Πέμπτη 22 Δεκεμβρίου 2011

ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ΤΟΥ 1968

Για καλή μου τύχη, η νηπιαγωγός όρισε το ποίημα  "Ας γίνει φάτνη η καρδιά αυτό το βράδυ // κι ας αντικρίσουνε τα μάτια μου, το φως /// της αγάπης Του, να νιώσουμε το χάδι // το θείο βράδυ που γεννιέται ο Χριστός"  να το απαγγείλουμε εναλλάξ με ένα προνομιούχο γειτονόπουλο, το Γιωργάκη, δείχνοντας το χριστουγεννιάτικο δέντρο που στεκότανε ανάμεσά μας, αγέρωχο με τα στολίδια του και τον πελώριο αριθμό 1968 στην κορυφή, που ακόμα και σήμερα βγάζει μάτι.

Μια φωτογραφία που απαθανάτισε αυτό το σκηνικό (και την έχω ακόμα) μας έκανε δώρο, λίγες μέρες μετά, ο πατέρας του Γιωργή. Πρέπει να ήτανε η πρώτη φωτογραφία που μπήκε σπίτι μας, γιατί ακόμα και σήμερα θυμάμαι τη δόλια την μάνα που τον χιλιοευχαριστούσε και τον ξαναευχαριστούσε, λάμποντας χαρά κι ευγνωμοσύνη.

Βέβαια, ο Γιωργής ήτανε σκέτο μοντελάκι με ρούχα πολύχρωμα και πρόσωπο κατάφωτο, ενώ εγώ έστεκα αντίκρυ του, ρακένδυτος, καταμπαλωμένος, μ΄ ένα παλτό βγαλμένο από τη Αριάγνη του Τσίρκα, κι ένα πρόσωπο θλιμμένο, μάλλον από τον υποσιτισμό ή μήπως από την μόνιμη απουσία του πατέρα - μπορεί κι από τα δυο...

Μα δε θα με πείραζε αν σήμερα στη θέση μου ήτανε η εννιάχρονη κορούλα μας, ούτε αν η νηπιαγωγός την... ζευγάρωνε μ΄ ένα πάμπλουτο κοριτσάκι, ούτε αν αργότερα μάς χάριζαν μια φωτογραφία με τα άθλια ρούχα της από μεριά μας.

Μακάρι, σήμερα να ήμασταν κι εμείς το ίδιο φτωχοί σαν την εγκαταλειμμένη μάνα μου τού 1968, το ίδιο πεινασμένοι, σαν τα σουρωμένα μάγουλα που είχα στα τέσσερά μου, φτάνει να είχε υγεία η κορούλα μας, που υποφέρει από βρέφος...

Γι΄ αυτό σας λέω με όλη μου την καρδιά: 

ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ - ΜΕ ΥΓΕΙΑ!


Αλληλεγγύη στα κακοποιημένα παιδιά!!!  http://www.tovima.gr/society/article/?aid=436284

Σάββατο 19 Νοεμβρίου 2011

Τα φιλαράκια της


Αγκαλιά με το Λεωνίδα


Επί... ίσοις όροις...

.



Ο μικρόσωμος Μπουτς δεν έχει επίγνωση του ύψους του και συνεχώς ζητάει παραξήγηση από τον καλοκάγαθο Ότζη

.
 




Ο Μπουτς επιτίθεται στον Ότζη!!!

.
  


Κοινωνικές ανισότητες: ο γάτος μας ο Κανελίνος, σχεδόν 15 χρονών, είναι το αληθινό αφεντικό του σπιτιού.

.
 

Κυριακή 30 Οκτωβρίου 2011

Δυο χρονια ευτυχίας - χωρίς κρίσεις

Δυο χρόνια χωρίς κρίσεις, δυο χρόνια ευτυχίας, που όμως δεν την χαιρόμαστε όσο θα θέλαμε, με τόση ταλαιπωρία γύρω μας. (Βέβαια, προσπάθησαν, και φέτος να μας την στερήσουν τα εξοντωτικά εμπόδια που όρθωσε η γραφειοκρατία του Υπουργείου Υγείας, μα δεν πειράζει )
 Δύο χρόνια ευτυχίας που τα οφείλουμε στο σεμνό γιατρό μας, στον Δρα Κόταγκαλ, ο οποίος (όπως πληροφορηθήκαμε προ ημερών), σύμφωνα με επίσημες και ανεξάρτητες αμερικάνικες αξιολογήσεις, συγκαταλέγεται στους ελάχιστους κορυφαίους παιδονευρολόγους του κόσμου! Την οφείλουμε όμως και στον παππού τον Πέτρο και στο οικόπεδό του που άντεξε τόσα και τόσα δάνεια επί δανείων και υποθήκες επί υποθηκών… Την οφείλουμε και στην αυταπάρνηση την μανούλας μας που την αγαπάει όλος ο  κόσμος και μας στηρίζει.

Πάντως, κακά τα ψέματα, δίχως χρήματα δεν γίνεται τίποτε, ειδικά όταν έχεις παιδί με βαριά και ανίατη αρρώστια, αφού, (όπως λέει κι ο Όσκαρ Ουάιλντ, που μιλάει για ευτυχία) ναι μεν τα λεφτά δεν σου χαρίζουνε υγεία, αν έχεις όμως κάποια χρήματα, μπορείς να αγοράσεις κάμποση υγεία...

Γι΄ αυτό και τούτες τις δύσκολες μέρες, η σκέψη μας είναι κοντά στα άρρωστα παιδάκια από την Ελλάδα, που μέχρι πριν τρία χρόνια αγόραζαν υγεία μαζί μας στο Μέιγιο, ήταν φιλαράκια μας, μας κάνανε παρέα και μας δίνανε κουράγιο την ώρα της μεγάλη μας απελπισίας. Αυτά τα παιδάκια, έκτοτε έχουν αφεθεί αβοήθητα, άλλο στην Καρδίτσα, άλλο στη Ρόδο κι άλλα στην Αθήνα και την Πάτρα, αναμένοντας το μοιραίο...

Αυτή είναι η ζωή μας, για την τώρα, αντιφατική και ειδικά φέτος μας τη θυμίζει έντονα η Μαρία-Φωτεινή που ζητάει επίμονα ένα της παλιό φιλαράκι:

-Θέλω την Αγγελίνα

-Δεν μπορεί να έλθει η Αγγελίνα, καλή μου. Είναι μακριά…

-Όχι, τη θέλω!

-Είναι πολύ μακριά…

-Να πάμε στην Αμερική, να τη βρούμε

-Είναι  πολύ πιο μακριά... με τους αγγέλους...

Κυριακή 10 Ιουλίου 2011

Έτσι τρώνε οι άνθρωποι...

