Τρίτη, 12 Ιουνίου 2012

Το Σύνδομο Ντραβέ είναι και σπάνιο και επικίνδυνο

Κατά τη συνάντησή μας στο Υπουργείο Υγείας, κάποιος... καλοθελητής επέμενε (φανερά και κρυφά)  ότι το Σύνδρομο Ντραβέ είναι πολύ συνηθισμένο και... απλή περίπτωση, ως εκ τούτου, γιατί να πάει η Μαρία-Φωτεινή στις ΗΠΑ...

Μας κατηγόρησε, μάλιστα, μεταξύ άλλων, ότι αυτά που λέμε είναι... συναισθηματισμοί και... υπερβολές, ότι τα περιστατικά είναι πάρα πολλά και πολύ εύκολες περιπτώσεις...

Αυτοί οι ισχυρισμοί, του εν λόγω ατόμου, είναι  πέρα για πέρα αναληθείς (με την επιστημονική έννοια), δηλαδή δεν επιβεβαιώνονται από την πραγματικότητα ούτε βασίζονται σε επιστημονικές έρευνες. Είναι ισχυρισμοί ασύστατοι και κακώς ο νυν Υπουργός Υγείας τους πήρε στα σοβαρά.

Επειδή τα πολλά τα λόγια είναι φτώχεια, παραθέτω δύο τεκμήρια (δύο σελίδες) από την πιο κάτω έγκυρη πηγή σύμφωνα με τις οποίες το Συνδρομο Ντραβέ και εξαιρετικά σπάνιο είναι και πολύ επικίνδυνο: http://www.ice-epilepsy.org/wp-content/uploads/Dravet-syndrome-Yesterday-Isnt-Soon-Enough1.pdf






























Tο σάιτ του διεθνούς συνδέσμου για τα παιδιά με Ντραβέ, του οποίου είμαστε μέλη.
http://dravet.org/sitemap

5 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Δεν με εκπλησσει η αντιδραση του Κυπριου γιατρου. Ποσες φορες εχουμε ακουσει το "δεν ειναι τιποτα, θα περασει." Η αγνοια με ιατρικη πιστοποιηση.

Ράντος Θοδωρής είπε...

Κώστα Αντιγόνη Μαρία Φωτεινή , καλημέρα και όλα να πάνε καλά στην Αμερική.
Μια απλή αναζήτηση στο google αρκεί για να έχεις όσες πληροφορίες θέλεις και για το σύνδρομο dravet. Όταν επιλέγεις να ενημερωθείς από καλοθελητές ...μάλλον τους αναζητείς για να μπορέσεις από κάπου να πιαστείς. Για μένα καλοθελητές δυστυχώς και σε τόσο σοβαρά πράγματα πάντα θα βρίσκονται για να κάνουν "την δουλειά τους" οι Υπουργοί(αν ήταν για κανένα οπλικό σύστημα που θα το πληρώναμε 10 φορές την αξία τους να δεις πως βρίσκονται τα χρήματα). Η άποψη μου Κώστα είναι ότι ,μιας και το έχεις το θέμα με το γράψιμο, κανε ενα ωραίο άρθρο-έρευνα (αν δεν το έχεις κάνει) με όλες τις επιστημονικές αναφορές και δημοσίευσε το σε μια μεγάλη κυπριακή εφημερίδα... έτσι για να υπάρχει.
Την αγάπη μας και τις καλύτερες ευχές μας από Λάρισα.

paragrafos είπε...

Που λές, φίλε Θοδωρή, υπάρχει ένα ζήτημα ηθικό: επειδή στην Κύπρο το μονο παιδί με διαγνωσμένο Ντραβέ είναι η Μαρία-Φωτεινή, δεν μπορώ να βγω μπροστά.

Δεν είναι σωστό να εκμεταλλεύομαι τη θέση που έχω στον Κυπριακό Συνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία για να προωθήσω την υπόθεση του παιδιού μου.

Εν τω μεταξύ, οι ιθύνοντες ψεύδονται. Μέλος του Κυπριακού Συνδέσμου βρέθηκε σε παιδονευρολογικό κάντρο ξένης χώρας με δικά της έξοδα (για το παιδί της) και εκεί συναντήθηκε με δύο άλλες οικογένειες συμπολιτών μας των οποίων τα παιδάκια έχουνε επιληψία, με μια διαφορά ότι για τα παιδάκια αυτά είχε δοθεί έγκριση, όχι όμως και για το παδιάκι της κυρίας που είναι μέλος του Συνδέσμου.

Όταν, λοιπόν, λένε οι ιθύνονται ότι κανένα παιδί με επιληψία δεν πήγε φέτος έξω, λένε ψέματα. Στέλνουν τα παιδάκι των φίλων και των γνωστών του κόμματος...

Από την άλλη, είναι λάθος να τα βάλουμε με τις ευνοημένες οικογένειες. Αν φταίει κάποιος είναι εκείνος που κάνει τις διακρίσεις κι όχι οι οικογένειες που βγάλανε τα παιδάκια τους έξω για να σωθούν.

Το ζητούμενο είναι "δικαιοσύνη για όλους" και όχι για τους λίγους ή τους προνομιούχους.

Πολλά φιλιά,
Κώστας

paragrafos είπε...

Ανώνυμε/η,

Έχεις δίκιο. Κάποτε, ορισμένοι γιατροί υποτιμούν τους κινδύνους που διατρέχουν οι ασθενείς. Αυτό όμως βολεύει το κράτος που θέλει να γλιτώσει λεφτά. Οπότε, δεν μένει τίποτε άλλο στον πολίτη, παρά να καταφύγει στους βουλευτές, εκλιπαρώντας για μέσον ή στις ανεξάρτητες αρχές και τα δικαστήρια.

