Τετάρτη, 27 Αυγούστου 2008

Πέντε μήνες στις ΗΠΑ ενάντια στο Σύνδρομο Ντραβαί (Dravet's Syndrome)







(Δεξιά η νταντά μας που τελικώς έμεινε δίπλα μας, και αριστερά η νοσοκόμα)



Αρχίσαμε να μπαίνουμε σε καλό δρόμο.

Θα μείνουν άλλο ένα μήνα (και το Σεπτέμβριο) για να σιγουρευτούμε ότι όντως έτσι έχουν τα πράγματα. (Θα επαναληφθούν όλες οι εξετάσεις: πολυήμερο εγκεφαλογράφημα, πλήθος αιματολογικών εξετάσεων, έλεγχος για την αποφυγή ηπατικής και νεφρικής ανεπάρκειας κοκ). Tο παιδί μας, πλέον, παίρνει 11 χάπια την ημέρα και αυτό έφερε ένα αποτέλεσμα. Πέρασαν πέντε βδομάδες δίχως μεγάλη κρίση!

Ωστόσο έχουμε τα "χεντ ντροπς" (ξαφνικό πέσιμο του κεφαλιού προς τα κάτω) τα οποία αντιμετωπίζονται με ένα αντικαταθλιπτικό φάρμακο που όμως προκαλεί μια πολύ ενοχλητική τρεμούλα. Αυτά προσπαθουμε να διορθώσουμε τώρα: την γενικευμένη τρεμούλα και τα χεντ ντροπς.

Εν τω μεταξύ, ο γιατρός έκανε και μια μεγάλη ανακάλυψη. Η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς, παραδοσιακά, υπάγονταν στους σπασμούς, δηλαδή αντιμετωπίζονταν ως κακοήθη συμπτώματα της επιληψίας. Ωστόσο, το πολυήμερο εγκεφαλογράφημα έδειξε ότι, στην περίπτωσή μας, ίσως και γενικώς, η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς δεν είναι επιληπτικοί σπασμοί, αλλά παρεπόμενα της "καταπληξίας" και αντιμετωπίζονται με αντικαταθλιπτικό φάρμακο.

Αυτό είναι ευχάριστο, γιατί ακόμα κι αν δεν καταπολεμήσουμε τα χεντ ντροπς, τουλάχιστον δεν θα τα φοβόμαστε, αφου τώρα πια μπορούν να θεωρηθούν "καλοήθη" συμπτώματα, δηλ δεν προκαλούν βλάβες στον εγκέφαλο, σε αντίθεση με τις επιληπτικές κρίσεις.

Ο αγώνας μας συνεχίζεται με σθένος και αποφασιστικότητα. Νομίζω αυτή είναι η σωστή λέξη. Τα συναισθήματα της αισιοδοξίας και της απαισιοδοξίας είναι αντιπαραγωγικά, αφού η πρώτη διαρκώς διαψεύδεται (ξέρουμε πια ότι το παιδί θα υποτροπιάζει συχνά) ενώ η δεύτερη μονάχα αδιέξοδη θλίψη μας προκαλεί.

Με ψυχραιμία, λοιπόν, και αποφασιστικότητα είθε να πορευόμαστε και μακάρι να αντέξει η μανούλα, που την έχει φάει η αϋπνία και η αγωνία. Κοιμάται δίπλα στο παιδί και κάθε λίγο και λιγάκι πετάγεται, άλλοτε από την τρεμούλα του παιδιού κι άλλοτε από τους εφιάλτες της. Βλέπει στο ύπνο ότι το παιδί έπαθε μεγάλο και παρατεταμένο επεισόδιο κι έμεινε παράλυτο.

Δυστυχώς, αυτή η αγωνία είναι δικαιολογημένη, επειδή ενώ το ίδιο το Συνδρομο Ντραβαί δεν προκαλεί βλάβες, τις μεγάλες ζημιές τις προκαλούν τα status epilepticus (δηλ επιλ κρίσεις άνω των 20 λεπτών που είναι γνωστές και ως "στάτους") που συχνά πληττουν τα παιδακια με Σύνδρομο Ντραβαί. Όποιος δε, έλθει σε επαφή με αυτά τα παιδάκια και δει από κοντά τι ζημιές έχουν υποστεί εξαιτίας των πολύωρων επιλ επεισοδίων, χάνει τον ύπνο του μια κι έξω...

Σας ευχαριστούμε πολύ

Κάπα

16 σχόλια:

gnik είπε...

Εγώ τα βλέπω για καλά τα νέα !!!!
Όλες μου τις ευχές για ακόμα καλύτερα.
Πάντως η μικρή παρά την ταλαιπωρία....φωτοβολίδα είναι !!!!
Καλή συνέχεια

nineta είπε...

Όλα καλά σας να πάνε.

An-Lu είπε...

Αγάπες μου, χαίρομαι που είστε σε καλό δρόμο πλέον ;-)

mtryfo είπε...

Κατ αρχάς ευχαριστούμε για τις φωτογραφίες της Μ.Φ, καιρό είχαμε να τη δούμε.Πόσο μεγάλωσε!! Πραγματική κοπελίτσα πλέον!
Και με τι σοβαρό ύφος αντιμετωπίζει την κατάσταση!
Κουράγιο λοιπόν, πάντοτε θ ανακαλύπτονται καινούργια πράγματα που θα βοηθάνε τη μικρούλα μας να καλυτερεύει τη ζωή της...

harrylogue είπε...

Νιατα,χρονος αφθονος...

Μεχρι να μπει στη εφηβεια,θα εχει γινει καλά...

Ειναι φτιαγμενη για κατι Μεγαλο...

Takis Alevantis είπε...

Σας σκέπτομαι συχνά. Κουράγιο και επιμονή. Όλες μου οι ευχές για καλή επάνοδο στην Κύπρο.

Yannis H είπε...

Ψυχραιμία... Όπως το είπατε, η καλύτερη ευχή.

Και πάντα ενωμένοι.

athanasia είπε...

Mεγάλωσε και είναι και γλυκύτατη. Με το καλό να γυρίσουν, καλή δύναμη, όλα να πάνε καλά! :)

harrylogue είπε...

Τι καλα που θα 'τανε,
να εβγαινε αληθινο το χιουμορ μου...

" Για το συνδρομο Ντραβαι,
βοηθουν αι εντριβαι ? "

Κι ομως,ισως συμβει,σε 5 χρονια...

Μαριλένα είπε...

Πολύ όμορφη, με το καλό να επιστρέψουν και να πάνε όλα καλά.

politispittas είπε...

Είχα μέχρι στιγμής μία εκνευριστική ημέρα επαγγελματικών συνδιαλλαγών με ανθρώπους που κάτω από άλλες συνθήκες δεν θα τους έλεγα ούτε καλημέρα.
Ήρθα στο γραφείο κατά συνέπεια γεμάτος νεύρα.

Μετά, άνοιξα εδώ και κόλλησα εκστατικός στις φωτογραφίες της.
Στο τέλος, έκανα κλικ στην τελευταία και γέμισα την οθόνη μου με το πρόσωπό της. Βύθισα το βλέμμα μου στη ματιά της-δεν ξέρω και εγώ πόση ώρα.
Το μόνο που μπορώ να θυμηθώ σαν ανάλογο των συναισθημάτων που με διαπέρασαν, ήταν τον Ιούλιο, όταν κάπου στα ανοιχτά της Βαρκελώνης είχα ξυπνήσει λίγο πριν το ξημέρωμα και βγήκα στη βεράντα της καμπίνας μου περιμένοντας την ανατολή του ηλίου μεσοπέλαγα.

Έτσι όπως η γραμμή του ορίζοντα άρχισε αργά να ρέει στα μενεξεδιά και να τραβάει την κουρτίνα του μαύρου για να φέρει το φως.

Έτσι, όπως μέσα στα μάτια της και στο βλέμμα της είδα να προβάλλει Αύριο.

Τι Όμορφη που Είναι! Μα τι Όμορφη!

Kαπα είπε...

Η αγάπη σας, οι ευχές σας, η συμπαράστασή σας, οι συμβουλές σας και η αισοδοξία σας έσμιξαν με την ποίηση του Γιώργου κι έκαναν ανεκτή την πίκρα και διπλή τη χαρά μας.

Τελικά, ο δυστυχισμένος άνθρωπος δεν είναι υποχρεωτικά και παραδομένος στην κατάθλιψη. Μπορεί να γελά και να χαίρεται, να αστειεύται και να μη μελαγχολεί πολυ. Μπορεί να αντιστέκεται, φτάνει να μην κλειστεί στον εαυτό του και τη δυστυχία του.

Έχει δίκιο ο Ρίτσος: κανένας δεν υπάρχει μόνος δίχως τη βοήθεια των άλλων.

Σας ευχαριστούμε

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogue είπε...

Ειδα ρεπορταζ στον Αντ1,να κρατησετε 2 απο τα πρωτα δοντια της μικρης για βλαστοκυτταρα...

Παμε για τις ευχαριστες φωτο,χωρις χοσπιταλι...

Memento aka a moment in life είπε...

matares !!!

na eisaste kala oloi sas...
Xarhka para poly, eixa na diavasw nea sas poly kairo , alla twra niwthw kalytera!

filakia sth mikrh

dimitris

Ελένη Τροβά είπε...

Ολα καλά παιδιά!

Meropi είπε...

Καλησπέρα και από μένα συμπατριώτες μου καλοί.
Ελπίζω τώρα που γράφω το σχόλιο αυτό τα πράγματα να είναι ακόμα καλύτερα. Σας το εύχομαι και θαυμάζω το κουράγιο και τη δύναμη σας.