Όταν το 2005 άρχισε το παιδί την Κετογενική Δίαιτα, σταματήσαμε να τρώμε μπροστά της, γιατί έπρεπε να "ξεχάσει" τις γεύσεις που ήξερε και να συνηθίσει το λιπαρό σκεύασμα (το Κέτοκαλ) και τα άλλα άνοστα γευματάκια, χώρια τα πικρά και αηδιαστικά φάρμακά της.

Μια-δυο φορές που την βγάλαμε σε καφετέριες, έβλεπε σιωπηλή και με παράπονο τους άλλους που τρώγανε και σου ρχότανε να βάλεις τα κλάματα. Οπότε, τέρμα οι έξοδοι σε τέτοιου είδους δημοσίους χώρους. Έτσι, η κορούλα μας, επί έξι χρόνια εκτός από τον... εαυτό της στον καθρέφτη, δεν έβλεπε κανέναν άλλο να τρώει, με εξαίρεση το σκύλο και το γάτο μας, που χαίρεται να τους ταϊζει η ίδια με το χεράκι της.

Να όμως που φέτος, λόγω πολλαπλών επιπλοκών της Κετογενικής Δίαιτας και των φαρμάκων στην υγεία της κορούλας μας, έχουν πολλά ραντεβού και εξετάσεις στην Μέιγιο, οπότε αναγκαστικά έπρεπε να παίρνουν και τα φαγητά της μαζί και να της τα δίνουν στο νοσοκομείο, ανάμεσα στα διαλείμματα των εξετάσεων και των αναλύσων, συνήθως στους χώρους αναμονής.

Την περασμένη Παρασκευή, πήγανε για καρδιογράφημα - δυστυχώς η καρδιά του παιδιού έχει επηρεαστεί αρνητικά από την Κετογενική Δίαιτα, κάτι που συμβάνει στο πέντε τοις εκατό των παιδιών που ζουν με αυτήν τη Δίαιτα. Το πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση θα το μάθουμε απο βδομάδα...

Επειδή το σαλονάκι αναμονής του παιδοκαρδιολογικού είναι κοντά στο καφε-εστιατόριο της Μείγιο, σκέφτηκε η μανούλα να πάνε εκεί και να της δώσουμε το γευματάκι της, ανάμεσα στις άλλες οικογένειες που τρώγαν και πίνανε...

Η κορούλα μας τρελάθηκε από τη χαρά της καθώς έβλεπε μαζί μ΄ εκείνη να τρώνε και δεκάδες άλλα παιδάκια γύρω της! Γελούσε και κουνούσε το κεφάλι με ορθάνοιχατα μάτια! Με κάθε εκπνοή μουρμούριζε τις αγαπημένες της μελωδίες κι όταν κατάπινε της συνηθισμένες άγευστες μπουκιές, έδινε την εντύπωση πως έτρωγε ό,τι πιο νόστιμο υπάρχει στον κόσμο! -"Θέλεις, καρδούλα μου, να τρώμε εδώ, στην καφετέρια;" Την ρώτησε η μανούλα. - "Ναι, μαμά. Θέλω. Έτσι τρώει ο κόσμος...



ΥΓ. Τώρα πηγαίνουν και τρώνε στην καφετερία, ακόμη κι όταν είναι... κλειστή και δεν έχει ψυχή.

Κυριακή 3 Ιουλίου 2011

3 φωτογραφιες κ μία ζωγραφιά, από το Ρότσεστερ, με αγάπη

Με την περούκα της Στέφανυ

Κάνοντας γκριμάτσες στον καθρέφτη

Εξελίσσοντας τις ζωγραφιές της...

Μια πόζα λίγο πριν τη βόλτα

Σάββατο 28 Μαΐου 2011

Από Θανάση Τριαρίδη - ΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΚΠΛΗΡΩΝΟΝΤΑΙ ΜΕ ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ - Για το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης

Thanasis Triaridis [thanasis@triaridis.gr]
Sat 28/05/2011 11:27

Αγαπητοί φίλοι γεια σας

Με αυτό το mail σας ενημερώνω για την κυκλοφορία ενός βιβλίου στο οποίο συμμετέχω γράφοντας τον Επίλογο. Πρόκειται για το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία, αγάπη μου! Το βιβλίο του Κώστα και της Αντιγόνης που κυκλοφορεί από τις κυπριακές εκδόσεις Πάργα.

Ο Κώστας και η Αντιγόνη ζουν στην Κύπρο, είναι συνομήλικοί μου και είναι ζευγάρι. Πριν από εννιά χρόνια απέκτησαν την κόρη τους, τη Μαρία-Φωτεινή, η οποία εκ γενετής πάσχει από μια ιδιαίτερα βαριά μορφή επιληψίας. Έκτοτε όλη η ζωή τους έχει δομηθεί γύρω από την προσπάθεια να υποστηρίξουν με κάθε τρόπο την κόρη τους στη μεγάλη δυσκολία που καθημερινά αντιμετωπίζει.

Οι περισσότεροι από εσάς ίσως γνωρίζετε την ιστορία του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής μέσα από το blog τους: http://parakeimena.blogspot.com/.  Η κατάθεσή τους (που, σε ένα μεγάλο ποσοστό, έγινε γνωστή μέσα από τα blog του Νίκου Δήμου) είναι μια από τις πιο εμβληματικές στον χώρο της ελληνόγλωσσης blogοσφαιρας – ενδεικτική του νέου λόγου που μπορεί να αναδυθεί από το Διαδίκτυο αναστατώνοντας τις βέβαιες παρατάξεις της ζωής μας.

Μια επιλογή από τα κείμενα αυτού του blog συγκεντρώθηκαν στο βιβλίο Επιληψία, αγάπη μου που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα τούτη την άνοιξη του 2011. Μετά από αίτημα των παιδιών, Πρόλογο έγραψαν ο Νίκος Δήμου και η Φωτεινή Τσαλίκογλου – και ο Επίλογος γράφτηκε από μένα.

Αυτόν τον Επίλογο σάς κοινοποιώ σήμερα. Μπορείτε να τον διαβάσατε εδώ:


ή και στη συνέχεια τούτου του mail.

Τέλος, μια φράση για το βιβλίο, για τη μοναδική ποιότητά του (αντίστοιχη με τις ποιότητες των ανθρώπων), για τη σπάνια αφηγηματική του ένταση και αξία: κατανοώ πως πολλοί από εσάς μπορεί να εκλάβουν τη συμμετοχή μου σε τούτη την έκδοση ως μια αυτονόητη κίνηση αλληλεγγύης. Πράγματι θα έκανα κάτι τέτοιο ως αυτονόητο – ωστόσο, ζώντας για δεκαετίες μέσα στα βιβλία και μαζί με αυτά, σας διαβεβαιώ πως εδώ έχουμε κάτι πολύ περισσότερο, πολύ μεγαλύτερο. Όποιος διαβάσει το βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου (δηλαδή: του Κώστα, της Αντιγόνης και της Μαρίας-Φωτεινής), έκπληκτος, τρεμάμενος (και ενδεχομένως εντελώς απροπαράσκευος), θα βρεθεί μπροστά σε μια ακατανόητη όσο και απερίγραπτη ενότητα του σώματος, του νου και των δακρύων μέσα στην αγάπη – ενότητα την οποία (θα ήθελα να) γυρεύω σε όλη μου την ζωή.

