Αλλαγή σχεδίων και νέο πρόγραμμα

Λέγαμε, σε προηγούμενο πόστ, ότι πηγαίνοντας το παιδί στο νηπιαγωγείο, θα δοκιμάζαμε την ανθεκτικότητά του (δεν έχει ανοσοποιηθεί ακόμα) αλλά και την επιμονή τής επιληψίας του. Γι΄αυτό, από την δεύτερη βδομάδα του Σεπτέμβρη, ξεκινήσαμε κανονικά. Οπως ήταν αναμενόμενο, η κορούλα μας σύντομα άρπαξε κάποια ίωση (την περασμένη Παρασκευή). Το Σάββατο το πρωί ανέβασε 38 πυρετό και είχαμε ολιγόλεπτους σπασμούς που τους αντιμετωπίσαμε πολυ εύκολα, αλλά με κάμποση αγωνία (δεν ξεραμε πόσο βαριά ήταν η ίδωση, πόσο θα κρατήσει ο πυρετός, άρα και τι μας περίμενε από σπασμούς).

Ευτυχώς η ίωση ξεπεράστηκε σύντομα. Ο πυρετός έπεσε γρήγορα και τώρα έχουμε μονάχα τα συμπτώματα τού κοινού κρυολογήματος. Βέβαια, το παιδί είναι ασυνήθιστα κακόκεφο. Της φταίνε τα πάντα, γιατί, εκτός από τον πονοκέφαλο που τη βασανίζει, έχασε και την παρέα τού νηπιαγωγείου, την οποία υποκαταστήσαμε κάπως με σκυλάκια και πολλά-πολλά γατάκια!

Εν τω μεταξύ αλλάξαμε τα σχέδιά μας. Δεν μπορούμε πλέον να μετοικήσουμε σε ειδικό σχολείο τουΛονδίνου, που λέγαμε. Η κοινωνικοποίηση, λοιπόν, αναβάλλεται, μιας και οι γιατροί μάς το ξεκαθάρισαν: προστατέψτε το παιδί από σπασμούς. (Και δυστυχώς οι σχολικές ιώσεις καθέ άλλο παρά προστασία μάς προσφέρουν.) Οπότε, συνεχίζουμε τον "περιορισμό" τού παιδιού.

Τώρα το ημερήσιο πρόγραμμα έχει ως εξής:

Εγερτήριο στις 6.30 με 7.00πμ για φάρμακα (τοπαμάξ και Ντεπακότ - είναι το Ντεπακίν προσασμοσμένο στην Κετογενική Δίαιτα) και Κετοκάλ (διατροφικό σκεύασμα για τη Διαιτα), ύστερα Μπάρνυ, μετά λίγο μάθημα (εργοθεραπεία), διάλειμμα στις 11.00πμ για φαγητό και στη συνέχεια βόλτα και... γατο-σκλυλοθεραπεία (επισκεφτόμαστε τα γατιά τής γειτονιάς και ερχόμαστε σπίτι να παίξουμε με το δικό μας σκυλάκι ή και αντίστροφα).

Στη 1.00μμ και κάτι μπάνιο, μετά Κετοκάλ, ύστερα Στρουφμ αι βουρ για ύπνο και ξεκούραση.

Δύο με τέσσερις ύπνος, μετά φαγητό, μάθημα, μετά τις 6.00μμ μαγαζοθεραπεία και στις εφτάμιση με οχτώ παρά τέταρτο το πολυ, επιστροφή σπίτι για φάρμακα. Μετά θέατρο και τραγούδι (που λέει λόγος -δίνει παραστάσεις μπροστά στους καθρέφτες που της έχουμε στο πλέϋρουμ) κι ύστερα πάλι σκυλογατοθεραπεία. Το αργότερο στις εννιά με εννιάμιση το βράδυ, μπάνιο. Στις 10μμ Κετοκάλ, μετά λίγο θέατρο, χορό και τραγούδι και τέλος ύπνος με αγκαλίτσες και φιλάκια.

Με αγάπη

Παράγραφος

Η επίμονα εξοντωτική αγάπη (αφιερωμένο στον ΝικόΔημο)

Ήμουνα δεκαπεντάχρονο παλικαράκι όταν φιλοξενήθηκα, ψηλά στην ορεινή Ευρυτανία, σε μια φιλοχουντική, χριστιανική κατασκήνωση. Για να φτάσεις εκεί πάνω, δεν υπήρχε δρόμος αμαξωτός. Λίγο μετά τον Αη-Βλάση και πολύ πριν τα Καραμανέικα, σε άφηνε το λεωφορείο στη μέση της δημοσιάς, σε ένα σημείο απ΄ όπου ξεκινούσε ένας κατσικόδρομος που μετά βίας τον κατάφερναν τα φορτωμένα ζωντανά.

Ακολουθώντας τον, μετά από μια ή και δύο ώρες σκληρής ανάβασης, έφτανες σε ένα πλάτωμα περικυκλωμένο από πανέμορφα, θεόρατα έλατα. Δεξιά έβλεπες, παράλληλα, τον έναν μετά τον άλλον, μια σειρά από εφτά-οχτώ μακρόστενους, τσιμεντοπλινθόκτιστους κοιτώνες με κόκκινα ελενίτ και ασοβάτιστους τοίχους, αριστερά ένα μεγάλο κίτρινο από τη σκόνη γήπεδο και στο βάθος, ανάμεσά τους, τη στεγασμένη τραπεζαρία που χρησίμευε για αναγνωστήριο το πρωί, άλλα και για χώρος υποδοχής τών επισκεπτών τής Κυριακής.

Το μονοπάτι συνέχιζε την ανηφοριά, σύντομα περνούσε μπροστά από τη «Βρύση του Παπαγιώργη» και σε μισή ώρα κατέληγε στ΄ "Αλώνια". Για να σκαρφαλώσεις όμως προς τα "Ταμπούρια του Καραϊσκάκη", έπρεπε να έχεις φτερά στα πόδια, γιατί η διαδρομή ήταν κατατεμαχισμένη από τους όλμους τού εμφυλίου και ανά πάσα ώρα και στιγμή κινδύνευες να βρεθείς στο κενό ή, στην καλύτερη περίπτωση, με τσακισμένα χέρια και πόδια (και πώς να σε κατεβάσουνε από εκεί πάνω σακατεμένο…).

