Κυριακή, 2 Ιανουαρίου 2011

Δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ


Στην αρχή μετρούσαμε τις μέρες, ύστερα τις βδομάδες και μετά τους μήνες ώσπου κοντέψαμε το χρόνο και τον περάσαμε. Κρυφά όμως. Από μέσα μας. Γιατί δεν πιστεύαμε στα μάτια μας, αφού μας είχε τσακίσει το ηθικό εκείνη η φριχτή νύχτα της 29ης Οκτωβρίου του 2009, όταν το παιδί παραδόθηκε στην πιο ανελέητη επιληπτική του κρίση. Ήταν η κορύφωση της υποτροπής και το αποκορύφωμα της απελπισίας μας εκείνης της χρονιάς…

Οι δικές μας γενικευμένες μυοκλονικές κρίσεις μοιάζουν με απλές λιποθυμίες που συνοδεύονται από βαριά, υγρή ανάσα και τρεμούλα. Έτσι, δεν είναι καθόλου δύσκολο να χειριστούμε το υπόθετο βάλιουμ (στεζολίντ), να περιμένουμε πέντε λεπτά, κι αν δούμε ότι το κακό συνεχίζεται, να τηλεφωνήσουμε για ασθενοφόρο.

Εκείνη όμως τη νύχτα βρεθήκαμε μπροστά σε μια πρωτόγνωρη και μαρτυρική τονικοκλονική κρίση: το παιδί σπαρταρούσε ανεξέλεγκτα βγάζοντας άναρθρες κραυγές πόνου• τα χέρια και τα πόδια τραντάζονταν τόσο δυνατά και απότομα που νομίζαμε ότι θα ξεκολλήσουν• από τη δαγκωμένη γλώσσα και τα χείλη πεταγόντουσαν παντού αφρισμένα σάλια και αίμα• το κεφάλι χτυπούσε δεξιά κι αριστερά• η ακράτεια ούρων και κοπράνων εξουδετέρωνε το στεζολίντ κι εμείς, παραλυμένες από τον πανικό, δεν κάναμε ούτε το πιο αυτονόητο, να ανεβάσουμε το παιδί στο κρεβάτι για να γλιτώσει τους πολλούς τραυματισμούς. Ακόμη και στις Πρώτες βοήθειες αργήσαμε να τηλεφωνήσουμε κι αν δεν ερχότανε, σε χρόνο μηδέν, το εξειδικευμένο προσωπικό από τη Μέιγιο…

Μετά από αυτό το επεισόδιο πέσαμε όλοι μας σε προσωρινή κατάθλιψη, καθώς το παιδί, επί μέρες μετά, ούτε να μιλήσει μπορούσε ούτε τα άκρα να κινήσει…

Σύντομα όμως συνήλθαμε, επειδή, εν τω μεταξύ, άρχισαν να πιάνουν τόπο οι δραστικές αλλαγές που είχε αποφασίσει ο γιατρός μας, ο Δρ. Κόταγκαλ: το παιδί άρχισε πλέον να αφομοιώνει τα «πρωτότυπα» και πανάκριβα φάρμακα (ενώ πριν το νοσοκομείο του έδινε τα φτηνά «αντιγραφικά» χωρίς να μας ενημερώσει). Επαναφέραμε την κετογενική δίαιτα στα ανώτατα επιτρεπτά όρια και πετύχαμε την κατάλληλη δόση του νέου φαρμάκου, του θαυματουργού Vimpat!

Κάπως έτσι αρχίσαμε, δειλά-δειλά, να μετράμε: μία μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!