            Πολλούς χαιρετισμούς σε όλους.

            Θανάσης Τριαρίδης, Μάιος 2011

βιβλία του Θ. Τ. δημοσιευμένα στο Internet: http://triaridis.gr/books.html
εκδόσεις δήγμα: http://www.ekdoseis-digma.gr/

***

Θανάσης Τριαρίδης

Οι άνθρωποι εκπληρώνονται με ανθρώπους

για το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα

            Δεν είναι εύκολο για τον αναγνώστη να προσδιορίσει  τι διάβασε σ’ αυτό το βιβλίο. Μαρτυρία για μια σκληρότατη αρρώστια ή και οδοιπορικό μέσα σ’ αυτήν, δημόσιο ημερολόγιο, αφήγηση αυτοανάλυσης, σχέδιο αυτοβιογραφίας, θραύσματα καθημερινής ζωής ανακατωμένα με μνήμες παιδικής ηλικίας, χρονικό μικρών ανθρώπινων ιστοριών μέσα σε έναν μεγάλο Καιρό. Προφανώς όλα τα παραπάνω μαζί – μα και κάτι πολύ περισσότερο: ο αναγνώστης διάβασε ένα βιβλίο αγάπης.

Είναι στ’ αλήθεια δύσκολη λέξη η αγάπη, φενακισμένη: συχνά ψέλνεται ως επίσημη δοξολογία για να κουκουλώσει τον ανθρώπινο πόνο, γίνεται προπέτασμα καπνού για τα συλλογικά μας εγκλήματα, διδάσκεται ως ηθική επιταγή. Μα αυτό δεν είναι αγάπη – είναι μια διδαχή, κάποτε και μια οδηγία, μια ορμήνια. Δεν μπορώ να φανταστώ την αγάπη ως συμμόρφωση ή λάμψη ή ως επιφοίτηση. Οι άνθρωποι αγαπούμε επειδή το διαλέγουμε. Οι άνθρωποι κάποτε νυχτώνουμε – μα μέσα στη νύχτα, στο πιο βαθύ της σκοτάδι, υπάρχει πάντοτε (ελπίζουμε να υπάρχει) η πιθανότητα μιας ανθρώπινης ανάσας που θα σμίξει με τη δική μας.

            Οι παλιοί σοφοί λέγαν πως οι άνθρωποι είναι ο Καιρός που ζούνε… Μια πιο μοραλιστική οπτική επιμένει πως τούτος ο Καιρός είναι ουδέτερος: ένα σάρμα αντφάσεων και αντιθέσεων, και μέσα σε αυτόν εμείς παλεύουμε να κατανοήσουμε το προγραμματικά ακατανόητο, να σταθούμε κάπου, σε μιαν γωνιά της μεγάλης αντίφασης. Ο 15ος αιώνας ήταν ο καιρός του Λεονάρντο και της εκτυφλωτικής γυμνότητας της μποτιτσελικής Αφροδίτης – και συνάμα ο καιρός του Malleus Maleficarum, των καμένων μαγισσών, της Ιεράς Εξέτασης και της καθολικής Ισαβέλλας. Ο καιρός του Χίτλερ και του Άουσβιτς ήταν και ο καιρός του Αλμπέρτου Σβάιτσερ και του Μαχάτμα Γκάντι. Ο καθένας μας είτε επιλέγει τον καιρό του – είτε αφήνεται στον Καιρό (μα και αυτό δεν είναι μια επιλογή;)

            Η Αντιγόνη και ο Κώστας Κ. επέλεξαν να ζήσουν στον καιρό της Μαρίας-Φωτεινής. Θα μπορούσαν, μέσα στον ανείπωτο πόνο τους, να αντιμετωπίσουν την αρρώστια της κόρης τους ως κατάρα και να ανατρέξουν σε ιερείς που εξορκίζουν, που αίρουν αμαρτίες και ζυγίζουν υπάρξεις. Δεν το έκαναν. Θα μπορούσαν να δούνε τη Μαρία-Φωτεινή σαν ένα φυσικό λάθος, σαν κακοτυχία που πρέπει να ξεπεραστεί, να τη βάλουν στην άκρη και να συνεχίσουν τη ζωή τους – όπως πιθανότατα θα κάναμε οι περισσότεροι από εμάς. Αυτοί επέλεξαν να τη βάλουν στο κέντρο του κόσμου τους και να την αγαπήσουν – να δοθούν στην αγάπη. Να συνεχίσουν τη ζωή τους μέσα από την ύπαρξη της κόρης τους – μέσα από τη βαρύτατη μορφή επιληψίας που αυτή πάσχει.

Το βιβλίο Επιληψία αγάπη μου αφηγείται μια ιστορία διαρκώς διαστελλόμενης αγάπης – και συνάμα την ιστορία μιας αρρώστιας και την αναζήτηση μιας θεραπείας. Μα οι δυο πρωταγωνιστές του δε γυρεύουν τούτη τη θεραπεία σε ουράνιες λάμψεις, ταξίδια στα Ιεροσόλυμα (όπως τους προτείνει κάποιος συνασθενής της κόρης τους), σ’ έναν μεγάλο Θεό που θα σώσει εντέλει όσους από τους μικρούς ανθρώπους τού το γυρέψουν... Η Αντιγόνη κι ο Κώστας αναζητούν τη θεραπεία στην πυκνότητα των ανθρώπινων αισθήσεων και τη βαθύτητα των ανθρώπινων συναισθημάτων. Στο βιβλίο τους (: στον κόσμο τους) οι άνθρωποι γυρεύουν να λυτρωθούν διά των ανθρώπων – εντέλει εκπληρώνονται με ανθρώπους... Αυτή η ορμή της αλληλοεκπλήρωσης νομίζω (;) πως είναι η αγάπη – ό,τι μπορώ να καταλάβω ως αγάπη.

