Πέμπτη, 15 Μαρτίου 2012

Δεν μας κάνει το γερμανικό αντιεπιληπτικό κέντρο που επισκεφτήκαμε προσφάτως

Εισαγωγή
  1. Δυστυχώς η οικονομική έπληξε και την Κύπρο, με πρώτο θύμα της τους ευάλωτους ασθενείς οι οποίοι χρήζουν θεραπείας και επαναξέτασης στο εξωτερικό. (Η κόρη μας, Μαρία-Φωτεινή, είναι μία τέτοια περίπτωση, αφού επί τρία χρόνια οι γιατροί στην Ευρώπη δεν μπορουσαν να διαχειριστούν την επιληψία της - η λύση βρέθηκε στην άλλη μεριά του Ατλαντικού, το 2005.)
  2. Επειδή από τότε, πέρασαν σχεδόν εφτά χρόνια, σκεφτήκαμε μήπως άλλαξε κάτι στην Ευρώπη. Έτσι αρχίσαμε από πέρυσι την έρευνα. 
  3. Στη Γαλλία, στην Ελβετία και την Βρετανία δεν έχει αλλάξει τίποτε Μα το διαβεβαίωσαν οι ντόποιοι γονείς των παιδιών με Σύνδρομο Ντραβέ, μέσω της διεθνούς οργάνωσης που έχουμε. 
  4.  Οπότε στραφήκαμε στη Γερμανία, την οποία ερευνούμε σχολαστικά από τις αρχές του χρόνου. Η έρευνα απέδωσε: σχεδόν όλοι οι γερμανοί παιδονευρολόγοι μας παρέπεμψαν σε ένα συγκεκριμένο αντιεπιληπτικό κέντρο (του οποίου τα στοιχεία είναι διαθέσιμα μόνο για τους γονείς με άρρωστα παιδιά - αφού η εντυπωσεις μας δεν ειναι... ενθουσιώδεις και δεν πρέπει να δημοσιευθούν, μπορεί να εκληφθούν ως δυσφήμιση).
  5. Από μακριά, όλα έδειχναν καλά. Είχαμε όμως και μερικές επιφυλάξεις, οπότε κανονίστηκε να επισκεφτεί η Αντιγόνη το εν λόγω αντιεπιληπτικό κέντρο, να την ξεναγήσουν και μετά να αποφασίσουμε.
  6. Η επιστολή της Αντιγόνης, που ακολοθεί είναι αποκαλυπτική. Όπως διαπιστώσαμε, οι άνθρωποι εκεί, δεν μπορούν και δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν την πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του παιδιού μας η οποία συνδυάζεται με την επίσης σύνθετη Κετογενική Δίαιτα. (Όσοι δυσκολεύονται στα αγγλικά και θέλουν λεπτομέρειες στα ελληνικά, ας μας στείλουν μειλ.)
Με αισιοδοξία - Αντιγόνη και Κώστας

Ευχαριστούμε την εκλεκτή φίλη και μεταφράστρια Μαίρη Κιτροέφ (η οποία, ειδικά τον τελευταίο καιρό επιμελείται και την οριστική αγγλική μετάφραση του "Επιληψία, Αγαπη μου") γιατί επιμελήθηκε/συμμάζεψε και την επιστολή της Αντιγόνης που ακολουθεί.


Nicosia, CYPRUS
March 7, 2012
Dear Dr W,
I would like to thank you for having me at the D. K. Epilepsy Center and express my gratitude to you and all the staff for your courtesy. Your concern and kindness are very much appreciated and I am thankful to you for spending valuable time with me and sharing your expertise regarding my daughter's medical issues.
It’s obvious that you are a highly respected physician with great experience in the field of childhood epilepsy and your Clinic offers great services to children with epilepsy.
However, bringing our daughter there would not help us to achieve our goals regarding her treatment, which are to provide her with exactly what she needs, according to her extremely rare neurological condition, Dravet syndrome. The reasons are:

1.  Not all the medications, supplements and other products she is already receiving (Clonopin, Levocarnitine, Depakote, CalciMix, Miralax) are available in Europe.
As you have seen, her treatment is very complex and she receives multiple antiepileptic medications in combination with the Ketogenic Diet. Thanks to this treatment, for the last two and a half years she has remained seizure free, and that’s huge progress considering the severity of her syndrome, as you yourself remarked.
In order to keep this balance, and as you advised, it is extremely important that there should be no changes in her current medications. We absolutely understand the risk of giving my daughter antiepileptic drugs other than the ones she was prescribed in the USA.
Furthermore, you have noted that certain supplements, vitamins and hygiene products, such as  the Scooby-Do Multivitamins, Miralax, CalciMix, Melatonin and Arm & Hammer Toothpaste, are also not available in Europe. Although you have indicated that there are other similar products that we could use, we will follow your advice and change nothing. According to your recommendation, we must not try anything different, despite the fact that other substitute medications might contain the same antiepileptic agents as the ones we need.

2. Absence of an E.R. department in the Clinic:
This again is life threatening for a child with seizures and especially for Maria-Foteini, since – according to her medical history – in the event of a seizure she must be admitted to the E.R. for treatment.

3. Insufficient experience with the Ketogenic Diet:
Meeting the Clinic's two dieticians was also very important in reaching a decision. Both ladies showed great interest in hearing what I had to say regarding my daughter’s treatment. They found Maria-Foteini’s case quite challenging, since they have never had a child with Dravet syndrome before. We discussed the diet in full detail and I explained that, as the mother, I am very well trained in the routine of fixing meals on the gram scale, preparing the KetoCal Formula and checking the urine ketons every morning. I also told the dieticians that I use the KetoCalculator for designing Maria-Foteini’s meals and I have the flexibility of creating my own meals for my daughter, according to her feeding needs or desires. This sounded strange to the dieticians, because they said that they “use a different KetoCalculator, which is based on German standards and is not the same as the one used in the USA.” Another thing that the dieticians found strange was the fact that most of my daughter’s diet is liquid. She takes two Ketogenic meals (3.5:1 ratio) and three meals of KetoCal Formula (4:1 ratio) every day. I gave them some examples of four of her ketogenic meals and they said the meals they prepare for their patients are completely different. I think that this depends on the products used in each meal and it shouldn’t be a problem. Both dieticians agreed that if they take Maria-Foteini under their care, they would get in touch with Mrs Beth Zupec-Kania in the USA and be briefed as to how to monitor the diet. I very much appreciate the fact that both dieticians were very honest and made clear that their knowledge of the Ketogenic Diet is very limited and that they have no idea how to make any adjustments.
In conclusion, I would like once again to express my thankfulness and say that I really appreciate your honesty and willingness to offer the best you can.

With sincere appreciation and best regards,
Antigoni Kallimachou (mother)
President of the Cyprus Association for People with Epilepsy
Member of the IBE
Primary School H.T (B.A, M.A)
Nicosia, CYPRUS



Blogger Ο/Η Ράντος Θοδωρής είπε...
Φίλοι μου καλησπέρα,

Μια εβδομάδα μετά την επιστροφή μας και τώρα μπόρεσα να καθίσω λίγο στον υπολογιστή μου στο σπίτι.

Πολύ κρίμα που δεν μπορούν να σας βοηθήσουν εκεί. Τις εμπειρίες μου θα σας τις γράψω σε e-mail…