"Παραπάνω", δεν υπήρχε. Από εκείνη την κορυφή, κοιτώντας δυτικά, έβλεπες σε... αεροφωτογραφία τον κάμπο πλημμυρισμένο από τα νερά τού Αχελώου και του Αγραφιώτη (Τεχνητή Λίμνη των Κρεμαστών), και σε... μικρογραφία την τεράστια Γέφυρα τής Τατάρνας, της οποίας, λέγανε με καμάρι οι ντόπιοι, το μοναδικό τόξο είχε μήκος σχεδόν 200 μέτρα -αλήθεια, ψέματα, θα σας γελάσω.

Μια Κυριακή, αφού είδε και απόειδε η καημένη η μάνα μου, έφτασε μέχρι την… τραπεζαρία, όπου και έγειρε στο πάγκο εξουθενωμένη. Με το που με είδε από μακριά, δίχως να σηκωθεί, ύψωσε τα χέρια της και περίμενε, όπως περιμένουν ή καλύτερα, όπως ικετεύουν αγκαλίτσα τα εγκαταλειμμένα μωράκια τού ορφανοτροφείου από τους σπάνιους επισκέπτες τών θαλάμων...

Κι εγώ με το πολύ μυαλό, θέλοντας να την… ευχαριστήσω, της πρότεινα να πάμε… ψηλότερα για να… χαρεί τη θέα. Είδε τον ενθουσιασμό μου, δάγκωσε τα χείλη και συγκατάνευσε.

Στη «Βρύση του Παπαγιώργη» σωριάστηκε για πρώτη φορά.
«Δεν μπορώ άλλο, ψυχή μου. Απόστασα...»
-"Λίγο ακόμα, μαμά».

Και ήταν τόση η αγάπη της, που συνέχισε μέχρι τα «Αλώνια», όπου και κατέρρευσε ολοκληρωτικά. Ο τυφλός ενθουσιασμός μου όμως επέμεινε: "πάμε μέχρι τα Ταμπούρια!».

Έριξε μια ματιά κατά την ξεκοιλιασμένη από το χρόνο και τις οβίδες (του εμφυλίου) αετοράχη, που στεκότανε στα ουράνια σαν από θαύμα, και με ένα βλέμμα γελαστό, αλλά απίστευτα καταβεβλημένο και πονεμένο, αναστέναξε σχεδόν δακρυσμένα: «Αχ, αγόρι μου, γλυκό μου αγόρι, δεν με πάνε άλλο τα πόδια μου…».

Τρυφερά

Κάπα

ΥΓ. Αφιερωμένο στον αγαπημένο μας ΝικόΔημο – με αγάπη

Αν τα σκαλιά ήταν από μάρμαρο...

Η κορούλα μας έχει μια τεράστια ποικιλία από "ναι" και "οχι".

Ας αφήσουμε τα "οχι" της και τα "δε θέλω" για άλλη φορά και ας δούμε τα "ναι" της:

- Μ΄ αγάπας, καρδούλα μου;
- Ναι (Ενα "ναι" σκέτο, ρουτίνας, λες και μας κάνει χάρη! Μάλλον τυπικό και με σχόλιο μέσα "ουφ, αμάν πια, με πρήξατε με το αν σας αγαπώ"!)

- Θέλεις ομελέτα; [είναι το αγαπημενο της φαγητό]

- Ναι. (Κοφτό, εκρηκτικό, που συνοδεύεται από βλέμμα έκπληκτο, μάτια τεντωμένα από λιγούρα, και κορμί έτοιμο να τρέξει τα 100 μέτρα σε δέκα δευτερόλεπτα - προς την κουζίνα! Είναι το "ναι" της ασυγκράτητης πείνας, τής ορμητικής όρεξης, της κατακλυσμιαίας επιθυμίας, αλλά και της ευγνωμοσύνης συνάμα: "σας ευχαριστώ που μου φτιάξατε ομελέτα"

Δεν θα το τραβήξω πολυ. Για άλλο "ναι" ήθελα να σας μιλήσω:

- Θέλεις να πάμε στην Άντρεα; (είναι μία φίλη της που μένει στην πιο πανω γειτονιά)

-Ναιαιαιαιαι!!! (Παρατεταμένο, βαθύ, επιβεβαιωτικό, εμφατικό, (με λίγο παράπονο μέσα που την έχουμε περιροσμένη στους τέσσερις τοίχους), "ναι" στρογγυλό, καμπανάτο, επιτακτικό, χαρμόσυνο, σχεδόν γιορταστικό, που συνοδεύται και από τρέξιμο προς τη σκάλα, όπου κάθεται για να βάλουμε παπούτσια.

Ετσι και σήμερα, έτρεξε να καθίσει στο πρώτο ξύλινο σκαλάκι του πρώτου οροφίσκου, βάζει βιαστικά το δεξί χέρι στο δεύτερο σκαλί και πάει να παρει θεση, όμως της γλίστρησε και έπεσε με τα μούτρα πάνω στην κόχη του. Κλάμα κακό... (Ευτυχώς που τα σκαλιά είναι από ξύλο, αν ήταν από μάρμαρο...)

Της έβαλε η μανούλα μια πετσέτα με κρύο νερό και γλύκανε ο πονος της. (Το μάτι όμως μαύρισε αμέσως) Τόσο της άρεσε η αναλγητική δράση της δροσιάς που συνέχισε να κρατάει την πετσέτα για ώρα, ακόμα κι όταν στέγνωσε. Πότε την έβαζε στο αφτί, ποτε στη μύτη, πότε στα γόνατα, πότε στο μέτωπο, και ξανά στα χιλιοτσακισμένα γόνατα, γενικώς την ακουμπούσε όπου είχε πέσει στο παρελθον.

Έπαιρνε την εκδίκησή της κατά του... παρελθόντος πονου!!!