***

            Από την πρώτη μου εφηβεία ψάχνω, όπως όλοι μας, τις αναφορές μου μέσα στους ανθρώπους – τις ανθρώπινες συν-κινήσεις μας. Κάποτε αυτή η αναζήτηση βγάζει σε δύσκολα νερά: εδώ και χρόνια δεν πιστεύω σε καμία θρησκεία (τις λογαριάζω για μηχανές σκλαβιάς), σε κανένα «έθνος» (στα μάτια χάσκουν ως κατασκευές τρόμου και φόνου), σε καμία συνοριοθετημένη «πατρίδα», σε καμιά παράταξη, κόμμα, ομάδα, συλλογικότητα-αγέλη. «Είσαι θλιβερός», μου γράφουν στα κατά το πλείστον ανώνυμα mail, «δεν έχεις πατρίδα... Τσαλαβουτάς σε ένα κενό που θα σε καταπιεί…» Τους απαντώ με την παλιά φράση: «Μόνη πατρίδα η παιδική μου ηλικία». Μα από καιρό νιώθω πως αυτό δε μου φτάνει: θα ήθελα να είναι πατρίδα μου όλη η ανθρώπινη συγκίνηση, τα τρέμουλα του πιγουνιού, τα υγρά βλέμματα, οι ανάσες, ο κάθε λογής σπαραγμός, οι σπασμοί, το τρεμάμενο ανθρώπινο σώμα.

Κι έξαφνα, τώρα που επιλογίζω το Επιληψία αγάπη μου, διαπιστώνω πως όλα όσα προσπαθώ να περιγράψω σε κολοβά γραψίματα τόσων χρόνων, συσπειρώνονται σε αυτό το βιβλίο. Η Αντιγόνη κι ο Κώστας πράγματι έκαναν πατρίδα τους  το τρεμάμενο σώμα του παιδιού τους: αγάπησαν την ύπαρξή του δίχως κανέναν προαπαιτούμενο προσδιορισμό – και μέσα από αυτήν αγάπησαν ακόμη πιο βαθιά τον κόσμο ολόκληρο. Και πέρα από θρησκείες, διδαχές, ορμήνιες και οδηγίες, πιθανώς συνειδητά πιθανώς ασυνείδητα, ψαύουν το κρισιμότερο πολιτικό (ή και: μεταπολιτικό) στοίχημα του σύγχρονου κόσμου: τη ζωτική αγωνία για την ύπαρξη και, κατ’ επέκταση, τη συνύπαρξη – αυτό δηλαδή που ονομάζουμε ανθρωπισμό.

Σκέφτομαι το κατά πόσο θα άντεχα να δοθώ σε μια τέτοια στάση. Πολύ φοβάμαι, για λίγο: ο ανθρωπισμός είναι μια λέξη για την οποία εύκολα μιλούμε μα, αλίμονο, τόσο δύσκολα μπορούμε (: τολμούμε) να βιώσουμε πέρα από την εύκαιρη επιφάνειά του. Ίσως για αυτό εξ αρχής λογάριασα πρώτα το σπαρακτικό blog των παιδιών κι έπειτα ετούτο το βιβλίο ως δώρο που αντιμάχεται την ανημποριά μου: είναι η απόδειξη πως οι άνθρωποι μπορούμε να επιμένουμε και πως η αγάπη εξακολουθεί να είναι εφικτή – πως εν τέλει μέσα στον ακατανόητο κόσμο και τον ουδέτερο μεγάλο Καιρό μια επιλογή παραμένει στο χέρι μας.

            Αντιγόνη και Κώστα και Μαρία-Φωτεινή, είναι τιμή μου που σας συνάντησα, είναι τιμή μου να ζω στον καιρό σας.


            Θ. Τ., Οκτώβριος 2009



            (Επίλογος στο βιβλίο του Κωνσταντίνου Καλλίμαχου Επιληψία αγάπη μου! – Το βιβλίο της Αντιγόνης και του Κώστα, που κυκλοφόρησε σε Κύπρο και Ελλάδα την Άνοιξη του 2011. Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί κανείς να ανατρέξει στο blog του συγγραφέα: http://parakeimena.blogspot.com/)


Τρίτη 17 Μαΐου 2011

Μια τρύπα στο νερό...

---------------------------
Προσθήκη της 28ης Μαίου:

Ύστερα από είκοσι ημέρες διαβημάτων και αναμονής, εγκρίθηκαν οι πρώτες βασικές εξετάσεις του παιδιού και μας δόθηκαν φάρμακα για δύο μήνες (γιατί είχαμε ξεμείνει και από φάρμακα). Ειδικά τα φάρμακα ήταν το μεγάλο πρόβλημα, αφού δεν υπάρχουν στο ελεύθερο εμπόριο, αλλά μας δίδονται από τη Μέιγιο, μετά από συνταγή γιατρού και αφού τα εγκρίνει το εδώ Υπουργείο Υγείας. Τώρα βρισκόμαστε σε καλό δρόμο. Ελπίζουμε, δηλαδή...

----------------------------
Πάντα υπήρχε δυστυχία γύρω μας. Απλώς, τώρα που ήλθε πιο κοντά και χτυπά στην Ελλάδα παλαιούς και νέους φίλους, συγγενείς και συνεργάτες, τώρα είναι που αρχίζουμε να νιώθουμε ενοχές, σαν μιλάμε για τα δικά μας βάσανα...

Όταν υγιείς οικογενειάρχες με τρία παιδιά χάνουν τη δουλειά τους και τους μένουν τα χρέη, όταν μαθαίνεις ότι τα παιδιά της ξαδελφής σου εγκαταλείπουν (προσωρινά, ελπίζουμε) τις σπουδές τους (ο ένας την Ιατρική Θεσσαλονίκης και ο άλλος τη Νομική Κομοτηνής) κι επιστρέφουν στο υπό κατάσχεσιν πατρικό, που έχει καταστεί πια αφιλόξενο από τη γκρίνια, τη φτώχεια και την ανασφάλεια, ε, τότε δεν σου κάνει καρδιά να μιλήσεις για τα δικά σου, τα εκ γενετής και ανίατα, γνωστά και αναμενόμενα βάσανα, κι όχι επίκτητα, αιφνίδια και πρόσφατα... Δεν παύουν όμως τα δικά μας βάσανα να είναι... δικά μας, που σημαίνει ότι από εμάς περιμένουν τη λύση:

Αρχικά μας ενέκριναν μόνο το... ραντεβού της πρώτης μέρας στην Αμερική.

