Πέμπτη, 5 Νοεμβρίου 2009

Η Χιονάτη και το φιλί της ζωής


Αρχισε πλέον να αντιλαμβάνεται τα επιληπτικά της επεισόδια: δηλαδή ότι πέφτει κάτω ξαφνικά, ότι τρέμει και μετά κλείνει τα μάτια και πως για να τα ανοίξει θα πρέπει να τρέξει να τη βοηθήσει κάποιος δικός της που την αγαπά, να τη φιλήσει, να της μιλήσει τρυφερά, να την αγκαλιάσει...

Πώς να μας μας τα πει όμως όλα αυτά, όταν ο λόγος της είναι "πλάγιος", όταν αδυνατεί να περιγράψει ευθέως όσα της συμβαίνουν, όταν ο μόνος τρόπος για να εκφραστεί είναι ο θεατρινισμός, οι ατάκες της Στρουμφίτας ("Κουράγιο Στρουμφίτα!") και της Ντόρας, οι χορευτικές φιγούρες του Μπάρνυ του δεινόσαυρου, τα Σουπερ Ζωάκια και τελευταίως η Κοκκινοσκουφίτσα; Τίποτε απ΄όλα αυτά δεν ταίριαζε στην επιληψία της. Κανένας από τους ήρωες και τις ηρωίδες της και καμία ατάκα του δεν προσφερόταν μέχρι τώρα ως"υλικό", μέσω του οποίου θα μας μιλούσε για τις λιποθυμίες της.

Έπρεπε, λοιπόν, να βρεθεί εξάπαντος μία γλυκιά ηρωίδα που να πέφτει στο πάτωμα, να κλείνει τα μάτια και να πρέπει κάποιος να τρέξει, να την βοηθήσει για την συνεφέρει. Και, να, που βρήκε και το κατάλληλο σενάριο και την αντίστοιχη ηρωιδούλα της: Είναι η Χιονάτη που "σωριάζεται", λέει το παραμύθι, "κάτω", κλείνει τα μάτια, σα να πέθανε, και τα ανοίγει όταν την φιλάει ο Πρίγκιπας του παραμυθιού!

Ελλείψει όμως του Πρίγκιπα, αυτοσχεδιάζουμε: φοράει πρώτα τα ρούχα τής "Χιονάτης" (ασχέτως εάν αυτά είναι της Νεράιδας του χιονιού, που τα προμηθεύτηκε τις προάλλες) κι ύστερα, αφού ρίξει μια ματιά με νόημα κατά τη μανούλα ή τη Ντιάνα, μιμείται φωναχτά τον αφηγητή του παραμυθιού:
"... και τότε η Χιονάτη σωριάστηκε στο πάτωμα !"

Σωριάζεται και η κορούλα μας, αργά και επιδεικτικά στο πάτωμα με την κάτασπρη στολή της, γέρνει το κεφάλι στο πλάι, πάνω στο χαλί, όπως ακριβώς κάνει η Χιονάτη στο DVD (συμπτωματικά, έτσι πρέπει να γίνεται και κατά την επιληπτική κρίση, για να αποφευχθεί ο πνιγμός από εισρόφηση), κλείνει τα μάτια της και περιμένει ανυπόμονα το... φιλί της Ζωής.

Τότε ο "Πρίγκιπας" τάχα του παραμυθιού (πότε η Ντιάνα και πότε η μανούλα) τρέχει, της λέει στο αφτί "σ΄ αγαπώ", της δίνει ένα φιλάκι κι αμέσως η "Χιονάτη" ανοίγει τα μάτια με ικανοποίηση, χαμογελά που πέτυχε η παράσταση και πετάγεται επάνω τρισευτυχισμένη!


Με αισιοδοξία

Κάπα

42 σχόλια:

Μαριλενα είπε...

μωρό μου!

όλα καλα θα πανε, ολα.
με αισιοδοξία κι εμεις..

inthesweetshop είπε...

Τι γλυκο και ομορφο πλασμα!
Τις καλυτερες και πιο αισιοδοξες σκεψεις μου με αγαπη παντα...
Νινα

athanasia είπε...

