Κύριε Υπουργέ, τι θα γίνει με τα φάρμακα του παιδιού μας;

Κύριε Υπουργέ,

Παρά τις υπέρ ημών ειλικρινείς παρεμβάσεις σας σε συγκεκριμένη αρμοδία λειουργό,

όχι μόνο δεν έχουνε έλθει ακόμη τα "αμερικάνικα" πρωτότυπα φάρμακα τού παιδιού μας (που ύποσχεθηκατε ότι θα εισαχθούν και θα μας δοθούν, όπως ανέκαθεν συμβάνει και με τα άλλα πρωτότυπα φάρμακα που παίρνει το παιδί από το Μακάρειο), 

επιπλέον, έχει διακοπεί(!) και η χορήγηση ενός από τα πιο βασικά πρωτότυπα φάρμακα (του Ντεπακότ) το οποίο εισαγόταν, εδώ και χρόνια, από τις ΗΠΑ, και χορηγούνταν δωρεάν στο παιδί μας. 

Όπως γνωρίζετε, κε Υπουργέ, οι ΗΠΑ, από το 2010, απαγορεύουν αυστηρά την αποστολή φαρμάκων σε ιδιώτες ασθενείς του εξωτερικού.

Αυτό σημαίνει ότι, εάν δεν εισαχθούν (από την Πολιτεία και τις Φαρμακευτικές Υπηρεσίες) τα εν λόγω πρωτότυπα φάρμακα (τόσον εκείνα που μας υποσχεθήκατε, όσο και το άλλο του οποίου η παραγγελία έπαψε να ανανεώνεται), τίθεται εν κινδύνω η υγεία και η ζωή του παιδιού μας.

Υπάρχει, βέβαια, και η άλλη λύση που δεν είναι καθόλου χρονοβόρα: να τα προμηθευτεί η Αντιγόνη (μια και είναι εκεί με το παιδί) απευθείας απο το νοσοκομείο, και τα έξοδα να τα αναλάβει η εκεί Πρεσβεία μας (όπως συνέβαινε κατά το παρελθόν).

Με αισιοδοξία,
Αντιγόνη και Κώστας

Το Σύνδομο Ντραβέ είναι και σπάνιο και επικίνδυνο

Κατά τη συνάντησή μας στο Υπουργείο Υγείας, κάποιος... καλοθελητής επέμενε (φανερά και κρυφά)  ότι το Σύνδρομο Ντραβέ είναι πολύ συνηθισμένο και... απλή περίπτωση, ως εκ τούτου, γιατί να πάει η Μαρία-Φωτεινή στις ΗΠΑ...

Μας κατηγόρησε, μάλιστα, μεταξύ άλλων, ότι αυτά που λέμε είναι... συναισθηματισμοί και... υπερβολές, ότι τα περιστατικά είναι πάρα πολλά και πολύ εύκολες περιπτώσεις...

Αυτοί οι ισχυρισμοί, του εν λόγω ατόμου, είναι  πέρα για πέρα αναληθείς (με την επιστημονική έννοια), δηλαδή δεν επιβεβαιώνονται από την πραγματικότητα ούτε βασίζονται σε επιστημονικές έρευνες. Είναι ισχυρισμοί ασύστατοι και κακώς ο νυν Υπουργός Υγείας τους πήρε στα σοβαρά.

Επειδή τα πολλά τα λόγια είναι φτώχεια, παραθέτω δύο τεκμήρια (δύο σελίδες) από την πιο κάτω έγκυρη πηγή σύμφωνα με τις οποίες το Συνδρομο Ντραβέ και εξαιρετικά σπάνιο είναι και πολύ επικίνδυνο: http://www.ice-epilepsy.org/wp-content/uploads/Dravet-syndrome-Yesterday-Isnt-Soon-Enough1.pdf

Tο σάιτ του διεθνούς συνδέσμου για τα παιδιά με Ντραβέ, του οποίου είμαστε μέλη.
http://dravet.org/sitemap

Ο... φίλος μου διασωληνωμένος στην εντατική

Στη μία το πρωί χτύπησε το κινητό κι η κοπέλα που περιποιείται τον παππού (στο διπλανό σπίτι μας) μού είπε ότι με ζητάει, γιατί δυσκολεύεται να αναπνεύσει...

Τον βρήκα ανασηκωμένο στην άκρη του κρεβατιού να βαριανασαίνει χειρότερα από κάθε άλλη φορά... (εγώ τον είχα πάει στο νοσοκομείο, πριν οχτώ χρόνια, με πνευμονικές εμβολές).

- Πώς είσαι, παππού μου;
- Περιμένω ένα... φίλο να με πάει στο νοσοκομείο...

Βγήκα από το δωμάτιο και ρώτησα την κοπέλα, ποιον φίλο περιμένει μέσα στα άγρια χαράματα, κι αφού είμαι εγώ συνεχώς δίπλα του, γιατί ξυπνήσανε άλλους ανθρώπους... Εκείνη με κοίταξε χαμογελώντας και μου είπε "εσένα περιμένει... εσύ είσαι ο φίλος του"...

Περίμενα λίγα δευτερόλεπτα να συνέλθω από το σοκ, και ξαναμπαίνω στο δωμάτιο, τάχα, ψύχραιμος και ευδιάθετος...

- Καλώς το φίλο μου, κάτσε... πριν λίγο ήτανε κι ο Κώστας εδώ... Πώς τα περνάς, πώς παει το... παιδί, η Αντιγόνη τι κάνει; Γιατί ξύπνησες τόσο πρωί...

(Πλήρης σύγχυση... αχ, παππού μου...)

- Σήκω, παππού, να πάμε στο νοσοκομείο...
- Πάμε... φίλε μου... (Εκανε να σηκωθεί και ξανάπεσε... )

Στις Πρώτες Βοήθειες τού Αρεταίειου, ξυπνήσαμε κάμποσους γιατρούς (παθολόγο, καρδιολόγο και πνευμονολόγο). Κάνανε οι άνθρωποι ό,τι μπορούσανε... Κατά τις πέντε, μου είπανε ότι ο παππούς πεθαίνει και πως η μόνη του ελπίδα είναι ο αναπνευστήρας, ότι κοστίζει και πως οι πιθανότητες είναι...

- Θέλουμε την άδειά σας να τον διασωληνώσουμε, αλλά να ξέρετε...
- Γρήγορα, μη χάνετε καιρό...

- Τι σας είναι ο κος Πέτρος; Είστε συγγενής του;
- Είμαι κάτι πολύ περισσότερο!
- Τι;
- Φίλος του!

Ετοιμασίες και νέες αγάπες...

Ετοιμαζόμαστε πυρετωδώς για τη νέα εξόρμηση στις ΗΠΑ (φεύγουν σε 17 ημέρες) και η κόρη μας το πήρε χαμπάρι, οπότε μάς... μοίρασε τους γνωστούς ρόλους: "εσύ, μπαμπά, να μας στο αεροδρόμιο κι εσύ, μαμά, να με πας στο Μέιγιο Κλίνικ για να γίνω καλύτερα...".

Εν τω μεταξύ, μια βδομάδα μετά την αδικαιολότηγη (κατά τη γνώμη μας) άρνηση τού Υπουργείου Υγείας (της 5ης Απριλίου), ξαφνικά και από το πουθενά, πλημμύρισε το σπίτι μας "άνοιξη":  Παλιοί φίλοι που νομίζαμε ότι μας είχανε ξεγράψει διαπαντός, εμφανίστηκαν (ύστερα από μια δεκαετία) με συμπυκνωμένη στοργή. Μάλιστα, φέρανε στη Μαρία-Φωτεινή δώρα και δώρα να δουν τα μάτια σας! Τι άλλο; Τα παιδάκια τους για να παίξουν μαζί της! Κι εκεί που η Μαρία-Φωτεινή στέναζε από μοναξιά κι εγκλεισμό, τώρα ξυπνάει και δεν ξέρει ποιο φιλαράκι να πρωτοθυμηθεί και με ποιο να πρωτοπαίξει!

Επισκεφτόμαστε όμως κι εμείς (τώρα που υποχώρησαν οι ιώσεις) παιδάκια σαν κι εμάς, κι άλλα με πολύ περισσότερες από εμάς δυσκολίες. Παιδάκια σαν τον Ραφαήλ (που του έτυχαν αντί για γονείς, άγγελοι θεόσταλτοι), σαν τον Ραφαήλ, που δεν μιλάει ούτε κινείται, παρά μόνο ακούει, νιώθει, γελάει (όταν του μιλάνε), και κλαίει όταν τον μετακινούν (για να τον πλύνουν), επειδή πονάει... (Α, ρε ζωή, πόσο σκληρή είσαι για μερικά πλασματάκια...)

Με το που τον είδε η Μαρία-Φωτεινή, αμέσως έτρεξε κοντά του κι άρχισε να του χαϊδεύει πότε το ένα ακίνητο χεράκι και πότε το άλλο. Σταματούσε για λίγο, λέγοντάς μας "ο Ραφαήλ δεν είναι άρρωστος, θα γίνει καλά", και μετά συνέχιζε να του χαϊδεύει τα αγκυλωμένα χεράκια προφέροντας, σαν... προσευή: "Ραφαήλ... Ραφαήλ.... Ραφαήλ..."

Ο Ραφαήλ,  όντας άμαθος από επισκέψεις και χάδια άλλων παιδιών (εκτός των τριών μικρότερων αδελφών του που τον αγαπούν και τον φροντίζουν), ξαφνιάστηκε και χάρηκε τόσο πολύ με τη Μαρία-Φωτεινή, που γέμισε το στόμα του σάλια και κόντεψε να πνιγεί από ευτυχία, όπως μας εξήγησε η μανούλα του, η Κατερίνα. Σώθηκε για άλλη μια φορά χάρη στις ψύχραιμες κινήσεις της, αλλά και στην πρόβλεψη τού πατερούλη, του Δώρου, που έχει μετατρέψει το σαλόνι σε... Εντατική, με πλήρη ιατρικό εξοπολισμό!!!

Κι η κορούλα μας παθαίνει κάτι ανάλογο όταν την επισκέπτονται παιδάκια. Τραντάζεται τόσο πολύ το στέρνο της, που θαρρείς ότι μέσα στα σωθικά της χτυπάει με δύναμη τα φτερά του ένα πουλάκι που ετοιμάζεται αγωνιωδώς για το πρώτο του μεγάλο ταξίδι πάνω από "χώρες, πολιτείες και βουνά"...

