Παρασκευή, 31 Δεκεμβρίου 2010

2011 χαρές με υγεία και ευτυχία σε όλους σας !

Πρόσφατες φωτογραφίες της Μαρίας-Φωτεινής όλο ζωντάνια κι ευτυχία.
.
Παρά την απομόνωση της και και τον εγκλεισμό της στο σπίτι μας, η κορούλα μας είναι πολύ καλό παιδάκι και χαρούμενο, εν αντιθέσει με ό,τι συνέβαινε το 2009, με τις συνεχείς επιληπτικές της κρίσεις που μας είχαν στερήσει και το χαμόγελο και τη χαρά…
.
Χρόνια πολλά και καλή χρονιά σε όλον τον κόσμο με υγεία, ειρήνη και επάρκεια αγαθών.
.
Με αισιοδοξία - Κώστας, Αντιγόνη & Μαρία-Φωτεινή

Παρασκευή, 24 Δεκεμβρίου 2010

Έφυγε ξαφνικά ένας καλός φίλος και συμπαραστάτης, ο παιδονευρολόγος Σταύρος Χατζηλοϊζου

Ο αφοσιωμένος παιδονευρολόγος και επιληπτιολόγος Σταύρος Χατζηλοϊζου (που ήταν φίλος και συμμαθητής του αδικοχαμένου αδελφού μας Αντρέα και, από διετίας, θεράπων ιατρός της κορούλας μας), εργαζόμενος σκληρά, κατάφερε να γίνει η ενσάρκωση της ελπίδας για εκατοντάδες κυπριόπουλα με νευρολογικά προβλήματα.


Κι ενώ έσφυζε από ζωή και δημιουργικότητα, επιστημοσύνη και ανθρωπιά, "έφυγε" ξαφνικά τις παραμονές αυτών των Χριστουγέννων (ανακοπή καρδίας) αφήνοντας απαρηγόρητους και ορφανούς την γλυκύτατη σύζυγό του και τα μωρά τους, αλλά κι όλους εμάς τους γονείς με τα άρρωστα παιδάκια…


Αντίο, φίλε Σταύρο,
Κουράγιο στους δικούς σου
Κι ας είναι ελαφρύ το χώμα που σε σκεπάζει

Όσο βαριά είναι κι η καρδιά των αγαπημένων σου...


Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη, Κώστας & Μαρία-Φωτεινή

................................................................
Ημερομηνία: 24.12.2010  - 11:46 - 
Του Γιάννη Αντωνίου  - ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΗ ΚΥΠΡΟΥ

Zωή με το θάνατό του χαρίζει ο δρ Χατζηλοΐζου
Δώρο ζωής σε τέσσερις συνανθρώπους μας προσφέρει με τον αδόκητο θάνατό του ο γιατρός Σταύρος Χατζηλοΐζου, σε ηλικία μόλις 43 ετών.

Τα νεφρά του μεταμοσχεύονται από το γιατρό Γιώργο Κυριακίδη σε δύο Κύπριους νεφροπαθείς. Το συκώτι έχει σταλεί στην Ελλάδα και οι πνεύμονες στο Ισραήλ.

Η κηδεία του Σταύρου Χατζηλοϊζου θα τελεστεί στις 2 το απόγευμα από τον ιερό ναό Αποστόλου Ανδρέα στο Πλατύ Αγλαντζιάς.

Ο 43 χρόνος παιδονευρολόγος και νευροφυσιολόγος πέθανε την Πέμπτη ύστερα από καρδιακό επεισόδιο και σύντομη νοσηλεία στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας.

Ο Δρ Χατζηλοϊζου, ο οποίος καταγόταν από τη Μόρφου και κατοικούσε στη Λευκωσία, ήταν συνιδρυτής του Παιδονευρολογικού Ινστιτούτου Κύπρου και ένας από τους διευθυντές του. Συνεργαζόταν στενά με το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας της Κύπρου και το Μακάρειο Νοσοκομείο στη Λευκωσία.

Πριν επιστρέψει στην Κύπρο το Σεπτέμβριο του 2007, ο Δρ Χατζηλοΐζου κατείχε τη θέση του Ειδικού Παιδονευρολόγου στο Children’s Hospital Boston και διετέλεσε Εκπαιδευτής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Αποφοίτησε από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων το 1993. Ξεκίνησε την ειδικότητά του στην Παιδιατρική στο Μακάρειο Νοσοκομείο και το 1998 μετέβη στις ΗΠΑ όπου συνέχισε την ειδικότητά του

Μετά από 12 χρόνια ειδικότητας στην Παιδιατρική, Παιδονευρολογία και Επιληψία, διορίστηκε στη θέση του Συμβούλου Παιδονευρολόγου και Νευροφυσιολόγου στο Τμήμα Νευρολογίας του Τομέα Επιληψίας του Children's Hospital Boston, καθώς και Εκπαιδευτής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ. Καταλείπει σύζυγο και δύο παιδιά.

www.kathimerini.com.cy

--------------------------------------------------------------

Παρασκευή, 29 Οκτωβρίου 2010

Γλυκό παπαγαλάκι

Πριν πάνε για μπάνιο, στις οχτώ το βράδυ, η Αντιγόνη βάζει τη Μαρία-Φωτεινή για τσίσα. Εκείνη όμως ποτέ δεν βιάζεται ιδιαίτερα κι ενώ αναμένονται τα... τσίσα, κάνει γριμάτσες, τραγουδάει, μιμείται άλλα παιδάκια τής γειτονιάς και αυτοθαυμάζεται μέσα από το κρύσταλλο της αντικρινής πόρτας.

Χτες η Αντιγόνη έχασε την υπομονή της: «Άντε, ρε Μαρία-Φωτεινή, τελείωνε, με πόνεσαν τα πόδια μου από την ορθοστασία». 

Η Μ-Φ, χωρίς να διακόψει τους θεατρινισμούς της, κοιτάζει την Αντιγόνη χαμογελαστά και παπαγαλίζοντας τη Λάντον (που παίζει με το Ζακ και τον Κόντι στο σίριαλ "Σκανδαλιές στο ξενοδοχείο"), της λέει: «σου έχω πει, μου τη σπάει το “άντε”»!

Κυριακή, 10 Οκτωβρίου 2010

- Μαμά, κρυώνω σήμερα...

Η ζωή μας συνεχίζεται, χωρίς κρίσεις εδώ και ένα χρόνο, παρατείνοντας έτσι και την ευτυχίας μας! Οπότε, έχουμε την πολυτέλεια να ζούμε ένα πολύ ευχάριστο "πονοκέφαλο": προσπαθούμε να φτιάξουμε τις κατάλληλες υποδομές για παιγνίδι και μάθηση εντός του σπιτιού μας, ώστε το παιδί να μη νιώθει εντελώς φυλακισμένο, αφού από εδώ και πέρα σταματούν οι βόλτες στο Μόλλ και τα μαγαζιά, μιας και από χτες έφυγε επιτέλους ο καύσωνας, κρύωσε λίγο ο καιρός και πήραν τα πάνω τους οι πρώτες ιώσεις. 

