Τρίτη, 17 Μαΐου 2011

Μια τρύπα στο νερό...

---------------------------
Προσθήκη της 28ης Μαίου:

Ύστερα από είκοσι ημέρες διαβημάτων και αναμονής, εγκρίθηκαν οι πρώτες βασικές εξετάσεις του παιδιού και μας δόθηκαν φάρμακα για δύο μήνες (γιατί είχαμε ξεμείνει και από φάρμακα). Ειδικά τα φάρμακα ήταν το μεγάλο πρόβλημα, αφού δεν υπάρχουν στο ελεύθερο εμπόριο, αλλά μας δίδονται από τη Μέιγιο, μετά από συνταγή γιατρού και αφού τα εγκρίνει το εδώ Υπουργείο Υγείας. Τώρα βρισκόμαστε σε καλό δρόμο. Ελπίζουμε, δηλαδή...

----------------------------
Πάντα υπήρχε δυστυχία γύρω μας. Απλώς, τώρα που ήλθε πιο κοντά και χτυπά στην Ελλάδα παλαιούς και νέους φίλους, συγγενείς και συνεργάτες, τώρα είναι που αρχίζουμε να νιώθουμε ενοχές, σαν μιλάμε για τα δικά μας βάσανα...

Όταν υγιείς οικογενειάρχες με τρία παιδιά χάνουν τη δουλειά τους και τους μένουν τα χρέη, όταν μαθαίνεις ότι τα παιδιά της ξαδελφής σου εγκαταλείπουν (προσωρινά, ελπίζουμε) τις σπουδές τους (ο ένας την Ιατρική Θεσσαλονίκης και ο άλλος τη Νομική Κομοτηνής) κι επιστρέφουν στο υπό κατάσχεσιν πατρικό, που έχει καταστεί πια αφιλόξενο από τη γκρίνια, τη φτώχεια και την ανασφάλεια, ε, τότε δεν σου κάνει καρδιά να μιλήσεις για τα δικά σου, τα εκ γενετής και ανίατα, γνωστά και αναμενόμενα βάσανα, κι όχι επίκτητα, αιφνίδια και πρόσφατα... Δεν παύουν όμως τα δικά μας βάσανα να είναι... δικά μας, που σημαίνει ότι από εμάς περιμένουν τη λύση:

Αρχικά μας ενέκριναν μόνο το... ραντεβού της πρώτης μέρας στην Αμερική.

Ύστερα όμως από παραστάσεις και παρεμβάσεις νουνεχών ανθρώπων, επικράτησε η λογική και μας δώσανε έγκριση μέχρι και τον Αύγουστο. Δεν προλάβαμε όμως να χαρούμε, γιατί εν τω μεταξύ πληροφορηθήκαμε ότι η μέχρι τον Αύγουστο έγκριση υπόκειται στην ακόλουθη διαδικασία:

θα πηγαίνουμε στο γιατρο, εκείνος θα ορίζει τις διαγνωστικές εξετάσεις και τα φάρμακα, η γραμματέας του θα ενημερώνει το διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, εκείνη την δική της υπηρεσία εξωτερικού, αυτή, την κυπριακή πρεσβεία στην Ουάσικγτον, η πρεσβεία μας θα πρέπει να ειδοποιεί την υπηρεσία επιδότησης εξωτερικών ασθενών στην Κύπρο, η τελευταία, τους καθ΄ ύλην προϊσταμένους, οι οποίοι αφου μελετήσουν τα καθέκαστα (και σιγά μην καταλάβουν τι διαβάζουν από τις απίστευτα πολύπλοκές μεταβολικές εξετάσεις) θα δίνουν το οκ στην υπηρεσία επιδότησης, εκείνη, στην πρεσβεία, αυτή, στην υπηρεσία εξωτερικών ασθενών, εκείνη, στο διοικητικό προσωπικό της Μέιγιο, αυτό, στη γραμματέα του Γιατρού, εκείνη, σ΄ εμάς και μετά από όλα αυτά, θα πρέπει να βρεθεί κενό στο πρόγραμμα του πολυάσχολου γιατρού μας με το βαρυφορτωμένο πρόγραμμα, για να οριστεί το επόμενο ραντεβού (που μπορεί να είναι και σε μία βδομάδα, σε δέκα μέρες ή και είκοσι -εκτός εάν ο γιατρός έχει καμία ακύρωση), ο οποίος γιατρός, αν δώσει ο θεός και τον βρούμε, θα πρέπει να ορίσει την επόμενη εξέταση, για την οποία επίσης θα πρέπει να βρεθει ραντεβού (αφού τα ραντεβού στη Μέιγιο κλείνονται βδομάδες πριν) κι όταν βρεθεί το ραντεβού και οριστεί η νέα εξέταση, θα πρέπει πάλι να περάσει από σαράντα  κύματα... Δηλαδή, μια τρύπα στο νερό...

