Τετάρτη, 17 Ιανουαρίου 2007

Κρύβοντας την επιληψία - οι επιπτώσεις της

Ο τίτλος του παρόντος ποστ είναι κατά κάποιον τρόπο παρμένος από άλλο blog. Διαβάστε παρακάτω, σας παρακαλώ, και θα καταλάβετε.

Από σήμερα θα προσπαθήσω να μιλήσω για τις ψυχολογικές επιπτώσεις της παιδικής επιληψίας, κυρίως στην οικογενειακή αρμονία και την ψυχική υγεία των γονιών, η οποία σε μεγάλο βαθμό προσδιορίζει, μεταξύ άλλων, το ποιόν και την αποτελεσματικότητα τής περίθαλψης που απαιτεί η ασθένεια τών παιδών τους.

Εν είδει εισαγωγής, προτιμώ να σας παραπέμψω στο ποστ ΚΡΥΒΟΝΤΑΣ ΤΟΝ ΔΙΑΒΗΤΗ, μιας επιφανούς ελληνίδας Διαβητολόγου , η οποία δεν αρκείται απλώς στο να ερευνά τον διαβήτη, αλλά νοιάζεται για τους ανθρώπους με διαβήτη, δεν ξεχνά δηλαδή ότι σκοπός του γιατρού δεν είναι απλώς να γιατρέψει μία ασθένεια ή μία μεταβολική διατραχή, αλλά να περιθάλψει και να σταθεί δίπλα στον άνθρωπο-ασθενή.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ: Για μία εισαγωγή στις επιπτώσεις της επιληψίας, πηγαίνετε ΕΔΩ .



Με αγάπη - Παράγραφος

56 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Γυρισα απο ταξιδι,ξεχασα το συνθημα & σπαζοκεφαλιαζω. Ου γαρ ερχεται μονον,ελεγαν οι μη προγονοι.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Γυρισα απο ταξιδι,ξεχασα το συνθημα & σπαζοκεφαλιαζω. Ου γαρ ερχεται μονον,ελεγαν οι μη προγονοι.

17 Ιανουάριος, 2007 14:26
---------------------------

Καλώς ήλθατε! Καλή Χρόνιά!

Αν και δεν κατάλαβα τι εννοείτε λέγοντας "σύνθημα", παρατηρώ ωστόσο ότι το χιούμορ δεν σας εγκαταλείπει ούτε στιγμή!

Με αγάπη

Α.

Ανώνυμος είπε...

To password. Εχω ξενερωσει με το μπλογκινγκ. Ισως χρειαζεται οικονομια λογου απο ολους,ωστε να μην επερχεται κορεσμος.
Even lovers need a holiday
far away
from each other.

paragrafos είπε...

harrygreco said...

Even lovers need a holiday
far away
from each other.
-----------------------

Το ζήσαμε κι αυτό ως οικογένεια. Εγώ "ταξίδευα" με το παιδί και ο αγαπημένος έπρεπε να μένει πίσω, γιατί κάποιος έπρεπε να βρίσκει χρήματα και άλλα τινά. Αυτές κι αν ήταν διακοπές...

Κι όπως, απ΄ό,τι μου είπε, αυτή η εξ ανάγκης "απόσταση" τον βοήθησε πολυ γενικώς και ως οικογενειάρχη και ως σύντροφο και ως πατέρα. Από την πλευρά μου ένιωσα παρόμοια.

Με αγάπη

Α.

Ανώνυμος είπε...

Ολοι με ψέμματα ζούμε Παράγραφε. Δεν κρύβουμε μόνον την επιληψία.
Αλλά μερικοί είναι εξαίρεση και είμαστε περήφανοι γι'αυτούς.

Ανώνυμος είπε...

To lovers το εγραψα μεταφορικα,ενοοωντας μπλογκιζοντες.Επι του θεματος,το ψεμμα σωζει. Ειναι προτιμοτερο να κρυβει καποιος την Επη,μεχρις οτου βρεθει αποτελεσματικη αντιμετωπιση. Ειναι στιγμα,για τους περισσοτερους. Γραικοι & Κυπριοι ειναι οι πιο ρατσιστικοι λαοι,οπως φαινεται σαφως & απο το Ευρωβαρομετρο.

Nikos Dimou είπε...

harry καλώς μας όρισες. Μας έλειψες. Oσο για την άποψή σου δεν συμφωνώ. Πέρα από το ότι είναι δύσκολο να κρυφτεί η επιληψία (ο διαβήτης κρύβεται πιο εύκολα) δεν κερδίζεις τίποτα με την απόπειρα.

Αλλά αυτά θα σου τα πουν οι ειδικοί.

paragrafos είπε...

Eleni63 said...
Ολοι με ψέμματα ζούμε Παράγραφε. Δεν κρύβουμε μόνον την επιληψία.
Αλλά μερικοί είναι εξαίρεση και είμαστε περήφανοι γι'αυτούς.

17 Ιανουάριος, 2007 18:55
-------------------

Ελένη μου γλυκιά, πάντα με τον καλό το λόγο!

Ας ελπίσουμε ότι θα υπάρξει "αυριο" για την κορούλα μας και πώς αν προκύψει το ερώτημα "εμένα με ρώτησε και το έκανες βούκινο;", θα έχω κάτι το ουσιώδες να πω.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

harrygreco said...

Επι του θεματος,το ψεμμα σωζει. Ειναι προτιμοτερο να κρυβει καποιος την Επη,μεχρις οτου βρεθει αποτελεσματικη αντιμετωπιση. Ειναι στιγμα,για τους περισσοτερους. Γραικοι & Κυπριοι ειναι οι πιο ρατσιστικοι λαοι,οπως φαινεται σαφως & απο το Ευρωβαρομετρο.

17 Ιανουάριος, 2007 19:57
----------------------------

Αυτής της άποψης είναι και ο Κοβάνης, εν μέρει: να το κρύψουμε τουλάχιστον στην αρχή, μέχρι να δει ο άλλος τον χαρακτήρα μας.

Οσο για τον ρατσισμό των "υγιών" σε βάρος των "ασθενών", κάτι πρέπει να γίνει, δεν ωφελεί να κλαίμε τη μοιρα μας.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

Nikos Dimou said...
harry καλώς μας όρισες. Μας έλειψες. Oσο για την άποψή σου δεν συμφωνώ. Πέρα από το ότι είναι δύσκολο να κρυφτεί η επιληψία (ο διαβήτης κρύβεται πιο εύκολα) δεν κερδίζεις τίποτα με την απόπειρα.

Αλλά αυτά θα σου τα πουν οι ειδικοί.

17 Ιανουάριος, 2007 21:15
------------------------------

Αγαπημένε μας ΝικόΔημε,

ανοίγει η καρδιά μου με το που σας "ακούω" να μιλάτε!

Πολλά-πολλά φιλιά

με απέραντη αγάπη

Α.

Ανώνυμος είπε...

Αν καποιος/α κρυψει την Επη,κερδιζει χρονο μεχρι το επομενο επεισοδιο,όποτε & εαν ερθει & ελπιζει παντα στη θεραπεια. Μπορει δε να ισχυριστει οτι αν γινει συμβαν,αν & όποτε,ειναι το πρωτο. Σχεδον κανεις δεν θα κανει ερωτικο δεσμο με ατομο Επη,εκτός αν ειναι Επη & ο ιδιος. Το καλο με τα μικρα παιδια ειναι οτι σε λιγα χρονια θα λυθειτο προβλημα,οπότε ενα πληρως ιαθεν προσωπο ειναι αποδεκτο απο ολους.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Αν καποιος/α κρυψει την Επη,κερδιζει χρονο μεχρι το επομενο επεισοδιο,όποτε & εαν ερθει & ελπιζει παντα στη θεραπεια. Μπορει δε να ισχυριστει οτι αν γινει συμβαν,αν & όποτε,ειναι το πρωτο. Σχεδον κανεις δεν θα κανει ερωτικο δεσμο με ατομο Επη,εκτός αν ειναι Επη & ο ιδιος. Το καλο με τα μικρα παιδια ειναι οτι σε λιγα χρονια θα λυθειτο προβλημα,οπότε ενα πληρως ιαθεν προσωπο ειναι αποδεκτο απο ολους.

17 Ιανουάριος, 2007 23:05
--------------------------

Κύριε Χάρρυ, η Επιληψία δεν εξαφανίζεται. Απλώς αντιμετωπίζεται με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή.