Τρυφερά

Κάπα

Τα πρώτα... σκαλιά

1. Χτες η κορούλα μας κατάφερε μόνη της να ανέβει στη σκάλα: έπιασε με τα δυο της χέρια την εξωτερική "κουπαστή", έβαλε το αριστερό πόδι στο σκαλί, έγειρε το σώμα μπροστά και απογειωθήκαμε όλοι μας από τη χαρά! Ολοκλήρη χορογραφία. Αυτά, δηλαδή, που εμάς μας φαίνονται αυτονόηταφυσικά, για την κορούλα μας είναι αποτέλεσμα σπουδής, ενσυνείδητων ενεργειών. (Ας είναι καλά η σπουδαία νταντά της!)

2. Σήμερα το πρωί είπε στα ελληνικά την πρώτη περίοδο: "δεν θέλω η μαμά να πάει στη δουλειά"!

ΠΡΟΣΘΗΚΗ

3. Πριν λίγο (στις 8.30μμ) κατέβηκε μόνη της και κάμποσα σκαλιά! Γυρισε προς τον τοίχο, έπιασε αποφασιστικά με τα δυο τα χέρια τα κάγκελα, το σκέφτηκε καμπόσο, νίκησε τους δισταγμούς της και έριξε στο κενό το δεξί πόδι, λύγισε αργά το αριστερό, λάσκαρε τα μπρατσάκια, ακουμπησε γερά το δεξί, μετακίνησε προς τα κάτω το αριστερό, άφησε τα χέρια της και μας κοίταξε με το χαμόγελο του πρωταθλητή!

Η σημερινή μέρα είναι για την κορούλα μας ιστορική! Αποτύπωσα στο βίντεο τα πρώτα... σκαλιά της! Θα προσπαθήσω να τα ενσωματώσω σε αυτό το ποστ. Να τα δούνε κι άλλοι γονείς σαν κι εμάς, που τους είπανε ότι ότι το παιδί τους ίσως ποτέ του να μη μπορέσει να ανεβοκατέβει σκάλες!

Το μέγα μπράβο ανήκει στη μαμά αλλά και στη νταντά της κορούλας μας, που ουδέποτε πίστεψαν στις δυσοίωνες προβλέψεις των γιατρών κι ουδέποτε έπαψαν να αγωνίζονται ενάντια στις πιθανότητες και το φαινομενικά ανέφικτο.

Με χαρά

Κάπα

Το βάπτισμα του πυρός

Ο μεγαλύτερος κίνδυνος για ένα παιδί με επιληψία είναι οι εμπύρετες ιώσεις. Τα τελευταία δυόμισι χρόνια το παιδί φαίνεται να πηγαίνει καλά, χάρη στην Κετογενική Δίαιτα και την υπερπροστασία: τα παπούτσια μας τα αφήνουμε στην είσοδο του σπιτιού, τα χέρια μας τα πλένουμε πάντα και συχνά, ειδικά όταν είναι να ασχοληθούμε με το παιδί, αν κάποιος από εμάς αρρωστήσει, αμέσως μπαίνει σε καραντίνα στον δεύτερο όροφο, αν πρόκειται να μας επισκεφτεί κάποιος, τον ρωτούσαμε για το πώς νιώθει και πότε αρρώστησε τελευταία φορά, αν είναι να επισκεφτούμε άλλα παιδάκια, μαθαίνουμε πρώτα για την υγεία τους κοκ.

Πηγαίνοντας στις ΗΠΑ, μάλλον εξαιτίας της ταλαιπωρίας (καθυστέρηση πέντε ωρών στη Λάρνακα και άφιξη στην Αμερική, δυο μέρες μετά) το παιδί κρυολόγησε χωρίς πυρετό. Παλαιότερα πάθαινε κρίσεις με το παραμικρό συνάχι. Αυτή τη φορά (Μάιος του 2007) απλώς ήταν κακόκεφη, τίποτε άλλο. Βέβαια, άλλο είναι το κρυολόγημα χωρίς πυρετό και το συνάχι και άλλο η βαριά, εμπύρετος ίωση.

Απ΄ ό,τι είπε ο γιατρός, σε όλα τα άτομα με επιληψία, ο πυρετός προκαλεί σπασμούς (σπασμοί επί πυρετώ). Κι εδώ θα πρέπει να διευκρινίσουμε ότι υπάρχει διαφορά στους "σπασμούς επί πυρετώ" από τους "πυρετικούς σπασμούς". Οι πρώτοι αφορούν σε άτομα με επιληψία (επαναλαμβανόμενο φαινόμενο) ενώ οι δεύτεροι πλήττουν κυρίως παιδιά που θα αρρωστήσουν με υψηλό πυρετό. (Κακώς ορισμένοι, πάνω στον πανικό τους, συγχέουν τους μάλλον ακίνδυνους πυρετικούς σπασμούς με τους επικίνδυνους επιληπτικούς σπασμούς.)

Πήραμε την μεγάλη απόφαση να στείλουμε (όχι από τη επόμενη, αλλά από τη μεθεπόμενη βδομάδα) το παιδί στο νηπιαγωγείο - με συνοδό, εννοείται, της καλή νταντά της. Είναι βέβαιο ότι σύντομα το παιδί κάποια ίωση θα κολλήσει. Οπότε θα έχουμε σπασμούς. Τι σπασμούς όμως θα έχουμε; Μικρής διαρκείας ή παρατεταμένους; Θα είναι αντιμετωπίσιμοι μόνο με το στεζολίντ ή θα πρέπει το παιδί να εισαχθεί στην εντατική;

Με βάση τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, θα αποφασίσουμε τελικά τι θα κάνουμε του χρόνου. Γιατί, αν η κορούλα μας εφέτος τη βγάλει καθαρή, τότε του χρόνου μας βλέπω στην Αγγλία. Μας βλέπω, που λέει ο λόγος. Επειδή στην Αγγλία θα μεταβούν οι μανούλα, η κορούλα και η νταντά. (Εγώ πρέπει να μείνω εδώ. Εδώ είναι η δουλειά και τα έσοδά μας). Και όλα αυτά επειδή βρήκαμε, σε μια περιοχή έξω από το Λονδίνο, ένα υπέροχο ΔΗΜΟΣΙΟ ΣΧΟΛΕΙΟ χωρίς δίδακτρα!!! Ένα Υποδειγματικό Ειδικό Σχολείο όπου φοίτησε η Ντέιζι, ένα κουκλάκι που είχε τις ίδιες περιπέτειες με την κορούλα μας, που βρήκε γιατρειά με την Κετογενική Δίαιτα, αλλά, ατύχησε: την χτύπησε το σύνδρομο του αιφνιδίου θανάτου (SUDEP) το οποίο, ως γνωστόν, κάνει θραύση σε παιδιά με επιληψία, σαν την κορούλα μας.