Εκείνο που προέχει τώρα είναι να μην αρρωστήσει το παιδί, να το προστατέψουμε όσο καλύτερα γίνεται, κάτι που μονάχα πέρσι το καταφέραμε με απόλυτη επιτυχία. Κι αφού το παιδί δεν αρρώστησε, δεν ανέβασε πυρετούς, δεν είχε κρίσεις, γλίτωσε την υποτροπή και τα βάσανα... 

Βέβαια, ο γιατρός είπε, σε πρόσφατο γράμμα του, ή καλύτερα, μας επανέλαβε, πως είτε αρρωστήσει το παιδί είτε όχι, οι επιληπτικές κρίσεις θα επανέλθουν αργά ή γρήγορα, πώς είναι ζήτημα χρόνου, ότι η νίκη μας είναι προσωρινή και θα διαρκέσει ότι αντέχει το Vimpat, δηλαδή το φάρμακο που μας κρατάει στη ζωή από τον Οκτώβρη του 2009...
.
Εν τω μεταξύ το παιδάκι μας έχει μεγαλώσει και ωριμάσει και συνεχώς μας συγκινεί με τις μικροεπλήξεις του. Πριν λίγο, έβλεπε την Ντόρα στην τηλεόραση και ξαφνικά γυρίζει με παράπονο προς τη μανούλα της: "Μαμά, κρυώνω σήμερα" ! 

Με αισιοδοξία,
Κάπα

Τρίτη, 28 Σεπτεμβρίου 2010

Μέχρι στιγμής, όλα καλά ! - Οσοι... ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε !

Το φάρμακο που εδώ και ένα χρόνο μάς ευεργετεί είναι το Vimpat. Το προσθέσαμε στην προηγούμενη φαρμακευτική αγωγή  (που είχε ως βάση τον συνδυασμό topamax, depakote και  Κετογενική Δίαιτα) και έδρασε υπέρ μας.

Χάρη, λοιπόν,  στο βιμ-πάτ εδώ κι ένα χρόνο δεν έχουμε κρίσεις. Βέβαια, ο γιατρός είπε ότι τώρα αυτό που ζούμε είναι ένα παρατεταμένο διάλειμμα ηρεμίας και πως σύντομα το παιδί θα υποτροπιάσει. Μας συμβούλεψε, λοιπόν, να μην επαναπαυόμαστε και εμμέσως μας έδειξε το δρόμο, λέγοντας ότι οι ΗΠΑ έμειναν πίσω στην έρευνα για τα θεραπευτικά βλαστοκύτταρα, εξαιτίας νομικών περιπλοκών...

Μάλιστα, διάβασα τις προάλλες ότι στις ΗΠΑ απαγορεύτηκε και με νόμο η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα γενκώς! Αν και ο Πρόεδρος άσκησε έφεση, τα αποτελέσματά της δεν αναμένονται σύντομα, γι΄ αυτό και προσανατολιστήκαμε στη Γερμανία, όπου υπάρχει ένα πρότυπο κέντρο Θεραπείας με βλαστοκύτταρα από το δέρμα (εδώ υστερούν οι Αμερικάνοι) και βρίσκεται στο Ντύσεντολφ.

Επικοινωνήσαμε με το εν λόγω Κέντρο στον Ντύσεντολφ και οι μέχρις στιγμής εντυπώσεις μας είναι άριστες! Δεν έχουμε άλλη λύση. Θα πορευτούμε προς τα εκεί. Όμως πρώτα, συμφωνήσαμε, να πάει η μανούλα να δει πώς έχει η κατάσταση από κοντά, να ρωτήσει αν έχουν γίνει θεραπείες σε παιδιά με επιληψία, ή γενικώς σε παιδιά και τι παρενέργειες προέκυψαν.

Ευελπιστούμε πως αν τελικά επιλέξουμε την "έκχυση βλαστολυττάρων" στη σπονδυλική στήλη του παιδιού μας, ίσως βρεθούμε ένα βήμα μπροστά από την επικείμενη υποτροπή της. Από την άλλη, αυτή η θεραπεία δεν γίνεται δεν γίνεται με τη μία. Θα πρέπει να πάμε τουλάχιστον τρεις ή και τέσσερις φορές στη Γερμανία. Ίσως και περισσότερες...

Δεν μας πειράζει, φτάνει να μην ταλαιπωθεί το παιδί μας άδικα. Αν όμως δεν ταλαιπωρηθεί, αν δεν ρισκάρουμε, δεν θα μάθουμε. Πρώτα όμως θα το ψάξουμε σχολαστικά, πολύ σχολαστικά!


Όσοι ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε! 

Με αισιοδοξία
Κάπα

Πέμπτη, 16 Σεπτεμβρίου 2010

Απάντηση στο φίλο Χάρρυ (συν ένα καβαφικό σχόλιο για τη... σημερινή Ελλάδα)

.
.
Ο/Η harrystocrat είπε:

1 μηνα εξαφανισμενος...  Ριξε κανα φωτοποστ...
(15 Σεπ 2010 8:39:00 μ.μ.)


Φίλε Χάρρυ,

μια φορά κι έναν καιρό ήταν μια αρχοντοπούλα που τη μεγάλωνε η μανούλα της μαζί με μια καλόψυχη, και με απίστευτα αποθέματα αγάπης, νταντά που ήτανε και νοσοκόμα, γιατί το κοριτσάκι έπασχε βαριά...

Μετά από τρικυμίες χρονών, το παιδάκι άρχισε να βρίσκει, τώρα τελευταία, πάλι την υγειά του και οι γονείς του ζούσαν σε πελάγη ευτυχία κι όπως πάντα πολύ πολύ αγαπημένοι.

Μα η παραμάνα της μικρής πριγκίπισσας είχε από καιρό αρχίσει να εκδηλώνει έμμονη προσκόλληση στο παιδάκι κι έφτασε στο σημείο να το θεωρεί "δικό της" και να ζηλεύει όταν εκείνο έδειχνε να θέλει και να αγαπά και τρίτα πρόσωπα, συγγενικά και μη. Συχνά, μάλιστα παραφερότανε σε σημείο που η (όχι και τόσο ανεξήγητη ζήλια της) να είναι και ολοφάνερη και βλαπτική για το παιδάκι (του έκανε μούτρα κι εκείνο έκλαιγε γιατί έτσι κάνει: κλαίει όταν νιώσει πως έγινε αιτία να στεναχωρηθεί κάποιος)..

Επειδή όμως η πάντα ευσυνείδητα και ολόψυχα δοσμένη παραμάνα του παιδιού ήταν θύμα της δουλειάς της, κάτι δηλαδή που συμβαίνει στις τρυφερές παραμάνες (εξάρτηση-εξουσία-ζήλια), γι΄ αυτό και η μαμά και ο μπαμπάς αποφάσισαν για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα να είναι μαζί της και μαζί με το παιδί τους, για να τη νουθετήσουν με το καλό, να τη μάθουν να διαχειρίζεται τη σχέση της με το παιδί και τα συναισθήματά της για αυτό, και να μην έχουμε δράματα, σαν κι αυτά που, δυστυχώς, είχαμε στις Αμερική πριν λίγους μήνες (κι αντίς να χαιρόμαστε που το παιδάκι πάει καλά, βρήκαμε το διάολό μας...).