Ασφαλώς βοήθησε και το ότι, κατά την περίοδο των ιώσεων, η κορούλα μας ζει σχεδόν απομονωμένη, μακριά από άλλα παιδάκια και κόσμο (εξαιρουμένων των δασκάλων της). Ξέρουμε πώς όσο περισσότερο αποφύγουμε τους πυρετούς, τόσο πιο πολύ θα αντέξουν οι ασπίδες μας. Από την άλλη, δεν έχουμε ψευδαισθήσεις, γιατί όπως λέει κι ο Δρ. Κόταγκαλ, «τώρα απλώς κερδίζουμε χρόνο• αργά ή γρήγορα θα ατονήσει και η επίδραση του Vimpat», οπότε μας περιμένουν νέες αγωνίες και αγώνες…

Αυτή είναι η επιληψία μας, βαριά και φαρμακοανθεκτική και για να προλάβουμε το κακό, όπως κάθε χρόνο έτσι και τώρα αρχίσαμε από νωρίς τις προετοιμασίες (εισιτήρια, ραντεβού με τους γιατρούς στις ΗΠΑ, αιτήσεις στο ιατροσυμβούλιο κοκ) για το νέο μας ταξίδι στην Αμερική, που, εκτός απροόπτου, θα γίνει αρχάς Μαΐου. Και λέμε «εκτός απροόπτου» επειδή κάθε χρόνο ο Μάρτης και ο Απρίλης μάς καίνε…

Πέρα όμως από τα δικά μας αναμενόμενα… «απρόοπτα», συμβαίνουν και άλλα τρισχειρότερα, αληθινοί κεραυνοί που χτυπάνε γύρω μας ανθρώπους δικούς μας, φίλους που μας βοηθούν, επιστήμονες που μας κρατάνε το χέρι…

Δύο μήνες μετά τη μεγάλη νίκη του 2005, μόλις δηλαδή η τρίχρονη κορούλα μας αναγεννήθηκε, «έφυγε» ξαφνικά ο αδελφούλης μας...

Καταμεσής της νίκης του 2008, η φίλη και γιατρός μας, η 56χρονη Γούλα Στυλιανίδου, που μας είχε συνόδευσει κι ως τη Μέγιο, έχασε τη ζωή της, σε τροχαίο…

Ούτε την τωρινή μας ευτυχία χαιρόμαστε, καθώς από τα περασμένα Χριστούγεννα μάς βαραίνει η απουσία τού αδικοχαμένου γιατρού μας, του Σταύρου μας που μας υπεραγαπούσε. Προσφυγόπουλο κι αυτός (παιδικός φίλος του αδελφού μας) κι η μανούλα του, που φέτος έκαμε Χριστούγεννα στα μαύρα και στο δάκρυ, τρυφερή συνάδελφος της μανούλας μου... Χαροκαμένες Μορφίτισσες κι οι δυο τους, στη χώρα της αιώνιας θλίψης…

Κουράγιο, μανούλα του Σταύρου…

Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη

27 σχόλια:

tweety (Μαρία) είπε...

Θα πιαστώ από το τίτλο...δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας και ένα δάκρυ..εγώ θα έλεγα πολλά δάκρυα γιατί ο κόσμος γύρω μας καταρρέει συνεχώς και ακατάπαυστα. Το να ρωτήσω γιατί δεν ωφελεί. Ξέρω γιατί.

Ας είναι το μωρό μας καλά προστοπαρών που αυτό μου δίνει μεγάλη χαρά και ελπίδα. Μακάρι να είχα την δική σας δύναμη. Το δικό σας ψυχικό σθένος, αλλά δυστυχώς δεν το έχω.

Σας ευχαριστώ που βρεθηκατε στο δρόμο μου για να μου δείχνετε, κυρίως το μωρό μας χάρις στην ψυχική της δύναμη πως να ελπίζω ακόμη, αν και αναρωτιέμαι πολλές φορές γιατί η ελπίδα να πεθαίνει πάντα τελευταία; Δε γίνεται να πεθάνει πρώτα αυτή και μετά εμείς; Προφανως όχι.

Ευχαριστώ πολύ. Σας αγαπάω και δώστε ένα τεράστιο φιλί στη μικρή νεράιδα που ξέρει να παλεύει.

Maraki1985 απο Κυπρο!!

paragrafos είπε...

Μαρία μου, πριν λίγο μιλησαμε με τη μητέρα σου. Γίνεται αγώνας και μακάρι αύριο να έρθουν τα καλά νέα.

Είμαστε δίπλα σου. Πλησιάζει η ώρα να δικαιωθούν οι αγώνες σου. Βέβαια, είναι πολύ εύκολο για εμάς τους απέξω να σου λέμεω "Μαρία μου, κάνε κουράγιο"... Τρεις λεξούλες είναι κι ύστερα πάμε για ύπνο, ενώ εσύ βασανίζεσαι μέρα νύχτα...

