Το φάρμακο που εδώ και ένα χρόνο μάς ευεργετεί είναι το Vimpat. Το προσθέσαμε στην προηγούμενη φαρμακευτική αγωγή (που είχε ως βάση τον συνδυασμό topamax, depakote και Κετογενική Δίαιτα) και έδρασε υπέρ μας.
Χάρη, λοιπόν, στο βιμ-πάτ εδώ κι ένα χρόνο δεν έχουμε κρίσεις. Βέβαια, ο γιατρός είπε ότι τώρα αυτό που ζούμε είναι ένα παρατεταμένο διάλειμμα ηρεμίας και πως σύντομα το παιδί θα υποτροπιάσει. Μας συμβούλεψε, λοιπόν, να μην επαναπαυόμαστε και εμμέσως μας έδειξε το δρόμο, λέγοντας ότι οι ΗΠΑ έμειναν πίσω στην έρευνα για τα θεραπευτικά βλαστοκύτταρα, εξαιτίας νομικών περιπλοκών...
Μάλιστα, διάβασα τις προάλλες ότι στις ΗΠΑ απαγορεύτηκε και με νόμο η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα γενκώς! Αν και ο Πρόεδρος άσκησε έφεση, τα αποτελέσματά της δεν αναμένονται σύντομα, γι΄ αυτό και προσανατολιστήκαμε στη Γερμανία, όπου υπάρχει ένα πρότυπο κέντρο Θεραπείας με βλαστοκύτταρα από το δέρμα (εδώ υστερούν οι Αμερικάνοι) και βρίσκεται στο Ντύσεντολφ.
Επικοινωνήσαμε με το εν λόγω Κέντρο στον Ντύσεντολφ και οι μέχρις στιγμής εντυπώσεις μας είναι άριστες! Δεν έχουμε άλλη λύση. Θα πορευτούμε προς τα εκεί. Όμως πρώτα, συμφωνήσαμε, να πάει η μανούλα να δει πώς έχει η κατάσταση από κοντά, να ρωτήσει αν έχουν γίνει θεραπείες σε παιδιά με επιληψία, ή γενικώς σε παιδιά και τι παρενέργειες προέκυψαν.
Ευελπιστούμε πως αν τελικά επιλέξουμε την "έκχυση βλαστολυττάρων" στη σπονδυλική στήλη του παιδιού μας, ίσως βρεθούμε ένα βήμα μπροστά από την επικείμενη υποτροπή της. Από την άλλη, αυτή η θεραπεία δεν γίνεται δεν γίνεται με τη μία. Θα πρέπει να πάμε τουλάχιστον τρεις ή και τέσσερις φορές στη Γερμανία. Ίσως και περισσότερες...
Δεν μας πειράζει, φτάνει να μην ταλαιπωθεί το παιδί μας άδικα. Αν όμως δεν ταλαιπωρηθεί, αν δεν ρισκάρουμε, δεν θα μάθουμε. Πρώτα όμως θα το ψάξουμε σχολαστικά, πολύ σχολαστικά!
Όσοι ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε!
Με αισιοδοξία
Κάπα
Χάρη, λοιπόν, στο βιμ-πάτ εδώ κι ένα χρόνο δεν έχουμε κρίσεις. Βέβαια, ο γιατρός είπε ότι τώρα αυτό που ζούμε είναι ένα παρατεταμένο διάλειμμα ηρεμίας και πως σύντομα το παιδί θα υποτροπιάσει. Μας συμβούλεψε, λοιπόν, να μην επαναπαυόμαστε και εμμέσως μας έδειξε το δρόμο, λέγοντας ότι οι ΗΠΑ έμειναν πίσω στην έρευνα για τα θεραπευτικά βλαστοκύτταρα, εξαιτίας νομικών περιπλοκών...
Μάλιστα, διάβασα τις προάλλες ότι στις ΗΠΑ απαγορεύτηκε και με νόμο η έρευνα για τα βλαστοκύτταρα γενκώς! Αν και ο Πρόεδρος άσκησε έφεση, τα αποτελέσματά της δεν αναμένονται σύντομα, γι΄ αυτό και προσανατολιστήκαμε στη Γερμανία, όπου υπάρχει ένα πρότυπο κέντρο Θεραπείας με βλαστοκύτταρα από το δέρμα (εδώ υστερούν οι Αμερικάνοι) και βρίσκεται στο Ντύσεντολφ.
Επικοινωνήσαμε με το εν λόγω Κέντρο στον Ντύσεντολφ και οι μέχρις στιγμής εντυπώσεις μας είναι άριστες! Δεν έχουμε άλλη λύση. Θα πορευτούμε προς τα εκεί. Όμως πρώτα, συμφωνήσαμε, να πάει η μανούλα να δει πώς έχει η κατάσταση από κοντά, να ρωτήσει αν έχουν γίνει θεραπείες σε παιδιά με επιληψία, ή γενικώς σε παιδιά και τι παρενέργειες προέκυψαν.
Ευελπιστούμε πως αν τελικά επιλέξουμε την "έκχυση βλαστολυττάρων" στη σπονδυλική στήλη του παιδιού μας, ίσως βρεθούμε ένα βήμα μπροστά από την επικείμενη υποτροπή της. Από την άλλη, αυτή η θεραπεία δεν γίνεται δεν γίνεται με τη μία. Θα πρέπει να πάμε τουλάχιστον τρεις ή και τέσσερις φορές στη Γερμανία. Ίσως και περισσότερες...
Δεν μας πειράζει, φτάνει να μην ταλαιπωθεί το παιδί μας άδικα. Αν όμως δεν ταλαιπωρηθεί, αν δεν ρισκάρουμε, δεν θα μάθουμε. Πρώτα όμως θα το ψάξουμε σχολαστικά, πολύ σχολαστικά!
Όσοι ιατρο-γερμανομαθείς προσέλθετε!
Με αισιοδοξία
Κάπα
