Από Θανάση Τριαρίδη - ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΚΠΛΗΡΩΝΟΝΤΑΙ ΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ - Για το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης

Thanasis Triaridis [thanasis@triaridis.gr]

Sat 28/05/2011 11:27

info@triaridis.gr

Αγαπητοί φίλοι γεια σας

Με αυτό το mail σας ενημερώνω για την κυκλοφορία ενός βιβλίου στο οποίο συμμετέχω γράφοντας τον Επίλογο. Πρόκειται για το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία, αγάπη μου! Το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης που κυκλοφορεί από τις κυπριακές εκδόσεις Πάργα.

Ο Κώστας και η Αντιγόνη ζουν στην Κύπρο, είναι συνομήλικοί μου και είναι ζευγάρι. Πριν από εννιά χρόνια απέκτησαν την κόρη τους, τη Μαρία-Φωτεινή, η οποία εκ γενετής πάσχει από μια ιδιαίτερα βαριά μορφή επιληψίας. Έκτοτε όλη η ζωή τους έχει δομηθεί γύρω από την προσπάθεια να υποστηρίξουν με κάθε τρόπο την κόρη τους στη μεγάλη δυσκολία που καθημερινά αντιμετωπίζει.

Οι περισσότεροι από εσάς ίσως γνωρίζετε την ιστορία του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής μέσα από το blog τους: http://parakeimena.blogspot.com/.  Η κατάθεσή τους (που, σε ένα μεγάλο ποσοστό, έγινε γνωστή μέσα από τα blog του Νίκου Δήμου) είναι μια από τις πιο εμβληματικές στον χώρο της ελληνόγλωσσης blogοσφαιρας – ενδεικτική του νέου λόγου που μπορεί να αναδυθεί από το Διαδίκτυο αναστατώνοντας τις βέβαιες παρατάξεις της ζωής μας.

Μια επιλογή από τα κείμενα αυτού του blog συγκεντρώθηκαν στο βιβλίο Επιληψία, αγάπη μου που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα τούτη την άνοιξη του 2011. Μετά από αίτημα των παιδιών, Πρόλογο έγραψαν ο Νίκος Δήμου και η Φωτεινή Τσαλίκογλου – και ο Επίλογος γράφτηκε από μένα.

Αυτόν τον Επίλογο σάς κοινοποιώ σήμερα. Μπορείτε να τον διαβάσατε εδώ:

http://www.triaridis.gr/keimena/keimE038.htm

ή και στη συνέχεια τούτου του mail.

Τέλος, μια φράση για το βιβλίο, για τη μοναδική ποιότητά του (αντίστοιχη με τις ποιότητες των ανθρώπων), για τη σπάνια αφηγηματική του ένταση και αξία: κατανοώ πως πολλοί από εσάς μπορεί να εκλάβουν τη συμμετοχή μου σε τούτη την έκδοση ως μια αυτονόητη κίνηση αλληλεγγύης. Πράγματι θα έκανα κάτι τέτοιο ως αυτονόητο – ωστόσο, ζώντας για δεκαετίες μέσα στα βιβλία και μαζί με αυτά, σας διαβεβαιώ πως εδώ έχουμε κάτι πολύ περισσότερο, πολύ μεγαλύτερο. Όποιος διαβάσει το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου (δηλαδή: του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής), έκπληκτος, τρεμάμενος (και ενδεχομένως εντελώς απροπαράσκευος), θα βρεθεί μπροστά σε μια ακατανόητη όσο και απερίγραπτη ενότητα του σώματος, του νου και των δακρύων μέσα στην αγάπη – ενότητα την οποία (θα ήθελα να) γυρεύω σε όλη μου την ζωή.

            Πολλούς χαιρετισμούς σε όλους.

            Θανάσης Τριαρίδης, Μάιος 2011

http://triaridis.gr/

βιβλία του Θ. Τ. δημοσιευμένα στο Internet: http://triaridis.gr/books.html

εκδόσεις δήγμα: http://www.ekdoseis-digma.gr/

***

Θανάσης Τριαρίδης

Οι άνθρωποι εκπληρώνονται με ανθρώπους

για το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα

            Δεν είναι εύκολο για τον αναγνώστη να προσδιορίσει  τι διάβασε σ’ αυτό το βιβλίο. Μαρτυρία για μια σκληρότατη αρρώστια ή και οδοιπορικό μέσα σ’ αυτήν, δημόσιο ημερολόγιο, αφήγηση αυτοανάλυσης, σχέδιο αυτοβιογραφίας, θραύσματα καθημερινής ζωής ανακατωμένα με μνήμες παιδικής ηλικίας, χρονικό μικρών ανθρώπινων ιστοριών μέσα σε έναν μεγάλο Καιρό. Προφανώς όλα τα παραπάνω μαζί – μα και κάτι πολύ περισσότερο: ο αναγνώστης διάβασε ένα βιβλίο αγάπης.

Είναι στ’ αλήθεια δύσκολη λέξη η αγάπη, φενακισμένη: συχνά ψέλνεται ως επίσημη δοξολογία για να κουκουλώσει τον ανθρώπινο πόνο, γίνεται προπέτασμα καπνού για τα συλλογικά μας εγκλήματα, διδάσκεται ως ηθική επιταγή. Μα αυτό δεν είναι αγάπη – είναι μια διδαχή, κάποτε και μια οδηγία, μια ορμήνια. Δεν μπορώ να φανταστώ την αγάπη ως συμμόρφωση ή λάμψη ή ως επιφοίτηση. Οι άνθρωποι αγαπούμε επειδή το διαλέγουμε. Οι άνθρωποι κάποτε νυχτώνουμε – μα μέσα στη νύχτα, στο πιο βαθύ της σκοτάδι, υπάρχει πάντοτε (ελπίζουμε να υπάρχει) η πιθανότητα μιας ανθρώπινης ανάσας που θα σμίξει με τη δική μας.

            Οι παλιοί σοφοί λέγαν πως οι άνθρωποι είναι ο Καιρός που ζούνε… Μια πιο μοραλιστική οπτική επιμένει πως τούτος ο Καιρός είναι ουδέτερος: ένα σάρμα αντφάσεων και αντιθέσεων, και μέσα σε αυτόν εμείς παλεύουμε να κατανοήσουμε το προγραμματικά ακατανόητο, να σταθούμε κάπου, σε μιαν γωνιά της μεγάλης αντίφασης. Ο 15ος αιώνας ήταν ο καιρός του Λεονάρντο και της εκτυφλωτικής γυμνότητας της μποτιτσελικής Αφροδίτης – και συνάμα ο καιρός του Malleus Maleficarum, των καμένων μαγισσών, της Ιεράς Εξέτασης και της καθολικής Ισαβέλλας. Ο καιρός του Χίτλερ και του Άουσβιτς ήταν και ο καιρός του Αλμπέρτου Σβάιτσερ και του Μαχάτμα Γκάντι. Ο καθένας μας είτε επιλέγει τον καιρό του – είτε αφήνεται στον Καιρό (μα και αυτό δεν είναι μια επιλογή;)

            Η Αντιγόνη και ο Κώστας Κ. επέλεξαν να ζήσουν στον καιρό της Μαρίας-Φωτεινής. Θα μπορούσαν, μέσα στον ανείπωτο πόνο τους, να αντιμετωπίσουν την αρρώστια της κόρης τους ως κατάρα και να ανατρέξουν σε ιερείς που εξορκίζουν, που αίρουν αμαρτίες και ζυγίζουν υπάρξεις. Δεν το έκαναν. Θα μπορούσαν να δούνε τη Μαρία-Φωτεινή σαν ένα φυσικό λάθος, σαν κακοτυχία που πρέπει να ξεπεραστεί, να τη βάλουν στην άκρη και να συνεχίσουν τη ζωή τους – όπως πιθανότατα θα κάναμε οι περισσότεροι από εμάς. Αυτοί επέλεξαν να τη βάλουν στο κέντρο του κόσμου τους και να την αγαπήσουν – να δοθούν στην αγάπη. Να συνεχίσουν τη ζωή τους μέσα από την ύπαρξη της κόρης τους – μέσα από τη βαρύτατη μορφή επιληψίας που αυτή πάσχει.

Το βιβλίο Επιληψία αγάπη μου αφηγείται μια ιστορία διαρκώς διαστελλόμενης αγάπης – και συνάμα την ιστορία μιας αρρώστιας και την αναζήτηση μιας θεραπείας. Μα οι δυο πρωταγωνιστές του δε γυρεύουν τούτη τη θεραπεία σε ουράνιες λάμψεις, ταξίδια στα Ιεροσόλυμα (όπως τους προτείνει κάποιος συνασθενής της κόρης τους), σ’ έναν μεγάλο Θεό που θα σώσει εντέλει όσους από τους μικρούς ανθρώπους τού το γυρέψουν... Η Αντιγόνη κι ο Κώστας αναζητούν τη θεραπεία στην πυκνότητα των ανθρώπινων αισθήσεων και τη βαθύτητα των ανθρώπινων συναισθημάτων. Στο βιβλίο τους (: στον κόσμο τους) οι άνθρωποι γυρεύουν να λυτρωθούν διά των ανθρώπων – εντέλει εκπληρώνονται με ανθρώπους... Αυτή η ορμή της αλληλοεκπλήρωσης νομίζω (;) πως είναι η αγάπη – ό,τι μπορώ να καταλάβω ως αγάπη.

***

            Από την πρώτη μου εφηβεία ψάχνω, όπως όλοι μας, τις αναφορές μου μέσα στους ανθρώπους – τις ανθρώπινες συν-κινήσεις μας. Κάποτε αυτή η αναζήτηση βγάζει σε δύσκολα νερά: εδώ και χρόνια δεν πιστεύω σε καμία θρησκεία (τις λογαριάζω για μηχανές σκλαβιάς), σε κανένα «έθνος» (στα μάτια χάσκουν ως κατασκευές τρόμου και φόνου), σε καμία συνοριοθετημένη «πατρίδα», σε καμιά παράταξη, κόμμα, ομάδα, συλλογικότητα-αγέλη. «Είσαι θλιβερός», μου γράφουν στα κατά το πλείστον ανώνυμα mail, «δεν έχεις πατρίδα... Τσαλαβουτάς σε ένα κενό που θα σε καταπιεί…» Τους απαντώ με την παλιά φράση: «Μόνη πατρίδα η παιδική μου ηλικία». Μα από καιρό νιώθω πως αυτό δε μου φτάνει: θα ήθελα να είναι πατρίδα μου όλη η ανθρώπινη συγκίνηση, τα τρέμουλα του πιγουνιού, τα υγρά βλέμματα, οι ανάσες, ο κάθε λογής σπαραγμός, οι σπασμοί, το τρεμάμενο ανθρώπινο σώμα.

