Δευτέρα, 9 Ιουνίου 2014

Η άλλη.... υστεροφημία


Τι θ΄ απογίνει το παιδί μας, μετά που θα φύγουμε εμείς;

Τόσους καλούς ανθρώπους έχουμε βρει να το βοηθούν και παρά τα τόσα χρήματα που τους δίνουμε, πάλι λιποψυχούν και πάλι φεύγουν!

Ποιος θα το φροντίσει, λοιπόν, μετά από εμάς; Ποιος θα τρέχει ολημερίς για να καλύψει τις τόσες απαιτήσεις τής ιατροφαρμακευτικής του περίθαλψης, ιδίως όταν το εγκαταλείπει η πολιτεία;

Ποιος θα το συγχωρεί, που είναι δύσκολος χαρακτήρας;

Ποιος θα ανέχεται τα ξεσπάσματά του, όταν το πληγώνει ο υποχρεωτικός (για λόγους υγείας) εγκλεισμός του και ο αποκλεισμός των άλλων;

Ποιος θα το φροντίζει με αφοσίωση, όπως το φροντίζουμε εμείς, και θα το στηρίζει ψυχικά, όπως το το στηρίζουμε εμείς;

Και ποιος θα το αγαπήσει όπως το αγαπάει η Αντιγόνη, που με τη χαρά της τού διώχνει τη θλίψη, με το χαμόγελό της τού δίνει πνοή και από τη ψυχή και την καρδιά της κόβει φως και του δίνει ζωή;

Αυτό το βασανιστικό "μετά", κατατρώγει τα σωθικά όλων των γονιών που έχουμε παιδάκια με ανίατες ασθένειες.

Είναι μια ιδιότυπη και πρόωρη ανάπτυξη "υστεροφημίας", όχι δημόσιας, μα εντελώς προσωπικής και ταπεινής, βεβαίως.

Με αγάπη,

Κάπα

Σάββατο, 31 Μαΐου 2014

Διεκδικώντας ΚΑΙ τα φάρμακα για το 2013-2014

Σάββατο, 24 Μαΐου 2014
Αξιότιμη κα Μ. Τ. (Προϊσταμένη Γραφείου Υπουργού Υγείας),
1.  Χθες το μεσημέρι, Παρασκευή, 23 Μαΐου 2014, σας ενοχλήσαμε τηλεφωνικώς, προκειμένου να μας ενημερώσετε σχετικά με το πολυσέλιδο και εμπεριστατωμένο υπόμνημα/αίτημα που σάς παραδώσαμε ιδιοχείρως (πριν είκοσι ημέρες) και αναφερόταν στην κάλυψη τών φαρμάκων τής 12χρονης κόρης μας Μαρίας-Φωτεινής Καλλιμάχου τόσο (α) για πέρσι το 2013 και (β) φέτος το 2014 όσο και (γ) μελλοντικά.
2. Κα Τ., με χαρά σάς πληροφορούμε ότι για το (β) και (γ) σκέλος τού αιτήματός μας, δηλαδή για την από φέτος διά βίου εξασφάλιση τών φαρμάκων τού παιδιού μας, μεριμνούν ήδη οι  Φαρμακευτικές Υπηρεσίες και προσωπικώς ο νυν εξαίρετος διευθυντής των, ο κος Λούης Παναγή (αφού προηγήθηκε η πρόσφατη παρέμβαση τού Υπουργού).
3. Παραμένει όμως, εκλεκτή κα Τ., σε εκκρεμότητα το πρώτο σκέλος τού αιτήματός μας το οποίο αφορά στην επιστροφή τών 13000 δολαρίων που μάς κόστισαν τα περσινά φάρμακα τής κόρης μας, και τα οποία (κατά την ταπεινή μας γνώμη) οφείλει να τής τα εξασφαλίσει η Πολιτεία, καθώς η κόρη μας, είναι λήπτης δημοσίου βοηθήματος (ευάλωτος ασθενής εκ γενετής).
Σημειωτέον ότι ανέκαθεν όλα της τα φάρμακα (από τότε που ήταν έξι μηνών μέχρι και τώρα) της τα εξασφάλιζε η Πολιτεία. Γιατί λοιπόν, θα ήταν λογικό η Πολιτεία να της στερήσει τα φάρμακα μιας χρονιάς, και μάλιστα αυτής του 2013;
4. Κατά την τηλεφωνική μας επικοινωνία, εκλεκτή κα Τ., μας πληροφορήσατε ότι «το αίτημά μας εξετάζεται». Από ποιόν όμως εξετάζεται το αίτημά μας; Προφανώς από την κα Σ. Κ. Ωστόσο, η κυρία Σ. Κ. ευγενεστάτως μάς διαβεβαίωσε, δυο μέρες νωρίτερα, ότι αν και έχει το φάκελο τού παιδιού μας πάνω στο γραφείο της, εντούτοις δεν μπορεί να πράξει τίποτε απολύτως, αφού δεν έχει εντολή από κανέναν να προωθήσει το αίτημά τής επιστροφής τών 13 χιλιάδων δολαρίων που κόστισαν τα φάρμακα τού παιδιού μας για το 2013.
5. Αναφερθήκατε, αξιότιμη κα Τ., στο γεγονός ότι ο Εντιμότατος Υπουργός ευαρεστήθηκε να κάμει χρήση τής διακριτικής του ευχέρειας για ανθρωπιστικούς λόγους, προκειμένου να εξασφαλισθούν τα φάρμακα τού παιδιού μας (για τώρα και στο μέλλον) και προσθέσατε όμως, ότι το ζήτημα τών φαρμάκων τού 2013 «θα εξεταστεί», υπονοώντας ότι αυτό δεν συμπεριλήφθηκε στην εντολή τού Υπουργού μας. (Πάντως, εμείς από την πλευρά μας είμαστε απολύτως βέβαιοι ότι εάν ο Υπουργός ενημερωθεί από εσάς, πάραυτα και προσωπικώς, δεν θα αρνηθεί να καλύψει και τα περσινά φάρμακα του παιδιού, διότι είναι και λογικός και δίκαιος άνθρωπος.)
6. Δεν θα σας ταλαιπωρήσω περισσότερο με τη φλυαρία μου, κα Τ., απλώς επιτρέψτε μου να επισημάνω πως ό,τι έπραξε τις προάλλες ο νυν Υπουργός (για τα φάρμακα της 12χρονης κόρης μας Μαρίας-Φωτεινής) τιμά την Πολιτεία και τους θεσμούς της, καθώς ο Εντιμότατος επενέβη πρωτίστως για να αποκαταστήσει μια κατάφωρη αδικία (διακοπή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης) που υπέστην ένα άρρωστο παιδί. Που σημαίνει ότι το κίνητρο δεν ήταν ο οίκτος και η φιλανθρωπία (όπως κακώς ερμηνεύεται από μερικούς η «χρήση διακριτικής ευχέρειας για ανθρωπιστικούς λόγους») αλλά η απόδοση δικαιοσύνης προς έναν συνάνθρωπο που είχε αδικηθεί (Albert Schweitzer).
7.  Υπ΄ αυτό το πρίσμα, εκλεκτή κα Τ., θα ήταν δίκαιο και σύννομο οι όποιες αρμόδιες υπηρεσίες τού Υπουργείου να καλύψουν τα φάρμακά τού παιδιού μας και για το 2013, τιμώντας έτσι τόσο το σκεπτικό τού Εντιμοτάτου Υπουργού μας, ο οποίος τής τα εξασφάλισε (θεσμικά) εφ όρου ζωής, όσο και τη διακηρυχθείσα αρχή του, σύμφωνα με την οποία «ξεκινά μια νέα πορεία, όπου ο άνθρωπος και ο ασθενής θα είναι στο επίκεντρο».
Μετά τιμής             
Αντιγόνη και Κωνσταντίνος Καλλίμαχος