Με αγάπη

Κάπα

ΥΓ. Σύντομα θα βάλω παραπομπές, πάνω στο κείμενο α) για τους πυρετικούς σπασμούς, β) για την Ντέιζι και το δράμα της (στείλαμε γράμμα στης μητέρα της), γ) για το Ειδικό Σχολείο και δ) για το Σύνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου.

Τι συμφορά κι αυτή !!!

Πηγή - Καθημερινή

Πηγή., In.gr

Η αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας

Α. Προλεγόμενα

Στο παρόν ποστ παραθέτουμε την αναθεωρημένη, σωτήρια Κετογενική Δίαιτα που απάλλαξε την κόρη μας από την βαριά, φαρμακοανθεκτική επιληψία.

Η κορούλα μας ξεκίνησε την Κετογενική Δίαιτα την άνοιξη του 2005, όταν ήταν τριών ετών. Την περασμένη άνοιξη (Μάιος 2007), που το παιδί έγινε 5 ετών, ξαναπήγαμε στο Μέιγιο Κλίνικ. Εκεί, ειδικευμένοι επιστήμονες προσάρμοσαν, ύστερα από σειρά εξετάσεων, την Κετογενική Δίαιτα στα νέα δεδομένα της κορούλας μας (5 χρονών και 4 μηνών, ύψος 102 εκ. και βάρος 18 κιλά).

Τώρα η κόρη μας παίρνει Α) 3 γεύματα την ημέρα από τη Δίαιτα και Β) 3 γεύματα με Κέτοκαλ – διατροφικό σκεύασμα για την δίαιτα - δες http://www.shsna.com/pages/ketocal.htm

Β. Εισαγωγικά

για τα a) λαχανικά, b) το τυρί, c) τη Μαγιονέζα, d) την κρέμα και e) το αβγό

a) Από λαχανικά επιτρέπονται τα: Παντζάρια, Μπρόκολο, Λαχανάκια Βρυξελλών, Καρώτα, Κουνουπίδι, Μπιζέλια, Σγουρό Λάχανο, Μπάμιες, Σπανάκι, Σέλινο, Ντομάτα, Κολοκύθι.

b) Το Τυρί : Junior Μεριδούλες, ΦΑΓΕ

c) Η Μαγιονέζα : Helman's Real Mayonnaise

d) Η Κρέμα : Φρέσκα Κρέμα (πρώτα την χτυπάμε καλά και μετά τη ζυγίζουμε)

e) Για το Αυγό : πρώτα το χτυπάμε καλά και μετά το ζυγίζουμε

Γ. Τα γεύματα:

1. Τυρί με Βοδινό

· 10gr Λαχανικά

· 8gr Τυρί

· 10gr Βοδινό

· 20gr Βούτυρο

2. Τυρί με Λαχανικά

· 7gr Λαχανικά

· 20gr Τυρί

· 5gr Λάδι

· 10gr Βούτυρο

3. Αυγό, Αβοκάτο, Βούτυρο

· 26gr Αυγό

· 35gr Αβοκάτο

· 15gr Βούτυρο

4. Ομελέτα με Αβοκάτο

· 15gr Κρέμα

· 26gr Αυγό

· 20gr Αβοκάτο

· 11gr Βούτυρο

5. Ομελέτα με Φρούτο

· 10gr Κρέμα

· 29gr Αυγό

· 5gr Νεκταρίνι ή Πορτοκ. ή Μανταρ. ή Φράουλα ή Ροδάκ.

· 17gr Βούτυρο

6. Κοτόπουλο με Βούτυρο

· 12gr Κοτόπουλο

· 12gr Λαχανικά

· 24gr Βούτυρο

7. Κοτόπουλο με Μαγιονέζα

· 13gr Κοτόπουλο

· 10gr Λαχανικά

· 21gr Μαγιονέζα

· 4gr Βούτυρο

8. Κοτόπουλο με Αβοκάτο

· 10gr Κοτόπουλο

· 22gr Κρέμα

· 15gr Αβοκάτο

· 10gr Μαύρες Ελιές

9. Κοτόπουλο με Ελαιόλαδο

· 13gr Κοτόπουλο

· 12gr Λαχανικά

· 20gr Ελαιόλαδο

10. Κοτόπουλο με Κρέμα

· 11gr Κοτόπουλο

· 16gr Κρέμα

· 7gr Λαχανικά

· 17gr Βούτυρο

11. Γαλοπούλα με Κρέμα

· 12gr Γαλοπούλα

· 15gr Κρέμα

· 7gr Λαχανικά

· 17gr Βούτυρο

12. Σολομός με Βούτυρο

· 15gr Σολομός

· 12gr Λαχανικά

· 24gr Βούτυρο

13. Σολομός με Κρέμα

· 15gr Σολομός

· 15gr Κρέμα

· 18gr Βούτυρο

· 7gr Λαχανικά

14. Σολομός με Ελαιόλαδο

· 16gr Σολομός

· 10gr Λαχανικά

· 19gr Ελαιόλαδο

15. Τόνος με Φρούτο

· 15 gr Τόνος

· 14gr Κρέμα

· 19gr Μαγιονέζα

· 4gr Νεκτ./Πορτ./Μαντ./Ροδ

16. Τόνος με Κρέμα

· 14gr Τόνος

· 15gr Κρέμα

· 7gr Λαχανικά

· 19gr Μαγιονέζα

17. Μπακαλιάρος με Βούτυρο

· 16gr Μπακαλιάρος

· 13gr Λαχανικά

· 25gr Βούτυρο

18. Χοιρινή Μπριζόλα με Βούτυρο

· 12gr Χοιρινό

· 12gr Λαχανικά

· 24gr Βούτυρο

19. Χοιρινή Μπριζόλα με Κρέμα

· 11gr Χοιρινό

· 7gr Λαχανικά

· 17gr Βούτυρο

· 15gr Κρέμα

Δ. Σημαντική πληροφορία

Προκειμένου η Κετογενική Δίαιτα να έχει αποτέλεσμα, θα πρέπει να συνδυάζεται με συμβατές οδοντόκρεμες, φάρμακα και αντιπυρετικά, κάτι που γνωρίζουν καλώς οι εξειδικευμένοι Διαιτολόγοι.