Αυτός είναι ο λόγος που χαθήκαμε εντελώς, που δεν είχαμε όρεξη ούτε για φωτογραφίες ούτε για τίποτα. Αυτή είναι τώρα η προτεραιότητά μας, γιατί, κακά τα ψέματα, αυτός ο καλός άνθρωπος που εργοδοτούμε είναι, για μας και το παιδάκι, αναντικατάστατος. Χρειάζεται λοιπόν ψυχολογική και ηθική συμπαράσταση και βοήθεια, υπομονή και ανεκτικότητα και όλα αυτά της τα παρέχουμε πλουσιοπάροχα, γιατί και της αξίζουν και της τα οφείλουμε.

Τώρα, λοιπόν, έχουμε κι άλλο "παιδάκι" να νταντέψουμε. Και το πράττουμε αγόγγυστα.

Με εκτίμηση

Κάπα
--------------------------------------------------

Καβαφικό σχόλιο για τη... σημερική Ελλάδα:



Εν μεγάλη Eλληνική αποικία, 200 π.X.
Εκτύπωση
Ότι τα πράγματα δεν βαίνουν κατ’ ευχήν στην Aποικία
δεν μέν’ η ελαχίστη αμφιβολία,
και μ’ όλο που οπωσούν τραβούμ’ εμπρός,
ίσως, καθώς νομίζουν ουκ ολίγοι, να έφθασε ο καιρός
να φέρουμε Πολιτικό Aναμορφωτή.

Όμως το πρόσκομμα κ’ η δυσκολία
είναι που κάμνουνε μια ιστορία
μεγάλη κάθε πράγμα οι Aναμορφωταί
αυτοί. (Ευτύχημα θα ήταν αν ποτέ
δεν τους χρειάζονταν κανείς.) Για κάθε τι,
για το παραμικρό ρωτούνε κ’ εξετάζουν,
κ’ ευθύς στον νου τους ριζικές μεταρρυθμίσεις βάζουν,
με την απαίτησι να εκτελεσθούν άνευ αναβολής.

Έχουνε και μια κλίσι στες θυσίες.
Παραιτηθείτε από την κτήσιν σας εκείνη·
η κατοχή σας είν’ επισφαλής:
η τέτοιες κτήσεις ακριβώς βλάπτουν τες Aποικίες.
Παραιτηθείτε από την πρόσοδον αυτή,
κι από την άλληνα την συναφή,
κι από την τρίτη τούτην: ως συνέπεια φυσική·
είναι μεν ουσιώδεις, αλλά τί να γίνει;
σας δημιουργούν μια επιβλαβή ευθύνη.

Κι όσο στον έλεγχό τους προχωρούνε,
βρίσκουν και βρίσκουν περιττά, και να παυθούν ζητούνε·
πράγματα που όμως δύσκολα τα καταργεί κανείς.

Κι όταν, με το καλό, τελειώσουνε την εργασία,
κι ορίσαντες και περικόψαντες το παν λεπτομερώς,
απέλθουν, παίρνοντας και την δικαία μισθοδοσία,
να δούμε τι απομένει πια, μετά
τόση δεινότητα χειρουργική.—

Ίσως δεν έφθασεν ακόμη ο καιρός.
Να μη βιαζόμεθα· είν’ επικίνδυνον πράγμα η βία.
Τα πρόωρα μέτρα φέρνουν μεταμέλεια.
Έχει άτοπα πολλά, βεβαίως και δυστυχώς, η Aποικία.
Όμως υπάρχει τι το ανθρώπινον χωρίς ατέλεια;
Και τέλος πάντων, να, τραβούμ’ εμπρός.

Δευτέρα, 9 Αυγούστου 2010

Επιστρέφουν σήμερα και νικηφόρα ! (Υποδοχή με ένα κείμενο της Μαίρης Κιτροέφ)

Φόρτσα Φραντσέσκα!

08/06/2010

της Μαίρης Κιτροέφ

Μια από τις πολλές συγκινητικές στιγμές του τελικού των γυναικών στο Ρολάν Γκαρός ήταν ένα – λίγων δευτερολέπτων – πλάνο της θρυλικής Μαρτίνας Ναβρατίλοβα, καθισμένης στις κερκίδες. Να υποστήριζε άραγε το φαβορί – την 26χρονη Αυστραλέζα και 4η στην παγκόσμια κατάταξη Σαμάνθα Στόουζερ–, ή το αουτσάιντερ, την 30χρονη Ιταλίδα και 17η στον κόσμο Φραντσέσκα Σκιαβόνε;

Μου φάνηκε πως ο σχολιαστής της ΕΡΤ – ο οποίος επέμενε να μας αντιμετωπίζει σαν να βλέπαμε πρώτη φορά τένις και να μας εξηγεί ξανά και ξανά τα ίδια και τα ίδια – την αποκάλεσε Νάντια Ναβρατίλοβα, αλλά μπορεί και να παράκουσα. Πάντως συνέχισε λέγοντας πως «αντιμετωπίζει προβλήματα με την υγεία της τα τελευταία χρόνια, αλλά φάνηκε δυνατή και τα ξεπέρασε»...

Απ’ όσο γνωρίζω, η Ναβρατίλοβα αντιμετώπισε ένα και μοναδικό πρόβλημα υγείας στις αρχές αυτού του χρόνου. Το Φεβρουάριο διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού και το Μάρτιο υποβλήθηκε σε αφαίρεση του όγκου. Όταν της ανήγγειλαν τη διάγνωση, η Ναβρατίλοβα έκλαψε: «Μου ’ρθε κατραπακιά, ειλικρινά. Ένιωθα ότι ελέγχω πλήρως το σώμα και τη ζωή μου, και ξαφνικά ήρθε αυτό και τα πράγματα ξέφυγαν απ’ τα χέρια μου».

Η Ναβρατίλοβα είναι 53 ετών και αποσύρθηκε από το επαγγελματικό τέννις μόλις πριν τρία χρόνια, έχοντας στο ενεργητικό της 18 γκραντ σλαμ νίκες στο μονό, 31 στο διπλό γυναικών και 10 στο μεικτό. Ευτυχώς, ο καρκίνος ήταν σε πρώιμο στάδιο και η πρόγνωσή της είναι πολύ καλή. Μάλιστα κανόνισε να αρχίσει τις ακτινοβολίες στο Παρίσι, ώστε να μπορεί παράλληλα να σχολιάζει το Ρολάν Γκαρός. Οπότε ναι – ήταν και είναι δυνατή, αλλά ήταν και τυχερή. Κυρίως τυχερή, θα έλεγα. Ενώ η Φραντσέσκα Σκιαβόνε, η μικρόσωμη, ταχύτατη και απτόητη νικήτρια του Ρολάν Γκαρός υπήρξε μεν τυχερή (με την αποχώρηση της Ντεμεντίεβα μετά το πρώτο σετ του ημιτελικού λόγω τραυματισμού), αλλά πάνω απ’ όλα φάνηκε δυνατή, παλεύοντας με πείσμα και γενναιότητα, παίζοντας ψύχραιμα και έξυπνα, με μια ανεξάντλητη δύναμη και αντοχή που όλο περίμενες να στερέψουν κι αυτές όλο ανάβλυζαν.