Με αγάπη,
Κάπα

Πότε είναι ηθικά αμφιλεγόμενη η όσμωση ιδιωτικής Παιδονευρολογίας και δημόσιας

Κείμενο που διανεμήθηκε στον κυπριακό Τύπο 
Του συγγραφέα/εκπαιδευτικού Κωνσταντίνου Καλλίμαχου, Εκπροσώπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

«Η σύζευξη της ιδιωτικής Παιδονευρολογίας με τη δημόσια είναι ηθικά έωλη, όταν στερεί δικαιώματα από ένα παιδί με αποδεδειγμένη σπάνια ασθένεια και εξαιρετικά πολύπλοκη θεραπεία»

1.      Το θέμα που θα μας απασχολήσει, αγαπητοί αναγνώστες, αφορά, πρωτίστως, στο κατά πόσον είναι επιτρεπτό να νοθεύονται τα όρια μεταξύ δημόσιας και ιδιωτικής Παιδονευρολογίας, κατά πόσον είναι ηθικό να συγχέονται (ηθελημένα ή ανεπιγνώστως) τα σύνορα μεταξύ ιδιωτικής και δημόσιας σφαίρας στον τομέα τής Παιδονευρολογίας, και στη συνέχεια, κατά πόσον είναι αντικειμενικά ορθό και δεοντολογικά αποδεκτό η πολιτεία να επιβάλει το «ισόκυρον» π.χ., μεταξύ τής αρνητικής γνωμάτευσης τού ιδιώτη παιδονευρολόγου (από τον οποίο «αγοράζει υπηρεσίες») με εκείνη τού δημοσίου λειτουργού/παιδονευρολόγου, ιδίως όταν πρόκειται να εξετασθούν αιτήματα και διεκδικήσεις δικαιωμάτων από ασθενείς, σε άτυπα ή θεσμοθετημένα ιατροσυμβούλια.

2.α    Προτού, όμως, αγαπητοί συμπολίτες, εξετάσουμε τις νομικές, ηθικές και ανθρωπιστικές πτυχές τού εν λόγω ζητήματος, σπεύδω (προς αποφυγήν παρεξηγήσεων), να διευκρινίσω ότι καλώς πράττει η Πολιτεία και «αγοράζει υπηρεσίες» γενικώς από ιδιώτες γιατρούς και ειδικώς από παιδονευρολόγους. Μάλιστα, υπερθεματίζοντας, θα έλεγα, ότι μακάρι η Πολιτεία να θεσμοθετήσει και να εμπλουτίσει περαιτέρω το θεσμό αυτό, μιας και το κίνητρο είναι ιερό: η διασφάλιση των δικαιωμάτων τού πολίτη στη ζωή και την ιατροφαρμακευτική του περίθαλψη.

2.β    Ως εκ τούτου, ας μη βιαστεί ο καλόγνωμος αναγνώστης να υποθέσει ότι (ως πατέρας άρρωστου παιδιού, ενεργός πολίτης και Εκπρόσωπος τού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία), αντιτίθεμαι στο να «αγοράζει» η Πολιτεία «υπηρεσίες» από γιατρούς και κλινικές τού ιδιωτικού τομέα (τόσο εντός όσο και εκτός Κύπρου). Τουναντίον, πεποίθησή μου είναι ότι αξίζουν συγχαρητήρια στους ιθύνοντες τού Υπουργείου Υγείας, επειδή, παρά την οικονομική κρίση και τη δεινή κατάσταση στην οποία έχουν περιέλθει πλέον τα δημοσιονομικά μας, ωστόσο καταβάλλουν φιλότιμες και αξιέπαινες προσπάθειες προς αυτήν την κατεύθυνση.

Α.       Ας επιστρέψουμε, τώρα, αγαπητοί συμπολίτες, στο ζητούμενο με άλλη διατύπωση: πρέπει ή δεν πρέπει να υφίστανται διακριτά όρια και εξουσίες μεταξύ τών ιδιωτών παιδονευρολόγων από τους οποίους η Πολιτεία «αγοράζει υπηρεσίες», και των άλλων παιδονευρολόγων που είναι δημόσιοι λειτουργοί; Γιατί, όμως, θα πρέπει να υπάρχουν διακριτά όρια και εξουσίες, αναρωτιέται εύλογα ο αναγνώστης και απαντώ: επειδή ανήκουν σε διαφορετικής φύσεως νομικά πρόσωπα.

Α.1α    Πρώτα πρώτα, ο ιδιώτης παιδονευρολόγος, ως απασχολούμενος, ιδίως εάν έχει συστήσει και εταιρία, υπόκειται στις πρόνοιες των Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Δικαίου και ως γνωστόν οφείλει να υπακούει αυστηρά στον κώδικα ιατρικής δεοντολογίας (τού Ιατρικού Συλλόγου) υπέρ των ασθενών του, από τους οποίους αμείβεται οικονομικά. Εάν τύχει και οι πελάτες/ασθενείς του έχουν την εντύπωση ότι εξετάζει τα παιδιά τους επιπόλαια ή ότι είναι απότομος, αγενής, προσβλητικός, απαξιωτικός, ασυνεπής ή και ενοχλητικά ιδιότροπος, ουδείς μπορεί να τον ψέξει και καμία καταγγελία εις βάρος του δεν μπορεί να τον αγγίξει. Η «τιμωρία» του μπορεί, όμως, να επέλθει διά του νόμου της προσφοράς και της ζήτησης: αργά ή γρήγορα οι πελάτες/ασθενείς του θα τού γυρίσουν την πλάτη.

Α.1β  Από την άλλη, ο δημόσιος λειτουργός/παιδονευρολόγος, θα έλεγαν οι Γαλλογερμανοί νομοθέτες, δεν υπόκειται στην τιμωρία του νόμου τής προσφοράς και της ζήτησης. Ο γιατρός τού δημοσίου υπόκειται σε άλλες διαδικασίες ελέγχου, αξιολόγησης και «αποζημίωσης»-μισθοδοσίας. Επιπλέον, είναι υποχρεωμένος να διαχειρίζεται εξουσίες που προβλέπονται ρητά, λόγω τής θέσης και της ειδικότητάς του και να μετέχει σε δικαιώματα και υποχρεώσεις που απορρέουν από τη φύση τού νομικού προσώπου στο οποίο υπάγεται. (Η Παιδιατρική Κλινική Του Μακάρειου Νοσοκομείου, ως γνωστόν, είναι Νομικό Πρόσωπο Δημοσίου Δικαίου και όχι Ιδιωτικού, όπως είναι τα ιδιωτικά ιατρεία/εταιρίες.)

Α.2   Εάν, αγαπητοί συμπολίτες, ισχύουν τα παραπάνω, προκύπτει πως δεν επιτρέπεται να νοθεύουμε εντελώς τα όρια μεταξύ ιδιωτικής και δημόσιας Παιδονευρολογίας, ακόμη κι όταν η πρώτη «πουλάει υπηρεσίες» στο Κράτος κι εκείνο τις αγοράζει. Προκύπτει ότι είναι νομικά και ηθικά επιβεβλημένη η ρητή διάκριση της «ιδιωτικής σφαίρας» από τη «δημόσια» και στον τομέα της Ιατρικής γενικώς, και της Παιδονευρολογίας ειδικώς.

Β.    Έχοντας, τώρα, κατά νου, τα παραπάνω, ερχόμαστε να εξετάσουμε το «ισόκυρον» των ιατρικών γνωματεύσεων οι οποίες κάποτε ζητούνται από ιδιώτες παιδονευρολόγους (που «πωλούν υπηρεσίες» στο κράτος) στα θεσμοθετημένα ιατροσυμβούλια (όπου εξετάζονται αιτήματα ασθενών για επιδοτούμενη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη στο εξωτερικό) ή και στις άτυπες συναντήσεις με τον Υπουργό, όπου (για ανθρωπιστικούς λόγους) μπορεί να προσφύγει κανείς, σε εξαιρετικές περιπτώσεις, εάν πρόκειται για ασθένειά πολύ βαριά, πολύ σπάνια, και η οποία απαιτεί εξαιρετικά πολύπλοκη και πολυέξοδη θεραπεία εκτός Κύπρου.

Β.1     Κατά τη γνώμη μας, είναι εντελώς αντιδεοντολογικό να αντιμετωπίζεται τυφλά (από μέρους τής Πολιτείας) η αρνητική και μόνο η αρνητική εισήγηση τού όποιου ιδιώτη παιδονευρολόγου, ο οποίος «πουλάει υπηρεσίες» στο κράτος (άρα εξαρτάται απολύτως από αυτό και ενδόμυχα ίσως αισθάνεται πως οφείλει να του κάνει τα χατίρια –αν θέλει να τού ανανεώνουν το συμβόλαιο) και ιδίως όταν πρόκειται για παιδονευρολόγο τον οποίο, μήνες πριν, οι γονείς τού άρρωστου παιδιού τον είχαν, ας πούμε, εμμέσως «απορρίψει» (οπότε, εκείνος, ηθελημένα ή όχι, ενδέχεται να μεροληπτεί).

Σε αυτήν την περίπτωση, εύλογα εικάζεται ότι η σύζευξη της ιδιωτικής Παιδονευρολογίας με τη δημόσια καθίσταται ηθικά και νομικά έωλη, και ελέγχεται ως σκανδαλώδης, στο βαθμό που, (ίσως από πλάνη είτε ανεξέταστα ή και ελαφρά τη καρδία) στερεί δικαιώματα από ένα παιδί με αποδεδειγμένη σπάνια ασθένεια και τεκμηριωμένη πολύπλοκη θεραπεία.  

Β.2    Εδώ θα πρέπει να θυμίσουμε το αυτονόητο δικαίωμα κάθε ασθενούς να επιλέγει το γιατρό του, να υπογραμμίσουμε το αυτονόητο δικαίωμα των γονιών να επιλέγουν τον ιδιώτη παιδονευρολόγο τού βαριά άρρωστου παιδιού τους, με τα δικά τους κριτήρια και με γνώμονα το συμφέρον τής υγείας τού παιδιού τους και μόνο αυτού. (Αντίστοιχο δικαίωμα δεν έχει  κάθε πολίτης/ασθενής με τους παθολόγους, τους ορθοπεδικούς, τους ψυχιάτρους και τους οδοντιάτρους του ιδιωτικού τομέα; Γιατί αυτό θα πρέπει να το… στερηθούν οι γονείς με άρρωστα παιδιά;)

Ως εκ τούτου, επιβάλλεται να τονιστεί εμφατικά (σε εκείνους που εθελοτυφλούν) το αυτονόητο δικαίωμα των γονιών, ύστερα από ώριμη και ορθολογική σκέψη, να αποφασίσουν ποιον ιδιώτη παιδονευρολόγο θα επιλέξουν και εμμέσως ποιον θα «απορρίψουν», αφού πρώτα τον «δοκιμάσουν», οπότε ίσως τον πικράνουν (γιατί, βλέπετε, ζούμε μια μικρή κοινωνία και τίποτε δεν περνάει απαρατήρητο).

