Τετάρτη, 14 Νοεμβρίου 2007

Κυστική Ίνωση (αν έχεις τύχη, διάβαινε)

[Από ΤΑ ΝΕΑ]
.
31ΧΡΟΝΗ ΔΙΚΗΓΟΡΟΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΜΕΣΟ ΟΡΟ ΕΠΙΒΙΩΣΗΣ ΤΑ 35 ΧΡΟΝΙΑ
ΡΕΠΟΡΤΑΖ: Μάρθα Καϊτανίδη
«ΣΥΝΕΧΙΖΩ ΤΗ ΖΩΗ ΜΟΥ κανονικά, μέχρι τελικής πτώσεως». Η δήλωση της δικηγόρου Αγγελικής Πρεφτίτση (φωτογραφία) ακούγεται μεν μαχητική και συνηθισμένη, αφού είναι μόλις 31 ετών και έχει όλη τη ζωή μπροστά της για να πετύχει τους στόχους της, οι γιατροί ωστόσο σηκώνουν τα χέρια ψηλά. Όσοι πάσχουν από κυστική ίνωση έχουν μέσο όρο ζωής τα 35 έτη! Με την ίδια ασθένεια γεννιούνται κάθε χρόνο 50 Ελληνόπουλα, ενώ όπως τονίζουν οι ειδικοί δεν υπάρχει ελπίδα γιατρειάς αφού δεν έχει βρεθεί ριζική θεραπεία...

6 σχόλια:

athanasia είπε...

Κάπα και Άλφα,

Καλησπέρα!

Με συγκινεί ότι, μέσα στα δικά σας σοβαρά προβλήματα, βλέπετε τα προβλήματα των άλλων. Ευγενές και σπάνιο...

Μου αρέσει κι ότι διαλέγετε μια περίπτωση ανθρώπου που ζει με αξιοπρέπεια ένα σοβαρότατο πρόβλημα, χωρίς να το χρησιμοποιεί σαν όπλο για ν' αποσπά το ενδιαφέρον των άλλων και χωρίς να βουλιάζει στην αυτολύπηση. Επίσης σπάνιο με τόσους γύρω μας να βιώνουν εγωκεντρικά το δικό τους πρόβλημα (συχνά ασήμαντο ή νομιζόμενο) ταλαιπωρώντας τους γύρω τους...

Βρίσκω και χρήσιμο για όσους διαβάζουν αυτό το μπλογκ να μαθαίνουν ότι υπάρχουν άνθρωποι που ζουν ένα τραγικό πρόβλημα πρακτικά αβοήθητοι από την πολιτεία, στην οποία όλοι πληρώνουμε φόρους, πρωτίστως για να διασφαλίζεται αξιοπρέπεια σε όσους έχουν ανάγκη. Μήπως και ξυπνήσει ή τονωθεί η -εκτός μόδας- κοινωνική συνείδηση του καθένός μας...

Αλλά, ανθρώπινα, για σας τους δύο, θα ευχόμουν να μην είστε τόσο ευαίσθητοι, να αφήνετε λίγο χρόνο στον εαυτό σας να ξενοιάζει...

:)

Kαπα είπε...

Αγαπημένη μας Αθανασία, καλημέρα!

Αναρρώσαμε όλοι μας πληρως και περνάμε ζωή χαρισάμενη. Η κορούλα μας, εδώ και ένα χρόνο έχει ανακαλύψει το κρυφτό και τη μαγεία του. Τον τελευταίο όμως καιρό το έχει αναγάγει σε... ύπατη μορφή διασκέδασης.

Τρελαίνεται για κρυφτό και κυνηγητό. Γέλια μέχρι δακρύων και παραλύσεως! Τοσα που μερικές φορές φοβόμαστε μήπως το παιδί πάθει καμιά κρίση λόγω ευτυχίας!

Τις τελευταίες μέρες έμαθε να παίζει κρυφτό και με τα... μάτια. Οταν της ρίχνω λοξές ματιές και δήθεν έκπληκτες, τρέχει να κρυφτεί πίσω από την νταντά της.

Νομίζω πως οι τελευταίες τρεις μέρες είναι από τις πιο ευτυχισμένες των τελευταίων ετών.

Οσο για το ποστ, το βάλαμε από θαυμασμό για αυτό το άτομο που αντιμετωπίζει τον επικείμενο θάνατο "Σαν έτοιμη, από καιρό, σα θαρραλέα".



------------------

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ:

Η Αλφα έφυγε χτες εκτάκτως για το Λονδίνο. Θα συναντηθεί με τον Τζιμ Αμπράχαμς.

Επιτέλους το Τζων Χοπκινς σε συνεργασία με το Γκρέιτ Ορμοντ του Λονδίνου, και υπό την αιγίδα του Τζιμ Αμπράχαμς, πραγματοποιεί μινι συνέδριο στη Βρετανία για την Κετογενιή Δίαιτα.

Έσπευσε, αν και μη Βρετανίδα, να πάρει μέρος έστω και για δυο μέρες. Το συνέδριο ξεκίνησε από την περασμένη Δευτέρα, ωστόσο δεν μπορούσε να φύγει επειδή δεν είχαμε αναρρώσει η κορούλα μου κι εγώ.

Αναμένουμε νέα καλά. Εκεί θα πάρει μέρος και η μία βρετανίδα Διαιτολόγος, ειδική στην Κετογενική Δίαιτα. Θα την τσεκάρουμε να δουμε τι ξέρει και τις όχι και εάν, φυσικά, είναι διατεθειμένη να μας βοηθήσει. Ελπίζουμε έτσι να αποφεύγουμε τα συχνά ταξίδια στις ΗΠΑ. Για να δούμε...


Με ιδιαίτερη εκτιμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Ωραία!!

Με το καλό να γυρίσει η Άλφα, ελπίζω να δουλέψει και το σύστημα με την -πλησιέστερη- διαιτολόγο από τη Βρετανία.

Κι εύχομαι σύντομα και ταξίδι αναψυχής!

:)

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Κάπα και Άλφα,

Καλησπέρα!

Με συγκινεί ότι, μέσα στα δικά σας σοβαρά προβλήματα, βλέπετε τα προβλήματα των άλλων. Ευγενές και σπάνιο...
------------------------

Καλή μας Αθανασία,

σ΄ ευχαριστούμε για τα καλά σου λόγια. Επίτρεψέ μου όμως να σημειώσω ότι τα δικά μας προβλήματα μας έφεραν σε επαφή με άλλο κόσμο που αντιμετωπίζει ακόμα χειρότερα προβλήματα.

Κάθε φορά που πάμε σε κάποιο νοσοκομείο (τμήμα παιδονευρολογίας) ξεχνάμε τα δικά μας βάσανα, επειδή εκεί συναντάμε πολυ πιο δύσκολές περιπτώσεις και γονείς που είναι πραγματικοί ήρωες.

Οταν βλέπεις παιδιάκια που έχουν εγχειριστεί και τους λείπει ο μισός εγκέφαλος, και άπιστος να είσαι, κάνεις το σταυρό σου...

Οσο για τη βοήθεια προς άλλους, αυτή είναι λυτρωτική. Δεν μας κουράζει. Μας δίνει χαρά να μεταφέρουμε τα πικρά για μας αλλά χρήσιμα για άλλους διδάγματα από την οικογενειακή μας περιπέτεια.

Για παράδειγμα: εμείς αγωνιζόμασταν ένα ολόκληρο χρόνο μέχρι να εγκριθεί από το υπουργείο το βασικό σκεύασμα (Κέτοκαλ) της Κετογενικής Δίαιτας. Τώρα, μια οικογένεια το αποκτάει εντός δυο ημερών!!! (Η εκδίκηση κατά του... παρελθόνος πόνου, που λέγαμε τις προάλλες).

Με εκτίμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Στη σεμνή διευκρίνιση συνίσταται η ευγένεια, Κάπα... :)

Γιατί ξέρω πάρα πολλούς που συγκεντρώνονται στο δικό τους πρόβλημα (μικρό, μεγάλο ή και νομιζόμενο) και το ζουν με μιζέρια: Αυτοοίκτος, φθόνος για τους υποτιθέμενους "τυχερούς" κι αδιαφορία για τα προβλήματα όλων των άλλων (είναι προβλήματα "για άλλους").

paragrafos είπε...

Σας ευχόμαστε υγεία!!!

Με αγάπη

Παράγραφος