Εκτός εάν είναι συμπτωματική, εάν, δηλαδή, εντοπισθεί η αιτία και αυτή είναι ιάσιμος (μικρός όγκος ή αιμάτωμα ή κάτι άλλο).

Η μεγάλη ελπίδα κρύβεται στην Κετογενική Δίαιτα. Ελπίζουμε πως κάποτε οι ερευνητές θα καταφέρουν να εξακριβώσουν τον (άγνωστο μέχρι στιγμή) μηχανισμό ο οποίος εξασφαλίζει την ομαλή αγωγιμότητα του εγκεφάλου και να τον τυποποιήσουν σε μία "φόρμουλα".

Η Καιτογενική Δίαιτα είναι εμπειρική μέθοδος: εκ του αποτελέσματος προκύπτει η αξία της, σε αντίθεση με τα περισσότερα αντιεπιλ. φάρμακα.

Εμείς δεν μπορουμε να περιμένουμε τη... δευτέρα παρουσία. Αλλά κι ακόμα η κορούλα μας θεραπευθεί, πάλι θα συνεχίσουμε τον αγώνα ενάντια στον κοινωνικό ρατσισμό και την δαιμονομπληξία.

"Δεν ξεχνάμε."


Με αγάπη

Α.

Πανάσχημη είπε...

Πολλοι θα κάνουν ερωτικό δεσμό με άτομο που είναι επιληπτικο. Εμένα ούτε θα με ένοιαζε. Δεν καταλαβαίνω, πιστοποιητικό υγείας παντρεύομαι ή χαρακτήρα;

Υπάχουν άνθρωποι που λογω παιδείας και εμπειρίας (έχουν ζήσει με αρρώστους,) δεν κάνουν τέτοιους διαχωρισμούς και είναι και οι τυχεροί τελικά. Οχι διότι ξερουν να αγαπουν χωρίς διακρίσεις, αλλά διότι στο τέλος αυτοί είναι που αγαπιούνται και από τους άλλους.

Ανώνυμος είπε...

Ειναι πολυ δυσκολο εως αδυνατο σε ανδρα να εχει δεσμο με Επη,γιατι θα σκεφτεται οτι την ωρα ...εκεινη μπορει να παθει κριση & δεν θα του σηκωνεται.Η αληθεια ειναι σκληρη σαν... Ασ' το καλυτερα. Ευτυχως που η μικρη εχει μια 10ετια για να γιανει. Αλλοιμονο στους παλιους,που τη εβγαλαν μια ζωη με το στιγμα.

paragrafos είπε...

Ο κος Χάρρυ, δυστυχώς έχει δίκιο που τα λέει χύμα. Αυτή είναι ηπραγματικότητα. Παντού υπάρχει το στίγμα και στην Ευρώπη, μόνο που εκεί υπάρχουν ισχυρές ομοσπονδίες και τα άτομα με επιληψία δεν είναι εντελώς στο περιθώριο. Διεκδικούν τα δικαιώματά τους και πάντως δεν κλαίνε τη μοίρα τους.

Ο κος Χάρρυ προτείνει την απόκρυψη, ό,τι δηλαδή συμβαίνει κατά κόρον. Δεν ξέρω εγώ τι θα έκανα αν είχα επιληψία.

Είχα όμως δεκάδες φοβίες και πανικούς (και έχω ακόμα). Οταν γνωρίστηκα με τον αγαπημένο μου δεν του είπα τίποτε. Νομιζα ότι όλοι οι άνθρωποι έχουν φοβίες!!!

Στην πορεία ανακάλυψα ότι δεν είναι έτσι. Εκείνος δεν έχει καμία φοβία. Ανακάλυψε τις νευρώσεις μου, την κατάθλιψη και τις φοβίες μου εκ των υστέρων, αφού πρώτα με γνώρισε ως άνθρωπο. Αν ήξερε από πριν ότι ο ψυχισμός μου είναι μονίμως ετοιμόρροπος, ίσως να το ξανασκεφτόταν. Λέω ίσως, ο ίδιος διαφωνεί.

Ισως, λοιπόν, η προσωρινή απόκρυψη να είναι μία λύση, μέχρι να ανακαλύψει ο άλλος τον χαρακτήρα του ασθενούς. Κι ύστερα ας κάνει ό,τι νομίζει.

Εμείς, στο παρόν στάδιο, ως γονείς, ξέρουμε ότι η απόκρυψη της επιληψίας δεν είναι λύση για πάρα πολλούς λόγους.

Ειδικά η επιληψία της κόρης μας, που είναι απο τις πιο επικίνδυνες.

θα επανέλθω, ελπίζω σύντομα.

Με αγάπη

Α.

Πανάσχημη είπε...

οι πιθανοτητες να πάθει η επιληπτική κοπελα κριση κατά την διάρκεια του σεξ είναι ίδιες με αυτές που έχει ενας μεσηλικας να πάθει καρδιακή προσβολή κατά τη διάκεια του σεξ. Και σε μεν την πρώτη περίπτωση, περιμένουμε να περάσει κρίση, στη δε δεύτερη μπορούμε να έχουμε και θάνατο.

Εχεις δικιο Χαρυ. Για μας τις γυναίκες λοιπον, μακρυά από μεσήλικες!
Αστο καλύτερα....

Πανάσχημη είπε...

Αντιγραφω από το Canadian Epilepsy Alliance.

Could having sex trigger a seizure?



It is rare than sex will trigger a seizure, although it does occasionally happen. An intimate partner needs to be taught how to deal with seizures in general, those with lovemaking would be no different than if it occurred on the tennis court!

Yannis H είπε...

Παράγραφος, κάποτε στο πανεπιστήμιο ήρθε μια Ισπανίδα και αφού οι παρέες των φοιτητών σχηματίστηκαν, μας είπε ότι πάσχει από επιληψία. Το έκανε πρώτα απ’ όλα για το δικό της το καλό, αλλά και για να μην τρέχουμε φοβισμένοι, αλαφιασμένοι και χαμένοι. Μας έδωσε οδηγίες για το τι να κάνουμε και τι να μην κάνουμε.

Προσωπικά δεν βρέθηκα ποτέ μπροστά σε επεισόδιο – αλλά είχε γύρω στα τέσσερα τα δύο χρόνια που ήταν εκεί. Ήταν αυτή για την οποία έγραψα πως είχαμε μια ιστορία, για την οποία ντρέπομαι. Φυσικά, η ντροπή μου δεν έχει να κάνει με την επιληψία της: και πιτυρίδα να είχε το ίδιο θα ένιωθα.

Αυτό που θέλω να πω, και το λέω με πολλά λόγια, είναι πως στην πιο προοδευτική μερίδα της κοινωνίας (φοιτητές κοινωνικών επιστημών σε προοδευτικό πανεπιστήμιο και σε πρόγραμμα Erasmus, πάει να πει, όλοι από διαφορετικές χώρες), δεν υπήρχε το παραμικρό πρόβλημα. Σε αυτόν τον μικρόκοσμο ήταν αγαπημένη και ασφαλής. Τώρα, αν ήταν αγαπημένη αλλά και λίγο υποδεέστερη, δηλαδή με λίγο οίκτο μέσα στην καρδιά μας, κι αυτό είναι πιθανόν. Αλλά είναι και φυσικό. Τουλάχιστον δεν ήταν βλέμμα στίγματος, ήταν βλέμμα της πουτάνας της τύχης που τη βρήκε την κοπέλα στο μέτωπο. Της δεδομένης πραγματικότητας ότι δεν είναι καλά σαν όλους τους άλλους, με μια δαμόκλειο σπάθη από πάνω της που είναι καθαρά θέμα τύχης, αν με εννοείς.

Υπάρχουν επίπεδα κι επίπεδα στιγματισμού. Άφησα ένα μήνυμα στο μπλογκ που δίνεις σαν link, για τον διαβήτη – καμιά σχέση! Ίδιο ο διαβήτης με την επιληψία; Κι εγώ έχω το στίγμα της μεσογειακής αναιμίας στο αίμα μου, πάει να πει, αν κάνω ποτέ παιδιά, η γυναίκα μου δεν πρέπει να το έχει, διαφορετικά το παιδί έχει αυξημένες πιθανότητες να έχει την αρρώστια. Κι εμένα μου είναι δύσκολο να πω «έχω το στίγμα» σε μια παρέα (και αυτή ακριβώς είναι η ορολογία).