Β.3      Εάν, για παράδειγμα, εγώ κλείσω ένα ραντεβού σε ένα συγκεκριμένο ιδιώτη παιδονευρολόγο και στη συνέχεια δεν ξαναπατήσω στο ιατρείο του, αυτό πάει να πει ότι ο εν λόγω παιδονευρολόγος δεν είναι πλέον επιλογή μου και φυσικά εκείνος δεν είναι τόσο κουτός ώστε να μην το αντιληφθεί. Ενδεχομένως, μάλιστα (ανάλογα με την ψυχοσύνθεσή του, τη μικροψυχία ή τη μεγαλοψυχία του), να νιώσει, κατά το μάλλον ή ήττον, «απόρριψη», ίσως και πικρία και δεν πρέπει να τον αδικούμε γι΄ αυτό (ανθρώπινο είναι). Εξάλλου, ποιος ελεύθερος επαγγελματίας χαίρεται, όταν χάνει πελάτες και μάλιστα σε καιρούς δίσεκτους; Ξέρετε εσείς κανέναν;

Β.4    Εάν, στη συνέχεια, εγώ καταφύγω στον καθ ύλην αρμόδιο εκπρόσωπο της Πολιτείας, με αίτημα τη διακομιδή τής βαριά άρρωστης κόρης μου (με την πολύ σπάνια ασθένεια και την εξαιρετικά πολύπλοκη και ασυνήθιστη θεραπευτική αγωγή), εάν, λοιπόν, εγώ αποταθώ, ας πούμε, στον Υπουργό, διεκδικώντας για άλλη μια φορά (όπως έκανα τα προηγούμενα επτά χρόνια) δωρεάν επανεξέταση και θεραπεία σε συγκεκριμένη κλινική των ΗΠΑ (η οποία έδωσε στην κόρη μας το φιλί της ζωής, όταν στην Ευρώπη την είχανε ξεγράψει ακόμη και οι ειδικοί των ειδικών), εάν, λοιπόν, αγαπητοί συμπολίτες, εγώ προστρέξω στη διακριτική ευχέρεια/εξουσία) τού Υπουργού Υγείας, με το παραπάνω αίτημα, και ο Υπουργός (εν αγνοία του, ασφαλώς) ζητήσει τη γνώμη τού γιατρού τον οποίον εμείς ως οικογένεια (για δικούς μας λόγους, καλώς ή κακώς) τον έχουμε εμμέσως «απορρίψει», τότε, τι φαντάζεστε ότι θα συμβεί;

Τι πιθανότητες υπάρχουν ώστε ο (δικαίως ή αδίκως) «πικραμένος» γιατρός ιδιώτης που «απορρίψαμε» (και που ίσως νιώθει, εξαιτίας μας, και «προσβεβλημένος») να στηρίξει το αίτημά μας για επιδότηση τής επανεξέτασης και θεραπείας τού παιδιού μας στο εξωτερικό (κατ΄ εξαίρεσιν και για ανθρωπιστικούς λόγους) όπως συνέβαινε κατά τα προηγούμενα επτά χρόνια;

Β.5      Εκλεκτοί αναγνώστες, αφήνουμε την απάντηση στην κρίση σας και αφιερώσουμε το κείμενό μας στη μνήμη της λατρευτής μας Γούλας Στυλιανίδου, η οποία, ως δημόσια Παιδονευρολόγος, όσο ζούσε, επανειλημμένα, κονταροκτυπήθηκε με τη γραφειοκρατία, προκειμένου να διακομισθεί η βαριά άρρωστη κορούλα μας στις ΗΠΑ (όπου και σώθηκε), αλλά για να ξαναπάει και να ξαναπάει εκεί (λόγω τής πολύπλοκης, αλλά παραγωγικής θεραπείας της) με αποτέλεσμα η δεκάχρονη, τώρα, κόρη μας, να ζει, να χαίρεται, να χορεύει και να τραγουδάει, παρά την κάποια αναπτυξιακή της καθυστέρηση.

Αφιερώνουμε, όμως, το κείμενό μας, και στην μνήμη του αγαπημένου και εκλεκτού ανθρώπου, επιστήμονα και μεγαλόψυχου ευεργέτη μας, Σταύρου Χατζηλοϊζου, ο οποίος, όσο ζούσε, αν και ιδιώτης Παιδονευρολόγος (από τον οποίο η Πολιτεία «αγόραζε υπηρεσίες»), παρά ταύτα (αγνοώντας, συχνά, τις άνωθεν συστάσεις) επίσης, επανειλημμένα, στήριξε με σθένος και αποφασιστικότητα το δικαίωμα της κορούλας μας για διακομιδή στις ΗΠΑ, αφού η ασθένειά της είναι απολύτως σπάνια και (η εξ Αμερικής ορμώμενη) υφιστάμενη αποτελεσματική θεραπεία της, εξαιρετικά πολύπλοκη.

Κλείνουμε, εκφράζοντας την αλληλεγγύη μας προς τους πάσης φύσεως αναξιοπαθούντες συμπατριώτες μας με νευρολογικά και ψυχικά νοσήματα και προς τα κακοποιημένα παιδιά και τα παιδάκια όλου του κόσμου με βαριές ή και χρόνιες ασθένειες...

Με αισιοδοξία

Οι γονείς της Μαρίας-Φωτεινής Καλλιμάχου

Αντιγόνη (Β. Διευθύντρια Δημοτικής) και Κωνσταντίνος Καλλίμαχος

... ευχαριστήρια επιστολή προς το Υπουργό Υγείας

Εντιμότατο Υπουργό Υγείας,  Κον Σταύρο Μαλά

Λευκωσία, 9 Απριλίου 2012

Κύριε Υπουργέ,

Σας ευχαριστούμε θερμά που μας δεχθήκατε σε ακρόαση, την περασμένη Πέμπτη το απόγευμα, προκειμένου να καταθέσουμε ΥπΟΜΝΗΜΑ μας (ασχέτως εάν μονάχα εσείς, ελάχιστα λεπτά, πριν το πέρας συνάντησής μας, ασχολήθηκε κάπως με αυτό) με αίτημα την επιδότηση για επανεξέταση και θεραπεία της κόρης μας Μαρίας-φωτεινής στη Μέιγιο Κλίνικ.

Όπως θα διαπιστώσατε (αν το διαπιστώσαστε), το εξασέλιδο υπόμνημά μας (που συνοδεύεται με αποδεικτικό υλικό 110 σελίδων) είναι μάλλον εμπεριστατωμένο, κατά το πρότυπο των επιστημονικών εργασιών, καθώς συνοδεύεται από τεκμήρια, επίσημα έγγραφα και αδιάσειστες αποδείξεις που ακόμη και έναν ψυχρό (αλλά πρόθυμο) αναγνώστη θα έπειθαν.

Κε Υπουργέ,

1.  Στο Υπόμνημά μας, αληθώς ισχυριζόμαστε ότι το Σύνδρομο Ντραβέ είναι εξαιρετικά σπάνιο. Το αποδεικνύουμε με επιστημονικά έγγραφα και βιβλιογραφία, όπως π.χ. τα αποτελέσματα της έρευνας που δημοσίευσε η ιδία η Σαρλ. Ντραβέ! 

Όποιος ισχυρίζεται το αντίθετο, ότι δηλαδή το Σύνδρομο Ντραβέ δεν είναι σπάνιο, θα πρέπει να το αποδείξει επίσης επιστημονικά, κάτι το οποίο δεν συνέβη κατά τη σύσκεψη τής περασμένης Πέμπτης, όπου περίσσεψαν το αδικαιολόγητο θράσος και η ανεξήγητη επιθετικότητα εκ μέρους της... συμβούλου σας, όπως και η δική σας σκανδαλώδης ανοχή που επιδείξατε προς την εν λόγω κυρία.

2.  Στο Υπόμνημα μας ισχυριζόμαστε ότι η εξαιρετικά πολυσύνθετη και επιτυχημένη υφιστάμενη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού μας (που συνδυάζεται και με την εξειδικευμένη αντιεπιληπτική Κετογενική Δίαιτα)  δεν έχει προηγούμενο στην Κύπρο (όπου, άλλωστε, δεν υπάρχει εξειδικευμένος σε αυτήν τη Δίαιτα Διαιτολόγος - ρωτήστε τη Διαιτολόγο του Μακαρείου, κα Γιωργία Τσιάππα), ούτε στην Ευρώπη (το γνωρίζουμε από προσωπική έρευνα που τελευταία επεκτάθηκε και στη Γερμανία – δείτε την αλληλογραφία με τα γερμανικά νοσοκομεία που προσκομίζουμε στο Υπόμνημα ή πηγαίνετε εδώ: http://parakeimena.blogspot.com/2012/03/blog-post_15.html ).

Όποιος ισχυρίζεται το αντίθετο, όποιος ισχυρίζεται, δηλαδή, ότι υπάρχει στην Κύπρο και στην Ευρώπη περίπτωση επιτυχημένης πολυσύνθετης θεραπευτικής αντιεπιληπτικής αγωγής που να είναι αντίστοιχη με αυτή της κόρης μας, θα πρέπει να μας το αποδείξει. Διαφορετικά, ο ισχυρισμός του δεν είναι αληθής.

Για άλλη μια φορά, κε Υπουργέ, σας ευχαριστούμε που μας δεχτήκατε στο γραφείο σας, υποτίθεται για να ακούσετε το αίτημά μας, ασχέτως εάν αυτό δεν κατέστη εφικτό, ασχέτως εάν δεν μας επετράπη να παρουσιάσουμε το Υπόμνημά μας, ασχέτως εάν, εν τέλει, στερήθηκε η δεκάχρονη κόρη μας τη δυνατότητα να διεκδικήσει τα πλέον αναφαίρετα δικαιώματά της: το δικαίωμα στη ζωή και στην ιατροφαρμακευτική της περίθαλψη.

Είθε οι γιατροί που συμβουλεύεστε για τις εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες και τη διαχείριση "εισαγομένων" πολυσύνθετων αλλά αποτελεσματικών θεραπειών (σαν της κόρης μας), να θυμούνται πάντα τον όρκο που δώσανε: «… Υπόσχομαι ότι θα χρησιμοποιώ τη θεραπεία για να βοηθήσω τους ασθενείς κατά τη δύναμη και την κρίση μου, αλλά ποτέ για να βλάψω ή να αδικήσω.» (Διαιτήμασί τε χρήσομαι ἐπ' ὠφελείῃ καμνόντων κατὰ δύναμιν καὶ κρίσιν ἐμὴν, ἐπὶ δηλήσει δὲ καὶ ἀδικίῃ εἴρξειν.)

Μετά τιμής και ευγνώμων

Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, συγγραφέας-εκπαιδευτικός και εκπρόσωπος Τύπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

Αντιγόνη Καλλιμάχου, Βοηθός Διευθύντρια Δημοτικής 

και εκπρόσωπος του International Bureau For Epilepsy          

Επιδαύρου 8, Πλατύ Αγλαντζιάς – 2114 Λευκωσία                 

(τηλ. 22462252, 99694461, 99412779)

Επιστολή που εστάλη προς την Επίτροπο Προστασίας Των Δικαιωμάτων του Παιδιού

Εντιμότατη κα Λήδα Κουρσουμπά,

1.   Στις 5 Απριλίου, το απόγευμα, στις 4.00 μμ, ο εντιμότατος Υπουργός Υγείας, κος Σταύρος Μαλάς, μας δέχθηκε για να εξετάσει το αίτημά μας (διακομιδή του παιδιού μας στο εξωτερικό, κατ΄εξαίρεσιν και για ανθρωπιστικούς λόγους). Εμείς, οι γονείς της δεκάχρονης Μαρίας-Φωτεινής Καλλιμάχου, σεβόμενοι την εντιμότητα του Υπουργού, συντάξαμε προ ημερών ένα ΥΠΟΜΝΗΜΑ για να στηρίξουμε το αίτημά μας και να το καταθέσαμε, κατά τη συνάντησή μας, όπως και έγινε, μα ουδείς ασχολήθηκε με δαύτο! 

