοποιεί ενίοτε τις... παλάμες και τα δάχτυλα και μετά ξανά στα πινέλα. Κι όταν περάσει η ώρα και πρέπει κάποτε να σταματήσει (είτε γιατί τελειώσανε τα χρώματα και το χαρτί, είτε για να παρει τα φάρμακα, είτε για να φάει, είτε για να κοιμηθεί) τότε είναι που την πιάνει η μανία και αρχίζει το πιτσίλισμα.

Όλα με την ίδια σειρά, όλα με τον ίδιο τρόπο και με κέφι αμείωτο!

Η ώρα της ζωγραφικής, όπως και η ζωή της κορούλας μας, είναι απολύτως στερεότυπες και προγραμματισμένες. Με τη διαφορά ότι τη ζωή της την κατευθύνουμε εμείς και την προγραμματίζουμε σύμφωνα με τις ανάγκες της υγείας και τις επιταγές της ασθένειάς της, ενώ τη ζωγραφική της την οργανώνει εκείνη, εντελώς αυτόνομα και πάντα με τον ίδιο τρόπο - ίσως επειδη δεν μπορεί αλλιώς.

Η ζωγραφικής της είναι η ώρα της ελευθερίας. Μόνο αυτήν την ώρα είναι και νιώθει ελεύθερη. Ποτέ άλλοτε.

Με αγάπη - Α+Κ

Ποτέ πια μακριά !

2009-04-09T19:10:00.009+02:00

Αιφνιδιαστικά και απρογραμμάτιστα, μας κάλεσαν το μεσημέρι της περασμένης Δευτέρας, κι εντελώς απερίσκεπτα ξεκινήσαμε κι οι δυο μας, το ίδιο απόγευμα, για να παρευρεθούμε, ως εκπρόσωποι του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας, σε σύσκεψη με άλλους συνδέσμους, εν όψει της φιλότιμης προσπάθειας που καταβάλλεται για να δημιουργηθεί μία Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Υπέρ των Ατόμων Με Νευρολογικά Προβλήματα.

Εμείς μένουμε στις παρυφές της ανατολικής Λευκωσίας, κοντά στο Πάρκο Αθαλάσσας, ενώ το Ινστιτούτο Νευρολογίας είναι στην άλλη άκρη, βορειοδυτικά της πόλης, κοντά στην Πράσινη Γραμμή. Έπρεπε λοιπόν να διασχίσουμε ολόκληρη την πόλη, και αυτό δεν θα ήταν τόσο αγωνιώδες, εάν όλα τα κάθετα περάσματα δεν τα είχαν κλείσει χιλιάδες αυτοκίνητα με οπαδούς της Ομόνοιας και του ΑΠΟΕΛ (των αιωνίων αντιπάλων) που από νωρίς είχαν ξεχυθεί με τις σημαίες τους στους δρόμους, και δίχως να βιάζονται, πορεύονταν νότια, προς το τεράστιο γήπεδο, λίγο έξω από τη Λευκωσία, κατά Λάρνακα μεριά.

Οι μεγάλες αρτηρίες ήταν κυριολεκτικά κομμένες και απελπιστικά φρακαρισμένες. Οπότε το έπαιξα... έξυπνος. Μόνο που στα σοκάκια, συνάντησα εκατοντάδες εξυπνότερους από μένα και κολλήσαμε εκεί για τα καλά...

Επειδή φύγαμε πενήντα λεπτά πριν τον ραντεβού, δεν ανησυχήσαμε και πολύ μη δεν φτάσουμε έγκαιρα στον προορισμό μας, γιατί όσο πιο δυτικά πηγαίναμε, τόσο πιο πολύ αραίωνε η κίνηση μπροστά μας. Πύκνωνε όμως το κακό στην πλάτη μας...

Σιγά-σιγά άρχισαν να μας ζώνουνε τα φίδια κι ο καθένας μας, από μέσα του, αναρωτιόνταν πώς στην ευχή θα γυρίσουμε πίσω, εάν πάθει καμιά κρίση το παιδί. Γιατί ήδη είχαν περάσει οι 5 βδομάδες από το προηγούμενο "ραντεβού" μας με την επιληψία και έπρεπε να αναμένουμε νέα "συνάντηση", να προετοιμαστούμε γι΄ αυτήν κι όχι να φύγουμε και οι δυο από το σπίτι. Ας έφευγε ο ένας...

Να μην τα πολυλογώ, χτυπάει το τηλέφωνο κι ακούμε την παραμάνα: "τρέξτε, το παιδί έπαθε κρίση κι είμαστε στο πάρκο μόνοι μας..."