Στη μάχη με τον καρκίνο είμαστε όλες αουτσάιντερ. Αλλά με λίγη απ’ την τύχη της Μαρτίνας και τη δύναμη της Φραντσέσκας, μπορεί και να κερδίσουμε. Όπως έλεγε και το σλόγκαν πάνω στα μπλουζάκια των συγγενών και φίλων της Σκιαβόνε στις κερκίδες: «Nothing Is Impossible».

*Η Μαίρη Κιτροέφ είναι μεταφράστρια

Δευτέρα, 26 Ιουλίου 2010

Γράμμα βιαστικό μα χαρμόσυνο

 
Kou Kou

Ηρθα σπίτι. Η ώρα είναι μία το μεσημέρι, δηλαδή 9 το βράδυ ώρα... Τζύπρου. Άντε, τέτοια ώρα την παράλλη Δευτέρα θα είμαστε αγκαλίτσα!!!
Τώρα είμαι με τη Μ-Φ στα κομπιούτερ. Εγώ σου γράφω κι αυτή δίπλα μου βλέπει τα ζουζούνια.
Που λες, ο Κότακάλ μας, όπως πάντα, εγκάρδιος! (...)
Πριν ακόμα τον ρωτήσω αν είναι ΟΚ να φύγουμε, μου είπε πως αν θέλουμε μπορούμε να γυρίσουμε σπίτι.
Τι άλλο είπε:
1. Για τον ύπνο: είναι τόσο πολύπλοκη η κατάσταση της υγείας της που θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε μ' αυτό! Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για τις διαταρχές του ύπνου της.
2. Για τον τρόμο: επίσης δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα, για τους ίδιους λόγους.
3. Η δίαιτα, τα φάρμακα μένουν όπως είναι.
4. Θα τον ενημερώνω για την πορεία της υγείας της.
5. Θα μας δει ξανά το Μάη του 2011, εκτός κι αν αρχίσουν οι κρίσεις και χρειαστεί να έρθουμε νωρίτερα.
6. Για τη Γερμανία: να πάω και να κάνω έρευνα: έχουν εφαρμόσει τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα σε παιδιά με επιληψία; Τι είδους επιληψία, γενικευμένη ή απλή; Ποια αποτελέσματα είχαν; Τι παρενέργειες; Κάθε πόσο χρειάστηκε να κάνουν την εμφύτευση; Τι εγγύηση δίνουν για τις παρενέργειες - κυρίως για καρκίνο;
Ο,τι πληροφορίες και στοιχεία πάρω, μου είπε να του τα προωθήσω με εμαιλ.
7. Με αγκάλιασε και με φίλησε - πρώτη φορά – ενώ στο παρελθλόν πάντα ήταν πολύ διστακτικός το ίδιο κι εγώ!
8. Η Μ-Φ πάει καλύτερα απ' όσο φανταζόταν πως θα πήγαινε και είπε αυτό το οφείλεται σε μένα ... τάχα μου! εγώ απάντησα πως οφείλεται στον ίδιο που είναι ο γιατρός μας!!!
 Μάκια, πάω να φάω γιατί πεινάω σαν λύκος!

Τρίτη, 6 Ιουλίου 2010

Γράμμα σε μια φίλη που ζει στα ξένα

Νομίζω, αγαπημένη Φι., είσαι φτιαγμένη για τη δουλειά που κάνεις, άρα είσαι πολύ-πολύ τυχερή!

Φαντάζομαι, ένα αντίτιμο όμως που καλείσαι να πληρώσεις για την επαγγελματική σου δεξιοτεχνία/επιτυχία, είναι τα εξομολογητικά παραληρήματα (πχ σαν τα δικά μου) που εκμαιεύεις άθελά σου από το περιβάλλον σου και ιδίως από ανθρώπους που σε εκτιμούν ειλικρινά.

Χτες προσπαθούσα να ξαναστοχαστώ την ασθένεια της Μαρίας-Φωτεινής, τη θλίψη της Αντιγόνης και τις δικές μου αποτυχημένες προσπάθειες να αποδεχθώ την ασθένεια του παιδιού ως μέρος της… «φυσιολογίας» του, τάχα...

Όλα αυτά, καλά και… εγκεφαλικά.

Όταν όμως βλέπω το παιδί να πονάει και να υποφέρει, να έχει διάρροιες από τα φάρμακα ή επώδυνες δυσκοιλιότητες που κρατάνε έως δέκα και δώδεκα μέρες (έχει εθιστεί στα γλουκολάξ και τα συναφή), να έχει παρατεταμένες ημικρανίες, ζαλάδες, όταν δηλαδή βιώνω τον Πόνο της, ή τα δικαιολογημένα της ξεσπάσματα, τότε λέω: ε, αυτή η ζωή δεν είναι φυσιολογική!

Δεν μπορώ να συμφιλιωθώ με μία «φυσιολογία» του πόνου και της ταλαιπωρίας, της παθολογικής αϋπνίας και του τρόμου των άκρων, χώρια τον εγκλεισμό και τον κοινωνικό αποκλεισμό που υφίσταται το παιδί στην Κύπρο.

Πρέπει όμως να μάθουμε να ζούμε έτσι όπως είμαστε, χωρίς να το βάλουμε κάτω, χωρίς το παιδί κι εμείς να μας βλέπουμε θλιμμένους ή απελπισμένους. Αυτό είναι το μόνο αντίδοτο: να μην υποκύψουμε γιατί αλλιώς το παιδί θα μείνει αβοήθητο. Αυτό λέει η λογική και αυτό προσπαθούμε να κάνουμε. Ελπίδα μπορεί να μην υπάρχει. Υπάρχει όμως σοβαρό κίνητρο υπέρ των ανθρώπων που αγαπάμε.

Η καημένη η λογική, ακόμη κι εδώ έχει τον τελευταίο λόγο.

Σε φιλώ

Κώστας

Σάββατο, 26 Ιουνίου 2010

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

Το νέο μας φιλαράκι στο Ρότσετερ


Η ευαίσθητη αλλά  κατα φαντασίαν σολίστ (Μέιγιο 2010)



1. Από το Νοέμβρη του 2009 μέχρι σήμερα δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο.

Δυστυχώς είχαμε και έχουμε ακόμη τα χεντ ντροπς, την παθολογική αϋπνία και τον τρόμο των άκρων. Αυτα προσπαθούμε τώρα να αντιμετωπίσουμε.
 
2. Βασικός αντίπαλος είναι η αϋπνία του παιδιού. Αν δεν ελεγχθεί, ενδεχομένως να πυροδοτήσει νέα υποτροπή κι άντε μετά να βρεις κανούργιες ισορροπίες ανάμεσα στα τόσα φάρμακα που παίρνει το παιδί και στην Κετογενική του Δίαιτα.