Γλυκύτατη! :)

harryentism είπε...

Σκεφτηκα οτι το καλο της υποθεσης ειναι οτι δεν εχει επιληψια αλλα εγκεφαλοπαθεια.
Ετσι,οταν θεραπευτει ,δεν θα εχει στιγματιστει.
Αρα,καλα παμε...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, η επιληψία είναι αποτέλεσμα της δυσλειτουργίας του εγκεφάλου. Λένε (και μη νομίσεις ότι καταλαβαίνω και πολύ καλά αυτά που θα σου πω) ότι ο εγκέφαλος δουλεύει με ηλεκτρισμό ο οποίος είναι αποτέλεσμα βιοχημικών ενώσεων.

Στο 99% των ανθρώπων όλα πάνε ρολόι. Στο 1% κάτι σκαλώνει και ο ηλεκτρισμός χάνεται για πολλούς και διαφόρους λόγους. Αποτέλεσμα αυτής της απώλειας "ρέυματος" είναι η όποια επιληπτική κρίση.

Γι αυτό η επιληψία δεν είναι αρρωστια, είναι σύμπτωμα κάποιας δυσλειτουργίας, τις περισσότερες φορές του εγκεφάλου (γιατί υπάρχουν και άλλοι παράγοντες που την προκαλούν -πρωτοπαθής και δευτεροπαθής επιληψία.

Το σύνδρομο Ντραβαί, φίλε Χάρρυ, έχει να κάνει με μία δυσλειτουργία γενετικής φύσεως: λείπουν οι "ασφάλειες" του εγκεφάλου και ποτέ δεν θα διορθωθεί η κατάσταση.

Εκείνο που μπορεί να διορθωθεί είναι η φαρμακευτική αγωγή. Όμως τα παιδια με Ντραβαί είναι ελάχιστα και ουδείς ενδιαφέρεται να επενδύσει χρήματα ώστε να τα βοηθήσει.

Μας είπε ο γιατρός μας ότι τις προάλλες που μίλησε σε ένα παναμερικανικό συνέδριο για το Σύνδρομο Ντραβαί, ουδείς από τις εκατοντάδες νευρολόγους ήξερε τι είναι αυτο το πράγμα (δηλ το ΝΤραβαί), γιατί απλούστα η διάγνωση απαιτεί γενετικές εξετάσεις που γίνονται σε ελάχιστα ερευνητικά κέντρα του κόσμου, ενώ τα πιο πολλά παιδία με Ντραβαί, δεν ζουν πολύ ώστε να ασχοληθεί μαζί τους η επιστήμη στα σοβαρά.

Δεν τους αδικούμε τους ανθρώπους. Αυτό είναι το σωστό: τα πολλά λεφτά τα επενδύονται υπέρ των ασθενειών μου μαστίζουν την ανθρωπότητα. Δεν έχει νοημα να ξοδεύονται δισεκατομμύρια για να σωθουν πεντακόσια παιδιά σε όλον τον κόσμο (τόσα είναι τα παιδιά με Ντραβαί) όταν με αυτά τα λεφτά μπορουν να σωθούν τα παιδιά της Αφρικής και της Ασίας που ακόμα και σήμερα πεθαίνουν από ελονοσία, γιατι κανείς δεν τα εμβολιάζει.

Όπως και νά χει, το στίγμα είναι το τελευταίο που μας απασχολεί, για τον απλούστατο λόγο ότι είμαστε ήδη μέσα μας πολύ "στιγματισμένοι" από αγάπη και το παιδί μας που υποφέρει. Μακάρι να μην υπέφερε από τις παρενέργειες των φαρμάκων και δεν θα μας πείραζε ακόμα και κουδουνια να μας κρεμάνε από το λαιμό.

Πολλά φιλιά σε όλη την παρέα

Σας ευχαριστουμε για τη συμπαράσταση

Με αισιοδοξία και εκτίμηση

Κάπα

harryentism είπε...

