Δευτέρα, 7 Δεκεμβρίου 2009

Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

Ύστερα από δεκάδες αναλύσεις και αρκετούς πειραματισμούς, η επιληψία μας νικήθηκε ακόμη μια φορά - έστω προσωρινά.

Η νίκη όμως είναι πύρρειος, γιατί τώρα η αντίσταση στην επιληψία μας βασίζεται σε ακόμη περισσότερα φάρμακα, των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει ημερομηνία λήξεως...

Τέλος, επιστρέψαμε ξανά στην Κετογενική Δίαιτα, διότι μόλις προσπαθήσαμε να την εγκαταλείψουμε, ο οργανισμός του παιδιού αντέδρασε βίαια.

Διευκρινίσεις:
Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει τα φάρμακα που παίρνει το παιδί καθημερινά (και τις δόσεις τους).
Ο δεύτερος πίνακας παρουσιάζει μία λίστα από εννέα κετογενικά γεύματα, που παρέχουμε στο παιδί εναλλακτικά. (Οι αριθμοί μετρούν γραμμάρια).
Ο τρίτος πίνακας μας δίνει το ημερήσιο πρόγραμμα φαρμάκων και γευμάτων, μιας συνηθισμένης ημέρας χωρίς προβλήματα (πχ της 30ης Νοεμβρίου) και σκοπεύει να δείξει πώς εντάσσουμε τις δόσεις των φαρμάκων ανάμεσα στα γεύματα

Το πιο εκπληκτικό όμως δεν φαίνεται. Πρόκειται για τη συνταρακτική ωριμότητα του παιδιού, το πώς δηλαδή αποδέχεται όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό το τόσο αυστηρό πρόγραμμα. Μια ωριμότητα την οποία έχει εκμαιεύσει με αγάπη η γλυκιά μανούλα, ο άνθρωπος που σέβομαι, θαυμάζω κι αγαπώ.

Εντίμως

Κάπα






Δευτέρα, Δεκέμβριος 07, 2009

 

Μάης - Ιούνιος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός 

 

Ύστερα από δεκάδες αναλύσεις και αρκετούς πειραματισμούς, η επιληψία μας νικήθηκε ακόμη μια φορά - έστω προσωρινά.

Η νίκη όμως είναι πύρρειος, γιατί τώρα η αντίσταση στην επιληψία μας βασίζεται σε ακόμη περισσότερα φάρμακα, των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει ημερομηνία λήξεως...

Τέλος, επιστρέψαμε ξανά στην Κετογενική Δίαιτα, διότι μόλις προσπαθήσαμε να την εγκαταλείψουμε, ο οργανισμός του παιδιού αντέδρασε βίαια.

Διευκρινίσεις:
Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει τα φάρμακα που παίρνει το παιδί καθημερινά (και τις δόσεις τους).
Ο δεύτερος πίνακας παρουσιάζει μία λίστα από εννέα κετογενικά γεύματα, που παρέχουμε στο παιδί εναλλακτικά. (Οι αριθμοί μετρούν γραμμάρια).
Ο τρίτος πίνακας μας δίνει το ημερήσιο πρόγραμμα φαρμάκων και γευμάτων, μιας συνηθισμένης ημέρας χωρίς προβλήματα (πχ της 30ης Νοεμβρίου) και σκοπεύει να δείξει πώς εντάσσουμε τις δόσεις των φαρμάκων ανάμεσα στα γεύματα


Το πιο εκπληκτικό όμως δεν φαίνεται. Πρόκειται για τη συνταρακτική ωριμότητα του παιδιού, το πώς δηλαδή αποδέχεται όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό το τόσο αυστηρό πρόγραμμα. Μια ωριμότητα την οποία έχει εκμαιεύσει με αγάπη η γλυκιά μανούλα, ο άνθρωπος που σέβομαι, θαυμάζω κι αγαπώ.

Εντίμως

Κάπα


MONDAY, DECEMBER 07, 2009

May-June 2009: Seven months in the USA – An Account


We have managed to beat epilepsy once more – even if it is only for now- after several tests, analyses and experimentations.