Γι΄ αυτό άλλωστε η κορούλα μας, η μανούλα και η νταντά βρίσκονται στις ΗΠΑ από τα μέσα τού περασμένου Μαϊου (ταξίδεψαν όπως πάντα συνοδεία γιατρού).
 
3. Ο έτερος στόχος είναι η προστασία των ζωτικών οργάνων του παιδιού από τις παρενέργειες τής Κετογενικής Δίαιτας και της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που επιβαρύνουν τα νεφρά και το συκώτι.

Δυο φορές, το 2008 και το 2009 που πειράχτηκαν πολύ τα νεφρά και το συκώτι, αναγκαστήκαμενα να μειώσουμε τις δόσεις το Ντεπακότ και του Τοπαμάξ. Αποτέλεσμα: ναι μεν αποκαταστάθηκε η λειτουργία των οργάνων, ξέσπασε όμως καταιγίδα επιληπτικών επεισοδίων. Φαύλος κύκλος.

Εν συνεχεία ο γιατρός μας μάς παρέπεμψε σε παιδονεφρολόγο και παιδογαστρεντερολόγο με οδηγίες να βρουν τρόπο ώστε να προστατευθουν τα εν λόγω όργανα (με χορήγηση άλλων ουσιών) δίχως να μειωθούν οι δόσεις των φαρμάκων. Και τα κατάφεραν.

4. Είναι εκπληκτικός ο τρόπος που εργάζονται και συνεργάζονται οι γιατροί και τα μικροβιολογικά τους εργαστήρια εκεί στη Μέιγιο: το πρωί της επομένης μέρας σε στέλνουν για αναλύσεις, το μεσημέρι τους επισκέπτεσαι κι εκείνοι εν τω μεταξύ έχουν ενημερωθεί άμεσα και για το περιεχόμενο των ποικίλων αιματολογικών αναλύσεων και έχουν αποφασίσει το επόμενο βήμα που θα δοκιμαστεί επί μια βδομάδα. Στο τέλος της βδομάδας γίνονται το πρωί νέες αναλύσεις, το μεσημέρι νέο ραντεβού, ορίζεται το επόμενο βήμα κοκ.

Αφενός η αμεσότητα των εργαστηριακών ελέγχων και αποτελεσμάτων και αφετέρου η ακαριαία και δημιουργική διασύνδεση όλων των συναφών παιδιατρικών ειδικοτήτων, υπό την επίβλεψη πάντα του θεράποντος ιατρού, αποτελούν ένα οργανωτικό θαύμα της Μέιγιο Κλινικ!

Αυτό το απίστευτα αποτελεσματικό, διεπιστημονικό και οργανωτικό επίτευγμα, δεν το είχαμε συναντήσει σε κανένα ευρωπαϊκο νοσοκομείο από όσα (και δεν είναι λίγα) γνωρίσαμε στο παρελθόν.

5. Η φαρμακευτική αγωγή του παιδιού έχει ως εξής:






















6. Η Κετογενική Δίαιτα του παιδιού:


7. Το ημερήσιο πρόγραμμα παραμένει σταθερό από τον περασμένο Νοέμβριο:




8. Άλλοι παράγοντες επιτυχίας:

Εκτός της διεκδίκησης των δικαιωμάτων του άρρωστου παιδιού μας από το Υπουργείο Υγείας, το Τμήμα Επιδότησης Ασθενών και το Υπουργείο Οικονομικών (δεκάδες σελίδες υπομνημάτων, ιατρικών εκθέσεων, αναλύσεων, πορισμάτων, απορρίψεων, ενστάσεων, επανεξετάσεων, αναθεωρήσεων, γαϊδουρινής υπομονής, παρακλήσεων, επιμονής και νέων αιτήσεων, αρνήσεων, εκ νέου ενστάσεων ων ου εστιν αριθμός κοκ) εκτός, λοιπόν, από τη μάχη κατά της κάποτε παράλογης, εξοργιστικής και ώρες ώρες απελπιστικής γραφειοκρατίας που εν τέλει ενδίδει και μέχρι στιγμής μάς εξασφαλίζει (θεωρητικά) με τα χίλια ζόρια την επιδότηση των νοσηλίων και της φαρμακευτικής αγωγής (όχι πάντα) του παιδιού στη Μέιγιο, υπάρχει και ένας ακόμη πολύ σοβαρός παράγοντας, δίχως τον οποίον δεν θα μπορουσαμε να κάνουμε βήμα: είναι το χρήμα, φυσικά!

Το χρήμα! Ή καλύτερα, η υποθηκευμένη περιουσία και τα δάνεια, χάρη στα οποία μπορουμε και πηγαίνοερχομαστε στις ΗΠΑ όπου διαμένουμε κοντά στο νοσοκομέιο επί μακρόν και μέχρις ότου να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα για την υγεία του παιδιού μας.


9. Τίποτε όμως από όλα τα παραπάνω δεν θα λειτουργούσε, αν δεν υπήρχε η μανούλα. Τελεία και παύλα.


Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

ΥΓ.  Κανονικά θα έπρεπε να επιδοτούν το εισιτήριο του παιδιού και το μισο εισιτήριο της μητέρας, δηλαδή κάπου 4500 ευρώ τη φορά. Δεν το κάνουν όμως επειδή δεν πετάμε με τις Κυπριακες Αερογραμμές! Μας... τιμωρούν. Κι όταν τους εξηγούμε ότι οι Κυπριακές Αερογραμμές δεν έχουν πτήση για Μινεάπολη, κουνάνε τους ώμους αδιάφορα. Οταν επιμένουμε ότι μονάχα η ΚΛΜ πηγαίνει στη Μινεάπολη, απαντάμε ότι δεν επιδοτούν εισιτήρια σε... ξένες αερογραμμές!!! (Η πλάκα είναι ότι πάντα το αεροπλάνο που μας πάει από Λάρνακα στο Αμστερτναμ είναι των.. Κυπριακών Αερογραμμών, όμως εμείς πληρώνουμε την ΚΛΜ !) Οπότε προκύπτει το ερώτημα: η εν λόγω επιδότηση του Υπ. Υγείας είναι για χάρη των ασθενών ή της εγχώριας αεροπορικής εταιρίας;

Τρίτη, 1 Ιουνίου 2010

1η Ιουνίου 2010 - Γράμμα από την Αμερική

Κώστα μου, καλημέρα!
 
Ελπίζω να κοιμήθηκες καλά. Να κοιμάσαι, καλέ μου, ξεκουράζεσαι όσο πιο πολύ μπορείς! Ίσως τώρα που λείπουμε εμείς, να περιοριστεί κάπως το άγχος σου και να υποχωρήσει η αϋπνία σου...Μακάρι, δηλαδή...
 
Εγώ πριν δέκα λεπτά έβαλα τη Μ-Φ για ύπνο και είπα να σου γράψω δυο λόγια. Είναι πολύ καλά το παιδάκι μας, αν και πρόσεξα πως κουράζεται εύκολα και συχνά μας λέει "είμαι τόσο κουρασμένη... θέλω να κοιμηθώ!". Το εννοεί, δεν προσποιείται.
 