Κι έξαφνα, τώρα που επιλογίζω το Επιληψία αγάπη μου, διαπιστώνω πως όλα όσα προσπαθώ να περιγράψω σε κολοβά γραψίματα τόσων χρόνων, συσπειρώνονται σε αυτό το βιβλίο. Η Αντιγόνη κι ο Κώστας πράγματι έκαναν πατρίδα τους  το τρεμάμενο σώμα του παιδιού τους: αγάπησαν την ύπαρξή του δίχως κανέναν προαπαιτούμενο προσδιορισμό – και μέσα από αυτήν αγάπησαν ακόμη πιο βαθιά τον κόσμο ολόκληρο. Και πέρα από θρησκείες, διδαχές, ορμήνιες και οδηγίες, πιθανώς συνειδητά πιθανώς ασυνείδητα, ψαύουν το κρισιμότερο πολιτικό (ή και: μεταπολιτικό) στοίχημα του σύγχρονου κόσμου: τη ζωτική αγωνία για την ύπαρξη και, κατ’ επέκταση, τη συνύπαρξη – αυτό δηλαδή που ονομάζουμε ανθρωπισμό.

Σκέφτομαι το κατά πόσο θα άντεχα να δοθώ σε μια τέτοια στάση. Πολύ φοβάμαι, για λίγο: ο ανθρωπισμός είναι μια λέξη για την οποία εύκολα μιλούμε μα, αλίμονο, τόσο δύσκολα μπορούμε (: τολμούμε) να βιώσουμε πέρα από την εύκαιρη επιφάνειά του. Ίσως για αυτό εξ αρχής λογάριασα πρώτα το σπαρακτικό blog των παιδιών κι έπειτα ετούτο το βιβλίο ως δώρο που αντιμάχεται την ανημποριά μου: είναι η απόδειξη πως οι άνθρωποι μπορούμε να επιμένουμε και πως η αγάπη εξακολουθεί να είναι εφικτή – πως εν τέλει μέσα στον ακατανόητο κόσμο και τον ουδέτερο μεγάλο Καιρό μια επιλογή παραμένει στο χέρι μας.

            Αντιγόνη και Κώστα και Μαρία-Φωτεινή, είναι τιμή μου που σας συνάντησα, είναι τιμή μου να ζω στον καιρό σας.

            Θ. Τ., Οκτώβριος 2009

            (Επίλογος στο βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία αγάπη μου! – Το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα, που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα την Άνοιξη του 2011. Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί κανείς να ανατρέξει στο blog του συγγραφέα: http://parakeimena.blogspot.com/)

Μια τρύπα στο νερό...

---------------------------
Προσθήκη της 28ης Μαίου:

Ύστερα από είκοσι ημέρες διαβημάτων και αναμονής, εγκρίθηκαν οι πρώτες βασικές εξετάσεις του παιδιού και μας δόθηκαν φάρμακα για δύο μήνες (γιατί είχαμε ξεμείνει και από φάρμακα). Ειδικά τα φάρμακα ήταν το μεγάλο πρόβλημα, αφού δεν υπάρχουν στο ελεύθερο εμπόριο, αλλά μας δίδονται από τη Μέιγιο, μετά από συνταγή γιατρού και αφού τα εγκρίνει το εδώ Υπουργείο Υγείας. Τώρα βρισκόμαστε σε καλό δρόμο. Ελπίζουμε, δηλαδή...

----------------------------
Πάντα υπήρχε δυστυχία γύρω μας. Απλώς, τώρα που ήλθε πιο κοντά και χτυπά στην Ελλάδα παλαιούς και νέους φίλους, συγγενείς και συνεργάτες, τώρα είναι που αρχίζουμε να νιώθουμε ενοχές, σαν μιλάμε για τα δικά μας βάσανα...

Όταν υγιείς οικογενειάρχες με τρία παιδιά χάνουν τη δουλειά τους και τους μένουν τα χρέη, όταν μαθαίνεις ότι τα παιδιά της ξαδελφής σου εγκαταλείπουν (προσωρινά, ελπίζουμε) τις σπουδές τους (ο ένας την Ιατρική Θεσσαλονίκης και ο άλλος τη Νομική Κομοτηνής) κι επιστρέφουν στο υπό κατάσχεσιν πατρικό, που έχει καταστεί πια αφιλόξενο από τη γκρίνια, τη φτώχεια και την ανασφάλεια, ε, τότε δεν σου κάνει καρδιά να μιλήσεις για τα δικά σου, τα εκ γενετής και ανίατα, γνωστά και αναμενόμενα βάσανα, κι όχι επίκτητα, αιφνίδια και πρόσφατα... Δεν παύουν όμως τα δικά μας βάσανα να είναι... δικά μας, που σημαίνει ότι από εμάς περιμένουν τη λύση:

Αρχικά μας ενέκριναν μόνο το... ραντεβού της πρώτης μέρας στην Αμερική.

Ύστερα όμως από παραστάσεις και παρεμβάσεις νουνεχών ανθρώπων, επικράτησε η λογική και μας δώσανε έγκριση μέχρι και τον Αύγουστο. Δεν προλάβαμε όμως να χαρούμε, γιατί εν τω μεταξύ πληροφορηθήκαμε ότι η μέχρι τον Αύγουστο έγκριση υπόκειται στην ακόλουθη διαδικασία:

θα πηγαίνουμε στο γιατρο, εκείνος θα ορίζει τις διαγνωστικές εξετάσεις και τα φάρμακα, η γραμματέας του θα ενημερώνει το διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, εκείνη την δική της υπηρεσία εξωτερικού, αυτή, την κυπριακή πρεσβεία στην Ουάσικγτον, η πρεσβεία μας θα πρέπει να ειδοποιεί την υπηρεσία επιδότησης εξωτερικών ασθενών στην Κύπρο, η τελευταία, τους καθ΄ ύλην προϊσταμένους, οι οποίοι αφου μελετήσουν τα καθέκαστα (και σιγά μην καταλάβουν τι διαβάζουν από τις απίστευτα πολύπλοκές μεταβολικές εξετάσεις) θα δίνουν το οκ στην υπηρεσία επιδότησης, εκείνη, στην πρεσβεία, αυτή, στην υπηρεσία εξωτερικών ασθενών, εκείνη, στο διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, αυτό, στη γραμματέα του Γιατρού, εκείνη, σ΄ εμάς και μετά από όλα αυτά, θα πρέπει να βρεθεί κενό στο πρόγραμμα του πολυάσχολου γιατρού μας με το βαρυφορτωμένο πρόγραμμα, για να οριστεί το επόμενο ραντεβού (που μπορεί να είναι και σε μία βδομάδα, σε δέκα μέρες ή και είκοσι -εκτός εάν ο γιατρός έχει καμία ακύρωση), ο οποίος γιατρός, αν δώσει ο θεός και τον βρούμε, θα πρέπει να ορίσει την επόμενη εξέταση, για την οποία επίσης θα πρέπει να βρεθει ραντεβού (αφού τα ραντεβού στη Μέιγιο κλείνονται βδομάδες πριν) κι όταν βρεθεί το ραντεβού και οριστεί η νέα εξέταση, θα πρέπει πάλι να περάσει από σαράντα  κύματα... Δηλαδή, μια τρύπα στο νερό...

ΥΓ. Ήλθα σε επαφή με τους αρμοδίους και μου ζητήσανε νέο χαρτί από το γιατρό, τον οποίο ενημερώσαμε και θα τους το στείλει, λέγοντας πάνω κάτω, τα ακόλουθα:

Σε συνέχεια των προηγουγουμένων βεβαιώσεών μου, υπενθυμίζω ότι η εννιάχρονη Μαρία-Φωτεινή πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, το οποίο, κατά τα τελευταία έξι χρόνια αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά μόνο στη Μέιγιο (κάτι που δεν είχε γίνει κατορθωτό στην Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της, δηλαδή πριν έλθει στη Μέγιο).

Επισημαίνω, επίσης, ότι λόγω τής ανάπτυξης του παιδιού, για να μην τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του, θα πρέπει να ρυθμίζεται, εδώ στη Μέιγιο, η πολύπλοκη θεραπευτική του αγωγή, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς, οι οποιοι μπορούν να έρχονται  μόνο μια φορά το χρόνο και να μένουν για 4 μήνες (κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, εκμεταλλευόμενοι τις άδειές τους).

Ως θεράπων ιατρός της Μαρίας-Φωτεινής, φέτος σκοπεύω, τουλάχιστον μέχρι και τα τέλη Αυγούστου, να αναπροσαρμόσω την πολύπλοκη θεραπευτική της αγωγή όπως κάνω πάντα, δηλαδή μέσα από διαδοχικές διαγνωστικές εξετάσεις, οι οποίες, ανάλογα με τα ευρήματά τους, παράγουν άλλες διαγνωστικές εξετάσεις έως ότου καταλήξω στη αναπροσαρμοσμένη θεραπευτική αγωγή.

Θα παρακαλούσα να μην διακόπτεται η ροή της διαγνωστικής διαδικασίας, μεθόδου και θεραπείας, με τυχόν γραφειοκρατικές διατυπώσεις, γιατί έτσι θα καθυστερήσει πάρα πολυ το επιθυμητό αποτέλεσμα και οι γονείς θα πρέπει να παραμείνουν στις ΗΠΑ για διάστημα πολύ μεγαλύτερο των τεσσάρων μηνών.

Ασφαλώς, ανά μήνα, όπως συνηθίζεται, θα ενημερώνεται και η οικογένεια και η κυπριακή Πρεσβεία για την πορεία των εξετάσεων και την φαρμακευτική αγωγή, μέσω των διαθέσιμων ιατρικών αρχείων που θα τους αποστέλλονται και θα είναι διαθέσιμα προς κάθε ενδιαφέρομενο.