Μαρία μου, με όλες τις αγωνίες που έχουμε περάσει και περνάμε, με όλη την απελπισία που έχουμε ζήσει όλα αυτά τα χρόνια και που μας περιμένει παρακάτω, με όλον τον πόνο που έχουμε μέσα μας όταν βλέπουμε το παιδί μας να υποφέρει, σε εκλιπαρούμε: ΜΑΡΙΑ ΜΟΥ, ΚΟΥΡΑΓΙΟ...

Σε φιλούμε,
Αντιγόνη, Κώστας και Μαρία-Φωτεινή

harrystocrat είπε...

Τι να πει κανεις...

Τα εχουμε πει ολα...

Ειναι...ευτυχημα οι κρισεις τυπου λιποθυμιας & οχι..." Εξορκιστη"
( να ευθυμησουμε λιγο)...

Μακαρι καποια ριζικη θεραπεια,σαν κι εκεινη που...ανοιγουν τον εγκεφαλο στα 2 & τοποθετουν...ασφαλεια,να μπορεσει να πετυχει...

Kαπα είπε...

Χα χα χα! Ευθυμήσαμε με τον... εξορκιστή! Χα χα χα!

Όσο για το τσιπακι που λές, υπάρχει και εφασμόζεται σε ενήλικες κυρίως. Μέχρι να ενηλικιωθεί το παιδί θα έχει βελτιωθεί και θα μας έλθει κουτί.

Καλά να είσαι, φίλε.

Με εκτίμηση,
Κάπα

Meropi είπε...

Καμμιά φορά σκέφτομαι ότι οι περισσότεροι από μας έχουμε τα αυτονόητα (υγεία, ρουτίνα στη ζωή κλπ) και δεν τα εκτιμούμε. Ενώ για σας η ρουτίνα και η έλλειψη κρίσεων είναι απίστευτη ευτυχία. Εύχομαι καλοί μου, στα χρόνια που θα έλθουν η ζωή σας να αποκτήσει μια ρουτίνα σαν των πολλών ανθρώπων τις ζωές.
ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ

harrystocrat είπε...

Ωραια,θα ειναι δηλαδη...τσιπαρισμενη...(sic)...

Ατομο
Με
Ειδικες
Α...ποδόσεις..!

Σαν φτιαγμενη BMW...

Ουδεν κακον αμιγες καλου...

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Αγαπητή Μερόπη, ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση. Ναι, έχετε δίκιο, εμάς μας λείπουν τα αυτονόητα. Ή μάλλον, αγωνιζόμαστε για να έχουμε τα αυτονόητα και συχνά τα καταφέρνουμε. Μία πεφτουμε και δυο προχωράμε.

Καλή Χρονιά με υγεία!

harrystocrat είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Ανώνυμος είπε...

Na sas ziseis i Maria - Fotinoulla sas gia xtes, efxomai olopsixa na akoume mono kala nea apo edo kai mpros, kouragio se olous mas :))
Maria

paragrafos είπε...

Ευχαριστούμε πολύ για τις ευχές!

Χάρρυ, σ΄ ευχαριστούμε για την επισήμανση.

Πολλά φιλιά σε όλους!

Με εκτίμηση και αγάπη

Αντιγόνη και Κώστας

harrystocrat είπε...

Αν εχεις τυχη διαβαινε...

Βουλευτινα στο Αμερικα εφαγε σφαιρα στο κεφαλι αριστερα,διαμπερες τραυμα πισω-μπρος & γλυτωσε...

Τα θαυματα της επιστημης...

Αντε να βαλετε την... ασφαλεια να τελειωνει η ιστορια...

harrystocrat είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Ανώνυμος είπε...

Kalimera sas, ithela apla na sxoliaso to oti to ipourgeio igeias mas apantise mono se 1 mina oti egkrithikame gia epanesketasi se xora tou eksoterikou, den einai ligo noris?
Maria

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...
Kalimera sas, ithela apla na sxoliaso to oti to ipourgeio igeias mas apantise mono se 1 mina oti egkrithikame gia epanesketasi se xora tou eksoterikou, den einai ligo noris?
Maria

20 Ιαν 2011 8:53:00 π.μ.