Παρασκευή, 21 Μαρτίου 2014

Η μαγεία ως θλίψη


Όσοι έχουμε παιδιά με βαριές και ανίατες ασθένειες οι οποίες τα αναγκάζουν να ζουν φυλακισμένα σε περιβάλλον "αποστειρωμένο", βιώνουμε με πόνο την ομορφιά τής άνοιξης και τη μαγεία τής φύσης.

Εκεί που αγαλλιάζει η ψυχή σου βλέποντας το πράσινο τής τεράστιας ροδιάς να πυκνώνει με ολοένα και πιο γενναίες πινελιές

εκεί που το αντικρινό οικόπεδο πλημμυρίζει τριφύλλι, κίτρινες τροφαντές μαργαρίτες και συμπαγές χαμομήλι

εκεί που "γιομίζει η γειτονιά τραγούδια και φιλιά",

η σκέψη μου παγώνει, στην εικόνα τής εγκλεισμένης δωδεκάχρονης κόρης μας που με το κολλημένο πρόσωπο στην ανατολική τζαμαρία του πρώτου ορόφου παρατηρεί όλη αυτή την ομορφιά, συν τα γειτονόπουλα που τρέχουν και ξεφωνίζουν, παίζοντας στο δρόμο μπάλα και κρυφτό και στις αυλές τραμπολίνο και κυνηγητό.

Όσο κρατούσε η χειμωνιά, το κρύο μάς προστάτευε από όλη αυτή την μελωδία! Τώρα; Τώρα πώς θα της κρύψω την αλήθεια; Τι ψέμα καινούργιο να της πω; Πώς θα την ξεγελάσω;

Με αισιοδοξία,
Κάπα

Δευτέρα, 17 Μαρτίου 2014

Παρασκευή, 25 Οκτωβρίου 2013

Φαρμακευτική κάνναβη: ελπίδα για τα παιδιά με βαριά επιληψία

Μια από τη φίλες της Αντιγόνης στις ΗΠΑ είναι η Πόλα. Έχει κι αυτή μια κόρη με ντρεβέ. Υπέφερε πολύ το κοριτσάκι της και η τελευταία της ελπίδα ήταν η φαρμακευτική κάνναβη, αλλά έπρεπε να μετακομίσουν από το Κλίβελαντ στο Κολοράντο, όπως και έγινε, πριν λίγες βδομάδες. Όσο δε για τα αποτελέσματα, θαυμαστά!!! 

Πριν λίγο έλαβα από την Αντιγόνη  το παρακάτω μέιλ: 

Η Πώλα και η κόρη της Τζόρνταν ήταν στις ειδήσεις, δες το φιλμάκι!



Με αισιοδοξία,
Κώστας

Παρασκευή, 18 Οκτωβρίου 2013

Για τη Μαρία-Νεφέλη που υποφέρει

«Έχω ποτάμι αίματα…»

Η λέξη μοίρα προέρχεται από το αρχαιοελληνικό «μείρομαι» που σημαίνει μοιράζω, εξ ου και οι μοίρες εκείνης της εποχής, αυτές δηλαδή που τάχα στεκόντουσαν πάνω από το λίκνο του νεογνού για να καθορίσουν το πεπρωμένο του: η Άτροπος που έκοβε τη ζωή των ανθρώπων με τα τρομερά ψαλίδια της, η Κλωθώ που γύριζε το νήμα τής ζωής και η Λάχεση που μετρούσε τη διάρκεια.

Τα χρόνια πέρασαν, οι δοξασίες άλλαξαν και στο τέλος, καλώς, επισκιάστηκαν από την επιστήμη που ήλθε με το κύρος της για να μας πει όμως ότι, δυστυχώς, σε ορισμένες περιπτώσεις, για κάποια παιδιά και νέους, όντως, υπάρχει μοίρα και πεπρωμένο, μόνο που τώρα λέγονται DNA, κληρονομικότητα ή και γενετική μετάλλαξη.

Η Μαρία-Νεφέλη ήλθε στον κόσμο, κι όπως όλα τα νεογέννητα θα έκλαψε μόλις είδε το φως τής ζωής, παίρνοντας ως ανταμοιβή το οξυγόνο της ανάσας και την ελπίδα ότι για να μεγαλώσει, θα αρκούσε μόνο το χάδι τής στοργικής της μητέρας.

Μα η μοίρα είχε προκρίνει άλλα, αφού από μωρό άρχισε να πονάει και να υποφέρει (στην αρχή έκρυβε τα δάκρυά της για μη στεναχωριέται η τρυφερή μανούλα της). Κι όταν οι πόνοι γινήκανε ανυπόφοροι, οι γιατροί διέγνωσαν καθολικούς καρκίνους! Όχι έναν και δύο, άλλα πολλούς και παντού σε όλο το ταλαίπωρο σώμα της.

Η επιστήμη το μόνο που μπόρεσε να επαληθεύσει είναι ότι δεν υπάρχει ελπίδα, ότι η Μαρία-Νεφέλη θα συνεχίσει να μεγαλώνει και μαζί της θα τρέφονται οι όγκοι στον εγκέφαλο, στο συκώτι, στα νεφρά, στα πνευμόνια, στα νεφρά, στα έντερα.., ότι οι πόνοι (και όχι ο πόνος), οι πολλοί και έντονοι πόνοι, σταδιακά θα επιδεινώνονται καθώς τα ζωτικά όργανα θα ασφυκτιούν από τους καρκίνους, ότι για να μην πεθάνει από τους πόνους η Μαρία-Νεφέλη θα πρέπει να παίρνει μορφίνες, ότι δέκα μέρες θα είναι κατάκοιτη και τις λίγες ώρες που συνέρχεται, όταν συνέρχεται, θα σέρνεται ναρκωμένη…

ότι, με άλλα λόγια η Κλωθώ, η Άτροπος και η Λάχεση είχαν αποφασίζει να βασανίσουν τη Μαρία-Νεφέλη με το χειρότερο τρόπο, από τότε που γεννήθηκε και για όσο ζει, κι ότι την άφησαν να τελειώσει το σχολείο, να σπουδάσει και να γίνει γυναίκα, μόνο και μόνο για να βιώσει απειλητικότερα και καθημερινά τις ψαλιδιές τού πεπρωμένου να πλησιάζουν όλο και πιο κοντά στο νήμα της ζωής της.