It is a pyrrhic victory as we need to rely (even more) heavily on medication to fight epilepsy now. But the effectiveness of medicines has an expiration date…




Also, we had to come back to Ketogenic diet since our daughter’s constitution reacted negatively when we tried to stop the diet.



Some clarifications:
The first table refers to the daily medication that our daughter takes (and the specific doses).
The second table refers to a list of Ketogenic meals that we provide to our daughter in turn (the numbers refer to grams).
The third table refers to the daily programme of medicines and meals of a day with no epileptic incidents and problems (e.g. that of 30th November).  It shows how we place the doses of medicines between meals.




The most amazing thing however cannot be displayed. It has to do with the shocking maturity of our daughter who takes up all this situation, the harsh and rigid programme. A maturity nourished and pumped out of her by her sweet mother with much love - a person whom I respect, admire and love.


Sincerely,

Kappa





KETOGENIC DIET    3.5:1                                               NOVEMBER 2009
Κetocal
475 Water
94 Κetocal


Chicken with Spinach
Chicken 10
Spinach 52
Butter 8
Mayonaisse 11
Creme 19
Chicken with Oil
Chicken 15
Vegetables 20
Olive oil 22


Chicken with Avocado
Chicken 15
Avocado 32
Olives 18
Olive oil 16


Cheese with Vegetables
Vegetables 22
Cheese 21
Butter 11
Olive oil 7
Chicken with Oil
Turkey 15
Vegetables 26
Olive oil 22
Beef with Cheese
Butter 22
Cheese 10
Beef 12
Vegetables 18



Broccoli with Cheese
Butter 12
Cheese 19
Broccoli 21
Crème 19
Omelette with Avocado
Egg 33
Avocado 34
Crème 15
Butter 11




26 σχόλια:

lemon είπε...

Να είστε καλά Κάπα, και οι τρεις σας.
Μεγάλο θαυμασμό και εκτίμηση αισθανόμαστε κι εμείς για σας.
Δώσε τους χαιρετισμούς μου στα κορίτσια σου.

Kαπα είπε...

Αγαπητή Λέμον, σας ευχαριστούμε όλοι μας πάρα πολύ! Ευχόμαστε κι ελπίζουμε να είστε πάντα καλά!

Ευγνώμων

Κάπα

harryentism είπε...

Εκ του προηγουμενου,
Οι Ρωμαιοι εχουν πει πολλα ωραια,
οπως το γνωστο & απο μπλογκ Δημου...
" Sic transit... " κλπ για την
Gloria Gaynor...

Ανώνυμος είπε...

Ίσως,ἐπρεπε να γράψετε Μάης-Δεκέμβριος 2009;;

Kαπα είπε...

Ασφαλώς και έπρεπε να μη γράψω... Ιούνιος, αλλά Νοέμβρης ή Δεκέμβρης!

Ευχαριστώ πάρα πολύ για την επισήμανση!

Ευγνώμων

Κάπα

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Μια παλιά μας φίλη εξακολουθεί, όταν μπορεί, να μεταφράζει κείμενα του Μπλόγκ, παρά το γεγονός ότι έχει πάμπολλες οικογενειακές, επαγγελματικές και ακαδημαϊκές υποχρεώσεις.

Την υπέρ-ευχαριστούμε.

Με εκτίμηση και αγάπη

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Agapite Kosta an katalava kala oi kopelles sou exoun epistrepsei piso? An nai kalos tis dextikes, xairomai para poli

Kαπα είπε...

Επέστρεψαν, αφού προηγήθηκαν αναβολές επί αναβολών!

Τώρα ξεκινάει η περιόδος προσαρμογής.

Ευχαριστούμε πάρα πολύ !

Ευγνώμων

Κάπα

vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Καλως τις δέχθηκες!!! Εύχομαι να περάσετε τις καλύτερες γιορτές!!!

Ανώνυμος είπε...

EXO 5 KOUTIA KETOCAL ANANOIXTA TA OPOIA LIGOUN TO 2011, DEN TA XREIAZOMAI PLEON GIATI STAMATISAME TIN KETOGONO DIAITA. GNORIZETE AN TO NOSOKOMEIO TA PAIRNEI PISO KAI EPISTREGEI TA LEFTA?