Εσύ παλεύεις ακόμα και με θρησκευτικές αντιλήψεις, με ένα ‘διάσημο’ στίγμα, όχι με κάτι που είτε είναι συνηθισμένο, είτε το φαντάζεται κάποια προσωπική ιδιοτροπία.

Ανέλαβες δύσκολο έργο. Αλλά αναγκαίο.

Ακόμα και ο Χάρυ, που μέσα στην κυνικότητά του «λέει τα πράγματα με το όνομά τους», όπως λες, μιλάει απ’ έξω και με βάση τη δεδομένη κοινωνία. Λίγο παραπάνω δική του να κάνει την εναλλακτική πραγματικότητα, λίγο παραπάνω να νιώσει ότι η κοινωνία που όλοι θέλουμε, των ίσων ευκαιριών, συγκαταλέγει άτομα που χωρίς δεύτερη σκέψη βλέπουμε διαφορετικά και αποκλείουμε χωρίς αυτοκριτική, θα μιλούσε διαφορετικά.

Φυσικά, αυτού του είδους η ενημέρωση, ιδίως σε μια παραδοσιακή κοινωνία, αποτελεί κολοσσιαίο, για να μην πω σισύφειο έργο.

Ανώνυμος είπε...

Αγαπητή Παράγραφε,

Με πολύ ενδιαφέρον και συγκίνηση ανακάλυψα (δυστυχώς πρόσφατα) τις σελίδες σου.

Δεν ξέρω πολλά για την παιδική επιληψία, αλλά απ'όσο έχω καταλάβει, δεν κρύβεται και δεν πρέπει να κρύβεται (μεταξύ άλλων για την ασφάλεια του παιδιού που θα πάει στο σχολείο, σε παιδικά πάρτυ και εκδρομές).

Η αγάπη και η αποδοχή που παίρνει η κορούλα σου από τους γονείς της είμαι σίγουρη ότι θα διαπλάσουν ένα χαρακτήρα με χαμόγελο κι αυτοεκτίμηση, καλοσύνη και ενδιαφέροντα.

Για κάποιους όλα αυτά δεν θα μπορέσουν αντισταθμίσουν τον φόβο και την προκατάληψη. Θα υπάρξουν όμως και πολλοί που θα μείνουν (κι αυτοί είναι πάντα οι καλύτεροι, πολύ σωστά τα είπε η Πανάσχημη).

Νομίζω ότι είναι καλύτερα να εμπιστευόμαστε παρά να κρυβόμαστε πίσω από μυστικά και ψέματα για τον φόβο της απόρριψης.

Ως μητέρα, με όλη μου την καρδιά εύχομαι υπομονή και θάρρος, και επίσης καλή δύναμη στον πολύ δύσκολο αγώνα της τήρησης της λεπτής ισορροπίας ανάμεσα στη φροντίδα και την υπερπροστασία.

Κι όσο για την αγωνία σου μήπως σου παραπονεθεί η κορούλα σου, πιστεύω ότι, για όσα κάνετε κι οι δύο γονείς με αγάπη και σκέψη, δεν πρέπει να σε νοιάζει από τώρα για τα παράπονά της όταν μεγαλώσει. Όλες οι κόρες και οι γιοί κάτι βρίσκουν να παραπονεθούν όταν μεγαλώσουν. Πώς αλλιώς θα μεγαλώσουν πραγματικά;

Για χαιρετισμό παραθέτω ένα μόνο στίχο από το υπέροχο τραγούδι του Brel για τη δική του κόρη ("Ιsabelle"):

"Quand Isabelle rit plus rien ne bouge..."

paragrafos είπε...

@ Πανάσχημη

Καλη μου Πανώρια,

ξέρεις να μιλάς κατευθείαν στην καρδιά μου!!!

Πάντως, η αλήθεια είναι ότι ορισμένα είδη επιληψίας κληρονομουνται. Οπως και τα περισσότερα ήδη δυσλεξίας. ΄

Κανείς όμως δεν θα αναρωτηθεί αν ο συντροφός του έχει δυσλεξία, ούτε και θα τρομάξει αν το μάθει. Ασε που αυτό αποκαλύπτεται εκ των υστέρων, όταν κάποιο από τα παιδιά παρουσιάσει αυτήν την μαθησιακή δυσκολία.

Με την επιληψία, όμως, τα πράγματα είναι πολυ διαφορετικά. Γιατί κανείς δεν πέθανε από... δυσλεξία.

Η δική μας επιληψία δεν είναι κληρονομική. Θα προτιμούσαμε όμως μια ήπια κληρονομική επιληψία, παρά αυτήν την "ιδιοπαθή" [η λέξη κρύβει την άγνοια των επιστημόνων που ονομάζουν ιδοπαθές ό,τι δεν μπορουν να εξηγήσουν].

Από την ίδια ιδιοπαθή, φαρμακοανθεκτική επιληψία έπασχε και ο γιο του Τζιμ Αμπράχαμς, ο Τσάρλυ. Ενάμισι ετών του έγινε εγχείριση στον εγκέφαλο (διαχωρισμός του μεσολοβίου) αλλά οι κρίσεις συνεχίστηκαν. Στα δύο του άρχισε την Δίαιτα και αμέσως "σσινί και κόπηκε" όπως λέμε εδώ στην Κύπρο. Στα τέσσερα την διέκοψε (έτσι γίνεται ανά δυο χρόνια) και το πρόβλημα επανήλθε. Ξανά η Διαιτα. Και μετά από δυο χρόνια το ίδιο. Στα εφτά μπήκε ξανά στη Δίαιτα και στα εννιά του την σταμάτησε και από τότε είναι πληρως απαλλαγμένος από κρίσεις.

Με τη πρώτη ευκαιρία θα σας φέρω τον λόγο που εκφώνησε, (νομίζω) στη Γερουσία, ο Τζιμ Αμπράχαμς, όταν ανακοίνωσε όλη αυτήν την περιπέτεια και το θαύμα που έγινε από την κατατρεγμένη Κετογενική Δίαιτα. Είναι ένας λόγος (με σκοπό την οικον. ενίσχυση για έρευνα στον τομέα την Κετ. Διαιτας) πολυ συγκινητικός.

Εν ολίγοις, ο επιρρεπής στην "ευκολία" χαρακτήρας, θα απέφευγε μία ή έναν σύντροφο με επιληψία.

Πόσοι νέοι χτες και σήμερα πάνε γυρεύοντας να τραβήξουν αυτά που τραβάμε εμείς ως οικογένεια;

Εχουν τα ελαφρυντικά τους οι άνθρωποι. Οπως και να το κάνουμε.

Τι γίνεται όμως με το στίγμα, τον οίκτο, την αντιμετώπισή του ατόμου με επιληψία ως... "ενοχλητικού";

Μεγάλη συζήτηση, που την άνοιξε στις σωστές της, φρονώ, βάσεις ο Γιάννης Χ, οπότε θα επανέλθω.

ΣΕ φιλώ

με πολλή-πολλή αγάπη

Α.

silk123 είπε...

Αγαπητή παράγραφε,
έλαβα τη συγκλονιστική ταινία του abrahams.
Δεν είναι εύκολο να τη δεις, είναι όμως εύκολο όταν τη δεις να κάτσεις να σκεφτείς.
Δεν μπορεί κανεις να κατηγορησει ουτε αυτους που το κρυβουν ουτε αυτους που δυσπιστουν στιςεναναλλκτικες θεραπειες.

Θελω να εκφρασω το θαυμασμο μου σε σενα και στις προσπαθειες σου.

Μπράβο σου για τον αγώνα σου και όλες μου οι ευχές για σένα, την κορούλα σου και τον άντρα σου για τη νέα χρονιά

Ανώνυμος είπε...

Αμαν με τις παρεξηγησεις...Εννοουσα οτι ο ανδρας θα επηρεαστει & στο σεξ,οχι οτι η γυναικα θα παθει κριση κατα την εκτελεση του καθηκοντος...Οι φοβιες & ο πανικος ειναι απο ψυχικα τραυματα λογω κακομεταχειρησης. Οι ανδρες τα βλεπουν με συμπαθεια.

Πανάσχημη είπε...