Περιμένοντας να εξεταστούμε στην... καφετέρια.

.

Διάλογος με τον Υπουργό Υγείας

.
Εννιά η ώρα το πρωί, χτες στο γραφείο του Υπουργού Υγείας:


_  Είμαι πολύ κουρασμένος, είχα δέκα ανθρώπους απο το πρωί στην κεφαλή μου και είμαι και άρρωστος... Τι έγινε, δεν ικανοποιήθηκε το αίτημά σας;

-  Κε Υπουργέ, πάλι τα ίδια: μας δώσανε έγκριση μόνο για την πρώτη μέρα του ραντεβού (κοστίζει 200 δολάρια). Όπως είπατε κι εσείς πέρσι, τι νόημα έχει μια τέτοια έγκριση όταν πρόκειται για διακομιδή στην Αμερική. Εκείνο που ανέκαθεν ζητούσαμε και ζητάμε είναι επανεξέταση και θεραπεία, δηλαδή να μας δει ο γιατρός και αφού γίνουν οι όποιες εξειδικευμένες αναλύσεις, να αποφασίσει αν θα πρέπει να αλλάξουμε φάρμακα ή να προσθέσουμε...

_  Ακούστε να σας πώ, είμαι αποφασιμένος να μην ξαναστείλω κανένα ασθενή στην Αμερική. Η Μαρία-Φωτεινή είναι το μόνο μωρό που πάει Αμερική και του χρόνου θα ζητήσω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Μας θέλουν για εκμετάλλευση... Κάνουν επεμβάσεις και μας παίρνουν εκατομμύρια...

-  Η Μαρία Φωτεινή δεν πάει στην Αμερική για...

_  ... τα αμερικάνικα νοσοκομεία θέλουν να μας εκμεταλλευτούν. Μας βλέπουν για χρήμα. Τις προάλλες μας είπαν ότι η εγχείριση ενός ασθενούς θα κόστιζε διακόσιες χιλιάδες δολάρια και τελικά μας κόστισε επτακόσιες χιλιάδες. Γι΄ αυτό είμαι αποσφασιμένος να κοπεί η Αμερική... Πριν λίγο καιρό ήμουνα στην Αμερική, επισκέφτηκα τα νοσοκομεία και είδα πώς δουλεύουν.

-  Μα, κύριε Υπουργέ, το παιδί μας δεν πάει στην Αμερική για εγχείριση, αλλά για επανεξέταση και θεραπεία. Το κόστος είναι οι επισκέψεις του γιατρού, τυχόν εξειδικευμένες αναλύσεις και τα αντίστοιχα φάρμακα που κοστίζουν κάπου είκοσι χιλιάδες δολάρια ετησίως. Επίσης το παιδί δεν πάει στις ΗΠΑ ως εσωτερικός ασθενής (δεν θα νοσηλευθεί), αλλά ως εξωτερικός ασθενής, που σημαίνει ότι το κόστος...

_  Όμως, πάλι δεν δίνουν πλάνο. Γιατί δεν δίνουν πλάνο; Επειδή θέλουν να κάνουν πανάκριβες επεμβάσεις για να μας παίρνουν χρήματα και να τα επενδύουν στην έρευνα. Μεγάλη κλεψά...

-  Επαναλαμβάνουμε, η Μαρία-Φωτεινή ουδέποτε χρειάστηκε επέμβαση και ουδέποτε χρέωσε την πολιτεία με επεμβάσεις, οπότε δεν χρειάζεται πλάνο. Απλώς πηγαίνει για επανανεξέταση και θεραπεία. Η περίπτωσή της είναι εξαιρετικά σπάνια (μία στα έξι εκατομμύρια) κι εκεί στη Μέιγιο υπάρχει ο ειδικός παιδονευρολόγος που επί χρόνια μας δίνει λύσεις, ενώ πριν, ακόμη και οι κορυφαίοι Ευρωπαιοι συνάδελφοί του, μας κοιτούσαν αμήχανα...

_  Όχι, όχι, υπάρχουν πολύ καλοί γιατροί και στην Ευρώπη. Να πάει στην Ευρώπη!

-  Κε Υπουργέ, σας θυμίζουμε ότι το παιδί μας αρρώστησε με βαριά επιληψία από έξι μηνών. Επί δυομισι χρόνια το περιφέραμε σε νοσοκομεία της Ευρώπης και το μόνο που μας λέγανε ήταν να κάνουμε άλλο παιδί, γιατί αυτό πάσχει από ανίατη επιληψία και θα πεθάνει σύντομα. Στην Μέγιο όμως μας δώσανε λύση σε δύο.. μέρες!!! Εκείνο που αιτούμαστε είναι μας δώσετε έγκριση τουλάχιστον για δύο μήνες, από τις 12 Μαϊου έως τις 12 Ιουλίου, μέχρι να...

_  Ο Αμερικανοί δεν δίνουν πλάνο να μας πούνε πόσο θα κοστίσει... το πολύ να σας δώσω μία βδομάδα. Από του χρόνου όμως δεν θα ξαναπάει κανείς στην Αμερική. Καμία επεμβαση δεν θα ξαναγίνει εκεί... Θα ζητάω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Είμαι αποφασισμένος...

"Τόσο πολύ χαρούμενη"

.
- Πόσο χρονών είσαι;

- Είμαι εννιά χρονών!

Γενέθλια, λοιπόν! Εννοείται χωρίς τούρτες, γλυκά, αναψυκτικά και τα τοιαύτα. Είχαμε όμως ένα δώρο ανυπολόγιστο: παρέα με τα ξαδελφάκια, τα φιλαράκια και το... ευρηματικό Αλεκάκι.

Η μέρα μας ξεκίνησε όμορφα από το πρωί που της είπαμε ότι στις 12.30 θα... κάνουμε μπάνιο τον Ότζη, το μεγάλο μας λαμπραντορόσκυλο, που η κόρη μας τρελαίνεται να περιποιείται. (Δυστυχώς ο κτηνίατρος δεν μας επιτρέπει να τον πλενουμε καθημερινά, αλλα κάθε 3 με 4 βδομάδες, αλλιώς, το καημένο, θα είχε ξεβάψει από το πολύ πλύσιμο).

Κατά τις δύο, μόλις βγάλαμε τον Ότζη από την μπανιέρα, ήλθε η Ντιάνα και το κοριτσάκι της - νέες χαρές. Στις 5.00 κατεύθασαν σοβαρές ενισχύσεις (τα μεγάλα ξαδελφάκια) και στις 6.00 τα μικρά φιλαράκια με το Αλεκάκι: πλαστελίνες, μπάλα, τένις, φωνές κι αστεία, χαμός και ευτυχία μέχρι τις οχτώ το βράδυ που τους αποχαιρετήσαμε.

Φαίνεται πως η κορούλα μας κουράστηκε και είπε να χαλαρώσει λιγάκι: ξάπλωσε στους μαξιλαρόκυβους κι ερχότανε ο Μπουτς (ένα μωράκι δύο μηνών Yorkshire terrier - το αγοράσαμε στις 7 Απριλίου) κι έπαιζε με τα μαλλιά της. Εκείνη για να τον βοηθήσει περισσότερο, τα ξέπλεξε και τα έβαζε στην άκρη του μαξιλαριού. Άλλο που δεν ήθελε ο Μπουτς: έπαιρνε φόρα και προσπαθούσε να τα δαγκώσει, αλλά γλιστρούσαν από το στόμα του, οπότε η Μαρία-Φωτεινή τον... επέπληττε:

-"Άντε Μπουτς, σταμάτα, σου είπα. Αυτό δεν είναι αστείο, είναι αταξία..."

Ήταν η πρώτη φορά που έπαιξε ορεξάτα και με τον Μπουτς, μάλλον από κεκτημένη ταχύτητα... χαράς. (Κακά τα ψέματα, τίποτε δεν μπορεί να υποκαταστήσει την παρέα με τα παιδάκια).

Μετά το μπάνιο και το "γάλα" της, έκλειναν τα μάτια της από τη νύστα, κι έπεσε απότομα το κεφάλι της κάτω. Ανήσυχα, πολύ:

- "Είσαι καλά, ψυχή μου;"

Ανασήκωσε με κόπο το βλέμμα και μου ψιθύρισε:

- "Μαμπά, είμαι τόσο πολύ χαρούμενη..."

Λουλουδάκι απλωμένο

Έναν καιρό, είχα δεθεί πολύ με το ποδηλατάκι μου, γιατί επί μήνες νόμιζα ότι το λουλούδι που έβρισκα κάθε πρωί στη σέλα (το έβαζα στο πέτο και μ΄αυτό πήγαινα σχολειό) ήτανε τάχα δωρεά τής ωραίας Ελένης, που έμενε απέναντι και την ποθούσα στον ύπνο και στον ξύπνο μου. Δυστυχώς, ήτανε της φτωχοΔήμητρας, όπως, προς μεγάλη μου απογοήτευση, μου αποκάλυψε η μάνα μου, που την έπιασε στα πράσα κι έκανε πως δεν την είδε...

"Δεν θέλω λουλούδια απ΄ την ασχημομούρα τής γειτονιάς", αντέδρασα οργισμένος.  Όμως εκείνη, ως συνήθως μ΄ έβαλε στη θέση μου: "κανένα κορίτσι στο κόσμο δεν αξίζει τέτοια συμπεριφορά... ξέρεις, υπήρξα κι εγώ κάποτε κοριτσάκι και θα πληγωνόμουνα αν..."  Από τότε, κάθε που θυμόμουνα το περιστατικό, ένιωθα ενοχή κι ένα βάρος στην καρδιά. Ώσπου...  

Την περασμένη Κυριακή, κατά τις έξι το απόγευμα, κι ενώ η κορούλα μας δυνανασχετούσε που ήταν ακόμη ένα απόγευμα κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους, ξάφνου άκουσα παιδικές φωνές ν΄ ανεβαίνουνε τη σκάλα μας. Ήταν τα φιλαράκια της. Τα είχε καλέσει κρυφά η μανούλα και μας το φύλαγε για έκπληξη. Συγκινήθηκα που ξαφνικά είδα τόση χάρα μαζεμένη στο πρόσωπο της κορούλας μας:
- "Καρδιά μου, μας έκανε έπληξη η μανούλα σου". 

