Δεν θέλουν «ξένο» στο νεκροταφείο
ΑΓΡΙΝΙΟ
Μόλις 8 χρόνων ήταν ο Σταύρος Γκλιάτης, όταν διαπιστώθηκε ότι έπασχε από καρκίνο. Ελλάδα, Αγγλία, Αμερική ταξίδεψε με τους γονείς του για να σωθεί. Ο αγώνας αποδείχτηκε άνισος. Στα 16 του χρόνια ο Σταύρος, έχοντας πλήρη συναίσθηση ότι το τέλος πλησιάζει, ζήτησε να ταφεί στον Λόφο, μια τοποθεσία του Αγρινίου με πανοραμική θέα.
Ακόμη και την τελευταία του επιθυμία, όμως, ορισμένοι φρόντισαν να τη βεβηλώσουν. Οταν ο Σταύρος στις 29 Απριλίου 2008 έσβησε, η οικογένειά του έκανε τις απαραίτητες ενέργειες για να ταφεί στον Λόφο. Πρόκειται για μια τοποθεσία στον οικισμό Σχίνο, η οποία βρίσκεται έξω από την πόλη του Αγρινίου και έχει κοιμητήριο. Η άδεια δόθηκε και θάφτηκε εκεί. Ομως, ορισμένοι από τους λιγοστούς κατοίκους του οικισμού Σχίνου επέμεναν ότι το νεκροταφείο είναι ιδιωτικό, οπότε κακώς δόθηκε άδεια για να ταφεί εκεί ο 16χρονος. Κλείδωσαν μάλιστα και το νεκροταφείο. Με παρέμβαση των ψυχραιμοτέρων δόθηκε τελικά κλειδί στους γονείς. Οταν, όμως, η οικογένεια άρχισε να κατασκευάζει το μνημείο, κάποιοι εκτίμησαν ότι ο τάφος γίνεται διπλός, άρα θα «έρθει κι άλλος ξένος στο κοιμητήριό μας...». Ακολούθησαν βρισιές, απειλές, κατάρες εναντίον της οικογένειας Γκλιάτη. «Το νεκροταφείο είναι ιδιωτικό. Είναι μόνο για όποιον έχει μάνα και πατέρα από το Σχίνο. Να το πάρετε το παιδί από δω», είπαν. Ο Λευτέρης και η Μαργαρίτα Γκλιάτη επισκέφθηκαν προχθές τον εισαγγελέα Αγρινίου και κατέθεσαν αίτηση εκταφής. «Αφού είναι τόσο αρνητικοί και δεν θέλουν το γιο μας στο κοιμητήριο, θα τον πάρουμε. Να βρει ηρεμία και γαλήνη η ψυχή του».
ΝΙΚΟΣ ΚΑΝΗΣ - ΕΛΕΥΘΕΡΟΤΥΠΙΑ - 29/05/2008
23 σχόλια:
Τα Νέα μας:
1. Προσπαθουμε να μειώσουμε το ένα φάρμακο (το Τοπαμάξ) που ευθύνεται για τις ζημιές στο συκώτι.
Γλιτώσαμε τις παρενέργειές του (αργή εγκεφαλική λειτουργία, ηπατίτιδα και αστάθεια - το παιδί παίζει, δημιουργεί, μιλάει καλύτερα). Αρχισαν όμως οι σπασμοί, μικροί και μεγάλοι. (Χτες είχαμε ένα ακόμα μεγάλο, γενικευμένο 5λεπτο επεισόδιο, μόλις 10 μέρες μετά την τελευταία κρίση)
2. Την ερχόμενη εβδομάδα θα μειωθεί κι άλλο το φάρμακο (μάλλον θα αυξηθούν και οι κρίσεις) και την παράλλη θα το αντικαταστήσουμε με άλλο δοκιμαστικό φάρμακο που έχει πολυ πιο λίγες παρενέργειες.
3. Στη βαριά, μυοκλονική επιληψία πας ψάχνοντας. Δοκιμάζει αυτό, δοκιμάζεις το άλλο και εύχεσαι κάποτε να πετύχεις ένα φάρμακο.
