Σάββατο, 26 Ιουνίου 2010

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

Το νέο μας φιλαράκι στο Ρότσετερ


Η ευαίσθητη αλλά  κατα φαντασίαν σολίστ (Μέιγιο 2010)



1. Από το Νοέμβρη του 2009 μέχρι σήμερα δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο.

Δυστυχώς είχαμε και έχουμε ακόμη τα χεντ ντροπς, την παθολογική αϋπνία και τον τρόμο των άκρων. Αυτα προσπαθούμε τώρα να αντιμετωπίσουμε.
 
2. Βασικός αντίπαλος είναι η αϋπνία του παιδιού. Αν δεν ελεγχθεί, ενδεχομένως να πυροδοτήσει νέα υποτροπή κι άντε μετά να βρεις κανούργιες ισορροπίες ανάμεσα στα τόσα φάρμακα που παίρνει το παιδί και στην Κετογενική του Δίαιτα.

Γι΄ αυτό άλλωστε η κορούλα μας, η μανούλα και η νταντά βρίσκονται στις ΗΠΑ από τα μέσα τού περασμένου Μαϊου (ταξίδεψαν όπως πάντα συνοδεία γιατρού).
 
3. Ο έτερος στόχος είναι η προστασία των ζωτικών οργάνων του παιδιού από τις παρενέργειες τής Κετογενικής Δίαιτας και της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που επιβαρύνουν τα νεφρά και το συκώτι.

Δυο φορές, το 2008 και το 2009 που πειράχτηκαν πολύ τα νεφρά και το συκώτι, αναγκαστήκαμενα να μειώσουμε τις δόσεις το Ντεπακότ και του Τοπαμάξ. Αποτέλεσμα: ναι μεν αποκαταστάθηκε η λειτουργία των οργάνων, ξέσπασε όμως καταιγίδα επιληπτικών επεισοδίων. Φαύλος κύκλος.

Εν συνεχεία ο γιατρός μας μάς παρέπεμψε σε παιδονεφρολόγο και παιδογαστρεντερολόγο με οδηγίες να βρουν τρόπο ώστε να προστατευθουν τα εν λόγω όργανα (με χορήγηση άλλων ουσιών) δίχως να μειωθούν οι δόσεις των φαρμάκων. Και τα κατάφεραν.

4. Είναι εκπληκτικός ο τρόπος που εργάζονται και συνεργάζονται οι γιατροί και τα μικροβιολογικά τους εργαστήρια εκεί στη Μέιγιο: το πρωί της επομένης μέρας σε στέλνουν για αναλύσεις, το μεσημέρι τους επισκέπτεσαι κι εκείνοι εν τω μεταξύ έχουν ενημερωθεί άμεσα και για το περιεχόμενο των ποικίλων αιματολογικών αναλύσεων και έχουν αποφασίσει το επόμενο βήμα που θα δοκιμαστεί επί μια βδομάδα. Στο τέλος της βδομάδας γίνονται το πρωί νέες αναλύσεις, το μεσημέρι νέο ραντεβού, ορίζεται το επόμενο βήμα κοκ.

Αφενός η αμεσότητα των εργαστηριακών ελέγχων και αποτελεσμάτων και αφετέρου η ακαριαία και δημιουργική διασύνδεση όλων των συναφών παιδιατρικών ειδικοτήτων, υπό την επίβλεψη πάντα του θεράποντος ιατρού, αποτελούν ένα οργανωτικό θαύμα της Μέιγιο Κλινικ!

Αυτό το απίστευτα αποτελεσματικό, διεπιστημονικό και οργανωτικό επίτευγμα, δεν το είχαμε συναντήσει σε κανένα ευρωπαϊκο νοσοκομείο από όσα (και δεν είναι λίγα) γνωρίσαμε στο παρελθόν.