Τι σου είναι η τύχη πάντως … όλες οι συμπτώσεις σε ένα 10λεπτο: Κάτι ξέχασα στο σπίτι, πετάχτηκα για να το πάρω, εκεί που ήταν να πάμε στο κυλικείο η Μαρία με τον Θάνο κατέβηκαν στην είσοδο, επέστρεψα, φώναξα τη Μαρία και μας άκουσε η Αντιγόνη λίγο πριν την φωνάξει η γιατρός μέσα …
Αυτά που θα ήθελα να καταθέσω για εκεί είναι (...) ότι έχουν ένα ολόκληρο κέντρο που ασχολείται με την επιληψία, με ένα νοσοκομείο για την επιληψία, με πολλά σχολεία για τα παιδιά με επιληψία… μέτρησα 3 ή 4 μέσα στο χώρο εκεί … με ξενώνες … με σπίτια ολόκληρα για τις οικογένειες που θα χρειαστούν να μείνουν μήνες για την ολοκλήρωση της θεραπείας. Με σχολεία και παιδικό σταθμό για τα υπόλοιπα παιδιά των οικογενειών και άλλες πολλές παροχές… Είχαν στην Μαρία κρεβάτι για να κοιμάται και να προσέχει, δίπλα στο παιδί ενώ εδώ στην Ελλάδα σε παιδιατρικό νοσοκομείο είχαν πλαστικές καρέκλες και την αγγελία στον τοίχο … ενοικιάζονται ξαπλώστρες…

Αυτά για τις παροχές και τα παράπονα μου. Το πιο σημαντικό είναι να μπορούν να βοηθάνε και να κάνουν καλά τα παιδιά μας.



Ελπίζω στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάποια λύση, αλλιώς πίεση με κάθε μέσο για Αμερική ξανά.
18 Μαρ 2012 9:41:00 μ.μ.

18 σχόλια:

tweety (Μαρία) είπε...

KAI TI KANOUME TWRA??
ANHSYXW... PANTA SKEFTOMAI TON AGGELO MOU.. DEN 3ERW.. EUXOMAI KAI PROSEUXOMAI NA BRE8EI MIA MESAIA LYSH GIA TO PAIDI KAI GIA TO KA8E PAIDAKI..

DEN 3ERW TI NA PW EILIKRINA..
APLA SAS AGAPW
FILAKIA POLLA

Maraki1985

harrysmatic είπε...

Ω ρε ντραβαλα...

Εχω κι εγω τα μουβασανα,να διαλεξω τη Κικη ή τη Κοκο...
( αστειο...)

Μαγκες,μη στενοχωριεστε,ανοιξτε λογαριασμο να βαζουμε κανα
50αρι/μηνα ο καθενας να πατε Αμερικα για οσο-οσο...

Η αλλιως φτιαξτε το βιντεοτηλεφωνο του Σκαηπ. Ειναι τοσο καλο,σαν να βρισκεστε εκει. Τηλεδιασκεψη .Μιληστε & με τον Εημπραμς...

www.skype.com...

Να κανετε & βιντεοτηλεφωνικο σεξ...
(αστειον,να γελασουμεν λιγακιν...)

Κουραγιο
κι ο πονος θα περασει μα τον αγιο
και ακρη για Αμερικα σαν βρεις
τη Ντοιτσλαντ πια θα την λοιδωρεις...

( Παραλλαγη της τραγουδαρας Βοσκοπουλου-Λεμπεση..." Κουραγιο φιλε...)

paragrafos είπε...

Μαρία μου, εμείς όπως ξέρεις προσπαθούμε να βρούμε λύση. Δεν υπάρχει περίπτωση να μείνει το παιδί χωρίς γιατρό, θεραπεία και φάρμακα. Ακόμα και αν η πολιτεία αρνηθεί στη Μαρία-Φωτεινή το δικαίωμά της να ζήσεις, εμείς θα το διεκδικήσουμε, εν ανάγκη και δυναμικά και είμαστε βέβαιοι ότι στο τέλος θα νικήσουμε και πάλι. Γι΄αυτό μην ανησυχείς!

Σε φιλώ,
Με αγάπη
Κώστας

paragrafos είπε...

Φίλε Χάρρύ,

ήταν ένας καιρός που κι εγώ κυνηγούσα την... κική και την Κοκό και πίστεψέ με, ζούσα σε μεγάλη θλίψη και νόμιζα ότι ο έρωτας και οι συναφείς απογοητεύσεις είναι ό,τι χειρότερο μπορει να συμβεί σε έναν άνθρωπο.

Με τον καιρό βέβαια, κατάλαβα ότι εκείνα τα προβληματα της ερωτικής μοναξιάς ή της απορριψης ήταν μεν τότε πολύ σημαντικά, ωστόσο σήμερα όλα εκείνα μου φαίνονται αστεία...

