Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία...

Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.)

Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολυ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά.

Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδυνός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.)

Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Οπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.)

Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.)

Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαϊου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις.

Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες;


Με εκτίμηση

Κάπα

....

Κυριακή, 1η Μαρτίου 2009 Κάθε άνοιξη, η ίδια αγωνία... Πήραμε ξανά την κάτω βόλτα. (Η άνοιξη είναι ο εφιάλτης για να άτομα με νευρολογικά προβλήματα.) Τον τελευταίο μήνα η κορούλα μας παραπονιέται καθημερινά ότι την πονάει το στομάχι. Μάλλον θα φταίει η δίαιτα. (Συνήθως, μετά από ένα ή και δυο χρόνια, είναι πολύ επώδυνη για το παιδικό, πεπτικό σύστημα. Προκαλεί αφόρητους πόνους, διάρροιες, εμετούς και γαστρορραγίες.) Πάντως η κορούλα μας τρώει τα κετογενικά φαγητά και το διατροφικό σκεύασμα με όρεξη - προφανώς, επειδή δεν γνώρισε ποτέ της άλλα φαγητά. Το άλλο άσχημο είναι ο "τρόμος". Τα άκρα και το κεφάλι τρέμουν όλο και πιο πολύ, ειδικά όταν το παιδί πάει να κοιμηθεί, με αποτέλεσμα να ξυπνάει και να χάνει μέγα μέρους του πολύτιμου, μεσημεριανού ύπνου. (Δυστυχώς και ο βραδινός ύπνος άρχισε να λιγοστεύει.) Μαζί με αυτά θα πρέπει να προσθέσουμε και το παραπροχθεσινό τετράλεπτο, γενικευμένο επεισόδιο. (Όπως επέστρεψαν από ΗΠΑ, αρχάς Οκτωβρίου, έχουμε και ένα βαρύ επεισόδιο κάθε πέντε βδομάδες.) Ενημερώσαμε το γιατρό, του είπαμε ακόμη ότι η γλώσσα του παιδιού σαν και να πρασίνισε. Αμέσως μας απάντησε ότι καλά θα ήταν να πάμε στις ΗΠΑ, το συντομότερο δυνατόν. Εμείς διστάζουμε. Ξέρουμε ότι εάν πάμε στο Ρότσεστερ από Μάρτη, θα πέσουμε μέσα στα χιόνα και τις εποχικές, εμπύρετες αμερικάνικες ιώσεις, που κρατάνε μέχρι τέλη Απριλίου, και αυτό ίσως θέσει το παιδί σε μεγαλύτερο κίνδυνο. (Πέρσι αναγκαστήκαμε να πάμε από αρχάς Απριλίου και είχε ακόμα χιόνια και ιώσεις - ήταν μαρτύριο.) Το βέβαιο είναι φέτος ότι δεν θα φύγουμε, όπως σχεδιάζαμε, αρχάς Ιουνίου, αλλά τουλάχιστον ένα μήνα νωρίτερα. Η πείρα έδειξε ότι η καλύτερη περίοδος είναι αρχές Μαΐου, όπου ούτε χιόνια υπάρχουν, ούτε πολλά κρύα και ιώσεις. Θ΄ αντέξει όμως το παιδί ακόμα δύο μήνες; Με εκτίμηση Κάπα

. . SUNDAY, MARCH 01, 2009 . Every Spring, the same agony … . Once again, we are going backwards. (Spring is a nightmare for those with neurological problems). . During the last month, our daughter complains about stomach pains on a daily basis. That is probably due to her diet (usually, after one or two years, this diet becomes painful for kids’ digestive system). It causes unbearable pain, diarrhea, vomiting and gastrorrhagia. Despite of that, our daughter eats with appetite her ketogenic food and the special nutrition supplement. Obviously that is due to her not having, ever, tasted any other food. . The other negative development is the tremor. Her feet, hands and head become more and more tremulous every day, especially as our little one falls asleep. That has upset her sleep. She wakes up and looses a big part of the valuable noon rest (unfortunately, she also sleeps less during the night). . On the tope of all that, we should add a four minute generalized epileptic episode (since they have come back from the US last October she suffers one heavy episode every five weeks). . We have informed our doctor and we also told him that our daughter’s tongue seems to be getting green. He immediately advised us that it would be better for our daughter to go to the US as soon as possible. We are hesitant. We know that being in Rochester in March is difficult as there is still snow and the season’s feverish flu. These types of feverish flu viruses of spring last until the end of April, so for her being there during that period could be dangerous. (Last year we had to go there early in April when there was still snow and flu - it was a nightmare). . What is certain for this year, is that we will not leave as it was originally planned for early June but at least one month earlier. Our experience tells us that the best period is early March when there is no snow, low temperatures, or flu. . Will, however, our little one, bear up for two more months? . Respectfully, . Kapa . Translated into English on March 27, 2009.