Ειδικότερα, η κορούλα μας χρησιμοποιεί τα παρακάτω:

· Οδοντόκρεμα : Arm and Hammer Advance Cleaning, Dental Baking Soda

· Αντιεπιληπτικά Φάρμακα : Topamax, Depakote Sprinkles

· Αντιπυρετικό : Silapap Liquid., Acetaminophen., Pain reliever., Fever reducer., Alcohol Free., Aspirin Free., Sugar Free.,

Manufactured by: Silarx Pharmaceuticals, Inc., Sping Valley, NY 10977 USA.

Πληροφορίες δες: http://www.charliefoundation.org/frames/diet/faq.pdf

.

Σας ευχαριστούμε πολύ για τις ερωτήσεις που θα μας κάνετε ή και τις διευκρινίσεις που θα μας ζητήσετε μέσω ιμέιλ: paragrafos@cytanet.com.cy

Με αγάπη - Παράγραφος

Mανιοκατάθλιψη (και κάτι για αντιστάθμισμα)

<< Το ενενήντα, όταν ήμουν στην πρώτη Δημοτικού, ο μπαμπάς μου έπεσε από τη σκαλωσιά και τσακίστηκε. Τον είχανε ξεγραμμένο, όμως η μαμά, που ήταν νοσοκόμα, άφησε τη δουλειά της κι έμεινε δίπλα του. Μέρα νύχτα τον φρόντιζε. Πίστευε ότι θα γινότανε καλά. Το θαύμα έγινε. Έγινε όμως και το κακό. Εμάς μάς έκλεισε το ορφανοτροφείο. Οικοτροφείο το λέγανε, ορφανοτροφείο ήτανε. Μας έκλεισε εκεί μέσα και τα τρία της κορίτσια. Εγώ έγινα άριστη μαθήτρια. Από φόβο. Όταν το βράδυ μάς έλεγχαν και κάναμε λάθος, μας τσάκιζαν στο ξύλο. Πολύ ξύλο. Εμένα με χτυπούσαν στην πλάτη. Κάτω από τον ώμο και μέχρι τη μέση. Με χτυπούσαν και γιατί ήμουνα άτακτη. Πιο πολύ με δέρνανε τα μεγάλα κορίτσια, τα ορφανά που ζούσανε εκεί και κάνανε τις βοηθούς τής ψυχολόγου, μιας γυναίκας που σπάνια βλέπαμε.

>> Εμένα με είχε "αναλάβει" η Ρεβέκκα, μια ψηλή, χοντρή και άσχημη κοπέλα που δεν είχε βγάλει ούτε το Δημοτικό. Την είχανε για όλες τις δουλείες. Έπλενε, μαγείρευε, σφουγγάριζε, μάς μπανιάριζε όσο πιο σαδιστικά μπορούσε και έκανε το χωροφύλακα. Αλίμονο αν έπεφτες στα χέρια της. Κι εγώ ήμουν στα χέρια της μέρα-νύχτα. Παρακαλούσα το θεό να πεθάνω προτού ξημερώσει, γιατί κάθε μέρα το πρωί με ξυπνούσε με ένα άγριο χαστούκι -τόσο δυνατό που ξυπνούσανε και τα άλλα παιδιά. (Και σου λένε μετά γιατί έγινα ψυχασθενής, γιατί είμαι μανιοκαταθλιπτική.) Η Ρεβέκκα μας, λοιπόν, με ρήμαζε στο ξύλο. Τα βράδια, όταν δεν μας επέβλεπε κάποιος άλλος, μου έπαιρνε το φαγητό και το πετούσε στα σκουπίδια. Δεν με άφηνε ούτε νερό να πιω, ούτε στην τουαλέτα να πάω. Και με απειλούσε πως αν πώ τίποτε στους άλλους, θα με βγάλει τρελή και την άλλη μέρα θα με κάνει πάλι μαύρη στο ξύλο. "Ολοι ξέρουνε ότι είσαι τρελή! Εσένα θα πιστέψουνε ή εμένα!", θριαμβολογούσε.

>> Κι εγώ σώπαινα και καταριόμουνα τη μάνα μου, αναθεμάτιζα τον πατέρα μου που τσακίστηκε και δεν σκοτώθηκε. Προσευχόμουνα στο Θεό να πεθάνει εκείνος για να πάμε εμείς στο σπίτι με τη μαμά που μας τώρα μάς είχε εγκαταλείψει ολότελα. Ζούσε μαζί του στο νοσοκομείο. Διάλεγε ασθενείς και έκανε την αποκλειστική νοσοκόμα κοντά στον πατέρα μου για να τον προσέχει κι εκείνον. Οι αδελφούλες μου, τι να σου έκαναν; Η μια δυο και ή άλλη τριών ετών. Που και που τις επισκεπτόνουμα και τις έβρισκα θαμμένες στο σκατό και το κάτουρο. Αν μπορούσα, ακόμα και τώρα, θα πήγαινα να βάλω φωτιά σε κείνο το οικοτροφείο που ήταν όμως οφρανοτροφείο και που κανείς δεν νοιαζότανε για μάς. Από το πολύ το ξύλο έχασα το νου μου. Ανέβηκα μια μέρα στο δεύτερο όροφο και προσπάθησα να ανοίξω το παράθυρο να πέσω κάτω. Το άνοιξα και είδα μια σιδερένια σκάλα. Κατέβηκα και άρχισα να τρέχω μέσα στη νύχτα. Με βρήκανε την άλλη μέρα και με ξαναφέρανε πίσω. Το τι ξύλο έφαγα, δεν περιγράφεται. Ως και η ψυχολόγος με έδειρε! "Πουτάνα, θα χάσουμε τις δουλειες μας εξαιτίας σου! Πάρε και τουτη παρε και την άλλη..."