Αυτός κι αν είναι πόνος βαθύς, ψυχικός, θανάσιμος, ανυπόφορος και πάνω απ΄ όλα άδικος. (Ανείπωτο βασανιστήριο, το βιώνω κι εγώ μέσα από το δράμα της βαριά άρρωστης κόρης μου.)

Οι βασανιστές και σαδιστές πραιτοριανοί των απανταχού δικτατόρων έχουν ένα μοναδικό τρόπο για να λυγίζουν τους ανθεκτικούς αντιφρονούντες: τις εικονικές εκτελέσεις. Ξέρουν ότι μόλις, την τελευταία στιγμή, ανακληθεί το «πυρ» τού εκτελεστικού αποσπάσματος, ακόμη και ο πιο δυνατός αντιστασιακός θα "γονατίσει" από ανακούφιση.

Παρόμοια ενεργούν και οι όγκοι/βασανιστές τής Μαρίας-Νεφέλης: κάθε στιγμή και κάθε λεπτό, συνωμοτούν με λαβίδες, τροχούς και άγκιστρα, πώς θα την κάνουν να υποφέρει περισσότερο, πώς θα την πείσουν ότι επιτέλους πρέπει να τελειώνει τη ζωή της που κατάντησε βάσανο δίχως τέλος...

Μα η Μαρία-Νεφέλη αρνείται να αποδεχθεί το πεπρωμένο που αυθαίρετα όρισαν οι μοίρες της, οι μεταλλάξεις της. Επαναστατεί, αντιστέκεται και παλεύει με νύχια με δόντια να κρατηθεί στη ζωή, παίρνοντας ανάσες από τις λιγοστές χαραμάδες της ελπίδας που δίνουν η αγάπη της μανούλας, της αδελφής, του αδελφού της, αλλά και η δική μας, των τρίτων.

Η Μαρία-Νεφέλη αντέχει και παίρνει δύναμη από την αγάπη, και με την αγάπη των δικών της και τη δική μας αλληλεγγύη, πεισμώνει και ονειρεύεται να λυγίσει το πεπρωμένο, να απελπίσει τις μοίρες της, να νικήσει τους πέτρινους καρκίνους της κι ένα πρωί να βροντοφωνάξει νικηφόρα:

«Μέριασε, βράχε, να διαβώ! // Μέριασε! μες τα στήθη μου, που 'σαν νεκρά και κρύα // μαύρος βοριάς εφώλιασε και μαύρη τρικυμία.// Αφρούς δεν έχω γι' άρματα, κούφια βοή γι' αντάρα, // έχω ποτάμι αίματα, με θέριεψε η κατάρα…»


Με αγάπη - Κωνσταντίνος Καλλίμαχος

Λευκωσία, 18 Οκτωβρίου 2013

Κυριακή, 13 Οκτωβρίου 2013

Λονδίνο για την Κετογενική Δίαιτα και Λουξεμβούργο για τη φαρμακευτική κάνναβη;

1.
Από χτες η Αντιγόνη βρίσκεται σε ένα χωριό έξω από το Λονδίνο, όπου εδράζεται η MATTHEW'S FRIENDS CLINICS  (http://site.matthewsfriends.org/index.php?page=the-matthew-s-friends-centre)  που ιδρύθηκε με σκοπό να συνδράμει τα παιδιά με φαρμακοανθεκτική επιληψία, προσφέροντάς τους την Κετογενική Δίαιτα σε επιστημονική βάση (με προδιαγραφές του  Johns Hopkins Hospital).

Το ραντεβού της Αντιγόνης με τους γιατρούς και τους διαιτολόγους είναι αύριο. Έχει κλειστεί από τον περασμένο Ιούνιο και έχει προπληρωθεί 500 στερλίνες.

Η Αντιγόνη, με την πείρα που έχει, μέσα από αυτήν την επίσκεψη/ξενάγηση, θα είναι σε θέση να κρίνει αν οι εκεί γιατροί και διαιτολόγοι όντως κατέχουν την Κετογενική Δίαιτα, οπότε και μπορούν να αντεξεπεξέλθουν στις απαιτήσεις τής πολύπλοκης θεραπείας τής Μαρίας-Φωτεινή.

Υπάρχει βέβαια και το αγκάθι τών πέντε βασικών φαρμάκων που εμείς προμηθευόμαστε από τις ΗΠΑ και δεν ξέρουμε αν υπάρχουν (ακριβώς τα ίδια) στη Βρετανία, οπότε η υπόθεση περιπλέκεται.

2.
Το επόμενο ραντεβού είναι τον άλλο μήνα στο Λουξεμβούργο, όπου μια (μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα) Κλινική, παρασκευάζει την φαρμακευτική κάνναβη (σε μορφή λαδιού), βάσει των αμερικάνικων προδιαγραφών τού Κολοράντο (το οποίο πρωτοπορεί στον τομέα αυτό - αλλά δυστυχώς προσφέρεται μόνο στους μόνιμους κατοίκους του Κολοράντο, ύστερα από παραπεμπτικό τουλάχιστον δύο ιατρών).

Η κλινική στο Λουξεμβούργο λειτουργεί αποκλειστικά με εθελοντές γονείς τών οποίων τα άρρωστα παιδιά (με φαρμακοναθεκτική επιληψία) κατάφεραν να έχουν έλεγχο τών κρίσεων, χάρη στη φαρμακευτική κάνναβη.

Αυτό είναι το μεγάλο πλεονέκτημα τής εν λόγω κλινικής, αφού εκεί σε εξυπηρετούν εθελοντικά, γονείς άλλων παιδιών (με Σύνδρομο Ντραβέ) που ήταν καταδικασμένα να πεθάνουν από τις κρίσεις (αφού κανένα φάρμακο δεν μπορούσε να τα ευεργετήσει) και εν τέλει γλίτωσαν με τις σταγόνες (μία πρωί, μία μεσημέρι, μία βράδυ) από το "λάδι" που σου δίνουν) σε ένα μπουκάλι και αντέχει ένα μήνα - πρέπει να είναι φρέσκο).

Βέβαια, οφείλεις πρώτα να τους στείλεις το ιστορικό τού παιδιού (επίσημα κλινικά αρχεία και λοιπές εξετάσεις) και μόλις τούς επισκεφτείς, σού το δίνουν αμέσως, χωρίς διατυπώσεις, έναντι 100 ευρώ (εν αντιθέσει με τους Αμερικανούς που σε πεθαίνουν στη... χαρτούρα).