Εμείς, ούτε με ελικόπτερο δεν θα μπορουσαμε να είμαστε εκεί, όχι σε πέντε, αλλά ούτε σε πενήντα πέντε λεπτά. Πόσω μάλλον με ένα αυτοκίνητο παγιδευμένο στο κέντρο τής πόλης και με αντίθετο προσανατολισμό. Εν τω μεταξύ, γύρω μας και όσο έφτανε το μάτι, ουδείς έμοιαζε να βιάζεται. Άπαντες χαιρόντουσαν την αναμονή μέσα σε ένα πανδαιμόνιο από "πουρούδες" (κορναρίσματα) και βροντερά συνθήματα.

Η μανούλα πέρασε στη θέση του οδηγού, με στόχο κάποτε να επιστρέψει σπίτι. Εγώ βγήκα και άρχισα να τρέχω, σαν τρελός, προς την αντίθετη κατεύθυνση. Σκέφτηκα ότι είναι πέντε χιλιόμετρα απόσταση, ίσως καθοδόν βρω κάποια μοτόρα (μηχανή) και φιλοτιμηθεί να με πάρει στο πάρκο... Δεν πρόλαβα να ξεμακρύνω και μέσα στο πανδαιμόνιο ξεχώρισα κάτι άλλα, γνώριμα ουρλιαχά. Ήταν η μανούλα που είχε βγει από το αυτοκίνητο κι έτρεχε ξωπίσω μου, ουρλιάζοντας με το κινητό μου στο χέρι (στη βιασύνη μου, το είχα ξεχάσει) που, συμπτωματικά, άρχισε να κουδουνίζει...

Ηταν η Ντιάννα. Μας καθησύχασε. Η κρίση κράτησε μόνο πέντε λεπτά. Η Σιναϊδα (η κοπέλα που πάντα συνοδεύει την Ντιάνα και το παιδί, σέρνοντας ένα καροτσάκι με όλα τα χρειώδη - οξυγόνα, σάξιον, ρούχα κλπ) είχε παθει κρίση πανικού, της πέσανε τα πράγματα από το πεζούλι, και ορυόταν στα φιλιππινέζικα - ευτυχώς, δηλαδή, γιατί τράβηξε την προσοχή ενός ζευγαριού που έσπευσε να βοηθήσει. Ο Θεός μας λυπήθηκε, γιατί ήταν ένα ζευγάρι Ρώσων γιατρών, τους οποίους, κατά το παρελθόν, επανειλημμένα είχε δει εκεί στο πάρκο η Ντιάνα και χάρη στην καλοκάγαθη αδιακρισία της, είχαν γνωριστεί για τα καλά. (Ανεκτίμηση η βοήθεια της Ντιάνας - ανεκτίμητη.)

Το αμερικάνικο στεζολίντ (υπόθετο βάλιουμ σε συσκευασίας σύριγγας) που είχε μαζί της, έδρασε αποτελεσματικά. Το παιδί δεν ξύπνησε όλη νύχτα, αλλά και την επομένη έδειχνε μισοκοιμισμένο και χαλαρό (αυτό βοηθάει πολύ τον εγκέφαλο να ξεκουραστεί και να γλύψει τις πληγές του).

Οσο για μας, ορκιστήκαμε: Ποτέ πια μακριά!

Μετανοημένος

Κάπα

THE CHARLIE FOUNDATION

2009-04-07T01:06:00.001+02:00

The Charlie Foundation

The Foundation was established in 1994 in order to raise awareness about the ketogenic diet as a treatment for childhood epilepsy

Η Κετογενική Δίαιτα έχει σώσει πολλά παιδάκια. Ενα από αυτά είναι και η κόρη μας. Αν θέλετε να δείτε τι τρώει η κόρη μας.

Στο άλλο μας μπλογκ θα βρείτε την αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας, η οποία ωστόσο έχει εμπλουτιστεί με περισσότερα γεύματα.

Με εκτίμηση

Κάπα

Το μωράκι

2009-04-03T21:36:00.025+02:00

Και οι δυο έχουμε ευπάθεια στη σπονδυλική στήλη. Την πιο μεγάλη ζημιά, την έχει η μανούλα, που τον τελευταίο καιρό, κυριολεκτικά, σέρνει το δεξί της πόδι. Ο γιατρός της είπε ότι αν συνεχίσει να κουβαλάει το παιδί στα χέρια, δεν θα το γλιτώσει το χειρουργείο.

Χτες, όσο πιο έντονα και γλυκά γινόταν, παρακάλεσα τη μανούλα να αποφεύγει το κουβάλημα, τη στιγμή μάλιστα που το παιδάκι μας, πατάει πλέον στα πόδια του καλούτσικα και μπορεί άνετα να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες. "Στο κάτω κατω, καλό θα του κάνει και λίγη άσκηση..."