- "Ναι, μπαμπά, πολύ ωραία έκπληξη!", συμφώνησε με βιαστικό ενθουσιασμό, κι έτρεξε αμέσως να αγκαλιάσει το Αλεκάκι που υπεραγαπά.

Και χτες το ίδιο. "Τι ωραία έκπληξη!" φώναξε δυνατά, σαν είδε τα φιλαράκια της. Το οχτάχρονο όμως Αλεκάκι, αυτή τη φορά, μάς κοίταξε καχύποτα και ρώτησε που τη βρήκαμε την έκπληξη. Του εξηγήσαμε ότι η Μαρία-Φωτεινή είναι μέρα νύχτα κλεισμένη σπίτι (για τους γνωστούς λόγους). Έτσι, όταν τύχει (πού τέτοια τύχη, είπα μέσα μου) και μας επισκέπτονται παιδάκια, ζούμε μία ωραία έκπληξη, αληθινή γιορτή! 

- "Να σας πω θείε, εμένα αν μου λέγανε ότι μου έχουνε έπληξη και μου φανερώνανε τη Μαρία-Φωτεινή, ήταν να απογοητευτώ πάρα πολύ..."

- "Άλεξ, ντροπή", είπε από μακριά ο μπαμπάς του, που δεν του ξεφεύγει τίποτε.

-  "Ίντα μπο;" [γιατί, τι έγινε;], απόρησε το Αλεκάκι.

Εμείς γελάσαμε και για πρώτη φορά γέμισε κρυφά κι η ψυχή μου ανακούφιση, που θυμήθηκα το φτωχολούλουδο της Δήμητρας, κι αντίς για σφάχτη, το ένιωσα ν΄ απλώνεται σα χνούδι στην καρδιά...

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΕΡΟΧΗ ΒΡΑΔΙΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Φίλες και φίλοι,

Σας ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας που ήσασταν χτες όλοι, μα όλοι σας εκεί, μαζί μας, δίπλα μας!!!

Ζητάμε συγγνώμη από τους προσκεκλημένους μας που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν την άβολη μπροστινή σειρά και να παρακολουθήσουν, τελικά, την ταινία όρθιοι στο πίσω μέρος της πλατείας, και τους ευγνωμονούμε που, παρά ταύτα, μονάχα καλά λόγια είχαν να πουν μετά.

Ζητάμε επίσης την κατανόηση τόσων και τόσων φίλων και γνωστών με τους οποιους, λόγω του συνωστισμού, δεν προλάβαμε να πούμε ούτε μία κουβέντα σαν άνθρωποι κι ούτε υπογράψαμε τα βιβλία που αγοράσανε.

(Υπό κανονικές συνθήκες, το φουαγιέ τού κινηματογράφου μπορεί να φιλοξενήσει πεντακόσιους ανθρώπους σχετικά άνετα. Τελικά, όμως, αυτό χθες αποδείχθηκε μάλλον ανέφικτο, γιατί τα μεγάλα τραπέζια που φέραμε, πιάσανε πολύ χώρο. Βλέπτε, κάπου έπρεπε να τοποθετηθούν τα ποτά και τα κεραστικά.)

Τέλος, ευχαριστούμε, θερμά, τους προσκεκλημένους μας για τις εκατοντάδες βιβλία που αγόρασαν (αρκετές οικογένειες ζητούσαν δυο και τρία βιβλία, ένα για κάθε μέλος της) και ειλικρινά ζητάμε, πάλι συγγνώμη, γιατί τα περισσότερα βιβλία δεν καταφέραμε να τα υπογράψουμε.

Φίλες και φίλοι,

Η επιτυχία τής χθεσινής βραδιάς οφείλεται αποκλειστικά στον ανιδιοτελή εθελοντή Χάρη Τομάζο, ο οποιος εργάστηκε σκληρά επί τρεις μήνες και οργάνωσε τα πάντα.

Εννοείται πως, ειδικά χτες, είχε δίπλα του πολλούς και άξιους εθελοντές:

τον Κύπρο, το Γιώργο και τη Μαρία
τη Μαρίνα,
τη Ρίτα και το Σάκη
την Ευρυδίκη και τον Κώστα
τη Ραφαέλα, τη Χριστίνα και την Τζένη
τον Κλεάνθη, την Εύη, τον Αντρέα και τη Θέτιδα
την Άντρη, τη Μαρία, τη Λουίζα, τη Θάλεια και την Αλεξία
το Θεόφιλο, τη Στέλα, τον Παναγιώτη
και φυσικά το προσωπικό του κινηματογραφου ΖΗΝΑ ΠΑΛΑΣ.

Ευχαριστούμε και τον αδελφικό μας φίλο και πολυεπιστήμονα, Δρα Βαγγέλη Τσαμπαλά, που το έσκασε από τις υποχρεώσεις του και με ένα ταξίδι-αστραπή ήλθε από την Ελλάδα (χάρη και στην ενθάρρυνση της αγαπημένης μας Παναγιώτας). Κι ενώ του είχαμε θέση στους επισήμους, προτίμησε να δουλέψει ως απλός εθελοντής σε όλα τα πόστα! Αλλά έτσι ήταν πάντα ο Βαγγέλης: στοργικά απρόβλεπτος.

Με ευγμωμοσύνη και αγάπη,
Αντιγόνη και Κώστας

Παρουσίαση του βιβλίου ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ από την Anangnostria

Επιληψία, Αγάπη μου - ΤΟ ΒΙΒΛΙΟ ΤΗΣ ΑΝΤΙΓΟΝΗΣ ΚΑΙ ΤΟΥ ΚΩΣΤΑ - Κυκλοφορεί στην Κύπρο εντός του μηνός.

Φιλανθρωπική βραδιά υπέρ των παιδιών με φαρμακοανθεκτική επιληψία



Για εισιτήρια, τηλεφωνήστε, ώρες γραφείου, στο: 22 46 20 90

Δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ

Στην αρχή μετρούσαμε τις μέρες, ύστερα τις βδομάδες και μετά τους μήνες ώσπου κοντέψαμε το χρόνο και τον περάσαμε. Κρυφά όμως. Από μέσα μας. Γιατί δεν πιστεύαμε στα μάτια μας, αφού μας είχε τσακίσει το ηθικό εκείνη η φριχτή νύχτα της 29ης Οκτωβρίου του 2009, όταν το παιδί παραδόθηκε στην πιο ανελέητη επιληπτική του κρίση. Ήταν η κορύφωση της υποτροπής και το αποκορύφωμα της απελπισίας μας εκείνης της χρονιάς…

Οι δικές μας γενικευμένες μυοκλονικές κρίσεις μοιάζουν με απλές λιποθυμίες που συνοδεύονται από βαριά, υγρή ανάσα και τρεμούλα. Έτσι, δεν είναι καθόλου δύσκολο να χειριστούμε το υπόθετο βάλιουμ (στεζολίντ), να περιμένουμε πέντε λεπτά, κι αν δούμε ότι το κακό συνεχίζεται, να τηλεφωνήσουμε για ασθενοφόρο.

Εκείνη όμως τη νύχτα βρεθήκαμε μπροστά σε μια πρωτόγνωρη και μαρτυρική τονικοκλονική κρίση: το παιδί σπαρταρούσε ανεξέλεγκτα βγάζοντας άναρθρες κραυγές πόνου• τα χέρια και τα πόδια τραντάζονταν τόσο δυνατά και απότομα που νομίζαμε ότι θα ξεκολλήσουν• από τη δαγκωμένη γλώσσα και τα χείλη πεταγόντουσαν παντού αφρισμένα σάλια και αίμα• το κεφάλι χτυπούσε δεξιά κι αριστερά• η ακράτεια ούρων και κοπράνων εξουδετέρωνε το στεζολίντ κι εμείς, παραλυμένες από τον πανικό, δεν κάναμε ούτε το πιο αυτονόητο, να ανεβάσουμε το παιδί στο κρεβάτι για να γλιτώσει τους πολλούς τραυματισμούς. Ακόμη και στις Πρώτες βοήθειες αργήσαμε να τηλεφωνήσουμε κι αν δεν ερχότανε, σε χρόνο μηδέν, το εξειδικευμένο προσωπικό από τη Μέιγιο…

Μετά από αυτό το επεισόδιο πέσαμε όλοι μας σε προσωρινή κατάθλιψη, καθώς το παιδί, επί μέρες μετά, ούτε να μιλήσει μπορούσε ούτε τα άκρα να κινήσει…

Σύντομα όμως συνήλθαμε, επειδή, εν τω μεταξύ, άρχισαν να πιάνουν τόπο οι δραστικές αλλαγές που είχε αποφασίσει ο γιατρός μας, ο Δρ. Κόταγκαλ: το παιδί άρχισε πλέον να αφομοιώνει τα «πρωτότυπα» και πανάκριβα φάρμακα (ενώ πριν το νοσοκομείο του έδινε τα φτηνά «αντιγραφικά» χωρίς να μας ενημερώσει). Επαναφέραμε την κετογενική δίαιτα στα ανώτατα επιτρεπτά όρια και πετύχαμε την κατάλληλη δόση του νέου φαρμάκου, του θαυματουργού Vimpat!

Κάπως έτσι αρχίσαμε, δειλά-δειλά, να μετράμε: μία μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!