Κι αν επηρεαστει βρε Χαρυ μου, τι έγινε;
Ακου μια φορα και συ συμβουλή απο γυναικα. Ο,τι πολυτιμότερο είναι.
Λοιπον, επηρεάζεται, και δεν....
Ε και; Χαρα στο πράγμα. Κάτι τρεχει εις τα γύφτικα.
Δοκιμασες εσύ ή όποιος επηρεάζεται να κρατήσει γυναικα στην αγκαλιά του όλη τη νύχτα χωρίς να κάνει τιποτα;
Όπως ειπε και η πρωταγωνιστρια του AS GOOD AS IT GETS
"It was better than sex.... we held each other."
Δοκιμασε το Χαρυ (οχι εσυ ειδικά, αλλά όποιος επηρεάζεται). Δείξε μου λίγο εμπιστοσύνη. Ειναι ωραιο. Και μετα από δυο τρεις νύχτες, δεν θα επηρεάζεται κανείς.
Ετσι είναι. Ξεπερναμε τον φόβο και η φυση παίρνει τον δρόμο της.
Γιατί δεν με ακούς ποτέ;

paragrafos είπε...

@ Yannis H

Φίλε Γιάννη, σ΄ευχαριστουμε πάρα πολυ για αυτήν την τόσο σημαντική εμπειρία που μας κοινοποιησες, στοιχεία της οποίας είχα διαβάσει προ καιρού στο ημερολόγιό σου.

Από το κείμενό σου προκύπτει αβίαστα ότι στο βαθμό που τα άτομα έχουν μια κάποια επάρκή ανθρωπιστική παιδεία και ευρύτερη καλλιεργεια, δεν προσκρούουν στην διαφορετικότητα των άλλων. Απλώς κάνουν το καθήκον τους: θεωρουν ως αυτονοητο το να την αποδεχθούν.

Εκλεκτέ μας φίλε, Γιάννη, λες σε ένα σημείο "Τώρα, αν ήταν αγαπημένη αλλά και λίγο υποδεέστερη, δηλαδή με λίγο οίκτο μέσα στην καρδιά μας, κι αυτό είναι πιθανόν"

Αν υπάρχει αυτή η συναίσθηση ως απαύγασμα της ευαισθησίας μας, δεν βλάπτει. Τουναντίον, ωφελεί.

Αν όμως υπάρχει στα μάτια των άλλων μόνο οικτος, αυτό βλάπτει. Αλλο η συμπόνια κι άλλο ο οίκτος. Η συμπόνια τιμά εκείνον που τη νιώθει ενώ οι οίκτος προσβάλλει την αξίοπρέπεια του αποδέκτη του.

Ο οίκτος και μόνον αυτός, είναι μια μορφή αποκλεισμού.

Δεν θα μιλήσω αόριστα αλλά συγκεκριμένα: αν αύριο έλθει η κόρη μου και το αγόρι της είναι... κορίτσι, δεν θα την λυπηθω επειδή είναι ομοφυλόφιλη. Θα το ρίξω για λίγο στο διάβασμα, πρώτα και ασφαλώς θα την συμπονώ και θα την συμπαραστέκομαι, κάθε φορά που υφίσταται διακρίσεις σε βάρος της, ωστόσο δεν θα την λυπάμαι.

Εκεί διαφέρει η αγάπη από τον οίκτο: η αγάπη δίνει στον άλλον, ενώ ο οίκτος του κλείβει κάτι από την αξιοπρέπειά του.

Οι ομοφυλόφιλοι, τα άτομα με ψυχικά νοσήματα ή νευρολογικά και γενικότερα οι διαφορετικοί συνάνθρωποί μας και συμπολίτες μας, δεν χρειάζονται τον οίκτο μας. Εγώ θα έλεγα, πως ούτε την αγάπη μας χρειάζονται. Χρειάζονται την λογική μας, την σταθερή πεποίθησή μας ότι εφόσον τα αντιμετωπίζουμε ισότιμ, δεν τους κάνουμε χάρη. Απλώς κάνουμε το καθήκον μας.

Σε ευχαριστώ, για άλλη μια φορα που μας έδωσες την ευκαιρία να πάμε τη συζήτηση πιο βαθιά.

Σε φιλώ

Με πολλή αγάπη

Α.

Ανώνυμος είπε...

Το θέμα του "κρυψίματος" της επιληψίας μου θύμισε κάτι που είχε γίνει σε μια φοιτητική εκδρομή που συνοδεύαμε πριν από λίγα χρόνια. Προφανώς λόγω της κούρασης από το ταξίδι (αλλά και του ξενυχτιού που συνηθίζεται σε τέτοιες περιπτώσεις), μια από τις φοιτήτριες έπαθε επιληπτική κρίση. Ευτυχώς ο συνοδεύων καθηγητής αντέδρασε άμεσα και την πήγαν στο νοσοκομείο. Όταν τελικά επικοινώνησαν με τους γονείς της κοπέλας, αντιμετώπισαν ΑΔΙΑΦΟΡΙΑ του στυλ "α, καλά, το έχει ξαναπάθει" και δεν έκαναν τίποτα άλλο. Σημειώνω πως οι συνοδεύοντες καθηγητές ΔΕΝ είχαν ενημερωθεί πως η κοπέλα έπασχε από Επη, ενώ οι συμφοιτητές της (ευτυχώς) το ήξεραν. Το πιο ανατριχιαστικό από όλα ήταν πως ο πατέρας της κοπέλας είναι ΓΙΑΤΡΟΣ...

Ανώνυμος είπε...

As Whitney sings..": I will always love u "...

paragrafos είπε...

@ athanasia

Αγαπητή Ανανασία, καλησπερας σας με υγεία!

Πρώτα-πρώτα σας ευχαριστουμε για καλά σας λόγια, για την ενθάρρυνση και τη αγάπη που έχουν μέσα τους.

Μετά από εξετάσεις επί εξετάσεων αποκείστηκαν τα πολυ άσχημα: καρκίνος στον εγκέφαλο, αιματώματα κλπ. Μας είπαν, λοιπον, μην ανησυχείτε, πάρτε αυτά τα φάρμακα κι όλα θα πάνε μια χαρά.

Αυτό, το μια χαρά, ισχύει για το 75% των περιπτώσεων οι οποίες ρυθμίζονται σχεδόν 100% με φάρμακα. Ομως τα φάρμακα εμάς δεν μας έπιαναν, για να μη σας πω ότι χειροτέρεψαν την κατάσταση: ειδικά ένα φάρμακο, μας έκανε μεγάλη ζημιά. Ομως και οι γιατροί πάνε ψάχνοντας. Βάσει της πείρα τους σου δίνουν το ένα, το δικιμάζεις για τρεις μήνες, μετά το άλλο και μετά το άλλο κι ετσι κύλησαν δυομισι χρόνια αγωνίας και απελπισίας...

Η δική μας περίπτωση ανήκει στα μικρά ποσοστά της φαρμακοανθεκτικής επιληψίας η οποία σχεδόν εξαφανίστηκε λόγω της Κετογενικής Δίαιτας.

Αν ξέραμε τη Δίαιτα (και υπήρχε η ΣΩΣΤΗ ΥΠΟΔΟΜΗ εδώ ή και στην Ελλάδα ή και στην Ευρώπη) και την εφαρμόζαμε από την αρχή, το παιδί δεν θα είχε υποστεί βλάβες, δεν θα ήταν φυτό (από τα φάρμακα) μέχρι τα τρία του χρόνια. Δεν, δεν, δεν...

Ο χρόνος δεν γυρνάει πίσω και δεν έχει νόημα να κλαιγόμαστε. Μάλλον θα πρέπει να νιώθουμε τυχεροί που έστω και αργοπορημένα βρήκαμε αυτήν τη θεραπεία.

Την ερχόμενη άνοιξη θα πάμε για το δεύτερο ραντεβού. Κάθε δυο χρόνια, εφόσον αποδίδει (ΚΑΙ ΑΠΟΔΙΔΕΙ ΕΦΟΣΟΝ ΕΦΑΡΜΟΖΕΤΑΙ ΣΩΣΤΑ) επανεξετάζεται. Κι εμείς θα παμε ξανά να δουν οι γιατροί και οι διαιτολόγοι και να μας πουν πώς θα προχωρούσουμε.

Το παιδί παίρνει και φάρμακα. Μικρές ποσότητας όμως. Αλλωστε δεν του κάνουνε και τίποτε - έτσι νομίζουμε από την πείρα και την καθημερινή μας παρατήρηση.