ΥΓ. Ήλθα σε επαφή με τους αρμοδίους και μου ζητήσανε νέο χαρτί από το γιατρό, τον οποίο ενημερώσαμε και θα τους το στείλει, λέγοντας πάνω κάτω, τα ακόλουθα:

Σε συνέχεια των προηγουγουμένων βεβαιώσεών μου, υπενθυμίζω ότι η εννιάχρονη Μαρία-Φωτεινή πάσχει από ένα εξαιρετικά σπάνιο σύνδρομο βαριάς φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, το οποίο, κατά τα τελευταία έξι χρόνια αντιμετωπίζεται αποτελεσματικά μόνο στη Μέιγιο (κάτι που δεν είχε γίνει κατορθωτό στην Ευρώπη, κατά τα πρώτα τρία χρόνια τής ζωής της, δηλαδή πριν έλθει στη Μέγιο).

Επισημαίνω, επίσης, ότι λόγω τής ανάπτυξης του παιδιού, για να μην τεθεί σε κίνδυνο η ζωή του, θα πρέπει να ρυθμίζεται, εδώ στη Μέιγιο, η πολύπλοκη θεραπευτική του αγωγή, τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, κάτι που είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς, οι οποιοι μπορούν να έρχονται  μόνο μια φορά το χρόνο και να μένουν για 4 μήνες (κατά τους καλοκαιρινούς μήνες, εκμεταλλευόμενοι τις άδειές τους).

Ως θεράπων ιατρός της Μαρίας-Φωτεινής, φέτος σκοπεύω, τουλάχιστον μέχρι και τα τέλη Αυγούστου, να αναπροσαρμόσω την πολύπλοκη θεραπευτική της αγωγή όπως κάνω πάντα, δηλαδή μέσα από διαδοχικές διαγνωστικές εξετάσεις, οι οποίες, ανάλογα με τα ευρήματά τους, παράγουν άλλες διαγνωστικές εξετάσεις έως ότου καταλήξω στη αναπροσαρμοσμένη θεραπευτική αγωγή.

Θα παρακαλούσα να μην διακόπτεται η ροή της διαγνωστικής διαδικασίας, μεθόδου και θεραπείας, με τυχόν γραφειοκρατικές διατυπώσεις, γιατί έτσι θα καθυστερήσει πάρα πολυ το επιθυμητό αποτέλεσμα και οι γονείς θα πρέπει να παραμείνουν στις ΗΠΑ για διάστημα πολύ μεγαλύτερο των τεσσάρων μηνών.

Ασφαλώς, ανά μήνα, όπως συνηθίζεται, θα ενημερώνεται και η οικογένεια και η κυπριακή Πρεσβεία για την πορεία των εξετάσεων και την φαρμακευτική αγωγή, μέσω των διαθέσιμων ιατρικών αρχείων που θα τους αποστέλλονται και θα είναι διαθέσιμα προς κάθε ενδιαφέρομενο.


Περιμένοντας να εξεταστούμε στην... καφετέρια.

.

7 σχόλια:

harrystocrat είπε...

Τα ξενα χερια ειναι μαχαιρια.
( γνωμικο ).

Ο λυκος εχει χοντρο σβερκο γιατι κυνηγαει μονος του... ( γνωμικο).

Κανενας ποτέ δεν εβγαλε λεφτα δουλευοντας για καποιον αλλο.
( Ωνασης).

Ανώνυμος είπε...

Για "Τα ξένα χέρια" έχει γράψει τραδούδι κι ο Τσιτσάνης (δεν ήξερα ότι το ξεσήκωσε από παροιμία).