Της είπα, ακόμη, ότι πρέπει κάποτε να πάψει να συναισθηματοποιεί την "αγκαλίτσα", γιατί το παιδί την εκλαμβάνει ως αποδοχή και τρυφερότητα. Πρότεινα, να πάψει να λέει στο παιδάκι μας "Μωράκι μου, μωράκι μου, πόσο σ΄ αγαπώ!" κι ύστερα να τρέχει πάνω της και να την παίρνει αγκαλίτσα! Υποσχέθηκα, τέλος, να βοηθήσω κι εγώ όσο μπορώ, επιβλέποντας την κατάσταση με την... αγριάδα μου.

Συμφωνήσαμε πως όταν το παιδί ζητάει αγκαλίτσα για να ανεβεί στο δεύτερο πατωμα ή να κατεβεί από αυτό, εμείς θα λέμε "τώρα καλη μου, δεν είσαι μωράκι! Μεγάλωσες πια, και μπορείς να ανεβαίνεις και να κατεβαίνεις μόνη σου τη σκάλα!"

Πριν λίγο το έκανα και πετυχε. Πράγματι, η κορούλα μας ανέβηκε, αδιαμαρτύρητα, τη σκάλα μόνη της. Εκεί την παρέλαβε η μανούλα και πήγαν για μπανιο χέρι-χέρι.

Μετά, έπρεπε να κατεβούν ξανά κάτω (τι άβολο κι αυτο το σπίτι!). Έσπευσα κι εγώ να... επιβλέψω την κατάσταση και ακούω τη μανούλα να λέει με απρόθυμη αυστηρότητα:

- "Αντε, καλή μου, μεγάλωσες πια! Κατέβα μόνη σου!

- Δεν μπορώ, μαμαααά! Είμαι μωράκι...

Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Η φράση αυτή της κόρης μας έχει ξεχωριστή σημασία για την ψυχοδιανοητική της ανάπτυξη: είναι το πρώτο της επιχείρημα.

Μέχρι πριν τη φράση αυτή ήταν όλο άρνηση και "δεν θέλω". Δεν μπορούσε να κάνει διάλογο. Μονολογούσε, συμφωνούσε ή διαφωνούσε.

Τώρα ξεκίνησε να... "επιχειρηματολογεί".

Δεν περιμένουμε θαύματα. Ξέρουμε ότι η κατάστασή είναι δύσκολη. Δεν το βάζουμε όμως κάτω, επειδή το παιδί μας είναι αυτό που δεν παραιτείται με τίποτε!

Παρασκευή, 3 Απριλίου 2009

Το μωράκι

Σχόλιο

Η φράση αυτή της κόρης μας έχει ξεχωριστή σημασία για την ψυχοδιανοητική της ανάπτυξη: είναι το πρώτο της επιχείρημα.

Μέχρι πριν τη φράση αυτή ήταν όλο άρνηση και "δεν θέλω". Δεν μπορούσε να κάνει διάλογο. Μονολογούσε, συμφωνούσε ή διαφωνούσε.

Τώρα ξεκίνησε να... "επιχειρηματολογεί".
.
Οκ, δεν περιμένουμε θαύματα. Ξέρουμε ότι η κατάστασή της είναι δύσκολη. Δεν το βάζουμε όμως κάτω, επειδή το παιδί μας είναι αυτό που δεν παραιτείται με τίποτε!

.Friday, April3, 2009

A Little Baby

We, both, have a spinal sensitivity. Mother is the one who suffers more and lately she has been literally dragging along her right leg. Our doctor told her that she will go under surgery unless she stops carrying our daughter in her arms.

Yesterday, I kindly begged mother to avoid taking our daughter in her arms, since she is now walking relatively well and she can go up and down the stairs. ‘She will also benefit from the exercise, after all…’

I even told her that she should not sentimentalize over ‘hug’ as our daughter takes ‘hug’ for acceptance and affection. I suggested her to stop saying ‘I love you so much my little baby’ while rushing towards her taking her into her arms.

Finally, I promised to help as much as I could by overseeing things and making use of my… austerity.

We agreed that whenever our daughter wants us to carry her in our arms to or from the upper floor of the house, we will say ‘you are not a little baby anymore, my dear one. You have grown up and you can go down the stairs on your own!’

I did that successfully just a while ago. Indeed, our daughter went up the stairs on her own with no complains at all. There, on the top of the stairs, her mother took her hand in hand to the bath.

After a while they had to go down the stairs again (what an inconvenient house!). I rushed to ... oversee the situation and I heard mother saying unwillingly in an strict manner:

- Come on, my dear, you have grown up now! Go down on her own!

- I can’t muuum! I am a little baby….

With optimism,

Kapa

.
Comment

This phrase of our daughter has a special importance for her psychological-mental development: she has put forward her first argument.

