Τρίτη, 17 Μαΐου 2011

Μια τρύπα στο νερό...

---------------------------
Προσθήκη της 28ης Μαίου:

Ύστερα από είκοσι ημέρες διαβημάτων και αναμονής, εγκρίθηκαν οι πρώτες βασικές εξετάσεις του παιδιού και μας δόθηκαν φάρμακα για δύο μήνες (γιατί είχαμε ξεμείνει και από φάρμακα). Ειδικά τα φάρμακα ήταν το μεγάλο πρόβλημα, αφού δεν υπάρχουν στο ελεύθερο εμπόριο, αλλά μας δίδονται από τη Μέιγιο, μετά από συνταγή γιατρού και αφού τα εγκρίνει το εδώ Υπουργείο Υγείας. Τώρα βρισκόμαστε σε καλό δρόμο. Ελπίζουμε, δηλαδή...

----------------------------
Πάντα υπήρχε δυστυχία γύρω μας. Απλώς, τώρα που ήλθε πιο κοντά και χτυπά στην Ελλάδα παλαιούς και νέους φίλους, συγγενείς και συνεργάτες, τώρα είναι που αρχίζουμε να νιώθουμε ενοχές, σαν μιλάμε για τα δικά μας βάσανα...

Όταν υγιείς οικογενειάρχες με τρία παιδιά χάνουν τη δουλειά τους και τους μένουν τα χρέη, όταν μαθαίνεις ότι τα παιδιά της ξαδελφής σου εγκαταλείπουν (προσωρινά, ελπίζουμε) τις σπουδές τους (ο ένας την Ιατρική Θεσσαλονίκης και ο άλλος τη Νομική Κομοτηνής) κι επιστρέφουν στο υπό κατάσχεσιν πατρικό, που έχει καταστεί πια αφιλόξενο από τη γκρίνια, τη φτώχεια και την ανασφάλεια, ε, τότε δεν σου κάνει καρδιά να μιλήσεις για τα δικά σου, τα εκ γενετής και ανίατα, γνωστά και αναμενόμενα βάσανα, κι όχι επίκτητα, αιφνίδια και πρόσφατα... Δεν παύουν όμως τα δικά μας βάσανα να είναι... δικά μας, που σημαίνει ότι από εμάς περιμένουν τη λύση:

Αρχικά μας ενέκριναν μόνο το... ραντεβού της πρώτης μέρας στην Αμερική.

Ύστερα όμως από παραστάσεις και παρεμβάσεις νουνεχών ανθρώπων, επικράτησε η λογική και μας δώσανε έγκριση μέχρι και τον Αύγουστο. Δεν προλάβαμε όμως να χαρούμε, γιατί εν τω μεταξύ πληροφορηθήκαμε ότι η μέχρι τον Αύγουστο έγκριση υπόκειται στην ακόλουθη διαδικασία:

θα πηγαίνουμε στο γιατρο, εκείνος θα ορίζει τις διαγνωστικές εξετάσεις και τα φάρμακα, η γραμματέας του θα ενημερώνει το διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, εκείνη την δική της υπηρεσία εξωτερικού, αυτή, την κυπριακή πρεσβεία στην Ουάσικγτον, η πρεσβεία μας θα πρέπει να ειδοποιεί την υπηρεσία επιδότησης εξωτερικών ασθενών στην Κύπρο, η τελευταία, τους καθ΄ ύλην προϊσταμένους, οι οποίοι αφου μελετήσουν τα καθέκαστα (και σιγά μην καταλάβουν τι διαβάζουν από τις απίστευτα πολύπλοκές μεταβολικές εξετάσεις) θα δίνουν το οκ στην υπηρεσία επιδότησης, εκείνη, στην πρεσβεία, αυτή, στην υπηρεσία εξωτερικών ασθενών, εκείνη, στο διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, αυτό, στη γραμματέα του Γιατρού, εκείνη, σ΄ εμάς και μετά από όλα αυτά, θα πρέπει να βρεθεί κενό στο πρόγραμμα του πολυάσχολου γιατρού μας με το βαρυφορτωμένο πρόγραμμα, για να οριστεί το επόμενο ραντεβού (που μπορεί να είναι και σε μία βδομάδα, σε δέκα μέρες ή και είκοσι -εκτός εάν ο γιατρός έχει καμία ακύρωση), ο οποίος γιατρός, αν δώσει ο θεός και τον βρούμε, θα πρέπει να ορίσει την επόμενη εξέταση, για την οποία επίσης θα πρέπει να βρεθει ραντεβού (αφού τα ραντεβού στη Μέιγιο κλείνονται βδομάδες πριν) κι όταν βρεθεί το ραντεβού και οριστεί η νέα εξέταση, θα πρέπει πάλι να περάσει από σαράντα  κύματα... Δηλαδή, μια τρύπα στο νερό...

ΥΓ. Ήλθα σε επαφή με τους αρμοδίους και μου ζητήσανε νέο χαρτί από το γιατρό, τον οποίο ενημερώσαμε και θα τους το στείλει, λέγοντας πάνω κάτω, τα ακόλουθα:

Σε συνέχεια των προηγουγουμένων βεβαιώσεών μου, υπενθυμίζω ότι η εννιάχρονη Μαρία-Φωτεινή πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, το οποίο, κατά τα τελευταία έξι χρόνια αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά μόνο στη Μέιγιο (κάτι που δεν είχε γίνει κατορθωτό στην Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της, δηλαδή πριν έλθει στη Μέγιο).

Επισημαίνω, επίσης, ότι λόγω τής ανάπτυξης του παιδιού, για να μην τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του, θα πρέπει να ρυθμίζεται, εδώ στη Μέιγιο, η πολύπλοκη θεραπευτική του αγωγή, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς, οι οποιοι μπορούν να έρχονται  μόνο μια φορά το χρόνο και να μένουν για 4 μήνες (κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, εκμεταλλευόμενοι τις άδειές τους).

Ως θεράπων ιατρός της Μαρίας-Φωτεινής, φέτος σκοπεύω, τουλάχιστον μέχρι και τα τέλη Αυγούστου, να αναπροσαρμόσω την πολύπλοκη θεραπευτική της αγωγή όπως κάνω πάντα, δηλαδή μέσα από διαδοχικές διαγνωστικές εξετάσεις, οι οποίες, ανάλογα με τα ευρήματά τους, παράγουν άλλες διαγνωστικές εξετάσεις έως ότου καταλήξω στη αναπροσαρμοσμένη θεραπευτική αγωγή.

Θα παρακαλούσα να μην διακόπτεται η ροή της διαγνωστικής διαδικασίας, μεθόδου και θεραπείας, με τυχόν γραφειοκρατικές διατυπώσεις, γιατί έτσι θα καθυστερήσει πάρα πολυ το επιθυμητό αποτέλεσμα και οι γονείς θα πρέπει να παραμείνουν στις ΗΠΑ για διάστημα πολύ μεγαλύτερο των τεσσάρων μηνών.

Ασφαλώς, ανά μήνα, όπως συνηθίζεται, θα ενημερώνεται και η οικογένεια και η κυπριακή Πρεσβεία για την πορεία των εξετάσεων και την φαρμακευτική αγωγή, μέσω των διαθέσιμων ιατρικών αρχείων που θα τους αποστέλλονται και θα είναι διαθέσιμα προς κάθε ενδιαφέρομενο.


Περιμένοντας να εξεταστούμε στην... καφετέρια.

.