Η γνωμη μου ηταν θετικη,ελπιζω να μη τη παρεξηγησες..
Υπαρχει οντως στιγμα για τους επι,αλλα πιστευω οτι το Ντραβαι θα διορθωθει,ενω η επι υπαρχει...3000 χρονια,απο την εποχη των προγονων μας (σικ) & ειναι...αδιορθωτη...

Ο αρχιστρατηγος εκλογης του Ομπαμα,Αξελροντ,εχει κορη με επι. Θα πεσουν και κυβερνητικα λεφτα. Κανε επαφη μαζι του, ( ειναι...τοσο απλη η πολιτικη) να συμπεριλαβει & Ντραβαι...
Μ'εκεινη την εγχειρηση εγκεφαλου...τι γινεται ?

Meropi είπε...

Καλημέρα και από μένα. Και πολλά φιλιά στη Χιονάτη μας.

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, πάντα η γνώμη σου ήταν και είναι θετική. Ξέρουμε πόσο πολύ μας αγαπάς όλους μας.

Για την εγχείριση: δεν ενδείκνυται στο Ντραβαί. Βασικά, φοβούνται να την κάνουν. Δεν έχουν αποδείξεις ότι μπορεί να βοηθήσει και κανείς γονιός δεν τολμάει να κάνει το παιδί του πειραματόζωο.

Η εγχείριση ίσως γίνει ότι πλέον η κατάσταση φτάσει στο απροχώρητο. Πάντως ο γιατρό μας είναι, για την ώρα, κατά της εγχείρισης.

Πολλά φιλιά

Κάπα

Yannis H είπε...

Παντού υπάρχει μια ηλιαχτίδα... Και να ένα παραμύθι που γίνεται πραγματικότητα για να την κάνει πιο υποφερτή και άνετη...

Γι αυτό δεν υπάρχουν τα παραμύθια;

harryentism είπε...

Νομιζα οτι με τα λεηζερια (σικ) μειωνεται ο κινδυνος σε τετοιες εγχειρησεις...
Κανε επαφη με Αξελροντ...

Ανώνυμος είπε...

Ήθελα να πω στον Harry ότι δεν το βρίσκω καθόλου σωστό να κολλά ετικέτες και στιγματισμό στους επιληπτικούς, είναι κάτι που το έχεις ξαναπεί παλιά. Εμάς πάντως ο κόσμος δεν μας βλέπει "κάπως" επειδή το παιδί μας έχει αυτό το σύμπτωμα μόνο από εσένα το άκουσα αυτό το πράγμα οπόταν μάλλον εσύ δεν σκέφτεσαι σωστά.

Κώστα η σκέψη μου είναι πάντα μαζί σας.

Άννα

Kαπα είπε...

Αγαπημένη μας Αννα,

δυστυχώς το στίγμα υπάρχει γι΄ αυτό και τα άτομα με επιληψία, στην Κύπρο και στην Ελλάδα, κρύβονται πολύ περισσότερο απ ό,τι στις άλλες χώρες της Δυτικής Ευρώπης.

Στην Ελλάδα και στην Κύπρο το στίγμα έχει τις βάσεις του στη θρησκοληψία περισσότερο ενώ στην Ευρώπη έχει τις βάσεις τους στον κοινωνικό ρατσισμό.

Για τα άτομα με καρκίνο ή διαβήτη ή αλτσχάιμερ υπάρχει έντονος εθελοντισμός: οι συγγενείς τους δραστηριοποιουνται, τους βλέπουμε στα φαντάρια με μπλούζες που ζητάνε από τους πολίτες να βοηθήσουν τα άτομα με καρκίνο κοκ.

Κάτι τέτοιο δεν έχει γίνει μέχρι στιγμής για τα άτομα με επιληψία, ούτε στην Ευρώπη!!!

Φαντάσου, δηλαδή, πόσο ισχυρό είναι ακόμη το στίγμα κατά των ατόμων με επιληψία.

Πολλά φιλιά σε όλους σας

Με αγάπη

Κώστας

harryentism είπε...

Οι γονεις παιδιων με επι δεν εχουν στιγμα,οι εχοντες επι δυστυχως το εχουν,ακομα & απο λογικα ατομα,καθ' οτι ειναι μια παθηση προσωρινα ανιατη.
Αντιθετα,αν το Ντραβαι θεραπευτει,τοτε τερμα η παθηση & ο οποιος ενδεχομενος στιγματισμος.