5. Η φαρμακευτική αγωγή του παιδιού έχει ως εξής:






















6. Η Κετογενική Δίαιτα του παιδιού:


7. Το ημερήσιο πρόγραμμα παραμένει σταθερό από τον περασμένο Νοέμβριο:




8. Άλλοι παράγοντες επιτυχίας:

Εκτός της διεκδίκησης των δικαιωμάτων του άρρωστου παιδιού μας από το Υπουργείο Υγείας, το Τμήμα Επιδότησης Ασθενών και το Υπουργείο Οικονομικών (δεκάδες σελίδες υπομνημάτων, ιατρικών εκθέσεων, αναλύσεων, πορισμάτων, απορρίψεων, ενστάσεων, επανεξετάσεων, αναθεωρήσεων, γαϊδουρινής υπομονής, παρακλήσεων, επιμονής και νέων αιτήσεων, αρνήσεων, εκ νέου ενστάσεων ων ου εστιν αριθμός κοκ) εκτός, λοιπόν, από τη μάχη κατά της κάποτε παράλογης, εξοργιστικής και ώρες ώρες απελπιστικής γραφειοκρατίας που εν τέλει ενδίδει και μέχρι στιγμής μάς εξασφαλίζει (θεωρητικά) με τα χίλια ζόρια την επιδότηση των νοσηλίων και της φαρμακευτικής αγωγής (όχι πάντα) του παιδιού στη Μέιγιο, υπάρχει και ένας ακόμη πολύ σοβαρός παράγοντας, δίχως τον οποίον δεν θα μπορουσαμε να κάνουμε βήμα: είναι το χρήμα, φυσικά!

Το χρήμα! Ή καλύτερα, η υποθηκευμένη περιουσία και τα δάνεια, χάρη στα οποία μπορουμε και πηγαίνοερχομαστε στις ΗΠΑ όπου διαμένουμε κοντά στο νοσοκομέιο επί μακρόν και μέχρις ότου να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα για την υγεία του παιδιού μας.


9. Τίποτε όμως από όλα τα παραπάνω δεν θα λειτουργούσε, αν δεν υπήρχε η μανούλα. Τελεία και παύλα.


Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

ΥΓ.  Κανονικά θα έπρεπε να επιδοτούν το εισιτήριο του παιδιού και το μισο εισιτήριο της μητέρας, δηλαδή κάπου 4500 ευρώ τη φορά. Δεν το κάνουν όμως επειδή δεν πετάμε με τις Κυπριακες Αερογραμμές! Μας... τιμωρούν. Κι όταν τους εξηγούμε ότι οι Κυπριακές Αερογραμμές δεν έχουν πτήση για Μινεάπολη, κουνάνε τους ώμους αδιάφορα. Οταν επιμένουμε ότι μονάχα η ΚΛΜ πηγαίνει στη Μινεάπολη, απαντάμε ότι δεν επιδοτούν εισιτήρια σε... ξένες αερογραμμές!!! (Η πλάκα είναι ότι πάντα το αεροπλάνο που μας πάει από Λάρνακα στο Αμστερτναμ είναι των.. Κυπριακών Αερογραμμών, όμως εμείς πληρώνουμε την ΚΛΜ !) Οπότε προκύπτει το ερώτημα: η εν λόγω επιδότηση του Υπ. Υγείας είναι για χάρη των ασθενών ή της εγχώριας αεροπορικής εταιρίας;

14 σχόλια:

harryentism είπε...

Αυτο που ζεις στην Αμερικη ειναι η υγεια του μισου σοσιαλισμου-μισου καπιταλισμου...
Στην κωλογρια Ηπειρο εζησες την αρρωστια του πληρους σοσιαλισμου..
Γιατι να σε εξυπηρετησουν οι
" γιατροι" ..?
Σκουληκια δημοσιοι υπαλληλοι ειναι,μηνυσεις -αγωγες δεν φοβουνται,απολυση δεν φοβουνται...

Αποτελουν το παρακρατος του σοσιαλισμου που υποδουλωσε & τυρανναει τους λαους...

Αυτο το παρακρατος το ονομασαν...
" κοινωνικο κρατος " ,
"κρατος προνοιας " κλπ...

Λαοι που ειναι σοφτ , μαζοχες
& ψηφιζουν για...περισσοτερο σοσιαλισμο...

Κινεζοι & λοιποι Ασιατες θα τους κανουν λιωμα...
Θα μεινουν...με τους Μερκελοσαρκοζηδες στο χερι,να εξαγγελουν...νεους φορους...

harryentism είπε...

Χμμ,ειδα οτι εβγαλες τις φωτο με το αλλο παιδακι φατσα...

Πολιτικα ορθο..

Ομως αυτον τον σκυλο φατσα ,δεν μπορεις να μας τον στερεις...

Μηπως ειναι καιρος να αποδεσμευτεις απο συλλογους με επιληψια & να μπεις στο κλαμπ ατομων με Ντραβε..?

Η εγκεφαλοπαθεια ειναι θεραπευσιμη,η επι ισως οχι...