Ασφαλώς βοήθησε και το ότι, κατά την περίοδο των ιώσεων, η κορούλα μας ζει σχεδόν απομονωμένη, μακριά από άλλα παιδάκια και κόσμο (εξαιρουμένων των δασκάλων της). Ξέρουμε πώς όσο περισσότερο αποφύγουμε τους πυρετούς, τόσο πιο πολύ θα αντέξουν οι ασπίδες μας. Από την άλλη, δεν έχουμε ψευδαισθήσεις, γιατί όπως λέει κι ο Δρ. Κόταγκαλ, «τώρα απλώς κερδίζουμε χρόνο• αργά ή γρήγορα θα ατονήσει και η επίδραση του Vimpat», οπότε μας περιμένουν νέες αγωνίες και αγώνες…

Αυτή είναι η επιληψία μας, βαριά και φαρμακοανθεκτική και για να προλάβουμε το κακό, όπως κάθε χρόνο έτσι και τώρα αρχίσαμε από νωρίς τις προετοιμασίες (εισιτήρια, ραντεβού με τους γιατρούς στις ΗΠΑ, αιτήσεις στο ιατροσυμβούλιο κοκ) για το νέο μας ταξίδι στην Αμερική, που, εκτός απροόπτου, θα γίνει αρχάς Μαΐου. Και λέμε «εκτός απροόπτου» επειδή κάθε χρόνο ο Μάρτης και ο Απρίλης μάς καίνε…

Πέρα όμως από τα δικά μας αναμενόμενα… «απρόοπτα», συμβαίνουν και άλλα τρισχειρότερα, αληθινοί κεραυνοί που χτυπάνε γύρω μας ανθρώπους δικούς μας, φίλους που μας βοηθούν, επιστήμονες που μας κρατάνε το χέρι…

Δύο μήνες μετά τη μεγάλη νίκη του 2005, μόλις δηλαδή η τρίχρονη κορούλα μας αναγεννήθηκε, «έφυγε» ξαφνικά ο αδελφούλης μας...

Καταμεσής της νίκης του 2008, η φίλη και γιατρός μας, η 56χρονη Γούλα Στυλιανίδου, που μας είχε συνόδευσει κι ως τη Μέγιο, έχασε τη ζωή της, σε τροχαίο…

Ούτε την τωρινή μας ευτυχία χαιρόμαστε, καθώς από τα περασμένα Χριστούγεννα μάς βαραίνει η απουσία τού αδικοχαμένου γιατρού μας, του Σταύρου μας που μας υπεραγαπούσε. Προσφυγόπουλο κι αυτός (παιδικός φίλος του αδελφού μας) κι η μανούλα του, που φέτος έκαμε Χριστούγεννα στα μαύρα και στο δάκρυ, τρυφερή συνάδελφος της μανούλας μου... Χαροκαμένες Μορφίτισσες κι οι δυο τους, στη χώρα της αιώνιας θλίψης…

Κουράγιο, μανούλα του Σταύρου…

Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη

2011 χαρές με υγεία και ευτυχία σε όλους σας !

Πρόσφατες φωτογραφίες της Μαρίας-Φωτεινής όλο ζωντάνια κι ευτυχία.
.
Παρά την απομόνωση της και και τον εγκλεισμό της στο σπίτι μας, η κορούλα μας είναι πολύ καλό παιδάκι και χαρούμενο, εν αντιθέσει με ό,τι συνέβαινε το 2009, με τις συνεχείς επιληπτικές της κρίσεις που μας είχαν στερήσει και το χαμόγελο και τη χαρά…

.

Χρόνια πολλά και καλή χρονιά σε όλον τον κόσμο με υγεία, ειρήνη και επάρκεια αγαθών.

.

Με αισιοδοξία - Κώστας, Αντιγόνη & Μαρία-Φωτεινή

Έφυγε ξαφνικά ένας καλός φίλος και συμπαραστάτης, ο παιδονευρολόγος Σταύρος Χατζηλοϊζου

Ο αφοσιωμένος παιδονευρολόγος και επιληπτιολόγος Σταύρος Χατζηλοϊζου (που ήταν φίλος και συμμαθητής του αδικοχαμένου αδελφού μας Αντρέα και, από διετίας, θεράπων ιατρός της κορούλας μας), εργαζόμενος σκληρά, κατάφερε να γίνει η ενσάρκωση της ελπίδας για εκατοντάδες κυπριόπουλα με νευρολογικά προβλήματα.


Κι ενώ έσφυζε από ζωή και δημιουργικότητα, επιστημοσύνη και ανθρωπιά, "έφυγε" ξαφνικά τις παραμονές αυτών των Χριστουγέννων (ανακοπή καρδίας) αφήνοντας απαρηγόρητους και ορφανούς την γλυκύτατη σύζυγό του και τα μωρά τους, αλλά κι όλους εμάς τους γονείς με τα άρρωστα παιδάκια…


Αντίο, φίλε Σταύρο,
Κουράγιο στους δικούς σου
Κι ας είναι ελαφρύ το χώμα που σε σκεπάζει
Όσο βαριά είναι κι η καρδιά των αγαπημένων σου...


Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη, Κώστας & Μαρία-Φωτεινή

................................................................
Ημερομηνία: 24.12.2010  - 11:46 - 
Του Γιάννη Αντωνίου  - ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΚΥΠΡΟΥ

Zωή με το θάνατό του χαρίζει ο δρ Χατζηλοΐζου
Δώρο ζωής σε τέσσερις συνανθρώπους μας προσφέρει με τον αδόκητο θάνατό του ο γιατρός Σταύρος Χατζηλοΐζου, σε ηλικία μόλις 43 ετών.

Τα νεφρά του μεταμοσχεύονται από το γιατρό Γιώργο Κυριακίδη σε δύο Κύπριους νεφροπαθείς. Το συκώτι έχει σταλεί στην Ελλάδα και οι πνεύμονες στο Ισραήλ.

Η κηδεία του Σταύρου Χατζηλοϊζου θα τελεστεί στις 2 το απόγευμα από τον ιερό ναό Αποστόλου Ανδρέα στο Πλατύ Αγλαντζιάς.

Ο 43 χρόνος παιδονευρολόγος και νευροφυσιολόγος πέθανε την Πέμπτη ύστερα από καρδιακό επεισόδιο και σύντομη νοσηλεία στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας.

Ο Δρ Χατζηλοϊζου, ο οποίος καταγόταν από τη Μόρφου και κατοικούσε στη Λευκωσία, ήταν συνιδρυτής του Παιδονευρολογικού Ινστιτούτου Κύπρου και ένας από τους διευθυντές του. Συνεργαζόταν στενά με το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας της Κύπρου και το Μακάρειο Νοσοκομείο στη Λευκωσία.

Πριν επιστρέψει στην Κύπρο το Σεπτέμβριο του 2007, ο Δρ Χατζηλοΐζου κατείχε τη θέση του Ειδικού Παιδονευρολόγου στο Children’s Hospital Boston και διετέλεσε Εκπαιδευτής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Αποφοίτησε από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων το 1993. Ξεκίνησε την ειδικότητά του στην Παιδιατρική στο Μακάρειο Νοσοκομείο και το 1998 μετέβη στις ΗΠΑ όπου συνέχισε την ειδικότητά του

Μετά από 12 χρόνια ειδικότητας στην Παιδιατρική, Παιδονευρολογία και Επιληψία, διορίστηκε στη θέση του Συμβούλου Παιδονευρολόγου και Νευροφυσιολόγου στο Τμήμα Νευρολογίας του Τομέα Επιληψίας του Children's Hospital Boston, καθώς και Εκπαιδευτής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Καταλείπει σύζυγο και δύο παιδιά.

www.kathimerini.com.cy

--------------------------------------------------------------

Γλυκό παπαγαλάκι

Πριν πάνε για μπάνιο, στις οχτώ το βράδυ, η Αντιγόνη βάζει τη Μαρία-Φωτεινή για τσίσα. Εκείνη όμως ποτέ δεν βιάζεται ιδιαίτερα κι ενώ αναμένονται τα... τσίσα, κάνει γριμάτσες, τραγουδάει, μιμείται άλλα παιδάκια τής γειτονιάς και αυτοθαυμάζεται μέσα από το κρύσταλλο της αντικρινής πόρτας.

Χτες η Αντιγόνη έχασε την υπομονή της: «Άντε, ρε Μαρία-Φωτεινή, τελείωνε, με πόνεσαν τα πόδια μου από την ορθοστασία». 

Η Μ-Φ, χωρίς να διακόψει τους θεατρινισμούς της, κοιτάζει την Αντιγόνη χαμογελαστά και παπαγαλίζοντας τη Λάντον (που παίζει με το Ζακ και τον Κόντι στο σίριαλ "Σκανδαλιές στο ξενοδοχείο"), της λέει: «σου έχω πει, μου τη σπάει το “άντε”»!

- Μαμά, κρυώνω σήμερα...

Η ζωή μας συνεχίζεται, χωρίς κρίσεις εδώ και ένα χρόνο, παρατείνοντας έτσι και την ευτυχίας μας! Οπότε, έχουμε την πολυτέλεια να ζούμε ένα πολύ ευχάριστο "πονοκέφαλο": προσπαθούμε να φτιάξουμε τις κατάλληλες υποδομές για παιγνίδι και μάθηση εντός του σπιτιού μας, ώστε το παιδί να μη νιώθει εντελώς φυλακισμένο, αφού από εδώ και πέρα σταματούν οι βόλτες στο Μόλλ και τα μαγαζιά, μιας και από χτες έφυγε επιτέλους ο καύσωνας, κρύωσε λίγο ο καιρός και πήραν τα πάνω τους οι πρώτες ιώσεις. 

Εκείνο που προέχει τώρα είναι να μην αρρωστήσει το παιδί, να το προστατέψουμε όσο καλύτερα γίνεται, κάτι που μονάχα πέρσι το καταφέραμε με απόλυτη επιτυχία. Κι αφού το παιδί δεν αρρώστησε, δεν ανέβασε πυρετούς, δεν είχε κρίσεις, γλίτωσε την υποτροπή και τα βάσανα... 

Βέβαια, ο γιατρός είπε, σε πρόσφατο γράμμα του, ή καλύτερα, μας επανέλαβε, πως είτε αρρωστήσει το παιδί είτε όχι, οι επιληπτικές κρίσεις θα επανέλθουν αργά ή γρήγορα, πώς είναι ζήτημα χρόνου, ότι η νίκη μας είναι προσωρινή και θα διαρκέσει ότι αντέχει το Vimpat, δηλαδή το φάρμακο που μας κρατάει στη ζωή από τον Οκτώβρη του 2009...
.

Εν τω μεταξύ το παιδάκι μας έχει μεγαλώσει και ωριμάσει και συνεχώς μας συγκινεί με τις μικροεπλήξεις του. Πριν λίγο, έβλεπε την Ντόρα στην τηλεόραση και ξαφνικά γυρίζει με παράπονο προς τη μανούλα της: "Μαμά, κρυώνω σήμερα" ! 

Με αισιοδοξία,

Κάπα

Μέχρι στιγμής, όλα καλά ! - Οσοι... ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε !

Το φάρμακο που εδώ και ένα χρόνο μάς ευεργετεί είναι το Vimpat. Το προσθέσαμε στην προηγούμενη φαρμακευτική αγωγή  (που είχε ως βάση τον συνδυασμό topamax, depakote και  Κετογενική Δίαιτα) και έδρασε υπέρ μας.

Χάρη, λοιπόν,  στο βιμ-πάτ εδώ κι ένα χρόνο δεν έχουμε κρίσεις. Βέβαια, ο γιατρός είπε ότι τώρα αυτό που ζούμε είναι ένα παρατεταμένο διάλειμμα ηρεμίας και πως σύντομα το παιδί θα υποτροπιάσει. Μας συμβούλεψε, λοιπόν, να μην επαναπαυόμαστε και εμμέσως μας έδειξε το δρόμο, λέγοντας ότι οι ΗΠΑ έμειναν πίσω στην έρευνα για τα θεραπευτικά βλαστοκύτταρα, εξαιτίας νομικών περιπλοκών...

Μάλιστα, διάβασα τις προάλλες ότι στις ΗΠΑ απαγορεύτηκε και με νόμο η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα γενκώς! Αν και ο Πρόεδρος άσκησε έφεση, τα αποτελέσματά της δεν αναμένονται σύντομα, γι΄ αυτό και προσανατολιστήκαμε στη Γερμανία, όπου υπάρχει ένα πρότυπο κέντρο Θεραπείας με βλαστοκύτταρα από το δέρμα (εδώ υστερούν οι Αμερικάνοι) και βρίσκεται στο Ντύσεντολφ.

Επικοινωνήσαμε με το εν λόγω Κέντρο στον Ντύσεντολφ και οι μέχρις στιγμής εντυπώσεις μας είναι άριστες! Δεν έχουμε άλλη λύση. Θα πορευτούμε προς τα εκεί. Όμως πρώτα, συμφωνήσαμε, να πάει η μανούλα να δει πώς έχει η κατάσταση από κοντά, να ρωτήσει αν έχουν γίνει θεραπείες σε παιδιά με επιληψία, ή γενικώς σε παιδιά και τι παρενέργειες προέκυψαν.

Ευελπιστούμε πως αν τελικά επιλέξουμε την "έκχυση βλαστολυττάρων" στη σπονδυλική στήλη του παιδιού μας, ίσως βρεθούμε ένα βήμα μπροστά από την επικείμενη υποτροπή της. Από την άλλη, αυτή η θεραπεία δεν γίνεται δεν γίνεται με τη μία. Θα πρέπει να πάμε τουλάχιστον τρεις ή και τέσσερις φορές στη Γερμανία. Ίσως και περισσότερες...

Δεν μας πειράζει, φτάνει να μην ταλαιπωθεί το παιδί μας άδικα. Αν όμως δεν ταλαιπωρηθεί, αν δεν ρισκάρουμε, δεν θα μάθουμε. Πρώτα όμως θα το ψάξουμε σχολαστικά, πολύ σχολαστικά!


Όσοι ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε! 

Με αισιοδοξία
Κάπα

Απάντηση στο φίλο Χάρρυ (συν ένα καβαφικό σχόλιο για τη... σημερινή Ελλάδα)

.

.

Ο/Η harrystocrat είπε:

1 μηνα εξαφανισμενος...  Ριξε κανα φωτοποστ...
(15 Σεπ 2010 8:39:00 μ.μ.)


Φίλε Χάρρυ,

μια φορά κι έναν καιρό ήταν μια αρχοντοπούλα που τη μεγάλωνε η μανούλα της μαζί με μια καλόψυχη, και με απίστευτα αποθέματα αγάπης, νταντά που ήτανε και νοσοκόμα, γιατί το κοριτσάκι έπασχε βαριά...

Μετά από τρικυμίες χρονών, το παιδάκι άρχισε να βρίσκει, τώρα τελευταία, πάλι την υγειά του και οι γονείς του ζούσαν σε πελάγη ευτυχία κι όπως πάντα πολύ πολύ αγαπημένοι.

Μα η παραμάνα της μικρής πριγκίπισσας είχε από καιρό αρχίσει να εκδηλώνει έμμονη προσκόλληση στο παιδάκι κι έφτασε στο σημείο να το θεωρεί "δικό της" και να ζηλεύει όταν εκείνο έδειχνε να θέλει και να αγαπά και τρίτα πρόσωπα, συγγενικά και μη. Συχνά, μάλιστα παραφερότανε σε σημείο που η (όχι και τόσο ανεξήγητη ζήλια της) να είναι και ολοφάνερη και βλαπτική για το παιδάκι (του έκανε μούτρα κι εκείνο έκλαιγε γιατί έτσι κάνει: κλαίει όταν νιώσει πως έγινε αιτία να στεναχωρηθεί κάποιος)..

Επειδή όμως η πάντα ευσυνείδητα και ολόψυχα δοσμένη παραμάνα του παιδιού ήταν θύμα της δουλειάς της, κάτι δηλαδή που συμβαίνει στις τρυφερές παραμάνες (εξάρτηση-εξουσία-ζήλια), γι΄ αυτό και η μαμά και ο μπαμπάς αποφάσισαν για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα να είναι μαζί της και μαζί με το παιδί τους, για να τη νουθετήσουν με το καλό, να τη μάθουν να διαχειρίζεται τη σχέση της με το παιδί και τα συναισθήματά της για αυτό, και να μην έχουμε δράματα, σαν κι αυτά που, δυστυχώς, είχαμε στις Αμερική πριν λίγους μήνες (κι αντίς να χαιρόμαστε που το παιδάκι πάει καλά, βρήκαμε το διάολό μας...).

Αυτός είναι ο λόγος που χαθήκαμε εντελώς, που δεν είχαμε όρεξη ούτε για φωτογραφίες ούτε για τίποτα. Αυτή είναι τώρα η προτεραιότητά μας, γιατί, κακά τα ψέματα, αυτός ο καλός άνθρωπος που εργοδοτούμε είναι, για μας και το παιδάκι, αναντικατάστατος. Χρειάζεται λοιπόν ψυχολογική και ηθική συμπαράσταση και βοήθεια, υπομονή και ανεκτικότητα και όλα αυτά της τα παρέχουμε πλουσιοπάροχα, γιατί και της αξίζουν και της τα οφείλουμε.

Τώρα, λοιπόν, έχουμε κι άλλο "παιδάκι" να νταντέψουμε. Και το πράττουμε αγόγγυστα.

Με εκτίμηση

Κάπα
--------------------------------------------------

Καβαφικό σχόλιο για τη... σημερική Ελλάδα:

Εν μεγάλη Eλληνική αποικία, 200 π.X.

Ότι τα πράγματα δεν βαίνουν κατ’ ευχήν στην Aποικία

δεν μέν’ η ελαχίστη αμφιβολία,

και μ’ όλο που οπωσούν τραβούμ’ εμπρός,

ίσως, καθώς νομίζουν ουκ ολίγοι, να έφθασε ο καιρός

να φέρουμε Πολιτικό Aναμορφωτή.

Όμως το πρόσκομμα κ’ η δυσκολία

είναι που κάμνουνε μια ιστορία

μεγάλη κάθε πράγμα οι Aναμορφωταί

αυτοί. (Ευτύχημα θα ήταν αν ποτέ

δεν τους χρειάζονταν κανείς.) Για κάθε τι,

για το παραμικρό ρωτούνε κ’ εξετάζουν,

κ’ ευθύς στον νου τους ριζικές μεταρρυθμίσεις βάζουν,

με την απαίτησι να εκτελεσθούν άνευ αναβολής.

Έχουνε και μια κλίσι στες θυσίες.

Παραιτηθείτε από την κτήσιν σας εκείνη·

η κατοχή σας είν’ επισφαλής:

η τέτοιες κτήσεις ακριβώς βλάπτουν τες Aποικίες.

Παραιτηθείτε από την πρόσοδον αυτή,

κι από την άλληνα την συναφή,

κι από την τρίτη τούτην: ως συνέπεια φυσική·

είναι μεν ουσιώδεις, αλλά τί να γίνει;

σας δημιουργούν μια επιβλαβή ευθύνη.

Κι όσο στον έλεγχό τους προχωρούνε,

βρίσκουν και βρίσκουν περιττά, και να παυθούν ζητούνε·

πράγματα που όμως δύσκολα τα καταργεί κανείς.

Κι όταν, με το καλό, τελειώσουνε την εργασία,

κι ορίσαντες και περικόψαντες το παν λεπτομερώς,

απέλθουν, παίρνοντας και την δικαία μισθοδοσία,

να δούμε τι απομένει πια, μετά

τόση δεινότητα χειρουργική.—

Ίσως δεν έφθασεν ακόμη ο καιρός.

Να μη βιαζόμεθα· είν’ επικίνδυνον πράγμα η βία.

Τα πρόωρα μέτρα φέρνουν μεταμέλεια.

Έχει άτοπα πολλά, βεβαίως και δυστυχώς, η Aποικία.

Όμως υπάρχει τι το ανθρώπινον χωρίς ατέλεια;

Και τέλος πάντων, να, τραβούμ’ εμπρός.

Επιστρέφουν σήμερα και νικηφόρα ! (Υποδοχή με ένα κείμενο της Μαίρης Κιτροέφ)

Φόρτσα Φραντσέσκα!

08/06/2010

της Μαίρης Κιτροέφ

Μια από τις πολλές συγκινητικές στιγμές του τελικού των γυναικών στο Ρολάν Γκαρός ήταν ένα – λίγων δευτερολέπτων – πλάνο της θρυλικής Μαρτίνας Ναβρατίλοβα, καθισμένης στις κερκίδες. Να υποστήριζε άραγε το φαβορί – την 26χρονη Αυστραλέζα και 4η στην παγκόσμια κατάταξη Σαμάνθα Στόουζερ–, ή το αουτσάιντερ, την 30χρονη Ιταλίδα και 17η στον κόσμο Φραντσέσκα Σκιαβόνε;

Μου φάνηκε πως ο σχολιαστής της ΕΡΤ – ο οποίος επέμενε να μας αντιμετωπίζει σαν να βλέπαμε πρώτη φορά τένις και να μας εξηγεί ξανά και ξανά τα ίδια και τα ίδια – την αποκάλεσε Νάντια Ναβρατίλοβα, αλλά μπορεί και να παράκουσα. Πάντως συνέχισε λέγοντας πως «αντιμετωπίζει προβλήματα με την υγεία της τα τελευταία χρόνια, αλλά φάνηκε δυνατή και τα ξεπέρασε»...

