Δευτέρα, 6 Οκτωβρίου 2008

Επιστροφή, έξι μήνες μετά

Επέστρεψαν την περασμένη Κυριακή. Η κορούλα μας αρκετά ψηλότερη, σοβαρότερη (έκοψε την πιπίλα), λιγότερο ιδιότροπη, περισσότερο ευκίνητη και δυνατή (τώρα λυγίζει τα γόνατα και χοροπηδάει), αποφασιστική (ανοίγει την πόρτα και βγαίνει έξω), αλλά και διαλλακτική όταν πρέπει (δεν επιμένει για βόλτα, στα άγρια μεσάνυχτα), αρκετά συνεργάσιμη πλέον, γλεντζού, χορευταρού και ωραιοπαθής, όπως παντα!

Α, ναι, μας ήλθε και... κατα φαντασίαν αγγλομαθής". Μια δυο φορές την ημέρα, διακόπτει το παιγνίδι της και τρέχει προς τη μαμά:
- Μάμμυ, αρ-γιου-χαγιου-ντουτσου-καρα-τσουγιου;

Για να παρει την επίσης στερεότυπη απάντηση:
- "Γιες, μάι μπέιμπυ, γιες!!!"

Επέστρεψαν οι μεγάλες αγάπες μας, η χαρά μας, αλλά και η αγωνία μας. Γιατί από φέτος αρχίσαμε να συνειδητοποιούμε, για τα καλά, ότι το παιδί μας δεν θα γιατρευτεί ποτέ, αφού το σπανιότατο Συνδρομο Ντραβαί (που μόλις φέτος διαγνώστηκε σε μας) είναι ανίατη ασθένεια, μια μορφή εγκεφαλοπάθειας που παράγει, δια βίου, επιληπτικές κρίσεις, πολλές, πυκνές και παρατεταμένες, προκαλεί αιφνιδίους θανάτους και εξαιτίας τους, το 20% των άτυχων παιδιών δεν φτάνει στην εφηβεία...

Οι επίμονες κρίσεις προκαλούν, στα άρρωστα παιδιά, τις μεγάλες βλάβες, καθώς σταδιακά καταστρέφουν κρίσιμα κέντρα του εγκεφάλου (ο οποίος δεν προλαβαίνει να αντικαθιστά τα "καμένα" κύτταρα). Εκτός εάν έχει κάποιος το νού του και δεν αφήνει το παιδί ούτε στιγμή από τα μάτια του. Εκτός εάν οι επιληπτικές κρίσεις δεν είναι πάμπολλες (το πολυ μια δυο το μήνα), εκτός εάν αυτές καταστέλλονται σε χρόνο μηδέν, αν είναι δυνατόν.

Ολη τη βδομάδα που πέρασε, λόγω αλλαγής της ώρας, το παιδί κοιμότανε ελάχιστες ώρες το πρωί και καθόλου τα βράδια. Η στέρηση ύπνου, το τρέξιμο, ο πυρετός, το πολυ ζεστό μπάνιο αλλά και τα αιφνίδια και έντονα συναισθήματα (ξαφνική απογοήτευση, μεγάλη θλίψη, αλλά και ξεκαρδιστική χαρά) όλα αυτά είναι παράγοντες εκλυτικοί.

Έτσι, δεν παραξενευτήκαμε, όταν το απόγευμα του περασμένου Σαββάτου, την ώρα που η κορούλα μας έπαιζε τρελό κυνηγητό με το σκυλάκι μας στην αυλή, ξαφνικά έμεινε με βλέμμα απλανές, κοιτώντας τον ουρανό, λες και σταμάτησε ο χρόνος, λες και κάποιος ήθελε να την ακινητοποιήσει για ν΄ απαθανατίσει το βροντερό της γέλιο και τη κρυφή χαρά μας...

Ευτυχώς ήταν η Νταντά δίπλα της και γλιτώσαμε το πέσιμο στο τσιμέντο και τους τραυματισμούς. Σε πέντε λεπτά η κρίση έφυγε, ίσως επειδή, όπως πάντα, αμέσως χορηγήσαμε στο παιδί, υπόθετο στεζολίντ (βάλιουμ), αποφύγαμε το παρατεταμένο επεισόδιο, η κορούλα μας έπεσε σε λήθαργο, και ελπίζουμε να δοθηκε λόγος χρόνος στον εγκέφαλό της να αναπληρώσει κάποια από τα κύτταρα που καταστράφηκαν.