Kαπα είπε...

Νόμιζα ότι είχαμε πάρει την άδεια από τους γονείς για να παρουσιάσουμε τις φωτογραφίες των παιδιών μας, κάτι που θα γίνει με την πρώτη επικοινωνία μας. Και δεν νομίζω να αρνηθούν. Μέχρι στιγμής όλοι οι γονείς συγκατανεύουν.

Υπομονή.

Με εκτίμηση

Κάπα

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, λές:

Μηπως ειναι καιρος να αποδεσμευτεις απο συλλογους με επιληψια & να μπεις στο κλαμπ ατομων με Ντραβε..?

και απαντώ: η Αντιγόνη είναι μέλος του Αμερικάνικου φόρουμ για το Ντραβέ.Έχουμε δώσει εκεί και την ιστορία του παιδιού μας. Απλώς εκείνο το φόρουμ επιλέγει την εσωστρέφεια, είναι κλειστό κλάμπ (κακώς νομίζω).

Με εκτιμηση

Κώστας

harryentism είπε...

Παντως,με μονο 500 μελη,δεν θα μπορουσε να ειναι & πρωτη ειδηση...

Κανα νεο απο τις πειραματικες θεραπειες ..?

Ανώνυμος είπε...

Παντα να ειναι χαρουμενη. Με την σιγουρια οτι συνωμοτει η επιστημη και η τυχη υπερ σας.

Kαπα είπε...

Έχουμε ένα πολύ σημαντικό νέο:

σε μία περίπτωση, κοριτσιάκι που είχε προβλήματα σαν τα δικά μας, θεραπεύτηκε χάρη στην Κετογενική Δίαιτα (σταδιακά τα σποτς από το εγκέφαλο άρχισαν αν φεύγουν). Έμεινε μόνο μία επιληπτογόνος εστίας η οποία αφαιρέθηκε με εγχείριση.

Τώρα το κοριτσάκι κάνει ακόμη και σκι!!!

Η μητέρα της έγραψε ένα βιβλίο για όλη αυτή την περιπέτεια. Τις προάλλες το παρουσίασε στο Ρότσεστερ. Γνωρίστηκαν με τη μανούλα. Ρίξανε το κλάμα της ζωής τους, μα ήτανε λυτρωτικό και αισιόδοξο.

Ελπίζουμε πλέον και μάλιστα στα σοβαρά.

Με αισιοδοξία

Κάπα

harryentism είπε...

Ε - ε - ερχεται...
( η θεραπεια...).

Meropi είπε...

Με πολλή χαρά διάβασα τα καλά νέα, ιδίως αυτά που αφορού την περίπτωση που ιάθηκε. Εύχομαι και στα δικά σας.

harryentism είπε...

Τωρα προσεξα το θεμα με το εισητηριο...
Οταν γιατρευει η κορη,μπορειτε να το φτασετε μεχρι ΕΔΑΔ.
Σιγουρα ειναι αντιευρωπαικος ο αποκλεισμος ευρ αερ εταιρειων...

Ανώνυμος είπε...

μακαρι το διαλειμμα ευτυχιας να συνεχιστει και να μην ειναι πια διαλειμμα.

Lina The Sad Vampiress

Ανώνυμος είπε...

Μακάρι, μακάρι...

Σας ευχαριστούμε!

Ευγνώμων

Κάπα

Yannis H είπε...

Είναι απίστευτη η πειθαρχεία και η δουλειά που χρειάζεται για το αποτέλεσμα - αλλά και να λες 'πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας' σε μια περίπτωση που όλοι θεωρούσαν χαμένη, είναι ακόμα πιο απίστευτο.

Τα θερμά μου συγχαρητήρια - και όλο το κουράγιο μαζί.

Όσο για την γραφειοκρατία, τελικά η Κύπρος δεν διαφέρει τόσο πολύ από την Ελλάδα - και σ' όλα τα επίθετα που διάβασα, θα πρόσθετα, και πάνω απ' όλα, το 'εγκληματική'. Εκ προμελέτης και χωρίς ελαφρυντικά.

Ανώνυμος είπε...

Doksa si o theos pou akoume mono kala nea tora teleftaia, efxomai ta kalitera kai gia tous 3 sas.
Parola ta provlimata ego stis foto vlepo 1 fisiologiko koritsaki pou gela kai paizei:))))))))
Tin agapi mou Maria