2.   Επιπλέον, κατά την ακρόαση, δεν τηρήθηκαν διαδικασίες που θα εξασφάλιζαν τις προϋποθέσεις για την διεκπεραίωση μιας ορθολογικής υποστήριξη του αιτήματός μας. Δεχθήκαμε άδικες και αδικαιολόγητα ανοίκειες προσωπικές επιθέσεις από κάποιες συμβούλους του Υπουργού ("λέτε ψέματα"), δεχθήκαμε εμπαιγμούς ("καλέ, πήρατε και τη γιαγιά μαζί σας!"), εξευτελισμούς ("μπράβο! βγάλατε  και τα δόντια του παιδιού σας!") και διαρκείς προκλητικους ειρωνικούς μορφασμούς και μουρμούρες, μπροστά στα άπραγα μάτια του Υπουργού. Όλα αυτά τα ad hominem επιχειρήματα κατέστρεψαν κάθε προσπάθειά μας να τεκμηριώσουμε το αίτημά μας ψυχραιμα, λογικά και επιστημονικά. (Δυστυχώς ο κος Υπουργός δεν μας προστάτευσε ούτε ανακάλεσε εις την τάξη τις κυρίες που τροφοδοτουσαν αυτήν την αντιπαραγωγική και απολίτιστη ατμόσφαιρα. Ο κος Υπουργός όφειλε να σεβαστεί "το τεκμήριο της αθωωότητος μας" κι όχι να μας αφήσει να καταστουμε βορά της ανάγωγης συμπεριφοράς των κυριών (Νικολαϊδου και Κώστα) οι οποίες αγνοούσαν επιδεικτικά κάθε χλιαρή προσπάθειά που έκανε για να ακουστούμε.

3.   Χωρίς καν να μελετήσουν το Υπόμνημά μας, οι κυρίες που τον συμβούλευαν, άρχισαν να μιλάνε για άσχετα με το αίτημά μας πράγματα κι όχι για το παιδί μας και την ειδική περίπτωσή του. Μιλούσαν γενικώς για την ιατρική και άλλες περιπτώσεις (προφανώς επειδή αγνοούσαν τη δική μας) και όχι για την εξαιρετικά σπάνια περίπτωση του παιδιού μας. Κι όταν δεν μας επιτίθεντο, είχαν το θράσος να μας δίνουν και απειλές, μπροστά τον Υπουργό, απειλές του τύπου: "αν πάει το παιδί σου στην εντατική, με τι μούτρα θα μου τηλεφωνήσεις;" Και οι εν λόγω κυρίες και ο Υπουργός αγνοούσαν ότι σε δύο μήνες θα επέστρεφαν οι δύο παιδονευρολόγοι του Μακαρείου -ο εις εκ των οποίων είναι θεράπων ιατρός του παιδιού - ύστερα από μακρά μετεκπαίδευση στο εξωτερικό.)

4.  Πρωταγωνίστρια αυτής της απαράδεκτης από κάθε άποψη ατμόσφαιρας ήταν η παιδονευρολόγος Νικολαϊδου που μας συκοφαντούσε (με τη συνδρομή της Σοφίας Κώστας που ψευδομαρύρησε εις βάρος μας). Η Νικολαϊδου, προ οκτώ μηνών, όταν εμείς ως γονείς την επισκεφτήκαμε στο ιατρείο της (τότε νομίζαμε ότι είχαμε να κάνουμε με άνθρωπο...), ήταν προκλητικά απαξιωτική για λόγους που μονάχα εκείνη γνωρίζει. Ενώ δείξαμε καλή προαίρεση και μεταξύ άλλων τής προσφέραμε και τα ιατρικά αρχεία του παιδιού μας σε ηλεκτρονική μορφή, εκείνη επέλεξε να τα απαξιώσει, όχι μία, ούτε δύο, αλλά τρεις φορές μπροστά στα έκπληκτα μάτια μας! Αντέξαμε, όσο ήμασταν εκεί, την προσβολή και φεύγοντας, αφού το συζητήσαμε επί μία μέρα ολοκληρη ήρεμα και ωραία, αποφασίσαμε να μην την επιλέξουμε ως γιατρό τού παιδιού μας, πρώτον λόγω... της ασυμφωνίας των... χαρακτήρων και δεύτερον επειδή ουδέποτε η εν λόγω γιατρός (όπως και ουδείας άλλος στην Κύπρο) είχε αποδεδειγμένα στα χέρια της περίπτωση σαν κι αυτή της κόρης μας και ουδέποτε διαχειρίστηκε επιτυχώς μια τέτοια σπάνια περίπτωση με εξαιρετικά πολυσύνθετη θεραπεία, εν αντιθέσει προς τον εν τις ΗΠΑ θεράποντα γιατρό τής κόρης μας στη Μέιγιο Κλινικ ο οποιος έχει αναστήσει το παδί μας, χώρια που αντικειμενικά συγκαταλέγεται στους κορυφαίους παιδονευρολόγους.

5.   Μονάχα, προς το τέλος της δηλητηριώδους συνάντησης που υποστήκαμε, ο εντιμότατος Υπουργός έριξε λίγες ειλικρινείς κλεφτές ματιές στο Υπόμνημά μας κι όταν κατάλαβε ότι επρόκειτο για σοβαρό έγγραφο με βιβλιογραφική τεκμηρίωση και επάρκεια, έδειξε μια κάποια διάθεση συνδιαλλαγής, αλλά ήταν αργά πια... (Δεν ξέρουμε εάν αργότερα βρήκε το χρόνο να μελετήσει το τεκμηριωμένο ΥΠΟΜΝΗΜΑ που καταθέτουμε και σ΄ εσάς.)

6.   Έτσι, δεν γνωρίζουμε, εάν, τελικά, ο εντιμότατος Υπουργός προτίθεται, για ανθρωπιστικούς λόγους να εισηγηθεί την επιδότηση του παιδιού μας για επανεξέταση και θεραπεία και φάρμακα στη Μέιγιο Κλινικ.

7.   Το βέβαιον είναι ότι ο εντιμότατος Υπουργός συμφώνησε να φέρει από την Αμερική τα φάρμακα του παιδιού μας, τα ακριβή φάρμακα (δείτε τα εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs) που παίρνει το παιδί μας (παρά τις επανειλημμένες και αστήριχτες επίμονες και αυθαίρετες αρνήσεις τής προαναφερθείσας παιδονευρολόγου και προς μεγάλη θλίψη της κας Σοφίας Κώστα) κι όχι άλλα υποκατάστατα ή παρεμφερή φάρμακα που ίσως δεν ταιριάζουν με τη συμπληρωματική εξειδικευμένη αντιπεπιληπτική Κετογενική Δίαιτα που κάνει το παιδί μας και για την οποία, σημειώστε, δεν υπάρχει κανείς μα κανείς ειδικός στην Κύπρο! (Όσες οικογένειες ξεκίνησαν, τη διέκοψαν άδοξα. Γιατί άραγε; Το ότι μονάχα το δικό μας παιδί συνεχίζει με επιτυχία την Κετογενική Δίαιτα, μάλλον σημαίναι κάτι.)

8.   Γιατί ο κος Υπουργός δεν κάλεσε και τη Διαιτολόγο του Μακαρείου Νοσοκομείου, να την ακούσει, αφού η μισή θεραπεία του παιδιού μας βασίζεται στην εξειδικευμένη Κετογενική Δίαιτα; Γιατί ο κος Υπουργός απέκλεισε ένα τόσο σημαντικό μάρτυρα; 

9.    Το αίτημά μας (έξι σελίδες) και την τεκμηρίωσή του (σχεδόν 100 σελίδες) θα τα βρείτε εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs/0-ypomnhma_______________________________

10.  Συμπληρωματικά ιατρικά αρχεία για το παιδί μας θα τα βρείτε, επίσης  εδώ: http://issuu.com/paragrafos/docs/0-clinic-doc_2005-2012

11. Με βάση το ιστορικό τού παιδιού μας, εάν δεν επιδοτηθεί (ήδη έχουμε κάνει δάνεια τετρακοσίων χιλιάδων ευρώ για ιατρικούς λόγους - επειδή εμείς πληρώνουμε τα εισιτήρια και τη διαμονή στις ΗΠΑ), με βάση λοιπόν το ιστορικό του παιδιού μας, εάν δεν εγκριθεί η επανεξέταση και θεραπεία της κόρης μας (άλλο παιδί δεν κάναμε) στο εξωτερικό και μάλιστα στη συγκεκριμένη κλινική, όπου κατά καιρούς νοσηλεύεται από το 2005 (απ΄ όταν εκεί ξεκίνησε η θεραπεία του), εάν δεν γίνει η διακομιδή αυτή, κινδυνεύει όχι μόνο η υγεία της κόρης μας αλλά και η ζωή της. 

12. Ως εκ τούτου παραβιάζεται κατάφωρα το δικαίωμα τής ζωής και τής υγείας τής κόρης μας και αυτά τα δικαιώματα οφείλει η ευνομούμενη Πολιτεία μας να της τα αποκαταστήσει.

13. Είμαστε πρόθυμοι να δώσουμε ό,τι πληροφορίες και στοιχεία μάς ζητηθούν και να λάβουμε μέρος σε όσες ακροάσεις επιθυμείτε. Λέμε την αλήθεια και μόνο αυτήν και αγωνιζόμαστε για την υγεία και τη ζωή του παιδιού μας τίμια, ορθολογικά, επιστημονικά και ανθρωπιστικά.

Με εμπιστοσύνη και τιμή

Οι γονείς:

Αντιγόνη Καλλιμάχου, Βοηθός Διευθύντρια Δημοτικής

και Πρόεδρος του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

Κωνσταντίνος Καλλίμαχος, συγγραφέας/εκπαιδευτικός και Εκπρόσωπος Τύπου του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία

Επιδαύρου 8, Πλατύ Αγλαντζιάς

2114 Λευκωσία

τηλέφωνα επικοινωνίας: 22462252, 99694461 και 99412779

ΥΓ.1  Εάν υπάρχει δυσκολία στο "κατέβασμα" ή στην εκτύπωση των αρχείων, που παραπέμπουν τα πιο πάνω λινκς, σας παρακαλούμε ειδοποιήστε μας να σας τα φέρουμε ιδιοχείρως και αυτά και ό,τι άλλο μας ζητηθεί.

ΥΓ.2  Εάν, εν τω μεταξύ, ο εντιμότατος Υπουργός επανεξετάσει το Αίτημά μας και δικαιώσει το παιδί μας, ή εάν εν τω μεταξύ το Αίτημά μας ικανοποιηθεί, για ανθρωπιστικούς λόγους, ύστερα από την παρέμβαση άλλων αξιωματούχων της Πολιτείας μας, θα σας ενημερώσουμε πάραυτα.

Υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας (Γιατί το παιδί μας πρέπει να διακομισθεί κι εφέτος στις ΗΠΑ)

Α.

