Τετάρτη, 6 Μαΐου 2009

Οι χήνες και ο... Χίτσκοκ - Πέρσι στην Αμερική

Πέρσι, τέτοιον καιρό, που ήμασταν στο νοσοκομείο, τα πρωινά, όταν δεν είχαμε αιματολογικές εξετάσεις, εγκεφαλογραφήματα, φυσιοθεραπείες και εργοθεραπείες, πηγαίναμε σε ένα ευρύχωρο βιβλιοπωλείο με αναγνωστήριο, όπου η κόρη μας ξεφύλλιζε με τις ώρες, σχεδόν τελετουργικά, τις πάσης φύσεως φωτογραφικές συλλογές και εκδόσεις με ζωάκια. Μετά πηγαίναμε για ψώνια, στο Μολλ, όπου ήξερε ότι μπορουσε να αγοράσει, κάθε φορά, μόνο ένα πράγμα της αρεσκείας της κι ύστερα να παίξει με τις ώρες στην εκεί, ειδικά διαμορφωμένη για παιδιά, παιδική χαρά.

Το αργότερο στη μίαμιση επιστρέφαμε για να πιει το "γάλα" της (το λιπαρό, κετογενικό διατροφικό σκεύασμα, το κετοκαλ) και να κοιμηθεί. Στις πέντε εγερτήριο για τις βιταμίνες και το... πλήρες γεύμα της (13 γραμμάρια κοτόπουλο, 12 γραμ. λαχανικά και 20 γραμ ελαιόλαδο) κι ύστερα χορός, θεατρινισμοί και τραγούδι μέχρι τις 7.30, όπου έπρεπε να πάρει την άλλη σειρά των φαρμάκων της κι αμέσως φεύγαμε για τις πάπιες (που στην πραγματικότητα ήταν χήνες, χιλιάδες, στην κοντινή λίμνη).

Πρώτα αγοράζαμε, από το γειτονικό φούρνο, ψωμί (όχι βέβαια για μας, αφού το ψωμί περιέχει υδατάνθρακες που ευνοούν την επιληψία), αλλά για τις πανύψηλες γκρίζες χήνες που μπορουσαν να φάνε ως και μισό κιλο στην καθισιά. (Έκτοτε η κορουλα μας νομίζει ότι οι φούρνοι έγιναν για να εξυπηρετούν τον κόσμο που ταϊζει... πάπιες). Κατόπιν οδηγουσαμε 10 λεπτά, στρίβαμε στο στενό γεφύρι για την μεγάλη όχθη κι εκεί βρίσκαμε δεκάδες παιδάκια με τις οικογένειές τους που ταϊζανε τις μονίμως ορεξάτες εξημερωμένες χήνες και λιγάκι ανυπόμονες, γιατί αν έβαζες στο χέρι σου ψωμί και αργούσες να τις το δώσεις, κάποια θα σε τσιμπούσε στην πλάτη, στο γόνατο ή ακόμα και στο μπράτσο, υπενθυμίζοντάς σου το σκοπό της επίσκεψής σου.

Το πιο εντυπωσιακό ήταν η ώρα της μαζικής τους αποχώρησης. Μόλις έπεφτε ο καλοκαιρινός ήλιος (στις 9.30 το βράδυ - τότε νυχτώνει στη Μινεσότα) όλες οι χήνες αρχικά συγκεντρώνονταν στη μεγάλη γυμνή όχθη, αρχικά σαν ένα σώμα, και σιγά-σιγά χωρίζονταν σε μεγάλες σταθερες παρέες από μονογαμικά ζευγάρια. Υπήρχε όμως και μία τεράστια αρσενική χήνα που κυκλοφορούσε ελεύθερα από άκρη σ΄ άκρη, πότε περπατώντας και πότε πετώντας, μην υπακούοντας σε κανέναν κανόνα. Αυτή ήταν ο μεγάλος αρχηγός που περίμεναν όλα τα μπουλούκια. Και τι έκανε; Αφου βεβαιωνόταν ότι επιτέλους το μέγα πληθος διαιρέθηκε στα αναμενόμενα σμήνη, αυτός ξεχώριζε, έβγαινε στο ξέφωτο και έκραζε.

Τότε από όλο το πλήθος, προχωρούσε το πρωτο μπουλούκι και πλησίαζε τον αρχηγό που περίμενε. Μόλις τον έφτανε, ο αρχηγός έπαιρνε φόρα και απογειωνόταν, παρασύροντας μία-μία και τις χήνες της συγκεκριμένης παρέας, που τον ακολουθούσαν μέσα στη λίμνη, σε ένα μέρος της επιλογής του, κατά κανόνα ήρεμο, δίχως κύμα, απάνεμο. Εκεί τις άφηνε να κουρνιάσουν κι εκείνος επέστρεφε στην όχθη για να πάρει το δεύτερο σμήνος, μετά το τρίτο, το τέταρτο... το εκατοστό, πάντα γρήγορα, εντατικά και μεθοδικά, λες και επρόκειτο για "ασκήσεις ακριβείας", όπως άκουσα να λέει ένας στρατιώτης.

Το πιο συγκινητικό ήταν όταν άδειαζε η όχθη κι εκείνος, αφού έφευγε με το τελευταίο σμήνος, συνειδητοποιούσε "μεσοπέλαγα" ότι κάποιες χήνες απουσίαζαν. Τότε επέστρεφε στην όχθη κι άρχιζε το ψάξιμο και το κράξιμο (που κάποτε κρατούσε ως το χάραμα) μέχρι να εντοπίσει τις ξεχασμένες χήνες αλλά και τις άρρωστες, τις γερασμένες και συχνά τις πληγωμένες (από τον απέναντι αυτοκινητόδρομο) που με χίλια βάσανα φτάνανε στον τόπο συγκέντρωσης (πάντα κουτσές κι ανήμπορες, ίσως για ένα τελευταιό ασπασμό...) Τον έβλεπες, πρώτα να τις ενθραρρύνει πετώντας από πάνω τους, ύστερα περπατώντας γύρω τους και στο τέλος τον έβλεπες με το ράμφος του να προσπαθεί απεγνωσμένα να κρατήσει το λαιμό τους ψηλά, στη θέση που πρέπει να είναι λίγο πριν το φτερούγισμα για τον ουρανό...

Ο πιο πολυς κόσμος ερχόνταν για να δει αυτό το συγκλονιστικό θέαμα, που εμένα, εκεί στα ξένα, μου προκαλούσε αβάσταχτη θλιψη. Ευτυχώς, μερικές φορές νιώθαμε και όμορφα, γιατί κάποτε βλέπαμε τον αρχηγό να εντοπίζει ξεχασμένα χηνάκια, που ενώ ήξεραν να πετάνε και να κολυμπάνε, για κάποιο λόγο είχαν ξεκόψει από το μπουλούκι τους με αποτέλεσμα να φτάνουν στο ραντεβου τους αργοπορημένα, μοναχικά και αλαφιασμένα.Το τι χαρά κάνανε (και κάναμε) μόλις βλέπανε τον αρχηγό, δεν περιγράφεται!!!

Μια μέρα ο καιρός αγρίεψε λιγάκι, όμως το απόγευμα η βροχή κόπασε και τίποτε δεν συγκρατούσε την κόρη μας. Ήθελε εξάπαντος να επισκεφτεί ξανά τις φίλες της, τις χήνες (που τις λέει πάπιες), να πάμε στο φούρνο απέναντι, να αγοράσει αυτή το ψωμί, να το πάει στο ταμειο, να το πληρώσουμε, να της το δώσουνε στο σακουλάκι κομμένο φέτες, να μπούμε στο αυτοκίνητο, να στρίψουμε στο γεφύρι...

Μόλις φτάσαμε στο γεφύρι, είδαμε ένα αυτοκίνητο (το μοναδικό) να έρχεται βιαστικά από την αντίθετη κατεύθυνση και την οικογένεια που ήταν μέσα να μας κάνει κάτι παράξενα νεύματα γεμάτα τρόμο. Εμείς αναρωτηθήκαμε, κοιταχτήκαμε, αλλά συνεχίσαμε μέχρι το πάρκιν όπου δεν υπήρχε ψυχή! Πενήντα μέτρα παρακάτω δεν έβλεπες τίποτε άλλο παρά χήνες, μονάχα χήνες σε ένα τοπίο γκρίζο, με απολιθωμένο ημίφως από τη συννεφιά, που έκανε τις γκρίζες χήνες να φαίνονται σχεδόν καφέ.

Μόλις πλησιάσαμε στα είκοσι μέτρα, με τα ψωμιά στα χέρια, ξαφνικά ακούμε ένα θόρυβο που ερχόταν από το υπερπέραν, κάτι σαν βουή που προηγείται σεισμού, και με μιας ο αέρας δυνάμωσε, μας χτύπησε στο πρόσωπο και τα δέντρα έγειραν πίσω. Χιλιάδες χήνες, μια ατελείωτη γριζοκαφέ όχθη φτεροκοπώντας όρμησε απάνω μας κι άρχισε να μας τσιμπά με μανία όπου έβρισκε, κατά προτίμησιν στα... οπίσθιά μας, γιατί ήδη αρχίσαμε, σαν τρελές, να τρέχουμε προς το αυτοκίνητο, καταδιωκόμενες από τα τσιμπήματα που μοιάζανε με ήπιες δαγκωνιές σκύλου!

Οι αγαπημένες μας χήνες, λόγω κακοκαιρίας είχαν μείνει όλη μέρα νηστικές και μόλις μας είδαν με τα ψωμιά στα χέρια, ούτε ψύλλος στον κόρφο μας...

Η κόρη μας έτρεχε μεν, αλλά γελούσε κιόλας, τόσο πολύ, που παραπατούσε από το ξεκάρδισμα. Προφανώς, είχε την εντύπωση ότι, ως συνήθως, παίζουμε κυνηγητό με τις χήνες, όμως τώρα οι χήνες που μας κυνηγούσαν για... πλάκα, δεν ήταν πέντε-δέκα, αλλά χιλιάδες των χιλιάδων... και μάλιστα, χήνες του... Χίτσκοκ!!!