Αν η νομοθεσία τής χώρας σου είναι οκ, σού το στέλνουν και ταχυδρομικώς! Αν όμως η γραφειοκρατία της χώρας σου είναι μεγάλη, πηγαίνετε στο Λουξεμβούργο για ένα μήνα και εκεί θα δείτε αν το παιδί σας θα έχει αποτέλεσμα, και αφήστε τις νομοθεσίες του κράτους να... αυτοϊκανοποιούνται...

Με ενεργτητική αισιοδοξία και εκτίμηση,
Κώστας

ΥΓ.  Τα τελευταία τέσσερα χρόνια η Μαρία-Φωτεινή είχε μόνο μία κρίση, πέρσι, στην Αμερική, ταυτόχρονα με μία ουρολοίμωξη που κόλλησε από ένα φιλαράκι της - άρα, εκείνη  η σύντομη επιληπτική της εκείνη κρίση δεν ήταν εντελώς απρόκλητη. (Το ότι η Μαρία-Φωτεινή δεν έχει κρίσεις, το οφείλει στο γεγονός ότι ζει σε... αποστειρωμένο περιβάλλον -δεν πάει σχολείο, άπαντες οι επισκέπτες πλένουν τα χέρια τους σχολαστικά με αντισηπτικό κτλ)

Το ιδεώδες θα ήταν, σταδιακά να διακοπούν όλα τα υφιστάμενα φάρμακα και να υποκατασταθούν από τη φαρμακευτική κάνναβη. Αυτός όμως ο πειραματισμός είναι αναγκαίος μόνο για τα παιδιά που βρίσκονται σε απελπιστική κατάσταση, όπως βρισκόμασταν κι εμείς πριν 8 χρόνια (όταν η Μαρία-Φωτεινή ήταν τριών ετών και είχε ακατάσχετες κρίσεις που ελέχθηκαν στις  ΗΠΑ, δυο μέρες μετά την εφαρμογή της Κετογονικής Δίαιτας). Οπότε προκύπτει το εξής δίλημμα:

Να ρισκάρουμε, μειώνοντας τα υφιστάμενα φάρμακα με παράλληλη χορήγηση φαρμ κάνναβής; ή...


Κυριακή, 1 Σεπτεμβρίου 2013

Τέσσερις μήνες στις ΗΠΑ - πολύ καλά πάει η Μαρία-Φωτεινή (όμως απίστευτη ταλαιπωρία στο πήγαινε - έλα)

Το 2013 θα μας μείνει, από μία άποψη, αξέχαστο:

1. Το κράτος έπαψε να επιχορηγεί πλέον όχι μόνο να νοσήλια αλλά και τα φάρμακα. Τώρα στα έξοδα δικίνησης και διαμονής, προστίθενται τα νοσήλια και τα φάρμακα, εκτοξεύοντας το ετήσιο κοστος "της Αμερικής" στις 40 με 50 χιλιάδες ευρώ.

2. Αρχάς Μαϊου, φτάνοντας στη Μινεάπολη, η ασφάλεια τού αεροδρομίου... συνέλαβε την Αντιγόνη ως επίδοξη... λαθρομετανάστρια! Την οδήγησε σε αίθουσα ανακρίσεων... [Λεπτομέρειες εδώ: http://parakeimena.blogspot.com/2013/05/40.html ]

3. Κατά την επιστροφή, στις 27 Αυγούστου (δηλαδή την περασμένη Τρίτη) ταξίδευαν με ένα υπερσύχρονο αεροπλάνο, το οποίο, φτάνοντας πάνω από τη Βρετανία, έμεινε:  

"Δυστυχώς χάσαμε τις δύο μηχανές από τις τέσσερις", ανακοίνωσε ο ψύχραιμος πιλότος και συμπλήρωσε απολογητικά: "Ζήτησα άδεια να προσγειωθώ στη Βρετανία, όμως η Ατλάντα με διέταξε να επιστρέψω στη Νέα Υόρκη για την επισκευή". 

Όπως καταλαβαίνετε, ακολούθησαν πολλές και κωμικοτραγικές σκηνές, γιατί ο κοινός νους των διακοσίων ενενήντα επιβατών άρχισε να αναρωτιέται: όταν ένα αεροπλάνο χάνει δύο μηχανές από τη Μινεάπολη ως τη Βρετανία, πόσες άλλες μπορεί να χάσει επιστρέφοντας, χωρίς διακοπή, στη Νέα Υόρκη;

Τελικά προσγειωθήκανε σώοι στο βρομοαεροδρόμιο τής Νέας Υόρκης.

4. Τα φάρμακα που αγόρασε η Αντιγόνη (αρκετές χιλιάδες δολάρια) ήταν σκόρπια στις βαλίτζες οι οποίες χάθηκαν, τώρα μάς έρχονται μία-μία. Όμως εκεί στο απαίσιο βρομοαεροδρόμιο της Νέας Υόρκης (δεν πρέπει να υπάρχει πιο ανοργάνωτο και πιο δύσοσμο αεροδρόμιο στη Δύση), όμως εκεί λοιπόν στο αφιλόξενο αεροδρόμιο της Νέας Υόρκης, ξαναλέω, ούτε φάρμακα είχε η Αντιγόνη ούτε ειδικό κετογενικό φαγητό για να δώσει στο παιδί που παίρνει έντεκα φάρμακα ημηρεσίως.

Επέστεψαν στη Λάρνακα μέσω... Παρισίων. Ανταμώνοντας τη Μαρία-Φωτεινη μόνη της (γιατί η Αντιγόνη έμεινε πίσω, κάμποση ώρα για να περιγράψει τις εννιά βαλίτζες και το περιεχόμενό τους στον αρμόδιο της KLM), βλέποντάς με, λοιπόν η Μαρία-Φωτεινή, αντί να μου πει τι κάνω, "γεια" και τα λοιπόα, μου ξέκαθάρισε αποφασιστικά, όλο νάζι και παράονο: "δεν θέλω άλλο αεροπλάνο, δεν θέλω άλλο αεροπλάνο"! Μην ανησυχείς, της είπα, δεν θα πάμε με αεροπλάνο στη Λευκωσία... και χάρηκε το παιδάκι μας...

Να μην τα πολυλογώ, επέστρεψαν μία μέρα αργότερα, πολύ καταβεβλημένες, αλλά όχι και εντελώς άκεφες.

Μετά και από αυτην την περιπέτεια, θα επαναξετάσουμε τα ταξίδια μας στη Μέιγιο. Ήδη έχουμε επαφές με ένα νοσύστατο κέντρο (για το Ντραβέ) στη Βρετανία. Σε δύο μήνες θα το επισκεφτεί η Αντιγόνη για... αναγνώριση και θα σας έχουμε νέα.