Απ’ όσο γνωρίζω, η Ναβρατίλοβα αντιμετώπισε ένα και μοναδικό πρόβλημα υγείας στις αρχές αυτού του χρόνου. Το Φεβρουάριο διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού και το Μάρτιο υποβλήθηκε σε αφαίρεση του όγκου. Όταν της ανήγγειλαν τη διάγνωση, η Ναβρατίλοβα έκλαψε: «Μου ’ρθε κατραπακιά, ειλικρινά. Ένιωθα ότι ελέγχω πλήρως το σώμα και τη ζωή μου, και ξαφνικά ήρθε αυτό και τα πράγματα ξέφυγαν απ’ τα χέρια μου».

Η Ναβρατίλοβα είναι 53 ετών και αποσύρθηκε από το επαγγελματικό τέννις μόλις πριν τρία χρόνια, έχοντας στο ενεργητικό της 18 γκραντ σλαμ νίκες στο μονό, 31 στο διπλό γυναικών και 10 στο μεικτό. Ευτυχώς, ο καρκίνος ήταν σε πρώιμο στάδιο και η πρόγνωσή της είναι πολύ καλή. Μάλιστα κανόνισε να αρχίσει τις ακτινοβολίες στο Παρίσι, ώστε να μπορεί παράλληλα να σχολιάζει το Ρολάν Γκαρός. Οπότε ναι – ήταν και είναι δυνατή, αλλά ήταν και τυχερή. Κυρίως τυχερή, θα έλεγα. Ενώ η Φραντσέσκα Σκιαβόνε, η μικρόσωμη, ταχύτατη και απτόητη νικήτρια του Ρολάν Γκαρός υπήρξε μεν τυχερή (με την αποχώρηση της Ντεμεντίεβα μετά το πρώτο σετ του ημιτελικού λόγω τραυματισμού), αλλά πάνω απ’ όλα φάνηκε δυνατή, παλεύοντας με πείσμα και γενναιότητα, παίζοντας ψύχραιμα και έξυπνα, με μια ανεξάντλητη δύναμη και αντοχή που όλο περίμενες να στερέψουν κι αυτές όλο ανάβλυζαν.

Στη μάχη με τον καρκίνο είμαστε όλες αουτσάιντερ. Αλλά με λίγη απ’ την τύχη της Μαρτίνας και τη δύναμη της Φραντσέσκας, μπορεί και να κερδίσουμε. Όπως έλεγε και το σλόγκαν πάνω στα μπλουζάκια των συγγενών και φίλων της Σκιαβόνε στις κερκίδες: «Nothing Is Impossible».

*Η Μαίρη Κιτροέφ είναι μεταφράστρια

Γράμμα βιαστικό μα χαρμόσυνο

 

Kou Kou

Ηρθα σπίτι. Η ώρα είναι μία το μεσημέρι, δηλαδή 9 το βράδυ ώρα... Τζύπρου. Άντε, τέτοια ώρα την παράλλη Δευτέρα θα είμαστε αγκαλίτσα!!!

Τώρα είμαι με τη Μ-Φ στα κομπιούτερ. Εγώ σου γράφω κι αυτή δίπλα μου βλέπει τα ζουζούνια.

Που λες, ο Κότακάλ μας, όπως πάντα, εγκάρδιος! (...)

Πριν ακόμα τον ρωτήσω αν είναι ΟΚ να φύγουμε, μου είπε πως αν θέλουμε μπορούμε να γυρίσουμε σπίτι.

Τι άλλο είπε:

1. Για τον ύπνο: είναι τόσο πολύπλοκη η κατάσταση της υγείας της που θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε μ' αυτό! Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για τις διαταρχές του ύπνου της.

2. Για τον τρόμο: επίσης δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα, για τους ίδιους λόγους.

3. Η δίαιτα, τα φάρμακα μένουν όπως είναι.

4. Θα τον ενημερώνω για την πορεία της υγείας της.

5. Θα μας δει ξανά το Μάη του 2011, εκτός κι αν αρχίσουν οι κρίσεις και χρειαστεί να έρθουμε νωρίτερα.

6. Για τη Γερμανία: να πάω και να κάνω έρευνα: έχουν εφαρμόσει τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα σε παιδιά με επιληψία; Τι είδους επιληψία, γενικευμένη ή απλή; Ποια αποτελέσματα είχαν; Τι παρενέργειες; Κάθε πόσο χρειάστηκε να κάνουν την εμφύτευση; Τι εγγύηση δίνουν για τις παρενέργειες - κυρίως για καρκίνο;

Ο,τι πληροφορίες και στοιχεία πάρω, μου είπε να του τα προωθήσω με εμαιλ.

7. Με αγκάλιασε και με φίλησε - πρώτη φορά – ενώ στο παρελθλόν πάντα ήταν πολύ διστακτικός το ίδιο κι εγώ!

8. Η Μ-Φ πάει καλύτερα απ' όσο φανταζόταν πως θα πήγαινε και είπε αυτό το οφείλεται σε μένα ... τάχα μου! εγώ απάντησα πως οφείλεται στον ίδιο που είναι ο γιατρός μας!!!

 Μάκια, πάω να φάω γιατί πεινάω σαν λύκος!

Γράμμα σε μια φίλη που ζει στα ξένα

Νομίζω, αγαπημένη Φι., είσαι φτιαγμένη για τη δουλειά που κάνεις, άρα είσαι πολύ-πολύ τυχερή!

Φαντάζομαι, ένα αντίτιμο όμως που καλείσαι να πληρώσεις για την επαγγελματική σου δεξιοτεχνία/επιτυχία, είναι τα εξομολογητικά παραληρήματα (πχ σαν τα δικά μου) που εκμαιεύεις άθελά σου από το περιβάλλον σου και ιδίως από ανθρώπους που σε εκτιμούν ειλικρινά.

Χτες προσπαθούσα να ξαναστοχαστώ την ασθένεια της Μαρίας-Φωτεινής, τη θλίψη της Αντιγόνης και τις δικές μου αποτυχημένες προσπάθειες να αποδεχθώ την ασθένεια του παιδιού ως μέρος της… «φυσιολογίας» του, τάχα...

Όλα αυτά, καλά και… εγκεφαλικά.

Όταν όμως βλέπω το παιδί να πονάει και να υποφέρει, να έχει διάρροιες από τα φάρμακα ή επώδυνες δυσκοιλιότητες που κρατάνε έως δέκα και δώδεκα μέρες (έχει εθιστεί στα γλουκολάξ και τα συναφή), να έχει παρατεταμένες ημικρανίες, ζαλάδες, όταν δηλαδή βιώνω τον Πόνο της, ή τα δικαιολογημένα της ξεσπάσματα, τότε λέω: ε, αυτή η ζωή δεν είναι φυσιολογική!

Δεν μπορώ να συμφιλιωθώ με μία «φυσιολογία» του πόνου και της ταλαιπωρίας, της παθολογικής αϋπνίας και του τρόμου των άκρων, χώρια τον εγκλεισμό και τον κοινωνικό αποκλεισμό που υφίσταται το παιδί στην Κύπρο.

Πρέπει όμως να μάθουμε να ζούμε έτσι όπως είμαστε, χωρίς να το βάλουμε κάτω, χωρίς το παιδί κι εμείς να μας βλέπουμε θλιμμένους ή απελπισμένους. Αυτό είναι το μόνο αντίδοτο: να μην υποκύψουμε γιατί αλλιώς το παιδί θα μείνει αβοήθητο. Αυτό λέει η λογική και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε. Ελπίδα μπορεί να μην υπάρχει. Υπάρχει όμως σοβαρό κίνητρο υπέρ των ανθρώπων που αγαπάμε.

Η καημένη η λογική, ακόμη κι εδώ έχει τον τελευταίο λόγο.

Σε φιλώ

Κώστας

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

Το νέο μας φιλαράκι στο Ρότσετερ

Η ευαίσθητη αλλά  κατα φαντασίαν σολίστ (Μέιγιο 2010)

1. Από το Νοέμβρη του 2009 μέχρι σήμερα δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο.

Δυστυχώς είχαμε και έχουμε ακόμη τα χεντ ντροπς, την παθολογική αϋπνία και τον τρόμο των άκρων. Αυτα προσπαθούμε τώρα να αντιμετωπίσουμε.
 
2. Βασικός αντίπαλος είναι η αϋπνία του παιδιού. Αν δεν ελεγχθεί, ενδεχομένως να πυροδοτήσει νέα υποτροπή κι άντε μετά να βρεις κανούργιες ισορροπίες ανάμεσα στα τόσα φάρμακα που παίρνει το παιδί και στην Κετογενική του Δίαιτα.

Γι΄ αυτό άλλωστε η κορούλα μας, η μανούλα και η νταντά βρίσκονται στις ΗΠΑ από τα μέσα τού περασμένου Μαϊου (ταξίδεψαν όπως πάντα συνοδεία γιατρού).
 
3. Ο έτερος στόχος είναι η προστασία των ζωτικών οργάνων του παιδιού από τις παρενέργειες τής Κετογενικής Δίαιτας και της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που επιβαρύνουν τα νεφρά και το συκώτι.

Δυο φορές, το 2008 και το 2009 που πειράχτηκαν πολύ τα νεφρά και το συκώτι, αναγκαστήκαμενα να μειώσουμε τις δόσεις το Ντεπακότ και του Τοπαμάξ. Αποτέλεσμα: ναι μεν αποκαταστάθηκε η λειτουργία των οργάνων, ξέσπασε όμως καταιγίδα επιληπτικών επεισοδίων. Φαύλος κύκλος.

Εν συνεχεία ο γιατρός μας μάς παρέπεμψε σε παιδονεφρολόγο και παιδογαστρεντερολόγο με οδηγίες να βρουν τρόπο ώστε να προστατευθουν τα εν λόγω όργανα (με χορήγηση άλλων ουσιών) δίχως να μειωθούν οι δόσεις των φαρμάκων. Και τα κατάφεραν.