>> Έγιανε ο μπαμπάς, όταν πατησα στην Τρίτη Γυμνασίου. Τότε πήγαμε στο σπίτι. Εγώ μιλούσα ελάχιστα, έτρεμα πολύ. Κάτι έχει το παιδί, είπε μια θεία μου. "Δεν έχει τίποτε", έλεγε η μαμά, "θα τής περάσει"... Και στην Τρίτη Γυμνασίου ήμουνα άριστη, όμως τα άλλα παιδιά με φωνάζανε βουλγάρα ξεκωλιάρα, να φύγεις. Εμείς όμως ήμαστε έλληνες, και οι γονείς τού μπαμπά μου ήταν Έλληνες και της μαμάς μου. Και από τις δυο μεριές. Οι παππούδες μας είχαν εγκατασταθεί στη Βουλγαρία μετά τον εμφύλιο. Ελληνικά μιλούσαμε στο σπίτι. Δεν άντεχα να με βρίζουνε και τους έβριζα. Έβριζα και τους καθηγητές, που ανεχόντουσαν την κατάσταση, κι έτσι με βάλανε στο μάτι. Ο πατέρας όταν έμαθε ότι βρίζω τους καθηγητές δεν με ρώτησε γιατί, παρά με έκλεισε στην αποθήκη για να μην ακούγονται οι φωνές μου και με ρήμαξε στο ξύλο. "Να μάθεις να μη μας ντροπιάζεις, μωρή μαλακισμένη"! Η μαμά με βρήκε σε κακό χάλι και με πήγε στο νοσοκομείο. Βέβαια, έφταιγα κι εγώ. Τον φώναζα, του έλεγα ότι έπρεπε να είχε πεθάνει, αν είχε πεθάνει δεν θα ήμασταν στο οικοτροφείο, αλλά θα κοιμόμασταν αγκαλιά με τη μαμά. "Χτυπα με, πουστη βούλγαρε", ούρλιαζα. Κι εκείνος χτυπούσε όσο πιο λυσασμένα μπορούσε. Με έκανε μαύρη από το ξύλο.

>> Εγώ, παρόλαυτα, διάβαζα, διάβαζα και ήμουν αρίστη. Ήθελα όμως να ακούω και λίγη μουσική, μου άρεσε πολύ εκείνο το τραγούδι που λέει "δε ζω χωρίς εσένα, ούτε λεπτό". Και άλλα τραγούδια. Αλλά ο πατέρας μου δεν άφηνε να ακούω μουσική. Μου έσπαγε τις κασέτες και τα σιντί. Εγώ αγόραζα άλλα, κρυφά, κι όταν πάλι τα έβρισκε, τα έσπαγε. Και αθλήτρια που ήμουνα, πάλι δεν με άφηνε να γυμνάζομαι, γιατί μου κολλουσαν οι γυμναστές μου που ήθελαν να με πηδήξουν, έλεγε. Και σαν με πηδούσανε, δηλαδή, τι κακό θα πάθαινα; Τι χειρότερο κακό από το κακό που μου κάνανε οι δικοί μου άνθρωποι; Στο κάτω κάτω, ένα πήδημα θα μου έδινε και λίγη ευχαρίστηση. Μου κόψανε με το στανιό και τις προπονήσεις για να μη χάνω ώρα από το διάβασμα. Μέρα νύχτα κλεισμένη σπίτι, χωρίς μουσική, χωρίς φίλους και μονάχα με απειλές πως αν δεν πετύχω, αλίμονό μου... Και αυτό γινόταν συχνά, μέχρι που έδωσα εξετάσεις για το πανεπιστήμιο και απέτυχα. Απέτυχα, ενώ ήμουνα άριστη. Δεν το συγχωρεσα στον εαυτό μου που έμεινα έξω για λίγα μόρια. Τότε πια οι γονείς μου με απέρριψαν εντελώς. Με είχαν χειρότερη και από σκουπίδι. "Αφού δεν κατάφερες να πετύχεις, τι θέλεις και ζεις;", έλεγε και ξανάλεγε ο πατέρας μου. (Ο καλός μου ο πατερούλης, αχ…)

>> Δεν άντεχα να ζω άλλο εκεί μεσα. Ημουν όμορφη και κάποιος μου είπε ότι θα μπορουσα να δουλέψω ως μοντέλο. Εγώ δε θα σ΄ αφήσω να γίνεις πουτάνα, προτιμώ να σε σκοτώσω καλύτερα, έλεγε ο πατερούλης μου. Πάτησα τα δεκαεννιά και ήθελα να φύγω από τη φυλακή μου. Έφυγα από το σπίτι, όχι μια και δυο, αλλά πολλές φορές και με έφερνε πίσω η αστυνομία. Άλλο ξύλο, και πάλι φυγή, και πάλι η αστυνομία, και πάλι ξύλο. (Ημουν άρρωστη, ρε μπαμπά, κι εσύ με έδερνες... ) Ώσπου μια μέρα σταμάτησα να μιλάω και να τρώω. Εκεί που καθόμουνα, έριχνα κεφαλιά στον τοίχο, να σπάσω το κεφάλι μου. Προσπαθούσα να πέσω πάνω στο διερχόμενα αυτοκίνητα. Μια μέρα έβαλα το χέρι μέσα στο καυτό νερό.