Σας ευχόμαστε, ολόψυχα, υγεία σε σας και στους δικούς σας!!!

Σας ευχαριστούμε ξανά

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

silk123 said...
Αγαπητή παράγραφε,
έλαβα τη συγκλονιστική ταινία του abrahams.
Δεν είναι εύκολο να τη δεις, είναι όμως εύκολο όταν τη δεις να κάτσεις να σκεφτείς.
(...)
------------------

Ευχαριστούμε για τα καλά λόγια. Ελπίζουμε πώς σύντομα θα βρεθεί τρόπος ώστε να γίνει μια μαζική παραγωγή των dvds.

Η ταινία είναι πράγματι σκληρή. Ειδικά για τους γονεις με παιδιά που έχουν ιστορικό επιληψίας. Ο ίδιος ο κύριος Τζιμ Αμπράχαμς ομολογησε ότι ποτέ δεν μπόρεσε να δει την... ταινία του!!! Το πιστεύω. Και ο αγαπημένος μου άντεξε μονο τα πρώτα δεκα λεπτά.

Η επιληψία της κόρης μας είναι ίδια με την επιληψία του παιδιού της ταινίας. Μονο που το παιδάκι αυτό είναι πιο μεγάλο σε ηλικία ενώ της κορούλας μας τα βάσανα άρχισαν από τον πέμπτο της μήνα.

Και πάλι ευχαριστουμε πολύ

Με πολλή αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Αμαν με τις παρεξηγησεις...Εννοουσα οτι ο ανδρας θα επηρεαστει & στο σεξ,
-------------------

Τα περί σεξουαλικής επαφής ενός υγιούς άντρα με μία γυναίκα και τις ενδεχόμενες ή μάλλον τις εικαζόμενες δυσλειτουργίες του άντρα λόγω της καταφαντασίαν επικείμενης κρίσης της γυναίκας, όλα αυτά μάλλον, θα έλεγε οι σεξολογοι, ανήκουν στα επιφαινόμενα των δυσλειτουργιών και φοβιών ενός άντρα. Θέλω να πω, αν ένας άντρας ενοχοποιήσει για την δυσλειτουργία του την ευπάθεια της συντρόφου του, μάλλον πλανάται. Αλλο οι αιτίες μιας δυσλειτουργίας και άλλο οι αφορμές. Αυτά όμως ανήκουν στους ειδικούς. Εγώ μιλάω από την πλούσια πείρα που έχω ως φοβικό άτομο: φοβάμαι τις αστραπές και τις βροντές, τις κατσαρίδες και τα φίδια, τους απότομους θορύβους της νύχτας, έχω ουκ ολίγους εφιάλτες (κάποιοι επαναλαμβάνονται) κλπ κλπ. Δεν νομίζω όμως να φταίνε οι αστραπές και οι βροντές, ούτε οι κατσαρίδες... Αν βρέθηκε τρόπος να αντιμετωπίσω την... κατσαριδοφοβία μου, τον επινόησε ο αγαπημένος μου.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

Πανάσχημη said...
Κι αν επηρεαστει βρε Χαρυ μου, τι έγινε;
Ακου μια φορα και συ συμβουλή απο
---------------------

Αγαπημένη Πανώρια, τα λές πολυ σωστά. Θα επηρεαστεί ο άντρας που βλέπει τη σύντροφό του ως αντικείμενο και όχι ως πόλο τρυφερότητας και στοργής. Αυτή όμως η κουβέντα είναι δύσκολη. Το θέμα έρωτας και επιληψία είναι από μονο του τεράστιο. Ασφαλώς θα επανέλθουμε.

Σε φιλώ

με πολλή αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

An-Lu said...
Το θέμα του "κρυψίματος" της
-------------------

Καλη μας Αn-Lu, ο γιατρός δεν είναι υποχρεωτικά και ψυχολόγος. Ισως (κακώς βέβαια) νομίζει ότι κρύβοντας την επιληψία του παιδιού του, το προστατεύει. Εν τέλεις όμως το αποδυναμώνει για δυο λόγους: πρώτον επειδή δεν αγωνίστηκε να εμφυσήσει στο παιδί την αποδοχή της διαφορετικότητάς του και δεύτερον επειδή μάλον ο ίδιος φοβάται για την διαφορετικότητα του παιδού του. Ισως οι ενοχές του...

Με πολλή-πολλή αγάπη

Α.

Πανάσχημη είπε...

Σε μερικά χρόνια πάντως ένας πολύ ωραίος νέος θα τραγουδήσει στην Μ.Φ. ένα τραγούδι των Simon and Garfunkel.

"And when I awoke
And felt you warm and near
I kissed your honey hair
With my grateful tears
Oh, I love you girl
Oh, I love you "

paragrafos είπε...

@ Πανάσχημη

@ Είναι μια τις γλυκύτερες ερωτικές μελωδίες του 20ου αιώνα!!!

Σε φιλώ

με απέραντη αγάπη

Α.

unscrupulous_flagellations είπε...

(Και η κλάψα καλά κρατεί… )

Το πρόβλημα το έχεις εσύ, Παρ., όχι η κορούλα σου. Δεν αντέχεις τον εαυτό σου, σωστά?

(Θα ‘θελες να ανοίξει η γη και να σε καταπιεί, αλλά που Θεός…)

paragrafos είπε...

unscrupulous_flagellations said...
(Και η κλάψα καλά κρατεί… )

Το πρόβλημα το έχεις εσύ, Παρ., όχι η κορούλα σου. Δεν αντέχεις τον εαυτό σου, σωστά?

(Θα ‘θελες να ανοίξει η γη και να σε καταπιεί, αλλά που Θεός…)

21 Ιανουάριος, 2007 10:30
----------------------

Σας ευχαριστουμε πολυ για τον αντίλογο. Είναι ευπρόσδεκτος.


Με αγάπη

Παράγραφος


ΥΓ. Ο... Θεός, πού κολλάει;

Ανώνυμος είπε...

Αγαπημένοι μου όλοι στην οικογένεια, φίλοι εδώ, καλημέρα!

Να μην ξαναρχίσω τις απόψεις μου, μια που δεν φημίζομαι και για την διπλωματικότητα, την ψυχραιμία και την εγκαρτέρηση της Παραγράφου, είμαι εντελώς Νεάτερτναλ σ'αυτά. Οποιος πειράξει τρίχα, μαύρο φίδι τον έφαγε. Τόσο απλά.

Να πω όμως μια πλευρά που δεν την είχα γράψει μέχρι τώρα: η επη είναι κι ένα εργαλείο (δεν το ζητάς, αλλά αφού σου έκατσε, ας το κάνεις κάτι χρήσιμο!) να ξεσκαρτάρεις πολλά πράγματα στη ζωή σου.
Αν μπορούμε, εκπαιδεύουμε, καλλιεργούμε, εξοικειώνουμε. Αν δεν παίρνει η κατάσταση λόγω οξείας ντουβαρίτιδας, ε, δε θα τρελλαθούμε κιόλας!!!
Κι εννοείται πως δεν κρύβουμε - δεν μπορείς να βασίσεις την αυτοπραγμάτωσή σου στο να κρατάς την αλήθεια σου μόνο για σένα, δεν πάει έτσι!!! Ούτε να στηρίξεις τη βολή σου στην άγνοια του άλλου, γιατί αυτό έκαναν επί δεκάδες χρόνια κι ορίστε πού καταντήσαμε, 21ος αιώνας κι ακόμη να κρυβόμαστε πίσω από το δάχτυλό μας!

Α, και για όποιον προδικάζει σχέσεις και ρομάντζα, ποτέ δεν ξέρουμε - τα ανάπηρα παιδιά, τα τυφλά, τα κουφά, τα κωφάλαλα, τα αυτιστικά, οι νέοι με σκλήρυνση κατά πλάκας δλδ στον Καιάδα συλλήβδην? Σοβαρότατες περιπτωσεις, άντε, τους ξεγράφουμε? Αν πάμε έτσι, ποιά η διαφορά μας από τις επιδιώξεις της Αρείας φυλής? Ελα, μην τρελλαθούμε κιόλας!!!

Αν μη τι άλλο, και βιολογικά παιδιά να μην μπορούν να φέρουν στον κόσμο, από παιδάκια για υιοθεσία άλλο τίποτα! Λίγη βοήθεια να υπάρχει τις δύσκολες ώρες και όλα γίνονται!

Αλλά νομίζω θα μας τα πει καλύτερα η Μαρία-Φωτεινή μόλις μεγαλώσει, ε? Κι αν σου ζητήσει το λόγο Παράγραφε, φέρ'την από δω - αναλαμβάνω!
:)))))

Πολλά φιλιά και αγκαλιές στην κούκλα μας (η Μπρενν το άλλο κουκλάκι τι έγινε?!)

Yannis H είπε...

Αγαπητή Α., δεν το ξέχασα. Το σκέπτομαι... Θέλω να είμαι ακριβής.

Πανάσχημη είπε...

Unscrupulous

Από τη στιγμή που μπει η αρρωστια στο σπίτι σου, όλες σου οι σκέψεις και δραστηριότητες μπαίνουν σε ένα είδος δορυφορικής τροχιάς γύρω από την ασθένεια και τον ασθενή. Τότε είναι που δοκιμάζεσαι.
Η υπέρτατη δοκιμή.
Το καταπληκτικό είναι ότι μερικοί περνάν την δοκιμασία με άριστα.

Και έτσι στο τέλος της ημέρας, ή και της ζωής αν θες, όταν τα χαρτιά όλα είναι πια ανοιχτά πάνω στο τραπέζι, μπορείς να πεις αυτό που μόνο μερικοί μπορούν να πουν.

"Εκανα το σωστό."

Τελεία και παύλα.

paragrafos είπε...

@ aphrodite

Καλη μας Αφροδίτη,

έχεις κάνει τόσα για μας κι εγώ δεν αξιώθηκα να κάνω τίποτε!!!

Οσο για την κορούλα μας, είναι ένας τυραννίσκος πρώτης τάξεως με καθιστικές απεργίες, με διεκδικήσεις, με φωνές κλπ κλπ...

Εγώ ήμουνα αρνάκι. Η κορούλα μας όμως πήρε την αγριάδα του μπαμπά της και μας χορεύει στο ταψί!

Ας είναι καλά κι ας μας κανει όσα καψονια θέλει!

Θα σου στείλω ιμέιλ για κάτι προσωπικό.

Ελπίζω να είστε ΟΛΟΙ σας καλά!!!

Σε φιλώ

με απέραντη αγάπη και ευγνωμοσύνη

Α.

paragrafos είπε...

@ Πανάσχημη

Δυστυχώς, Πανώρια μου, δεν έκανα το σωστό. Επρεπε να είχαμε φύγει για τις ΗΠΑ από τον πρώτο μήνα, όταν όλοι οι γιατροί μας έλεγαν "δεν έχει τίποτε το παιδί, κι αν είναι επιληψία, κάποιο φάρμακο θα την πιάσει".

Και πέρασαν δυομισι χρόνια να κυλιόμαστε από φάρμακο σε φάρμακο...

Και να΄ταν μονο αυτό;

Και το παιδί ταλαιπωρήθηκε κι εμείς εξοντωθήκαμε οικονομικά, "φάγαμε" δλδ χρήματα που το παιδί θα χρειαστεί στο μέλλον.

Επρεπε, έπρεπε να φεύγαμε από την πρώτην για ΗΠΑ. Μας στράβωσα όμως οι διαβεβαιώσεις τους ότι όλα θα πάνε καλά.

Αργήσαμε, δυστυχώς, αργήσαμε λίγο. Ας ελπίσουμε ότι ο κοσμος που ξέρει τώρα για τη Διαιτα, δεν θα "αργήσει" όπως εμείς.

σε Φιλώ

σε έχουμε μεσα στην καρδιά μας

με απέραντη αγάπη

Α.


ΥΓ. Καρδούλα, ρωτάει η Αφροδίτη, πώς τα πάει η Μπρεν, οι γονείς της; Τι νέα έχουμε, πώς είναι ηθικό;

Σε φιλώ ξανά και ξανά

με αγάπη - Α.

Πανάσχημη είπε...

Παραγραφε
Αλλο αυτό. Λάθη θεραπείας κάνουμε όλοι μας διότι δεν γνωρίζουμε.
Αλλο εννοούσα.
Οτι πολλοι παραδίδουν τα όπλα. Η ακομα χειρότερα. όπως στην περίπτωση της Μπρεν πχ που είναι διανοητικά αναπηρη, τα βάζουν σε ιδρύματα. Είτε διότι δεν αντέχουν την κούραση είτε διότι το "στίγμα" προσκρούει με την κοινωνικη τους θέση τρομάρα τους.
Η Μπρεν έκανε συνέχεια εμετο για δυο χρόνια. Την πηγαιναμε για φαϊ έξω και ξαφνικά χωρίς λόγο να ο εμετός. Και ουρλιαχτά που δεν μπορείς να φανταστείς.
Τα βράδια εμετος. Μπορεί να πνιγει είχε πει ο γιατρός. Να την κοιμίζετε καθιστή. Για δυο χρόνια την κοίμιζαν σε κάθισμα αυτοκινήτου. Επαθε σκολίωση. Και εγχείρηση για την σκολίωση μετά.
Μπορείς να φανταστεις τι τραβανε και αυτοί. ΠΟυ σε αυτή την περίπτωση λες "Τι θα απογίνει η Μπρεν ή η οποιαδήποταε Μπρεν, όταν εγω ο γονιός έχω πεθάνει;"
Ιδρυμα;
Σαν να μου λες death row.

Αυτο εννοώ με το νά κάνεις το σωστο. Μέσα στις δυνατότητες γνώσης που διαθέτεις, να κάνεις το καθηκον σου.
Τεράστια λέξη αυτή. ΚΑΘΗΚΟΝ.

Πανάσχημη είπε...

Η Μπρεν ειναι καλά, η εγχείρηση στο μέτωπο πέτυχε απόλυτα. Κανένα πρόβλημα εκεί.
Η προηγούμενη όμως "cleft palate" δεν ξέρω πως την λέμε στα Ελληνικα, απέτυχε παταγωδώς (σκοπό είχε να βελτιωθεί η ομιλία της διότι ακούγεται βραχνα και δεν την καταλαβαίνεις).
Το τραγικό με αυτήν την εγχείρηση ήταν ότι τους συνεστησαν έναν ειδικό χειρούργο που 6 μήνες τους περνάει στην Αφρική και Λατινικη Αμερική κάνοντας αυτήν την εγχείρηση δωρεαν, σαν τον καλύτερο. Αυτός δεν ανήκε στην ομαδα χειρούργων που ήταν συμβεβλημένοι με την ασφάλειά τους. Πλήρωσαν λοιπόν 20,000 δολλάρια από την τσέπη τους. Και δυστυχώς τίποτα....
Δυο φορές την εβδομάδα την πάνε σε speech therapist αλλα αυτο που βλέπω εγω ειναι ότι τις Ελληνικες λέξεις τις προφερει καθαρα, τις Αγγλικες με τους ενδιάμεσους ήχους που έχουν όχι.
Παντως ειναι χαρούμενη, ευτυχισμένη και πάλι σας ξαναευχαριστώ όλους για το συγκινητικό σας ενδιαφέρον.

Ανώνυμος είπε...

Δεν ξέρω αν λέγεται "καθήκον", ή απλώς ανάγκη να συνεχίσεις να προσπαθείς για τον δικό σου άνθρωπο, παίρνοντας δύναμη από μια νίκη εδώ και μια νίκη εκεί, αφήνοντας πίσω πολλές ήττες κι έχοντας μπροστά ένα μεγάλο ερωτηματικό.

Η μικρή μου κόρη (σήμερα 22 ετών) έχει αυτισμό και, σε σύγκριση με παιδιά πολύ μικρότερά της, ταλαιπωρήθηκε πολύ από την σχετική άγνοια της φύσης του προβλήματος (σε ειδικούς και μη) και από την πλήρη έλλειψη εκπαιδευτικών και προστατευτικών δομών στη χώρα μας για τον αυτισμό.

Χάσαμε αρκετούς στο δρόμο (ή τους αφήσαμε εμείς;), κερδίσαμε άλλους, γιατί -δίκιο έχει η Αφροδίτη- ξεκαθαρίζει πολλά η αρρώστια.

Οίκτο δεν πήρα από κανέναν (ούτε η κόρη μου), απ' όσους έμειναν κοντά μας πήραμε συμπάθεια και εκτίμηση κι από μερικούς ανεκτίμητη αγάπη και βοήθεια.

Κατά κάποιο τρόπο, η κόρη μου έμαθε πολλά σε όλους που μείναμε κοντά της. Δύο απ' αυτά τα θεωρώ πολύ σημαντικά. Το πρώτο, να χαιρόμαστε το σήμερα. Το δεύτερο, να μην προδικάζουμε σχέσεις και τρόπους ανθρώπινης ευτυχίας.

Ξέρω μερικούς γονείς που κατέρρευσαν ή εγκατέλειψαν το παιδί τους. Αισθάνομαι μεγάλη συμπάθεια γι' αυτούς. Στις περισσότερες περιπτώσεις βρέθηκαν μόνοι, χωρίς οικονομική άνεση, χωρίς αυτοεκτίμηση, να διαχειριστούν μια επώδυνη ταυτότητα "οικογενειάρχη", ενώ περίμεναν ένα εντελώς διαφορετικό σκηνικό οικογένειας και κοινωνικής ζωής.

Καμιά φορά ζητάμε από τους ανθρώπους πολύ μεγάλη δύναμη, μεγαλύτερη απ' όση έχουμε εμείς οι ίδιοι.

Πανάσχημη είπε...

Αθανασία
Μπράβο σου.
Αλλα εγω δεν εχω συμπάθεια γι αυτούς που βάζουν τα παιδιά τους σε ίδρυμα. Θα μου πεις μη κρίνεις για να μη κριθείς.
Δεκτη η παρατήρηση αλλά επιμένω.
Οταν βάζεις το παιδί στο ίδρυμα το καταδικάζεις. Εχεις λοιπόν βάλει στη ζυγαριά την δική σου "βελτιωμένη επιβίωση" και την καταδίκη του παιδιού σου.

Και υπάρχει ένας αόρατος κώδικας ηθικής και μια γονιδιακή προσταγή που λένε ότι το παιδί προέχει. Αν παραβω λοιπόν και τα δυο αυτά προσταγματα διότι εχω χαμηλή αυτοεκτίμηση, τότε είμαι άξια αυτής της χαμηλής αυτοεκτιμησης.
Και αν το κάνω διότι θέλω μια καλύτερη ζωή, η καλύτερη ζωή θα διαρκέσει ελάχιστα... διότι τα χαρακτηριστικά μου που με έσπρωξαν σε αυτην την επιλογή θα διαμορφώσουν και άλλες επιλογές που θα με περιθωριοποιήσουν εκ νέου.

Και μη σκεφτείς ότι τα λέω αυτά επειδή είμαι έξω απ'τον χορό. Ο πατέρας μου πέθανε από την πιο διεστραμενη αρρώστια που υπάρχει, νόσος του κινητικπού νευρώνα, ολική παράλυση, στο τέλος παραλύει ως και ο οισοφάγος και οι πνεύμονες... δεν τον βάλαμε σε ίδρυμα. Τον κρατησαμε σπίτι.
Αλλωστε ήταν και το λιγότερο που θα μπορούσαμε να κάνουμε γι αυτόν.

paragrafos είπε...

Αθανασία μου,

νιώθω περήφανη που συνομιλείς μαζί μας. Πολύ περήφανη!

Ευχαριστώ την Αφροδίτη και την Πανωραία που έφτιαξαν αυτήν την τόσο όμορφη και πολιτισμένη ατμόσφαιρα κι έστρωσαν λουλούδια για να υποδεχθουν τη σοφία σου και την τρυφερότητά σου.

Με απέραντη εκτίμηση και αγάπη

Ευγνώμων

Αντιγόνη


ΥΓ. Θερμούς χαιρετισμούς από τον αγαπημένο μου και στις τρεις σας. Μου λεει ότι σας έχει στην καρδιά του.

unscrupulous_flagellations είπε...

Το «που Θεός» κολλάει στο «που τέτοια τύχη». Είναι μία κοινή έκφραση απελπισίας στα μέρη μου.

Επαναλαμβάνω, το πρόβλημα το έχεις εσύ. Η επιληψία δεν κρύβεται. Αργά ή γρήγορα θα φανεί. Είναι μέγα λάθος να κτίσεις μία ζωή πάνω στο ψέμα. Τα παιδιά είναι πολύ πιο ανθεκτικά στις κακουχίες από ότι το φανταζόμαστε. Μαθαίνουν να ζουν με τις ατυχίες πολύ πιο εύκολα από εμάς, κάτι που εμείς οι μεγάλοι κλείνουμε τα μάτια και αρνούμαστε την πραγματικότητα. Μπορώ να αριθμήσω πολλά παραδείγματα από την πείρα μου, αλλά νομίζω δεν χρειάζεται. Ας πω μόνο ότι στους άλλους αντικατοπτρίζεται ο ρατσισμός που υπάρχει μέσα σου, αυτή η αυτολύπηση που σε ενοχλεί τόσο πολύ, αυτά πρέπει να υπερβείς. (Την επόμενη φορά που θα έρθουν επισκέπτες, μη στέλνεις την κορούλα σου στην κουζίνα, όπως το κάνουν τόσοι άλλοι…)

Ανώνυμος είπε...

Πανάσχημη,

Τώρα πιά είμαι απολύτως σίγουρη για το μαύρο χιούμορ που κρύβει η επιλογή του ονόματος!

Ένας λόγος που αισθάνομαι μεγάλη συμπάθεια για όσους δεν άντεξαν είναι ακριβώς ότι μετά έγιναν ακόμη δυστυχέστεροι. Ο δεύτερος λόγος είναι ότι ξέρω τί τραγικό δίλημμα έζησαν και πόσο μόνοι το έζησαν.

Αντιγόνη - Παράγραφε,

Εκτιμώ απεριόριστα ότι μιλάς για το παιδί σου και το πρόβλημά του και βοηθάς να σπάει ο κύκλος της σιωπής, που είναι το πρώτο και καλύτερο πράγμα που έχεις να κάνεις για να στηρίξεις τον εαυτό σου, το παιδί σου και την οικογένειά σου.

Με την ευκαιρία, είμαστε τέσσερις, ο τέταρτος είναι ο επί δεκαπέντε χρόνια αγαπημένος σύντροφός μου.

Με την αγάπη μου σε όλους

Ανώνυμος είπε...

Unscrupulous,

Μάλλον διασταυρώθηκαν τα post μας, είδα μόλις τώρα το κείμενό σου.

Οι προθέσεις σου είναι μάλλον καλές, αλλά αυτό το υψωμένο δάχτυλο του δασκάλου τί το ήθελες;

Από τη δική μου πείρα, κάθε φορά που υψώνεται ένα δάχτυλο, σκέφτομαι ότι, ή δεν ξέρει ο άνθρωπος και κριτικάρει αβασάνιστα, ή δεν βρίσκει τη δύναμη να πει αυτό που ο ίδιος έζησε και τον πλήγωσε.

Τake it easy

paragrafos είπε...

@ unscrupulous_flagellations

Αγαπητέ φίλε, ή αγαπητή φίλη,

Α.1. Ο εξ αποστάσεως (και οχι μονον) γόνιμος διάλογος/αντίλογος προαπαιτεί κυρίως υπομονή, αμοιβαίο σεβασμό, καλη πίστη, αποπροσωποποίηση (να μην παίρνουμε δηλαδή την κουβέντα προσωπικά) και στοιχειώδη αναγνωστική επάρκεια.

Α.2. Στην αντίθετη περίπτωση, δεν έχουμε διάλογο, αλλά μονομερή εσκεμμένη παραπληροφόρηση, κακοήθη συκοφαντία, ύποπτη κακεντρέχεια, προσωπική εμπάθεια ή απλώς διανοητική σύγχυση λόγω αναγνωστικής ανεπάρκειας.

Α.3. Αν πάτε γυρεύοντας για καβγά, βρήκατε λαθος άνθρωπο. Εάν όμως επιθυμείτε να κάνουμε διάλογο, είμαι στη διάθεσή σας.

Β. Θεωρώ ότι κατά βάθος έχετε καλά κίνητρα γι΄ αυτό σας λέω ότι κάνετε λάθος και εξηγουμαι:

Β.1 Αν υπάρχει θεός ή τύχη, προσεύχομαι καθημερινά να μου δώσει δύναμη να ζήσω όσο περισσότερο μπορώ για να είμαι δίπλα στο παιδί μου.