Until she said that phrase, we would only meet with her refusal, she would just say ‘I do not want to…’. She could not enter into a dialogue. She would only agree or disagree and engage into monologues.

She has now started ‘arguing’…

We do not, certainly, expect any miracles. We know that she is in a difficult situation. However, we do not give up. It is her, our daughter, who is not giving up for anything!

Πάμε καλά

2009-03-24T21:52:00.014+02:00

Η κατάσταση δεν χειροτέρεψε. Το παιδί είχε και έχει καλή διάθεση και αυτό γιατί την τελευταία βδομάδα πηγαίναμε, κάθε μέρα, στην πισίνα (είναι θερμαινόμενη). Εκεί να δείτε παιγνίδι και ξεφάντωμα! Παρακινδυνευμένο, θα μου πείτε, να την πηγαίνουμε σε κλειστούς χώρες. Πόσο όμως να αντέξει το παιδάκι στην κλεισμάρα;

Με το που αρχίσαμε, που λέτε, τη μεσημεριάτικη... πισίνα, τής έχει γίνει έμμονη ιδέα. Πριν κοιμηθεί το μεσημέρι, για την πισίνα μιλά. Μόλις ξυπνήσει το απόγευμα, το ίδιο. Αλλά και το βράδυ, πριν κοιμηθεί λέει με ύφος σοβαρό, σαν να πρόκειται για μια σπουδαία αποστολή και στόχο ζωής: "Αύριο θα πάμε να κολυμπήσουμε". Το πρωί βιάζεται να ξυπνήσει. Μάλλον έχει την εντύπωση ότι όσο πιο νωρίς ξυπνάει κανείς, τόσο πιο... γοργά μεσημεριάζει. Αμ δε!

Στη θάλασσα δεν έχουμε πάει ποτέ. Ξέρει όμως ότι πρόκειται για... στεριά που βρέχεται από... γαλάζιο νερό. Έτσι, μόλις αντίκρισε (μετά από πολυν καιρό) την πισίνα με τα γαλάζια της πλακάκια, άρχισε να φωνάζει: "στην παραλία, στην παραλία, πάμε γρήγορα να κολυμπήσουμεεε"! (Είναι ατάκα από κάποια παιδική εκπομπή)

Από τη δεύτερη μέρα που βάλαμε τα "μπρατσάκια", άρχισε να επιπλέει. Εν τω μεταξύ έχει μετατραπεί σε μεγάλο σατραπίσκο: όταν πατώνει ενοχλείται και θέλει να πάει στα βαθιά, "μέσα". Πάμε βαθύτερα, αιωρείται για λίγο και τότε φωνάζει, όσο πιο δυνατά μπορεί "βοήθειαααα, πνίγομαι!!!", που σήμαίνει ότι θέλει να πάει πάλι εκεί που πατώνει. (Τρομάζει τον κόσμο γύρω μας - εμείς γελάμε, όχι όμως και οι άλλοι που δεν λένε να συνηθίσουν την φωνάρα της...)

Και όταν έρχεται η ώρα να φύγουμε, δεν μπορουμε να την ξεκολλήσουμε από το νερό. Επι δέκα λεπτά διαπραγματευόμαστε... Την απειλώ ότι θα την πάρω στα χέρια να την βγάλω σηκωτή. Αυτό δεν της αρέσει και στο τέλος πείθεται να βγει, υπό τον όρο ότι δεν θα τη βοηθήσω, αλλά μόνη της θα ανέβει τα σκαλιά για να πάει στο μπουρνούζι της και την νταντά μας. Εγώ όμως την ακολουθώ, γιατί τα σκαλιά γλιστράνε, αυτή γκρινιάζει, εγώ υποχωρώ, εκείνη ανεβαίνει ένα σκαλί, πλησιάζω, με βλέπει, τσαντίζεται, υποχωρώ, ανεβαίνει άλλο ένα, και πάει λέγοντας. Μέχρι να την ντύσουν και να την ετοιμάσουν, ψιλοκολυμπάω κι εγώ ένα πεντάλεπτο. Κι ύστερα, για να φύγουμε θα πρέπει να την πάρω αγκαλίτσα μέχρι το αυτοκίνητο. Κουλουριάζεται επάνω μου και ακουμπάει το μάγουλό της στο λαιμό μου και νιωθω στην ανάσα της κατι σαν βαθύ "ευχαριστώ". Που και που μου λεει "σ΄ αγαπω, μπαμπά, σ΄ αγάπω πολυ".