Ελπίζουμε όμως και στη φαρμακευτική μαριχουάνα η οποία έχει αποδειχθεί σωτήρια για τα παιδιά με ανεξέλεγκτες κρίσεις! (Ήδη έχουμε αρχίσει επισταμένη έρευνα.) 

Καλό χειμώνα! 

Με αισιοδοξία!
Κώστας


Πέμπτη, 30 Μαΐου 2013

Ο ρατσισμός έξω και μέσα μας (η αλήθεια να λέγεται)

Ο νέος μας γείτονας και φίλος, ο Στηβ, είναι χριστιανός Νιγη-ριανό-Αμερικανός (πρώτης γενιάς) που κάνει μεταπτυχιακά στη Μέιγιο Κλίνικ. Κάθε απόγευμα, μετά τα μαθήματα και την πρακτική του, μαζί με ένα συμφοιτητή και φίλο του, τον Μάτζυ (που είναι μουσουλμά-νος) έρχονται σπίτι και παίζουν με τη Μαρία-Φωτεινή για μία και δυο ώρες. Η Μαρία-Φωτεινή έχει τον τρόπο της να κλέβει καρδιές από καλές ψυχές και να δείχνει την ευγνωμοσύνη της. (Ρότσεστερ., Ιούνιος 2013)



Εμείς ως οικογένεια (στη Λευκωσία ζούμε) βιώνουμε το ρατσισμό σε βάρος τής κόρης μας η οποία πάσχει από βαριά επιληψία και ψυχοκινητική καθυστέρηση.

Τι να σου κάνουν οι άλλοι, όταν, ώρες-ώρες δείχνουν να μη θέλουν την παρέα της ούτε κάποια από τα ξαδελφάκια της. Γενικώς, οι πάντες (με ελάχιστες εξαιρέσεις) την αποφεύγουν: άλλοι επειδή δεν θέλουν να την βλέπουν από... οίκτο ("κρίμα μάνα μου, παίρνει πολλά φάρμακα"). άλλοι επειδή τους χαλάει το σκηνικό ("πώς γίνεται ένα τόσο όμορφο κορίτσι να είναι καθυστερημένο;") και άλλοι γιατί έχουν πολύ πιο σοβαρές ασχολίες από το να ξοδέψουν το χρόνο τους σε ένα "εντεκάχρονο ιδιότροπο και επιληπτικό".

Αντίθετα, όταν τα καλοκαίρια το παιδί και η μανούλα πηγαίνουν για επανεξέταση και θεραπεία σε μια μικρή πολιτεία των ΗΠΑ, κάτω από τα σύνορα με τον Καναδά (όπου μένουν κοντά στο νοσοκομείο για τέσσερις ή και για πέντε μήνες), εκεί η κόρη μας χαίρεται τη ζωή της, τους φίλους της και τα παιδάκια στις παιδικές χαρές και τη γειτονιά! Εκεί είναι παντού μα παντού όχι απλώς αποδεκτή, αλλά και επιθυμητή! Πιάνει κουβέντα με παιδιά (στα αγγλικά), τα αγκαλιάζει, τρέχουνε, γελούνε, φωνάζουνε, χορεύουν!

[Την πρώτη μέρα που φτάσανε (στις 7 Μαϊου), δεν έκλεισε μάτι. Περίμενε να ξημερώσει, γιατί ήξερε ότι το πρωί θα την επισκέπτονταν ο Αμούγια, η Σιένα και η Σέιτζ -υιοθετημένα παιδάκια από την Ινδία. "Κοιμήσου, αγαπούλα μου", την εκλιπαρούσε η μανούλα. "Όχι, εγώ περιμένω τους φίλους μου", απαντούσε η κορούλα μας σθεναρά και με ανυπομονησία.]

Ο ρατσισμός που υφίσταται η διαφορετικότητα τής κόρης μας στην κυπριακή κοινωνία και η αποδοχή που απολαμβάνει από τη συγκεκριμένη αμερικάνικη μικροκοινωνία, δεν σημαίνει ότι όλοι οι Κύπριοι της Λευκωσίας είναι γενικώς και αορίστως ρατσιστές και όλοι οι Αμερικανοί τού Ρότσεστερ τής Μινεσότα είναι αντιρατσιστές (ασχέτως εάν η συμπεριφορά των πρώτων είναι ραστιστικότατη, ενώ των άλλων όχι).

Σημαίνει κάτι άλλο: ότι εκεί, στο Ρότσεστερ, για συγκεκριμένους λόγους και κοινωνικές συνθήκες, ο κόσμος έχει περάσει από την ανεκτικότητα στην αποδοχή τής διαφορετικότητας, ενώ εδώ, για τους αντίθετους ακριβώς λόγους, ο κόσμος δεν πλησίασε ούτε καν στην ανεκτικότητα έναντι τής διαφορετικότητας (παρά το γεγονός ότι κατά την τελευταία δεκαετία έχουν γίνει και στην Κύπρο τεράστια άλματα υπέρ της ανεκτικότητας σε άλλους τομείς).

Ποιοι είναι αυτοί οι λόγοι; Νομίζω μπορούμε να τους εικάσουμε:

Εκεί, στο Ρότσεστερ, όπου βρίσκεται και το τεράστιο και υπερσύγχρονο νοσοκομείο που λέγαμε, η κοινωνία είναι πολυεθνική (όπως συμβαίνει και στα περισσότερα αστικά κέντρα των ΗΠΑ) και ευαίσθητη προς τα άτομα με προβλήματα υγείας (καθώς το εν λόγω νοσοκομείο είναι ειδικευμένο στους καρκίνους, στα νευρολογικά και στα ορθοπεδικά με την προσθήκη τεκ-μελών). Παράλληλα τα παιδάκια εξ απαλών ονύχων εξοικειώνονται με τη διαφορετικότητα, χάρη στις "πολύχρωμες" παιδικές εκπομπές (πχ ο "Μπάρνυ") όπου συμμετέχουν, αναλογικά, ταλαντούχα παιδιά κάθε φυλής και χρώματος. Χώρια τούς δασκάλους τους οι οποίοι είναι επαρκώς, εμπράκτως και ενσυνειδήτως αντιρατσιστές (διαφορετικά θα μένανε στην ανεργία  - εκεί η αντιρατσιστική νομοθεσία δεν είναι παίξε-γέλασε).