Αύριο φεύγουμε πάλι. Πετάμε τα χαράματα για το Ρότσεστερ. Η κόρη μας περιμένει πως και πως να επισκεφτεί τις "πάπιες μου", όπως τις αποκαλεί. Μόνο που ελάχιστες απέμειναν πια. Λόγω της οικονομικής κρίσης, το δημοτικό συμβούλιο βρέθηκε σε μεγάλη ανάγκη. Πολλά από τα περιουσιακά του στοιχεία απαξιώθηκαν έως και ογδόντα τοις εκατό. Έτσι προέκυψε το δίλημμα: να απολύσει τους μισούς εργάτες του ή να ξεπουπουλιάσει τις χήνες; Γιατί, και οι χήνες ήταν περιουσιακό στοιχείο του Δήμου Ρότσεστερ...

Καλό σας καλοκαίρι!!!


Με αισιοδοξία και αγάπη - Παράγραφος

98 σχόλια:

gnik είπε...

Καλό ταξίδι και καλή διαμονή.
Έτσι μπράβο με αισιοδοξία.
Θα μαθαίνουμε νέα από την οπισθοφυλακή:))
Καλό καλοκαίρι και καλή επιστροφή
Μια ζεστή αγκαλιά από μένα στο ¨μικρό παπάκι¨

Kαπα είπε...

Φίλε Νίκο, τώρα επέστρεψα από το αεροδρόμιο. Φύγανε καλά κι ελπίζω να φτάσουν στον προορισμό τους δίχως περιπέτειες.

Σ΄ευχαριστούμε πολύ για τις ευχές σου

Ευγνώμων

Κάπα

athanasia είπε...

Με το καλό να γυρίσουν! Το κείμενο, εξαιρετικό. :)

vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Καλό ταξίδι και καλή επιστροφή, με αισιοδοξία ότι όλα θα πάνε καλά, ότι τα καλύτερα είναι μπροστά σας.

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...

Με το καλό να γυρίσουν! Το κείμενο, εξαιρετικό. :)

7.5.09
--------------------
Αναστασία, σ΄ εχαριστουμε για τις ευχές του γυρισμού, αν και ακόμα είαι στο δρόμο. Πριν δύο ώρες μου τηλεφώνησαν από το Αμστερνταμ για να μου πουν ότι μέχρι στιγμής όλα πήγαν καλά.

Κανονικά, τώρα πρέπει να επιβιβάζονται στο άλλο αεροπλάνο για Μινεάπολη. Εχουνε και αεροπλανοφοβία...

Ευγνώμων

Κάπα

Kαπα είπε...

Blogger Ο/Η vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Καλό ταξίδι και καλή επιστροφή, με αισιοδοξία ότι όλα θα πάνε καλά, ότι τα καλύτερα είναι μπροστά σας.

7.5.09
-----------------
Αγαπητέ φιλόσοφε, ευχαριστουμε πολυ για τις ευχές.

Δεν ξέρω αν τα καλύτερα είναι μπροστά μας. Αυτός είναι και ο λόγος για τον οποιον απέχω από το παγκόσμιο φόρουμ για το Συνδρομο Ντραβαί. Συνεχως ανακοινώνουν θύματα από το "σύνδρομο αιφνιδίου θανάτου". Για να παρηγορηθώ, σκέφτομαι τον αξύπνητο ύπνο που αναφέρει ο Ηρόδοτος ως δώρον θεού!

Να μην σου τα πολυλογώ, εκεί οι γονείς μου δίνουν την εντύπωση ότι έιναι γονείς μελοθανάτων...

Υπάρχουν βέβαια και εξαιρέσεις, στις οποιές ελπίζουμε να ανάηκουμε.

Ευγνώμων

Κάπα

Kαπα είπε...

Τηλεφώνησαν κατά τις 2 τα χαράματα ότι φτάσανε στη Μινεάπολη και θα παίρνανε το ταξί για το Ρότσεστερ (μία ώρα μακριά - 100 χλμ από το τη Μινεάπολη)

Δυστυχώς το παιδάκι μας είχε μια μικρή κρίση στο αεροπλάνο.

Ευτυχώς ο νεαρός γιατρός που τις συνόδευε (ένας ειδικευόμενος στη γενική παιδιατρική που εθουσιωδώς μας σύστησε πολυαγαπημένος ξάδελφος γιατρός) αποδείχθηκε πολύ ικανός και διαβασμένος.

Σωτήρια, επίσης, αποδείχθηκε η επιλογή της πρώτης θέσης, που κοστίζει δυομιση φορές περισσότερο από την "εκόνομι". Εκεί υπάρχει άνεση και ευρυχωρία. Η κάθε πλατιά ηλεκτρική πολυθρόνα γίνεται και ξαπλώστρα, κάτι σαν άνετο κρεβάτι. Ο χώρος μπροστά της και πλάγια είναι υπερ αρκεκτός ώστε να διευκολύνει την περίθαλψη του παιδιού, κάτι που δεν προσφέρεται στις εκόνομυ. Εκεί είναι αδύνατον να ξαπλώσεις τη θέση και να βρεις γύρω της χώρο ώστε τρεις άνθρωποι να φροντίσουν ένα παιδί με επιληπτική κρίση.


Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

inthesweetshop είπε...

Καλο και γονιμο να ειναι το ταξιδι και η διαμονη τους! Γρηγορα να τις υποδεχτεις με το "παπακι" γερο και πιο δυνατο απο ποτε...
Με τις καλυτερες σκεψεις και τις ευχες μου παντα.
Νινα

harrysmatic είπε...

Φανταστικο το κειμενο για τις...παπιες...

Η "του ενος ανδρος αρχη" & στα ζωα...

( Ή μηπως ειναι ...μόνο για ζωα...).

Καλη επιτυχια,χαλαρωστε & απολαυστε τη ζωη...

Ολα θα διορθωθουν.

( Μακαρι η Α θεση να εκανε μονο 2,5 Χ οικονομικη,κανονικα ειναι 5-6 Χ επανω...Νταβατζιλικι.)

Θελουμε ποστ με φωτο απο εκει.

Kαπα είπε...

@ inthesweetshop

Σας ευχαριστούμε θερμά για την τρυφερή ευχή σας.

Ευγνώμων

Κάπα

Kαπα είπε...

@ harrysmatic

Για τις τιμές των εισιτηρίων:

όσο πιο νωρίς κάνεις την κράτηση, τόσο πιο προσιτή είναι η Α θέση. Εμείς κάνουμε τις κρατήσεις πέντε μήνες πριν, από την πρώτη βδομάδα του Ιανουρίου. Αν ψάξεις την τελευταία, επόμενο είναι να πέσεις σε τιμές μαύρης αγοράς.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Πρεπει να γινει νομος στο Αμερικα,υπερ του καταναλωτη,οι θεσεις στα αρεοπλανα(σικ) να κοστιζουν αναλογα με την επιφανεια που καταλαμβανουν

Ετσι η Α θεση,με καθισματα το πολυ διπλασια σε εμβαδον απο την Οικ,πρεπει να κοστιζει το 2πλασιο,οχι περισσοτερο...

harrysmatic είπε...

Εκανα λαθος...

Η αισχροκερδεια ειναι ...αισχιστη...

Τσεκαρισα πτησεις Αθηνα -Μαιαμι για Οκτω(μ)βριο (σικ)...

Η οικον 1000

Η μπιζνες... τρια

& η Α θεση...δεκα...

Βρε ουστ.

Αυτος ειναι κακος καπιταλισμος & τετοιες πατατες των επιχειρηματιων επιτρεπουν στους σοσιαλιστες να παρουσιαζονται σαν προστατες ( dava ) των καταναλωτων...

Kαπα είπε...

Το λάθος ήταν δικό μου. Παρασύρθηκα από τα... πλοία!!!

Κι εμείς μπίζνες κλείσαμε (και είναι επί τρία).

Την ύπαρξη Α θέσης στα... αρεοπλάνα, την αγνοούσα παντελώς! Τώρα έμαθα ότι υπάρχει τέτοιο πράγμα.

Βέβαια, και το επί τρία επί τρία εισιτήρια (το τέταρτο εισιτήριο, δηλ του γιατρού, το πληρώνει το κράτος) πάλι είναι λογαριασμός για μας. Κάθε φορά θέλουμε εννιά με δέκα χιλιάδες, γιατί εμείς έχουμε κι άλλα έξοδα, έξτρα οξυγόνο για το παιδί, ασθενοφόρα κλπ.

Φέτος, για πρώτη φορά, καταλάβαμε πόσο σημαντική είναι η μπίζνες για την περίπτωση μας (που έπαθε κρίση το παιδί μέσα στο αεροπλάνο).

Με εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Καλα μου φανηκε καπως ...

Βλεπεις πώς απο τα σφαλματα των καπιταλιστων τρεφεται ο σοσιαλισμος...

Και να διεθετα 10 χιλ,
που λεει ο λογος,
προτιμω να τα ...καψω παρα να τα δωσω για μια πτηση...

( Αμα τους ...κλαφτεις στο κατεβαζουν στα 9...)

Αντε να δουμε καμμια φωτο να αλλεγραρουμε...

Kαπα είπε...

Έχουμε φωτογραφίες από τις περσινές... παπιες. Πρέπει να ψάξω στο άλλο πισί για να τις βρω.

Χτες επίσκεφτήκανε τις ελάχιστες πια χήνες. Μείνανε δέκα λεπτά και φύγανε. Σκέτη απογοήτευση. Δεν ξέρω αν αργότερα, όταν ανοίξει ο καιρός, μαζευτούνε κι άλλες.

Καλή σας μέρα

Με εκτίμηση

Κάπα

Yannis H είπε...

Καλό ταξίδι κι όλα να πάνε καλά... Να μαθαίνουμε νέα σας!