Πάντως η τυχη μας δεν κράτησε πολυ. Χτες όλη νύχτα είχε ξερόβηχα. Ξενυχτίσαμε με το θερμόμετρο στο χέρι. Πυρετό, ευτυχώς, δεν είδαμε ακόμα, ούτε και κρίσεις. Της δίνουμε προληπτικά ένα αμερικάνικο σιροπάκι που είναι συμβατό με την Κετογενική Δίαιτα, το οποίο όλο και κάτι μαστουρωτικό έχει μέσα του, γιατι μόλις το πάρει η κορούλα μας, ζαβλακώνεται.

Οσο για πισίνα, του χρόνου πάλι... (Εκτός εάν γίνουμε γρήγορα καλά και ξεθαρρέψουμε.)

Με εκτίμηση

Κάπα

ΥΓ. Οι προετοιμασίες μας είναι σε πολυ καλό δρόμο. Σχεδόν τα έχουμε ταχτοποιήσει όλα. Η αναχώρηση είναι για τις 7 Μαϊου. Πρώτη φορά δίχως τη γιατρό μας, που σκοτώθηκε πέρσι τον Ιούνιο (ήταν 53 ετών). Βγήκε με κάτι συναδέλφους της από ένα Συνέδριο Επιληψίας στο Ζάγκρεπ και πήραν ταξί. Η δική μας γιατρός και ακόμη μία, η Διευθύντρια παιδονευρολογικής κλινικής της Πεντέλης, δεν επέστεψαν ποτέ (βαριά τρυματίστηκαν άλλοι δυο γιατροί).

Και να σκεφτεί κανείς ότι η γιατρός μας και καλη μας φίλη, μια ζωή φοβόταν τα ταξί. Από το Ρότσεστερ έφευγε πάντα με λεωφορείο το οποίο έκανε τρεις ώρες να φτάσει στο αεροδρόμιο της Μινεάπολης (ενώ το ταξί χρειάζεται μόλις 50 λεπτά). Είναι ζήτημα να πήρε τρεις φορές ταξί στη ζωή της, και ποτέ μόνη της, πάντα με κόσμο. Κι αυτή την φορά, με κόσμο ήταν στο ταξί...

Ήταν από χρόνια διαζευγμένη και τα δυο της παιδιά που έκαναν μεταπτυχιακές σπουδές στο Λονδίνο, εξαρτώνταν σε πολύ μεγάλο βαθμό από το μισθό της...

Καλό ταξίδι, Γούλα...

Με παντοτινή αγάπη και ευγνωμοσύνη

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

24 Μαρτίου 2009

Πάμε καλά

.

Η κατάσταση δεν χειροτέρεψε. Το παιδί είχε και έχει καλή διάθεση και αυτό γιατί την τελευταία βδομάδα πηγαίναμε, κάθε μέρα, στην πισίνα (είναι θερμαινόμενη). Εκεί να δείτε παιγνίδι και ξεφάντωμα! Παρακινδυνευμένο, θα μου πείτε, να την πηγαίνουμε σε κλειστούς χώρες. Πόσο όμως να αντέξει το παιδάκι στην κλεισμάρα;

Με το που αρχίσαμε, που λέτε, τη μεσημεριάτικη... πισίνα, τής έχει γίνει έμμονη ιδέα. Πριν κοιμηθεί το μεσημέρι, για την πισίνα μιλά. Μόλις ξυπνήσει το απόγευμα, το ίδιο. Αλλά και το βράδυ, πριν κοιμηθεί λέει με ύφος σοβαρό, σαν να πρόκειται για μια σπουδαία αποστολή και στόχο ζωής: "Αύριο θα πάμε να κολυμπήσουμε". Το πρωί βιάζεται να ξυπνήσει. Μάλλον έχει την εντύπωση ότι όσο πιο νωρίς ξυπνάει κανείς, τόσο πιο... γοργά μεσημεριάζει. Αμ δε!

Στη θάλασσα δεν έχουμε πάει ποτέ. Ξέρει όμως ότι πρόκειται για... στεριά που βρέχεται από... γαλάζιο νερό. Έτσι, μόλις αντίκρισε (μετά από πολυν καιρό) την πισίνα με τα γαλάζια της πλακάκια, άρχισε να φωνάζει: "στην παραλία, στην παραλία, πάμε γρήγορα να κολυμπήσουμεεε"! (Είναι ατάκα από κάποια παιδική εκπομπή)

Από τη δεύτερη μέρα που βάλαμε τα "μπρατσάκια", άρχισε να επιπλέει. Εν τω μεταξύ έχει μετατραπεί σε μεγάλο σατραπίσκο: όταν πατώνει ενοχλείται και θέλει να πάει στα βαθιά, "μέσα". Πάμε βαθύτερα, αιωρείται για λίγο και τότε φωνάζει, όσο πιο δυνατά μπορεί "βοήθειαααα, πνίγομαι!!!", που σημαίνει ότι θέλει να πάει πάλι εκεί που πατώνει. (Τρομάζει τον κόσμο γύρω μας - εμείς γελάμε, όχι όμως και οι άλλοι που δεν λένε να συνηθίσουν την φωνάρα της...)