--------------------

Μαρία μου, Μπορείς να με βοηθήσεις να καταλάβω ποια Μαρία είσαι και για ποια υπόθεση πρόκειται;

Αν θες γράψε μας στη διεύθυνση paragrafos@cytanet.com.cy

Αν είσαι από την Κύπρο, σου λέμε ότι η φράση "για επανεξέταση" δεν αρκεί. Σας καλύπτει μόνο το ραντεβού μιας μέρας και τίποτε άλλο.

Θα πρέπει να ζητήσετε από το Υπουργείο να γράψει πως "εγκρίνεται για επανεξέταση και ΘΕΡΑΠΕΙΑ" σε νοσοκομείο του εξωτερικού.

Αν πάτε έξω μόνο για επανεξέταση, θα σας διώξουν μόλις διαγνώσουν τι συμβαίνει και δεν θα σας προσφέρουν θεραπεία.

Αν πάτε έξω "για επανεξέταση και θεραπεία", τότε για ένα μήνα δεν μπορεί κανείς να σταματήσει την χρηματοδότηση.

Επίσης, αν πάτε έξω για "επανεξέταση και θεραπεία", γίνει η διάγνωση και ξεκινήσει η θεραπεία, τότε μπορώ αν σας βοηθήσω στη διαδικασία να παρατείνετε την παραμονή σας στο εξωτερικό μέχρις να ολοκληρωθεί η θεραπεία.

Αναμένω μέιλ σας

Με αγάπη και αισοδοξία

Κώστας

paragrafos@cytanet.com.cy

Ανώνυμος είπε...

Agapite Kosta,
Einai i 2i fora pou tha pame, opotan o giatros mas exei dei ksana an kai diagnosi akoma den evgalan oute kypro oute ekso :( kai mou eipe i etaireia edo oti an pame ekei kai thelei o giatros na kanei kapies peraitero exetaseis tote tha to kanonisoun aftoi apo edo meso tou kratous pali
Maria

paragrafos είπε...

Ευχόμαστε από τα βάθη της καρδιάς μας όλα καλά να πάνε!

Κουράγιο και υπομονή!

Με αγάπη,

Κ. & Α.

harrystocrat είπε...

Σημερα συνεβη κατι πολυ δυσαρεστο,γιατι ειναι συμβολικο...

Πεθανε στα 96 ενας γκουρου της ασκησης.υγιους ζωης...

Αν τοσο ασκημενα ατομα δεν βγαζουν ουτε τα 100,αλλοιμονο σε μας...

harrystocrat είπε...

Παμε κανα νεο ποστ χαρουμενο...

Τα βλαστοκυτταρα κανουν θαυματα...

Τεχνητες αρθρωσεις,μελη,οργανα...

Ξανανιωμα...


Κανενας πλεον δεν θα μπορει τη

μονογαμία...

Ανώνυμος είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Πρέπει κι εγώ να αρχίσω, όχι να γυμνάζομαι, αλλά τουλάχιστον να περπατάω ή και να τρέχω λιγάκι.

Πριν αρχίσουν τα άλλα... τρεχάματα, γυμναζόμασταν καλά με την Άλφα. Περπατούσαμε κάθε βράδυ δέκα χιλιόμετρα και με καλή ταχύτητα. Χώρια την ποδηλασία και το τρέξιμο. Μέχρι το 2007 συνέχισα να περπατάω και μάλιστα συστηματικά (γύρω γύρω από το τετράγωνο - μεγάλη... ποικιλία).

Σταδιακά έχασα το ενδιαφέρον μου... Έπεσε και πολλή δουλειά. Είναι μέρες που δεν προλαβαίνω ούτε να φάω, ή θα μάλλον πρέπει να διαλέξω ανάμεσα στο τρέξιμο και το φαγητό, και πώς να τρέξεις νηστικός;

Το ευχάριστο είναι η... καινούργια δασκάλα του παιδιού, παλιά μας μαθήτρια και με την οικογένειά της είμαστε πολύ πολύ αγαπημένοι. Ήξερα ότι ήταν ένα γλυκύτατο και καλλιεργημένο παιδί. Εκείνο που δεν μπορουσα να φανταστώ είναι ότι θα εξελισσόταν σε χαρισματική παιδαγωγό και με τόση αγάπη για το παιδί. Είναι το φιλαράκι της.