Κάπα είπε...

Τα αγοράσατε φουλ τιμή ή πληρώσατε συμμετοχή, δηλαδή ενα ποσοστό;

Ανώνυμος είπε...

Plirosa pososto 10 euro kai kati

Kαπα είπε...

Επικονωνήστε με το φαρμακείο του νοσοκομείου (στο τηλέφωνο του Μακαρείου) ρωτήστε τους, κι αν δεν σας εξυπηρετήσουν, τηλεφωνήστε μου (αν είστε από Λεμεσό, νομίζω γνωριζόμαστε - έχετε και έχουμε τα τηλεφωνά μας) ή στείλτε μου ιμέιλ και θα το τακτοποιήσουμε. Καλύτερα όμως να τα πούμε πιο ιδιωτικά, είτε τηλεφωνικώς είτε με ιμέιλ.

Πολλά φιλιά

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Ναι καλά καταλάβατε, γνωριζόμαστε :) οκ θα τους πάρω Δευτέρα και θα σας ενημερώσω.
Ευχαριστώ πολύ, φιλιά στις κούκλες σου
Καλό Σαββατοκυρίακο

Kαπα είπε...

Blogger Ο/Η vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Καλως τις δέχθηκες!!! Εύχομαι να περάσετε τις καλύτερες γιορτές!!!

11.12.09
-------------------

Αγαπητέ Βασίλη, Ευχαριστούμε πάρα πολύ για τις ευχές σου!!!

Ολα βαίνουν καλώς, για την ώρα.

Αν και σήμερα είχαμε ένα μικροατύχημα, που πάμε να το ξεπεράσαμε.

Ήταν δικό μου λάθος: η μανουλα με είχε προειδοποιήσει ότι η κορούλα μας, έχασε αρκετή από την ευστάθεια που είχε, αλλά εγώ δεν έλαβα τα μέτρα μου...

Αυριο κι όλας, κανονίσαμε να πάμε στα μαγαζιά να ψάξουμε για χοντρές μοκέτες εσωτερικού και εξωτερικού χώρου.

Ευχαριστούμε και πάλι για τις ευχές

Ευγνώμων

Κάπα

harryentism είπε...

Η μοκετα απο μονη της δεν κανει δουλεια...Ακομα & η πιο χοντρη & ακριβη,δεν προφυλασσει αρκετα...

Σκεφτειτε μια πατεντα,με ενα φυλλο θερμομονωτικου Dow κατω απο κανονικη μοκετα...

Το απλο πεπιεσμενο χαρτι,σιγα σιγα θα διαλυεται.

Το μπλε Νταου ειναι ο,τι πρεπει...

Οικονομικο & αποτελεσματικο

Ανώνυμος είπε...

Καλημέρα σε όλους,
πιάνομαι από ένα σχόλιο που έκανε στην προηγούμενη ανάρτηση η Μαρία. ¨Εμείς τουλάχιστον μεγαλώσαμε¨!!!, και εγώ κάθε μέρα λέω στον εαυτό μου, ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΜΕΓΑΛΩΣΕ ΛΙΓΟ ΤΟ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΝΑ ΧΑΡΕΙ ΚΑΙ ΜΕΤΑ ΝΑ ΑΡΡΩΣΤΗΣΕΙ ????????????Ή ΓΙΑΤΙ ΝΑ ΜΗΝ ΠΑΘΩ ΚΑΤΙ ΕΓΩ? ΑΣ ΜΕΙΝΩ ΣΕ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΜΙΑ ΖΩΗ ΦΤΑΝΕΙ ΝΑ ΒΛΕΠΩ ΤΟ ΜΩΡΟ ΜΟΥ ΚΑΛΑ, και τρέχουν τα δάκρυα και πάνε, κάνουμε ότι περνά από το χέρι μας και υπομονή, και ο ΘΕΟΣ είναι μεγάλος, θα έρθουν καλύτερες μέρες και για μας (ελπίζουμε)
Σας χαιρετώ Άννα

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Ανώνυμος είπε...