Με την ευκαιρία, οι χήνες (κι οι πάπιες) που τις παραταΐζουν άνθρωποι ξεμαθαίνουν τις συνήθειές τους, με αποτέλεσμα κάποιες φορές να μην πετάνε στα αποδημητικά τους μέρη και να τις βλέπεις να ξεχειμωνιάζουν στους πάγους...

Έχει και τα άσχημά της η φιλοζωία, και τα καλά του ο νόμος της φύσης (που, στην προκειμένη περίπτωση, εκφράστηκε με την οικονομία).

Καλή τύχη ξανά!

Kαπα είπε...

@ Yannis

Φίλε Γιάννη, ευχαριστουμε πολυ για και για τις ευχές σου και γιατί προσγείωσες λιγάκι τα ζωοφιλικά μας αισθήματα που κάνουν να λησμονούμε ότι πολλές από τις παρεμβάσεις μας στη φύση γεννούν εκτρώματα.

Δεν ξέρω οι συγκεκριμένες χήνες εάν αποδημούσαν. Θα ρωτήσω.

Ευγνώμων

Κάπα

harrysmatic είπε...

Απο τη στιγμη που ο ανθρωπος παρεμβαινει στο φυσικο περιβαλλον,η σταση του πρεπει να ειναι συνεχης,σταθερη & μονιμη.

Απο τη στιγμη που οι...εν λογω... παπιες γινονται πλεον οικοσιτες,η φροντιδα αυτη πρεπει να παραμεινει.

Kαπα είπε...

Πριν λίγο τηλεφωνηθήκαμε.

Τα νέα μας ξεκίνησαν πολυ άσχημα. Οι κρίσεις πληθαίνουν. Σήμερα είχαμε κι άλλο επεισόδιο, την ώρα που πήγαν στο γιατρό για δει το παιδί, μέσα στο ιατρείο.

Μαζί με τις κρίσεις που πληθαίνουν, στενεύουν και τα περιθώρια. Δεν έχουμε πλέον πολλά να κάνουμε.

Η κετογενική δίαιτα είναι το μάξιμουμ.

Αυξανουμε τώρα στο μάξιμουμ και το τοπαμάξ.

Να δουμε πόσο θ΄αντέξουν κι αυτά, αν βέβαια έχουν κάτι να δώσουν.

Ο γιατρός είναι πολυ απογοητευμένος.

Θα δοκιμάσουμε και ένα νέο φάρμακο που βγήκε το Απρίλιο.

Σε γενικές γραμμές, ο γιατρός επιβεβαίωσε τον κανόνα για τα παιδιά με Ντραβαί: μεγαλώνοντας, επιδεινώνεται η κατάστασή τους και δυσχεραίνεται ο έλεγχος των κρίσεων.

Οταν αρχίσαμε τη Δίαιτα το 2005, είχαν σχεδόν εξαφανιστεί τα επεισόδια.

Αυτό προκύπτει και από τα αρχεία μας.

Αρχίσαμε την θεραπεία την άνοιξη του 2005

Το 2005 και το 2006 είχαμε ένα δυο επεισόδια το πολυ.

Το 2007 είχαμε πέντε-έξι

το 2008 είχαμε πάνω από δέκα

Το μισό 2009 είχαμε (μέχρι στιγμή δηλαδή) έχουμε πάνω από είκοσι επεισόδια. Τα μισά εντός του τελευταίου μηνός.

Για να δουμε. Θα καταφέρει πάλι ο γιατρός να φρενάρει στον κατήφορο;

Είναι κάτι ώρες που λέξη αισιοδοξία δεν βγαίνει με τίποτε.

Θέλοντας και μη, ελπίζουμε

Σας ευχαριστούμε

Κάπα

harrysmatic είπε...

Αγωνας μεχρι τη τελικη νικη...

" Η ΜΦ προοριζεται να ζησει

& θα ζησει "...

Ismini είπε...

Καλημέρα σας!
Απείχα καιρό από το ιντερνέτ, τώρα διάβασα το ποστ.
Κουράγιο και καλή δύναμη για τον αγώνα σας. Προσεύχομαι να πάνε όλα καλά.
Ισμήνη

Kαπα είπε...

@ Ismini

Σας ευχαριστούμε θερμά για τη συμπαράσταση.

Ευγνώμων

Κάπα

Kαπα είπε...

Για τις καημένες τις χήνες και τη φτώχεια που προέκυψε στο Ρότσεστερ
--------------------------------

Οι χήνες εμφανίστηκαν προ δεκαετιών και εγκαταστάθηκαν μονίμως στην εν λόγω λίμνη, από τότε που έγινε εκεί ένα θερμοηλεκτρικό (νομίζω) εργοστάσιο παραγωγής ηλ ρεύματος (αν το λέω σωστά) και το νερό... ζεστάθηκε!

Έτσι οι χήνες δεν είχαν λόγο να τρέχουν στο νότο για ζεστό περιβάλλον, αφού το είχαν πλέον στα πόδια τους, οπότε έγιναν περιζήτητο αξιοθέατο και αμέσως ετέθησαν υπό την προστασία του κράτους, του δήμου και των φιλοπεριβαλλοντικών οργανώσεων.

Πάντως, το Ρότσεστερ δεν είναι αυτό που ήταν. Τώρα βλέπεις πολλούς άστεγους και φτωχούς ανθρώπους. Ακόμα και το Μέιγιο, ενώ παλαιότερα αντικαθιστούσε αμέσως τους εργαζομένους που συνταξιοδοτούνταν, από πέρσι πάγωσε τις προσλήψεις.

Από τον περασμένο Δεκέμβριο, με πρωτοβουλία του Δήμου και κάποιων άλλων εθελοντών που δεν θυμάμαι, όσοι επιθυμουν αφήνουν τα χαράματα, έξω από το σπίτι τους, συσκευασμένα τρόμιφα για τους άστεγους και τους άνεργους που δεν παίρνουν πλέον ανεργιακό. Μετά περνάνε αυτοκίνητα του δήμου, τα συγκεντρώνουν και τα πηγαίνουν σε ειδικούς χώρους. Έναν για τους άστεγους και ένα για τις οικογένειες με σπίτι αλλά δίχως πόρους.

Γιατί, εκτός αυτού προέκυψε και ένα ακόμα (ανεξήγητο) κακό: οι τιμές των τροφίμων έφτασαν στα ύψη! Δεν είναι παράξενο; Τι λένε τότε ότι δεν υπαρχει πληθωρισμός; (Ισως, βέβαια, η κατάσταση αυτή να μην αντιπροσωπεύει τις ΗΠΑ και να πρόκειται για τοπική ιδιομορφία.)

Η μεγαλύτερη συμφορά στην περιοχή ήλθε από ένα μεγάλο εργοστάσιο της ΙBM το οποίο πρόσφατα, απέλυσε το 60% του προσωπικού.

Οταν αναλογίζεται, λοιπον, κανείς την ανεργία και τη φτώχεια που χτύπησαν αυτήν την μικρή πολιτεία (των 100 χιλ ψυχών), οι καημένες οι χήνες μπαίνουν αναγκαστικά σε δεύτερη μοίρα. (Τελικά, έμειναν καμιά κατοστή).


Για την "αντιγραφή"

Με εκτίμηση
Κάπα

harrysmatic είπε...

Στον καπιταλισμο υπαρχουν τα πανω & τα κατω,στο σοσιαλισμο ενα μονιμο κατω...

Yannis H είπε...

Η αύξηση είναι σχεδόν γεωμετρική... Καλή δύναμη και κουράγιο στο παιδί - και σ' εσάς τους δύο.

Φιλιά από τη Θεσσαλονίκη.

Kαπα είπε...

Ο θεράπων γιατρός είπε ότι μέχρι να βρεθει λύση θα βλέπει το παιδί τρεις φορές τη βδομάδα, θα παρακολουθεί την κατάσταση από πολυ κοντά.

Αυτή η καλή σχέση είναι εγγύηση ότι κάτι θα γίνει, όπως συνέβη και πέρσι που ξεκινήσαμε πάλι πολύ άσχημα και οι δημιουργικοί πειραματισμοί κράτησαν σχεδόν έξι μήνες.

Υγεία να έχετε

Με εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Σωπασε ΚωστΑντιγονο
& μη πολυδακρυζεις,
παλι με χρονια με καιρους,
παλι σπουδαιοι θα 'στε...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

μου άρεσε πολύ αυτο το "ΚωστΑντίγονο"!!!

Εδώ και χρόνια εγώ χρησιμοποιώ το Αντιγονόκωστας!!! Τόσο πολυ με έχει επηρεάσει η Αντιγόνη.

Σ΄ ευχαριστώ για τη συγκίνηση

Με αγάπη και ειλικρινή εκτίμηση

Κάπα

ΥΓ. Οι νεοπροσληφθέντες ηλίθιοι γραφειοκράτες διέκοψαν την επιδότηση του παιδιού στο εξωτερικό κι έχουμε μείνει ξεκρέμαστοι! Χρημοτοδότησαν μόνο την πρώτη μέρα, επειδή λέει το ραντεβού με το γιατρό ήταν στις 11 Μαίου, άρα επιδότηση ισχύει μόνο για τις 11 Μαιου. ΈΤσι το Μέιγιο μας ακύρωσε όλα τα προγραμματισμένα ρατντεβού, όλες τις αναλύσεις κλπ. Ο γιατρός μόνο μας δέχεται στα ραντεβού του δίχως να ζητάει χαρτιά, ουσιαστικά δηλ δεν πληρώνεται, μέχρι να διευθετήσω αυτήν την εκνευριστική μαλακία που προέκυψε! Χτες βράδυ όλη νύχτα έμεινα άυπνος. Τελικά, δεν υπάρχει τίποτε πιο επικίνδυνο από ένα βλάκα σε θέση εξουσίας. Να δουμε τώρα πώς θα ξεμπλέξουμε! Πάλι πρέπει να τρέξουμε σε υπουργους και βουλευτές. Μάλιστα κύριε, μάλιστα κύριε...

harrysmatic είπε...