Τελικά, αρχίζω να πιστεύω ότι η αγάπη και η καλοσύνη είναι γονίδια.

Το άλλο καλό είναι ότι το 15χρονο παιδί του αδελφού μου, που εδώ και ένα μήνα μάς λέγανε ότι έχει καρκίνο στους λεμφαδένες, δεν έχει τίποτε, ότι τελικά η βιοψία είναι καθαρή. Περάσαμε ένα μήνα μαρτυρικό. Χαλάλι του.

Πολλά φιλιά,

Κάπα

harrystocrat είπε...

Βρηκες το καταλληλο ατομο για συμβουλες ασκησης...

Στη θεωρια ειμαι εξπερ,στη πραξη...

Η καλυτερη αερροβικη ασκηση ειναι το κεκλιμενο( recumbent) ποδηλατο,με πλατη...

Καλυτερο απο το συμβατικο,οπου καθεσαι κυριολεκτικα στα αρ*ιδια σου & απο διαδρομο,οπου καταπονουνται οι αρθρωσεις.

Μετρας 200 - ηλικια = Μεγιστος Καρδιακος Παλμος & βαζεις αντισταση ωστε η καρδια να χτυπαει στα 2/3 εως 3/4 του ΜΚΠ.

Ποδηλατεις τουλαχιστον 20 ( εως 40) λεπτα καθαρα + 5 προθερμανση,3 εως 5 φορες/εβδομαδα...

Αν εισαι αγυμναστος,αρχιζεις απο τα 12 λεπτα,ανεβαινεις 1 λεπτο/εβδομαδα.

Χρειαζεσαι μετρητη παλμων,για να εισαι παντα μεσα στη " ζωνη " .

Εκτός ζωνης ματαιοπονεις/υπερκουραζεσαι...

Φτιαχνεις καρδια μαρμαρο,

ζεις μεχρι 100...

Αμα εχεις θεληση...

harrystocrat είπε...

Παμε νεο ποστ,αλλεγκρο...

harrystocrat είπε...

Παει κι ο Γκαρυ Μουρ...

Επεσε θανατικο πολυ...

Βαλε ποστ αλλεγκρο,

να μη μας πιασει καταθλιψη...

Ανώνυμος είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Ο Γκάρι Μουρ α) αξιώθηκε να θεωρηθεί ως ένας από τους σημαντικότερους κιθαρίστες όλων των εποχών και β) πέθανε στον ύπνο του, όντας σε διακοπές.

Οι αρχαίοι ημών... θα έλεγαν ότι δεν υπάρχει ευτυχέστερος θάνατος.

Με εκτίμηση,
Κάπα

ΥΓ. Κι επειδή το ρίξαμε στη θανατοκουβέντα: κι εγώ δεν θέλω τίποτε περισσότερο και τίποτε λιγότερο: να ζήσω δυο μέρες περισσότερο από εκείνους που με χρειάζονται. Μόνο γι΄ αυτόν τον λόγο βρίσκω νόημα στη ζωή μου.

harrystocrat είπε...

Χαρα στο κουραγιο σου να το βλεπεις αισιοδοξα...

Εγω το βλεπω οτι πεθανε μονο 58...

Μουρ,Λαλεην,,ο δικος σου στα 45,
ο δικος μας παθολογος στα 70...

Επεσε θανατικο & ψυχοπλακωνομαστε...

Βαλε φωτο ΜΦ,χαρες,νιατα...

harrystocrat είπε...

Αμ ετσι ντε...

Με 30αρα γκομενα στο κρεβατι,

μας την εκανε ο Μουρ...

Φαινεται ποτο & Βιαγκρα μαζι...σε στελνουν...

harrystocrat είπε...

Παμε γι' αλλο...