Πιστευω οτι σε 10 χρονια ,
επι & ντραβαιοι (σικ) θα χετε ξεμπερδεψει...

Κάπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, συμμεριζόμαι την αισιοδοξία σου. Για παράδειγμα του φάρμακο που δώσαμε πρόσφατα στην κορούλα μας και δείχνει να αναστέλει προσωρινά τα πολλά βάσανα του Ντραβαί, κυκλοφόρησε πριν λίγο καιρό.

Γενικά, τα αντιεπιληπτικά φάρμακα της τελευταίας δεκαετίας είναι πολύ αποτελεσματικά και με πολύ λίγες παρενέργειες.

Υγεία να έχεις

Με εκτίμηση

Κάπα

harryentism είπε...

Ριξε μας κανα ταξιδιωτικο ποστ για Αμερικα , να ταξιδεψει το μυαλο μας...

harryentism είπε...

Ανεβασε & καμμια οικογ φωτο,να δουμε & γονεις...
Εγω θα βγω ...Παρασκευη & 13 ( χωρις πλακα)...

Κάπα είπε...

Φίλε Χάρρυ,

αρχίσαμε ξανά τις προετοιμασίες για την επάνοδο.

Ομως ο γιατρός μας, είχε προγραμματίσει μια δική του μικροεπέμβαση και μας σύστησε ένα φίλο του, ο οποίος όμως δεν είχε βίζα αμερικάνικη κοκ. Εν τω μεταξύ οι θέσεις για την επόμενη βδομάδα ήταν ανύπαρκτες. Να μη σου τα πολυλογώ, πήραμε την άδεια για επιστροφή, θα την επιβεβαιώσουμε από το Μέιγιο την ερχόμενη Δευτέρα κι αν όλα πάνε καλά, βγάζουμε εισιτήρια μόλις τακτοποιηθουν οι διαδικασίες και αδειάσει κανένα α...ρεοπλάνο...

πολλά φιλια

Κάπα

Κάπα είπε...

Οσο για φωτογραφία, δεν θέλουμε να βάλουμε δικές μας στο μπλογκ, παρά μόνο του παιδιού. Δικές μας όμως στέλνουμε μέσω ιμέιλ.

Πολλά φιλιά

Κάπα

vasilis tsiknakos (philosofos) είπε...

Με το καλό να περάσουν γρήγορα αυτές οι ημέρες της αναμονής και να τις υποδεχθείς.

Πάντα με αισιοδοξία ότι τα καλύτερα είναι μπροστά, μία καλημέρα από την Αθήνα.

harryentism είπε...

Στην αρχη ημουν κι εγω της σχολης της ανωνυμιας/αφανειας,ομως με το καιρο,καταλαβαινω οτι η αφανεια ειναι περιεργη,απο ενα σημειο εξοικειωσης με το κοσμο & μετα...

kapa είπε...

Αν και η ανωνυμία είναι μεγάλο ζήτημα, στην περίπτωσή μας όμως είναι απλό: δεν θέλουμε να χτίσουμε μια "επίσημη" επωνυμία πάνω στο πόνο του παιδιού μας και μάλιστα μπροστά στα μάτια ανθρώπων που δεν μας γνωρίζουν καθόλου από κόντα. (Γι αυτό θαυμάζω το ΝικόΔημο: δεν προσπαθησε να δείξει κάτι που δεν είναι)

Το ζήτημα έχει και ηθική διάσταση: προσωπικά, λχ, είμαι άνθρωπος με πάρα πολλά ελαττώματα τα οποία εδώ μέσα κρύβω επιμελώς. Αν έλεγα λοιπόν ότι είμαι ο τάδε, θα έλεγα ψέματα, καθώς στη καθημερινότητά μου είμαι συχνά πολύ αυστηρός με τους ανθρώπους, είρων, κακεντρεχής, ματαιόδοξος κρυπτοεγωπαθής και γενικώς έχω ό,τι ελάττωμα απεχθάνομαι να βλέπω στους... άλλους.