Το Κωσταντιγονο εβγαινε στο ρυθμο του συλλαβισμου...

Μακαρι να ξεμπλεξετε με τη γραφειοκρατια...

Στην αναγκη να βοηθησει & ο Εημπραμς...

Καλο ξεμπερδεμα.

Kαπα είπε...

Παρενέβησαν (τηλεφωνικά και νυχτιάτικα - πριν λίγο) ανώτερες δυνάμεις και το προβλημα λύθηκε.

Με χαρά και αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Από την άλλη, θλίβομαι αναλογιζόμενος τι τραβάει ο κοσμάκης που δεν έχει άκρες...

Yannis H είπε...

Απίστευτο κόλλημα... Πίσω από ένα χαρτί και μια ερμηνεία (που μάλλον είναι και στη διακριτική του ευχέρια) παίζεται η υγεία..

Μπράβο στον Αμερικάνο γιατρό - τουλάχιστον δεν περίμενε τηλεφώνημα από κανένα γερουσιαστή...

Kαπα είπε...

Φίλε Γιάννη, ο υπουργός που μας βοήθησε (από το 2005 μας έχουν βοηθήσει όλοι οι υπουργοί, λόγω κυρίως των διασυνδέσεων που έχει η Αντιγόνη - όχι εγώ) έβγαλε μία οικογένεια από ένα αδιέξοδο.

Αυτή όμως η πρακτική είναι θανάσιμη για την κοινωνία, επειδή οι λειτουργοί του κράτους αντί να κάνουν το καθήκον τους τρέχουν να εξυπηρετήσουν τους εκάστοτε ημετέρους των υπουργών.

Έτσι, ακόμα και για την έγκαιρη ικανοποίηση των πιο στοιχειωδών δικαιωμάτων του ο πολίτης, θα πρέπει να ελπίζει στα "μέσα". Φαύλος κύκλος.

Με αγάπη και εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Μου ηρθε μια απορια...

Απ' ο,τι ξερω,οι επι δεν θυμουνται τις κρισεις τους...

Οταν η μικρη συνερχεται & τυχαινει να εχει μετακινηθει σε αλλο χωρο απο εκεινον που εχει τελευταιο στη μνημη της,τι δικαιολογια της λετε ?

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Παρά το γεγονός ότι τον τελευταίο καιρό (για την ώρα) τα επεισόδια του παιδιού δεν κρατάνε πολλά λεπτά, ωστόσο είναι πολύ βαριά (δηλαδή, γενικευμένα) και προς αποφυγήν περαιτέρω επιπλοκών, δίνουμε στο παιδί βάλιουμ υπόθετο, με αποτέλεσμα αυτό να κοιμάται ώρες και ώρες, έως και 12 ώρες συνεχόμενες - κάτι που ευεργετεί πολυ τον εγκέφαλό του, αφού ο ύπνος τον ανανεώνει.

Από τη στιμή που το ίδιο το παιδί αποδέχεται αυτά τα αιφνίδια και παρατεταμένα διαλείμματα "ύπνου", εμείς δεν δίνουμε λεπτομέρειες.

Το παιδί ίσως νομίζει ότι αυτή είναι η "φυσιολογία" του ανθρώπου, ότι είναι... φυσικό το απόγευμα να παίζεις με παιδάκια και ξαφνικά να βρεθείς στο κρεβάτι του σπιτιού σου την άλλη μέρα...

Από την άλλη, ενδέχεται, αυτό το "διάλειμμα" να συνοδεύεται με αντίστοιχο διάλειμμα μνήμης. Υποθέτω, δεν γνωρίζω.

Σ΄ευχαριστούμε πολυ

Με αισιοδοξία και εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Μη το...πονηρεψετε,οσο δεν ρωταει,καλα ειναι...

Αν παλι στο σχολειο καποιο παιδι της πει οτι επεσε κατω κλπ...?

Σκεφτειτε καποιο παραμυθι..

Σα ιδεα μου ηρθε η σκεψη μηπως η υπνωση μπορει να βοηθησει...

Ολα αυτα τα τσαρλατανικα με μεντιουμ,υπνωσεις κλπ εχουν καποια βαση,,υπαρχουν ατομα με δυνατοτητες επηρεασμου του εγκεφαλου αλλων...

Ρωτηστε δοκτορες μηπως πειραματικα μπορει να προκυψει ωφελος...

Kαπα είπε...

Φιλε Χάρρυ,

Στο σχολείο τα παιδιά δεν νοιάζονται. Την κοροϊδεύουν. Γελάνε μαζί της, με αποτέλεσμα το παιδί να ταυτίζει το γέλιο των άλλων με τον εμπαιγμό.

Οταν εμείς παίζουμε μαζί της, τραγουδάμε και χορεύουμε, όταν, δλδ, συμμετέχουμε στις δραστηριότητές της και τα παιγνίδια της, δεν την πειράζει να γελάμε. Απεναντίας.

Αν όμως παίζει, ας πουμε με την μητέρα της, κι εγώ ακούσω κάτι που λένε, χαρώ και γελάσω, τότε γυρνάει και μου λέει αυστηρά και παραπονεμένα: "μη γελάς, μπαμπά".

Δυστυχώς. Τους τελευταίους μήνες συνεχώς μας έλεγε: μη γελάς, μπαμπά και μη γελάς μαμά...

Σιχάθηκε το "άσχετο" γέλιο.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Τα σχετικα με υπνωση κλπ μη τα σνομπαρετε,ο.τιδηποτε μπορει να βοηθησει...

Ανώνυμος είπε...

Δέν συμφωνώ στό παραπάνω σχόλιο που γράφει ο κ. Χάρρυς Μάτι..(ύπνωση).
Ναί στούς Γιατρούς.! Όχι στούς τσαρλατάνους.!

Kαπα είπε...

Φίλτατε Ανώνυμε,

κι εμείς πιστεύουμε στην επιστήμη και μόνον σε αυτήν. Πώς είναι δυνατόν να ζητήσουμε βοήθεια από πράγματα που δεν πιστεύουμε;

Οσο για το παιδί, στο Μέιγιο, αυτήν την περίοδο δέχεται τη βοήθεια από εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτες, λογοθεραπευτές κλπ.

Ολα αυτά τα αποδέχεται ως παιγνίδι και χαίρεται να τα "εκτελεί". Το πράττει μίλιστα με τόση προθυμία και βιασύνη που συγκινεί. Θέλει να δείξει σε όλους ότι μπορεί...

Το επόμενο βήμα είναι η μουσικοθεραπεία και η χοροθεραπεία, όχι η αυτοσχέδια, από εμάς δηλαδή, αλλά βοήθεια από εγαγγελματίες του είδους.

Σας ευχαριστούμε πολυ

Με εκτίμηση

Κάπα

ΥΓ. Ο Χάρρυ είναι καλοπροαίρετος φίλος και μας αγαπάει. Καμία φορά, βεβαια, η αγάπη τυφλώνει φίλους και γονείς. Οι φίλοι είναι συγχωρητέοι. Οι γονείς, όχι πάντα.

harrysmatic είπε...

Ελα ομως που μιλαω παντα σοβαρα...

Ο,τιδηποτε εχει επιστημονικη βαση,
οποιαδηποτε ενεργεια δεν ειναι απατη αλλα εχει ψηγμα αληθειας,
πρεπει να μελετηθει...

Θα αναφερομουν ακομα & σε βελονισμο & ομοιοπαθητικη...

Η επι υπαρχει απο καταβολης ανθρωπου...

Δεν μιλαω για τσαρλατανισμο αλλα για ερευνα με σκοπο τη τελικη νικη.

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

μην ξεχνάς ότι η κόρη μας δεν έχει μια απλη επιληψία, αλλά ένα είδος εγκεφαλοπαθειας (αυτό είναι το σύνδρομο Ντραβαί) ένα ας πούμε, κατασκευαστικό λάθος, που δεν επιτρέπει στον εγκέφαλο να συγκρατεί τον ηλεκτρισμό του.

Δεν υπάρχει σημείο στον εγκέφαλο του παιδιού που να μην έχει αυτό το ελάττωμα. Σε αντίθεση με την συνηθισμένη επιληψία, όπου η βλάβη συνθήθως είναι εντοπισμένη σε ένα μονο σημείο.

Αυτός είναι και ο λόγος που το παιδί μας δεν παίρνει εγχείριση. Η εγχείριση έχει νόημα όταν υπάρχει επιληπτογόνος εστία.

Οταν όλος ο εγκέφαλος παράγει ηλεκτρικές εκφορτίσεις, τότε τι κανεις;

Οι εναλλακτικές θεραπείες που λές, με εξαίρεση την Κετογενική Δίαιτα, δεν προσφέρουν τίποτε απολύτως.

Δεν υπάρχει βιβλιογραφία και επιστημονικά τεκμήρια (αντίστοιχα της κετογενικής δίαιτας) που να διαβεβαιώνουν ότι κάποια εναλλατική θεραπεία βοηθάει. (Με εξαίρεση την αμφιλεγόμενη θεραπεία του κου Αννινου στο παν Θράκης)

Η κετογενική δίαιτα, όμως, η οποία εφαρμόζεται επιστημονικά και συστηματικά μεσω της κλασικής ιατρικής, νομίζω ότι απέχει πολυ από το να βρίσκεται δίπλα στην ομοιποθητική ή σε άλλα ξαδέλφια της.

Να είστε βέβαιος, ότι εάν κάποια άλλη θεραπεία προκύψει και έχει κάτι να πει, πρώτο το μέγιο θα σπεύσει.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrysmatic είπε...

Χρονια πολλα για τη γιορτη σου & του χρονου με μεγαλη βελτιωση...

Kαπα είπε...

Ευχαριστώ πολυ, Χάρρυ

Είθε!