Κατά τα άλλα είναι πάρα πολύ καλά, παίζει με όρεξη και συχνά τη βόλτα μας έξω στο απέραντο γρασίδι κάτω από τα τεράστια δέντρα και τη δροσιά τους. Από μέρα σε μέρα θα έρθει και το μεγάλο τρίκυκλο ποδηλατάκι που είναι για παιδία με ειδικές ανάγκες και θα βγαίνουμε έξω να ασκείται το παιδάκι μας, ακόμη πιο πολύ, ειδικά τώρα που ζέστη υποχώρησε για τα καλά  και ο καιρός είναι περίφημος, ιδανικός για το παιδάκι μας!
 
Λέμε αύριο να πάμε στο μολ να της πάρω κανένα φορεματάκι και άλλα καλοκαιρινά ρούχα, γιατί του τελευταίους μήνες μεγάλωσε απότομα και δεν έχει τίποτα! Τις προάλλες της πήρα μία δυο μπλούζες, παντελονάκια κι ένα νυχτκάκι, το οποίο της άρεσε τόσο πολύ που το φοράει συνέχεια στο σπίτι και κοιτάζεται στον καθρέφτη. Μου λέει "κοίτα μαμά, είμαι σαν κοριτσάκι!!!". 
 
Αργά το απόγευμα πέρασε και η κα Χάιδω απο δω να μας δει και μας έφερε, ως συνήθως, σπιτίσια γλυκά και ψωμί. Μιλήσαμε για το βιβλίο μας -της το είχα δώσει όταν ήρθε να μας δει την πρώτη φορά. Μου είπε πως αμέσως το διάβασε μονορούφι κι ότι βράδυ για να να κοιμηθεί πήρε χάπι... Μου είπε, ότι μόλις ηρεμήσει  θέλει να το συζητήσουμε... γιατί αν και μας γνωρίζει τόσον καιρό, δεν μπορουσε να φανταστεί τις δυσκολίες της αρρώστιας του παιδιού και ότι μας θαυμάζει που μετατρέψαμε την "απελπισία μας σε αγάγπη"! Α, περιμένει πώς και πως τη μετάφρασή του στα αγγλικά κι είπε πρώτα να τη δώσουμε στο γιατρό μας, μετά στο Τζιμ Άμπραχαμς κι έπειτα στη Μέγιο.

Κώστα μου, θα σου γράψω πάλι αργότερα, τρέχω στο παιδί γιατί με ζητάει μέσα στον ύπνο του... Πολλά φιλάκια, ψυχή μου!Δώσε στον παππού χαιρετίσματα και φιλιά και ρώτα τον τι θέλει να του στείλω... 
Μάκιααααααααααα
  

Σάββατο, 29 Μαΐου 2010

ΕΔΑΔ και... βρώμικη δικαιοσύνη

Το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, αφού έγραψε στα παλιά του τα παπούτσια όλες τις προηγούμενες αποφάσεις του (που καταδίκαζαν του κλέφτες, τους εποίκους και τους καταπατητές των ελληνοκυπριακών περιουσιών), τελικά έστειλε στο διάολο τους νόμιμους ιδιοκτήτες και τους κληρονόμους των, με το να παραχωρήσει προτεραιότητα στον νυν χρήστη (δηλαδή στον έποικο ή και στον καταπατητή).

Με χθεσινή απόφασή τους, οι Μαντέληδες του ΕΔΑΔ, έδωσαν τον πρώτο λόγο στον έποικο ή και τον καταπατητή των ελληνοκυπριακών προσφυγικών περιουσιών, γιατί θεωρούν ότι 35 χρόνια μετά, οι ελληνοκύπριοι κληρονόμοι έχουν... "αποξενωθεί από τις περιουσίες τους"!!!

ΕΔΑΔ : πρωτοπόρος το ξέπλυμα βρώμικου... κτήματος./

Με έκπληξη
Κάπα

ΥΓ. Συμπέρασμα: όποιος κλέβει και εποικίζει, τον καταδικάζουμε επί 35 χρόνια. Μετά όμως τον... ανταμείβουμε για την υπομονή του και του χαρίζουμε τα κλεμμένα.
Ωραία δικαιοσύνη!
Να τη χαίρονται!

Πέμπτη, 15 Απριλίου 2010

Ενα κοριτσάκι σαν το δικό μας, δηλαδή με Συνδρομο Ντραβαί - Ντοκυμαντέρ με ελληνικούς υποτίτλους


Τις προάλλες σας παραπέμψαμε σε ένα Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας (A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free)

http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681/

Ήταν όμως ξενόγλωσσο και αυτό δυσκόλεψε αρκετούς επισκέπτες μας που μας ζήτησαν να το μεταγλωττίσουμε, κάτι το οποίο επετεύχθη ύστερα από πάρα πολύ κόπο ορισμένων αθηναίων εθελοντών, των οποίων τα ονόματα θα τα δημοσιεύσουμε αργότερα, εφόσον βέβαια μας το επιτρέψουν.

Τώρα έχουμε στη διάθεσή μας το εν λόγω ντοκυμαντέρ με ΕΛΛΗΝΙΚΟΥΣ ΥΠΟΤΙΤΛΟΥΣ.

Τα λινκ για το βίντεο είναι αυτά:


http://rapidshare.com/files/369014477/ciara-1a.part1.rar

http://rapidshare.com/files/369014478/ciara-1a.part2.rar

http://rapidshare.com/files/369018992/ciara-1a.part3.rar

http://rapidshare.com/files/369018996/ciara-1a.part4.rar


Θα κατεβάσετε και τα τέσσερα αρχεία στον ίδιο φάκελο. Έπειτα θα ανοίξετε το part 1 με το πρόγραμμα winrar θα πατήσετε Extract και αυτό ήταν, θα αποσυμπιέσει το βίντεο και τέλος, δε χρειάζεται να κάνετε κάτι άλλο!

Το πρόγραμμα winrar μπορείτε να το κατεβάσετε από αυτό εδώ το λινκ

http://www.rarlab.com/rar/wrar393.exe

το κατεβάζετε, κάνετε εγκατάσταση και μετά ανοίγετε τα αρχεία όπως σας έγραψα (δηλαδή τα κατεβάζετε και τα τέσσερα στον ίδιο φάκελο, ανοίγετε το πρώτο και κάνετε extract και αυτό ήταν!!) 

Ευχαριστούμε πάρα πολύ τους αγαπητούς μας αθηναίους εθελοντές που μπήκαν σε όλην αυτήν την ταλαιπωρία και μας ευεργέτησαν βάζοντας σε ένα ξενόγλωσσο 15λεπτο και απαιτητικό ντοκυκμαντέρ ελληνικούς υποτίτλους.

Μάλιστα, όλες οι οδηγίες που σας δίνουμε πιο πάνω είναι αντιγραφή του ιμέιλ που μας στείλανε.
.
Με ειλικρινή ευγνωμοσύνη, εκτίμηση και αγάπη,
Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή


ΥΓ. Την πιο πάνω πρόσφατη ζωγραφιά της κορούλας μας (σημειώστε ότι δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο κατά τους τελευταίους πέντε μήνες) την αφιερώνουμε στην αειθαλή φιλία του Χάρρυ. 