Τίποτε από τα παραπάνω δεν συμβαίνει στην κυπριακή κοινωνία. Και πολυεθνική δεν είναι (με τους Τουρκοκυπρίους μας χωρίζει η... νεκρή ζώνη και πολλά άλλα συμφέροντα αληθινά ή και φαντασιακά), και η διαφορετικότητα αντιμετωπίζεται, στην καλύτερη περίπτωση, με οίκτο: ομοφυλόφιλος είναι; Κρίμα, μάνα μου! Παραπληγικός είναι; Κρίμα, μάνα μου! Καρκίνο έχει; Κρίμα, μάνα μου! Ευτραφής είναι: Κρίμα, μάνα μου. Και πάει λέγοντας... Αμέσως μετά δε την επιφωνηματική εκδήλωση οίκτου, ακολουθεί η... αποστροφή και η... στροφή...

Οι συνθήκες ζωής, λοιπόν, και η όποια περιρρέουσα υπαρκτή ή ανύπαρκτη, εδραιωμένη ή αναιμική κουλτούρα ανοχής/αποδοχής, μάς κάνουνε έτσι ή αλλιώς. Και εγώ, αν δεν είχα την εντεκάχρονη κόρη μου βαριά άρρωστη, αν δεν είχαμε υποστεί τον κοινωνικό της αποκλεισμό, θα ήμουνα άραγε τόσο ευαίσθητος (όσο ελπίζω ότι είμαι) προς τα παιδιά με ειδικές ανάγκες και την πάσης φύσεως διαφορετικότητα;

Μέσα στις εν λόγω συνθήκες όμως, θα πρέπει να συμπεριλάβουμε και την παιδεία μας, ό,τι δηλαδή απορρέει από την υγιή παράδοση τού ανθρωπιστικού ορθολογισμού και διαφωτισμού. Και εδώ το Σχολείο παίζει το ρόλο του, καλώς ή κακώς, επειδή όσα βιβλία και αν διαβάσουν οι μαθητές, αν οι δάσκαλοι και οι καθηγητές ραστιστοφέρνουν εν αγνοία τους, τότε όλα είναι μάταια...

Είναι και αυτός ένα λόγος για το οποίον επανειλημμένα έχουμε σκεφτεί να μεταναστεύσουμε σ΄ εκείνη την πόλη των ΗΠΑ που λέγαμε, διότι εξ αντικειμένου είναι φιλική προς τις διαφορετικότητες. Και θα το πράτταμε, αν μας το επέτρεπαν τα οικονομικά μας. (Η Λευκωσία θα χρειαστεί 200 χρόνια μέχρι να αποκτήσει αντισώματα κατά των λανθανόντων και μη ρατσιστικών έξεων, στάσεων και συμπεριφορών - αν το αποκτήσει ποτέ.)

Θα κλείσω με μια αποσπασματική κριτική προς το γνωστό παραμύθι του Αντερσεν «Το Ασχημόπαπο», που μάλλον κακώς το χρησιμοποιούνε οι παιδαγωγοί με αντιρατσιστική διάθεση.

Καταλήγει ο Αντερσεν:

[Λέγανε όλοι] «Ο νέος είναι ο ομορφότερος, τόσο νέος και τόσο αρχοντικός!» Όλοι οι υπόλοιποι κύκνοι υποκλινόταν μπροστά του. Τότε ο νεαρός κύκνος αισθάνθηκε ντροπή και έκρυψε το κεφάλι του μέσα στις φτερούγες του, αισθανόμενος τόσο περίεργα που και ο ίδιος δεν μπορούσε να εξηγήσει. Αισθάνθηκε μεγάλη ευτυχία αλλά καθόλου υπερηφάνεια, καθώς μία καλή καρδιά δεν αισθάνεται ποτέ υπερηφάνεια. Θυμόταν όταν όλοι τον κορόιδευαν και τώρα άκουγε όλους να λένε ότι είναι το ωραιότερο από όλα τα ωραία πουλιά. Οι πασχαλιές έσκυβαν προς το μέρος του στο νερό, ο ήλιος έλαμπε ζεστός και δροσιστικός. Τίναξε τα φτερά του, ο λεπτός λαιμός σηκώθηκε και από καρδιάς πανηγύριζε: «Τόση τύχη δεν τολμούσα ούτε να την ονειρευτώ όταν ήμουν ακόμη το ασχημόπαπο!»

Φρονώ, αγαπητοί φίλοι, όπως θα διαπιστώσατε και εσείς, ότι το παραμυθάκι του Άντερσεν είναι μόνο κατ΄ επίφασιν αντιρατσιστικό. Ναι μεν παρουσιάζει το δράμα (τον κατατρεγμό και τον αποκλεισμό) που αρχικά υφίσταται το Ασχημόπαπο, ωστόσο ο αφηγητής στο τέλος αποκαλύπτει στην... κοινωνία ότι έκανε λάθος που το δίωκε, αφού το Ασχημόπαπο δεν προοριζόνταν για... άσχημος ενήλικας, αλλά για ένας πανέμορφος Κύκνος!

Με άλλα λόγια, στην καρδιά του μύθου δεν βρίσκεται ο σεβασμός προς την διαφορετικότητα, αλλά ο ύμνος της υπεροχής και της... εκδίκησης που πήρε το... ασχημόπαιδο, για το οποίο κανείς τάχα δεν ήξερε ότι διέθετε... γονίδια αρχοντικά που το προόριζαν για... πρίγκηπα τής ομορφιάς! (Βέβαια, και αυτή η κριτική προσέγγισή μου έχει τον αντίλογό της. Ας μην σας βαρύνω όμως και με αυτόν)

Αυτά και συγγνώμη για τη βιαστική μου πολυλογία.
Με εκτίμηση, Κάπα

http://www.lifo.gr/mag/columns/5711?comments_page=2&comments_order=o#comments   Σχόλιο που έκανα με αφορμή το πρόσφατο κείμενο του αγαπημένου φίλου μας Νίκου Δήμου "Μην υποτιμάτε το ρατσισμό μέσα σας"




Greek Barney Theme

Lyons Partners

Τετάρτη, 8 Μαΐου 2013

Η Αντιγόνη συνελήφθη στο αεροδρόμιο της Μινεάπολης και ανακρινόταν, ως κοινός εγκληματίας, επί 40 λεπτά (τα οποία της φάνηκαν αιώνας)

Αυτό το ταξίδι στην Αμερική ήταν σκέτος εφιάλτης.

Η Μαρία-Φωτεινή, εξαιτίας των πολλών φαρμάκων και της Κετογενικής Δίαιτας, ειδικά τον τελευταίο μήνα, είχε καθημερινά συνεχείς διάρροιες που την εξουθένωναν σωματικά και ψυχικά. (Αυτός είναι και ο λόγος που επισπεύσαμε το ταξίδι στην Αμερική -να δούμε πώς αντιμετωπίσει τις διάροιες ο γιατρός μας, δίχως να αλλάξει τη θερπαπευτική αγωγή, η οποία μας προστατεύει σχεδόν τρία χρόνια από τις κρίσεις.)

