Πέμπτη, 28 Ιανουαρίου 2010

Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας

.
A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free.




 http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681


Αν κάποιος θέλει να αναλάβει (με το αζημίωτο, εννοείται) να βάλουμε ελληνικούς υποτίτλτους στο ντοκιμαντέρ, ή μπορεί να μας ενημερώσει για το πού και σε ποιον μπορουμε να αποταθούμε, είναι ευπρόσδεκτος! 


Με αισιοδοξία

Κάπα



16 σχόλια:

Takis Alevantis είπε...

Χαιρετώ σας κι αγαπώ σας!

Η Lili που έχει το ιστολόγιο A woman in this city κάνει τέτοιες μεταφράσεις σε επαγγελματική βάση. Αφήνω σχόλιο και στο δικό της ιστολόγιο.
Φιλιά σε όλους σας ...

paragrafos είπε...

Φίλε Τάκη, σ΄ ευχαριστούμε πολυ για την αγάπη, τα φιλιά και την άμεση ανταπόκρισή σου!

Υγεία ευχόμαστε σε σένα και την οικογένειά σου!

Με αγάπη

Παράγραφος

harryentism είπε...

Γεια σου ρε Αλεβαντη,
εισαι παλληκαρι,
γεια σου ρε Αλεβαντη
κρατα οσο μπορεις

Γεια σου ρε Αλεβαντη
εισαι παλληκαρι,
μην υποχωρεις...

...που θα λεγαν & τα " Παιδια απο την Ιστανμπουλ...εεμ..Πατρα..."

Για μεταφραση τωρα,θα προσφερομουν εγω, αλλα δεν μπορω ψυχικο πονο με σκηνες δραματος...

Μπορει ο ΝΔ να αναλαβει..?

Οποιος το κανει παντως πρεπει να προσφερθει αφιλοκερδως...

Kαπα είπε...

Ο/Η Takis Alevantis είπε...

Χαιρετώ σας κι αγαπώ σας!

Η Lili που έχει το ιστολόγιο A woman in this city κάνει
------------------

Αγαπημένε μας φίλε Τάκη,

ευχαριστουμε πάρα πολυ για τη βοήθεια.

Με πολλή εκτίμη και ευγνωμοσύνη

Κώστας

Kαπα είπε...

Ο/Η harryentism είπε...

----------------

Φίλε Χάρρυ, δεν είναι σωστό να μπλέκουμε τη φιλία και την εκτίμηση με το τζάμπα.

Άλλωστε, εμείς θέλουμε επαγγελματική δουλειά, με απαιτήσεις και όπως απαιτουμε εμείς έχουμε υποχρέωση να δίνουμε.

Δεν υπάρχει περίπτωση λοιπόν να δεχθούμε συνεργασία μούχτιν (στα κυπριακά συμαίνει, δωρεάν - είναι τούρκικη λέξη).

Κι όπως θα λέγαμε σε άπταιστα... ελληνικά: μούχτιν γιοκ!!!

Χα χα χα!

Με φιλικά αισθήματα

Κάπα

harryentism είπε...

Επιτελους,εμαθα τι ακριβως σημαινει μουχτι(ν),εγω το ξερα χωρις ν...

Τοτε,απευθυνεσαι στον Συλλογο μεταφραστων ταινιων,οπου βρισκεις απο καλους,φανταζομαι & ακριβους,μεχρι βληματα που μεταφραζουν το ...Bar Mitzva,( θρησκευτικη γιορτη Εβραιων,Εισοδος στον Ναο...)σε μπαρ (...με ονομασια...) Μιτζβα...

Αφασια...

Επειδη λοιπον η ταινια θα βριθει ιατρικων ορων,προσοχη στα μαργαριταρια...

Takis Alevantis είπε...

Α ρε άχαρε χάρυ με τις συμβουλές και τις ατάκες σου για τον ΝΔ, τον οποίο φαίνεται ότι δεν έχεις ακόμη ξεπεράσει ...

harryentism είπε...

Στα εθνοπολιτικα,τον εχω ηδη υπερβει...Ακομα ...
" ελλ.πολιτισμο " σερβιρει...

Οχι αλλο καρβουνο...

Στα λογοτεχνικα,ειναι ανυπερβλητος...

Kαπα είπε...

Είμαστε λίγοι φίλοι (κάποιοι έχουν κι αυτοί παιδάκια με προβλήματα) εδώ στην Κύπρο και πήραμε τα Ποιήματα του ΝικόΔημου.

Κοινή (όχι ανεξήγητη) αδυναμία μας είναι τα ποιήματα με τα γατάκια.

Τρυφερά, συγκινητικά, βαθύτατα ανθρώπινα! Κάποτε και συγκλονιστικά. Λένε αλήθειες μεγάλες από αυτές που αρκετοί δεν αντέχουμε να τις ακούμε.

Δεν κολλήσαμε λοιπόν στο κεφάλαιο με τα γατο-ποιήματα του ΝικόΔημου, όχι επειδή τα προλογίζει ο Οδυσσέας Ελύτης.

Να σας πω το αγαπημένο μας;


----------------

ΑΣΠΡΟΥΛΗΣ


Πώς γίνεται ένα τόσο άγριο γατάκι
-το πιο άγριο-
να γίνει
ο τρυφερός Ασπρούλης;

Πώς γίνεται
ένα τόσο φοβισμένο γατάκι
-το πιο φοβισμένο-
να είναι σήμερα
ο αγαθός Ασπρούλης;

Γίνεται
με υπομονή
και αγάπη
και υπομονή
και αγάπη.

Και αγάπη.


-----------------

Ευγνώμων

Κάπα

harryentism είπε...