Το ότι εδώ μέσα δεν γίνομαι κακός με όσα στραβά νομίζω ότι βλέπω γύρω μου, είναι επειδή μετά τα βάσανα του παιδιού μαλάκωσε λίγο η ψυχή μου, έγινα δηλαδή... μαλακόψυχος. Για παράδειγμα, πριν γεννηθεί το παιδί μας και πριν αρρωστήσει για τα καλά, με ενοχλούσαν πολύ οι φωνές και τα ουρλιαχτά των παιδιών που παίζανε, ιδίως όταν ήμουν στο ισόγειο γραφείο μου και εργαζόμουν. Τώρα ακούω παιδάκια να παίζουν και ριγώ...

Τέλος, ως άντρας, τάχα, διαπαιδαγωγηθηκα με την εντύπωση ότι είναι ντροπή να συγκινουμαι και να δακρύζω, γιατί υποτίθεται οι άντρες πρέπει να είναι ψύχραιμοι, νηφάλιοι, ασυγκίνητοι κλπ. Εδώ μέσα όμως, χάρη στην "ανωνυμία" μου, δεν φοβάμαι να εκφράσω συναισθήματα, αφού το να μιλάει κανείς κρυμμένος πίσω από ένα νικ, δεν χρειάζεται και ιδιαίτερη τόλμη.

***

Έχω κέφια σήμερα γιατί οι προτοιμασίες πάνε καλά καθημερινά πλησιάζει η μέρα της επιστροφής. Το μόνο μεγάλο πρόβλημα, και εντελως αθεράπευτο για την ώρα, είναι η αυπνία του παιδιού που χειροτέρεψε και αυτό είναι ό,τι χειρότερο για την επιληψία που χρειαζεται ύπνο και ξεκούραση.

Με αισιοδοξία

Κάπα

harryentism είπε...

Παντα ετσι κεφατος...

Γινε σιδερο & βραχος
να χτυπαει το αγχος
μη σε παρει απο κατω
η παλιοζωη

Στου παραδεισου τη πορτα
σε ρωτανε πρωτα
κι αν δεν γλεντησες δω κατω
μεσα δεν θα μπεις...

gnik είπε...

Κ
Καλώς να τους δεχτείς
Ένα ζεστό φιλάκι από μένα στο μικρό παπάκι.

harryentism είπε...

Που ' σαι βρε Γκνικαρα...

Εκλεισε το μαγαζι ο Πρυτανης & ορφανεψαμε...
Θα 'χαμε να λεμε τωρα τον κουτσο τον βασιλια(σικ),με Πασοκ & ΝΔ.

Ολα τριγυρω αλλαζουνε
κι ολα τα ιδια μενουν...

marionikos είπε...

Είχαμε επικοινωνήσει το Γενάρη...
Ομοιοπαθής γονιός με παιδί με ανθεκτική επιληψία εδώ και 18 χρόνια.
Προσεύχομαι για εσάς.
Χ.Ρ.Λάρισα-Ελλάδα.

Yannis H είπε...

Δεν διαφέρεις και πολύ από αρκετούς, πιστεύω, Κ. Ο "χαρακτήρας" εδώ μπορεί να είναι αναγκαστικά μονοδιάστατος, στεγνός από τα μικρά και μεγάλα πράγματα που κάποιος εκπέμπει με την παρουσία του, μπορεί και να είναι φτιαχτός - αλλά πιστεύω ότι έχε και στοιχεία ...ιδεατού χαρακτήρα. Βγάζουμε και κάτι που θα θέλαμε να είμαστε :)

Κάπα είπε...

Blogger marionikos said...

Είχαμε επικοινωνήσει το Γενάρη...
Ομοιοπαθής γονιός με παιδί με ανθεκτική επιληψία εδώ και 18 χρόνια.
Προσεύχομαι για εσάς.
Χ.Ρ.Λάρισα-Ελλάδα.
-------------------

Σας ευχαριστουμε θερμά για τη συμπαράσταση!
Σας ευχόμαστε, ολόψυχα, να είστε όλοι σας καλά!!!
Ελπίζω να έχετε τα στοιχεία μας, για να τα πουμε όποτε θέλετε.
Σας θυμίζουμε το μέιλ μας

paragrafos@cytanet.com.cy

Με αισιοδοξία

Κάπα

Κάπα είπε...