Ύστερα όμως από παραστάσεις και παρεμβάσεις νουνεχών ανθρώπων, επικράτησε η λογική και μας δώσανε έγκριση μέχρι και τον Αύγουστο. Δεν προλάβαμε όμως να χαρούμε, γιατί εν τω μεταξύ πληροφορηθήκαμε ότι η μέχρι τον Αύγουστο έγκριση υπόκειται στην ακόλουθη διαδικασία:

θα πηγαίνουμε στο γιατρο, εκείνος θα ορίζει τις διαγνωστικές εξετάσεις και τα φάρμακα, η γραμματέας του θα ενημερώνει το διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, εκείνη την δική της υπηρεσία εξωτερικού, αυτή, την κυπριακή πρεσβεία στην Ουάσικγτον, η πρεσβεία μας θα πρέπει να ειδοποιεί την υπηρεσία επιδότησης εξωτερικών ασθενών στην Κύπρο, η τελευταία, τους καθ΄ ύλην προϊσταμένους, οι οποίοι αφου μελετήσουν τα καθέκαστα (και σιγά μην καταλάβουν τι διαβάζουν από τις απίστευτα πολύπλοκές μεταβολικές εξετάσεις) θα δίνουν το οκ στην υπηρεσία επιδότησης, εκείνη, στην πρεσβεία, αυτή, στην υπηρεσία εξωτερικών ασθενών, εκείνη, στο διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, αυτό, στη γραμματέα του Γιατρού, εκείνη, σ΄ εμάς και μετά από όλα αυτά, θα πρέπει να βρεθεί κενό στο πρόγραμμα του πολυάσχολου γιατρού μας με το βαρυφορτωμένο πρόγραμμα, για να οριστεί το επόμενο ραντεβού (που μπορεί να είναι και σε μία βδομάδα, σε δέκα μέρες ή και είκοσι -εκτός εάν ο γιατρός έχει καμία ακύρωση), ο οποίος γιατρός, αν δώσει ο θεός και τον βρούμε, θα πρέπει να ορίσει την επόμενη εξέταση, για την οποία επίσης θα πρέπει να βρεθει ραντεβού (αφού τα ραντεβού στη Μέιγιο κλείνονται βδομάδες πριν) κι όταν βρεθεί το ραντεβού και οριστεί η νέα εξέταση, θα πρέπει πάλι να περάσει από σαράντα  κύματα... Δηλαδή, μια τρύπα στο νερό...

ΥΓ. Ήλθα σε επαφή με τους αρμοδίους και μου ζητήσανε νέο χαρτί από το γιατρό, τον οποίο ενημερώσαμε και θα τους το στείλει, λέγοντας πάνω κάτω, τα ακόλουθα:

Σε συνέχεια των προηγουγουμένων βεβαιώσεών μου, υπενθυμίζω ότι η εννιάχρονη Μαρία-Φωτεινή πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, το οποίο, κατά τα τελευταία έξι χρόνια αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά μόνο στη Μέιγιο (κάτι που δεν είχε γίνει κατορθωτό στην Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της, δηλαδή πριν έλθει στη Μέγιο).

Επισημαίνω, επίσης, ότι λόγω τής ανάπτυξης του παιδιού, για να μην τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του, θα πρέπει να ρυθμίζεται, εδώ στη Μέιγιο, η πολύπλοκη θεραπευτική του αγωγή, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς, οι οποιοι μπορούν να έρχονται  μόνο μια φορά το χρόνο και να μένουν για 4 μήνες (κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, εκμεταλλευόμενοι τις άδειές τους).

Ως θεράπων ιατρός της Μαρίας-Φωτεινής, φέτος σκοπεύω, τουλάχιστον μέχρι και τα τέλη Αυγούστου, να αναπροσαρμόσω την πολύπλοκη θεραπευτική της αγωγή όπως κάνω πάντα, δηλαδή μέσα από διαδοχικές διαγνωστικές εξετάσεις, οι οποίες, ανάλογα με τα ευρήματά τους, παράγουν άλλες διαγνωστικές εξετάσεις έως ότου καταλήξω στη αναπροσαρμοσμένη θεραπευτική αγωγή.

Θα παρακαλούσα να μην διακόπτεται η ροή της διαγνωστικής διαδικασίας, μεθόδου και θεραπείας, με τυχόν γραφειοκρατικές διατυπώσεις, γιατί έτσι θα καθυστερήσει πάρα πολυ το επιθυμητό αποτέλεσμα και οι γονείς θα πρέπει να παραμείνουν στις ΗΠΑ για διάστημα πολύ μεγαλύτερο των τεσσάρων μηνών.

Ασφαλώς, ανά μήνα, όπως συνηθίζεται, θα ενημερώνεται και η οικογένεια και η κυπριακή Πρεσβεία για την πορεία των εξετάσεων και την φαρμακευτική αγωγή, μέσω των διαθέσιμων ιατρικών αρχείων που θα τους αποστέλλονται και θα είναι διαθέσιμα προς κάθε ενδιαφέρομενο.


Περιμένοντας να εξεταστούμε στην... καφετέρια.

.

Τετάρτη 4 Μαΐου 2011

Διάλογος με τον Υπουργό Υγείας

.
Εννιά η ώρα το πρωί, χτες στο γραφείο του Υπουργού Υγείας:


_  Είμαι πολύ κουρασμένος, είχα δέκα ανθρώπους απο το πρωί στην κεφαλή μου και είμαι και άρρωστος... Τι έγινε, δεν ικανοποιήθηκε το αίτημά σας;

-  Κε Υπουργέ, πάλι τα ίδια: μας δώσανε έγκριση μόνο για την πρώτη μέρα του ραντεβού (κοστίζει 200 δολάρια). Όπως είπατε κι εσείς πέρσι, τι νόημα έχει μια τέτοια έγκριση όταν πρόκειται για διακομιδή στην Αμερική. Εκείνο που ανέκαθεν ζητούσαμε και ζητάμε είναι επανεξέταση και θεραπεία, δηλαδή να μας δει ο γιατρός και αφού γίνουν οι όποιες εξειδικευμένες αναλύσεις, να αποφασίσει αν θα πρέπει να αλλάξουμε φάρμακα ή να προσθέσουμε...

_  Ακούστε να σας πώ, είμαι αποφασιμένος να μην ξαναστείλω κανένα ασθενή στην Αμερική. Η Μαρία-Φωτεινή είναι το μόνο μωρό που πάει Αμερική και του χρόνου θα ζητήσω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Μας θέλουν για εκμετάλλευση... Κάνουν επεμβάσεις και μας παίρνουν εκατομμύρια...

-  Η Μαρία Φωτεινή δεν πάει στην Αμερική για...

_  ... τα αμερικάνικα νοσοκομεία θέλουν να μας εκμεταλλευτούν. Μας βλέπουν για χρήμα. Τις προάλλες μας είπαν ότι η εγχείριση ενός ασθενούς θα κόστιζε διακόσιες χιλιάδες δολάρια και τελικά μας κόστισε επτακόσιες χιλιάδες. Γι΄ αυτό είμαι αποσφασιμένος να κοπεί η Αμερική... Πριν λίγο καιρό ήμουνα στην Αμερική, επισκέφτηκα τα νοσοκομεία και είδα πώς δουλεύουν.