ευγνώμων

Κάπα

athanasia είπε...

Χρόνια πολλά, να πάνε όλα καλά! :)

Kαπα είπε...

Αθανασία μου,

σ΄ευχαριστούμε πάρα πολυ!

Ευγνώμων

Κάπα

mtryfo είπε...

Εύχομαι απο καρδιάς να γυρίσουν απο την Αμερική καλύτερα απο πέρισυ...

Kαπα είπε...

Προέκυψαν νέα γραφειοκρατικά εμπόδια. Από εκείνα που μπορουν να βγάλουν εκτός εαυτού και τον πιο ψύχραιμο άνθρωπο...

Άλλες δέκα μέρες μέχρι να λυθούν κι αυτά...

Πάντως αυτές οι δυσκολίες αντιμετωπίζονται και τέτοιου είδους προβλήματα λύνονται.


Με αισιοδοξία

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Καλή δύναμη στον αγώνα σας.
Εύχομαι να διαβάζω μόνο καλά νέα και να έχουν όλα την πολυπόθητη επιτυχή έκβαση.
Γράφω σα φίλη μιας μανούλας που ζει τα ίδια, και που πρόσφατα ξεκίνησε το κοριτσάκι της την κετογονική δίαιτα. Πνιγμένη στις απορίες, και λίγο μακριά από το διαδίκτυο, ψάχνει γονείς να ανταλλάξει πληροφορίες. Υπάρχει κάποιος τρόπος να βοηθηθεί? Νιώθω πολύ ανεπαρκής απέναντί της και θέλω να της φανω χρήσιμη με όποιον τρόπο μπορώ.

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...


" Υπάρχει κάποιος τρόπος να βοηθηθεί? Νιώθω πολύ ανεπαρκής απέναντί της και θέλω να της φανω χρήσιμη με όποιον τρόπο μπορώ."

29.5.0
-------------------
Βεβαιότα υπάρχει τρόπος να βοηθηθεί. Πείτε γράψτε μας στην διεύθυνση paragrafos@cytanet.com.cy για να ανταλλάξουμε τηλέφωνα και να μιλήσουμε μαζί της.

Ευχαριστουμε

Με εκτίμηση

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Αναφέρεστε σε εθελοντές στην εισαγωγή του μπλογκ. Αν είναι εύκολο διευκρινήστε θα ήθελα πολύ να βοηθήσω.

Ανώνυμος είπε...

FILOI MOU PRIN LIGO EMA8A APO TOUS FILOUS THS MIKRIS KOPELITSAS MARIAS ME TO BLOG http://mariatweety.blogspot.com

OTI TO MARAKI NOSILEUETAI SE SOVARI KAI DYSKOLI KATASTASI LOGO EPEIDINOSIS TOU EGKEFALOU THS KAI ETSI SAS KALO OLOUS NA ENOSOUME TIS PROSEUXES MAS GIA NA TA KATAFEREI GIA AKOMI MIA FORA

ANADIMOSIEUSETE TO KAI ALLOU GIA PERISSOTERES PROSEUXES KAI GENIKA KANTE OTI MPOREITAI.

OI FILOI THS MAS KANOUN EKLISI NA SIMPARASTA8OUME KAI STOUS DIKOUS TIS MESO SXOLION STO BLOG THS.

SAS EUXARISTO.
EILIKRINA EINAI KRIMA TETIO NEO KORITSI ME TOSA ONEIRA MPROSTA TOU ALLA PISTEUOUME POS 8A TA KATAFEREI GIA AKOMI MIA FORA!!!!!

STELIOS

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...

Αναφέρεστε σε εθελοντές στην εισαγωγή του μπλογκ. Αν είναι εύκολο διευκρινήστε θα ήθελα πολύ να βοηθήσω.

30.5.09
---------------

Αγαπητέ Ανώνυμε,

εάν ζείτε στην Κύπρο, μπορείτε να μας συνδράμετε ως εθελοντής, με το να γίνετε αρχικά μέλος τους Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία. (Για λεπτομέριες, γράψτε μας στη διευθ. paragrafos@cytanet.com.cy)

Εάν ζείτε στην Ελλάδα ή σε άλλη χώρα, προτείνω να αποταθείτε στο εκεί αντιστοιχο Σύνδεσμο για να βοηθήσετε.

Σας ευχαριστουμε πολυ που μας τιμάτε με την διάθεσή σας για προσφορά

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...

FILOI MOU PRIN LIGO EMA8A APO TOUS FILOUS THS MIKRIS KOPELITSAS MARIAS ME TO BLOG http://mariatweety.blogspot.com

OTI TO MARAKI NOSILEUETAI SE SOVARI KAI DYSKOLI KATASTASI LOGO EPEIDINOSIS TOU EGKEFALOU THS KAI ETSI SAS KALO OLOUS NA ENOSOUME TIS PROSEUXES MAS GIA NA TA KATAFEREI GIA AKOMI MIA FORA

ANADIMOSIEUSETE TO KAI ALLOU GIA PERISSOTERES PROSEUXES KAI GENIKA KANTE OTI MPOREITAI.

OI FILOI THS MAS KANOUN EKLISI NA SIMPARASTA8OUME KAI STOUS DIKOUS TIS MESO SXOLION STO BLOG THS.

SAS EUXARISTO.
EILIKRINA EINAI KRIMA TETIO NEO KORITSI ME TOSA ONEIRA MPROSTA TOU ALLA PISTEUOUME POS 8A TA KATAFEREI GIA AKOMI MIA FORA!!!!!

STELIOS

30.5.09
-------------

Αγαπητέ Στέλιο,

ήδη περάσαμε από το μπλογκ της Μαρίας. Είδα τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει με τη γραφειοκρατία του υπουργείου υγείας. Προτείναμε, βάσει της πείρας μας, συγκεκριμένα βήματα που πρέπει να κάνει, προκειμένου να επιδοτηθεί η ιατροφαρμακευτικής της περίθαλψη στο εξωτερικό. Είμαστε στη διάθεσή της. (έχουμε αφήσει εκεί τα στοιχεία μας)

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

harrysmatic είπε...

Ειναι φανερο πόση σημασια εχει η δικτυωση & η πληροφορηση...

Δυστυχως,πολλοι γιατροι ζουν στην εποχη του ...ταχυδρομειου,δεν ειναι ονλαην με τα κεντρα...παραγωγης ιατρικης...

Παμε κανα ποστ απο ΗΠΑ να αλλεγραρουμε...

Ανώνυμος είπε...

Με το να γίνει κανείς μέλος σε ένα τέτοιο σύνδεσμο πώς μπορεί πρακτικά να βοηθήσει? Οικονομικά ή με κάποιον άλλο τρόπο? Πρέπει να έχει γνώσεις γενικά για το θέμα της επιλειψίας ή να γνωρίζει πράγματα επί του θέματος εξειδικευμένα?

Kαπα είπε...

Ανώνυμος said...

Με το να γίνει κανείς μέλος σε ένα τέτοιο σύνδεσμο πώς μπορεί πρακτικά να βοηθήσει? Οικονομικά ή με κάποιον άλλο τρόπο? Πρέπει να έχει γνώσεις γενικά για το θέμα της επιλειψίας ή να γνωρίζει πράγματα επί του θέματος εξειδικευμένα?
1.6.09
-------------

Αγαπητέ Ανώνυμε,

Το πρώτο βήμα είναι να γίνεται μέλος ενός Συνδέσμου. και αυτό σημαίνει εγγραφή και 20 ευρώ το χρόνο.
Τα υπόλοιπα βήμα: κάθε φορά που ο Συνδεσμος διοργανώνει κάποια εκδήλωση, μας καλεί να βοηθησουμε οπως μπορουμε.

Σας ευχαριστώ πολυ

Κάπα

Kαπα είπε...

Ο/Η harrysmatic είπε...

Ειναι φανερο πόση σημασια εχει η δικτυωση & η πληροφορηση...
----------

Φίλε Χάρρυ,

το παιδί πήρε πάλι την κάτω βόλτα... οπότε, που κέφια για ποστ... δυστυχώς.

Να δουμε; θα το κάνει πάλι το θαύματο το Μέιγιο;

σ΄ ευχαριστούμε πολυ για τη συμπαράσταστη

ευγνώμων

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Ο δρόμος είναι δύσκολος αλλά η ΜΦ είναι καλά προετοιμασμένη. Όλα θα πάνε καλά και αυτή τη φορά.

harrysmatic είπε...

Παω πασο...

Ας πουμε οτι η εγκεφαλοπαθεια δινει τη "μαχη των Αρδεννων " της...

Η κετογενικη ηταν..."η γεφυρα του Αρνεμ"...Δεν κρατησε.

Αλλα το Βερολινο θα πεσει,καποτε...

Φιλιά...

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...

Ο δρόμος είναι δύσκολος αλλά η ΜΦ είναι καλά προετοιμασμένη. Όλα θα πάνε καλά και αυτή τη φορά.

2.6.09
------------------

Αγαπητέ Ανώνυμε, η αλήθεια είναι οτι και πέρσι τα πράγματα ήταν δύσκολα, αλλά η λύση βρέθηκε κάπως ύστερα από έξι μήνες πειραματισμών και εξετάσεων ανά εβδομάδα.

Τώρα τα πράγματα αγρίεψαν. Οι κρίσεις δείχνουν πλέον ανεξέλεγκτες. Η Κετογενική Δίαιτα, παρά το γεγονός ότι δίνεται στο φουλ, ωστόσο δεν αποδίδει όπως παλιά επειδή ο οργανισμός εθίστηκε σε αυτήν, με αποτέλεσμα να μην της επιτρέπψει να προσφέρει ό,τι πρόσφερε κάποτε.

Εγχείριση δεν παίρνει το παιδί, επειδή όλος ο εγκέφαλός του είναι επιρρεπής στις εκφορτίσεις.

Τι μένει; Φάρμακα. Και ποιο φάρμακο; Ολα τα έχουμε δοκιμάσει. Μένει ένα, που το είχαμε δοκιμάσει στο παρελθόν (το στριπεντόλ) και είχε εκατονταπλασιάσει τις κρίσεις. Το Στριπεντόλ, στα άλλα παιδιά με Ντραβαί, αποδίδει πολύ καλά. Το 2005 που το πήραμε, μας έκανε πολλή ζημιά. Τώρα, αν το πάρουμε, θα μας κανει καλό;

Παρά ταύτα οφείλουμε να είμαστε αισιόδοξοι ως γονείς και αυτό κάνουμε, τη στιγμή που το παιδί βρίσκεται στο καλύτερο αντιπιπληπτικό κέντρο του κόσμου.

Σας ευχαριστούμε για τη συμπαράσταση

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

ευχαριστουμε για την διακαή συμπαράσταση και λυπούμαστε που δεν έχουμε ευχάριστα νέα.

Το 2005 και το 2006 είχαμε πιστέψει ότι βρέθηκε η λύση. Ομως λύση δεν βρέθηκε. Παράταση πήραμε και τώρα προσπαθουμε να την ανανεώσουμε. Αυτή είναι η αλήθεια.

Σ΄ ευχαριστουμε για άλλη μια φορά

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

harrysmatic είπε...

Φαινεται οτι ειμαστε στη Δουνκερκη...

Αλλα μετα 3 χρονια ηρθε η D-Day...

Κουραγιο.

harrysmatic είπε...

Μια ιδεα τοσο απλη...

Τρυκαρετε τον οργανισμο της,με εναλλαγη κετογενικης & κανονικης διαιτας

1 βδομαδα κανονικη διαιτα + συμβατικα φαρμακα,
1 βδομαδα κετογενικη χωρις φαρμακα.

Καποια γνωμη γιατρων για υπνωση ?

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

η επιληψία μας δεν είναι ψυχογενής, αλλά οργανική, νόσημα μεταβολικό.

Από τα λίγα που ξέρω, παρά το γεγονός ότι έχω διαβάσει εκατοντάδες άρθρα για την επιληψία μας (πολλά διάβασα ελάχιστα κατάλαβα) νομίζω ότι στον εγκέφαλο γίνονται κάποιες χημικές αντιδράσεις που παράγουν ηλεκτρισμό. Αυτός ο ηλεκτρισμός κινείται άνετα σε έναν φυσιολογικό εγκέφαλο, ενώ στα άτομα με επιληψία (ένα τα εκατό) για κάποιο λόγο διαρρέει από κάπου.

Αυτή είναι η επιληψία, ένα συμπτωμα. Κακώς εμείς τη λέμε ασθένεια. Η επιληψία είναι σύμπτωμα, αποτέλεσμα της αδυναμίας του εγκεφάλου να συγκρατήσει το ηλεκτρικό του φορτίο.

Σε ένα ποσοστό 60% αυτή η διαρροή ελέγχεται με φαρμακευτική αγωγή, μονοθεραπεία. Ένα 20% αντιμετωπίζεται με πολυθεραπεία και το υπόλοιπο 19% με συνδυασμό φαρμάκων που δεν επιτυχγάνουν έλεγχο εκτατό τοις εκατό.

Υπάρχει, τώρα, και το ένα τοις εκατό του ένα τοις εκατό των ατόμων με επιληψία, των οποιων η επιληψία δεν ελέγχεται καθόλου ικανοποιητικά.

Εκεί ανήκουμε εμείς.

Ολη τη ζημιά την κάνει ένα γονίδιο το υπαριθμός χχχχχχχχχ (δεν θυμάμαι τον αριθμό) το οποιο δεν προχώρησε, έμεινε ημιτελές και δεν επέτρεψε στον εγκέφαλο να ολοκληρώσει τις "μονώσεις" του

Αυτό δεν διοθρώθεται, απλώς αντιμετωπίζεται. Μέχρι πρότινος η δίαιτα και τα φάρμακα ήλεγχαν κάπως την κατάσταση. Τώρα "αδυνάτισαν" καθώς το παιδί εθίστηκε σε αυτά.

Οι μόνες επιληψίες που θεραπεύονται οριστικά, είναι εκείνες των οποιων οι εκφορτίσεις οφείλονται σε ένα συγκεκριμένο σημείο του εγκεφάλου, το οποίό όμως μπορεί να αφαιρεθεί με εγχείριση.

(Η ύπνωση, που λέτε, δεν μπορεί να επέμβει στον μεταβολισμό του παιδιου)

Καλή σας μέρα

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

harrysmatic είπε...

Εγινες πληρως κατανοητος...

Μου ειχε κλλλησει η υπνωση & τα σχετικα,διοτι υποτιθεται οτι επηρεαζουν τα...ηλεκτρικα του εγκεφαλου...

Θεραπεια με βλαστοκυτταρα παρμενα απο το παιδι ?

Αν κανετε 2o παιδι & μαλιστα κοριτσι,με επιλογη φυλου,μηπως καποιο στοιχειο του μελλοντικου (sic)παιδιου μπορει να μεταμοσχευθει/εισαχθει στον οργανισμο της μικρης ?

Λεω σκεψεις,οπως μου ερχονται...

Η αναγκη ειναι η μητερα της επινοησης,ελεγε καποιος...ελ.

Να σκεφτουμε τα παντα.

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

αυτή τη συζήτηση για τα βλαστοκύτταρα την έχουμε κανει με το γιατρό, εδώ και πολύ καιρό. Είπε ότι τα βλαστ αφορούν κυρίως ιστούς και όργανα. Τα βλ θα λύσουν κυρίως το πρόβλημα των μεταμοσχεύσεων, όπου η δυσκολία είναι ο συμβατός δότης. Με τα βλαστοκύτταρα ο ασθενής γίνεται...δότης του εαυτού του.

Στον εγκέφαλο όμως τα πράγματα είναι πολύπλοκα. Δεν είναι χέρι, ή πόδι ή καδριά ή συκώτι ο, εγκέφαλος, για να του αντικαταστήσεις κατι που έχασε, να το κόψεις να το πετάξεις και να βάλεις μπάλωμα.

Εκείνο που μπορεί να γίνει στο μέλλον, είναι το... τσιπάκι. Και αυτό ξέρω ότι εφασμόζεται σε πειραματικό στάδιο: βάζουν,δηλ, σε ένα μέρος του εγκεφάλου, ένα τσιπ για να εκτελεί τις λειτουργίες που κάποτε εκτελούσε εκείνο το κομμάτι του εγκεφάλου.

Πάλι όμως μιλάμε για μια βλάβη αποσπασματική, την οποία ο άνθρωπος προσπαθεί να υποκαταστήσει με ψηφιακά τεχνάσματα.

Εμείς, φίλε χάρρυ, έχουμε γενικευμένη εγκεφαλοπάθεια. Εχουμε κατασκευαστικό λάθος: ο εγκέφαλος δεν κατάφερε να ολοκληρωθεί κατασκευαστικά, δεν κατάφερε να βρει τρόπο να "μονώσει" τις συνάψεις του και ανά πάσα ώρα και στιγμή μπορεί να εκφορτιστεί από οποιοδήποτε μέρος του εγκεφάλου.

Ισως υπαρχει ; μία λύση και είναι η διατομή του μεσολοβίου: κόβουν τον εγκέφαλο στη μέση με λέιζερ και ανάμεσα στα δύο κομμάτια βάζουν μια πλαστική μεμβράνη κι έτσι όταν ο εγκέφαλος χάνει το ρεύμα από ένα σημείο, εκφορτίζεται μόνο ο μισός, ο άλλος λειτουργεί, άρα το επεισόδιο είναι μικρό και μάλλον όχι γενικευμένο.

Εκει, στο Μέιγιο, έχουν γίνει τέτοιες επεμβάσεις. Δεν ξέρω όμως εάν κάτι τέτοιο προσφέρεται στην δική μας περίπτωση και πότε αξίζει τον κόπο να ρισκάρεις. Γιατί η η διατομή του μεσολοβίου σημαίνει 50% πιθανότητες για επιτυχία ή για απώλεια ακοής, όρασης, γεύσης, κίνησης κοκ.

Σ΄ εύχαριστουμε πολυ

Εύχόμαστε να είσαι πάντα καλά!!!

Ευγνώμων

Κάπα

harrysmatic είπε...

Η ιστορια της κορης ειναι...μεγαλο σχολειο,για τον καθενα...

Εκτιμά την υγεια που εχει & καταλαβαινει πόσο ασημαντα ειναι...αλλα θεματα.

50% ειναι μεγαλο νουμερο,αν μπορουν να κατεβασουν τις πιθανοτητες στο 10%,προχωρειστε.

Ανώνυμος είπε...

Kalimera sas, xthes kaname parakentisi tou morou mou sto Makareio i opoia analogos pige kala, den mou fanike kai toso epiponi, kai apo vdomadas ksekinoume kai tin ketogeni diaita. (vrefikous spasmous)
Elpizoumai na pame kala,
efxomai ta kalitera gia ti M.F. kai se esas kouragio, ipomoni kai epimoni, i elpida pethaine panta teleftaia.
Filia Anna

Nikos Dimou είπε...

Τόσον καιρό διαβάζω τα σχόλια κι αισθάνομαι τόσο αδύναμος και άχρηστος... κουράγιο!

harrysmatic είπε...

Αλα της

& vip guest blogging...

Ανώνυμος είπε...

Ξύπνησα και η πρώτη σκέψη ήταν υπερατλαντική, και νομίζω ότι όλοι μας με την ίδια σκέψη ξύπνησαν στο σπίτι. Μικροί και μεγάλοι. Τι να κάνει το κορίτσι? Τι να λέει σήμερα το μπλογκ? Και καθώς ετοιμαζόμασταν για την πρωινή εξόρμηση όλοι μοιάζαμε πιο ανάλαφροι. Σαν να είχαμε δώσει όλοι μας, όλη μας τη δύναμη κάπου αλλού, σε κάποιον άλλο. Σας στέλνουμε την αγάπη μας και τις ευχές μας και όση δύναμη μπορούμε να στείλουμε με τις σκέψεις μας. Κουράγιο και αισιοδοξία και σε αυτή τη δυνατή μπόρα.

harrysmatic είπε...

Οι πιο σουπα εκλογες τελειωσαν...

" Τους εχει βαρεθει ο κοσμος "...

Παμε νεο ποστ με φωτο μικρης,για

allegro m' allon tropo (sic)...

harrysmatic είπε...

Μη χανεστε,γραψτε μας νεα...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, καλησπερά.

Την προπερασμένη Πέμπτη μπήκα σε ένα ιδιωτικό νοσοκομείο για μία μάλλον αχρείαστη και εντελώς ακίνδυνη επέμβαση. "Το απόγευμα θα είσαι σπίτι" με διαβεβαίωσε ο γιατρός που είναι οικογενειακός μας φίλος. Δυστυχώς η επεμβαση είχε επώδυνες επιπλοκές, επιπλέον δεν μπορουσα να φάω τίποτε κι έτσι έμεινα στο νοσοκομείο με ορό. Χτες επέστεψα επέστρεψα και τώρα νιώθω καλά. Από Δευτέρα αρχίζει πάλι η γραφειοκρατία για το παιδί, η οποία φέτος μας έχει αλλάξει τα φωτα.

Το παιδί δεν πάει καλά. Οι κρίσεις αυξάνονται και δεν ελέγχονται.

Ελπίζουμε όμως.

Με εκτίμηση και αγάπη

Κάπα

harrysmatic είπε...

Καλα το υποπτευθηκα οτι " no news is bad news "...

Τι να πω...

Ο αγωνας συνεχιζεται...

Ανώνυμος είπε...

AGAPHTOI MOI FILOI DIAVASA TO BLOG SAS GIA TO KORITSAKI SAS. SAS VRHKA MESA APO TO BLOG OPOU MESA APO AUTO VRISKETE TO MARAKI MAS.

TO MONO POU MPORW NA SAS PW EINAI OTI DEN EISTE MONOI POU PALEUETAI ME TH GRAFIOKRATIA GIATI AKOMA TO MARAKI TO PALEUEI KAI ELPIZOUME NA ANTAPOKRI8EI H KYVERNHSH KAI NA PAPSEI H GRAFEIOKRATIA, GIA NA MHN EINAI ARGA OUTE KAI GIA TO KORITSAKI SAS ALLA OUTE KAI GIA TO MARAKI.

SAS EUXOMAI KAI EGW ME TH SEIRA MOU YPOMONH KAI DYNAMH KAI TO PAIDAKI SAS 8A NIKHSEI.

TA FILIA MOU

PETROS

Kαπα είπε...

Πέτρο, σκεφτόμαστε σοβαρά να κάνουμε μια "Πρωτοβουλία Πολιτών Κατά της Γραφεικρατίας του Τμήματος Επιδοτουμένων Ασθενών".

Ναι μεν εγκρίνουν την επίδότηση του παιδιού, αλλά την εγκρίνουν ανά μήνα. Ετσι όμως δεν είναι δυνατόν να προγραμματισθεί η θεραπεία του παιδιου, καθώς ο χρονικός ορίζοντας του μήνα δεν επαρκεί για να βρεθούν τα ραντεβού των γιατρών τα οποία κανονίζουμε τουλάχιστον δυο μήνες πριν.

Ο υπουργός, που είναι και παιδικός μας φίλος, μας έχει γράψει κανονικά. Εν αντιθέσει με όλους τους προκατόχους του, είναι ο μονος υπουργός υγείας που δείχνει, για την περίπτωσή μας τέτοια αδιαφορία, τέτοια αδιαφορία για ένα ζήτημα ζωής και θανάτου ενός εφτάχρονου παιδιού της παιδικής του φίλης.

Εμείς δεν θέλουμε να τον εκθέσουμε, λόγω ακριβώς της παλιάς φιλίας. Όμως έτσι όπως πάει το πράγμα αρχίζω να πιστεύω ότι δεν μου αφήνει πολλά περιθώρια και θα στείλω στο διάολο και τις παλιές φιλιές και τις πολλές εκ μέρους μας ανοχές και ευαισθησίες...

(Κι αναρωτιούνται στο ΔΗΚΟ γιατί τους έφτυσε ο κόσμος...)


Με αισιοδοξία

Κάπα

vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Όταν η γραφειοκρατία έχει ως αποτέλεσμα απλά την ταλαιπωρία του πολίτη, μπορείς να μιλήσεις για αδιαφορία και ασυνειδησία. Όταν όμως η γραφειοκρατία μπορεί να έχει επιπτώσεις στην υγεία και την ζωή ενός ανθρώπου, και πολύ περισσότερο ενός παιδιού, τότε μιλάμε για κοινό έγκλημα.

Με πίστη και ελπίδα, μία καλημέρα από την Αθήνα

Yannis H είπε...

Να τον εκθέσετε ασυζητητί. Και για σας και για τους επόμενους, που ίσως δεν θα έχουν καν την πολυτέλεια προσβάσεων και "παλιάς φιλίας". Και πάλι, θα έχει πάρει λιγότερα απ' ότι του αξίζει.

Περαστικά στη μικρή... και οικογενειακώς απ' ότι βλέπω. Και κουράγιο στη σύζυγο.

harrynomix είπε...

Εδω Χαρρυ.

Επιτελους με ενα γιουζερνεμι που δεν το χει κανεις στο Γκουγκλ...

Ο κοσμος καιγεται
( κυριολεκτικα,στη γειτονια μου
& μεταφορικα,εσεις)
& εγω αλλαζω γιουζερνέμια...

Οσο για τον "φιλο ",
it's always a friend who hates u most...
Αλλοι θα σας μακαριζαν,που εχετε τετοιο μεσο...

Σκεφτομαι αν ησασταν πολιτες της ΤΔΒΚ μηπως ειχατε καλυτερη αντιμετωπιση...
Black humour,αλλα...σηκωνει & σοβαρη κουβεντα...

Αντε, & αυτο θα περασει...

Η μικρη θα σωθει.

Φωνη μπλογκ,οργη θεου...

harrynomix είπε...

Για να σας ανεβασω,σκεφτηκα το εξης...

Η μικρη δεν εχει επιληψια,αλλα εγκεφαλοπαθεια.

Η επι ειναι στίγμα,υπαρχει απο... την αρχαιοτητα,ειναι ανιατη,ο κοσμος θα την θεωρει ετσι ακομα & αν αντιμετωπιστει αποτελεσματικα.

Την ε/παθεια,μπορειτε να τη σερβιρετε σαν βαρεια βλαβη που γιατρευτηκε.

Ο πολυς κοσμος θα παντρευτει μια υγιη που περασε ε/παθεια,οταν ηταν μικρη,
μια επι ομως,ακομα & αντιμετωπισμενη,θα φοβηθει να την παρει.

Αρα,ουδεν κακον αμιγες καλου,που 'λεγαν... οι προγονοι.

Ο όρος δε Ντραβαι,ακομα καλυτερος απο το ε/παθεια.

Αρα,κοινωνικα,ως προς τη κατασκευη προφημείας (sic), παμε καλα...

maria είπε...

AGAPHTOI MOU FILOI,

KATARXAS SAS EUXARISTW GIA TIS PLHROFORIES POU MOU DWSATE GIA TA YPOURGEIA. EIDH OLA AUTA TA KANAME PRO KAIROU. H GRAFEIOKRATIA KALA KRATEI KAI OPOION PAREI O XAROS.

EIDH SAS ESTEILA KAI EMAIL STO EMAIL POU MOU EIPATE STA SXOLIA SAS.

ELPIZW KAI PROSEUXOMAI TOULAXISTON O YPOURGOS NA EUAIS8HTOPOIH8EI GIA TO AGGELOUDI SAS, GIATI OPWS EIPA KAI STHN ANARTHSH MOU EINAI POLY MIKRH GIA NA TALAIPWREITE. TOULAXISTON EGW EIMAI 23 TWN ENW TA AGGELOUDIA...

SAS EYXARISTW KAI PALI KAI SAS XAIRETW APO TO LONDINO.

TA FILIA MOU MARIA DEMETRIOU

athanasia είπε...

Στενοχωρήθηκα για την δύσκολη κατάσταση του παιδιού. Θύμωσα για τα γραφειοκρατικά (παντού τα ίδια...). Για τον φίλο δεν απόρησα, είναι τόσο συχνό να κάθεται κανείς σε μια καρέκλα και να ξεχνάει ότι είναι άνθρωπος.

Καλή δύναμη - και χαμόγελο, εις πείσμα όλων

Ανώνυμος είπε...

Ο/Η harrynomix είπε...
Για να σας ανεβασω,σκεφτηκα το εξης...

Η μικρη δεν εχει επιληψια,αλλα εγκεφαλοπαθεια.

Agapite harry, afto pou eipes oti o kosmos den tha pantreftei mia epi einai epetrepse mou na po, poli skliro. Skeftesai tora emas tous goneis pou exoume mora me epi poso asxima niothoume? diladi oi kores mas den tha mporesoun na kanoun pote oikogeneia?
Anna

harrynomix είπε...

Ο κοσμος ειναι σκληρος...
Εγω μεταφερω την σκληροτητα που υπαρχει κατω απο "προοδευτικη" υποκρισια...
Τα επι προσωπα μπορουν να προσδοκουν σε γαμους μεταξυ τους...
Αν βρεθει η ριζικη θεραπεια,ολα αλλαζουν.

Kαπα είπε...

Τις τελευταίες μέρες, εν έτει 2009, σε τρία κυπριακά τηλεοπτικά κανάλια κυριάρχησε ο σκοταδισμός και ο μεσαίωνας.(Τα άλλα δυο κανάλια ασχολήθηκαν επισταμένως με τον... πισινό κάποιας κυρίας Κάγια ή κούγια, δεν θυμάμαι - για το όνομα λέω ότι δεν θυμάμαι, όχι για τον πισινό που κακώς μου διέφυγε και δεν τον είδα).