Αλλά, ακόμα κι αν δικαιωθείς από τις ανερτητες αρχές και τα δικαστήρια, αν το κράτος δεν έχει λεφτά, τι να σου δώσει; Την ψυχή του που δεν έχει;

Με εκτίμηση,
Κώστας

tweety (Μαρία) είπε...

Πριν λίγες μέρες αγαπητέ μου κ. Κώστα έγραψα στο φατσοβιβλίο μου το πιο κάτω μήνυμα και είχα πολλές αντιδράσεις, μα εγώ όσο ακόμα αναπνέω πάντα την αλήθεια θα λέω...


Διάβασε αν μπορείς και αν θες:

"Εγώ πεθαίνω και ακόμη θέλεις να παίξεις μαζί μου...

Παράτα με επιτέλους... 

Δεν σου χρωστάω τίποτα, παρά μόνο την λύπηση μου και μια προσευχή, ο θεός να σε συγχωρέσει...

Άκου τώρα και κάτι αληθινό: αντίο και να ξερεις πως όσο έζησα και ζω, ξέρω να αγαπάω αληθινά οπως και να προσφέρω ότι μπορώ και οτι είναι ανθρωπίνος δυνατόν για να κάνω τα άτομα που αγαπώ να γελάνε πάντα με νοσταλγία...μένοντας πλάι τους, για να μην χάσω ούτε λεπτό από την κάθε τους ανάσα!!!

Αντίο..."



Υγ: "Eιναι ενα μηνυμα προς ολους, μα κυριως προς τους κυβερνητικους... ανεγκεφαλους... και ξερω πως κανεις δεν θα το ακουσει, διαβασει... μα δεν με νοιαζει... μου αρκει που το λεω... ♥"

...και συμοληρώνω τώρα... με τρώει τόσο η αδικία που τα βλέπω όλα αυτά εδώ με το παιδί και τόσα άλλα που δεν μπορώ να τα ανεχθώ πλέον... γιατί βλέπω γύρω μου τόσους και τόσους που δίνουν με μια προώθηση έτσι απλά στο ΦΒ είτε οπουδήποτε αλλού όπου ζητούν απεγνωσμένα βοηθεια, ένα σωρό χρήματα και ξανά από την αρχή... ας αφήσουμε την άχρηστη κυβέρνηση. Ο κόσμος που είναι;;; Η ανθρωπιά;; Γιατί τόσες διακρίσεις πια;;; Δεν το χωράει το φτωχο ανίκανο μυαλό μου...

Εγώ δεν είμαι πλέον 2χρονο ή εξάχρονο με μια φατσουλα γλυκιά για να τρέξουν όλοι να βοηθήσουν. Ούτε μανούλα είμαι για να βοηθήσουν εμένα να ζήσω για τα παιδιά μου... είμαι απλά ένα σκουπίδι 26 στα 27 του χρόνια. Αλλά κανείς δεν έρχεται να σκεφτεί την δικιά μου μανούλα που εξ´ αιτίας μου υποφέρει. Που δεν μπορεί να κάνει τίποτα εχτος από το να με βλέπει και να κλαίει στα κρυφά. 

Άντε εγώ το πήρα απόφαση. Θα φύγω να τελειώνει η υπόθεση μαζί μου. Στο κάτω κάτω θα ηρεμήσω. Τη μανούλα μου ποιος την νοιάζεται όμως;;; Εδώ την πριγκιπέσσα μου που είναι παιδάκι;; Ποιος νοιάζεται;; Εσάς τους άξιους γονείς ποιος;;; Κανείς...

Εδώ και καιρό όλα τα χρήματα τελείωσαν. Κάθε εβδομάδα χρειάζομαι 250 με 300 ευρώ φάρμακα όπου δεν τα έχει το νοσοκομειο μας το καλό... είναι ζήτημα μηνών το πόσο θα ζήσω δίχως τα φάρμακα επιβίωσης μου... από την άλλη πρέπει να κάνω βιοψίες...τις κάθε 3 εβδομάδες με ένα μήνα αιματολογικες εξετάσεις μου. Όπου ούτε εδώ το νοσοκομείο μπορεί να μας εξυπηρετήσει... Έπειτα πιθανές θεραπείες. Ούτε νοσηλεία για ποιότητα με δέχονται. Ούτε για εξωτερικό δεν θέλουν να ακούσουν φαντάζομαι...

Συγνώμη που τα έγραψα και εδώ όλα αυτά. Συγχωρέστε με αγαπημένε μου κ. Κώστα, Αντιγονάκι μου και πριγκιπέσσα μου... Απλά ξέρω πως εδώ που τα γράφω δεν θα κριθώ από εσάς. Και μια μέρα όλοι αυτοί που με χλευαζουν όταν πλέον εγώ δεν θα υπάρχω, θα διαβάζουν τα λόγια μου Μα όπως είπα θα είναι αργά...

Υγ: μέσα σε όλα αυτά συνεχίζω και εγώ από το σπίτι το δεύτερο πτυχίο μου στη ψυχολογία. Ένα όμορφο αλλά ασήμαντο νέο είναι πως πήρα το δεύτερο μου βραβείο με θέση την πρωτιά (λέκτορας...), και θα συνεχίζω έστω και αν το τέλος έρθει και αύριο...

Φιλιά πολλα και την απέραντη αγάπη μου 

Μαράκι1985