Αγαπητοί φίλοι,
.
Για να διαβάσετε το Υπόμνημά μας προς τον Υπουργό (με αίτημα την Επιδότηση της επανεξέτασης και θεραπείας τής Μαρίας-Φωτεινής στη Μέγιο, αυτό το καλοκαίρι), πηγαίνετε εδώ: http://issuu.com/paragrafos και διαλέξτε το συγκεκριμένο αρχείο.
.
Κατά τη συνάντησή μας με τον Υπουργό και τους συμβούλους του, ουδείς ασχολήθηκε με αυτό το Υπόμνημα. Έτσι, φύγαμε με άδεια χέρια.

Αυτό σημαίνει ότι, για φέτος, εκτός από τις 25 χιλιάδες ευρώ που θα μας κοστίσει (όπως κάθε χρόνο) η μεταβάσή μας και διαμονή στις ΗΠΑ για τέσσερις μήνες, επιπλέον θα έχουμε και το κόστος των ιατρικών και κλινικών εξετάσεων.

Ας ελπίσουμε ότι δεν θα έχουμε και το κόστος των "αμερικάνικων φαρμάκων" (τα οποία μάς τελειώνουν σε ένα μήνα), γιατί ο Υπουργός δεσμεύτηκε, προσωπικά, ότι θα μας τα παραγγείλουν από τις ΗΠΑ, έγκαιρα.

-"Πότε να σου τηλεφωνήσουν για τα φάρμακα;" ρώτησε ο Υπουργός τη διοικητικό, στην οποία ανέθεσε αυτή την αποστολή.

-"Θα τους πάρω εγώ", τού απάντησε εκείνη (ξερά και απότομα, λες κι ήτανε η αυστηρή... προϊσταμένη του), κοιτώντας με έκπληξη το χωριστό λεπτομερές αίτημα που τους δώσαμε και αφορούσε στα φάρμακα. (Θα το βρείτε κι αυτό εδώ:  http://issuu.com/paragrafos . Υπάρχει όμως και στις σελίδες 101-108 τού υπομνήματός μας, που όπως είπαμε, το γράψανε όλοι τους στα παλαιότερα των υποδημάτων τους.)

Πάντως, ο κόσμος να γυρίσει ανάποδα, εμείς δεν θα αλλαξουμε το γιατρό μας, δηλ τον προφέσορα Δρα Κόταγκαλ, ούτε τη Μέιγιο Κλινικ ούτε τη Σούζαν τη διαιτολόγο με την υπερεικοσαετή πείρα. Αυτοί ανάστησαν το παιδί μας. Δεν εμπιστευόμαστε άλλους, εκτός εάν (οι όποιοι άλλοι) μάς αποδείξουν με αδιάσειστα ντοκουμέντα ότι έχουν αντιμετωπίσει και αντιμετωπίζουν επιτυχώς περιπτώσεις πολυσύνθετες και σπάνιες σαν της Μαρίας-Φωτεινής.

Ας το βάλουν καλά στο μυαλό τους οι... καλοθελητές: πέρασαν οι εποχές που, από άγνοια, είχαμε επιτρέψει να γίνει η Μαρία-Φωτεινή το πειραματόζωο του κάθε άσχετου. Π έ - ρ α - σ ε !

Β.

Στη τηλεόραση του ΡΙΚ με τον εκπαιδευτικό και συνεργάτη του ΡΙΚ,
Κυριάκο Παστίδη      00.46 - 00.25       (Από τις 9.42 πμ έως τις 10.03 πμ)

Καλή σας μέρα 5/4 (B' Μέρος)

.

Στο Ραδιόφωνο του Ρικ με την εκλεκτή Έλενα Χαραλάμπους

Εμείς και ο κόσμος μας 6/4

ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΤΟΥ ΒΙΒΛΙΟΥ ΜΑΣ "ΕΠΙΛΗΨΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ"

Από Θανάση Τριαρίδη -
http://arguments.gr/node/180

Η παρουσίαση της Κίκας Ολυμπίου

Από τον Ανδρέα Κούνιο Αlitheia Online 

Από τον Λούκα Πάρπα 

Άτυχη ανοιξιάτικη βόλτα (Πάει το πόδι...)

Επί μήνες με εκλιπαρούσε να πάμε βόλτα στο πάρκο (δυο βήματα πιο πέρα από το σπίτι μας) και της απαντούσα "αργότερα". - "Πότε αργότερα, μπαμπά μου, πότε;" αγωνιούσε. - "Την άνοιξη, καρδούλα μου", την παρηγορούσα. "Την άνοιξη που δεν κάνει κρύο". - "Εντάξει, μπαμπά μου, την άνοιξη", συμφωνούσε λυπημένα, επαναλαμβάνοντας την υπόσχεσή μου: "...την άνοιξη που δεν κάνει κρύο..."

Η περασμένη Κυριακή έμοιαζε βγαλμένη από ανοιξιάτικο παράδεισο: μέρα γλυκιά, καταγάλανη, απαλή, χωρίς ζέστη, ούτε και αέρα, ό,τι έπρεπε για βόλτα στον παιδότοπο του διπλανού μας πάρκου, μετά από τόσους μήνες εγκλεισμού, μετά από τόσες μήνες φυλακής και μοναξιάς...

Το είχα αποφασίσει, μέσα μου, να την πάω εν αναγκη και μόνος μου (γιατί η μανούλα είχε ένα κάρο δουλειές, εν όψει του επικείμενου ταξιδιού τους στις ΗΠΑ) και το έπραξα εντελώς αστόχαστα, αφού ένα παιδί με επιληψία και αστάθεια χρειάζεται μαζί του οπωσδήποτε δύο συνοδούς, έναν για να στηρίζει το παιδάκι και να το τρέχει παντού κι άλλον έναν για να κουβαλάει το καροτσάκι με τις Πρώτες Βοήθειες και καλού κακού να είναι, ανά πάσα ώρα και στιγμή, έτοιμος για τα πάντα...

Η μανούλα έντυνε την κορούλα μας που παραμιλούσε από τη χαρά της, φτιάχνοντας απίθανες ιστορίες με τη Χιονάτη, το... Σκρούτζ, τα Στρουμφάκια και τον... κακό λύκο που αγαπάει όλα τα παιδάκια στο.. πάρκο που παίζουνε και τώρα θα πάμε να τους βρούμε...

Καθώς την ανασήκωσα για να κάτσει στο αυτοκίνητο και να τη βάλω τη ζώνη, ένιωσα την καρδιά της και το σφυγό στο λαιμό της να χτυπάνε τόσο δυνατά, που παραλίνο να πανικοβληθώ.  "Άντε", σκέφτηκα, "να βιαστώ λιγάκι, μη μας πάθει και τίποτε μέσα στο αυτοκίνητο από την ανυπομονησία". Μα το κακό επιδεινώθηκε όταν παρκάραμε και είδε από μακριά τα παιδάκια, άλλα να κυλάνε στις τσουλήθρες, άλλα να εκσφενδονίζονται στις τραμπάλες κι άλλα στο γρασίδι να κλωτσάνε μπάλες και να κυνηγιούνται, ξεφωνίζοντας ευχτυχισμένα.

Στο αριστερό μου χέρι κρατούσα τις αγαπημένες της δύο μπάλες (μια πλαστική και μία δερμάτινη - το ποδόσφαιρό είναι η αδυναμία της) και με τη δεξιά παλάμη την κρατούσα να μη μου φύγει, γιατί με τραβούσε πολύ δυνατά και με ενθουσιασμό, τόσο που με παρέσυρε κι εμένα στο κατηφορικό πλακόστρωτο...

Και να ΄σου μια κουκουνάρα θεόρατη, μπροστά μας, δεν πρόλαβα... την πάτησε, γύρισε το αριστερό πόδι και μαζί  του γύρισε κι όλος ο παιδότοπος προς το μέρος μας, απ΄ τα ουρλιαχτά της κόρης μας που ακόμα τα ακούω σα μαχαιριές στην καρδιά...

Γιατί δεν έκλαιγε μονάχα από το φριχτό πόνο του αστράγαλου που δίπλωσε. Ούρλιαζε με κραυγιές πόνου, γιατί δεν μπορουσε πια να φτάσει ως το πάρκο, όπου την περίμεναν η... Χιονάτη, ο... Σκρούτζ, τα Στρουφμάκια και ο... κακός ο λύκος για να παίξουν μαζί της...

Δεν μας κάνει το γερμανικό αντιεπιληπτικό κέντρο που επισκεφτήκαμε προσφάτως

Εισαγωγή: 

1. Δυστυχώς η οικονομική έπληξε και την Κύπρο, με πρώτο θύμα της τους ευάλωτους ασθενείς οι οποίοι χρήζουν θεραπείας και επαναξέτασης στο εξωτερικό. (Η κόρη μας, Μαρία-Φωτεινή, είναι μία τέτοια περίπτωση, αφού επί τρία χρόνια οι γιατροί στην Ευρώπη δεν μπορουσαν να διαχειριστούν την επιληψία της - η λύση βρέθηκε στην άλλη μεριά του Ατλαντικού, το 2005.)
2. Επειδή από τότε, πέρασαν σχεδόν εφτά χρόνια, σκεφτήκαμε μήπως άλλαξε κάτι στην Ευρώπη. Έτσι αρχίσαμε από πέρυσι την έρευνα. 
3. Στη Γαλλία, στην Ελβετία και την Βρετανία δεν έχει αλλάξει τίποτε Μα το διαβεβαίωσαν οι ντόποιοι γονείς των παιδιών με Σύνδρομο Ντραβέ, μέσω της διεθνούς οργάνωσης που έχουμε. 
4.  Οπότε στραφήκαμε στη Γερμανία, την οποία ερευνούμε σχολαστικά από τις αρχές του χρόνου. Η έρευνα απέδωσε: σχεδόν όλοι οι γερμανοί παιδονευρολόγοι μας παρέπεμψαν σε ένα συγκεκριμένο αντιεπιληπτικό κέντρο (του οποίου τα στοιχεία είναι διαθέσιμα μόνο για τους γονείς με άρρωστα παιδιά - αφού η εντυπωσεις μας δεν ειναι... ενθουσιώδεις και δεν πρέπει να δημοσιευθούν, μπορεί να εκληφθούν ως δυσφήμιση).
5. Από μακριά, όλα έδειχναν καλά. Είχαμε όμως και μερικές επιφυλάξεις, οπότε κανονίστηκε να επισκεφτεί η Αντιγόνη το εν λόγω αντιεπιληπτικό κέντρο, να την ξεναγήσουν και μετά να αποφασίσουμε.
6. Η επιστολή της Αντιγόνης, που ακολοθεί είναι αποκαλυπτική. Όπως διαπιστώσαμε, οι άνθρωποι εκεί, δεν μπορούν και δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν την πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού μας η οποία συνδυάζεται με την επίσης σύνθετη Κετογενική Δίαιτα. (Όσοι δυσκολεύονται στα αγγλικά και θέλουν λεπτομέρειες στα ελληνικά, ας μας στείλουν μειλ.)

Με αισιοδοξία - Αντιγόνη και Κώστας

Ευχαριστούμε την εκλεκτή φίλη και μεταφράστρια Μαίρη Κιτροέφ (η οποία, ειδικά τον τελευταίο καιρό επιμελείται και την οριστική αγγλική μετάφραση του "Επιληψία, Αγαπη μου") γιατί επιμελήθηκε/συμμάζεψε και την επιστολή της Αντιγόνης που ακολουθεί.


Nicosia, CYPRUS

March 7, 2012

Dear Dr W,

I would like to thank you for having me at the D. K. Epilepsy Center and express my gratitude to you and all the staff for your courtesy. Your concern and kindness are very much appreciated and I am thankful to you for spending valuable time with me and sharing your expertise regarding my daughter's medical issues.

It’s obvious that you are a highly respected physician with great experience in the field of childhood epilepsy and your Clinic offers great services to children with epilepsy.

However, bringing our daughter there would not help us to achieve our goals regarding her treatment, which are to provide her with exactly what she needs, according to her extremely rare neurological condition, Dravet syndrome. The reasons are:

1.  Not all the medications, supplements and other products she is already receiving (Clonopin, Levocarnitine, Depakote, CalciMix, Miralax) are available in Europe.

As you have seen, her treatment is very complex and she receives multiple antiepileptic medications in combination with the Ketogenic Diet. Thanks to this treatment, for the last two and a half years she has remained seizure free, and that’s huge progress considering the severity of her syndrome, as you yourself remarked.

In order to keep this balance, and as you advised, it is extremely important that there should be no changes in her current medications. We absolutely understand the risk of giving my daughter antiepileptic drugs other than the ones she was prescribed in the USA.

Furthermore, you have noted that certain supplements, vitamins and hygiene products, such as  the Scooby-Do Multivitamins, Miralax, CalciMix, Melatonin and Arm & Hammer Toothpaste, are also not available in Europe. Although you have indicated that there are other similar products that we could use, we will follow your advice and change nothing. According to your recommendation, we must not try anything different, despite the fact that other substitute medications might contain the same antiepileptic agents as the ones we need.

2. Absence of an E.R. department in the Clinic:

This again is life threatening for a child with seizures and especially for Maria-Foteini, since – according to her medical history – in the event of a seizure she must be admitted to the E.R. for treatment.

3. Insufficient experience with the Ketogenic Diet:

Meeting the Clinic's two dieticians was also very important in reaching a decision. Both ladies showed great interest in hearing what I had to say regarding my daughter’s treatment. They found Maria-Foteini’s case quite challenging, since they have never had a child with Dravet syndrome before. We discussed the diet in full detail and I explained that, as the mother, I am very well trained in the routine of fixing meals on the gram scale, preparing the KetoCal Formula and checking the urine ketons every morning. I also told the dieticians that I use the KetoCalculator for designing Maria-Foteini’s meals and I have the flexibility of creating my own meals for my daughter, according to her feeding needs or desires. This sounded strange to the dieticians, because they said that they “use a different KetoCalculator, which is based on German standards and is not the same as the one used in the USA.” Another thing that the dieticians found strange was the fact that most of my daughter’s diet is liquid. She takes two Ketogenic meals (3.5:1 ratio) and three meals of KetoCal Formula (4:1 ratio) every day. I gave them some examples of four of her ketogenic meals and they said the meals they prepare for their patients are completely different. I think that this depends on the products used in each meal and it shouldn’t be a problem. Both dieticians agreed that if they take Maria-Foteini under their care, they would get in touch with Mrs Beth Zupec-Kania in the USA and be briefed as to how to monitor the diet. I very much appreciate the fact that both dieticians were very honest and made clear that their knowledge of the Ketogenic Diet is very limited and that they have no idea how to make any adjustments.

In conclusion, I would like once again to express my thankfulness and say that I really appreciate your honesty and willingness to offer the best you can.

With sincere appreciation and best regards,

Antigoni Kallimachou (mother)

President of the Cyprus Association for People with Epilepsy

Member of the IBE

Primary School H.T (B.A, M.A)

Nicosia, CYPRUS

 Ο/Η Ράντος Θοδωρής είπε...

Φίλοι μου καλησπέρα,

Μια εβδομάδα μετά την επιστροφή μας και τώρα μπόρεσα να καθίσω λίγο στον υπολογιστή μου στο σπίτι.

Πολύ κρίμα που δεν μπορούν να σας βοηθήσουν εκεί. Τις εμπειρίες μου θα σας τις γράψω σε e-mail…
Τι σου είναι η τύχη πάντως … όλες οι συμπτώσεις σε ένα 10λεπτο: Κάτι ξέχασα στο σπίτι, πετάχτηκα για να το πάρω, εκεί που ήταν να πάμε στο κυλικείο η Μαρία με τον Θάνο κατέβηκαν στην είσοδο, επέστρεψα, φώναξα τη Μαρία και μας άκουσε η Αντιγόνη λίγο πριν την φωνάξει η γιατρός μέσα …

Αυτά που θα ήθελα να καταθέσω για εκεί είναι (...) ότι έχουν ένα ολόκληρο κέντρο που ασχολείται με την επιληψία, με ένα νοσοκομείο για την επιληψία, με πολλά σχολεία για τα παιδιά με επιληψία… μέτρησα 3 ή 4 μέσα στο χώρο εκεί … με ξενώνες … με σπίτια ολόκληρα για τις οικογένειες που θα χρειαστούν να μείνουν μήνες για την ολοκλήρωση της θεραπείας. Με σχολεία και παιδικό σταθμό για τα υπόλοιπα παιδιά των οικογενειών και άλλες πολλές παροχές… Είχαν στην Μαρία κρεβάτι για να κοιμάται και να προσέχει, δίπλα στο παιδί ενώ εδώ στην Ελλάδα σε παιδιατρικό νοσοκομείο είχαν πλαστικές καρέκλες και την αγγελία στον τοίχο … ενοικιάζονται ξαπλώστρες…

Αυτά για τις παροχές και τα παράπονα μου. Το πιο σημαντικό είναι να μπορούν να βοηθάνε και να κάνουν καλά τα παιδιά μας.


Ελπίζω στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάποια λύση, αλλιώς πίεση με κάθε μέσο για Αμερική ξανά.

18 Μαρ 2012 9:41:00 μ.μ.

Κοίτα να δεις που θα του πούμε και ευχαριστώ...

Με αφορμή του κείμενο του Νίκου Δήμου: http://www.lifo.gr/mag/columns/4703?comments_page=1&comments_order=p#comments

Στις μοιραίες εκλογές του Νοεμβρίου του 1920 (όπου έχασε ο Βενιζέλος και ήλθαν οι φιλοβασιλικοί που συνέχισαν την Μικρασιατική εκστρατεία/καταστροφή), σ΄ εκείνες, λοιπόν, τις εκλογές, είχαν συμμαχήσει κατά του Βενιζέλου οι φιλοβασιλικοί με τους πρωτοεμφανισθέντες κομμουνιστές: Το σύνθημά τους ήταν, όπως το εντόπισε ο Γιώργος Μαυρογορδάτος, "Ελιά - στεφάνι και σφυρί - δρεπάνι"!!!

Πάντως, αυτά τα γυρίσματα της ιστορίας κρύβουν πολύ ανθρώπινο πόνο.

Έχω ακόμη τη φωτογραφία του αδελφού της γιαγιάς μου, από το μικρασιατικό μέτωπο: φουστανελάς, περήφανος, που όμως επέστρεψε σακατεμένος "στου χιράμ", δηλαδή σε αυτοσχέδιο υφασμάτινο φορείο... Ήταν παλικάρι δύο μέτρα, πριν φύγει για το μέτωπο, κι όταν τον... επέστρεψαν, ήταν ένα μάτσο κόκκαλα, που ακόμη και μια γυναίκα της εποχής μπορούσε να τον πάρει στα χέρια, να τον πλύνει, να τον συγυρίσει - τέσσερις μήνες άντεξε...

Μετά την πτώχευση του ΄32 καταστράφηκε κι ο παππούς μου (τα λεφτά που είχαν στο μπαούλο δεν άξιζαν πια ούτε το χαρτί τους...), ο οποίος μόλις που επιβίωσε στην κατοχή με την οικογένειά του, για να χάσει ό,τι είχε και δεν είχε στον εμφύλιο... Μετά το ΄50, έλεγε η γιαγιά, ήταν πολύ γέρος για να αλλάξει τη ζωή μας (ήταν... 55 χρονών), μάλιστα... πολύ... γέρος και για να βρει δουλειά, αφού του ζητούσαν πιστοποιητικό κοινωνικών φρονημάτων - τελικά πέθανε από καρκίνο τρία χρόνια αργότερα...

Ο πατέρας μου, παιδί της κατοχής, ο μόνος που επέζησε από τα τρία παιδιά της γιαγιάς, βγήκε ένας παλιάνθρωπος, ένα κάθαρμα... Φαίνεται πως οι συμφορές της ζωής άλλους τους κάνουν ανθρωπινότερους κι άλλους τους εξαχρειώνουν εντελώς... Τον πήρανε στο στρατό, τον κάνανε το ΄51 αξιωματικό και τσογλάνι της εξουσίας, τον φανατίσανε όσο δεν πήγαινε κι έγινε ανθρωποφάγος - ευτυχώς πρόλαβε και πέθανε ο πατέρας του και δεν... χάρηκε το γιόκα του. Τον... χαρήκαμε όμως εμείς, τα παιδιά του...

Αυτό το κατακάθι της κοινωνίας ήταν ο δικτάτορας/βασανιστής του σπιτιού μας (στον ελάχιστο χρόνο που έμεινε μαζί μας) και το μόνο που κατάφερε ήταν, μόλις ενηλικιωθήκαμε και σπουδάσαμε, να μας κάνει να φύγουμε, όχι μόνο από το σπίτι και τη γειτονιά, αλλά και από την πατρίδα και να ρίξουμε μαύρη πέτρα, να πάρουμε τα όρη και τα βουνά, να πάμε στο διάολο κι ακόμα παραπέρα, να γλιτώσουμε από τις πικρές μνήμες της φριχτής παιδικής ηλικίας μας...

Βέβαια, έξω, όπου είμαστε τώρα, καλοφτιαχτήκαμε. Κι ενώ επί χρόνια ολόκληρα βρίζαμε αυτόν τον αναθεματισμένο πατέρα/αφέντη, που εξαιτίας του αυτοεξοριστήκαμε, ήλθε το... μνημόνιο και η οιονεί πτώχευση για να αλλάξουμε τροπάρι, αφού εξαιτίας του ξεκιτευτήκαμε σε μέρη πιο ευκατάστατα, με λιγότερους ανορθολογισμούς και περισσότερο ισορροπημένους πολιτικούς και πιο συνεπείς πολίτες...

Κοίτα να δεις που στο τέλος, όπως εξελίσσονται τα πράγματα στην πατρίδα, αυτό το κτήνος που είχαμε για πατέρα, όχι μόνο θα το συγχωρέσουμε, αλλά θα του πούμε και ευχαριστώ...

Από τις "αναμνήσεις ενός σπουδαγμένου"

Άντε, κι ένα συχωροχάρτι από την κατοχή, για τον... καλό μας τον μπαμπά...

Στην κατοχή, ο παππούς άρχισε τα προπολεμικά δρομολόγια, όχι όμως με αυτοκίνητο (όπως προπολεμικά), αφού του το είχανε επιτάξει, αλλά με κάρο που συχνά, στις ανηφόρες, το σπρώχανε μαζί με τον πατέρα μου, βοηθώντας τον Ψαρή* που είχε πια καταντήσει ψωριάρης - τον έβεπες και τον λυπότανε η ψυχή σου, έλεγε η γιαγιά...

Έπαιρνε λεμόνια, ο παππούς, από τη Γουρίτσα, πριν την κάψουνε οι Γερμανοί, και τα πήγαινε στα χωριά, να τα ανταλλάξει, τάχα μου, με καλαμπόκι, να φτιάξει ο κοσμάκης μπομπότα να λαδώσει τ΄ άντερό του, που ψωμολύσαγε από την πείνα.

Κρυφά όμως πουλούσε... καπνό, που δεν τον δήλωνε στους φορατζήδες της πόλης (τότε έξω από κάθε πόλη υπήρχαν οι φορατζήδες που φορολογούσανε τους πραματευτάδες) και τον πιάσανε για... λαθρεμπόριο.

Στα κατοχικά κρατητήρια, μέσα στους ποινικούς της εποχής, αναγκαστικά φυλακίστηκε μαζί του κι ο δεκαπεντάχρονος τότε πατέρας μου, ως... συνεργός, και ο οποίος κυριολεκτικά χέστηκε από το φόβο όταν τους την πέσανε τ΄ αλάνια κι άκουσε τον παππού να ορμάει πάνω τους με λύσα: "πίσω κουφάλες και σας έφαγα!", κραδαίνοντας την κάμμα που ΄χε φυλαγμένη στο γουρνοτσάρουχο με σόλα από γερμανικό φθαρμένο λάστιχο.

Αθωώθηκαν και γυρίσανε σπίτι.

-"Αφού σ΄ αθώουσαν, ρε Μίχου, τότις γιατί σ΄ πήρανι τσ΄λίρις"; τον ρώτησε η γιαγιά.

- Για να μ΄ αθωώνσι, τσ΄ πήρανι, Αγγιλκή μ, για να μ΄ αθωώσνι...

*άλογο με γκρίζο τρίχωμα

http://www.lifo.gr/mag/columns/4226 

Με αφορμή μία διάλεξη του Χαρίδημου Τσούκα

1. Το εν λόγω απαιτητικό και αποκαλυπτικό κείμενο http://htsoukas.blogspot.com/2012/03/blog-post.html του Χαρίδημου Τσούκα, θα μπορούσε να γίνει αφορμή για ατελείωτες συζητήσεις γύρω από το ζήτημα της αυτοπραγμάτωσης σε καιρούς ατομικής ρουτίνας ή κοινωνικής σταθερότητας, δηλαδή σε καιρούς παγιωμένων προσδοκιών εντός συγκεκριμένων σταθερών ποικίλων θεσμων, οικονομικών (λειτουργικών η μη) και πολιτικών (αυταρχικών ή όχι).

2. Η ανάλυση του Χαρίδημου Τσούκα επανεξετάζει, φιλοσοφικά, το ζήτημα της ατομικής υπέρβασης σε καιρούς δίσεκτους. Εστιάζεται στην (μέσω της Τέχνης ή της Ποίησης) αυτοπραγμάτωση της ανθρώπινης οντότητας, η οποία, θέλοντας και μη, ειναι υποχρεωμένη καθ΄όλη τη διάρκεια της ζωής της να αναλαμβάνει κάποιους από τους εκάστοτε διαθέσιμους και προσιτούς κοινωνικούς ρόλους εντός του υφιστάμενου κοινωνικού θιάσου.

3. Η πιο συγκλονιστική αφήγηση/αυθυπέρβαση είναι αυτή του Σολζενίτσιν, όταν σχολιάζει "το γαλάζιο χρώμα που δυσφημίζει τον ουρανό", δηλ. τις γαλάζιες στολές της ΝιΚαΒεΝτε, της σοβιετικής Γκεσπάπο: πώς διάλεγαν τα στελέχη τους, πώς τα φανάνιζαν και πώς τελικά από σύμπτωση γλίτωσε και ο ίδιος ο Σολζενίτσιν μία τέτοια μετάταξη, τότε που ήταν ανθυπολοχαγός του Κόκκινου Στρατού. Άλλωστε, όταν είσαι παιδί είκοσι χρονών, τα πάντα μπορούν να σου συμβούν, να γίνεις άθελά σου το γρανάζι της κρεατομηχανής και να αισθάνεσαι μάλιστα ηθικά ακέραιος, γιατί τάχα επιτελείς το καθήκον σου "υπέρ του λαού", τσακίζοντας νύχια, βγάζοντας μάτια, εκτελώντας παιδιά μπροστά στους γονείς, μόνο και μόνο επειδή κάποιος υπέθεσε ότι ίσως αυτός ο άτυχος γονιός, στο μέλλον θα... ασκήσει κριτική στην εξουσία...

4. Όταν, μεταξύ 18 άλλων, οι Δημήτρης Μαρωνίτης και Μαν. Αναγνωστάκης με το λόγο και την ποίησή τους (Τα 18 κείμενα -1970) επέλεξαν ρόλους αλλότριους από εκείνους που προέβλεπε η χούντα, θα υποστούν τα πάνδεινα. Ειδικά τον Μαρωντίτη θα το διώξουν απο το Πανεπιστήμιο, θα τον τσακίσουν στο ξύλο κι όταν αποφυλακιστεί, θα πρέπει να διακονεύει στους εκδοτικούς οίκους, από εδώ και από κει, σχεδόν επί τέσσερα χρόνια, για να θρέψει τα τέσσερα παιδιά του και τη γυναίκα του. Εδώ, η ανατρεπτική τέχνη, τσακίζει την ρουτίνα του αντιστασιακού, ο οποίος αρνείται το ρόλο του φιλήσυχου και πειθήνιου πολίτη και αποζητεί/διεκδικεί μια κοινωνία φιλελεύθερη, δηλαδή την ένταξή του σε έναν άλλο κοινωνικό θίασο, φιλάνθρωπο...

5. Υπάρχουν όμως κι άλλοι καταναγκασμοί που δηλητηριάζουν τη ρουτίνα της καθημερινότητας, καταταγκασμοί τους οποιους, επίσης, άμεσα και έμμεσα, έθιξε ο Χαρίδημος Τσούκας. Εννοώ τον ξεριζωμό του πρόσφυγα, το θάνατο αγαπημένων προσώπων, το άσχημο διαζύγιο στα μάτια των παιδιών, την αιφνίδια αρρώστια του παιδιού σου... Αυτά, η Αντιγόνη κι εγώ, ως οικογένεια, τα βιώσαμε  και τα βιώνουμε... Ειδικά την αρρώστια του δεκάχρονου παιδιού μας τη ζουμε εδώ και... εννιάμισι χρόνια... Μεγάλη ανατροπή και εξόχως αποκαλυπτική...

6. Αρχικά νιώθεις το ίδιο πένθος που έζησες όταν σε διώξανε από τη Μόρφου (αν και παδί, το έβλεπες στα μάτια των γονιών σου), αισθάνεσαι την ίδια θλιψη/πένθος όταν χωρίσανε οι γονείς σου άσχημα πριν 40 χρόνια(!), ζεις καθημερινά με εκείνη την αβαστακτη και φρικτή εικόνα όπου οι γιατροί τρυπάνε το έξι μηνών παιδί σου, επί δύο ώρες, για να του βρούνε φλέβα, ώσπου... ευτυχώς λιποθύμησε...

Κι ύστερα από όλα αυτά θα πρέπει το άλλο κομμάτι της ζωής σου να μην αλλαξει την κανονικότητά του: θα πρέπει π.χ. να συνεχίσεις να εργάζεσαι, (όχι όπως πριν, αλλά πιο πολύ και εντατικά και σε περισσότερο προσοδορόφες ασχολίες, αφού τώρα τα έξοδά σου δεκαπλασιάστηκαν), θα πρέπει επίσης να πληρώνεις τους λογαριασμούς σου κανονικά όπως πρώτα, να βάζεις βενζίνη στο αυτοκίνητο και πετρέλαιο θέρμανσης, να αγοράζεις εφημερίδα από το περίπτερο, ψωμί από το φούρνο, να συζητάς ήρεμα με τους συνεργάτες σου, και παράλληλα θα πρέπει να κρατάς και την ψυχραιμία σου μπροστά στον ανίκανο ή και αδιάφορο γραφειοκράτη του Υπουργείου Υγείας που χειρίζεται τη ζωή του παιδιού σου (περί αυτού πρόκειται), επίσης, να χαμογελάς με το άξιο αστείο του συναδέλφου τον οποίο είχες καιρό να δεις, ασχέτωνς εάν από τότε που έμαθε ότι το παιδί σου έχει επιληψία, δεν θέλει να βλέπει ούτε έσενα ούτε το παιδί σου... και τα λοιπά και τα λοιπά...

7. Δεν υπάρχει Τέχνη, λέει ο Γκόμπριτς στην κλασική του πια "Ιστορία της Τέχνης". Και συμπληρώνει: "υπάρχουν όμως καλλιτέχνες". Λέει και άλλα πολλά και σε μαγεύει, όμως τον πιο περιεκτικό ορισμό της Τέχνης τον βρήκα έμμεσα στο Σεφέρη (στο διάλογό του με τον Τσάτσο για το τι είναι ποίηση, αν θυμάμαι καλά) όπου αποφαίνεται "ποίηση είναι η μετάδοση συγκίνησης" (ομοίως και η Τέχνη, ευρύτερα, λέει η αφεντιά μου).

Κι όταν πετάξει κανείς τη μάσκα της σοβαροφάνειας ή της ψευδεπίγραφης αξιοπρέπειας, όταν κάποιος αφεθεί τελικά στα αναβλύζοντα συναισθήματα του και τα μεταγγίσει ειλικρινά στο χαρτί, τέχνην ποιεί, κι ας μη συγκινήσει κανέναν! Φτάνει που ο ίδιος έπαθε/έμαθε κάπως τι θα πει... Ιθάκη, τι θα πει να νιώθεις πόνο, καθώς βλέπεις να υποφέρει δίπλα σου αυτός που αγαπάς πιο πολύ κι απ΄ όλους τους πιο αγαπημένους σου...


Ειλικρινά,

Κωνσταντίνος Καλλίμαχος

Κετογενική διατροφή (γεύματα) και αντιεπιληπτική φαρμακευτική αγωγή από Ιούνιο του 2011 έως Απρίλη του 2012

Διευκρίνιση: οι αριθμοί δίπλα από τα υλικά των γευμάτων παραπέμπουν σε γραμμάρια. 