Το άλλο με τις διάρροιες είναι ότι δεν αφήνουν το παιδί να κοιμηθεί, του προκαλούν πόνο, γι΄ αυτό και συνέχεια το ακούς να μονολογεί: "μπαμπά, είμαι καλά, δεν έχω τίποτε - μαμά, είμαι καλά, θα περάσει..." 

Οι ώρες αναμονής στα αεροδρόμια, οι τουαλέτες που συνήθως βρίσκονταν πολύ μακριά από εκεί που έπρεπε να περιμένουν (με τα χίλια δυο μπαγάζια δίπλα τους - όπως το σάξιον, τα φάρμακα, οι τσάντες με τα ρούχα, αφού φύγανε με 36 βαθμού και προσγειώθηκαν στους μηδέν βαρθμούς και τα χιόνια), οι ενοχλήσεις που ένιωθε το παιδί και η συνακόλουθη εξάντλησή του από τις διάρροιες, προκάλεσαν στην Αντιγόνη και στη Μαρία-Φωτεινή απίστευτη κούραση και κυρίως πολύ στρες (αφού,  με όλες αυτές τις δυσκολίες, παραλίγο να χάσουν και την ενδιάμεση πτήση).

Φτάνοντας, λοιπόν στη Μινεάπολη, η Αντιγόνη ένιωσε μεγάλη ανακούφιση, όπως νιώθουμε όταν επιστρέφουμε σπίτι μετά από μια οδυνηρά κουραστική ημέρα. Τώρα το μαρτύριο τελείωσε, σκέφτηκε. Θα έπαιρναν τις βαλίτζες τους με τη βοήθεια του ταξιτζή, που πάντα τις βοηθάει στο φόρτωμα, θα ταξίδευαν μία ώρα μέχρι το Ρότσεστερ και τέλος καλό όλα καλά...

Έδωσε τα διαβατήρια χαμογελαστή και περίμενε τρισευτυχισμένη. Ξαφνικά, εκεί που ήταν στην τρελή χαρά, την περικυκλώνουν τέσσερα άτομα, την αρπάζουν με ζόρι, την απομακρύνουν από τη Μαρία-Φωτεινή απειλώντας την ότι θα της βάλουν και χειροπέδες, και κυριολεκτικά την πέταξαν σε ένα κλουβί για... άκουσον άκουσον... για ανάκριση!!!

Εκεί μέσα στο κωλοκλουβί τής απαγόρευσαν να... μιλάει!!! Απαίτησαν μονάχα να... απαντάει σε κάτι ηλίθιες ερωτήσεις που θα έβγαζαν από τα ρούχα της ακόμη και τη δόλια την.. Αγία Βαρβάρα! 

Της είπαν ότι είναι ανεπιθύμητη, ότι κακώς βρίσκεται στις ΗΠΑ και ότι θα την... απελάσουν...

(Επειδή, τσαντίστηκα πάρα πολύ και θέλω να βρίσω τους πάντες και τα πάντα, σταματάτω, για την ώρα, την αφήγηση.)

Να μην τα πολυλογώ, βρήκαν τάχα ότι το... 2009 η Αντιγόνη είχε μείνει έξι μήνες παραπάνω, απ΄ ό,τι δικαιούνταν. 

Τότε της είχαν δώσει άδεια παραμονής για τρεις μήνες (ενώ στο παιδί και στη νοσοκόμα είχανε δώσει από έξι μήνες) και με αίτησή της η Αντιγόνη είχε πάρει κανονική παράταση για άλλους έξι μήνες. Ήταν κατά την περίοδο του μαρτυρικού 2009, τότε που δεν μπορουσαν να σταματήσουν τις κρίσεις του παιδιού και ο γιατρός πάλευε επί 9 μήνες, ώσπου τα κατάφερε με το Vimpat.

Μετά από σαράντα ολόκληρα λεπτά αγωνίας, είπαν στην Αντιγόνη ότι είχε δίκαιο και της επέτρεψαν να βγει από το κωλοκλουβί...

Σήμερα όμως διαπίστωσε ότι οι βλάκες δεν της έδωσαν βίζα για φέτος!!! Δεν σημείωσαν τίποτε επάνω στο διαβατήριό της! Ενώ στο διαβατήριο της Μαρίας-Φωτεινής έγραψαν έξι μήνες. Οπότε, πάμε για νέα τρεχάματα...

Τρίτη, 23 Απριλίου 2013

7 Μαϊου 2013 -Αναχώρηση (μετ΄ εμποδίων) για επανεξέταση και θεραπεία στις ΗΠΑ

Το κράτος δεν έχει κάνει ακόμη κάτι για την επιδότηση των νοσηλίων και των φαρμάκων τής Μαρίας-Φωτεινής (πέραν του ότι κούρεψε τις αποταμιεύσεις που είχαμε για το παιδί). Οπότε και φέτος στηριζόμαστε αποκλειστικά στις δικές μας δυνάμεις για τα νοσήλια και τα φάρμακα τού παιδιού, κάτι που δεν μας εκπλήσσει...

Εκείνο όμως που μας εξέπληξε και μας απογοήτευσε πλήρως ήταν η άρνηση της Αμερικάνικης Πρεσβείας (εδώ στη Λευκωσία) να χορηγήσει βίζα στη νταντά και νοσοκόμα του παιδιού μας! Παρά το γεγονός ότι είχαν στη διάθεσή τους μια στίβα από επίσημα ιατρικά έγγραφα, αγρόν ηγόρασαν... Τέτοια γαϊδουριά, πρώτη φορά εισπράττουμε από τους Αμερικανούς!

(Διάβασα τις προάλλες ότι ολόκληρος... Κίσινγκερ υπέστη, προσφάτως, εξονυχιστική έρευνα από υπάλληλο αεροδρομίου, παρά την επωνυμία τους, τα ενενήντα του χρόνια και και καθήλωσή σου πλέον στην αναπηρική! Αντε μετά να δείξουν κατανόηση σ΄ εμάς!)

Να μην τα πολυλογούμε, η Αντιγόνη για πρώτη φορά ταξιδεύει φέτος, όχι μόνο χωρίς ιατρική συνοδεία (αφού το κράτος δεν μας στηρίζει), αλλά και χωρίς την απαραίτητη βοήθεια που παραδοσιακά τής πρόσφερε κατά τη διαρκεια του 24ώρου ταξιδιού η εξειδικευμένη νοσοκόμα και νταντά που ήταν και το δεξί της χέρι!

Είχαμε και ένα ακόμη εμπόδιο: τους περιορισμούς τού Υπουργείου Οικονομικών που επιτρέπουν μόνο 2000 ευρώ ανά ταξιδιώτη και 5000 ανά βίζα το μήνα! Οπότε δεν μπορούσαμε ούτε τα εισιτήρια να πληρώσουμε ούτε να εμβάσουμε χρήματα στη Μέιγιο Κλίνικ.