Β.2 Εύχομαι, επίσης, η κορούλα μας να προχωράει προς το καλυτερο για να έχουμε χρονο να αφοσιωθούμε και σε άλλα παιδάκια και στην ενημερωση και άλλων γονέων μέσω του Συνδέσμου στον οποίον δραστηριοποιουμαστε.

Β.3 Τρίτον: για την ανθεκτικότητα των παιδιών κάνετε μέγα σφάλμα. Αυτά λένε όσοι αδιαφορούν για τα παιδιά ή τα βασανίζουν, λένε ότι τα παιδιά είναι... ανθεκτικά!!! Αναθεωρήστε, πότε δεν είναι αργά. Η εξηγήστε μας καλύτερα τι εννοείτε!

Β.4 Λέτε μια ακόμα μεγάλη κουταμάρα που με εκανε και γέλασα, ότι βάζω το παιδί μου στην... κουζίνα!!! Την κορού μου η οποία είναι γνωστή σε χιλιάδες ανθρώπους στην Κύπρο αλλά και στο εξωτερικό!!!

Αγαπητέ φίλε,

η κορουλα μας είναι η τιμή μας, η κορόνα μας, η αγάπη μας, η ζωή μας, η ελπίδα μας, ο σκοπός της ύπαρξής μας, το καμάρι μας, τα σπλάχνα μας, ο άγγελός μας!

Ελάτε στην Κύπρο να την και να μας γνωρίσετε!!!

Πολλά φιλιά

Με αγάπη

Παράγραφος

ΥΓ.1 Αν πάτε πιο πίσω, δυο τρία ποστ, θα δείτε και τη φωτογραφία της και το ονομά της.

YΓ.2 Αν μας στείτε μια όποια ταχ. θυρίδα, θα σας στείλουμε δωρεάν την ταινία για την επιληψία και την θεραπευτική κετογενική δίαιτα. Ηδη έχουμε μοιράσει περίπου χίλια dvds, χάρη στην ευγενική χορηγία ενός συμπολίτη μας.

Ανώνυμος είπε...

Ειν' αρρωστια οι αρρωστιες.

unscrupulous_flagellations είπε...

Καυγάς εμού? Όχι βέβαια. Όσο για τα υπόλοιπα που έγραψα, συνεχίζω να τα υποστηρίζω, είναι η άποψη μου. Τα παιδιά είναι ικανά να αντεπεξέλθουν στο πρόβλημα τους, οι γονείς συνήθως όχι. Εάν πάλι εσείς είστε η εξαίρεση του κανόνος, εύγε, και πάλι εύγε. (Η πρακτική με την κουζίνα είναι η πιο διαδεδομένη, και είπα κατά λέξη «όπως το κάνουν τόσοι άλλοι», χωρίς να υπονοώ ότι το ίδιο κάνετε και εσείς.) (Σε άλλες εποχές υπήρχαν και τα υπόγεια…) Καληνύχτα σας.

paragrafos είπε...

@ unscrupulous_flagellations

Λέτε: " Όσο για τα υπόλοιπα που έγραψα, συνεχίζω να τα υποστηρίζω, είναι η άποψη μου. Τα παιδιά είναι ικανά να αντεπεξέλθουν στο πρόβλημα τους, οι γονείς συνήθως όχι."

Η αόριστη άποψή σας γενικώς περί "ανθεκτικότητας των παιδιών" είναι ΛΑΘΟΣ και ψυχολογικά και ιατρικά και παιδαγωγικά!

Τι... ανθεκτικότητα έχει ένα παιδάκι που παθαίνει σαράντα μικρά επεισόδια την ημέρα κι αν δεν είναι κάποιος συνεχώς δίπλα του να το κρατάει, θα πέσει 40 φορές την ημέρα, στα ξαφνικά και χωρίς αντανακλαστικά στο έδαφος σαν κούτσουρο;

Το 25% των ατόμων με επιληψία δεν ελέγχουν τις κρίσεις τους γι΄αυτό και έχουν δέκα φορές περισσότερες πιθανότητες να πεθάνουν από άτυχήματα. Χώρια το "σύνδρομο του αιφνιδίου θανάτου", που πλήττει το δέκα τοις εκατο των παιδιών με φαρμακοανθεκτική επιληψία.

Αυτά όλα τα λέμε εδώ μεσα. Μόνο που τα κείμενα είναι δεκάδες και τα σχόλια εκατοντάδες, άρα δύσκολο κάποιος να τα διατρέξει, άρα και να ενημερωθεί.

Εσείς όμως δεν διαβάσατε καλά-καλά ούτε την παραπομπή του τρέχοντος ποστ (μείνατε στον τίτλο), θα διαβάζατε και όλα τα άλλα; (Εξ ου και τα λίαν επιεικώς, αυθαίρετα συμπεράσματά σας.)

Καλη σας νύχτα!

Με αγάπη

Παράγραφος

Ανώνυμος είπε...

Δεν μιλάμε για "μη αποδοχή", μιλάμε για ΑΔΙΑΦΟΡΙΑ και ΑΝΕΥΘΥΝΟΤΗΤΑ εκ μέρους των γονιών...

paragrafos είπε...

An-Lu said...
Δεν μιλάμε για "μη αποδοχή", μιλάμε για ΑΔΙΑΦΟΡΙΑ και ΑΝΕΥΘΥΝΟΤΗΤΑ εκ μέρους των γονιών...

22 Ιανουάριος, 2007 11:09
--------------------


... και ορισμένων γιατρών που μας λέγανε (εδώ στην Κύπρο) μην ανησυχείτε τα παιδιά είναι ανθεκτικά!!!

Και κάνανε παρακέντηση στην κορούλα μας χωρίς αναισθητικό! Τα κτήνη!!!

Συγγμώμη, αλλά όταν πρόκειται για παιδιά που κακοποιουνται εσκεμμένα ή μη, γίνομαι απελπιστικά ανάγωγη.

Συγγνώμη και πάλι

Καλη μου An-Lu, σε φιλώ

με απέραντη αγάπη

Α.

unscrupulous_flagellations είπε...

Ο τίτλος λέει «Κρύβοντας την επιληψία» και κάπου διάβασα για το σεξ. Πάνω σε αυτό ήθελα να προσθέσω τα σχόλια μου. Δεν ξέρω για την επιληψία, αλλά η ιστορία που θα διηγηθώ αφορά ένα ζευγάρι που αποκρύφτηκε η σκλήρυνση κατά πλάκας του άντρα από την σύζυγο. Μετά ένα εξάμηνο από το γάμο εισήχθη στο νοσοκομείο και έκτοτε είναι τετραπληγικός (τώρα πια έχει πεθάνει και η γυναίκα είναι χήρα). Για πείτε μου, αυτό δεν είναι ένα έγκλημα με δράστη τον άντρα και θύμα την γυναίκα? Είναι σαφές ότι ο άντρας και οι γονείς του ζητούσαν μία ισόβια νοσοκόμα, δεν χρειαζόντουσαν σύζυγο. Σημειωτέον, η πάθηση του άντρα ήταν γνωστή από την εφηβεία του. Έτσι και εγώ υποστηρίζω ότι θα ήταν έγκλημα να κρύψετε την επιληψία, στο σημείο που μπορεί να γίνει αυτό και εάν μπορεί να γίνει. Και μετά έχουμε τις αναφορές στο σεξ. Νομίζω ότι αυτό είναι το τελευταίο που απασχολεί την κόρη σας τώρα, και επίσης το τελευταία που θα την απασχολήσει στο μέλλον. Αυτό το πρόβλημα δεν υπάρχει για την κόρη σας, απλώς οι φοβίες σας το διογκώνουν. Κατανοητές βέβαια οι φοβίες σας.

paragrafos είπε...

@ unscrupulous_flagellations

Αγαπητέ φίλε,

Καλησπερας σας!

Διαπιστώνω ότι επιμένετε να φέρνετε αντιρρήσεις σε πράγματα που δεν είπα, να παραβιάζετε ανοιχτές θύρες, να διαφωνείτε με επίσης ανύπαρτες απόψεις μου και να τοποθετείστε σε ζητήματα (για την κόρη μου) που δεν ετέθησαν!

Ωστοσο φρονώ ότι δεν έχει και πολλη σημασία που είστε γενικώς εκτός τόπου και χρόνου.

Σημασία έχει ότι τα κίνητρά σας είναι αγαθά.



Με αγάπη

Παράγραφος