Τρίτη, 29 Οκτωβρίου 2019

Πόσο αξίζει η ζωή ενός παιδιού;

Πόσο αξίζει η ζωή ενός παιδιού;   


Τελικά ο μικρούλης Παναγιώτης-Ραφαήλ (18 μηνών) θα ταξιδέψει για τη Βοστώνη. Λίγες μέρες νωρίτερα, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο τής Ελλάδας αρνήθηκε την κρατική επιχορήγηση τών δύο εκατομμυρίων δολαρίων, δίνοντας έμφαση στο αμφίβολο και πολυέξοδο τής θεραπείας, αντιμετωπίζοντας δηλαδή με καχυποψία τον εξεζητημένο και πρωτοποριακό της χαρακτήρα.

Εάν οι γονείς τού μικρούλη Παναγιώτη-Ραφαήλ δεν είχαν καταφύγει στην κοινωνία τών πολιτών, το νήπιο θα πέθαινε μια ώρα αρχύτερα. Τώρα όμως μπορεί να ελπίζει. Όλοι μας μπορούμε να ελπίζουμε επειδή δεκάδες χιλιάδες Έλληνες και Ελληνοκύπριοι πολίτες κατέθεσαν τον οβολόν τους υπέρ τής ζωής και της ελπίδας, δηλαδή υπέρ τής πανάκριβης θεραπείας τού Παναγιώτη-Ραφαήλ, αγνοώντας τις εισηγήσεις του ανωτάτου κρατικού επιστημονικού Συμβουλίου, το οποίο ενδεχομένως δεσμεύεται από το νόμο ως προς το ποιες θεραπείες είναι σε θέση να εγκρίνει και ποιες όχι, υποτίθεται...

Βρέθηκαν και ορισμένοι συμπολίτες μας, κάποιοι μάλιστα είναι επιστήμονες, οι οποίοι διατύπωσαν την άποψη πως εάν το παιδί τους επέπρωτο να είναι θνησιγενές λόγω μιας κάποιας γενετικής ασθένειας ή μετάλλαξης, θα προτιμούσαν να το αφήσουν να πεθάνει, παρά να επιβαρύνουν το κράτος με δύο ή τρία εκατομμύρια δολάρια ή να αποταθούν στους συμπολίτες τους για οικονομική στήριξη. Προσέθεσαν, μάλιστα ότι αυτό δεν είναι ηθικό, από τη στιγμή που υπάρχουν τόσα παιδιά στον κόσμο, τα οποία πεθαίνουν από ασιτία...

Βρίσκομαι σε δύσκολη θέση, επειδή παρόμοια άποψη εξέφρασαν και δύο προσφιλή μου πρόσωπα και μάλιστα διακεκριμένοι επιστήμονες. Οπότε, έχω ένα λόγο παραπάνω, να προσεγγίσω το ζήτημα όσο πιο ψύχραιμα γίνεται και κυρίως, μιλώντας από πείρα.

Θυμίζω, λοιπόν, την περίπτωση τής κόρης μου Μαρίας-Φωτεινής, η οποία, το 2005 είχε φτάσει να έχει 100, σωστά διαβάσατε, εκατό επιληπτικές κρίσεις την ημέρα, με αποτέλεσμα οι γιατροί στη Λευκωσία, στην Αθήνα, στο Λονδίνο και στο Παρίσι (δεν θέλω να αναφέρω ονόματα - είναι όλοι τους γνωστοί επιστήμονες παιδονευρολόγοι) μάς συμβούλευαν φιλικά να κάνουμε άλλο παιδί επειδή η Μαρία-Φωτεινή σύντομα θα πεθάνει λόγω τών αλλεπάλληλων και ανεξέλεγκτων επιληπτικών της κρίσεων. Εξάλλου, το σύνδρομο Νταβέ είναι μία γονιδιακή μετάλλαξη που δεν επιτρέπει στα μισά από τα άρρωστα παιδιά να φτάσουν στην εφηβεία τους...

