Τι είπαν οι γιατροί του νοσοκομείου - Απαισιόδοξο το πόρισμα

Α.

Επί πέντε μέρες το παιδί υποβλήθηκε σε συνεχές βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα που ολοκληρώθηκε προ τριών ημερών, οπότε η ομάδα τών γιατρών τού νοσοκομείου, αφού μελέτησε και το ιστορικό του παιδιού (βασιζόμενη και στα δικά μας λεπτομερή αρχεία), κάλεσε τη μανούλα και της έδωσε αρχικά προφορικώς (και μετά γραπτώς) το πόρισμά της.

Τι είπαν οι γιατροί:

1. Ακόμα δεν υπάρχει διάγνωση. Υποψιάζονται το Σύνδρομο Ντραβαί και το Σύνδρομο Γουίλιαμς. Αν μας τύχει το Σύνδρομο Ντραβαί, δεν υπάρχει σωτηρία. Όσο για το Σύνδρομο Γουίλιαμς, δεν έχει να κάνει με την επιληψία του παιδιού, αλλά με την συμπεριφορά του. (Με την πρώτη ευκαιρία θα δώσω λεπτομέρειες.)

2. Επιβεβαιώθηκε ότι η κορούλα μας έχει μία ελαφριάς μορφής καθυστέρηση, καθώς "το βιντεοηλεκτροεγκεφαλογράφημα είναι κάπως αργό", κάτι που ίσως σχετίζεται με το Σύνδρομο Γουίλιαμς, αλλά δεν είναι βέβαιο. (Θα ξέρουμε σε λίγες μέρες.)

3. Το χειρότερο νέο που προέκυψε είναι ότι οι επιληπτικές κρίσεις τού παιδιού συμβαίνουν και τη νύχτα. Εξακριβώθηκε ότι η κορούλα μας, όταν πέσει σε βαθύ ύπνο (κυρίως το βράδυ), κάθε δυο ή τρεις μέρες, παθαίνει μικρές, στιγμιαίες κρίσεις, οι οποίες ενδεχομένως, στο μέλλον, να εξελιχθούν σε μεγάλα και παρατεταμένα επεισόδια. (Συνεπώς, καλώς είχαμε και έχουμε το παιδί μας υπό επίβλεψη σε εικοσιτετράωρη βάση.)

4. Το άλλο δυσάρεστο που είπαν είναι ότι θα πρέπει να μάθουμε να ζούμε με την επιληψία του παιδιού, καθώς πιστεύουν ότι αυτή ποτέ δεν θα θεραπευθεί και ποτέ δεν θα ελεγχθεί εντελώς. Γι΄ αυτό και δεν πρέπει να διακοπεί ούτε η Κετογενική Δίαιτα ούτε η φαρμακευτική αγωγή, εφόσον αποδίδουν.

5. Οι γιατροί είπαν να προσέχουμε τα μικρά γενικευμένα επεισόδια της ημέρας, γιατί το παιδί αμέσως πέφτει κάτω σαν κούτσουρο και κινδυνεύει είτε να βγάλει τα ματιά του είτε να ανοίξει το κεφάλι του. Θα πρέπει, λοιπόν, να ζει σε περιβάλλον προστατευμένο (εσωτερικοί χώροι με γρασίδι ή χωμα και εσωτερικοί χώροι με μαλακά, χοντρά χαλιά, μαξιλάρια στις γωνίες κλπ).

6. Τέλος, οι γιατροί μας προειδοποίσαν ότι επίκεινται παρατεταμένα επεισόδια στο μέλλον, τα οποία είναι και τα πιο επικίνδυνα. Αν θέλουμε να μη προκαλέσουν μόνιμες εγκεφαλικές βλαβες, θα πρέπει εντός 15 λεπτών της ώρας να τα σταματάμε.

Αυτά είπαν στην ταλαίπωρη μανούλα οι γιατροί τού νοσοκομείου, στους οποίους παρέπεμψε το παιδί ο επιληπτιολόγος, αμερικανός, θεράπων ιατρός μας. Εκείνος, αφού ενημερωθεί από το νοσοκομείο, θα αξιολογήσει τα νέα ευρήματα και από βδομάδα θα μας δώσει το δικό του πόρισμα που είναι και το πλέον έγκυρο.

Β.

Εν τω μεταξύ, χτες το απόγευμα (ώρα ΗΠΑ - εδώ ήταν χαράματα) η κορούλα μας είχε ένα ακόμα γενικευμένο επιληπτικό επεισόδιο (σε ένα πολυκατάστημα). Ευτυχώς κράτησε μόνο τρία λεπτά.

Η μανούλα όμως και η νταντά τα χρειαστήκανε, γιατί σε τέτοιες περιπτώσεις εκείνες δίνουν τις Πρώτες Βοήθειες και με ειδοποιούν. Φτάνοντας, αναλαμβάνω την διακομιδή του παιδιού (προς το σπίτι ή το νοσοκομείο, αναλόγως) αφού μετά από κάθε επεισόδιο η μανούλα χάνει την ψυχραιμία της, τη φωνή της, τρέμει ολόκληρη, αδυνατεί να συγκεντρωθεί και πολύ περισσότερο να οδηγήσει.

Χτές θα πρέπει να ζορίστηκαν πάρα πολυ. Φάνηκε στο τελευταίο της μήνυμα: "φοβάμαι πως έρχονται χειρότερα".

Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση

Με εκτίμηση

Κάπα