Το ένα κανάλι, λοιπόν, είχε ως θέμα τις... παραθρησκείες και τις... αιρέσεις (με εισηγητές θρησκόληπτους παπάδες), το άλλο τον... θρησκευτικό τουρισμό (όπως σας το λέω - όπου αναλυτές ήτανεπίσης παπάδες) και το Σίγμα "πραγματεύτηκε" τον "δαιμονισμό και τον εξορκισμό" (έδειχνε συνεχως ένα γεράκο με επιληψία και γλωσσολαλία, που ζει σε μία τρώγλη και που τον... ξόρκιζε ένας... διάσημος εξορκιστής παπάς κάπου στην Πελοπόννησο.)

Μέσα σε ένα τέτοιο γενικευμένο κυπριακό καθεστώς θρησκοληψίας, ανορθολογισμού και δεισιδαιμονίας, άντε να μιλήσεις για ορθολογισμό και να αγωνιστείς ενάντια στο στίγμα και υπερ των ατόμων με επιληψία...

Με απαισιοδοξία

Κάπα

harrynomix είπε...

Το οποιο στιγμα υπαρχει λογω του ανιατου του φαινομενου.

Αν υπαρξει θεραπεια αποτελεσματικη,τελειωνουν ολα,στιγματισμοι & προκαταληψη.

Καποτε,ειχα σχεση με μια επι.Δεν θα μπορουσα να την παντρευτω...
Αν θεραπευοταν οριστικα,χωρις επανεμφανιση,θα αλλαζε το πραμα...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, εκτός από την επιληψία των παιδιών υπάρχει η επιληψία των ενηλίκων, αυτή δλδ που εμφανίζεται μετά την ενηλικίωση ή μετά τα σαράντα, όταν πλέον οι ενήλικες έχουν ήδη οικογένεια.

Συνήθως η επιληψία των ενηλίκων είναι πολύ ανώδυνη και ελαφριά. Δεν παύει όμως να είναι επικίνδυνη, γιατί είναι μεν σπάνια (ένα δυο επεισόδια το χρόνο ή τη διετία) ωστόσο είναι αιφνίδια και κάποτε μοιραία (προκαλεί ατυχήματα).

Από την άλλη, συνήθως η παιδική επιληψία, ακόμα κι όταν είναι ήπια, επιβαρύνει πολυ το παιδί με φάρμακα και βάρος ή και με το στίγμα. Βέβαια και εδώ η επιληψία είναι ελέγξιμη με φάρμακα.

Τι γίνεται όμως με αυτά τα παιδιά όταν ενηλικιωθούν; θα πουν ότι έχουν επιληψία. Θα κάνουν οικογένεια; Αν κάνουν οικογένεια είναι σχεδόν βέβαιο ότι και τα παιδιά τους θα έχουν επιληψία - στο βαθμό που αυτή είναι κληρονομική - εκτός εάν είναι ιδιοποαθής.

Μέγα το ζήτημα. Εδώ λοιπόν το πρόβλημα δεν είναι μόνο το στίγμα. Είναι και η ευθύνη ενός ατόμου με κληρονομική επιληψία.

Εγώ, εάν είχα ένα τέτοιο γονίδιο, δεν θα έκανα οικογένεια.

Για την κόρη μου: αν ζήσει, αν μπορέσει να μεγαλώσει και δεν χάσει το μυαλό της από τα πολλά φάρμακα και τις πολλές κρίσεις, θα τη συμβουλέψω να κανει μεν σχέσεις, να βρει συντρόφους, αλλά ποτέ να μην κάνει παιδιά, αφού έχει το γονίδιο Ντραβαί. Ας υιοθετήσει ένα παιδάκι.

Με ειλικρίνεια και αγάπη

Κάπα

harrynomix είπε...

Η ουσια ειναι στις εννοιες ανιατη & κληρονομικη.
Αν οι γονεις δεν ειχαν επι,τοτε η επι του παιδιου δεν ειναι κληρονομικη.
Βρισκει εναν γαμπρο με μη κληρον. επι & κανουν παιδια χωρις επι...

Το Ντραβαι δεν ειναι κληρον.
Αρα η μικρη εχει μελλον,ακομα & χωρις ιαση...

Αμα βεβαια βρεθει θεραπεια,ολα αλλαζουν...

Kαπα είπε...

Για τα γραφειοκρατικά:

Αυτη τη βδομάδα νομίζω ότι έπραξα ό,τι καλύτερο γινότανε (και μέσω της νομίμου οδού και δυστυχώς μέσω πολλών γνωριμιών). Δυστυχώς, δίχως γνωριμίες...

Οι ενδείξεις που έχουμε είναι θετικές. Βέβαια, ακόμα δεν έχουμε αποφάσεις και χαρτιά στα χέρια. Η επόμενη βδομάδα είναι κρίσιμη.

Εάν, παρά ταύτα, δεν γίνει κάτι και αυτήν την βδομάδα, τότε (αποφασίσαμε) να παραμείνουμε στο αμερικάνικο νοσοκομείο (το Μέγιο) με δικά μας έξοδα και για όσον καιρό χρειαστεί. Κι όταν με το καλό επιστρέψει η οικογένεια από τις ΗΠΑ, θα διεκδικήσουμε τα νοσήλια δικαστικώς, αφού πρώτα καταφύγουμε στην Επίτροπο Διοικήσεως και στο Συνήγορο του Πολίτη.

Αυτοί οι δύο θεσμοί είναι βέβαιο ότι θα μας δικαιώσουν (ήδη έχω ετοιμάσει τους φακέλους) και θα ανοίξουν έτσι το δρόμο και για μία ευμενή δικαστική απόφαση με καταδίκη του δημοσίου και αποζημίωσή μας (όπως έχει γίνει σε ανάλογες περιπτώσεις - έχω μια δυο υπόψη μου).

Λυπάμαι που το λέω, αλλά δεν έχω δυνάμεις και χρήμα για ανοιχτό πόλεμο με καταγγελίες και τα ρέστα. Θα την πληρώσει πάλι το παιδί.

Με ψυχραιμία

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

File Kosta, to paidi pos einai? afto einai to pio simantiko
Anna

Kαπα είπε...

Ο/Η Ανώνυμος είπε...

File Kosta, to paidi pos einai? afto einai to pio simantiko
Anna

22.6.0
----------------
Αγαπητή Αννα,

το παιδί μέχρι πριν μια βδομάδα είχε τα μαύρα του χάλια (απανωτές κρίσεις καθημερινά).

Την τελευταία βδομάδα ο γιατρός αύξησε τη βιταμίνη Β6 και μοίρασε το κλονοπίν στα τρία (πρωί, μεσημέρι, βράδυ). Μάλλον γι΄αυτό δεν είχαμε κρίσεις.

Επίσης μας παρέπεμψε σε μία παιδονευρολόγο που είναι εξειδικευμένη σε ένα φάρμακο, το στιριπεντόλ, το οποίο έχει δουλέψει αρκετά καλά στις περιπτώσεις με Ντραβαί.

Εμείς αυτό το φάρμακο, που τώρα κυκλοφορεί ελεύθερα στο εμπόριο, το είχαμε προμηθευτεί το 2005 (μετά από σύσταση του Γαλλικού νοσοκομείου), από το γαλλικό εργοστάσιο, όταν ακόμα ήταν πειραματικό και πριν ακόμα πάρει άδεια από την ΕΕ. Τότε, όχι μονο δεν μας ωφέλησε, αλλά εκατονταπλασίασε τις κρίσεις.

Οταν έχουμε νέα θα σας ενημερώσω.

Πολλά φιλιά και εύχομαι όλοι σας, οικογενειακώς, μικροί και μεγάλοι, να είστε καλά.

Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

Ανώνυμος είπε...

Αγαπητέ Κώστα μακάρι να βρει ο γιατρός τη φόρμουλα, όσο για το άλλο φάρμακο δεν θα είναι ρίσκο να το ξαναδοκιμάσετε?
Τις ευχές και προσευχές μας στη Μ.Φ. και την Α.
Με αγάπη Άννα κ.λ.π. :)))

Kαπα είπε...

Η Βιταμίνη 6 προκάλεσε επιπλοκές στο νευρικό σύστημα. Το ένα πόδι δεν πατάει καλά. Αρχίσαμε την σταδιακή μείωσή της με στόχο να τη διακόψουμε οριστικά, το πολύ σε δύο βδομάδες.

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Τις τελευταίες μέρες αυξήθηκε πολύ ο "τρόμος" (δηλαδή το τρεμούλιασμα των άκρων). Η νέα γιατρός, που είναι αυθεντία στο Ντραβαί (και στην οποία μας παρέπεμψε ο γιατρός μας) είπε να κάνουμε ημερήσιο βιντεο-ηλεκτρο-εγκεφαλογράφημα προκειμένου να δουμε εάν ο τρόμος είναι παρατεταμένες επιληπτικές κρίσεις (μυοκλονίες).

Πριν λίγο ολοκληρώθηκε η διαδικασία. Το βίντεο-ι-τζι έδειξε ότι ο τρόμος δεν είναι επιληψία. Παρά ταύτα, κατά τη διάρκεια του ύπνου το παιδί είxε τρεις μικρές επιληπτικές κρίσεις.

Το Σύνδρομο Ντραβαί δεν είναι από μονο του κακό. Κακές είναι οι ανεξέλεγχτες κρίσεις που προκαλεί. Εάν αυτές ελεγχθούν το παιδί δεν θα πάθει ζημιές.

Με αισιοδοξία

Κάπα

harrynomix είπε...

Κανω τωρα μια ευχη

με το ευ & με το χη

για το συνδρομο Ντραβαι

να αρκουν αι εντριβαί...