Δεν ήταν όμως τότε καθόλου μα καθόλου αστεία. Όλα τα μικρά ή μεγάλα δράματα, η μοναξιά, η αρρώστια, η απογοήτευση, όταν χτυπάνε τον άνθρωπο, του προκαλουνε πόνο ο οποίος δεν νοιάζεται ιδιαίτερα για την προέλευσή του!

Πολλά φιλιά,
Κώστας

ΥΓ. Χα χα χα αυτό το... βιντεοσέξ με έκανε και γέλασα!!!

harrysmatic είπε...

Τελικα ομως πηρες καλη γυναικα & δικαιωθηκες...
Γι αυτοι κι αντεχεις τωρα το βασανο με το παιδι...
Εγω ηθελα απο τα 40 να παντρευτω κι εψαχνα...
Αλλα εχασα τελειως το ταιμινγκ & τωρα με πιεζει ο χρονος...
Οσο για το...Ντραβελο...
Τσεκαρετε τα βλαστοκυτταρα...Μηπως μια εγχειρηση εγχυσης βλαστ ¨κλεισει το κυκλωμα " & τερματισει τις κρισεις...

harrysmatic είπε...

Τελικα ομως πηρες καλη γυναικα & δικαιωθηκες...
Γι αυτοι κι αντεχεις τωρα το βασανο με το παιδι...
Εγω ηθελα απο τα 40 να παντρευτω κι εψαχνα...
Αλλα εχασα τελειως το ταιμινγκ & τωρα με πιεζει ο χρονος...
Οσο για το...Ντραβελο...
Τσεκαρετε τα βλαστοκυτταρα...Μηπως μια εγχειρηση εγχυσης βλαστ ¨κλεισει το κυκλωμα " & τερματισει τις κρισεις...

paragrafos είπε...

Κάποτε η ζωή μάς συμπεριφέρεται πολύ γενναιόδωρα και άλλοτε πολύ μοχθηρά. (Κακώς λέω η "ζωή". Θα έπρεπε να πω η τύχη.)

Θα ήταν προτιμότερο, όμως, νομίζω, να μην υπήρχε ούτε ανήφορος ούτε κατήφορος, αλλά επίπεδος δρόμος και ξεκούραστος, και μακάρι να υποφέραμε από ανία και ρουτίνα... (Ούτε κι αυτό έχει σημασία, πια...)

Εκείνο που έχει τώρα σημασία είναι ό,τι υπάρχει μπροστά μας και καλούμαστε να το αντιμετωπίσουμε:

και αυτό που επείγει τώρα είναι να βρούμε φάρμακα για το παιδί μέχρι τις αρχές Μαϊου.

Για να δούμε, θα προλάβουμε και αυτή τη φορά;

harrystocratical είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
harrysmatic είπε...

Do your best.
Σκεφτειτε το Σκαηπ.
Μεγαλη ευκολια.
Εχει βελτιωμενη ποιοτητα εικονας...

Μπορειτε να το παρετε ενσωματωμενο σε ιντερνετ τιβι,με Ε 500.

Θα κανω δωρο στον εαυτο μου μια για το Πασχα.

paragrafos είπε...

Κατά την πολύμηνη παραμονή της Αντιγόνης και της Μαρίαρς-Φωτεινής στην Αμερική, επικοινωνούμε τηλεφωνικά μέσω ιντερνετικού τηλεφώνου με κόστος τοπικού τηλεφώνου. Έχουμε και σκάιπ, όμως όταν όμως δοκιμάσαμε να μιλησουμε και με τη Μαρία-Φωτεινή, δεν τα καταφέραμε, γιατί με το που με είδε την έπιασε γοερό κλάμα... Οπποτε δεν το ξαναχρησιμοποιήσαμε για επικοινωνία. Η Αντιγόνη της λέει πολύ ψύχραιαμ ότι ο μπαμπάς είναι μακριά και θα τον δούμε όταν επιστρέψουμε στην Κύπρο. Με αυτόν τον τρόπο αποδραματοποιείται η στέρηση του μπαμπά και όλα πάνε καλά. Βέβαια, όταν επιστρέφουν, η Μαρία-Φωτεινή με κρατάει συνεχεια από το χέρι για να μην της... ξαναφύγω...

harrysmatic είπε...