-  Μα, κύριε Υπουργέ, το παιδί μας δεν πάει στην Αμερική για εγχείριση, αλλά για επανεξέταση και θεραπεία. Το κόστος είναι οι επισκέψεις του γιατρού, τυχόν εξειδικευμένες αναλύσεις και τα αντίστοιχα φάρμακα που κοστίζουν κάπου είκοσι χιλιάδες δολάρια ετησίως. Επίσης το παιδί δεν πάει στις ΗΠΑ ως εσωτερικός ασθενής (δεν θα νοσηλευθεί), αλλά ως εξωτερικός ασθενής, που σημαίνει ότι το κόστος...

_  Όμως, πάλι δεν δίνουν πλάνο. Γιατί δεν δίνουν πλάνο; Επειδή θέλουν να κάνουν πανάκριβες επεμβάσεις για να μας παίρνουν χρήματα και να τα επενδύουν στην έρευνα. Μεγάλη κλεψά...

-  Επαναλαμβάνουμε, η Μαρία-Φωτεινή ουδέποτε χρειάστηκε επέμβαση και ουδέποτε χρέωσε την πολιτεία με επεμβάσεις, οπότε δεν χρειάζεται πλάνο. Απλώς πηγαίνει για επανανεξέταση και θεραπεία. Η περίπτωσή της είναι εξαιρετικά σπάνια (μία στα έξι εκατομμύρια) κι εκεί στη Μέιγιο υπάρχει ο ειδικός παιδονευρολόγος που επί χρόνια μας δίνει λύσεις, ενώ πριν, ακόμη και οι κορυφαίοι Ευρωπαιοι συνάδελφοί του, μας κοιτούσαν αμήχανα...

_  Όχι, όχι, υπάρχουν πολύ καλοί γιατροί και στην Ευρώπη. Να πάει στην Ευρώπη!

-  Κε Υπουργέ, σας θυμίζουμε ότι το παιδί μας αρρώστησε με βαριά επιληψία από έξι μηνών. Επί δυομισι χρόνια το περιφέραμε σε νοσοκομεία της Ευρώπης και το μόνο που μας λέγανε ήταν να κάνουμε άλλο παιδί, γιατί αυτό πάσχει από ανίατη επιληψία και θα πεθάνει σύντομα. Στην Μέγιο όμως μας δώσανε λύση σε δύο.. μέρες!!! Εκείνο που αιτούμαστε είναι μας δώσετε έγκριση τουλάχιστον για δύο μήνες, από τις 12 Μαϊου έως τις 12 Ιουλίου, μέχρι να...

_  Ο Αμερικανοί δεν δίνουν πλάνο να μας πούνε πόσο θα κοστίσει... το πολύ να σας δώσω μία βδομάδα. Από του χρόνου όμως δεν θα ξαναπάει κανείς στην Αμερική. Καμία επεμβαση δεν θα ξαναγίνει εκεί... Θα ζητάω εκθέσεις από τρεις Ευρωπαίους καθηγητές... Είμαι αποφασισμένος...

Τρίτη 26 Απριλίου 2011

"Τόσο πολύ χαρούμενη"

.
- Πόσο χρονών είσαι;

- Είμαι εννιά χρονών!

Γενέθλια, λοιπόν! Εννοείται χωρίς τούρτες, γλυκά, αναψυκτικά και τα τοιαύτα. Είχαμε όμως ένα δώρο ανυπολόγιστο: παρέα με τα ξαδελφάκια, τα φιλαράκια και το... ευρηματικό Αλεκάκι.

Η μέρα μας ξεκίνησε όμορφα από το πρωί που της είπαμε ότι στις 12.30 θα... κάνουμε μπάνιο τον Ότζη, το μεγάλο μας λαμπραντορόσκυλο, που η κόρη μας τρελαίνεται να περιποιείται. (Δυστυχώς ο κτηνίατρος δεν μας επιτρέπει να τον πλενουμε καθημερινά, αλλα κάθε 3 με 4 βδομάδες, αλλιώς, το καημένο, θα είχε ξεβάψει από το πολύ πλύσιμο).

Κατά τις δύο, μόλις βγάλαμε τον Ότζη από την μπανιέρα, ήλθε η Ντιάνα και το κοριτσάκι της - νέες χαρές. Στις 5.00 κατεύθασαν σοβαρές ενισχύσεις (τα μεγάλα ξαδελφάκια) και στις 6.00 τα μικρά φιλαράκια με το Αλεκάκι: πλαστελίνες, μπάλα, τένις, φωνές κι αστεία, χαμός και ευτυχία μέχρι τις οχτώ το βράδυ που τους αποχαιρετήσαμε.

Φαίνεται πως η κορούλα μας κουράστηκε και είπε να χαλαρώσει λιγάκι: ξάπλωσε στους μαξιλαρόκυβους κι ερχότανε ο Μπουτς (ένα μωράκι δύο μηνών Yorkshire terrier - το αγοράσαμε στις 7 Απριλίου) κι έπαιζε με τα μαλλιά της. Εκείνη για να τον βοηθήσει περισσότερο, τα ξέπλεξε και τα έβαζε στην άκρη του μαξιλαριού. Άλλο που δεν ήθελε ο Μπουτς: έπαιρνε φόρα και προσπαθούσε να τα δαγκώσει, αλλά γλιστρούσαν από το στόμα του, οπότε η Μαρία-Φωτεινή τον... επέπληττε:

-"Άντε Μπουτς, σταμάτα, σου είπα. Αυτό δεν είναι αστείο, είναι αταξία..."

Ήταν η πρώτη φορά που έπαιξε ορεξάτα και με τον Μπουτς, μάλλον από κεκτημένη ταχύτητα... χαράς. (Κακά τα ψέματα, τίποτε δεν μπορεί να υποκαταστήσει την παρέα με τα παιδάκια).

Μετά το μπάνιο και το "γάλα" της, έκλειναν τα μάτια της από τη νύστα, κι έπεσε απότομα το κεφάλι της κάτω. Ανήσυχα, πολύ:

- "Είσαι καλά, ψυχή μου;"

Ανασήκωσε με κόπο το βλέμμα και μου ψιθύρισε:

- "Μαμπά, είμαι τόσο πολύ χαρούμενη..."

Πέμπτη 21 Απριλίου 2011

Λουλουδάκι απλωμένο

Έναν καιρό, είχα δεθεί πολύ με το ποδηλατάκι μου, γιατί επί μήνες νόμιζα ότι το λουλούδι που έβρισκα κάθε πρωί στη σέλα (το έβαζα στο πέτο και μ΄αυτό πήγαινα σχολειό) ήτανε τάχα δωρεά τής ωραίας Ελένης, που έμενε απέναντι και την ποθούσα στον ύπνο και στον ξύπνο μου. Δυστυχώς, ήτανε της φτωχοΔήμητρας, όπως, προς μεγάλη μου απογοήτευση, μου αποκάλυψε η μάνα μου, που την έπιασε στα πράσα κι έκανε πως δεν την είδε...