Και όταν έρχεται η ώρα να φύγουμε, δεν μπορούμε να την ξεκολλήσουμε από το νερό. Επί δέκα λεπτά διαπραγματευόμαστε... Την απειλώ ότι θα την πάρω στα χέρια να την βγάλω σηκωτή. Αυτό δεν της αρέσει και στο τέλος πείθεται να βγει, υπό τον όρο ότι δεν θα τη βοηθήσω, αλλά μόνη της θα ανέβει τα σκαλιά για να πάει στο μπουρνούζι της και την νταντά μας. Εγώ όμως την ακολουθώ, γιατί τα σκαλιά γλιστράνε, αυτή γκρινιάζει, εγώ υποχωρώ, εκείνη ανεβαίνει ένα σκαλί, πλησιάζω, με βλέπει, τσαντίζεται, υποχωρώ, ανεβαίνει άλλο ένα, και πάει λέγοντας. Μέχρι να την ντύσουν και να την ετοιμάσουν, ψιλοκολυμπάω κι εγώ ένα πεντάλεπτο. Κι ύστερα, για να φύγουμε θα πρέπει να την πάρω αγκαλίτσα μέχρι το αυτοκίνητο. Κουλουριάζεται επάνω μου και ακουμπάει το μάγουλό της στο λαιμό μου και νιώθω στην ανάσα της κατι σαν βαθύ "ευχαριστώ". Που και που μου λεει "σ΄ αγαπώ, μπαμπά, σ΄ αγαπώ πολύ".

Πάντως η τύχη μας δεν κράτησε πολύ. Χτες όλη νύχτα είχε ξερόβηχα. Ξενυχτίσαμε με το θερμόμετρο στο χέρι. Πυρετό, ευτυχώς, δεν είδαμε ακόμα, ούτε και κρίσεις. Της δίνουμε προληπτικά ένα αμερικάνικο σιροπάκι που είναι συμβατό με την Κετογενική Δίαιτα, το οποίο όλο και κάτι μαστουρωτικό έχει μέσα του, γιατί μόλις το πάρει η κορούλα μας, ζαβλακώνεται.

Όσο για πισίνα, του χρόνου πάλι... (Εκτός εάν γίνουμε γρήγορα καλά και ξεθαρρέψουμε.)

Με εκτίμηση

Κάπα

ΥΓ. Οι προετοιμασίες μας είναι σε καλό δρόμο. Σχεδόν τα έχουμε ταχτοποιήσει όλα. Η αναχώρηση είναι για τις 7 Μαΐου. Πρώτη φορά δίχως τη γιατρό μας, που σκοτώθηκε πέρσι τον Ιούνιο (ήταν 53 ετών). Βγήκε με κάτι συναδέλφους της από ένα Συνέδριο Επιληψίας στο Ζάγκρεπ και πήραν ταξί. Η δική μας γιατρός και ακόμη μία, η Διευθύντρια παιδονευρολογικής κλινικής της Πεντέλης, δεν επέστεψαν ποτέ (βαριά τραυματίστηκαν άλλοι δυο γιατροί).

Και να σκεφτεί κανείς ότι η γιατρός μας και καλή μας φίλη, μια ζωή φοβόταν τα ταξί. Από το Ρότσεστερ έφευγε πάντα με λεωφορείο το οποίο έκανε τρεις ώρες να φτάσει στο αεροδρόμιο της Μινεάπολης (ενώ το ταξί χρειάζεται μόλις 50 λεπτά). Είναι ζήτημα να πήρε τρεις φορές ταξί στη ζωή της, και ποτέ μόνη της, πάντα με κόσμο. Κι αυτή την φορά, με κόσμο ήταν στο ταξί...

Ήταν από χρόνια διαζευγμένη και τα δυο της παιδιά που έκαναν μεταπτυχιακές σπουδές στο Λονδίνο, εξαρτώνταν σε πολύ μεγάλο βαθμό από το μισθό της...

Καλό ταξίδι, Γούλα...

Με παντοτινή αγάπη και ευγνωμοσύνη

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

TUESDAY, MARCH 24, 2009

We are doing well

We are not getting worse. Our little one was and still is in good spirits thanks to our daily visits to the swimming pool (a heated one) last week. What a fun!

It might be risky taking her to indoor places, but for how long could she stand being constantly confined at home?