Ο/Η Yannis H είπε...

Δεν διαφέρεις και πολύ από αρκετούς, πιστεύω, Κ. Ο "χαρακτήρας" εδώ μπορεί να είναι αναγκαστικά μονοδιάστατος, στεγνός από τα μικρά και μεγάλα πράγματα που κάποιος εκπέμπει με την παρουσία του, μπορεί και να είναι φτιαχτός - αλλά πιστεύω ότι έχε και στοιχεία ...ιδεατού χαρακτήρα. Βγάζουμε και κάτι που θα θέλαμε να είμαστε :)

17.11.09

---------------------

Που λες φίλε Γιάννη,

μέχρι πριν ένα μήνα, μόλις άκουγα το σήμα ότι έχω μήνυμα στο κινητό, μου κοβόταν η αναπνοή, γιατί είχαμε συνεννοηθεί με την Αντιγόνη να με ενημερώνει για τις κρίσεις του παιδιού, είχαμε συμφωνήσει ότι δεν έχει νόημα να μου κρύβει το παραμικρό, πόσω μάλλον τα δύσκολα. Είπαμε, αν είναι άσχημη η κατάσταση, πρέπει να ξέρω. Αν βελτιώνεται, επίσης, αλλά κι όταν υποτροπιάζει το παιδί πρέπει αμέσως να ενημερώνομαι και να "συμμετέχω"...

Κάποια στιγμή, λοιπόν, το σκυλομετάνιωσα, γιατί επί πέντε μήνες, κάθε λιγο και λιγάκι χτυπούσε το κινητό: κι άλλη κρίση, κράτησε τόσο κι άλλη κρίση, κράτησε πολύ, κι άλλη, λιγότερο έντονη κοκ

Τις τελευταίες μέρες, όμως, τα πράγματα ηρέμησαν. Ηρέμησαν πάρα πολύ. Προφανώς η μεγαλη κρίση του παιδιού ήταν αντίδραση στην πρώτη δόση του εμβολίου. Παρά ταύτα, το αντανακλαστικό μου παραμένει: ακούω το σήμα ότι έχω μήνυμα και αναρωτιέμαι: πάλι κρίση; Κι όταν διαψεύδομαι, δεν πιστεύω στα μάτια μου κι ενα ρίγος χαράς με διαπερνάει.

Με τέτοιες τρομάρες, καθημερινά, μαλακώνει ο άνθρωπος. Κι όταν η αγωνία λιγοστέψει ξαφνικά, και δειλά δειλά παραχωρήσει, έστω προσωρινά, τη θέση της στη χαρά και την πραγματική αισιοδοξία, τότε μπορεί κανείς να νιώσει ένα διάλειμμα αληθινής ευτυχιας.

Και το δικό μας διάλειμμα, καλά κρατεί!

Με ευγνωμοσύνη και ειλικρινή εκτίμηση προς όλους σας

Κάπα

Κάπα

marionikos είπε...

Καπα,
μιλάς για πιθανή παρενέργεια από εμβόλιο...Σε τι αναφέρεσαι;γιατί τελευταία αναζητώ και διερευνώ πιθανές επιπτώσεις στην επιληψία από τα διάφορα εμβόλια....

Κάπα είπε...

Ο/Η marionikos είπε...

Καπα,
μιλάς για πιθανή παρενέργεια από εμβόλιο...Σε τι αναφέρεσαι;γιατί τελευταία αναζητώ και διερευνώ πιθανές επιπτώσεις στην επιληψία από τα διάφορα εμβόλια....

18.11.09
----------------
Αγαπητέ μας φίλε,
όπως γνωρίζεις, δεν είμαι ειδικός. Απλώς αναμασάω αυτά που επι εφτά χρόνια ακούω από γιατρούς, βλέπω στην κόρη μας και διαβάζω σε επιστημονικά περιδορικά και βιβλία.