"Δεν θέλω λουλούδια απ΄ την ασχημομούρα τής γειτονιάς", αντέδρασα οργισμένος.  Όμως εκείνη, ως συνήθως μ΄ έβαλε στη θέση μου: "κανένα κορίτσι στο κόσμο δεν αξίζει τέτοια συμπεριφορά... ξέρεις, υπήρξα κι εγώ κάποτε κοριτσάκι και θα πληγωνόμουνα αν..."  Από τότε, κάθε που θυμόμουνα το περιστατικό, ένιωθα ενοχή κι ένα βάρος στην καρδιά. Ώσπου...  

Την περασμένη Κυριακή, κατά τις έξι το απόγευμα, κι ενώ η κορούλα μας δυνανασχετούσε που ήταν ακόμη ένα απόγευμα κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους, ξάφνου άκουσα παιδικές φωνές ν΄ ανεβαίνουνε τη σκάλα μας. Ήταν τα φιλαράκια της. Τα είχε καλέσει κρυφά η μανούλα και μας το φύλαγε για έκπληξη. Συγκινήθηκα που ξαφνικά είδα τόση χάρα μαζεμένη στο πρόσωπο της κορούλας μας:
- "Καρδιά μου, μας έκανε έπληξη η μανούλα σου". 

- "Ναι, μπαμπά, πολύ ωραία έκπληξη!", συμφώνησε με βιαστικό ενθουσιασμό, κι έτρεξε αμέσως να αγκαλιάσει το Αλεκάκι που υπεραγαπά.

Και χτες το ίδιο. "Τι ωραία έκπληξη!" φώναξε δυνατά, σαν είδε τα φιλαράκια της. Το οχτάχρονο όμως Αλεκάκι, αυτή τη φορά, μάς κοίταξε καχύποτα και ρώτησε που τη βρήκαμε την έκπληξη. Του εξηγήσαμε ότι η Μαρία-Φωτεινή είναι μέρα νύχτα κλεισμένη σπίτι (για τους γνωστούς λόγους). Έτσι, όταν τύχει (πού τέτοια τύχη, είπα μέσα μου) και μας επισκέπτονται παιδάκια, ζούμε μία ωραία έκπληξη, αληθινή γιορτή! 

- "Να σας πω θείε, εμένα αν μου λέγανε ότι μου έχουνε έπληξη και μου φανερώνανε τη Μαρία-Φωτεινή, ήταν να απογοητευτώ πάρα πολύ..."

- "Άλεξ, ντροπή", είπε από μακριά ο μπαμπάς του, που δεν του ξεφεύγει τίποτε.

-  "Ίντα μπο;" [γιατί, τι έγινε;], απόρησε το Αλεκάκι.

Εμείς γελάσαμε και για πρώτη φορά γέμισε κρυφά κι η ψυχή μου ανακούφιση, που θυμήθηκα το φτωχολούλουδο της Δήμητρας, κι αντίς για σφάχτη, το ένιωσα ν΄ απλώνεται σα χνούδι στην καρδιά...

Σάββατο 9 Απριλίου 2011

ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΠΕΡΟΧΗ ΒΡΑΔΙΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Φίλες και φίλοι,

Σας ευχαριστούμε από τα βάθη της καρδιάς μας που ήσασταν χτες όλοι, μα όλοι σας εκεί, μαζί μας, δίπλα μας!!!

Ζητάμε συγγνώμη από τους προσκεκλημένους μας που αναγκάστηκαν να εγκαταλείψουν την άβολη μπροστινή σειρά και να παρακολουθήσουν, τελικά, την ταινία όρθιοι στο πίσω μέρος της πλατείας, και τους ευγνωμονούμε που, παρά ταύτα, μονάχα καλά λόγια είχαν να πουν μετά.

Ζητάμε επίσης την κατανόηση τόσων και τόσων φίλων και γνωστών με τους οποιους, λόγω του συνωστισμού, δεν προλάβαμε να πούμε ούτε μία κουβέντα σαν άνθρωποι κι ούτε υπογράψαμε τα βιβλία που αγοράσανε.

(Υπό κανονικές συνθήκες, το φουαγιέ τού κινηματογράφου μπορεί να φιλοξενήσει πεντακόσιους ανθρώπους σχετικά άνετα. Τελικά, όμως, αυτό χθες αποδείχθηκε μάλλον ανέφικτο, γιατί τα μεγάλα τραπέζια που φέραμε, πιάσανε πολύ χώρο. Βλέπτε, κάπου έπρεπε να τοποθετηθούν τα ποτά και τα κεραστικά.)

Τέλος, ευχαριστούμε, θερμά, τους προσκεκλημένους μας για τις εκατοντάδες βιβλία που αγόρασαν (αρκετές οικογένειες ζητούσαν δυο και τρία βιβλία, ένα για κάθε μέλος της) και ειλικρινά ζητάμε, πάλι συγγνώμη, γιατί τα περισσότερα βιβλία δεν καταφέραμε να τα υπογράψουμε.

Φίλες και φίλοι,

Η επιτυχία τής χθεσινής βραδιάς οφείλεται αποκλειστικά στον ανιδιοτελή εθελοντή Χάρη Τομάζο, ο οποιος εργάστηκε σκληρά επί τρεις μήνες και οργάνωσε τα πάντα.

Εννοείται πως, ειδικά χτες, είχε δίπλα του πολλούς και άξιους εθελοντές:

τον Κύπρο, το Γιώργο και τη Μαρία
τη Μαρίνα,
τη Ρίτα και το Σάκη
την Ευρυδίκη και τον Κώστα
τη Ραφαέλα, τη Χριστίνα και την Τζένη
τον Κλεάνθη, την Εύη, τον Αντρέα και τη Θέτιδα
την Άντρη, τη Μαρία, τη Λουίζα, τη Θάλεια και την Αλεξία
το Θεόφιλο, τη Στέλα, τον Παναγιώτη
και φυσικά το προσωπικό του κινηματογραφου ΖΗΝΑ ΠΑΛΑΣ.

Ευχαριστούμε και τον αδελφικό μας φίλο και πολυεπιστήμονα, Δρα Βαγγέλη Τσαμπαλά, που το έσκασε από τις υποχρεώσεις του και με ένα ταξίδι-αστραπή ήλθε από την Ελλάδα (χάρη και στην ενθάρρυνση της αγαπημένης μας Παναγιώτας). Κι ενώ του είχαμε θέση στους επισήμους, προτίμησε να δουλέψει ως απλός εθελοντής σε όλα τα πόστα! Αλλά έτσι ήταν πάντα ο Βαγγέλης: στοργικά απρόβλεπτος.