Yποκλίνομαι για άλλη μια φορά στο κουράγιο ,την επιμονή και την υπομονή σας. Καλές γιορτές.
Πρεσβύωψ

Kαπα είπε...

Καλη μου Άννα,

κι εγώ τα βλέπω λίγο διαφορετικά ή μάλλον δυσανασχετώ με την αρρώστια που βασανίζει και το μωράκι σου (που δεν είναι ακόμη ούτε νήπιο) και με την αρρώστια που ταλαιπωρεί τη Μαρία-Φωτεινή (που είναι ακόμα παιδάκι) και με την σπάνια επίσης ασθένεια που καθημερινά θλίβει και καταρρακώνει τη Μαρία (η οποία δεν είναι ούτε εικοσι χρονών).

Δυσανασχετώ και ως γονιός και ως άνθρωπος, γιατί η φθορά χτυπάει την πόρτα μας τόσο πρόωρα...

Εμείς, οι γονείς με τα πολύ άρρωστα παιδάκια, καλή μου Αννα, είναι λες και ζούμε σε πόλεμο...

Στο πόλεμο οι γονείς βλέπουν τα παιδιά τους σακατεμένα και πονεμένα. Στον πόλεμο βλέπουν οι γονείς τα παιδια τους να φεύγουν. Στον πόλεμο, κι όχι στην ειρήνη. Αλλά και τότε, στο πόλεμο, όταν οι άνθρωποι σκοτώνουν ανθρώπους, η θλίψη αντέχεται τάχα κάπως, γιατί πολλοί γονείς χάνουν τα παιδιά τους και δεν είναι τόσο μα τόσο απελπιστικά μόνοι τους στον πόνο του χαμού και τη δυστυχία...

Όταν όμως έχουμε ειρήνη κι ο περισσότερος κόσμος στην κοινωνία μας ζει φυσιολογικά, τότε είναι λίγοι οι γονείς που μετέχουν στις ποσοστώσεις της δυστυχίας με κύρια αιτία τα νευρολογικά και τα ψυχιατρικά νοσήματα των μωρών τους...

Αυτό είναι που βιώνουμε τώρα κι εσύ και η μητέρα της Μαρίας (και η Μαρία, τώρα που μεγάλωσε) και εμείς: έναν πόλεμο! Και κάθε μέρα αγωνιζόμαστε να σώσουμε τα παιδιά μας, και κλαίμε κρυφά πολλές φορές, καθώς τα βλεπουμε να πονάνε, αλλα με τρόπο ώστε τα δάκρυα να κυλάνε πίσω από μάτια, γιατί δεν θέλουμε τα παιδιά μας να μας βλέπουν θλιμμένους και να τους πρόσθέτουμε και πίκρα πάνω στον πόνο τους...

Κι όσο περνάει ο καιρός,
ή σκληραίνει η καρδιά μας και μας μένει η κακια, η μοχθηρία και η ζήλια για την υγεία των άλλων,
ή αδρανεί και δεν νιώθουμε τίποτε και για κανέναν,
ή γίνεται μπαμπάκι πλημμυρισμένο από αγάπη για όλα τα άρρωστα παιδάκια όλου του κόσμου, μα όλου του κόσμου,
σε σημείο που όταν να βλέπουμε παιδάκια υγιή να παίζουν ξέγνοιαστα στις παιδικές χαρές, εμείς πάλι να δακρύζουμε,από συγκίνηση, από χαρά, γιατί ναι, υπάρχει και χαρά στον κόσμο!

Σε φιλώ

Κώστας

Kαπα είπε...

Αυτές τις μέρες είμαι πιο ευαίσθητος, απ ό,τι συνήθως, γιατί η Μαρία-Φωτεινή έσκασε πάνω στα πλακάκια με τα πάνω... ούλα. Αίμα κακό...

Τη ρωτά πριν λίγο, πώς είσαι, καλη μου. Έκλαιγε και πονούσε, ωστόσο απάντησε προσποιητά: "καλά είμαι" και συμπληρώνει:
"ο Νεόκλης δεν είναι καλά, χτύπησε στο στόμα και πονάει. Εγώ δεν πονάω, μπαμπά, δεν κλαίω, να... να γελάω, μπαμπά, γελάω, χα χα, είμαι χαρουμενη, δεν είμαι λυπημένη...".

Οταν νιώσουμε καλύτερα, θα σας πω την ιστορία με τον Νεόκλη...

Πολλά φιλιά

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Καλώς τις δέχτηκες. Εύχομαι όλα να πηγαίνουν θαυμάσια όσο γίνεται.
Δέν σας γράφω συχνά γιατί νιώθω πολύ μικρός κοντά σε όλους εσάς που παλεύεται με δύναμη..

ΥΓ: Αγαπητή φίλη Άννα τα όσα λές για το μωρό σου έχεις δίκαιο.. αλλά και η Μαρία αν είδες το λινκ της είναι μια νέα κοπελίτσα...με όνειρα..μικρή κοπέλα είναι και αυτή.. μόλις 24 ετών...(απο μικρό παιδάκι ταλαιπωρείτε..)

Σας εύχομαι όλους δύναμη και κουράγιο για πάρακάτω...

Στράτος

mtryfo είπε...

Καλώς τις δεχτήκατε,
ευχές πολλές μέρα με τη μέρα να μειώνονται τα επεισόδια....

Ανώνυμος είπε...

