Κυριακή, 18 Νοεμβρίου 2007

Ενας υπέροχος άνθρωπος - Αφιερωμένο στο Τζιμ Άμπραχαμς)

Έλεγα σε σχόλιο (στο προηγούμενο ποστ) ότι οι ιώσεις που μας βρήκανε οικογενειακώς , τον τελευταίο μήνα, δεν επέτρεψαν στη μανούλα να συμμετάσχει από την αρχή, σε ένα αρκετά ενδιαφέρον συνέδριο που έλαβε χώρα στο Λονδίνο κατά την τελευταία βδομάδα και ολοκλήρωσε τις εργασίες του χτες το βράδυ, έχοντας ως θέμα την Κετογενική Δίαιτα, με προσκεκλημένους γιατρούς και διαιτολόγους από ΗΠΑ και Ευρώπη.

.

Την περασμένη Τετάρτη η μανούλα έμαθε τυχαία ότι στο συνέδριο θα παραβρεθεί και ο κος Τζιμ Άμπραχαμς (είναι ο ευεργέτης μας) ο οποίος μάλιστα θα μιλήσει κατά την τελευταία μέρα του συνεδρίου στα μέλη του "Μάθιους Φρεντς". Πρόκειται για μια Εθελοντική Βρετανική οργάνωση που ιδρύθηκε από τους ευκατάστατους γονείς του Μάθιου, ενός αγοριού με επιληψία σαν της κορούλας μας, αλλά πολυ άτυχο (όταν ξεκίνησε η Δίαιτα, είχε ήδη υποστεί τεράστιες ζημιές από τις παρατεταμένες κρίσεις).

..

Ο Μάθιου λίγο έλειψε να πεθάνει (τώρα, μόλις που ζει...) Στην Ευρώπη το είχανε ξεγράψει το παιδάκι – όπως και το δικό μας. Οι γονείς του απελπισμένοι, και αφού το παιδί κοντευε να γίνει φυτό από τις παρατεταμένες κρίσεις, πήραν το δρόμο για τις ΗΠΑ. Κι όταν είδαν το παιδάκι τους, λίγες μέρες μετά την εφαρμογής της Κετογενικής Δίαιτας, να λυτρώνεται από τα επιληπτικά επεισόδια (όχι όμως και από τις προϋπάρχουσε βλάβες λόγω τον επεισοδίων) συγκλονίστηκαν και αμέσως μόλις επέστρεψαν στη Βρετανία, έφτιαξαν αυτόν το σύλλογο (Μάθιους Φρεντς) που στόχο έχει να διαδώσει την Κετογενική Δίαιτα. Αφού κατάφεραν να συγκεντρώσουν κάποια χρήματα, έστειλαν για μετεκπαίδευση στις ΗΠΑ μία Διαιτολόγο και τώρα αυτήν τη διαιτολόγο (σπέλιαστ στην Κετογενική) την εργοδοτούν (με δικά τους έξοδα) σε νοσοκομείο του Μάτσεστερ. (Και εκεί το κράτος αδιαφορεί.)

.

Μαθαίνοντας λοιπόν ότι στο συνέδριο θα είναι και ο κος Τζιμ, αμέσως λάβαμε την απόφαση να ταξιδέψει η μανούλα στο Λονδίνο. Το απόγευμα τής Τετάρτης έγιναν όλες οι προετοιμασίες. Μας βοήθησε και η τύχη: είχε μείνει ένα και μοναδικό δωμάτιο του ξενοδοχείου διαθέσιμο! Το πρωι της Πέμπτης η μανουλα πήρε και ένα συμβολικό δωράκι για τον κύριο Τζιμ και το μεσημέρι πέταξε για τον προορισμό της και μάλιστα πρώτη φορά χωρίς χάπια κατά της αεροπλανοφοβίας της!!!

.

Τον Τζιμ Άμπραχαμς, η μανούλα τ0ν υπεραγαπά! Είχαν για μεγάλο χρονικό διάστημα ειλικρινή αλληλογραφία και πολύ-πολύ συγκινητική. Κάποια στιγμή όμως χαθήκανε. Ο κος Τζιμ ούτε στα ιμέιλς έβγαινε ούτε πουθενά!!! Ακόμα από το Τσάρλυ Φαουντέσν ήταν χασιμιός! Στην τελευταία του δε ταινία (παρωδία-τρόμου, το Σκέαρ Μούβι 5) έλαβε μέρος μόνο στο σενάριο και όχι στην σκηνοθεσία.

.

Η μανούλα ήταν πεπεισμένη ότι κάτι τού συνέβη και δεν ήθελε να εγκαταλείψει τον αγώνα να μάθει πώς είναι. Εγώ την απέτρεψα. Της είπα ότι δεν είναι σωστό να επιμείνει. Ίσως ο άνθρωπος τα βαρέθηκε όλα, βρήκε μία θεογκόμενα από τις τόσες που έχει γύρω του στα στουντιος και κάνει διακοπές στην Καραϊβική (ο νηστικός καρβέλια…)!!! Με κοίταξε πολύ δύσπιστα και αυστηρά: "Δεν θα επιμείνω, να ξέρεις όμως ο Τζιμ δεν είναι τέτοιος άνθρωπος, ότι δεν εγκαταλείπει τις ευθύνες τους και τον ιερό του αγώνα".

.

Ξαφνικά μάθαμε ότι προς το τέλος, νομίζω, του Αυγούστου, θα διοργανωνόταν ένα συνέδριο στην Αριζόνα, υπο την αιγίδα του κου Τζιμ και του Μάιγιο Κλινικ του Φοίνιξ. Αμέσως η μανούλα, δεν έχασε την ευκαιρία, έστειλε ένα ιμέιλ στον κο Τζιμ και εκείνος επιτέλους τής απάντησε. "Ανησυχήσαμε", του είπε. "Τώρα είμαι καλά", της απάντησε. Από λεπτότητα όμως δεν ρωτήσαμε τι σήμαινε αυτό το "τώρα είμαι καλά¨...

.

Την Παρασκευή ανταμωθήκανε με τον κο Τζιμ και όταν κατάλαβε τη μανούλα, έπεσαν ο ένας στην αγκαλιά του άλλου και κλαίγανε σα μωρά. Ο κόσμος έπαθε την πλάκα του. Γιατί ο κος Τζιμ σε όλη την διάρκεια του συνεδρίου, όπως μαθεύτηκε αργότερα, ήταν ασυνήθιστα μαζεμένος, μετρημένος.

.

Αν ήμουνα εκεί θα την είχα αποτρέψει να τον ρωτήσει. Εκείνη όμως ως μανούλα και γυναίκα έχει διαίσθηση και τον ρώτησε τι έγινε και χαθήκανε τόσον καιρό. Μήπως έκανε κι άλλη εγχείρηση ο Τσάρλυ (είναι ο γιος του γι΄αυτό το ίδρυμα που έφτιαξε ο κος Τζιμ το λένε Τσάρλυ Φαουντέισν). Της είπε ότι ο ίδιος είχε πολύ σοβαρά προβλήματα υγείας... Η συζήτηση, ευτυχώς διεκόπη. Τους κάλεσαν να ξαναμπούν στην αίθουσα. Θα μιλούσε ο Ντοκτορ Κόσωφ. Πρόκειται για τον Νο 1 Παιδονευρολόγο στον κόσμο, με φοβερές σπουδές και ειδίκευση στην Κετογενική Δίαιτα, ο οποίος όμως έχει κακό όνομα λόγω της ψυχρότητάς του απέναντι στους γονείς και μάλιστα τους Ευρωπαίους. Αρνείται, με το έτσι θέλω, να δεχθεί μη Αμερικανούς ασθενείς!!! Ολοι μας θαυμάζουμε τον Ντ. Κόσωφ και όλοι συμφωνούμε ότι θα μπορουσε να συμπεριφέρεται ανθρωπινότερα.

.

Ηλθε επιτέλους το Σάββατο. Μιλήσανε αρκετοί γιατροί, διαιτολόγοι και γονείς. Προς το τέλος ο Τζιμ Άμπραχαμς ευχαρίστησε τις εκατοντάδες των παρευρισκομένων και τους είπε ότι πολυ θα ήθελε να βρεθεί μαζί τους τού χρόνου, ωστόσο μάλλον θα δυσκολευτεί επειδή είναι πολύ άρρωστος. Ξαφνικά ράγισε η φωνή του και έσκασε η βόμβα: "εδώ και αρκετούς μήνες πάσχω από λευχαιμία»…

.

Πάγωσε ο κόσμος. Εκατοντάδες άτομα κράτησαν την αναπνοή τους και δεν άκουγες τίποτε. Λες και σταμάτησε ο χρόνος. Λες και κάποιος «έκλεισε» τον ήχο…

.

«Μου έδιναν τρεις μήνες ζωή. Έκανα όμως μεταμόσχευση μυελού και ο συμβατός δότης ήταν γυναίκα! Τώρα κυλάει μέσα μου νέο αίμα μέσα μου, γυναικείο, (είπε, αστειευόμενος), και πιο ανθεκτικό. Σας ευχαριστώ!"

.

Το αστείο δεν μπόρεσε να μεταστρέψει τη συγκίνηση. Όλος ο κόσμος, άλλοι φανερά και άλλοι κρυφά, είχαν δάκρυα στα μάτια και όλοι τους άρχισαν να χειροκροτούν με πάθος, όλο και πιο δυνατά, όλο και πιο δυνατά, όλο και πιο δυνατά, για περισσότερο από μισή ώρα…

.

Με αγάπη και συγκίνηση

.

Κάπα

16 σχόλια:

athanasia είπε...

Ωραίος άνθρωπος: Grace under pressure... [Έτσι το λένε οι Άγγλοι].

Πάντα κάτι μένει πίσω από τέτοιους ανθρώπους, ακόμη κι όταν δεν είναι πια εδώ.

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Ωραίος άνθρωπος: Grace under pressure... [Έτσι το λένε οι Άγγλοι].

Πάντα κάτι μένει πίσω από τέτοιους ανθρώπους, ακόμη κι όταν δεν είναι πια εδώ.

18 Νοέμβριος, 2007 15:13
------------------------

Καλησπέρα σας, πώς είστε!!!

Ο κος Τζιμ έσωσε πρώτα το παιδάκι του, τον Τσάρλυ, με την Δίαιτα, το 1995. Το 1997 έκανε την ταινία "φερστ ντου νο χαρμ" και έκτοτε άρχισε να διαδίδεται η Κετογένική Δίαιτα και να σώζωνται στον κοσμο παιδιά και παιδακια...

Την είχε δει και η μητέρα μου αυτήν την ταινία και μου είχε μιλησει για μια δίαιτα το και το... Αλλά εγώ ούτε να ακούσω. "Αμερικάνικα κόλπα" μολογούσα.

Πήγαμε στις ΗΠΑ, αφού είδαμε ότι το παιδί θα πέθαινε. Ηταν ήδη τριών ετών. Από δυο ετών είχε αρχίσει ο μέγας κατήφορος. Τότε έπρεπε να πάμε. Θα είχε γλιτώσει ο εγκέφαλος του παιδιου τα τόσα πολλά και μεγάλα επεισόδια. Αργήσαμε... Δυστυχώς αργήσαμε. Παρά ταύτα βρισκόμαστε σε καλούτσικο δρόμο.

Πάντως στις ΗΠΑ εφαρμόζεται η δίαιτα (οχι η κετογενική, άλλες διαιτες) και για άλλες παθήσεις όπως πχ ο αυτισμός. Ενας γιατρός αμερικανός είχε τρία παιδιά με αυτισμό και τα θεράπευσε με μία δίαιτα δικής του μελέτης. Εγώ δεν ξέρω περισσότερα. Η Άλφα όμως κατέχει το θέμα καλά.

Με εκτίμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Πράγματι έχουν εφαρμοστεί δίαιτες και για τα παιδιά με αυτισμό. Απ' όσο ξέρω, συνηθέστερη είναι αυτή που αποκλείει την γλουτένη (gluten) από το διαιτολόγιό τους.

Η σχετική προσπάθεια (έστω για δοκιμή) έχει νόημα αν ξεκινήσει πάρα πολύ νωρίς, γιατί διαφορετικά αναπτύσσονται συγκεκριμένες διατροφικές συνήθειες και προτιμήσεις και είναι εξαιρετικά δύσκολο (αν όχι αδύνατο) να επιτευχθεί πειθαρχία, πρωτίστως επειδή το παιδί με αυτισμό είναι εχθρικό στις αλλαγές, πολύ περισσότερο από οποιοδήποτε άλλο παιδί.

Απ' αυτά που ακούω, εκεί που εφαρμόστηκαν δίαιτες, οι γνώμες διαφέρουν: 'Αλλοι είναι ενθουσιώδεις, άλλοι επιφυλακτικοί, άλλοι δεν εντοπίζουν καμιά θετική διαφορά από τη δίαιτα κι άλλοι δεν είναι σίγουροι αλλά διστάζουν έτσι κι αλλιώς να ξαναγυρίσουν στην "πλήρη" διατροφή.

Αυτό έχει σίγουρα σχέση με τους πολύ διαφορετικούς παράγοντες που "ενοχοποιούνται" για τον αυτισμό (που είναι σύνδρομο και όχι πάθηση καθεαυτή) και τις πολύ διαφορετικές μορφές που έχει το σύνδρομο από παιδί σε παιδί (λέγεται ότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να βρει κανείς δυο παιδιά με αυτισμό που να "μοιάζουν").

Πιθανότατα όμως σχετίζεται και με το ότι, στον αυτισμό, υπάρχει μια σειρά φαινομένων που εξελίσσονται, σταματούν ή μετασχηματίζονται ανάλογα με το παιδί, την ηλικία, την εκπαίδευση, την αποδοχή που έχει από τους δικούς του και τις γενικότερες συνθήκες
που ζει. Έτσι που να είναι δύσκολο να βρει κανείς κάτι "μετρήσιμο" για να το συσχετίσει με τη δίαιτα με τρόπο που να βοηθά ένα σίγουρο συμπέρασμα. Για παράδειγμα, στον αυτισμό δεν υπάρχουν (κατά κανόνα) κρίσεις επιληψίας, ώστε να μπορεί κανείς να μετρήσει αν εξαφανίστηκαν ή έστω μειώθηκαν.

Υπάρχουν επίσης στον αυτισμό ορισμένα "αρνητικά" φαινόμενα που αναπτύσσονται παράλληλα με ορισμένα "θετικά". Για παράδειγμα, μερικές φορές μια εξοντωτική υπερκινητικότητα ή κρίσεις πανικού (tandrums) μπορεί να πρωτοεμφανίζονται ή να επιδεινώνονται παράλληλα με μια βελτίωση της επικοινωνίας. Αν κανείς συγκεντρωθεί στο θετικό, φοβάται να αξιολογήσει θετικά τυχόν μείωση των "αρνητικών" (γιατί υπάρχει ο φόβος ότι αυτά μπορεί απλώς να συνιστούν την άλλη όψη του θετικού και, επομένως, δεν πρέπει να αντιμετωπιστούν μεμονωμένα ως κάτι "κακό").

Kαπα είπε...

Αγαπητή Αθανασία, ομολογώ ότι με πιάνετε αδιάβαστο. Παρά ταύτα, το σχόλιό σας είναι ουσιωδέστατο, ως εισαγωγή, για μας τους άσχετους.

Θυμάμαι πριν καιρο, ένας ειδικευόμενος παιδίατρος άρχισε να μου κάνει ερωτήσεις για την βρεφική και παιδική επιληψία. Το τι κουταμάρες ρωτούσε, δεν μπορείτε να φανταστείτε!!! Τελικά για να ρωτήσεις και να μάθεις, πρέπει κάτι να ξέρεις από τα πριν, αλλιώς κουράζεις τον άλλον. Αυτός είναι και ο λόγος που δεν ρωτάω περισσότερα για τον αυτισμό.

Απλώς, επειδή βλέπω ότι κατέχετε το ζήτημα, αν θέλετε, θα μας τιμούσε να γραψετε για ποστ ένα κείμενο περί αυτισμού. Και με ψευδώνυμο ή και ανώνυμα. Όπως προτιμάτε (κι ύστερα σβηνουμε και αυτά στα σχόλια). Και όπως ξέρετε, δεν βιαζόμαστε. Εάν θέλετε και όποτε μπορέσετε. Άλλωστε, όπως θα έχετε καταλάβει, η αναγνωσιμότητα του μπλογκ έχει πέσει κατακόρυφα από τότε που ανέλαβα εγώ να το συνεχίσω. Ετσι δεν μας πτοεί ιδιαίτερα η αγωνία του... κοινού.

Υπάρχει όμως κόσμος που μας ψάχνει και μας βρίσκει. Δυστυχώς. Και λέω δυστυχώς, γιατί εκεινο που συχνά σπρώχνει ένα γονιό να αναζητήσει στο google την "βρεφική επιληψία ή την φαρμακοανθεκτική επιληψία" είναι η αρρώστια του παιδιού του, που σημαίνει ότι εκει στην άλλη άκρη του σύρματος, βρίσκεται εν εξελίξει ένα ακόμα οικογενειακό δράμα που με την κατάλληλη ενημέρωση μπορεί να αποφευχθεί.

Υπ΄αυτήν την έννοια, μακάρι το μπλογκ μας να ήταν αχρείαστο...

Με αγάπη

Κάπα

An-Lu είπε...

.....
Με δύναμη και αγάπη...

Kαπα είπε...

Ηλθε η Αλφα πριν δυο ώρες. Ο κος Τζιμ την γνώρισε με την Εμμα, την μητέρα του Μάθιου. "Αν σου πω την ιστορία της Εμμας, θα κλαις μέχρι να πεθάνεις" μου είπε... Οπότε άλλαξα κουβέντα. Ξέρετε, δεν έχω την δύναμη της μανουλας. Αποφεύγω όσο μπορώ τις συγκινήσεις. Για παράδειγμα, την ταινία του Άμπραχαμς δεν την έχω δει ακόμα! Μονάχα τα πρώτα δεκα ανώδυνα λεπτά είδα. Οταν άρχισαν οι σπασμοί του παιδιου, όπου φύγει-φύγει... Κάτι ξέρει ο κος Τζιμ όταν λέει πως το γυναικειο αίμα είναι ανθεκτικότερο...

Με αγάπη

Κάπα

athanasia είπε...

Kαλημέρα Κάπα και Άλφα,

"Κατέχω το ζήτημα" είναι μεγάλη κουβέντα... Γίνονται πολλές έρευνες τα τελευταία χρόνια πάνω στον αυτισμό και υπάρχουν τόσες νέες δημοσιεύσεις και τόσα καινούργια πράγματα, που για να τα παρακολουθήσει κανείς επαρκώς πρέπει να έχει όχι μόνον τον χρόνο αλλά και το επιστημονικό υπόβαθρο (και μάλιστα σε πολλά επιστημονικά πεδία). Είμαι απλώς μαμά, όχι επιστήμων του αυτισμού.

Το μόνο που μπορώ να πω με σιγουριά είναι ότι προς το παρόν θεραπεία δεν υπάρχει. Το παιδί με αυτισμό γεννιέται με αυτισμό και (αν δεν υπάρξει απρόβλεπτη επιστημονική πρόοδος) θα πεθάνει με αυτισμό, αν και όχι από αυτισμό.

Υπάρχουν όμως σήμερα αξιόπιστες μέθοδοι διάγνωσης. Όσο νωρίτερα γίνει η διάγνωση, τόσο καλύτερα. Γιατί θεραπεία μπορεί να μην υπάρχει [τουλάχιστον σήμερα], αλλά η βελτίωση εξαρτάται από τη δουλειά που θα γίνει με βάση μια έγκαιρη και σωστή διάγνωση.

Αν λοιπόν ο γονιός ή ο παιδίατρος βλέπουν σ' ένα μωρό (που -σωματικά-είναι ένα καλά ανεπτυγμένο και συχνά πολύ, έως ασυνήθιστα, όμορφο) κάτι που ξεφεύγει από το εύρος της ομαλής "νευροτυπικής" ανάπτυξης, χρειάζεται άμεση προσφυγή σε ειδικό που να ξέρει να δει αν υπάρχει πρόβλημα και ποιό είναι αυτό.

Αφού γίνει η διάγνωση, από εκεί και πέρα, χρειάζεται πολλή δουλειά (από γονείς και ειδικούς). Και αποδοχή του προβλήματος και των ορίων της παρέμβασης. Και αποδοχή της διαφορετικής ζωής που συνεπάγεται το πρόβλημα. Για την προστασία του παιδιού και της οικογένειας από "θαυματουργές" θεραπείες (και τη συνακόλουθη ματαίωση) κι από την "αναβολή της ζωής" του παιδιού και της οικογένειας.

Αν βρω λίγο χρόνο, θα στείλω μερικά στοιχεία από ένα εξαιρετικό βιβλίο, γραμμένο από μια μητέρα με δύο αγόρια με αυτισμό κι ένα τρίτο ("φυσιολογικό") αγόρι: "George and Sam" της Charlotte Moore, με πρόλογο του συγγραφέα Nick Ηοrnby (επίσης πατέρα ενός αγοριού με αυτισμό).

Έχοντας διαβάσει αρκετά πράγματα όλα αυτά τα χρόνια, αν έπρεπε σήμερα να συστήσω ένα βιβλίο σε όποιον θέλει να μάθει "στ' αλήθεια" για τον αυτισμό (ως γονιός, ειδικός, συγγενής ή φίλος) ή σε όποιον ενδιαφέρεται για τη διαφορετικότητα, για τη σχέση που έχουμε με τις προσδοκίες μας και τη ματαίωσή τους ή απλώς για τον τρόπο που αγαπάμε τα παιδιά μας, αυτό το βιβλίο θα συνιστούσα.

Το βιβλίο το ανακάλυψα πριν τρία χρόνια από μια βιβλιοκρισία του γιατρού Raymond Tallis στο Times Literary Supplement (ΤLS) γι' αυτό ακριβώς το βιβλίο. Δεν βρίσκω πια το τεύχος του TLS (ούτε το link στο Timesonline). Θα ψάξω πάλι, γιατι η ίδια η βιβλιοκρισία είχε ένα πλούτο πληροφοριών για το ίδιο το πρόβλημα και μια πολύ εύστοχη αίσθηση του ίδιου του βιβλίου, που σ' άφηνε όμως να το ανακαλύψεις.

Θα δω τί μπορώ να κάνω. :)

harrygrath είπε...

Εμπαινα λαθος στο μπλογκ & δεν ειδα τα 3 τελευταια ποστς.

Ωραια εξελιξη με τον Εημπ.

Διδαγμα,να μη ψαρωνει κανεις,να μην εμπιστευεται κομπογιαννιτες,να πηγαινει κατευθειαν στη πηγη της γνωσης.

Μακαρι να σωθει ο φουκαρας.

Το μελλον για τους επι ειναι ροδινο.

paragrafos είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Kαλημέρα Κάπα και Άλφα,

"Κατέχω το ζήτημα" είναι μεγάλη κουβέντα... Γίνονται πολλές έρευνες τα τελευταία χρόνια πάνω στον αυτισμό και υπάρχουν τόσες νέες
--------------------
Αγαπημένη μας Αθανασία, καλησπέρα!

Θα μας τιμούσε ιδιαίτερα αν φιλοξενούσαμε ένα ποστ για τον Αυτισμό. Ενα εισαγωγικό κείμενο, έτσι για να πάρουμε μία ιδέα περί τίνος πρόκειται και κυρίως για τις υποχρεώσεις των γονιών απέναντι στα παιδιά με αυτό το σύνδρομο.

Σ΄ ευχαριστουμε εκ προοιμίου

Με πολλή αγάπη

Άλφα

Μαριλένα είπε...

Καλησπέρα σας,
λίγο άσχετο, αλλά εφόσον θίξατε το θέμα του αυτισμού, επίσης ωραίο σχετικό βιβλίο είναι το "Τι σημαίνει για μένα".
Αθανασία, είναι φανερό ότι έχεις διαβάσει (και ζήσει να υποθέσω?) πολλά περί αυτισμού!
Με την paragrafo είχαμε επικοινωνήσει στο παρελθόν και με είχε κατατοπίσει για την κετογενική δίαιτα, φιλιά στη μικρή σας,

athanasia είπε...

@μαριλένα,

Δεν έχω ζήσει, ζω...

Όσο για την Catherine Faherty (Νοrth Carolina, HΠΑ), είναι πολύ γνωστή για τη δουλειά της και το σύστημα TEACCH.

Το συγκεκριμένο βιβλίο της αφορά τους "τυχερούς-άτυχους" του αυτιστικού φάσματος (υψηλή λειτουργικότητα-Asperger's): κανονική ή υψηλή νοημοσύνη με όλες τις επικοινωνιακές δυσκολίες του αυτισμού (ανάμεσά τους βρίσκονται οι idiots-savants).

Και για να μην παρεξηγήσουν οι μη γνωρίζοντες, "επικοινωνιακές δυσκολίες" δεν σημαίνει ψυχολογικές δυσκολίες νευρωτικού ή άλλου τύπου, σημαίνει απουσία empathy (άρα αδυναμία να φέρει κανείς τον εαυτό του στη θέση του άλλου και να ρυθμίσει τη συμπεριφορά του ανάλογα) και αδυναμία επεξεργασίας του σύνθετου νοήματος της ανθρώπινης επικοινωνίας (ιδίως, αδυναμία ή δυσκολία κατανόησης της μεταφοράς η του υπονοοούμενου, αδυναμία κατανόησης και χρήσης της καλυμμένης άρνησης ή κατάφασης, αδυναμία κατανόησης και χρήσης του "κατά συνθήκην" ψεύδους, συχνότατα και αδυναμία κατανόησης του χιούμορ, ιδίως του λεπτού χιούμορ ή της ειρωνίας).

Παράδειγμα: Φανταστείτε έναν άνθρωπο με αυτισμό, με κανονική ή υψηλή νοημοσύνη και δυνατότητα άριστης λεκτικής επικοινωνίας, να έχει επισκέψεις και ν' αρχίζει να νυστάζει ή να βαριέται. Δεν θα πει στους ορεξάτους και κατά τα άλλα ευγενέστατους και πιθανότατα ανυποψίαστους επισκέπτες "όχι, δεν πειράζει που πέρασε η ώρα, καθίστε, έχω καιρό να σας δω" ούτε "μήπως σας παρασύρω και νυστάζετε αύριο?" ούτε καν "καλή η παρέα σας, αλλά δυστυχώς είμαι πολύ κουρασμένος". Θα πει ξερά, στη μέση της συζήτησης, "φύγετε τώρα" ή "φεύγω" ή "αρκετά", με απότομο ή ταραγμένο ύφος, κι ούτε καν που θα του περάσει από το μυαλό ότι ο τρόπος του ήταν δυσάρεστος ή προκάλεσε ερωτηματικά.