Well, since we started her noon sessions in the pool, she has become obsessed with the whole process! Before she gets her afternoon nap, she starts talking about the pool. When she gets up in the afternoon, she talks about the pool again. In the evening as well, before getting to sleep she becomes serious about it, and as if it was about a very important mission and a matter of a life time goal, she says in a sober manner “Tomorrow we shall go swimming”. She is anxious to wake up early in the morning. She probably thinks that the earlier one wakes up, the sooner noon comes. If only!

We have never been to the sea. She knows however that sea is about … a piece of land surrounded by … light blue water. So, when she saw for the first time (since quite long) the pool with its azure tiles, she started shouting: “to the beach, to the beach! Let’s go now to swiiimm”! (This is an expression from a kids TV show)

During the second visit to the pool we put on our ‘swimmies’ (arm bands) and she started floating on the water. In the meantime, our daughter, has become a little tin god; she does not like being in shallow waters but she likes swimming in the deep part of the pool. There, in the ‘deep waters’, she is swimming for a while and then she starts yelling as loud as she can: “heeelp! I am drowning !!!”, which means that she wants to go back to the shallow part of the pool where she can touch the pool’s bottom.

And when the time to go has come, there is no way to take her out of the water. It takes a ten minutes negotiation session… I threaten her that I will just carry her out in my arms. She distastes that, and at the end she is persuaded to come out from the water, under the condition that I will not help her but she will climb up the stairs on her own to go to where her bathrobe and nanny are. I am however following her close by, as the stairs are slippery. She is complaining, I am stepping back, she goes up one step, I am going closer to her, she sees me, she gets upset, I am stepping back again, she goes up another step … and that’s how it goes on. As she is getting dressed and prepared, I am getting the chance to swim for five minutes. Afterwards, I am taking her into my arms to leave the swimming pool. She curls up around me, leaning her cheek on my neck as if she said deeply ‘thank you’. Once every now and then, she softly says to me “I love you dad, I love you so much”.

Our luck however did not last for long. Throughout last night she was coughing. We spent the whole night checking her body temperature. Luckily, there has been no fever, no seizure either. We are giving her an american syrup (as a preventive measure) which is compatible with Ketogenic Diet. This syrup seems to have some kind of a drug substance since as soon as our daughter takes it she looks dazed.

As for our visits to the swimming pool, well, they are suspended until next year… (Unless, we recover fast and we start going out again).

Respectfully,

Kapa

PC. Preparations for the trip to the US are also going well. We have almost everything arranged. Our departure has been set for the 7^th of May. This is the first time that we leave without our doctor who was actually killed last June (she was 53 years old). She was in Zagreb with her colleagues, participating in a Conference on Epilepsy and she took a taxi at the end of the Conference. In the taxi it was our doctor and another doctor, the Director of the Neurological Clinic (of Penteli) for Children. They never came back (two more doctors were severely injured).

Our doctor and dear friend was always afraid of taxis. She would always leave Rotchester by bus, though it took her three hours to reach the airport (while it takes only 50 min by taxi). It should have not been more that three times that she had used a taxi in her life and never on her own. She would always get into a taxi with someone else, just like that last time…

She was divorced since several years and her two kids who are doing their postgraduate studies in London would depend much on her salary…

Bon Voyage, Youla!

Everlasting love and gratitude,

Antigoni, Costas and Maria-Foteini

Translated into English on March 26, 2009

Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

2009-03-01T14:23:00.015+02:00

Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.)

Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολυ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά.

Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδυνός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.)

Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Οπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.)

Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.)

Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαϊου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις.

Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες;

Με εκτίμηση

Κάπα

....

Κυριακή, 1^η Μαρτίου 2009

Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.)

Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολύ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά.

Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδινός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.)

Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Όπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.)

Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.)

Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαΐου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις.

Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες;

Με εκτίμηση

Κάπα

SUNDAY, MARCH 01, 2009

Every Spring, the same agony …

Once again, we are going backwards. (Spring is a nightmare for those with neurological problems).

During the last month, our daughter complains about stomach pains on a daily basis. That is probably due to her diet (usually, after one or two years, this diet becomes painful for kids’ digestive system). It causes unbearable pain, diarrhea, vomiting and gastrorrhagia. Despite of that, our daughter eats with appetite her ketogenic food and the special nutrition supplement. Obviously that is due to her not having, ever, tasted any other food.

The other negative development is the tremor. Her feet, hands and head become more and more tremulous every day, especially as our little one falls asleep. That has upset her sleep. She wakes up and looses a big part of the valuable noon rest (unfortunately, she also sleeps less during the night).

On the tope of all that, we should add a four minute generalized epileptic episode (since they have come back from the US last October she suffers one heavy episode every five weeks).