Ωστόσο, ύποβάλαμε αίτημα στην Κεντρική Τράπεζα Κύπρου να επιτρέψει (κατ΄ εξαίρεσιν και για ανθρωπιστικούς λόγους) τόσο την πληρωμή των εισιτηρίων όσο και την αποστολή εμβάσματος αρκετών δεκάδων χιλιάδων δολαρίων στην εν λόγω κλινική, όπερ και εγένετο.

Πάλι καλά!



"Ψήφισμα για τη μικρή Άννα..."

"Ψήφισμα για τη μικρή Άννα..."

 

Αγαπητοί φίλοι,


Ονομάζομαι Παντελής Πανόπουλος, είμαι πατέρας παιδιού με ειδικές ανάγκες. Η ιστορία της Άννας είναι κάπως ιδιαίτερη... Μέχρι το 2010 η Άννα ήταν απλώς επιληπτική (σύνδρομο Dravet) με μέτρια νοητική υστέρηση (αλλά μιλούσε και περπατούσε με κάποια προβλήματα) και έπαιρνε μόνον το επίδομα νοητικής υστέρησης αλλά στις 2 Ιανουαρίου 2010 η Άννα έκανε μια παρατεταμένη κρίση λόγω του ιού Η1Ν1 (γρίπη των χοίρων) και μετά έκανε μια εγκεφαλίτιδα. Όταν βγήκε από την εντατική ήταν πλέον εντελώς ανάπηρη.

http://petitions.ikidcenters.com/petition_2

Μας ενημέρωσαν πρόσφατα ότι το επίδομα της τετραπληγίας (645€), που ελάμβανε από το ΙΚΑ, έχει διακοπεί μέχρις ότου περάσει από τα ΚΕΠΑ (το πότε είναι άγνωστο) ενώ από τον Αύγουστο 2012 έχουμε κάνει αίτηση για επαναξιολόγηση! Το επίδομα της πρόνοιας το έχουν κόψει από τον Ιούλιο 2012 και δεν της το δίνουν ούτε αυτό!!! Ζητούμε πραγματική βοήθεια για τα ΑΜΕΑ όπως συμβαίνει σε αναπτυγμένα κράτη που δικαίως ονομάζονται κράτη προνοίας.

http://petitions.ikidcenters.com/petition_2

Αυτή είναι μία "μικρή ιστορία" ανάμεσα σε χιλιάδες άλλες "μικρές ιστορίες" που συμβαίνουν αυτή τη στιγμή στην χώρα μας. Αυτό συμβαίνει όταν κοιτάμε μόνον τους αριθμούς και ξεχνάμε τον άνθρωπο. Ξεχνάμε το παιδί με βαριά αναπηρία και τους δικούς του ανθρώπους που κάθε μέρα είναι για αυτούς μια νέα δοκιμασία. Ξεχνάμε τον "βασικό χαρακτηριστικό" που μας διαφοροποιεί σαν οντότητα, την "Ανθρωποσύνη".

http://petitions.ikidcenters.com/petition_2

Ας μαζέψουμε έναν μεγάλο αριθμό υπογραφών ώστε να παραδώσουμε το ψήφισμά μας στο γραφείο του Πρωθυπουργού. Το ψήφισμα θα παραδοθεί την Παρασκευή 24 Μαϊου. Υπογράψτε τώρα και διαδώστε το, ώστε να μαζέψουμε 5.000 υπογραφές!


Φιλικά,
Ομάδα ikid

ΠΗΓΕΣ
Η Επίσημη ιστοσελίδα για το Σύνδρομο Dravet

http://dravet.org/

Η ιστοσελίδα για το Σύνδρομο Dravet στην Ελλάδα
http://dravet-gr.site90.net/about_dravet_syndrome.html

Τετάρτη, 13 Μαρτίου 2013

Κα-ρα-μανλής! Κα-ρα-μανλής !

(Δεκαπέντε χρόνια από το θάνατό τού Κων/νου Καραμανλή)

Η γειτονιά μας ήταν όλη κι όλη ένας δρομίσκος, ανάμεσα στη ρεματιά και στα πάνω καπνοχώραφα που ουδέποτε τολμήσαμε να προσεγγίσουμε, γιατί επί χρόνια σερνότανε στη συνοικία ο εφιάλτης τού παιδιού της κυρά-Μαρίκας, που είχε χαθεί εκεί, σε μιαν ανηφοριά (κι όταν κάποτε το βρήκε η Αστυνομία, δεν ήταν πια παιδί που μιλούσε, παρά αγρίμι που γρύλιζε...).

Όλα αυτά ξεχάστηκαν με μιάς, σαν είδαμε το αεροπλανάκι να στριφογυρίζει πάνω από τη μικρή μας πόλη, ρίχνοντας χιλιάδες τών χιλιάδων μικρά άσπρα εκτυφλωτικά τετραγωνάκια (άλλα υπέρ κι άλλα κατά του βασιλιά) που άξαφνα στα χέρια μας απόκτησαν συλλεκτική... αξία, γιατί όσο να φτάσουνε στη γή, σκοπρίζανε κι έβρισκες ένα εδώ κι άλλο τριάντα μέτρα μακριά.

Τα πρώτα πέσανε στην πίσω ρεματιά πάνω στα αγκαθωτά βάτα, οπότε τα ξεχάσαμε. Τα δεύτερα απλώθηκαν ψηλά στα απαγορευμένα μέρη, και τα πιο πολλά, ακόμα παραπάνω. Εκεί σμίξαμε για πρώτη φορά με τα αγροτόπαιδα, που τώρα, κι αυτά αλαφιασμένα, παρατήσανε το βελόνιασμα του καπνού, και αψηφώντας τις απειλές των μανάδων τους, τρέχανε να μας ανταγωνιστούν.

Κάπου κάπου, πέφτανε και μερικά άσχετα με το δημοψήφισμα έγχρωμα χαρτάκια (τι συναρπαστικό εύρημα!) με μια φωτογραφία κι ένα όνομα από κάτω: Κωνσταντίνος Καραμανλής. Αυτά είχανε για όλους μας ανυπολόγιστη αξία, καθώς αναλογούσαν ένα στα πεντακόσια ή και στα χίλια, ασχέτως εάν από τύχη καθαρή, πέσανε στην γειτονιά μας κατά δεκάδες.

Από τη χαρά μας εμείς, αλλά και για να την σπάσουμε στα αγριωπά παιδιά που αφήσανε τις δουλείες τους άδικα (αφού δέκα καραμανλήδες είχανε μαζέψανε όλους κι όλους), κάναμε μια πομπή κι ολημερίς ανεβοκατεβαίναμε στα καπνοχώραφα, ανάμεσα στις βραγιές, διαδηλώνοντας επί ώρες και ώρες την τύχη μας και ουρλιάζοντας με πάθος: Κα-ρα-μανλής! Κα-ρα-μανλής!