>> Απηύδησαν οι άνθρωποι, με μπαγλάρωσαν και με κλείσανε στο τρελάδικο. Εκεί κάτι απαίσιες νοσοκομες και γκεσταπίτες ψυχίατροι, επί μήνες με δένανε στο κρεβάτι και μου δίναμε με το ζόρι φαϊ και φάρμακα. Πόσο καιρό έμεινα εκεί μέσα; Ούτε που θυμάμαι! Μήνες; ίσως και χρόνο, ίσως και περισσότερο! Δεν θυμάμαι, σας λέω... Κάποια στιγμή συνήλθα. Η θεία μου με λυπήθηκε και με πήρε σπίτι της. Μου βρήκε έναν καλό ψυχίατρο. Διπολική διατραχή, διέγνωσε, κοινώς Μανιοκατάθλιψη. Με τα φάρμακα (λιθιο, ντεκρετόλ και κάμποσα άλλα) ισορρόπησα κάπως... Μπόρεσα να πετύχω στο πανεπιστήμιο και να το τελειώσω. Τώρα όμως ερωτεύτηκα. Τον θέλω. Η θεία μου μού λέει ότι με έπιασε πάλι Μανία, ότι δεν είναι φυσιολογικό να τα φτιάξω με έναν παντρεμένο που με περνάει 17 χρόνια. Με έδιωξε από το σπίτι της και με έστειλε πάλι στους καλούς μου γονείς να με... περιθάλψουν. Χτυπάει το κινητό, να δω μια στιγμή ποιος είναι και τα ξεναλέμε. Φιλιά >>

Για την αντιγραφή

Παράγραφος – με αγάπη

.............................................................................


Για αντιστάθμισμα, φωτογραφίες από ΗΠΑ:

Συγκρότημα του Μέιγιο Κλίνικ στο Ρότσεστερ της Μιννεσότα.

Σε αυτό το Μέιγιο αναστήθηκε, πριν δύο χρόνια, η κόρη μας (τότε ήταν τριών ετών): τρείς μέρες αφότου άρχισε την Κετογενική Δίαιτα, σχεδόν εξαφανίστηκε η επιληψία της που την βασάνιζε μέρα νύχτα επί τρία χρόνια.

Τότε (2005), στην πρώτη μας επίσκεψη δεν είχαμε μυαλό για φωτογραφίες.

Τώρα όμως, δυο χρόνια μετά, η πεντάχρονη πλέον κορούλα μας είχε μπόλικο κέφι για παιγνίδι.

(Εγώ είχα σκάσει από την αγωνία μου, επειδή τα φάρμακα της προκαλέσαν πρόβλημα στα νεφρά, το οποιο τελικώς ξεπεράστηκε εύκολα.)

Ξεπεράστηκε το πρόβλημα - ετοιμασίες για επιστροφή

Μάλλον όλα πήγαν καλά. Η βλάβη στα νεφρά τείνει προς αποκατάσταση. Ο γιατρός αισιοδοξεί και έδωσε την άδεια για επιστροφή στην πατρίδα.

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΘΕΡΜΑ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΜΠΑΡΑΣΤΑΣΗ

Καλό καλοκαίρι και καλές διακοπές να έχετε

Με εκτιμηση

Κάπα

Δυσάρεστα Νέα

Παράλληλα με τη Δίαιτα το παiδι παίρνει και δυο φάρμακα. Το ένα από αυτά (Τοπαμαξ) προκάλεσε μεγάλη ζημιά στα νεφρά και πρέπει οπωσδήποτε αμέσως να διακοπεί.

Ο παιδονεφρολόγος λέει ότι το παιδί πρέπει να πίνει δύο λίτρα νερά την ημέρα!!! (Μας πώς μπορείς να πείσεις ένα πεντάχρονο παιδί να πίνει τόσο νερό!)

Από σήμερα διακόπτεται το Τοπαμάξ και ο θεός βοηθός - κανονικά απαγορεύται η απότομη διακοπή ενός αντιεπιληπτικούς φαρμάκου.

Η επιστροφή στην πατρίδα αναστέλλεται επ αόριστον.

Κατά τ΄ άλλα το παδί και η μανούλα του περνούν ζωή χαρισάμενη. Το Ρότσεστερ είναι και για τις δυο ό,τι καλύτερο τους συνέβη τα τελευταία πέντε χρόνια.

Συγγνώμη για τις αποσπασματικές πληροφορίες.

Με αγάπη και αισιοδοξία

ο πατέρας και σύντροφος

Κάπα

Νέα από τις ΗΠΑ

Τα καλά νέα είναι πολυ περισσότερα από τα άσχημα και δικαιολογούν μια κάποια αισιοδοξία.

Σας ευχαριστουμε για το ενδιαφέρον και τη συμπαράστασή σας.


Εκ μέρους της λατρευτής μου Α.

ο σύντροφός της - Με αγάπη

Αποχαιρετώντας τους άλλους γείτονες

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΣ!!!

Καλή Αντάμωση!!!

ΜΕ ΑΓΑΠΗ

Παράγραφος

Ενα φιλάκι κι ένα "γεια"

Ενα φιλί τραγουδιστό για το καλό μου
που έμεινε πίσω με άλλη αποστολή:

Ξεκινάμε, πάμε μακριά
σ’ άλλες χώρες, σ’ άγνωστα νερά
Στο μουράγιο μένεις μόνο εσύ
πάντα ο νους μου θα ’ναι στο νησί

Τώρα το πλοίο έχει σαλπάρει
κι από τα μάτια σβήνει η στεριά
Μες στα κατάρτια πετούνε οι γλάροι
κι εγώ σου λέω έχε γεια

Γύρω-γύρω η θάλασσα γυαλί
μα η σκέψις μου έγειρε θολή
Λάμπει ο ήλιος τώρα από ψηλά
στο μυαλό μου έρχονται πολλά

Τώρα το πλοίο έχει σαλπάρει
κι από τα μάτια σβήνει η στεριά
Μες στα κατάρτια πετούνε οι γλάροι
κι εγώ σου λέω έχε γεια

Πέλαγος θα σκίσω μακρινό
Θάλασσα θα βλέπω κι ουρανό
Μα η συντροφιά μου θα ’σαι εσύ
Πάντα ο νους μου θά ΄ναι στο νησί

--------------------------------------------

Γεια σε ολους σας κι ελπίζω

όταν θα τα ξαναπούμε

τα μάτια μας να δακρύζουν

μονάχα από χαρά!

