Πέντε μήνες στις ΗΠΑ ενάντια στο Σύνδρομο Ντραβαί (Dravet's Syndrome)

(Δεξιά η νταντά μας που τελικώς έμεινε δίπλα μας, και αριστερά η νοσοκόμα)



Αρχίσαμε να μπαίνουμε σε καλό δρόμο.

Θα μείνουν άλλο ένα μήνα (και το Σεπτέμβριο) για να σιγουρευτούμε ότι όντως έτσι έχουν τα πράγματα. (Θα επαναληφθούν όλες οι εξετάσεις: πολυήμερο εγκεφαλογράφημα, πλήθος αιματολογικών εξετάσεων, έλεγχος για την αποφυγή ηπατικής και νεφρικής ανεπάρκειας κοκ). Tο παιδί μας, πλέον, παίρνει 11 χάπια την ημέρα και αυτό έφερε ένα αποτέλεσμα. Πέρασαν πέντε βδομάδες δίχως μεγάλη κρίση!

Ωστόσο έχουμε τα "χεντ ντροπς" (ξαφνικό πέσιμο του κεφαλιού προς τα κάτω) τα οποία αντιμετωπίζονται με ένα αντικαταθλιπτικό φάρμακο που όμως προκαλεί μια πολύ ενοχλητική τρεμούλα. Αυτά προσπαθουμε να διορθώσουμε τώρα: την γενικευμένη τρεμούλα και τα χεντ ντροπς.

Εν τω μεταξύ, ο γιατρός έκανε και μια μεγάλη ανακάλυψη. Η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς, παραδοσιακά, υπάγονταν στους σπασμούς, δηλαδή αντιμετωπίζονταν ως κακοήθη συμπτώματα της επιληψίας. Ωστόσο, το πολυήμερο εγκεφαλογράφημα έδειξε ότι, στην περίπτωσή μας, ίσως και γενικώς, η τρεμούλα και τα χεντ ντροπς δεν είναι επιληπτικοί σπασμοί, αλλά παρεπόμενα της "καταπληξίας" και αντιμετωπίζονται με αντικαταθλιπτικό φάρμακο.

Αυτό είναι ευχάριστο, γιατί ακόμα κι αν δεν καταπολεμήσουμε τα χεντ ντροπς, τουλάχιστον δεν θα τα φοβόμαστε, αφου τώρα πια μπορούν να θεωρηθούν "καλοήθη" συμπτώματα, δηλ δεν προκαλούν βλάβες στον εγκέφαλο, σε αντίθεση με τις επιληπτικές κρίσεις.

Ο αγώνας μας συνεχίζεται με σθένος και αποφασιστικότητα. Νομίζω αυτή είναι η σωστή λέξη. Τα συναισθήματα της αισιοδοξίας και της απαισιοδοξίας είναι αντιπαραγωγικά, αφού η πρώτη διαρκώς διαψεύδεται (ξέρουμε πια ότι το παιδί θα υποτροπιάζει συχνά) ενώ η δεύτερη μονάχα αδιέξοδη θλίψη μας προκαλεί.

Με ψυχραιμία, λοιπόν, και αποφασιστικότητα είθε να πορευόμαστε και μακάρι να αντέξει η μανούλα, που την έχει φάει η αϋπνία και η αγωνία. Κοιμάται δίπλα στο παιδί και κάθε λίγο και λιγάκι πετάγεται, άλλοτε από την τρεμούλα του παιδιού κι άλλοτε από τους εφιάλτες της. Βλέπει στο ύπνο ότι το παιδί έπαθε μεγάλο και παρατεταμένο επεισόδιο κι έμεινε παράλυτο.

Δυστυχώς, αυτή η αγωνία είναι δικαιολογημένη, επειδή ενώ το ίδιο το Συνδρομο Ντραβαί δεν προκαλεί βλάβες, τις μεγάλες ζημιές τις προκαλούν τα status epilepticus (δηλ επιλ κρίσεις άνω των 20 λεπτών που είναι γνωστές και ως "στάτους") που συχνά πληττουν τα παιδακια με Σύνδρομο Ντραβαί. Όποιος δε, έλθει σε επαφή με αυτά τα παιδάκια και δει από κοντά τι ζημιές έχουν υποστεί εξαιτίας των πολύωρων επιλ επεισοδίων, χάνει τον ύπνο του μια κι έξω...

Σας ευχαριστούμε πολύ

Κάπα