Ως ορθολογικά και επιστημονικά στοχαζόμενος, είχα πεισθεί ότι οι μέρες τής Μαρίας-Φωτεινής είναι μετρημένες, αφού μας το διαβεβαίωνε η αυθεντία τής ευρωπαϊκής παιδονευρολογίας στο Λονδίνο και στο Παρίσι. Έτσι, όταν η Αντιγόνη βρήκε μία σπάνια και πειραματική ΔΙΑΙΤΑ, την κετογόνο δίαιτα, ως αντίπαλο στις επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού μας, οι Ευρωπαίοι γιατροί γελάσανε πικρά (μαζί τους κι εγώ), με το σκεπτικό, αφού δεν κάνουν τίποτε τα φάρμακα πώς είναι δυνατόν μία δίαιτα να σταματήσει τις κρίσεις του παιδιού;

Η Αντιγόνη όμως είχε δει, προ ετών, την ταινία του Τζιμ Άμπραχαμς με τη Μέριλ Στριπ και θυμόταν ότι εκεί, μία οικογένεια είχε καταφέρει να ελέγξει τις επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού της μέσω μιας πρωτοποριακής θεραπείας, της Κετογονικής Δίαιτας, η οποία εφαρμοζόταν στο Τζων Χόπκινς. (Μάλιστα, η ταινία συνοδευόταν από σχετικό ντοκιμαντέρ με πρόσωπα και πράγματα.)

Αποταθήκαμε, λοιπόν, στο Τζών Χοπκινς και μας απέρριψαν, αφού πρώτα διάβασαν το φάκελο τού παιδιού - φαίνεται το θεώρησαν χαμένη υπόθεση...

Η Αντιγόνη συνέχισε μόνη της να ψάχνει και να ψάχνει και να ψάχνει ώσπου βρήκε ένα άλλο νοσοκομείο, πάνω ψηλά, κοντά στη Μινεάπολη, το νοσοκομείο Μέιγιο Κλίνικ που δέχτηκε τη Μαρία-Φωτεινή ως ασθενή, αλλά ζήτησε διακόσιες χιλιάδες δολάρια ως εγγύηση...

Εμείς είχαμε ήδη ξοδέψει πολύ περισσότερα (μας είχε βοηθήσει και η ΠΟΕΔ με εράνους), γυρνώντας όλη την Ευρώπη, αναζητώντας θεραπείες και φάρμακα που όμως χειροτέρευσαν την κατάσταση και επιδείνωσαν τις επιληπτικές κρίσεις τής Μαρίας-Φωτεινής ή οποία ήταν κοντά στην ηλικία τού Παναγιώτη-Ραφαήλ.

Και πού να βρούμε 200 χιλιάδες δολάρια, εδώ και τώρα;

Ευτυχώς, δεν αποταθήκαμε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο τής Ελλάδας.

Ευτυχώς, η Αντιγόνη δεν άκουσε κανένα από τους συγγενείς, φίλους και γνωστούς γιατρούς που μας συμβούλευαν να αποδεχτούμε και να αναμένουμε το μοιραίο.

Ευτυχώς, η ταπεινή και σεμνή Αντιγόνη μάς έγραψε όλους στα παλαιότερα τών υποδημάτων της.

Καλή τύχη, Παναγιώτη-Ραφαήλ!!!

ΥΓ. Βέβαια, ο αγώνας τής Αντιγόνης δεν σταμάτησε το 2005. Συνεχίζεται αδιάκοπα. Νυχθημερόν. Τώρα που σας μιλάω, είναι στη Μινεάπολη. Προσπαθεί να προμηθευτεί το βασικό φάρμακο τού παιδιού για έξι μήνες. Εν τω μεταξύ, η Μαρία-Φωτεινή τον ερχόμενο Απρίλη γίνεται 18.

Για να δεις τα σχόλια, κάνε κλικ εδώ .



Δεν υπάρχουν σχόλια: