Πέμπτη, 15 Μαΐου 2008

Τι είπαν οι γιατροί του νοσοκομείου - Απαισιόδοξο το πόρισμα

Α.

Επί πέντε μέρες το παιδί υποβλήθηκε σε συνεχές βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα που ολοκληρώθηκε προ τριών ημερών, οπότε η ομάδα τών γιατρών τού νοσοκομείου, αφού μελέτησε και το ιστορικό του παιδιού (βασιζόμενη και στα δικά μας λεπτομερή αρχεία), κάλεσε τη μανούλα και της έδωσε αρχικά προφορικώς (και μετά γραπτώς) το πόρισμά της.

Τι είπαν οι γιατροί:

1. Ακόμα δεν υπάρχει διάγνωση. Υποψιάζονται το Σύνδρομο Ντραβαί και το Σύνδρομο Γουίλιαμς. Αν μας τύχει το Σύνδρομο Ντραβαί, δεν υπάρχει σωτηρία. Όσο για το Σύνδρομο Γουίλιαμς, δεν έχει να κάνει με την επιληψία του παιδιού, αλλά με την συμπεριφορά του. (Με την πρώτη ευκαιρία θα δώσω λεπτομέρειες.)

2. Επιβεβαιώθηκε ότι η κορούλα μας έχει μία ελαφριάς μορφής καθυστέρηση, καθώς "το βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα είναι κάπως αργό", κάτι που ίσως σχετίζεται με το Σύνδρομο Γουίλιαμς, αλλά δεν είναι βέβαιο. (Θα ξέρουμε σε λίγες μέρες.)

3. Το χειρότερο νέο που προέκυψε είναι ότι οι επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού συμβαίνουν και τη νύχτα. Εξακριβώθηκε ότι η κορούλα μας, όταν πέσει σε βαθύ ύπνο (κυρίως το βράδυ), κάθε δυο ή τρεις μέρες, παθαίνει μικρές, στιγμιαίες κρίσεις, οι οποίες ενδεχομένως, στο μέλλον, να εξελιχθούν σε μεγάλα και παρατεταμένα επεισόδια. (Συνεπώς, καλώς είχαμε και έχουμε το παιδί μας υπό επίβλεψη σε εικοσιτετράωρη βάση.)

4. Το άλλο δυσάρεστο που είπαν είναι ότι θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε με την επιληψία του παιδιού, καθώς πιστεύουν ότι αυτή ποτέ δεν θα θεραπευθεί και ποτέ δεν θα ελεγχθεί εντελώς. Γι΄ αυτό και δεν πρέπει να διακοπεί ούτε η Κετογενική Δίαιτα ούτε η φαρμακευτική αγωγή, εφόσον αποδίδουν.

5. Οι γιατροί είπαν να προσέχουμε τα μικρά γενικευμένα επεισόδια της ημέρας, γιατί το παιδί αμέσως πέφτει κάτω σαν κούτσουρο και κινδυνεύει είτε να βγάλει τα ματιά του είτε να ανοίξει το κεφάλι του. Θα πρέπει, λοιπόν, να ζει σε περιβάλλον προστατευμένο (εσωτερικοί χώροι με γρασίδι ή χωμα και εσωτερικοί χώροι με μαλακά, χοντρά χαλιά, μαξιλάρια στις γωνίες κλπ).

6. Τέλος, οι γιατροί μας προειδοποίσαν ότι επίκεινται παρατεταμένα επεισόδια στο μέλλον, τα οποία είναι και τα πιο επικίνδυνα. Αν θέλουμε να μη προκαλέσουν μόνιμες εγκεφαλικές βλαβες, θα πρέπει εντός 15 λεπτών της ώρας να τα σταματάμε.

Αυτά είπαν στην ταλαίπωρη μανούλα οι γιατροί τού νοσοκομείου, στους οποίους παρέπεμψε το παιδί ο επιληπτιολόγος, αμερικανός, θεράπων ιατρός μας. Εκείνος, αφού ενημερωθεί από το νοσοκομείο, θα αξιολογήσει τα νέα ευρήματα και από βδομάδα θα μας δώσει το δικό του πόρισμα που είναι και το πλέον έγκυρο.

Β.

Εν τω μεταξύ, χτες το απόγευμα (ώρα ΗΠΑ - εδώ ήταν χαράματα) η κορούλα μας είχε ένα ακόμα γενικευμένο επιληπτικό επεισόδιο (σε ένα πολυκατάστημα). Ευτυχώς κράτησε μόνο τρία λεπτά.

Η μανούλα όμως και η νταντά τα χρειαστήκανε, γιατί σε τέτοιες περιπτώσεις εκείνες δίνουν τις Πρώτες Βοήθειες και με ειδοποιούν. Φτάνοντας, αναλαμβάνω την διακομιδή του παιδιού (προς το σπίτι ή το νοσοκομείο, αναλόγως) αφού μετά από κάθε επεισόδιο η μανούλα χάνει την ψυχραιμία της, τη φωνή της, τρέμει ολόκληρη, αδυνατεί να συγκεντρωθεί και πολύ περισσότερο να οδηγήσει.

Χτές θα πρέπει να ζορίστηκαν πάρα πολυ. Φάνηκε στο τελευταίο της μήνυμα: "φοβάμαι πως έρχονται χειρότερα".

Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση

Με εκτίμηση

Κάπα

25 σχόλια:

gnik είπε...

Κώστα με ξύλιασες
Άσε να το καταπιώ και τα λέμε
.......
-Δυνατά!!

An-Lu είπε...

Κουράγιο παιδιά...


(έχω καιρό να αφήσω σχόλιο αλλά σας σκέφτομαι συνεχώς)

Psipsinel είπε...

efhome ola na ginoun kalitera

lemon είπε...

Κουράγιο, κουράγιο...
Τίποτα δεν μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε εμείς. Μόνο να ξέρετε ότι σας σκεφτόμαστε.

a_parent είπε...

Έχω καιρό να επισκεφτώ. Νόμιζα ότι τα μηνύματα ήταν θετικά. Εύχομαι το τελικό πόρισμα να είναι πιο θετικό και αισιόδοξο. Κουράγιο.

Ανώνυμος είπε...

Κουράγιο! Μην φοβάστε τίποτα, εν τέλη όλα θα πάνε καλά.
Μέσα στη λέξη απαισιοδοξία βρίσκεται η λέξη αισιοδοξία.. Ευχομαι να σας πάνε όλα καλά!

resident είπε...

Εύχομαι το καλύτερο.

kolasmenos είπε...

Εύχομαι να κάνουν λάθος οι γιατροί.

Ο Θεός μαζί σας.

Yannis H είπε...

Κουράγιο... Να είστε δυνατοί.

Νηφάλια Μέθη είπε...

....κουράγιο και υπομονη..

ευχη και κεράκι για το κοριτσακι μας..

Kαπα είπε...

Αγαπητοί φίλοι, σας ευχαριστούμε για τη στήριξη.

Η αλήθεια είναι ότι τα νέα μάς σοκάρισαν. Νομίζαμε ότι κάποτε θα χαράξει για το παιδί μια εποχή χωρίς κρίσεις και επεισόδια. Φαίνεται όμως πως κάτι τέτοιο δεν θα συμβεί. Ομως δεν μας πήρε από κάτω. Μετά από δυο μέρες αρχίσαμε να συνερχόμαστε.

Μας βοηθήσε και η Μαρία-Φωτεινή που έχει άγνοια και δείχνει να ζει ευτυχισμένη σε έναν μικρό παράδεισο, ανέμελη και άνετη.

Οταν λίγο πριν βγει από το νοσοκομείο μαζεύτηκαν οι γιατροί πάνω από το κρεβάτι της (και θαύμαζαν την υπομονή της που άντεξε 5 μέρες με τα ηλεκτρόδια στο κεφάλι, καθηλωμένη στο κρεβάτι) εκείνη ανασηκώθηκε λίγο, πήρε ένα ύφος επίσημο και τους λέει: "Χάι! Με λένε Μαρία-Φωτεινή!!!" Το μετέφρασε η μανούλα και τί έκαναν οι άνθρωποι; Άρχισαν ένας ένας να συστηνονται στη Μαρία-Φωτεινή! [Είναι να μη συγκινηθείς από την ανθρωπια αυτών των επιστημόνων;]

Η Μαρία-Φωτεινή τους άκουγε με ικανοποίηση κι όταν έφυγαν, γύρισε στη μαμά και άρχισε να... μιλάει αγγλικά: "εεε... μάμυ, εεε.... νοοοο, εεε... γες, χάι, χάι, εεε... ο, γες, νοοοοο, γεεεεεςςς".

Ανάμεσα στα πολλά γες και νοου, έβαζε και κάτι παράξενους ήχους που της φαίνονταν... αγγλικοί.

Και η ζωή συνεχίζεται κάνοντας σχέδια για τη μόρφωσή της και τα μελλοντικά μας ταξίδια, για το πως θα ζήσει το παιδί καλύτερα, για το πώς θα πολεμήσουμε το πεπρωμένο του.

Σας ευχαριστούμε θερμά

Αντιγόνη και Κώστας

athanasia είπε...

Kαλημέρα!

Μακάρι το πόρισμα να ήταν αλλιώς. Καταλαβαίνω πολύ καλά τη στενοχώρια.

Αλλά αυτό που έχει σημασία είναι το: "Και η ζωή συνεχίζεται κάνοντας σχέδια για τη μόρφωσή της και τα μελλοντικά μας ταξίδια, για το πως θα ζήσει το παιδί καλύτερα, για το πώς θα πολεμήσουμε το πεπρωμένο του".

Και δεν το λέω καθόλου σ' ένα αφελές πνεύμα positive thinking, αλλά επειδή αυτό μετράει σε καταστάσεις που είναι δύσκολες κι επιμένουν.

Δεν έρχονται, λοιπόν, τα χειρότερα...

Καλή δύναμη και στους τρεις σας και σ'όσους είναι εκεί και βοηθούν. :)

kolasmenos είπε...

Εύχομαι κάποιο από τα επόμενα ταξίδια σας στις ΗΠΑ να γίνει μόνο για τουριστικούς λόγους και να παίξετε με την Μαρία Φωτεινή σε κάποια Disneyland.
Ή για να παρευρέθητε περήφανοι γονείς στην ορκωμοσία της σε κάποιο Πανεπιστήμιο.

Kαπα είπε...

Τις τελευταίες τρείς μέρες, μετά το απογευματινό φαγητό, κατά τις 6 περίπου, το παιδί αρχίζει ξαφνικά να βήχει, βαριανασαίνει και δείχνει να μη μπορεί να αναπνεύσει.

Αμεσως της δίνουνε οξυγόνο και νιώθει καλύτερα. Προτεινα στη μανούλα να είναι σε ετοιμότητα σήμερα, αν ξανασυμβεί να το καταγράψει με την κάμερα, ούτως ώστε αύριο που είναι το κυρίως ραντεβού με τον γιατρό μας, να τον ενημερώσει.

Η Διαιτολόγος, μια εξαιρετικότατη κύρία, με την οποία είχαν ραντεβού σήμερα, το απέδωσε στις κετόνες της Κετογενικής Δίαιατας και είπε πως μάλλον είναι παρενέργεια της δίαιτας. Ομως ο γιατρός θα το κρίνει αν είναι αυτό ή κάτι άλλο.

Αυριο, λοιπόν θα δουμε τι θα πει ο γιατρός.

Κατά τ΄άλλα το παιδί ζει σε πελαγη ευτυχίας κι εμείς έχουμε ανακτήσει την αισιοδοξία και την ψυχραιμία μας.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogue είπε...

Κι ελεγα πού χαθηκατε...

Καθε εμποδιο για καλό.

Οποιος ειπε τη λεξη ποτέ για παιδι 6 ετων ειναι επιστημονικα απαραδεκτος...

Στη χειροτερη περιπτωση,θα ζησει οπως οι ασθματικοι & οι διαβητικοι,μια ζωη ελεγχομενη,με απολαυση στο 95%.

Στη καλυτερη,θα υπαρξει πληρης ιαση,θα γινει γιατρος & θα βγαζει 250χιλ/χρονο.

Τα κεφαλια που ειδατε μπορει να πιανουν το 1 εκ ή & παραπανω...

Τη νικη θα φερει ο αγωνας...

harrylogue είπε...

Για το συνδρομο Ντραβαί

βοηθουν οι εντριβαι ?

σου περναει το Γουιλλιαμς

σαν θα δεις Renault-Williams...



" Διαγνωσεις " για Ντραβαι

ειν' πολλες φορες στραβαί

ουτε Mayo ουτε Mellon

δεν μπορουν να πουν το μελλον


Η αξια η τωρινη

μα & η παντοτινη

θα 'ναι παντα νικηφορα

ειν' η ...Mary-Fotini...

Kαπα είπε...

Χα χα χα!!!

Να είστε καλά, μας κάνατε και γελάσαμε!

Υγεία και καλη σας νύχτα

Σας ευχαριστώ

Κώστας

gnik είπε...

Harry με άφησες άναυδο!!!
Γιατί κρατάς καταπιεσμένο ένα τέτοιο χάρισμα…
Θεωρώ άδικο να μας στερείς τις ποιητικές συλλογές σου.
Περιμένω ανάρτηση στο blog σου με ποιήματα.

harrylogue είπε...

Επεα πτεροεντα...
Θελει ψαξιμο στο γκουγκλ,με τα παλια γιουζερνεμια...

harrylogue είπε...

Ειναι η επιληψια

αφορμη μα & αιτια

για αντιληψη του πλουτου

του σοφου του κοσμου τουτου


Ισως ο Θεος ή τυχη

φερνει μια δοκιμασια,

εντονοτερα αν τυχει

να 'σαι απο Καρπασία


Το ζευγαρι δοκιμαζει

βέρα αν εχει την αγαπη

ή ο μεν τον δε αδειαζει

& με αλλον παριστά τον happy



Κανει δε τη θυγατερα

σαν θα παιρνει πικρο χάπι

να είπει σε μανοπατέρα

¨ειμ' εγω η γλυκεια αγαπη "

nineta είπε...

Βρε παιδιά κουράγιο.....Έυχομαι τα αρνητικά αποτελέσματα να διαψευστούν και όλα σύντομα να πάνε από το καλό στο καλύτερο..

Kαπα είπε...

Ο/Η harrylogue είπε...

Ειναι η επιληψια

αφορμη μα & αιτια
(...)
------------------------

Νομίζω ότι οι στίχοι σας άγγιξαν την ουσία των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες (γονείς) με παιδιά που πάσχουν από ανίατες ασθένειες:

χρήμα, ειλικρινής συντροφικότητα (μεταξύ των γονιών), αφοσίωση και ορθολογική διαχείριση των προβληματων του παιδιού.

Σας ευχαριστώ

Κάπα

harrylogue είπε...

Eνσταση για το " ανιατες ".

Για 6χρονα,ακομα & ο καρκινος δεν θεωρειται " ανιατος ".

Αλλοιμονο σε μας,
τους ηλικιωμενους,
παντρεμενους,
δεσμευμενους,
με μία λεξη
...τελειωμένους...

harrylogue είπε...

Ριξε ποστι για τα ηκονομικς της Ιατρικης στο Αμερικα & ιδιως στο Μεηγιο,να διαφωτιστουμε...

Ανώνυμος είπε...

Kalimera sas,
Ego eimai nea stin parea sas.
Exo kai ego mia koroula sxedon 11 minon. Prin 2 mines peripou diagnostike epilipsia - vrefikoi spasmoi. Kaname MRI to opoio eftixos vgike poli kalo, tora mas menoun kapoies alles eksetaseis aimatos gia na doume apo pou proerxetai to provlima. To provlima pou exei to moro einai mia kathisterisi stin psixokinitiki tis anaptiksi. Kanoume physiotherapeia, ergotherapeia kai pinoume 2 farmaka.
Tha ektimousa opoiodipote sxolio.
Filia Anna