Με αγάπη - Παράγραφος

ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ & Ενημερωτικα βίντεο για την Επιληψία

1. ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ (Μάιος 2005 - Απρίλης 2007)

Επί δύο χρόνια (από τριών ετών) το παιδί μας είναι στην Κετογενική Δίαιτα.

Ενώ πριν την Δίαιτα και παρά τα φάρμακα που έπαιρνε (ντεπακότ ή ντεπακίν και τοπαμαξ) είχε φτάσει να έχει εκατό επεισόδια την ημέρα, μετά τη Δίαιτα, οι κρίσεις σχεδόν εξαφανίστηκαν! Το σπουδαιότερο: λόγω του ότι το παιδί απαλλάχθηκε επί μακρόν από τις κρίσεις, μπόρεσε και αναπτύχθηκε ψυχοκινητικά!!!

Απολογισμός: Μεσα σε 19 μήνες είχαμε ελάχιστες αφαιρέσεις και ένα γενικευμένο σπασμό (που μας κατατρόμαξε) προ 8 μηνών.

Δυστυχώς, όμως, προ ενός μήνα (όλον τον Μαρτιο του 2007) το παιδί μας είχε 7 ολιγόστιγμα γενικευμένα επεισόδια που πυροδοτήθηκαν από ένα απλό κρυολόγημα. Δεν ξέρουμε αν πρόκειται για παρένθεση ή απαρχή δεινών (ίδωμεν). Εκείνο που κάναμε ήταν να αυξήσουμε τα φάρμακα που παίρνει στις μάξιμουμ επιτρεπτές δόσεις, να περιμένουμε και να ελπίζουμε.

Ασφαλώς, η Δίαιτα ήταν εκείνη που (επί δυο έτη) αντιστέκεται στην Φαρμακοανθετική Επιληψία τής κόρη μας. Η Δίαιτα και όχι τα φάρμακα, γιατί και ενόσω τα έπαιρνε, επαναλαμβάνω, είχε φτάσει τα 100 επεισόδια. Φαίνεται όμως ότι και τα φάρμακα παίζουν έναν κάποιον ρόλο: στο βαθμό που η Δίαιτα πετυχαίνει, έρχονται τα φάρμακα να καλύψουν τυχόν "κενά"- κάτι σαν πολυτιμη εφεδρεία.

Στη φωτογραφία βλέπτε την αγάπη μας να κάνει... κουνελοθεραπεία, αμέσως μετά που συνήλθε από το τελευταίο μαρτιάτικο επεισόδιο, που ήταν και το ισχυρότερο (από τα επτά που υπέστη κατά τον Μάρτιο) .

Στο βάθος διακρίνεται ο εξοπλισμός των Πρώτων Βοηθειών. Σημειωτέον ότι κατά τα επεισόδια (είμασταν τυχεροί, συνέβησαν όλα μέσα στο σπίτι) τής δίναμε οξυγόνο και όταν περνούσε η κρίση και πηγαίναμε να το απομακρύνουμε, μας έπιανε, η καρδούλα μας, το χέρι και απαιτούσε το οξυγόνο να εφάπτεται στο πρόσωπό της, και αυτό παρά το γεγονός ότι έδειχνε να είναι αναίσθητη ή ανήμπορη!

Με απέραντη αγάπη - Παράγραφος

.

2. ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΑ ΒΙΝΤΕΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΠΙΛΗΨΙΑ

ΠΡΟΣΟΧΗ!!! Η πηγή απ΄όπου προέρχονται τα πιο κάτω ενημερωτικά βίντεο, περιέχει και άλλα σύναφή βίντεο για την επιληψία, ορισμένα εκ των οποίων, κατά την ταπεινή μου γνώμη, είναι από αμφιλεγόμενα έως επικίνδυνα και παράνομα. Εξηγούμαι:
. .

Κάποια παρουσιάζουν ασθενείς με σπασμούς, ερήμην όμως των ασθενών. Άλλα διακωμωδούν με τον χείριστο (προσβλητικό) τρόπο τους σπασμούς ατόμων με επιληψία, ενώ υπάρχουν και ορισμένα που με εξόργισαν καθώς είδα να αφήνονται οι ασθενείς στο έλεος των παρατεταμένων σπασμών, δίχως καμία βοήθεια (χωρίς να τους δοθούν οι στοιχειώδεις Πρώτες Βοήθειες).

.

Εν πάση περιπτώσει, τα πιο κάτω βίντεο προέρχονται από έγκυρες πηγές και είναι χρήσιμα απ΄όλες τις απόψεις επειδή καταφέρνουν να

ενημερώνουν, να προβληματίζουν και να αποδαιμονοποιουν την ασθένεια της επιληψίας.

..
Series of Videos about Epilepsy - The Center for Epilepsy & Seizure Education in British Columbia

Πρώτες Βοήθειες και επιληψία - The Center for Epilepsy & Seizure Education in British Columbia

Classroom Absence Seizure

Don't Freak Out About Epilepsy - Teens with Epilepsy talk about having seizures and what to do

Absence Seizures formerly petit mal seizures

Education video on epilepsy targeting teens

Pediatric Hemispherectomy - Surgical Treatment For Epilepsy

Ημισφαιρεκτομή ή Διατομή του μεσολοβίου - ένα παιδί αφηγείται

Seizures and You: Take Charge of the Facts

oneLife trailer from the National Society for Epilepsy (NSE)

Clint's Memory - Epilepsy can kill

Employment Anti Discrimination

Story about AJ on the Ketogenic diet on Fox2

Cooking Ketogenic Meals: Lesley Coyne and Celebrity chef Tony Tobin Discuss and create a simple Ketogenic meal. The Ketogenic diet is used in the treatment of childhood epilepsy

ΠΗΓΗ: Προ αρκετών μηνών, μία γενναία μπλόγκερ μου έκανε τη χάρη να παρουσιάσω στο μπλογκ μου ένα δικό της κείμενο, τη δική της ξεχωριστή ιστορία. Θα το βρείτε ΕΔΩ.