4. Το συμπέρασματά μας από όλα αυτά που συνέβησαν το δίμηνο στις ΗΠΑ είναι ότι πράγματι το παιδί χρειάζεται και τα φάρμακα και τη Δίαιτα και ότι για την ώρα διακαιώνονται οι γιατροί του νοσοκομείου που πρόβλεψαν ότι έτσι θα κυλήσει η ζωή μας επί μακρόν.
Με πείσμα και αισιοδοξία
Κάπα
Για το περιεχόμενο του ποστ: μα, θα τρελαθούμε εντελώς σ αυτή τη ζωή; ρατσισμός και στο θάνατο; στην ταφή; δεν μπορώ να το πιστέψω (και θυμώνω...)
Για την οικογένειά σας: τι να πω, κουράγιο; ευχές; οτι σας σκέφτομαι συχνά; Όλα αυτά είναι λόγια. Μπορεί να μη βοηθούν πολύ, μα αυτά έχω να σας προσφέρω.
Τους χαιρετισμούς μου στα κορίτσια σου-ιδιαίτερα στην θαρραλέα Α.
Ο/Η lemon είπε...
Για την οικογένειά σας: τι να πω, κουράγιο; ευχές; οτι σας σκέφτομαι συχνά; Όλα αυτά είναι λόγια. Μπορεί να μη βοηθούν πολύ, μα αυτά έχω να σας προσφέρω.
29 Μάϊος, 2008 22:32
-----------------
Καλη μας φίλη, καλησπέρα.
Ασφαλώς και μας βοηθάει ο καλός σας ο λόγος. Πολύ.Πάρα πολυ.
Βοηθιόμαστε όμως κι εμείς με το να λέμε τα βάσανά μας, αφου κάποιοι φιλοι παρατηρώντας τη δυστυχία μας, ανακαλύπτουν ότι τα δικά τους οικογενειακά προβλήματα δεν είναι και τόσο σοβαρά.
Πολλοί άνθρωποι, λοιπον, γύρω μας, είναι ευτυχισμένοι και δεν το ξέρουν, όπως δεν το ξέραμε κι εμείς προ των ασθενειών μας και των θανάτων συγγενών. Τώρα το μάθαμε, κατόπιν εορτής. Τουλάχιστον δεν είναι αργά για τους άλλους, γνωστους, φίλους και αγνώστους.
Ας μην ξεχνάμε, ότι για κάθε παιδί που υποφέρει, υπάρχουν εκατοντάδες ή και χιλιάδες παιδιά που ζουν ευτυχισμένα.
Θα μου πείτε, είναι άδικο για μας τους λίγους ταλαίπωρους γονείς να υποφέρουμε. Συμφωνώ.
Αυτή όμως είναι η στατιστική της ζωής κι εμείς πλέον την έχουμε αποδεχθεί (άσχετα αν αγωνιζόμαστε να ανατρέψουμε το πεπρωμένο του παιδιου).
Για κάθε τρεις χιλιάδες υγιή παιδάκια, θα υπάρχει πάντα και μία άτυχη Μαρία-Φωτεινή.
Αξίζει, λοιπόν, το τίμημα που πληρώνουμε.
Με πολλή εκτίμηση
Κάπα
Γεια σου Κώστα
Δες το όμως και ανάποδα.
Ποιες 3000 και ποια ¨άτυχη¨
Για βγάλε από τις 3000 και τις περιπτώσεις Σταύρου Γκλιάτη
Για βγάλε ….για βγάλε και……και θα δεις τι μένει.
Ή μήπως θέλεις να σου απαριθμήσω πόσοι ¨άτυχοι¨ πέρασαν από αυτό τον κόσμο μεγαλουργώντας και πεθαίνοντας σε βαθειά γεράματα παρέα με την ¨ατυχία¨ τους.
Άντε και μην ξανακούσω περί ατυχίας.
Τώρα για το Post τι να πω. Άστο ας το καταπιώ γιατί θα αρχίσω τα καντηλέρια.
Άκου το νεκροταφείο είναι ιδιωτικό!!!!!!!!
Τους τίμησε το παιδάκι με την επιθυμία του και φοβήθηκαν μην μολύνει το χώμα.
Σκατο-απέκηδες !! (ντόπια έκφραση Πελοποννησίων προς Αιτωλοακαρνάνες )
Τα νέα μας (2)
Είχαμε μειώσει στο μισό το ένα φαρμακο (το Τοπαμάξ) και σκοπεύαμε, λόγω των παρενεργειών του να το διακόψουμε. Ωστόσο οι επιληπτικές κρίσεις επανήλθαν και μάλιστα σε βαθμό ώστε να μας θυμίζουν τα παλιά μας βάσασα. Ο γιατρός είπε να μη συνεχιστεί η περαιτέρω μείωση (όπως αρχικά είχε προγραμματιστεί) του Τοπαμάξ. Να μείνουμε στη μισή δόση μέχρι το επόμενο ραντεβού που είναι στις 5 Ιουνίου, την εργόμενη Πέμπτη. Στόχος είναι να βρεθεί άλλο φάρμακο που να έχει την επίδραση του Τοπαμάξ, όχι όμως και τις περενέργειές του στην διανοητική και ηπατική λειτουργία.
Το ευχάριστο είναι ότι μειώνοντας το Τοπαμάξ, παρά το γεγονός ότι αυθήθηκαν δραματικα οι μυοκλονίες και είχαμε δυο παρατεταμένα επεισόδια σε διαστημα δέκα ημέρών, ωστόσο το παιδί σκέφτεται καθαρότερα, μιλάει καλύτερα, παίζει με πάθος, ζωγραφίζει καρδούλες και δέντρα, φτιάχνει δικά της περίεργα τραγούδια, προσποιείται ότι μιλάει... αγγλικά και γενικώς δεν χορταίνει να κάνει πλάκες και να γελάει!
Κλείνουμε δύο μήνες στην Αμερική και όπως είπαμε με την Αντιγόνη, δεν θα επιστρέψουν αν δεν βεβαιωθουμε ότι βέθηκε μια κάποια λύση.
Καλό σας Σαββατοκύριακο
Με εκτίμηση
Κάπα
ΥΓ. Σημειωτέον ότι οι κρίσεις επανήλθαν το χειμώνα, παρά το γεγονός ότι το παιδί έπαιρνε τη φουλ δόση του Τοπαμάξ. Τώρα οι κρίσεις χειροτέρεψαν μάλλον επειδή μειώσαμε τη δόση.
Υπάρχει όμως και το ενδεχόμενο η υποτροπή να μη σχετίζεται καθόλου με το Τοπαμάξ. Αυτά όλα θα φανούν ύστερα από πειραματισμούς: δίνουμε ένα φάρμακο φάρμακο και περιμένουμε. Συχνά η αποτελεσματικότητα ενός φαρμάκου φαίνεται μετά την παρέλευση διμήνου. Εχουμε λοιπον πολύ δρόμο μπροστά μας.
Αυτός είναι και ο λόγος που θα ξανέχετε νέα μας, ύστερα από βδομάδες, όταν θα έχουν εμπεδωθεί τα όποια ευχάριστα ή δυστάρεστα ευρήματα.
H pragmatikh! epithimia thw manas moy htan na tafei sthn uesh poy ethapse thn neogeniti korh thw, etsi egine meta 56 xronia. Toy patera moy h epithimia einai na tafei dipla sthn mana moy. Xtypa ksylo, an pethanei meta deka xronia kai anakalypso oti kapoios allos exei kaparvsei to meros gia na thapsei kapoion diko toy, kai en synexeia kai toys eaytoys toys, den ksero pos tha antidrasv. Mexri kai fono. Aytoi oi gvneis poy theloyn na sebastoyn oi alloi ton pono toys, as sebastoyn prota ton pono ton allon. Alla malon gia koytoponiria prokeite. Gnvrizontas ta ethima thw perioxhw, nomizoyn oti ktizontas to diplo kai triplo mnhma exoyn kaparvsei ena tsampa kai dvrean oikogeniako tafo, to diko toys kai kaneis den tha toys peirajei.
Ανώνυμος said...
H pragmatikh! epithimia thw manas moy htan na tafei sthn uesh poy ethapse thn neogeniti korh thw, etsi egine meta 56 xronia. Toy patera moy h epithimia einai na tafei dipla sthn mana moy. Xtypa ksylo, an pethanei meta
-----------------------
Αγαπητέ Ανώνυμε,
Είναι ολοφάνερο πως ούτε από σοβαρή επιχειρηματολογία καταλαβαίνετε (σας είπα να απευθυνθείτε στον δημοσιογράφο) ούτε από χιουμορ!
Χρεώνετε εντελώς αυθαίρετα και βάναυσα, κουτοπονηριά στους χαροκαμένους γονείς, ότι τάχα εκμεταλλεύτηκαν το... θανατο του παιδού τους για να εξασφαλίζουν δωρεάν τάφο!!!
Μα, είστε με τα καλά σας!!!
Το διασκεδαστικότερο δε από όλα είναι ότι ότι θα κανατε και φόνο για τον τάφο του... πατέρα σας (χτύπα ξύλο).
Ωραία εθιμα! Πολιτισμένα!
Τώρα καταλαβαίνουμε από που πηγάζει η... μεγαλοψυχία των χωρικών του Σχίνου.
Εν πάση περιπτώσει: εγω δίνω καλή πίστη στην μαρτυρία ενός επαγγελματία δημοσιογράφου, ενώ εσείς, με μόνο κρίτήριο την καχυποψία σας, χρεώνετε κουτοπονηρια στους γονείς που χάσανε το παιδί του, προσάπτοντάς τους ιδιοτελή κίνητρα.
Να δουμε τι άλλο θα μας πείτε.
Με ανυπομονησία
Κάπα
Η λεξη Α/Κ ειναι ελληνισμος,η πολιτικα ορθη ειναι ειτε νομος Μπραχωρίου,απο τη πρωτευουσα Μπρα-χωρι ( " Αγρινιο " ) ,ειτε Ασπροποταμιάς.
Οι κατοικοι σχεδον κατα 100% ειναι Αλβανοι,γνωστης σκατοψυχιας...
Απο θεολογικη πλευρας,εσας σας δοκιμαζει " ο Θεος " για κατι μεγαλο...
Ωχ new kid in town
την έκατσε ο ταφοδιανομέας
Διακρίνω μια θρησκοληψία και μισαλλοδοξία στον ανώνυμο που αντιτίθεται σε μια επιθυμία..
Πώς μπορεί να κρίνει και να συμπεραίνει ότι δυο χαροκαμένοι γονείς αποβλέπουν σε πικνικ με θέα κτλ κτλ? Για όνομα του θεού, η ουσία είναι άλλη κι όχι το πόσο τόπο θα παίρνει το μνημείο του νεκρού κτλ.Ντροπή σε όλο το Αγρίνιο που δείχνει έτσι την μικροπρέπεια του.Η ανθρωπιά δυστυχώς δεν βγαίνει σε χαπάκι για να σας χορηγηθεί.
Στα οικογενειακά τώρα, ευχές και αισιόδοξα μηνύματα για ό,τι καλύτερο. Εύχομαι να πάνε όλα καλά με το καινούριο φάρμακο.Αισιοδοξία και πείσμα...Μπράβο σας, αυτή είναι η καλύτερη στάση. Μας αποδείξατε ότι νομίζουμε πώς είμαστε δυστυχισμένοι.. εγώ άρχισα να λέω "δοξα τω θεω" μόλις συνειδητοποιήσα πόσο τυχερός είμαι που έχω την υγεία μου.
μη νομίζετε ότι δεν περνάμε απ το "στέκι" σας να μάθουμε τα νέα της κουκλίτσας μας...απλώς δεν αφήνουμε πάντα σχόλιο...άλλωστε η καρδιά μας ειναι μαζί της και πολλές φορές τα λόγια ειναι περιττά...
αγαπητέ "Κ"
η ευγένειά σας επιτρέπει σε "αγνώστους" να μαγαρίζουν τις αναρτήσεις σας...κάντε κάτι, μην τους επιτρέπετε να σας βασανίζουν έτσι...ειναι τόσο άδικο!!!
Αγαπητοί φίλοι,
κάποια άγνωστα άτομα, προφανώς σφόδρα ενοχλημένα λόγω του δημοσιεύματος, άρχισαν να χυδαιολογούν, εξ ου και το φίλτρο στα σχόλια.
Ελπίζω στην κατανόησή σας
Με εκτίμηση
Κάπα
Το μοντερεσι ειναι σπαστικό. Καλυτερα να σβυνετε τα σχόλια εκ των υστερων...
ριν λίγο είχαμε κι άλλο ένα μεγάλο, γενικευμένο και παρατεταμένο επεισόδιο, έξι λεπτών, ενώ οι μικρές στιγμιαίες κρίσεις (μυοκλονίες) εχουν πολλαπλασιαστεί.
Οσο και να μη θέλουμε να το παραδεχτούμε, η κατάσταση είναι πλέον πολύ σοβαρή.
Κάπου εδώ σταματάω την ενημέρωση του μπλογκ.
Θα επανέλθω εάν και εφόσο έχουμε είτε πολυ καλές είτε χειρότερες εξελίξεις.
Για την ώρα σας χαιρετώ
Με εκτίμηση
Κάπα
ΥΓ. Το ιμέιλ μας είναι πάντα στη διάθεσή σας.
Οταν λιποψυχω στη διαιτα,βλεπω σε ντιβιντι τον " Πιανιστα ",τι (δεν ) ετρωγε ο κρυβομενος Εβραιος στη Βαρσοβια & αναθαρρω.
Ολα τα ζευγαρια με παιδι(α),πρεπει να διαβαζουν το μπλογκ σας & να παιρνουν δυναμη,αν εχουν κατα φαντασια ή ασημαντα "προβληματα ".
Ετσι εκοψα & εγω τα πουρα,σκεπτομενος οτι 1 πουρο = 1 μεροκαματο σε φτωχη χωρα...
Υγεια λοιπον & ολα τ'αλλα ειναι...τριχες...
" Και αυτο θα περασει "...
Η σκέψη μου και οι ευχές μου μαζί σας.
Kαλή δύναμη με τις δοκιμές των φαρμάκων, όλα να πάνε καλά.
Διαβαζα τα σχολια στο μπλογκ ,2 χρονια πριν,τετοιο μηνα...
Μολις ειχατε αρχισει την κετονογονικη διαιτα...
Καναμε πλακα για Γκοντζιλες,μπομπες,γλαροσουπες...
Πώς περναει ο καιρος...
Ο/Η harrylogue είπε...
Διαβαζα τα σχολια στο μπλογκ ,2 χρονια πριν,τετοιο μηνα..
-------------------
Εμένα το μυαλό μου πήγε τρία χρόνια πίσω, όταν τέτοιον καιρό το παιδί επέστρεψε από τις ΗΠΑ χωρίς κρίσεις. Τότε μιλούσαμε για θαύμα.
Τρία χρόνια μετά (και ειδικά τους τελευταίους δύο μήνες) μειώνοντας κατά το ήμισυ το ένα φάρμακο (το επικίνδυνο Τοπαμάξ, με τις τόσες παρενέργειες), οι κρίσεις άρχισαν να επανέρχονται.
Δεν ξέρουμε εάν η βασική αιτία της υποτροπής είναι η μείωση του Τοπαμάξ, η οποία ενώ βοήθησε σημαντικά το παιδί στον λόγο, στη σκέψη και στην κίνηση, ωστόσο επανέφερε τις κρίσεις.
Το βεβαιον είναι ότο το Τοπαμάξ πρέπει να φύγει και να υποκατασταθεί με άλλο φάρμακο. Ο γιατρός είναι σίγουρος ότι θα βρουμε το κατάλληλο φάρμακο. Χρειάζεται όμως καιρός.
Χτες μιλήσαμε με την μανούλα και συμφωνήσαμε ότι θα μείνουνε εκεί μέχρι να βρεθεί η λύση. Για όσο χρειαστεί, για όσες βδομάδες ή και μήνες κριθεί απαραίτητο.
Καλή σας μέρα
Με εκτίμηση
Κάπα
Ειναι σπαστικο να πηγαινεις στους καλυτερους γιατρους & εκεινοι να μην εχουν κατι το εντυπωσιακο να σου δωσουν...
Οι τυποι που βλεπετε πρεπει να ειναι του 1εκ & πανω...
Αναρωτιεμαι αν η κορη μεινει χωρις καθολου φαρμακα...θα επιστρεψει στην αρχικη κατασταση...?
Η φραμοανθεκτική Επιληψία μας:
1. Αν ρίξετε μια ματιά στο Diary of seizures
http://parakeimena.blogspot.com/2007/10/diary-of-seizures-2002-2007.html
θα διαπιστώσετε ότι ο συνδυασμός Ντεπακιν και Τοπαμάξ ήταν πολυ αποτελεσματικός κατά το δεύτερο μισό στου 2003 και το πρώτο μισό του 2004.
Θα έλεγα, μάλιστα ότι μονάχα μετά το Τοπαμάξ πετύχαμε, έστω για σύντομο χρονικό διάστημα ολίγων μηνών, εναν κάποιο έλεγχο κρίσεων.
Σύντομα, όμως, και το Τοπαμάξη υπεκυψε στην επιληψία του παιδιού και αρχίσανε ξανά τα βάσανα.
2. Ο επόμενος σταθμός ήταν η Ανοιξη του 2005, όταν αρχίσαμε την Κετογενική Δίαιτα (στις ΗΠΑ), δίχως όμως να διακόψουμε τα φάρμακα Ντεπακίν και Τοπαμάξ.
Η πείρα έδειξε ότι ο δυνδυασμός Ντεπακίν, Τοπαμάξ και Κετογενικής Δίαιτας είχε το πιο μακροχρόνιο αποτέλεσμα (είχαμε επί τρία χρόνια έναν πολυ αισιόδοξο και αποτελεσματικό έλεγχο των επιληπτικών επεισοδίων)
3. Ασφαλώς, προτού κλείσουμε την τριετία άρχισαν να πυκνώνουν τα επιληπτικά επεισόδια και αμέσως φύγαμε για ΗΠΑ (προ δύο μηνών).
Εκεί εντοπίστηκαν βλάβες στο συκώτι του παιδιού και αποσφασίστηκε να διακοπεί σταδιακά το Τοπαμάξ. Δυστυχώς όμως, παράλληλα με τη μείωση του Τοπαμάξ, άρχισαν να πυκνώνουν τα επεισόδια.
Είχαμε όμως και κάτι πολυ καλό: η μείωση του Τοπαμάξ, αν και επανέφερε τις κρίσεις, ωστόσο επέτρεψε στο παιδί να αναπτυχθεί εντυπωσιακά από ψυχοκινητική άποψη! (Ως και αγγλικά άρχισε να μαθαίνει!)
4. Στο χθεσινό ραντεβού ο γιατρός είπε ότι θα συνεχίσουμε την περαιτέρω μείωση του Τοπαμάξ, θα αυξήσουμε όσο γίνεται τη δόση του Ντεπακίν (ή Ντεπακότ) και σε λίγες μέρες θα αρχίσουμε κάποιο νέο φάρμακο, ελπίζοντας ότι αυτό θα έχει την αποτελεσματικότητα του Τοπαμάξ, όχι όμως και τις επικίνδυνες παρενέργειές του.
Με εκτίμηση
Κάπα
ΥΓ. Ειλικρινά, αγαπητέ Χάρρυ, σε ευχαριστώ θερμά για το σταθερό σου ενδιαφέρον και την αγάπη που δείχνεις επί τόσα χρόνια.
Συν Αθηνά & Ντεπακίν,που θα 'λεγαν οι " ελ"...
Το συκωτι 6χρονης θα ανανεωθει πληρως...
Βρέθηκα στο Blog σου από ένα σχόλιο που άφησες στο blog του GordonGR...
Τί να πώ...
Αναρωτιέμαι αν πραγματικά υπάρχει μεγαλύτερος πόνος από το να βλέπει ένας γονιός το βλαστάρι του να υποφέρει...
Εύχομαι να γίνει το καλύτερο δυνατό στη περίπτωσή σας.
Όσο για την ιστορία με την οικογένεια του άτυχου Σταύρου Γκλιάτη... Τι καλύτερο να περίμενε η οικογένειά του από ανθρώπους με καρκίνο στη ψυχή ;;;
Δημοσίευση σχολίου