Αγαπητοί και αγαπημένοι μας φίλοι, εδώ θα είμαστε. Θα τα λέμε. Οχι τόσο συχνά όπως παλιά. Τώρα που μεγάλωσε το παιδί, αυξήθηκαν οι απαιτήσεις του. Καλόμαθε στην Αμερική που είχε δίπλα της τόσα παιδάκια, τόσον κόσμο, τόση χαρά, τόσα παιγνίδια και παιγνιδότοπους! Θέλει, λοιπον, κι εδώ παρέα, τραγούδι, βόλτες, παιγνίδι, συντροφιά. Κι αν δεν είμαστε εμείς οι γονείς του δίπλα του, ποιος θα είναι; Το σχολείο στο οποίο δεν πηγαίνει ή οι φίλοι που δεν έχει;

Στο σχολείο δεν πάει, αφου ακόμα το παιδί δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, χώρια τα φάρμακα και το κετοκάλ που παίρνει κάθε λίγο και λιγάκι. Παρέες δεν έχει, όχι μόνο γιατί εδώ τα άλλα παιδάκια την κοιτάζουν σαν εξωγήινη, αλλά και γιατί, εδώ στη χώρα μας, ελάχιστοι είναι εκείνοι που θα ήθελαν το παιδί τους να κάνει παρέα με ένα "καθυστερημένο και επιληπτικό".

Θα είμαστε δίπλα της και σας ευχαριστουμε πολύ που επί τόσον καιρό είστε κι εσείς δίπλα μας.

Με εκτίμηση και αγάπη

Κάπα και Αλφα

18 σχόλια:

Ανώνυμος είπε...

Καλώς ήρθατε στο σπίτι σας! Σας εύχομαι ολόψυχα τα καλύτερα για όλους.
Φιλιά
Γεωργία από Αθήνα

Dormammu είπε...

Κι εμείς- έστω και νοερά- θα συνεχίσουμε πάντοτε να είμαστε δίπλα και στους τρεις σας.

Yannis H είπε...

Κουράγιο και στους δύο - και καλή-καλή τύχη στη μικρή...

Κι η νταντά, επίσης, τελικά φαίνεται να έμεινε. (?)

................

Και τ' ανέλπιστα, δυνατά είναι...

Ανώνυμος είπε...

Ο/Η Yannis H είπε...

Κουράγιο και στους δύο - και καλή-καλή τύχη στη μικρή...

Κι η νταντά, επίσης, τελικά φαίνεται να έμεινε. (?)

................

Και τ' ανέλπιστα, δυνατά είναι...

06 Οκτώβριος, 2008 16:03
---------------------

Τελικώς η Νταντά έμεινε. Ολα ήταν μία παραξήγηση. Οπως φάνηκε εκ των υστέρων. Ή όπως θέλουμε πια, εκ των υστέρων, να πιστεύουμε. Γιατί όλοι μας είμαστε άνθρωποι και κάποτε υπερβάλλουμε, συχνά βαρυγγομουμε και όχι σπάνια, αδικούμε τον άλλον.

Ολα ξεκίνησαν από μία παρεξήση. Έγινε παρεξηγήση, που λέει κι ο Χατζηδάκις, όμως δόθηκε εξήγηση.

Με δυο λόγια: εμείς προτείναμε στη Νταντά μας, να της φέρουμε αμερικάνα βοηθό. Εκείνη θίχτηκε και είπε ότι εγώ φεύγω. Εμείς νομίσαμε ότι βρήκε αφορμή για να φύγει, επειδή μπούχτισε, άσχετα εάν από οικονομικής πλεύρας είμαστε πολυ εντάξει μαζί της. Τότε εγώ κάλεσα εδω στην Κύπρο τους δικούς της, τους οποίους, έναν-εναν έφερα, με πολλά μέσα. Κάλεσα τους δικούς της και τους είπα ωμά, νέτα σκέτα και σταράτα. Εκανα αυτα κι αυτά για σας: σας έβγαλα από το στοπ λιστ, έφερα τα παιδιά σας, σας εβγαλα υπηκοότητα, σας σας σας σας. Τώρα λοιπόν ζητών κι εγώ κάτι από εσάς: βοηθήστε την Ντιάνα να μείνει στην Αμερική, τουλάχιστον μέχρι να τελειώσει και αυτή η περιπέτειά μας. Κι όταν επιστρέψει στη Κύπρο, αν θέλει ας φύγει. Εμείς την έχουμε ανάγκη, εκείνη δεν μας έχει. Ομως τώρα θα πρεπει να μείνει στην Αμερική. Ναι; Ναι, είπαν. Και τώρα που επέστρεψε (εν τω μεταξύ οι σχεσεις αποκαταστάθηκαν πληρως) όλα συνεχίζουν καλύτερα κι απ ό,τι ήταν πριν.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogue είπε...

Το..."εγινε παρεξηγηση " το ελεγε ο Σαββοπουλος στο " Μπαλλο ",τοτε που ηταν κοκκινος (απεξω).
Τωρα,ειναι μαυρος...

Ποτέ μη λετε ποτέ...
Η επιστημη θα κανει το θαυμα.

Αντε να δουμε ευχαριστες φωτο της οικογενειας ,χωρις νοσοκομεια...(βλεπε ΑΕ"Κ")...

gnik είπε...

Καλώς ήλθατε κορίτσια.
Βαθιές αναπνοές και προσπάθεια.
Το μέλλον κρύβει πάντα και μερικές ευχάριστες εκπλήξεις.
Εύχομαι το δικό σας να έχει πολλές.

kolasmenos είπε...

Καλώς ήρθατε κορίτσια.
Καλώς τις δέχθηκες Κάπα.
Εύχομαι τα καλύτερα για όλους σας.

Yannis H είπε...

Κάποιες φορές τα νέτα-σκέτα, ωμά και σταράτα χρειάζονται. Μου δώσατε την εντύπωση ενός λιονταριού στριμωγμένου σε κλουβί - που τα κατάφερε και βγήκε σε μεγαλύτερη άπλα. Μπράβο.

Ανώνυμος είπε...

Χαιρομαι τόσο πολύ που είστε πάλι σπίτι σας όλοι μαζί, ενα χρόνο τώρα παρακολουθώ την αγωνία και τον πόνο σας και δεν είχα λόγια να σας γράψω. Τουλάχιστον τώρα θα τα αντιμετωπίζετε όλα μαζί γιατί σφιγγόταν η ψυχή μου να σκέφτομαι τη μανούλα μόνη της εκεί να παλεύει.Καλώς δέχτηκες τα κορίτσια σου και κουράγιο, μακάρι να ήμουν πιο κοντά σας να έπαιζε το κοριτσάκι μου με το δικό σας αλλά μένουμε Θεσσαλονίκη.

athanasia είπε...

Καλώς ήρθατε. Καλή δύναμη.

Ανώνυμος είπε...

Το σκεφτόμουν από την αρχή αν πρέπει να το γράψω αυτό, κυρίως από φόβο ότι μπορεί να μην εκφράσω σωστά αυτά που θέλω να πω και να σας πονέσω σε μια άλλη (επιπλέον- λες και οι υπόλοιπες είναι λίγες) πλευρά του προβλήματος που αντιμετωπίζετε. Τελικά αποφάσισα να το γράψω, επειδή μου φάνηκε ότι περιγράφει μεγάλη σας ανησυχία.
Γράφετε:
"Παρέες δεν έχει, όχι μόνο γιατί εδώ τα άλλα παιδάκια την κοιτάζουν σαν εξωγήινη, αλλά και γιατί, εδώ στη χώρα μας, ελάχιστοι είναι εκείνοι που θα ήθελαν το παιδί τους να κάνει παρέα με ένα "καθυστερημένο και επιληπτικό"."
Πολλοί είναι -δυστυχώς- αντιμέτωποι με διάφορες μορφές "κοινωνικού ρατσισμού" (είναι σωστή τώρα η έκφραση που χρησιμοποίησα;). Εσείς βέβαια το αντιμετωπίζετε ακόμα πιο άδικα και σε τεράστιο βαθμό. Πάντως έστω και αν βρίσκονται πιο δύσκολα, παντού υπάρχουν Άνθρωποι, με Λογική (χωρίς φοβίες και προκαταλήψεις) και Ευαισθησία. Εύχομαι ολόψυχα να περιστοιχιστεί στο μέλλον η κορούλα σας από τέτοιους, που όταν την κοιτούν θα βλέπουν μόνο τη Μαρία-Φωτεινή σας.

Γεωργία από Αθήνα (η ίδια που άφησα και το πρώτο σχόλιο αυτού του ποστ)

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...

Το σκεφτόμουν από την αρχή αν πρέπει να το γράψω αυτό, κυρίως από φόβο ότι μπορεί να μην εκφράσω σωστά αυτά που θέλω να πω και να σας
----------------------

Αγαπητή Γιωργία, σας ευχαριστούμε για τα σχόλια σας.

Ξέρετε, ίσως κι εμείς, αν το παιδί μας δεν ήταν παιδί με ειδικές ανάγκες, ίσως να μην είχαμε την πρέπουσα ευαισθησία απέναντι στα "διαφορετικά" παιδάκια και να μη θέλαμε το παιδί μας να κάνει παρέα με τα "διαφορετικά" παιδάκια.

Οταν η κοινωνία μας έχει εξοβελίσει στο περιθώριο τα άτομα με κινητικά προβλήματα (πουθενά δεν βλέπεις να κυκλοφορούν άτομα με αμαξίδια), φανταστείτε τι συμβαίνει παραπέρα. Στο ζήτημα της "διαφορετικότητα" μάλλον είμαστε κάπως απολίτιστοι...

Έχουμε πολυ δρόμο να περπατήσουμε, μέχρι να περιορίσουμε τον κοινωνικό ρατσισμό (όπως σωστά αναφέρατε) και τον στιγματισμό, δηλαδή τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Στις ΗΠΑ και κυρίως τον Καναδά (αλλά και στις περισσότερες χώρες της Δ. Ευρώπης, τα πράγματα είναι αλλιώτικα. Εκεί, σε μεγάλο βαθμό, η διαφορετικότητα είναι πλέον κeκτημένο δικαίωμα.

Και πάλι σας ευχαριστούμε

Με εκτίμηση

Κάπα

Kαπα είπε...

Εκτός θέματος
-----------------------------------------------------------

(Παππούς ο… χρηματιστής)

Προ πέντε ετών αύξησα την επενδυτική μου ασφάλεια (της Γιουρο Λάιφ, που είναι θυγατρική της Τράπεζας Κύπρου) και την μετατόπισα από το "εγγυημένο ταμείο", στο "δυναμικό" γιατί οι στατιστικές έδειχναν ότι εκεί τα προσδοκώμενα κέρδη ήτανε τεράστια.

- «Τι λες εσύ, Χριστόφορε»; Ρώτησα τον ασφαλιστή μου, ένα καλό και τίμιο παιδί, που είναι και οικονομολόγος.

- «Πολύ καλή η κίνησή σου. Θα χάσεις μόνο αν καταστραφεί η παγκόσμια οικονομία!!!» Είπε και γελάσαμε κι οι δυο μας...

Από τα τέλη του 2007 άρχισε ο κατήφορος, οπότε κάθε λίγο και λιγάκι τηλεφωνούσα στο Χριστόφορο και του παράγγελνα να επιστρέψουμε πάλι στο "εγγυημένο ταμείο".

– «Άσ΄ το λίγο ακόμα και βλέπουμε».

Τελικά την αλλαγή την κάναμε, τυχαία, μια βδομάδα πριν το μεγάλο κραχ.

Εν τω μεταξύ είδα τις 45 χιλιάδες ευρώ, να γίνονται σταδιακά 43, 41, 39, 36 και τώρα αισίως φτάσαμε στις 34… (Χάσαμε δηλαδή τον κοπανιστό αέρα που κερδίσαμε τα τελευταία 5 χρόνια, συν όσα λεφτά καταθέσαμε τα τελευταία 3 χρόνια - 375 ευρώ το μήνα).

Και λέω: εάν εγώ έχασα 20% από την επενδυτική μου ασφάλεια, πόσα έχασε η Τράπεζα Κύπρου, η οποία εμφανίζεται επισήμως... αθίγγανη;

Κι αν ένας χαζομικροεπενδυτάκος της κακιάς ώρας, σαν την αφεντιά μου, έχασε σχεδόν 20% μέσα σε λίγους μήνες, τότε πόσα χάσανε οι μεγαλοτράπεζες που τιτλοποίησαν τις δανεικά κι αγύριστα του κοσμάκη;

Η πλακα είναι ότι ο παππούς μας, όλα αυτά τα χρόνια δεν έχανε την ευκαιρία να μας την σπάει:

- "Εγώ αυτούς δεν τους εμπιστεύομαις. Είναι όλοι τους απατεώνες. Η καλύτερη επένδυση είναι τα μετρητά." Κι εγώ που είχα βαρεθεί να τον ακούω, τον απόπαιρνα:

- "Ασε ρε παππού! Τι ξέρεις εσύ από χρηματοπιστωτικά!!!"


Με παιγνιώδη διαθεση

Κάπα

harrylogue είπε...

Σε βαθος χρονου,δηλ 30 χρονια,για συνταξιοδοτικο προγραμμα,το Χρηματιστηριο συμφερει.

Υπαρχουν παντα & οι χρυσες λιρες...

Sad_Vampiress είπε...

σας διαβαζω αν και δεν σας εχω μιλησει ποτε!!!
Καλως ηρθατε στο σπιτι σας!!!

οσο για τους γονεις εκεινους που δεν θελουν να κανουν παρεα τα παιδια τους με με {ένα "καθυστερημένο και επιληπτικό".} δεν μπορουν να χαρακτιριστουν ανθρωποι και δεν τους αξιζει ο χαρακτιρισμος Γονεις!!!

Γιατι οταν εισαι πραγματικα γονιος αγαπας, σεβεσαι, και αγκαλιαζεις με αγαπη ολα τα παιδια, ειτε αυτα ειναι υγειη ειτε αντιμετωπιζουν προβληματα... Και τετοιοι ανθρωποι δεν ειναι αξιοι να σας φτασουν ουτε στο μικρο σας δαχτυλακι!!!

Την αγαπη μου!

ΔΗΜΟΤΙΚΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΒΕΡΟΙΑΣ είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
harrylogy είπε...

Ανεβασε φωτο απο χαρουμενες στιγμες,χωρις χοσπιτάλια...