εχω να προσθεσω καιτις δικες μου ευχες στο να τελειωσει το γρηγοροτερο για ολους σας ο γολγοθας. τουλαχιστον αυτος με την αμεση παθολογικα κλινικη εικονα. ειμαι καινουρια στο blog κ στο νεο συστημα επικοινωνιας αλλα παληα στην υποθεση επιληψια.ευτυχως για μας "ηταν"-αν κ εχουν διατυπωθει κ φοβοι για το μελλον μας στην εφηβεια οι αλλες στιγμες με διαφοροποιησεις ορμονες.Βλεπετε ηταν κ μας ατυπη κ ανεξελεγκτη επιληψια.Κρατησε ευτυχως μονο ενα χρονο.Depakine & Frisium ηταν η αγωγη.Ενας χρονος τρομερος & τρομακτικος- δεδομενου οτι υπαρχουν δυο μεγαλυτερα παιδια που ισως αντιμετωπιζαν κατι παρομοιο καποια στιγμη-αφου ηταν ατυπο κ αδικαιολογητο αν κ δε φαινοταν ναναι γονιδιακο,υπηρχε στην οικογενεια ατομο με παρομοια συμπτωματα-γυναικα με κρισεις στην εφηβεια κ πολυ αργοτερα μια κριση στην λοχεια,κατι που για τα τοτε χρονια ηταν απαραιτητο να μενει κρυφο απο την οικογενεια.Ευτυχως για μενα θεωρησα οτι δεν πρεπει να μενουν κρυφα τετοια πραγματα κ παλι ευτυχως βρεθηκαν ανθρωποι, σαν κ σας που θεωρουσαν το ιδιο.Απο εκεινους εμαθα για την Κετο,απο την ταινια με την Στρηπ, που μια φιλη με παρομοιο, αλλα απο αλλη αιτια, προβλημα μου εστειλε. Ετσι ξεκινησε ενα ατερμονο ψαξιμο για εναλλακτικη αγωγη-συμπληρωματικη,με επαφες απο γ.γραματεια ελληνισμου για κλινικες που χρησιμοποιουσαν την Κετο,αλλα κα ατομα γνωστα η κ οχι που χρησιμοποιησαν τη διατροφη σα μεσο θεραπειας.Αυτο που εγω βρηκα ηταν μια υπερβολικη αλλεργια στα γαλακτοκομικα κ στο εξαμηνο της αποχης απ αυτα καθως κ μια πολυ κοντα στην Κετο διατροφή επαψαν οι κρισεις, σημειωτεον οτι ειχαμε πανω απο 100 κρισεις την ημερα-επειδη ο παιδονευρολογος με κοιταζε με δυσπιστια οταν του ανεφερα τον αριθμο κ του περιεγραφα τα περιστατικα-εβαλα καμερα απενατι απο το κρεβατι κ τις αλλες ωρες της μερας κ του πηγα τις κασσετες.Κατι που ειπε οτι δεν θα ειχε ο ιδιος την ψυχραιμια να το κανει.Ο γολγοθας κ η αγωνια της καθε μερας γινεται μεγαλυτερος οταν τα περνας χωρις συμπαρασταση.Ειστε τυχεροι που εχετε ο ενας τον αλλο κ το κοριτσακι σας ακομα πιο τυχερο που σας εχει κ τους δυο κοντα του.Ευχομαι συντομα να τελειωσει αυτη η οδυνηρη δοκιμασια για ολους σας.Εχουν περασει σχεδον 10 χρονια απο τοτε ομως το σκεφτομαι κ το μετρω καθε μερα...Τα δυσκολα της καθημερινοτητας φαινονται πια πταισματα κ τα καλα καλυτερα. Μεσα απο σας ζω αυτη την περιοδο ξανα κ αισθανομαι τον ιδιο πονο...Βλεποντας ομως το γιο μου να μεγαλωνει-οχι χωρις κοστος απο την "απωλεια"αυτου του διαστηματος,συναισθηματικου,κονωνικου-προβληματα προσαρμογης σε κανονες,ομαδες , σχολειο κλπ αλλα με προοδευτικη βελτιωση κ μια δυσκολη εφηβεια,οντας σχεδον 16,θεωρω οτι η καθε μερα ειναι δωρο κ παντα υπαρχει ελπιδα κ βρισκω τη δυναμη ν αντεξω κ ολα τ αλλα.Ανθρωποι που συναντησα με πραγματικα αλυτα κ απελπιδα προβληματα στα παιδια τους,συναντησα πολλους ειν αληθεια, μουδωσαν τη δικη τους δυναμη να συνεχισω να προσπαθω κ να ψαχνω...ναναι καλα.Οταν ειπα στο γιατρο του για τα διατροφικα, ελεγχος,διαιτα κλπ ειπε καμια σχεση δεν εχουν, αλλα δεν ξερω τι έχει το παιδι,προχωρησα μονη.Και τα φαρμακα μονη του τακοψα(7 DEPAKINE την ημερα) με συνεχη ελεγχο σιγα σιγα, οταν πια δεν ειχα κλινικα συμπτωματα.Ελεγε πως αν ηταν ο σκυλος του θα τακοβε αλλα οχι στο παιδι του.Ειχα κ επικοινωνια με 2 ελληνες γιατρους,ζευγαρι, απο το Γειλ,νευρολογο κ επιληψιολογο αντιστοιχα.Με βοηθησαν τοσο πολυ!!-ναναι καλα.Για ολους ημασταν κλινικο περιστατικο, κ απο νοσοκομεια εδω...ακομα ο γιος μου κανει διατροφη με αρκετα λιπαρα κ πρωτεινες κ λιγους υδατανθρακες.Εχει σταματησει οποιδηποτε φαρμακευτικη αγωγη κ εργαστηριακα τα ΕΚΓ του εινα στα φυσιολογικα. Προσφατα μπηκα στην ιστοσελιδα σας κ ενημερωθηκα για τη δικη σας ιστορια.Εχετε την αγαπη κ τις ευχες για τα καλυτερα που ειμαι σιγουρη οτι ερχονται... θα σας εχω εννοια μου,κ στις προσευχες μου, προσωπικα πια γιατι μεχρι τωρα ευχομουν κ προσευχομουν για οσους περνουν παρομοιους με το δικο μας γολγοθα,απ οποια αιτια, κα για τα πλασματακια μας που υποφερουν....

paragrafos είπε...

Αγαπητή μας φίλη,

σας ευχαριστούμε πολύ για την κατάθεση ψυχής.

Μεταφέραμε στο σχόλιό σας σε ξεχωριστό κείμενο.

Για να το δείτε, πατήστε ΕΔΩ