We have informed our doctor and we also told him that our daughter’s tongue seems to be getting green. He immediately advised us that it would be better for our daughter to go to the US as soon as possible. We are hesitant. We know that being in Rochester in March is difficult as there is still snow and the season’s feverish flu. These types of feverish flu viruses of spring last until the end of April, so for her being there during that period could be dangerous. (Last year we had to go there early in April when there was still snow and flu - it was a nightmare).

What is certain for this year, is that we will not leave as it was originally planned for early June but at least one month earlier. Our experience tells us that the best period is early March when there is no snow, low temperatures, or flu.

Will, however, our little one, bear up for two more months?

Respectfully,

Kapa

Translated into English on March 27, 2009.

Αφιέρωμα σε μια φίλη με κοινούς αγώνες

2009-02-24T00:31:00.002+02:00

Πηγαίνετε εδώ: Θέματα αυτοπεποίθησης (?)

Με αγάπη

Κάπα και Άλφα

keimeno

- Δε φταίω εγώ, μπαμπά...

1. Πείνα - 2. Πείνα και των γονέων...

Για την Ελένη, τον Κωστή και τα κοριτσάκια τους με τη χρυσή καρδιά, που μας αγκαλιάζουν κι ας μην φοράμε αρκουδο...προβιά...

Letter to Cyprus Health Minister - Επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας Κύπρου, κον Σταύρο Μαλά

Κάποτε στην Αθήνα... ή "Περνώντας κόκκινα"

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ΤΟΥ 1968

Φάρμακα και Γεύματα - ΗΜΕΡΗΣΙΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ

Τα φιλαράκια της

Η πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού

Δυο χρονια ευτυχίας - χωρίς κρίσεις

Έτσι τρώνε οι άνθρωποι...

3 φωτογραφιες κ μία ζωγραφιά, από το Ρότσεστερ, με αγάπη

Από Θανάση Τριαρίδη - ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΚΠΛΗΡΩΝΟΝΤΑΙ ΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ - Για το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης

Μια τρύπα στο νερό...

Διάλογος με τον Υπουργό Υγείας

"Τόσο πολύ χαρούμενη"

Λουλουδάκι απλωμένο

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΕΡΟΧΗ ΒΡΑΔΙΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Παρουσίαση του βιβλίου ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ από την Anangnostria

Επιληψία, Αγάπη μου - ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΤΗΣ ΑΝΤΙΓΟΝΗΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΚΩΣΤΑ - Κυκλοφορεί στην Κύπρο εντός του μηνός.

Φιλανθρωπική βραδιά υπέρ των παιδιών με φαρμακοανθεκτική επιληψία

Δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ

2011 χαρές με υγεία και ευτυχία σε όλους σας !

Γλυκό παπαγαλάκι

- Μαμά, κρυώνω σήμερα...

Επιστρέφουν σήμερα και νικηφόρα ! (Υποδοχή με ένα κείμενο της Μαίρης Κιτροέφ)

Γράμμα βιαστικό μα χαρμόσυνο

Γράμμα σε μια φίλη που ζει στα ξένα

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

Ανοιξη του 2010 - Από το Ρότσεστερ, Με αγάπη

Ενα κοριτσάκι σαν το δικό μας, δηλαδή με Συνδρομο Ντραβαί - Ντοκυμαντέρ με ελληνικούς υποτίτλους

Σαν σήμερα πριν δεκαπέντε χρόνια...

Δωρεά ενός σπάνιου φίλου

Πυκνό σχόλιο - κατάθεση ψυχής

Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας

Φωτο...ταυρομαχίες επί χάρτου (και ένα αληθινό παραμύθι)

Το μακρινό μας φιλαράκι

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !

Δευτέρα, 21 Δεκεμβρίου 2009

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !

Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

Δευτέρα, Δεκέμβριος 07, 2009

Μάης - Ιούνιος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

Σε μια στιγμή αδυναμίας...

Η Χιονάτη και το φιλί της ζωής

Γράμμα από την Αμερική (της περασμένης Παρασκευής)

Η προσευχή του Ινδού

Ραγδαία επιδείνωση και ελπίδα

Σαν σήμερα "στου Μόρφου" *

Γραφειοκρατία με... φαντασία

Δύο φωτό: ζωγραφική στο σπίτι - καλαμπόκι στα απομεινάρια του σμήνους

Οι χήνες και ο... Χίτσκοκ - Πέρσι στην Αμερική

Η ώρα της ελευθερίας

Ποτέ πια μακριά !

THE CHARLIE FOUNDATION

The Charlie Foundation

Το μωράκι

Παρασκευή, 3 Απριλίου 2009

Το μωράκι

Πάμε καλά

Πάμε καλά

.

Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

Κυριακή, 1η Μαρτίου 2009

Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

Αφιέρωμα σε μια φίλη με κοινούς αγώνες

Κυριακή, 1^η Μαρτίου 2009