4. Είναι εκπληκτικός ο τρόπος που εργάζονται και συνεργάζονται οι γιατροί και τα μικροβιολογικά τους εργαστήρια εκεί στη Μέιγιο: το πρωί της επομένης μέρας σε στέλνουν για αναλύσεις, το μεσημέρι τους επισκέπτεσαι κι εκείνοι εν τω μεταξύ έχουν ενημερωθεί άμεσα και για το περιεχόμενο των ποικίλων αιματολογικών αναλύσεων και έχουν αποφασίσει το επόμενο βήμα που θα δοκιμαστεί επί μια βδομάδα. Στο τέλος της βδομάδας γίνονται το πρωί νέες αναλύσεις, το μεσημέρι νέο ραντεβού, ορίζεται το επόμενο βήμα κοκ.

Αφενός η αμεσότητα των εργαστηριακών ελέγχων και αποτελεσμάτων και αφετέρου η ακαριαία και δημιουργική διασύνδεση όλων των συναφών παιδιατρικών ειδικοτήτων, υπό την επίβλεψη πάντα του θεράποντος ιατρού, αποτελούν ένα οργανωτικό θαύμα της Μέιγιο Κλινικ!

Αυτό το απίστευτα αποτελεσματικό, διεπιστημονικό και οργανωτικό επίτευγμα, δεν το είχαμε συναντήσει σε κανένα ευρωπαϊκο νοσοκομείο από όσα (και δεν είναι λίγα) γνωρίσαμε στο παρελθόν.

5. Η φαρμακευτική αγωγή του παιδιού έχει ως εξής:






















6. Η Κετογενική Δίαιτα του παιδιού:

7. Το ημερήσιο πρόγραμμα παραμένει σταθερό από τον περασμένο Νοέμβριο:




8. Άλλοι παράγοντες επιτυχίας:

Εκτός της διεκδίκησης των δικαιωμάτων του άρρωστου παιδιού μας από το Υπουργείο Υγείας, το Τμήμα Επιδότησης Ασθενών και το Υπουργείο Οικονομικών (δεκάδες σελίδες υπομνημάτων, ιατρικών εκθέσεων, αναλύσεων, πορισμάτων, απορρίψεων, ενστάσεων, επανεξετάσεων, αναθεωρήσεων, γαϊδουρινής υπομονής, παρακλήσεων, επιμονής και νέων αιτήσεων, αρνήσεων, εκ νέου ενστάσεων ων ου εστιν αριθμός κοκ) εκτός, λοιπόν, από τη μάχη κατά της κάποτε παράλογης, εξοργιστικής και ώρες ώρες απελπιστικής γραφειοκρατίας που εν τέλει ενδίδει και μέχρι στιγμής μάς εξασφαλίζει (θεωρητικά) με τα χίλια ζόρια την επιδότηση των νοσηλίων και της φαρμακευτικής αγωγής (όχι πάντα) του παιδιού στη Μέιγιο, υπάρχει και ένας ακόμη πολύ σοβαρός παράγοντας, δίχως τον οποίον δεν θα μπορουσαμε να κάνουμε βήμα: είναι το χρήμα, φυσικά!

Το χρήμα! Ή καλύτερα, η υποθηκευμένη περιουσία και τα δάνεια, χάρη στα οποία μπορουμε και πηγαίνοερχομαστε στις ΗΠΑ όπου διαμένουμε κοντά στο νοσοκομέιο επί μακρόν και μέχρις ότου να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα για την υγεία του παιδιού μας.


9. Τίποτε όμως από όλα τα παραπάνω δεν θα λειτουργούσε, αν δεν υπήρχε η μανούλα. Τελεία και παύλα.


Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

ΥΓ.  Κανονικά θα έπρεπε να επιδοτούν το εισιτήριο του παιδιού και το μισο εισιτήριο της μητέρας, δηλαδή κάπου 4500 ευρώ τη φορά. Δεν το κάνουν όμως επειδή δεν πετάμε με τις Κυπριακες Αερογραμμές! Μας... τιμωρούν. Κι όταν τους εξηγούμε ότι οι Κυπριακές Αερογραμμές δεν έχουν πτήση για Μινεάπολη, κουνάνε τους ώμους αδιάφορα. Οταν επιμένουμε ότι μονάχα η ΚΛΜ πηγαίνει στη Μινεάπολη, απαντάμε ότι δεν επιδοτούν εισιτήρια σε... ξένες αερογραμμές!!! (Η πλάκα είναι ότι πάντα το αεροπλάνο που μας πάει από Λάρνακα στο Αμστερτναμ είναι των.. Κυπριακών Αερογραμμών, όμως εμείς πληρώνουμε την ΚΛΜ !) Οπότε προκύπτει το ερώτημα: η εν λόγω επιδότηση του Υπ. Υγείας είναι για χάρη των ασθενών ή της εγχώριας αεροπορικής εταιρίας;

Ανοιξη του 2010 - Από το Ρότσεστερ, Με αγάπη

ΕΔΑΔ και... βρώμικη δικαιοσύνη

Το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, αφού έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια όλες τις προηγούμενες αποφάσεις του (που καταδίκαζαν του κλέφτες, τους εποίκους και τους καταπατητές των ελληνοκυπριακών περιουσιών), τελικά έστειλε στο διάολο τους νόμιμους ιδιοκτήτες και τους κληρονόμους των, με το να παραχωρήσει προτεραιότητα στον νυν χρήστη (δηλαδή στον έποικο ή και στον καταπατητή).

Με χθεσινή απόφασή τους, οι Μαντέληδες του ΕΔΑΔ, έδωσαν τον πρώτο λόγο στον έποικο ή και τον καταπατητή των ελληνοκυπριακών προσφυγικών περιουσιών, γιατί θεωρούν ότι 35 χρόνια μετά, οι ελληνοκύπριοι κληρονόμοι έχουν... "αποξενωθεί από τις περιουσίες τους"!!!

ΕΔΑΔ : πρωτοπόρος το ξέπλυμα βρώμικου... κτήματος./

Με έκπληξη
Κάπα

ΥΓ. Συμπέρασμα: όποιος κλέβει και εποικίζει, τον καταδικάζουμε επί 35 χρόνια. Μετά όμως τον... ανταμείβουμε για την υπομονή του και του χαρίζουμε τα κλεμμένα.
Ωραία δικαιοσύνη!
Να τη χαίρονται!

Ενα κοριτσάκι σαν το δικό μας, δηλαδή με Συνδρομο Ντραβαί - Ντοκυμαντέρ με ελληνικούς υποτίτλους

Τις προάλλες σας παραπέμψαμε σε ένα Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας (A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free)

http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681/

Ήταν όμως ξενόγλωσσο και αυτό δυσκόλεψε αρκετούς επισκέπτες μας που μας ζήτησαν να το μεταγλωττίσουμε, κάτι το οποίο επετεύχθη ύστερα από πάρα πολύ κόπο ορισμένων αθηναίων εθελοντών, των οποίων τα ονόματα θα τα δημοσιεύσουμε αργότερα, εφόσον βέβαια μας το επιτρέψουν.

Τώρα έχουμε στη διάθεσή μας το εν λόγω ντοκυμαντέρ με ΕΛΛΗΝΙΚΟΥΣ ΥΠΟΤΙΤΛΟΥΣ.

Τα λινκ για το βίντεο είναι αυτά:

http://rapidshare.com/files/369014477/ciara-1a.part1.rar

http://rapidshare.com/files/369014478/ciara-1a.part2.rar

http://rapidshare.com/files/369018992/ciara-1a.part3.rar

http://rapidshare.com/files/369018996/ciara-1a.part4.rar

Θα κατεβάσετε και τα τέσσερα αρχεία στον ίδιο φάκελο. Έπειτα θα ανοίξετε το part 1 με το πρόγραμμα winrar θα πατήσετε Extract και αυτό ήταν, θα αποσυμπιέσει το βίντεο και τέλος, δε χρειάζεται να κάνετε κάτι άλλο!

Το πρόγραμμα winrar μπορείτε να το κατεβάσετε από αυτό εδώ το λινκ

http://www.rarlab.com/rar/wrar393.exe

το κατεβάζετε, κάνετε εγκατάσταση και μετά ανοίγετε τα αρχεία όπως σας έγραψα (δηλαδή τα κατεβάζετε και τα τέσσερα στον ίδιο φάκελο, ανοίγετε το πρώτο και κάνετε extract και αυτό ήταν!!) 

Ευχαριστούμε πάρα πολύ τους αγαπητούς μας αθηναίους εθελοντές που μπήκαν σε όλην αυτήν την ταλαιπωρία και μας ευεργέτησαν βάζοντας σε ένα ξενόγλωσσο 15λεπτο και απαιτητικό ντοκυκμαντέρ ελληνικούς υποτίτλους.

Μάλιστα, όλες οι οδηγίες που σας δίνουμε πιο πάνω είναι αντιγραφή του ιμέιλ που μας στείλανε.
.

Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη, εκτίμηση και αγάπη,

Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

ΥΓ. Την πιο πάνω πρόσφατη ζωγραφιά της κορούλας μας (σημειώστε ότι δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο κατά τους τελευταίους πέντε μήνες) την αφιερώνουμε στην αειθαλή φιλία του Χάρρυ. 


Κάτω: Ο 13χρονος γάτος μας και το 5χρονος σκύλος μας. Πιστή και διασκεδαστική συντροφιά. Τους χαιρόμαστε όλη η οικογένεια. Σε ένα μήνα από σήμερα, θα είναι η μόνη μου συντροφιά στο γραφείο, καθώς η οικογένεια πετάει πάλι, όπως κάθε χρόνο, για τις ΗΠΑ με στόχο, αυτή τη φορά να δουμε αν θα μπορέσουμε να ελέγξουμε το τρέμουλο που έχει το παιδί μας στα άκρα.

Δωρεά ενός σπάνιου φίλου

.
Είναι κάτι που από καιρό θέλαμε να μοιραστούμε μάζί σας. 
Δωρεά ενός σπάνιου φίλου. 
Του θανάση. 

Ονειρεύτηκα τα Λευκά Χριστούγεννα

.

.

.