Με ευγμωμοσύνη και αγάπη,
Αντιγόνη και Κώστας

Κυριακή 2 Ιανουαρίου 2011

Δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ


Στην αρχή μετρούσαμε τις μέρες, ύστερα τις βδομάδες και μετά τους μήνες ώσπου κοντέψαμε το χρόνο και τον περάσαμε. Κρυφά όμως. Από μέσα μας. Γιατί δεν πιστεύαμε στα μάτια μας, αφού μας είχε τσακίσει το ηθικό εκείνη η φριχτή νύχτα της 29ης Οκτωβρίου του 2009, όταν το παιδί παραδόθηκε στην πιο ανελέητη επιληπτική του κρίση. Ήταν η κορύφωση της υποτροπής και το αποκορύφωμα της απελπισίας μας εκείνης της χρονιάς…

Οι δικές μας γενικευμένες μυοκλονικές κρίσεις μοιάζουν με απλές λιποθυμίες που συνοδεύονται από βαριά, υγρή ανάσα και τρεμούλα. Έτσι, δεν είναι καθόλου δύσκολο να χειριστούμε το υπόθετο βάλιουμ (στεζολίντ), να περιμένουμε πέντε λεπτά, κι αν δούμε ότι το κακό συνεχίζεται, να τηλεφωνήσουμε για ασθενοφόρο.

Εκείνη όμως τη νύχτα βρεθήκαμε μπροστά σε μια πρωτόγνωρη και μαρτυρική τονικοκλονική κρίση: το παιδί σπαρταρούσε ανεξέλεγκτα βγάζοντας άναρθρες κραυγές πόνου• τα χέρια και τα πόδια τραντάζονταν τόσο δυνατά και απότομα που νομίζαμε ότι θα ξεκολλήσουν• από τη δαγκωμένη γλώσσα και τα χείλη πεταγόντουσαν παντού αφρισμένα σάλια και αίμα• το κεφάλι χτυπούσε δεξιά κι αριστερά• η ακράτεια ούρων και κοπράνων εξουδετέρωνε το στεζολίντ κι εμείς, παραλυμένες από τον πανικό, δεν κάναμε ούτε το πιο αυτονόητο, να ανεβάσουμε το παιδί στο κρεβάτι για να γλιτώσει τους πολλούς τραυματισμούς. Ακόμη και στις Πρώτες βοήθειες αργήσαμε να τηλεφωνήσουμε κι αν δεν ερχότανε, σε χρόνο μηδέν, το εξειδικευμένο προσωπικό από τη Μέιγιο…

Μετά από αυτό το επεισόδιο πέσαμε όλοι μας σε προσωρινή κατάθλιψη, καθώς το παιδί, επί μέρες μετά, ούτε να μιλήσει μπορούσε ούτε τα άκρα να κινήσει…

Σύντομα όμως συνήλθαμε, επειδή, εν τω μεταξύ, άρχισαν να πιάνουν τόπο οι δραστικές αλλαγές που είχε αποφασίσει ο γιατρός μας, ο Δρ. Κόταγκαλ: το παιδί άρχισε πλέον να αφομοιώνει τα «πρωτότυπα» και πανάκριβα φάρμακα (ενώ πριν το νοσοκομείο του έδινε τα φτηνά «αντιγραφικά» χωρίς να μας ενημερώσει). Επαναφέραμε την κετογενική δίαιτα στα ανώτατα επιτρεπτά όρια και πετύχαμε την κατάλληλη δόση του νέου φαρμάκου, του θαυματουργού Vimpat!

Κάπως έτσι αρχίσαμε, δειλά-δειλά, να μετράμε: μία μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!

Ασφαλώς βοήθησε και το ότι, κατά την περίοδο των ιώσεων, η κορούλα μας ζει σχεδόν απομονωμένη, μακριά από άλλα παιδάκια και κόσμο (εξαιρουμένων των δασκάλων της). Ξέρουμε πώς όσο περισσότερο αποφύγουμε τους πυρετούς, τόσο πιο πολύ θα αντέξουν οι ασπίδες μας. Από την άλλη, δεν έχουμε ψευδαισθήσεις, γιατί όπως λέει κι ο Δρ. Κόταγκαλ, «τώρα απλώς κερδίζουμε χρόνο• αργά ή γρήγορα θα ατονήσει και η επίδραση του Vimpat», οπότε μας περιμένουν νέες αγωνίες και αγώνες…

Αυτή είναι η επιληψία μας, βαριά και φαρμακοανθεκτική και για να προλάβουμε το κακό, όπως κάθε χρόνο έτσι και τώρα αρχίσαμε από νωρίς τις προετοιμασίες (εισιτήρια, ραντεβού με τους γιατρούς στις ΗΠΑ, αιτήσεις στο ιατροσυμβούλιο κοκ) για το νέο μας ταξίδι στην Αμερική, που, εκτός απροόπτου, θα γίνει αρχάς Μαΐου. Και λέμε «εκτός απροόπτου» επειδή κάθε χρόνο ο Μάρτης και ο Απρίλης μάς καίνε…

Πέρα όμως από τα δικά μας αναμενόμενα… «απρόοπτα», συμβαίνουν και άλλα τρισχειρότερα, αληθινοί κεραυνοί που χτυπάνε γύρω μας ανθρώπους δικούς μας, φίλους που μας βοηθούν, επιστήμονες που μας κρατάνε το χέρι…

Δύο μήνες μετά τη μεγάλη νίκη του 2005, μόλις δηλαδή η τρίχρονη κορούλα μας αναγεννήθηκε, «έφυγε» ξαφνικά ο αδελφούλης μας...

Καταμεσής της νίκης του 2008, η φίλη και γιατρός μας, η 56χρονη Γούλα Στυλιανίδου, που μας είχε συνόδευσει κι ως τη Μέγιο, έχασε τη ζωή της, σε τροχαίο…

Ούτε την τωρινή μας ευτυχία χαιρόμαστε, καθώς από τα περασμένα Χριστούγεννα μάς βαραίνει η απουσία τού αδικοχαμένου γιατρού μας, του Σταύρου μας που μας υπεραγαπούσε. Προσφυγόπουλο κι αυτός (παιδικός φίλος του αδελφού μας) κι η μανούλα του, που φέτος έκαμε Χριστούγεννα στα μαύρα και στο δάκρυ, τρυφερή συνάδελφος της μανούλας μου... Χαροκαμένες Μορφίτισσες κι οι δυο τους, στη χώρα της αιώνιας θλίψης…

Κουράγιο, μανούλα του Σταύρου…

Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη