Επιστροφή, έξι μήνες μετά

Επέστρεψαν την περασμένη Κυριακή. Η κορούλα μας αρκετά ψηλότερη, σοβαρότερη (έκοψε την πιπίλα), λιγότερο ιδιότροπη, περισσότερο ευκίνητη και δυνατή (τώρα λυγίζει τα γόνατα και χοροπηδάει), αποφασιστική (ανοίγει την πόρτα και βγαίνει έξω), αλλά και διαλλακτική όταν πρέπει (δεν επιμένει για βόλτα, στα άγρια μεσάνυχτα), αρκετά συνεργάσιμη πλέον, γλεντζού, χορευταρού και ωραιοπαθής, όπως παντα!

Α, ναι, μας ήλθε και... κατα φαντασίαν αγγλομαθής". Μια δυο φορές την ημέρα, διακόπτει το παιγνίδι της και τρέχει προς τη μαμά:
- Μάμμυ, αρ-γιου-χαγιου-ντουτσου-καρα-τσουγιου;

Για να παρει την επίσης στερεότυπη απάντηση:
- "Γιες, μάι μπέιμπυ, γιες!!!"

Επέστρεψαν οι μεγάλες αγάπες μας, η χαρά μας, αλλά και η αγωνία μας. Γιατί από φέτος αρχίσαμε να συνειδητοποιούμε, για τα καλά, ότι το παιδί μας δεν θα γιατρευτεί ποτέ, αφού το σπανιότατο Συνδρομο Ντραβαί (που μόλις φέτος διαγνώστηκε σε μας) είναι ανίατη ασθένεια, μια μορφή εγκεφαλοπάθειας που παράγει, δια βίου, επιληπτικές κρίσεις, πολλές, πυκνές και παρατεταμένες, προκαλεί αιφνιδίους θανάτους και εξαιτίας τους, το 20% των άτυχων παιδιών δεν φτάνει στην εφηβεία...

Οι επίμονες κρίσεις προκαλούν, στα άρρωστα παιδιά, τις μεγάλες βλάβες, καθώς σταδιακά καταστρέφουν κρίσιμα κέντρα του εγκεφάλου (ο οποίος δεν προλαβαίνει να αντικαθιστά τα "καμένα" κύτταρα). Εκτός εάν έχει κάποιος το νού του και δεν αφήνει το παιδί ούτε στιγμή από τα μάτια του. Εκτός εάν οι επιληπτικές κρίσεις δεν είναι πάμπολλες (το πολυ μια δυο το μήνα), εκτός εάν αυτές καταστέλλονται σε χρόνο μηδέν, αν είναι δυνατόν.

Ολη τη βδομάδα που πέρασε, λόγω αλλαγής της ώρας, το παιδί κοιμότανε ελάχιστες ώρες το πρωί και καθόλου τα βράδια. Η στέρηση ύπνου, το τρέξιμο, ο πυρετός, το πολυ ζεστό μπάνιο αλλά και τα αιφνίδια και έντονα συναισθήματα (ξαφνική απογοήτευση, μεγάλη θλίψη, αλλά και ξεκαρδιστική χαρά) όλα αυτά είναι παράγοντες εκλυτικοί.

Έτσι, δεν παραξενευτήκαμε, όταν το απόγευμα του περασμένου Σαββάτου, την ώρα που η κορούλα μας έπαιζε τρελό κυνηγητό με το σκυλάκι μας στην αυλή, ξαφνικά έμεινε με βλέμμα απλανές, κοιτώντας τον ουρανό, λες και σταμάτησε ο χρόνος, λες και κάποιος ήθελε να την ακινητοποιήσει για ν΄ απαθανατίσει το βροντερό της γέλιο και τη κρυφή χαρά μας...

Ευτυχώς ήταν η Νταντά δίπλα της και γλιτώσαμε το πέσιμο στο τσιμέντο και τους τραυματισμούς. Σε πέντε λεπτά η κρίση έφυγε, ίσως επειδή, όπως πάντα, αμέσως χορηγήσαμε στο παιδί, υπόθετο στεζολίντ (βάλιουμ), αποφύγαμε το παρατεταμένο επεισόδιο, η κορούλα μας έπεσε σε λήθαργο, και ελπίζουμε να δοθηκε λόγος χρόνος στον εγκέφαλό της να αναπληρώσει κάποια από τα κύτταρα που καταστράφηκαν.

Αγαπητοί και αγαπημένοι μας φίλοι, εδώ θα είμαστε. Θα τα λέμε. Οχι τόσο συχνά όπως παλιά. Τώρα που μεγάλωσε το παιδί, αυξήθηκαν οι απαιτήσεις του. Καλόμαθε στην Αμερική που είχε δίπλα της τόσα παιδάκια, τόσον κόσμο, τόση χαρά, τόσα παιγνίδια και παιγνιδότοπους! Θέλει, λοιπον, κι εδώ παρέα, τραγούδι, βόλτες, παιγνίδι, συντροφιά. Κι αν δεν είμαστε εμείς οι γονείς του δίπλα του, ποιος θα είναι; Το σχολείο στο οποίο δεν πηγαίνει ή οι φίλοι που δεν έχει;

Στο σχολείο δεν πάει, αφου ακόμα το παιδί δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, χώρια τα φάρμακα και το κετοκάλ που παίρνει κάθε λίγο και λιγάκι. Παρέες δεν έχει, όχι μόνο γιατί εδώ τα άλλα παιδάκια την κοιτάζουν σαν εξωγήινη, αλλά και γιατί, εδώ στη χώρα μας, ελάχιστοι είναι εκείνοι που θα ήθελαν το παιδί τους να κάνει παρέα με ένα "καθυστερημένο και επιληπτικό".

Θα είμαστε δίπλα της και σας ευχαριστουμε πολύ που επί τόσον καιρό είστε κι εσείς δίπλα μας.

Με εκτίμηση και αγάπη

Κάπα και Αλφα