Καταλαβα...
Μηπως ομως σιγα-σιγα συνηθισει την εικονα...
Το Σκαηπ βολευει & για κουβεντα με τους γιατρους...
Ο,τι μπορει να γινει για μειωση των εξοδων...

paragrafos είπε...

Στη Χαϊδελβέργη εντοπίσαμε ένα πολύ αξιόλογο νοσοκομείο http://www.heidelberg-university-hospital.com/

Είναι από τα ελάχιστα, για να μην πω το μοναδικό, γερμανικό νοσοκομείο, με σάιτ που θυμίζει τα καλύτερα αμερικάνικα νοσοκομεία.

Το βρήκαμε την Παρασκευη το βράδυ και μας απάντησαν την ίδια νύχτα! Το Σάββατο πήρε το λόγο ένα σπέσιαλιστ και μας είπε ότι έχει κάποια από τα αμερικάνικα φάρμακα.

Αφαλώς, έχουμε πολλά να εξετάσουμε ακόμη, όπως αν έχουν εξειδίκευση στο Σύνδρομο Ντραβέ και στην Κετογενική Δίαιτα.

Ο γιατρός μας στην Αμερική και η Διαιτολόγος της Μέιγιο, έχουν 20 χρόνια πείρα στην διαχείριση της Κετογενικής Δίαιατας. Εμείς αυτούς τους επιστήμονες (οι οποίοι είναι και απίστευτα καλοί άνθρωποι) τους συναναστρεφόμαστε εδώ και πάρα πολλά χρόνια και μας έχουνε μάθει αρκετά πράγματα, τόσα ώστε μόλις μιλησουμε με καποιον παιδονευρολόγο ή διαιτολόγο για το Σύνδρομο ΝΤραβέ και την Κετογενική Δίαιατα να καταλαβαίνουμε αμέσως (από τις ερωτήσεις του) αν αυτός ο άνθρωπος κατέχει το ζήτημα ή απλώς είναι μαθητευόμενος... μάγος, δηλαδή προσπαθεί να μάθει από την περίπτωση της Μαρίας-Φωτεινής.

Για να δούμε τι θα βγάλει και η Χαιλδεβέργη...

Ράντος Θοδωρής είπε...

Φίλοι μου καλησπέρα
Μια εβδομάδα μετά την επιστροφή μας και τώρα μπόρεσα να καθίσω λίγο στον υπολογιστή μου στο σπίτι.

Πολύ κρίμα που δεν μπορούν να σας βοηθήσουν εκεί.
Τις εμπειρίες μου θα σας τις γράψω σε e-mail…
Τι σου είναι η τύχη πάντως … όλες οι συμπτώσεις σε ένα 10λεπτο
Κάτι ξέχασα στο σπίτι πετάχτηκα για να το πάρω ,εκεί που ήταν να πάμε στο κυλικείο η Μαρία με τον Θάνο κατέβηκαν στην είσοδο ,
επέστρεψα φώναξα την Μαρία και μας άκουσε η Αντιγόνη λίγο πριν την φωνάξει η γιατρός μέσα …
Αυτά που θα ήθελα να καταθέσω για εκεί είναι τα εξής δευτερεύοντα, αλλά αρκετά σημαντικά…
Είναι ότι έχουν ένα ολόκληρο κέντρο που ασχολείται με την επιληψία ,με ένα νοσοκομείο για την επιληψία, με πολλά σχολεία για τα παιδιά με επιληψία… μέτρησα 3 ή 4 μέσα στο χώρο εκεί … με ξενώνες …με σπίτια ολόκληρα για τις οικογένειες που θα χρειαστούν να μείνουν μήνες για την ολοκλήρωση της θεραπείας .Με σχολεία και παιδικό σταθμό για τα υπόλοιπα παιδιά των οικογενειών και άλλες πολλές παροχές … Είχαν στην Μαρία κρεβάτι για να κοιμάται και να προσέχει ,δίπλα στο παιδί ενώ εδώ στην Ελλάδα σε παιδιατρικό νοσοκομείο είχαν πλαστικές καρέκλες και την αγγελία στον τοίχο …ενοικιάζονται ξαπλώστρες…

Αυτά για τις παροχές και τα παράπονα μου , το πιο σημαντικό είναι να μπορούν να βοηθάνε και να κάνουν καλά τα παιδιά μας ,ελπίζω στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάποια λύση ,αλλιώς πίεση με κάθε μέσο για Αμερική ξανά.

harrysmatic είπε...

Ελατε να φιλοσοφησουμε...

Καντε μια κουβεντα στα σαινια της Μεγιο για τα βλαστοκυτταρα.

Μηπως με εγχυση βλαστ στον εγκεφαλο,διορθωθει η ζημια & τελεισει το...Ντραβε-λο...

Σαν νεα,,η ΜΦ ειναι ιδανικη για θεραπεια. Ειναι γεματη ασπιλα βλαστ...

paragrafos είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Την έχουμε κανει κάνει τη συζήτηση για τα βλαστοκύτταρα. Στην Αμερική έχει προσωρινά απαγορευθεί στα παιδιά, επειδή ένα παιδί που είχε παρόμοια προβλήματα με τη Μαρία-Φωτεινή, υποβλήθηκε σε θεραπεία με βλαστοκύτταρα, τα οποια όμως ενώ διορθωσαν αρκετές βλάβες, στη συνέχεια εξελίχθηκαν σε καρκινικά. Απο τότε, τον νομίζα από το 2009, ξεκίνησε η απαγόρεση, παρά τις διαμαρτυρίες των γιατρών.

Στη Γερμανία, μας πρότειναν τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα, όμως δεν μας έδωσαν περιπτώσεις παιδιών που θεραπεύτηκαν. Για την ώρα στο ζήτημα αυτό καταφεύγουν οι πολύ απελπισμένοι...

Πολλά φιλιά,
Κώστας

harrysmatic είπε...

Αυτα ειναι τα κακα της Αμερικης...
Βρεθηκε 1 ατομο που εκανε καρκινο,απαγορευουν τη θεραπεια σε ολους...
Ας κανουν πειραματα σε ποντικια & στο εργαστηριο...
Τι λεει ο Εημπραμς..?
Αυτος ειναι ο αρχιφραγκατος της επι,μαζι με εναν αλο Εβραιο της Brusnwick ( Bayliner ,Maxum,Baja etc)...Να χωσουν φραγκα σε πειραματα...

Ismini Pashya είπε...

Καλημέρα Κώστα και Αντιγόνη,
Εύχομαι να βρεθεί μια λύση για την Μαρία Φωτεινή. Μακάρι στην Χαιδελβέργη να βρείτε κάτι καλό. Η σκέψη μου είναι μαζί σας. Εύχομαι να πάνε όλα καλά. Σας στέλνω θετικές σκέψεις και σας αγκαλιάζω.
Φιλιά πολλά
Με αγάπη
Ισμήνη

paragrafos είπε...

Μα, πια παγίδα των λέξεων, βρε Χάρρυ; Αφού κάθε φορά που κάνω αλλαγές και προσθήκες στο μπλογκ, τρέμει η ψυχή μου... Δεν κόβει το ρημάδι, τι να κάνουμε;

Όσο για το Θοδωρή, είναι παιδί μάλαμα, αλλά με πολλές αγωνίες, κοινές με τις δικές μας... δυστυχώς. Τρέχει κι αυτός και δεν φτάνει.

-------

Θοδωρή, η Αντιγόνη μου είπε ότι τη συγκίνησε πολύ η αφοσίωση και η αγάπη σου στο παιδάκι σας, πάρα πολύ...

Τι σύμπτωση κι αυτή να σας συναντήσει οικογενειακώς στο Κόρκ!!!