Το παράδειγμα μοιάζει πιθανόν ανώδυνο. Υπάρχουν πολύ δυσκολότερες εκδοχές (σε άλλες περιστάσεις ή επειδή ο συγκεκριμένος άνθρωπος με αυτισμό δεν μπορεί να μιλήσει καθόλου ή δεν μπορεί να μιλήσει καλά ή έχει νοητική υστέρηση).

harrygrath είπε...

Ζητειστε απο τον Εημπ να σας στειλει βιντεοκλιπ με χαιρετισμο,να τον βαλετε στο μπλογκ...

paragrafos είπε...

Ο/Η harrygrath είπε...
Ζητειστε απο τον Εημπ να σας στειλει βιντεοκλιπ με χαιρετισμο,να τον βαλετε στο μπλογκ...

25 Νοέμβριος, 2007 01:35
----------------------------
Καλημέρα σας, με υγεία!

Η Έμμα, η μητέρα του Μάθιου έχει φτιάξει ένα ντοκυμαντέρ για την περιπέτειά της. Το είδα της προάλλες και έριξα το κλάμα της ζωής μου. Είναι το ίδιο συγκλονιστικό (πάει δύο ώρες) με την ταινία του Άμπραχαμς. Είναι όμως και διαφωτιστικό για την Κετογενική Δίαιτα.

Εντός των μηνών, αν όλα πάνε καλά, θα φτιάξουν κάτι μαζί με τον Αμπραχαμς. Θα το παρουσιάσουν τον ερχόμενο Απρίλιο στο Φοίνιξ της Αριζόνα και του χρόνου, αν ζούμε, στην καθιερωμένη συνάντηση του Μάθιους Φρέντς.

Εμείς για την ώρα προσπαθούμε να δούμε πώς θα μεταγλωτίσσουμε και την ταινία του Άμπραχαμς και το ντοκ, της Εμμα (σε καλης ποιότητας dvds), προκειμένου να τα δείξουν τα τοπικά κανάλια.

Με αγάπη

Άλφα

lemon είπε...

Καλέ μου, καθώς διαβάζω λέω μέσα μου κοίτα να δεις, το βλογ ξεκίνησε από την παράγραφο και τώρα γράφει ο άντρας της... Και μετά λέω, αυτός ο άνθρωπος γιαυτό είναι παντρεμένος μαζί της, μοιάζουν, έχουν τον ίδιο τρόπο που σκέφτονται, απλά, με ειλικρίνεια και καλοσύνη...
Ελπίζω να είστε όλοι καλά-ανησυχώ λίγο που δεν γράφει η ίδια τελευταία, σας στέλνω τους χαιρετισμούς μου, τις ευχές μου για μια πολύ καλή νέα χρονιά, μακάρι να είναι πιο εύκολη από τις προηγούμενες, όλο υγεία.
Δώσε τους χαιρετισμούς μου και στα κορίτσια σου, σε παρακαλώ!

paragrafos είπε...

Ο/Η lemon είπε...
Καλέ μου, καθώς διαβάζω λέω μέσα μου κοίτα να δεις, το βλογ ξεκίνησε από την παράγραφο και τώρα γράφει ο άντρας της... Και μετά λέω, αυτός ο άνθρωπος γιαυτό είναι παντρεμένος μαζί της, μοιάζουν, έχουν τον ίδιο τρόπο που σκέφτονται, απλά
---------

Καλή μου Λέμον,

σου έστειλα με ιμέιλ μια πιο προσωπική απάντηση

Πολλά-πολλά φιλιά

Άλφα

paragrafos είπε...

Σας ευχόμαστε υγεία!!!

Με αγάπη

Παράγραφος