Σημείωση: Η Αντιγόνη μπορεί πλέον (έχει εκπαιδευτεί στις ΗΠΑ) να παρασκευάζει κετογενικά γεύματα, δηλαδή συνταγές απολύτως συμβατές με τη εξειδικευμένη Κετογενική Δίαιτα. Βασίζεται σε ειδικό πρόγραμμα (που έχει περασμένο στο pc και δεν θυμάμαι πού το βρήκε), μέσω του οποίου υπολογίζονται οι θερμίδες εκάστου κετογενικού γεύματος και τινά που αγνοώ. Όποιος θέλει περισσότερες πληροφορίες και λεπτομέρειες, ας μας στείλει μέιλ και θα του απαντήσει η Αντιγόνη, καθ΄ ότι η αφεντιά δεν κατέχει τα ζητήματα της φαρμακευτικής αγωγής και της δίαιτας του παιδιού.

"Δε φταίω εγώ, μπαμπά..."

Με αφορμή ένα πρόσφατο κείμενο του Νίκου Δήμου:  http://www.lifo.gr/mag/columns/4610

Μακάρι να φτάσω κι εγώ τα χρόνια του Νίκου Δήμου κι ας έχω το ένα εκατοστό της πνευματικής του διαύγειας και το ένα χιλιοστό της αισθαντικής του ματιάς. Μακάρι να μπορέσει να φτάσει και το παιδάκι μου στη μισή του ηλικία και να νοσταλγεί το άρωμα της μανούλας του και τη θαμπή φωνή του πατερούλη,

γιατί, συμβαίνει, κάποτε, τα χρόνια να περνάνε αφήνοντας στα χείλη ορισμένων, αλάτι γεμάτο θλίψη και σκουριά όλο παράπονο. Όχι σε όλους, μα σε λίγους, ή καλύτερα, ευτυχώς σε ελάχιστους, δηλαδή στους πολύ άτυχους,

σαν κι εμάς, που βλέπουμε τα ολιγόχρονα παιδιά μας να λιώνουν στα νοσοκομεία, αντίς να περπατούν μαζί μας ξέγνοιαστα, κρατώντας μας απ΄το χεράκι, τρυφερά - Τι καλότυχη εικόνα... πόσο τη ζηλεύω!

Στυβω τη νοσταλγία με μανία, μπας και μου θυμίζει κάτι ευχάριστο, να δροσίσει λίγο το μέτωπο της σημερινής μέρας, αλλά μάταια.. Η μακραίωνη ταλαιπωρία της δεκαετίας μας, η ακατάσχετη χρόνια αιμορραγία που άδειασε τις αποθήκες του σπιτιού και της απαντοχής μας, και μάλιστα σε δίσεκτους καιρούς, όλα αυτά που λέγονται κι όσα δεν πρέπει και δεν μπορούνε να λεχθουν, δένουνε το λαιμό σφιχτά...

Μα ξάφνου, έρχεται λίγο ν΄ανασάνει στα πνευμόνια μας τόση δα παρηγοριά: η μάνα που περπατάει με το παιδάκι της... και που μάλλον δεν ξέρουνε πόσο ευτυχισμένοι είναι κι οι δυο τους στην βιασύνη τους, κι ίσως καλύτερα να μη το μαθουνε ποτέ,

γιατί αυτή η γνώση που ανακαλύπτει την ευτυχία των άλλων μέσα στην ταπεινή ρουτίνα της επίπεδης καθημερότητάς τους, κρύβει μέσα της πολύ βάσανο και φαρμάκι: τον πόνο των άρρωστων παιδιών που συνήθως διαισθάνονται καλά πως δεν θα γιατρευτούν ποτέ...

Αυτό, άραγε, νιώθει κι η κορούλα μας, που την τελευταία βδομάδα επιμένει να μονολογεί μαραζωμένα: - Δεν φταίω εγώ, μπαμπά, δεν φταίω εγώ...

Πείνα - Πείνα και των γονέων...

1. Πείνα--

Το 1981 είχα ξεμείνει στη Θεσσαλονίκη μου είχε πάρει όλα τα λεφτά, κάποιος που λογάριαζα για αδελφό μου, κι εξαφανίστηκε – και δεν είχα όχι για εισιτήρια επιστροφής, αλλά ούτε για ψωμί! Έμαθα ότι ενός συμπατριώτη, του Ανέστη, ο φορτηγατζής πατέρας θα έφευγε για Πάτρα σε τρεις μέρες και ηρέμησα. Αλλά από φαί, ούτε ψίχουλο. Πήγα στην κοντινή εκκλησία και ντράπηκα, γιατί μπροστά από μένα περίμεναν κάμποσα γυφτάκια.

Ήταν η εποχή που οι διανομείς συσκευασμένου γάλακτος άφηναν τις παραγγελίες έξω από τα καταστήματα, στις τέσσερις και πέντε το πρωί, χωρίς να φοβούνται απώλειες. Έκανα το λάθος και έκλεψα δύο μπουκάλια και τα ήπια μονορούφι, όπως ήτανε, κρύα... Με έπιασε διάρροια και κατέληξα στο νοσοκομείο με κολικό (από γεννησιμιού μου είχα ευαισθησία στα έντερα). Οι νοσοκόμοι του ασθενοφόρου, έτσι όπως ήμουνα διπλωμένος από τον πόνο, είδαν κι έπαθαν να με δέσουν στο φορείο.

Στο νοσοκομείο, μετά από μια ένεση, όταν πήρα να συνέρχομαι, χάρηκα, γιατί μου βάλανε ορό και θα με κρατούσαν για δυο τρεις μέρες, οπότε, σκέφτηκα, θα φάω κάτι μέχρι να φύγω με το φορτηγό για Πάτρα... Όμως στο νοσοκομείο επέμεναν με τον ορό κι όσο κι αν τους έλεγα ότι πεινάω, απαντούσαν ότι ο γιατρός μού απαγόρευσε το φαϊ για τρεις μέρες…

Ο πατέρας του Ανέστη, επί ώρες άλλαζε και ξανάλλαζε ταχύτητες και απ΄ τα πολλά φτάσαμε επιτέλους στον Μπράλλο, πάνω ψηλά στο βουνό, λίγο πριν αρχίσει η μεγάλη κατηφόρα κατά τον κορινθιακό κόλπο και την Ιτέα, αν θυμάμαι καλά... Εκεί αράξαμε για λίγο, σ΄ ένα φορτηγατζίδικο στέκι. -"Έλα να φας κι εσύ, μου λέει...

Πριν το χάραμα, που λέει και το τραγούδι, φτάσαμε στην Πάτρα και με πήγε (τι καλός άνθρωπος) ως έξω από το σπίτι! Άκουσε η μάνα μου (που ξενύχτησε περιμένοντας) και βγήκε να τον ευχαριστήσει τον άνθρωπο: - Ελπίζω να μη σας ταλαιπώρησε, του είπε. - Μα, τι λες κυρία μου, είναι πολύ καλό το παιδί! Αλλά αδελφούλα μου, όσο μπόι του λείπει, τόσο στομάχι έχει! Πού το βάζει τόσο φαϊ!!!

2. Πείνα και των γονέων --

Δεν ξέρω πόσοι από εμάς εδώ μέσα ξέρουν πραγματικά από πείνα. Εγώ όμως την έζησα στ΄ αλήθεια, την πραγματική πείνα της στέρησης. Όμως την έζησα πολύ πριν αρχίσω να καταλαβαίνω τι μου γίνεται...

Όταν γεννήθηκα, η μάνα μου δεν είχε ούτε γάλα δικό της (κι αυτή πεινούσε) ούτε γάλα ξένο να μου δώσει. Κι ανακάτευε ένα ποτήρι γάλα, (που κάθε μέρα διακόνευε από τις γειτόνισσες) με νερό και ρύζι και το μοιραζόμασταν, ας πούμε... Αυτό επί μήνες, ώσπου τουμπάνιασε η κοιλιά μου, φούσκωσε και δεν ξέρανε αν ήταν από την ασιτία ή από ειλεό (απόφραξη εντέρου) και αχεσία. Και με πήγε στο νοσοκομείο και οι γιατροί με ξέγραψαν και μ΄ άφησαν να πεθάνω και μ΄ έκλαιγε η καημένη κι αναθεμάτιζε την ώρα και τη στιγμή που δεν είχε το κουράγιο ούτε να κλέψει ούτε να γίνει πουτάνα για να με ταΐσει, αλλά κι αυτή σκελετός ήτανε, τι κουράγιο να είχε για κλοπές και πουτανιές...

Εκεί λοιπόν, πάνω από το προσκέφαλό μου, που έκλαιγε γοερά κι έλιωνε κάθε λίγο και λιγάκι που σταματούσε η αναπνοή μου, είχαμε γίνει θέαμα οικτρό κι οι τρομοκρατημένοι γονείς τού θαλάμου δεν άντεχαν και ζήτησαν να φύγουν κι αυτοί και τα παιδιά τους από κει μέσα και το είπαν σε μία γιατρό, Μουτάφη, Ζωή Μουτάφη, τη λέγανε, κι εκείνη, ως θεούσα που ήτανε έτρεξε να βοηθήσει:
- Αφού θα πεθάνει το παιδί, λέει στη μάνα μου, να μην πάει αβάφτιστο. Με πήρε στα χέρια της κι άρχισε να με κουνάει πάνω κάτω, δεξιά αριστερά στο σημείο του σταυρού, και τα χέρια μου ήτανε παράλυτα και το κεφάλι μου πότε έπεφτε δεξιά και πότε αριστερά, ξεψυχισμένο...

Και ξαφνικά, από το πολύ το τράνταγμα και τα σταυροκοπήματα, τα έντερά μου ανακατεύτηκαν κι άρχισα να κλάνω και να χέζω! Θαύμα, άρχισαν να φωνάζουν!!! Τώρα η μάνα μου έκλαιγε από χαρά, η Μουτάφη από συγκίνηση κι οι γονείς των άλλων παιδιών μάλλον από ενοχές που θέλανε να με πεθάνουν πριν την ώρα μου...

Είμαι, που λένε, αεροβαφτισμένος! Πότε δεν μπήκα σε κολυμπήθρα, κι αντίς για παπάς, με βάφτισε ετοιμοθάνατο μια θεούσα και μου έδωσε ζωή. Γι΄ αυτό, αν και είμαι ένα άθρησκο καθίκι του κερατά, σέβομαι πολύ τους θρησκευόμενους και για ένα ακόμα λόγο: Αυτή η θεούσα, μετά με "υιοθέτησε" για χρόνια, και επί χρόνια μας έστελνε χρήματα για να τρώω, για να έχω μολύβια και τσάντες και να μάθω γράμματα κι εγώ το γαϊδούρι, γράμματα έμαθα, αλλά μετά που μεγάλωσα δεν έψαξα να τη βρω και να της πω ένα ευχαριστώ.

Και της το λέω από εδώ μέσα: Σ΄ ευχαριστώ Ζωή Μουτάφη!

Ευχαριστώ και το Νίκο Δήμου που μου έδωσε αυτήν την ευκαιρία! http://www.lifo.gr/mag/columns/4587

Γεια σας, παιδιά! Κουράγιο σε όλους τους ταλαίπωρους! Και ψηλά, το κεφάλι! Όλοι θα ζήσουμε!

Aπό τις «Αναμνήσεις ενός σπουδαγμένου»