Κάτω: Ο 13χρονος γάτος μας και το 5χρονος σκύλος μας. Πιστή και διασκεδαστική συντροφιά. Τους χαιρόμαστε όλη η οικογένεια. Σε ένα μήνα από σήμερα, θα είναι η μόνη μου συντροφιά στο γραφείο, καθώς η οικογένεια πετάει πάλι, όπως κάθε χρόνο, για τις ΗΠΑ με στόχο, αυτή τη φορά να δουμε αν θα μπορέσουμε να ελέγξουμε το τρέμουλο που έχει το παιδί μας στα άκρα.

Δευτέρα, 15 Μαρτίου 2010

Σαν σήμερα πριν δεκαπέντε χρόνια...

.
Θ΄ αργούσε ακόμη μια βδομάδα
και γύρεψα να ξεχαστώ στα ερείπια
της Πράσινης γραμμής, μα σύντομα βαρέθηκα
τους ξεφτισμένους τοίχους απ΄ το χρόνο,
τους σκαμμένους φράχτες απ τις σφαίρες
με τις ελπίδες σκέλεθρα και ρημάδια,
τα φυλάκια με τα παιδιά που ξυρίζουν γένια άγουρα
τη μούχλα των ξεκοιλιασμένων μαγαζιών
με τα κατώγια σφραγισμένα και γιομάτα
από το εβδομήντα τέσσερα...

Έτσι για να περάσει η ώρα
για λίγο κοντοστάθηκα έξω από κείνο το καφενείο
που πρωτοφιληθήκαμε, τάχα γι΄ αντίο
λίγο μετά τη διαδήλωση.
Λίγοι θαμώνες. Φτωχό σκηνικό.
Πέντε άνθρωποι παίζουνε χαρτιά.
Πιο δίπλα ένας άλλος διαβάζει εφημερίδα
κι ένας γεράκος στέκεται ορθός
και με θωρεί κλεφτά. 
Στην άλλη γωνία, μονάχος
γράφω στην πράσινη τσόχα.

Θ΄ αργούσε, ναι, θ΄ αργούσε ακόμη μια βδομάδα...

Με νοσταλγία -
Κάπα 



------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Άλλα παιδάκια με Ντραβαί

http://www.youtube.com/watch?v=ofX2SUengvw&feature=related




Κυριακή, 31 Ιανουαρίου 2010

Πυκνό σχόλιο - κατάθεση ψυχής

.
Ενα χρήσιμο πρόσφατο σχόλιο σε προηγούμενο πόστ
.
Ο/Η Ανώνυμος άφησε ένα νέο σχόλιο για την ανάρτησή σας "Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...":Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...

Έχω να προσθέσω και τις δικες μου ευχές στο να τελειωσει το γρηγοροτερο για ολους σας ο γολγοθας. τουλαχιστον αυτος με την αμεση παθολογικα κλινικη εικονα.

Ειμαι καινουρια στο blog κ στο νεο συστημα επικοινωνιας αλλα παληα στην υποθεση επιληψια. Ευτυχως για μας "ηταν" -αν κ εχουν διατυπωθει κ φοβοι για το μελλον μας στην εφηβεια ή αλλες στιγμες με διαφοροποιησεις [στις] ορμονες. Βλεπετε ηταν κ μας ατυπη κ ανεξελεγκτη επιληψια.  Κρατησε ευτυχως μονο ενα χρονο. Depakine & Frisium ηταν η αγωγη. Ενας χρονος τρομερος & amp; amp; τρομακτικος -δεδομενου οτι υπαρχουν δυο μεγαλυτερα παιδια που ισως αντιμετωπιζαν κατι παρομοιο καποια στιγμη- αφου ηταν ατυπο κ αδικαιολογητο.

Αν κ δε φαινοταν να ΄ναι γονιδιακο, υπηρχε στην οικογενεια ατομο με παρομοια συμπτωματα -γυναικα με κρισεις στην εφηβεια κ πολυ αργοτερα μια κριση στην λοχεια, κατι που για τα τοτε χρονια ηταν απαραιτητο να μενει κρυφο απο την οικογενεια. Ευτυχως για μενα θεωρησα οτι δεν πρεπει να μενουν κρυφα τετοια πραγματα κ παλι ευτυχως βρεθηκαν ανθρωποι, σαν κ σας που θεωρουσαν το ιδιο. Απο εκεινους εμαθα για την Κετο,απο την ταινια με την Στρηπ, που μια φιλη με παρομοιο, αλλα απο αλλη αιτια, προβλημα μου εστειλε.

Ετσι ξεκινησε ενα ατερμονο ψαξιμο για εναλλακτικη αγωγη-συμπληρωματικη, με επαφες απο γ. γραματεια ελληνισμου για κλινικες που χρησιμοποιουσαν την Κετο, αλλα και ατομα γνωστα η κ οχι που χρησιμοποιησαν τη διατροφη σα μεσο θεραπειας. Αυτο που εγω βρηκα ηταν μια υπερβολικη αλλεργια στα γαλακτοκομικα κ στο εξαμηνο της αποχης απ αυτα καθως κ μια πολυ κοντα στην Κετο διατροφή επαψαν οι κρισεις, σημειωτεον οτι ειχαμε πανω απο 100 κρισεις την ημερα. Επειδη ο παιδονευρολογος με κοιταζε με δυσπιστια οταν του ανεφερα τον αριθμο κ του περιεγραφα τα περιστατικα, εβαλα καμερα απενατι απο το κρεβατι κ τις αλλες ωρες της μερας κ του πηγα τις κασσετες. Κατι, που ειπε, οτι δεν θα ειχε ο ιδιος την ψυχραιμια να το κανει.

Ο γολγοθας κ η αγωνια της καθε μερας γινεται μεγαλυτερος οταν τα περνας χωρις συμπαρασταση. Ειστε τυχεροι που εχετε ο ενας τον αλλο κ το κοριτσακι σας ακομα πιο τυχερο που σας εχει κ τους δυο κοντα του. Ευχομαι συντομα να τελειωσει αυτη η οδυνηρη δοκιμασια για ολους σας.

Εχουν περασει σχεδον 10 χρονια απο τοτε, ομως το σκεφτομαι κ το μετρω καθε μερα... Τα δυσκολα της καθημερινοτητας φαινονται πια πταισματα κ τα καλα καλυτερα. Μεσα απο σας ζω αυτη την περιοδο ξανα κ αισθανομαι τον ιδιο πονο... Βλεποντας ομως το γιο μου να μεγαλωνει -οχι χωρις κοστος απο την "απωλεια"αυτου του διαστηματος, συναισθηματικου, κονωνικου-προβληματα προσαρμογης σε κανονες, ομαδες , σχολειο κλπ αλλα με προοδευτικη βελτιωση κ μια δυσκολη εφηβεια, οντας σχεδον 16, θεωρω οτι η καθε μερα ειναι δωρο κ παντα υπαρχει ελπιδα κ βρισκω τη δυναμη ν αντεξω κ ολα τ αλλα.