Για το λύκο: μου είχε πει την παροιμία η γιαγιά μου και την είχα ξεχάσει.

Όσο για το απόφθεγμα το Ωνάση, η αυτοκρατορία που έφτιαξε, το επιβεβαιώνει περίτρανα.

Με εκτίμηση,
Κάπα

Kαπα είπε...

Επιτέλους, σήμερα δόθηκε έγκριση για δύο βασικές εξετάσεις και για φάρμακα δύο μηνών.

Τελικά, η μία εξέταση είναι επείγουσα, επειδή το ένα φάρμακο (το Τοπαμάξ) φαίνεται πως έβλαψε πάλι τα νεφρά: Το παιδί παραπονιέται συχνά για πόνους όταν κανει τσίσα, ενώ τις τελευταίες μέρες βρέχει το κρεβάτι του, δυο και τρεις φορές τη νύχτα.

Ίσως η κατάσταση να μην είναι τόσο άσχημη όσο προ διετίας, τότε, δηλαδή, που είχαμε αιματουρία, ωστόσο μας απασχολεί, γιατί αν όντως το τοπαμάξ έχει προκαλέσει βλάβη στα νεφρά, φάρμακο δεν υπάρχει για εμάς που παίρνουμε τη Δίαιτα. Το μόνο που μπορούμε να αρχίσουμε να μειώνουμε σταδιακά τη δόση του Τοπαμάξ, έως ότου αποκατασθεί η βλάβη μόνη της.

Τότε όμως υπάρχει ο κίνδυνος να διαταχθεί η ισορροπία στην υφιστάμενη αποτελεσματική φαρμακευτική αγωγή, οπότε...

Η μόνη παρηγοριά μας είναι ότι έχουμε αντιμετωπίσει και χειρότερα.

Με αισιοδοξία,
Κάπα

harrystocrat είπε...

Τα κυτταρα αναγεννωνται καθε 7 χρονια...
Τα νεφρα δεν θα παθουν τιποτα...

" Να 'χα τα νιατα σου
αχ & να τα 'χα
να 'χα τα νιατα σου
αυτα μοναχα ..."

( Κοκοτας)...

ismini είπε...

Καλησπέρα σας,
δεν σας γραφω συχνά αλλά η σκέψη μου είναι πάντα μαζί σας και μαζί με την Μαρία Φωτεινή. Εύχομαι να πάνε όλα καλά και να αναρρώσει και να καταφέρετε να βγάλετε άκρη με την γραφειοκρατία.
Επειδή πρόκειται να επισκεφτώ την Κύπρο για δουλειές αυτό το σαββατοκύριακο, μήπως θα μπορούσατε να με πληροφορήσετε που μπορώ να βρω το βιβλίο σας για να το αγοράσω; Θέλω να το αγοράσω και για μένα αλλά και για φίλους εδώ στην Αθήνα μια και δεν έχει έρθει ακόμα εδώ.
Σας παρακαλώ αν μπορείτε, ενημερώστε με στο isminipo@yahoo.gr
Σας ευχαριστώ εκ των προτέρων και σας εύχομαι καλή δύναμη και καλή συνέχεια στον αγώνα σας. Η Μαρία Φωτεινή με την αγάπη σας θα τα καταφέρει να βγει νικήτρια!

Kαπα είπε...

Αγαπητή Ισμήνη,
σας έστειλα ιμέιλ με διευκρινίσεις.
Για το βιβλίο στην Ελλάδα: ο Κύπριος εκδότης προσπαθεί να βρει στην Ελλάδα εκδότη που θα ασχοληθεί σοβαρά με το ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ, δηλαδή δεν θα το θάψει. Θέλουμε έναν Έλληνα εκδότη που θα το προωθήσει και όχι να το τυπώσει και να το ρίξει στις αποθήκες περιμένοντας τον... Αγιο Φανούριο να το βρει.

Δείτε το μέιλ που σας έστειλα κι ό,τι άλλες πληροφορίες θέλετε σας τις παρέχω μέσω ιμέιλ.

Ευχαριστούμε πολύ

Με εκτίμηση
Κώστας

scalidi είπε...

Να πάνε όλα καλά, εύχομαι. Κοινότοπο, αλλά ας σωθείτε μια φορά από τις γραφειοκρατίες...