Ειδα λιγο απο το βιντεο & δεν αντεξα...
Το βρισκω διαστροφικο να βλεπεις τον πονο του αλλου...
Οι μαρτυριες γονιων ειναι που αξιζουν ...
Προτεινω κοψιμο των σκληρων σκηνων...
Κι εδω που τα λεμε...τι σημασια εχει η ενημερωση & ευαισθητοποιηση..?

Θεραπεια να βρεθει...

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, οι σκηνές είναι σκληρές για μας, όχι για τα παιδάκια εκείνη τη στιγμή που είναι σε άλλον κόσμο.

Καλώς υπάρχουν οι σκληνές (τις οποίες ούτε κι εγώ αντέχω) για να ξέρει ο κόσμος τι εστί μυοκλονική επιληψία. Νομίζουν επιληψία είναι η παραδοσιακή τονικοκλονικοί σπασμοί.
Κι όμως η πιο επικίνδυνη μορφή σπασμών είναι οι μυοκλονικοί, επειδή είναι σχετικά αθόρυβοι, άρα ούτε στιγμή δνε πρέπει να χάνεις το παιδί από τα μάτια σου.

Με φιλιά αισθήματα

Κάπα

harryentism είπε...

Ειναι και θεμα σεβασμου προσωπικοτητας...

Αυτα τα παιδια θα μεγαλωσουν & θα θελουν να παντρευτουν...
Αν θεραπευτουν,θα θελουν ανεπιληπτο (sic) συντροφο...
Βλεποντας ομως ενα τετοιο βιντεο,θα του κοπουν τα ποδια...
Καλυτερα να μην υπαρχουν ντοκουμεντα της παθησης...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Το Σύνδρομο Ντραβαί οφείλεται σε αλλοιωμένο γονίδιο.

Πιθανόητες να μεταλλαχθεί ένα τέτοιο γονίδιο είναι 1/5.000.000 (αν έχεις τύχει διαβαινε).

Άπάξ και μεταλαχθεί, κληρονομείται στους απογόνους.

Ακόμη, λοιπόν, και στην υποθετική περίπτωση κατά την οποία ένα παιδί με Ντραβαί φτάσει να ενηλικιωθεί και να παντρευτεί, το μόνο που δεν θα κάνει είναι... παιδιά. Γιατί υπάρχουν 50% πιθανότητες να γεννήσει παιδάκι με Ντραβαί.

Βέβαια υπάρχει και η τεχνολογία: μπορείς να κανεις τέστ DNA (για Ντραβαί) στο ολίγων ημερών έβρυο κι αν βγει θετικό, διακόπτεις την κύηση. Υπάρχει και η γονιδιακή θεραπεία κλπ

Όλα είναι θέμα ενημέρωσης, χρημάτων και τεχνολογίας.

Kαπα είπε...

Ένα άλλο ζήτημα που προκύπτει είναι η... εκδίκηση κατά τη αρρώστιας!

Πολλοί γονείς κοινοποιουν τα βάσανα το παιδιών τους και τους τρόπους με τους οποίους βήκαν τη λύση, για να βοηθήσουν άλλα παιδάκια.

Αν λόγου χάρη, εμείς ξέραμε για το Συνδρομο Ντραβαί απο την αρχή, θα είχαμε αποφύγει ένα σωρό φάρμακα που δοκιμάστηκαν πάνω στο παιδί (με καταστροφικές επιπτώσεις - επιδείνωση των κρίσεων).

Θα ξέραμε για παράδειγμα ότι το λαμικτάλ έπρεπε να το αποφύγουμε πάση θυσία ή τέλος πάντων, θα εστιάζαμε από την αρχή σε τρία πράγματα: α) στην κετογενική β) στο ντεπακίν και γ) στο τοπαμάξ.

Δυστυχώς εμείς βρήκαμε την ιδανικό συνδυασμό φαρμακων και δίαιτας, με δυομισι χρόνια καθυστέρηση, εξου και οι πρόσθετες δυσκολίες του παιδιου.

Παρεμπιπτόντως, προ μηνός είχαμε κι εμείς κουβεντιάσει με μία σκηνοθέτιδα το ενδεχόμενο να κάνουμε ένα ντοκυμαντέρ για το παιδί μας. Βεβαια εμείς δεν είχαμε ποτέ το κουράγιο να βιντεοσκοποήσουμε τις κρίσεις και ο λόγος είναι απλός: αμέσως μόλις δίναμε στο παιδί διαζεπάμη από το ορθό, περιμέναμε δέκα λεπτά και μέσα αυτό το χρονικό διάστημα ετοιμάζαμε το "ασθενοφόρο" μας (το ένα αυτοκίνητο το έχουμε μόνο για... ασθενοφόρο) και βουρ για το νοσοκομείο και την εντατική μέσα σε 20 λεπτά το πολυ. (Αυτό που καταστρέφει τα εγκεφαλικά κύτταρα είναι τα παρατεταμένα επεισόδια και το δικό μας ιστορικό είχε μόνο παρατεταμένα - ένα επεισόδιο είχε κρατήσει 2 ώρες και σταθηκε αδύνατο να το καταστείλουν οι γιατροί...

Με ειλικρινή εκτίμηση

Κάπα

Οικονομόπουλος Θ. είπε...

Καλησπέρα απο Πρέβεζα.
Ήθελα να ρωτήσω αν έγινε τελικά η μετάφραση στο βίντεο.
Πιστέυω οτι θα μπορούσα να την έχω έτοιμη μέχρι την Δευτέρα.
Ευχαριστώ.
srood-Παιδίατρος απο πρέβεζα.
Υ.Γ.-αφιλοκερδώς εννοείτε.