Ανθρωποι που συναντησα με πραγματικα αλυτα κ απελπιδα προβληματα στα παιδια τους, συναντησα πολλους ειναι αληθεια, μουδωσαν τη δικη τους δυναμη να συνεχισω να προσπαθω κ να ψαχνω... να΄ναι καλα.

Οταν ειπα στο γιατρο του για τα διατροφικα, ελεγχος, διαιτα κλπ ειπε καμια σχεση δεν εχουν, αλλα δεν ξερω τι έχει το παιδι. [Έτσι] προχωρησα μονη. Και τα φαρμακα μονη μου τα ΄κοψα (7 DEPAKINE την ημερα) με συνεχη ελεγχο σιγα σιγα, οταν πια δεν ειχα κλινικα συμπτωματα. ([Ο γιατρός] έλεγε πως αν ηταν ο σκυλος του θα τα κοβε αλλα οχι στο παιδι του.) Ειχα κ επικοινωνια με 2 ελληνες γιατρους, ζευγαρι, απο το Γειλ, νευρολογο κ επιληψιολογο αντιστοιχα. Με βοηθησαν τοσο πολυ!!! Να ΄ναι καλα.

Για ολους ημασταν κλινικο περιστατικο, κ απο νοσοκομεια εδω...

Ακομα ο γιος μου κανει διατροφη με αρκετα λιπαρα κ πρωτεινες κ λιγους υδατανθρακες. Εχει σταματησει οποιδηποτε φαρμακευτικη αγωγη κ εργαστηριακα τα ΕΚΓ του ειναι στα φυσιολογικα.

Προσφατα μπηκα στην ιστοσελιδα σας κ ενημερωθηκα για τη δικη σας ιστορια.

Εχετε την αγαπη κ τις ευχες για τα καλυτερα που ειμαι σιγουρη οτι ερχονται... θα σας εχω εννοια μου, κ στις προσευχες μου, προσωπικα πια γιατι μεχρι τωρα ευχομουν κ προσευχομουν για οσους περνουν παρομοιους με το δικο μας γολγοθα, απ οποια αιτια, κα για τα πλασματακια μας που υποφερουν....



Ανάρτηση τον/τη Ανώνυμος στο keimeno τη 31.1.10  


.

Πέμπτη, 28 Ιανουαρίου 2010

Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας

.
A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free.




 http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681


Αν κάποιος θέλει να αναλάβει (με το αζημίωτο, εννοείται) να βάλουμε ελληνικούς υποτίτλτους στο ντοκιμαντέρ, ή μπορεί να μας ενημερώσει για το πού και σε ποιον μπορουμε να αποταθούμε, είναι ευπρόσδεκτος! 


Με αισιοδοξία

Κάπα



Δευτέρα, 18 Ιανουαρίου 2010

Φωτο...ταυρομαχίες επί χάρτου (και ένα αληθινό παραμύθι)

.

Κανείς δεν ξέρει...

Μια φορά κι έναν καιρό ήταν ένα κοριτσάκι
τόσο δα μικρό
με υγεία εύθραυστη
σαν λεπτό γυαλάκι.

Τα μωράκια δεν την θέλανε,
γιατί μόλις τα αντίκρισε,
έτρεχε να τ΄ αγκαλιάσει,
κι εκείνα φεύγαν, τα καημένα, μακριά,
τρομαγμένα και κλαμένα.

Τα μεγαλύτερα παιδιά, γελούσανε μαζί της,
που περπατούσε σα γριούλα μεθυσμένη
κι έτρεμε
σα γατάκι πεταμένο στο χιονιά.

Μα, κι οι γονείς της δεν την άφηναν να βγαίνει έξω, μην κρυώσει,
κι ούτε να παίξει με ένα δυο παιδάκια που την θέλαν,
γιατί αν κολλούσε καμιά ίωση
θα είχανε πάλι δράματα κι εντατικές ξανά...

Έτσι σιγά-σιγά κλειστήκανε στο σπίτι
και λίγο λίγο τους ξεχάσαν όλοι.
Μα το κουκλάκι δεν ξεχνά και θέλει τα άλλα τα παιδάκια
και δεν περνάει στιγμή που να μην τ΄ αποζητά
και να τα απαιτεί ξανά, ξανά, ξανά...

Και σαν η φωνούλα της βραχνιάσει από το κλάμα
και τα ματάκια κοκκινίσουν για καλά,
όταν η ελπίδα της στερέψει και καταλάβει
πως δεν υπάρχουνε για μας, ούτε και σήμερα, παιδιά,
τότε ζητάει ν΄ ανέβει πάνω ο άλλος φίλος της,
που δε μιλαει, μα έμαθε μαζί της να παίζουνε... χαρτιά.

"Πήδα", του λέει, "να πιάσεις το χαρτάκι",
στα ελληνικά, τα ρωσικά και τ΄ αγγλικά.
Κι εκείνος αμέσως παίρνει φόρα,
σας σίφουνας ορμάει δίπλα της,
προσεχτικά-προσεχτικά

Μα ποιος του έμαθε να προσέχει το παιδάκι,
και σαν ορμά για τα χαρτιά,
εκείνη κλείνει τα ματάκια, στέκεται ακίνητη
κι αυτός περνάει ξυστά;

Μα ποιος του έμαθε να προσποιείται τον ταύρο
κι αυτή με το χαρτί τον... ταυρομάχο
και επί ώρες και ώρες να χορεύουν
και να γελουνε σαν παιδιά;

Κανείς δεν ξέρει...

ΥΓ. Οταν προ διμήνου επέστρεψαν από τις ΗΠΑ και ο σκύλος μας τις είδε στην αυλή, τρελάθηκε και είπαμε πως θα του φύγουνε τα τσίσα, απ΄ τη χαρά! Τρέχει η κόρη μας να τον αγκαλιάσει κι απ΄την χαρά της "βράχηκε" εκείνη!

ΥΓ.2  Ασφαλώς συμβαίνουν κι ατυχήματα, που και που. (Ιδίως όταν προσέχω εγώ το παιδί...)

Πριν ένα μήνα, παίζαμε στην αυλή τον... ταυρομάχο και το παιδάκι μου έχασε την ισορροπία του. Δεν πρόλαβα να την πιάσω καλά και χτύπησε ελαφρά με τα ούλα στο πλακάκι. Αίμα, κακό... Το τι στεναχώρια τράβηξα, δεν περιγράφεται. Σχεδόν αρρώστησα για τρεις μέρες. Να όμως που μας βγήκε σε καλό. Γιατί έτσι όπως έπεσε και χτύπησε με το ούλο, σχίστηκε και βγήκε επιτέλους το ένα δόντι!!!
(Ο οδοντίατρος στην Αμερική μας είπε ότι αν αργήσουν τα δόντια να βγουν, θα πρέπει να τα βοηθήσουμε σχίζοντας τα ούλα...) Τις προάλλες , λοιπόν, που το συζητούσαμε με την Αντιγόνη που λεει χαριτολογώντας: "Κώστα μου, αργεί να βγει το άλλο δόντι. Δεν πάτε να παίξετε κάτω σαν την άλλη φορά;"