Η δική μας επιληψία έδειξε τα δόντια της όταν κάναμε το πρώτο εμβόλιο στο παιδί. Ωστόσο, εμείς έτυχε, δυο μήνες νωρίτερα, όταν το παιδί ήταν τεσσαρων μηνών, να δούμε κάτι που μας παραξένεψε: το παιδί, την ώρα που έβλεπε τηλεόραση, ξαφνικά κόλλησε το βλέμμα του, τέντωσε το χέρι ψηλά και κοκκάλωσε για δυο λεπτά.

Μετά που αρχίσανε τα βάσανά μας, αρκούσε κάτι πολύ μικρό για να πυροδοτήσει την επιληψία μας: το ζεστό μπάνιο, η απότομη είσοδος σε φωταγωγημένο κλειστό χώρο, το τρέξιμο, λίγος πυρετός.

Επομένως, το εμβόλιο, σε μας, ήταν απλώς αυτό που λένε οι νευρολόγοι, ο εκλυτικός παράγοντας, η αφορμή, κι όχι η αιτία.

Άλλο, λοιπόν, η αιτία (που στη δική μας περίπτωση είναι η αδυναμία που έχει ο εγκέφαλος του παιδιού να συγκρατήσει τον ηλεκτρισμό του, κι άλλο η αφορμή, ας πούμε, δηλαδή ο εκλυτικός παράγοντας.

Το εμβόλιο που κάναμε, είναι ένας από τους εκλυτικούς παράγοντες και ο γιατρός μας, μας είπε στις ΗΠΑ, ότι κακώς μας το σύστησε, αφού μερικά παιδιά με νευρολογικά προβλήματα και επιληψία σαν την δική μας, έκαναν το εμβόλιο και δεν ξύπνησαν ποτε...

Με ειλικρινή εκτίμηση

Κάπα

marionikos είπε...

Αγαπητέ φίλε Κ.
η επιληψία της κόρης μου άρχισε αναίτια 3,5 ετών παρουσίασε τρομερή έξαρση ήταν σε μια υποφερτά ελεγχόμενη κατάσταση- όσο αυτό μπορείς να το πεις-για πάνω από 10 χρόνια και από φέτος το Γενάρη παρουσίασε έξαρση και την έστειλε τρεις φορές εντατική.Μέχρι πριν δυο χρόνια δεν είχαμε κάνει καμιά δόση των εμβολίων που ήταν να γίνουν από 3,5 ετών.Όμως και λόγω εφηβείας και λόγω σχολείου μας προέτρεψαν να γίνει το εμβόλιο τη ηπατίτιδας.Η τρίτη δόση έγινε τον Οκτώβρη του 2008 και τον Γενάρη του 2009 έγιναν όλα τα παραπάνω.Ήταν άραγε τυχαίο;

Κάπα είπε...

Μμμ...

Καλέ μας φίλε, ειλικρινά λυπάμαι πάρα πολυ για τη δυσμενή εξέλιξη... Πάρα πολυ...

Τι λένε οι γιατροί; Αν η τρίτη δόση έγινε τον Οκτώβρη και το κακό ήλθε τον Γενάρη, σχετίζεται με το εμβόλιο; Μπορουν οι παρενέργειες του εμβολίου να εμφανιστουν τόσους μήνες μετά; Υπάρχει απάντηση από την επιστήμη;

Εμάς ο γιατρός μας, μας είπε ότι αυτό το εμβόλιο που κάναμε για τη γρίπη των χοίρων, έχει παρενέργειες που μπορεί να εμφανιστουν το πολύ μέσα στις πρώτες βδομάδες.

Για το εμβόλιο της ηπατιτιδας, δεν ξέρουμε. Θα του το θέσουμε υπόψη του.

Αχ, αυτά τα εμβόλια... Πολύ κόσμο έχουν πάρει στο λαιμό τους.

Ειλικρινά, λυπάμαι και εύχομαι τωρα να είστε καλύτερα.

Με αγάπη

Κάπα

Yannis H είπε...

Αγαπητέ Κάπα,

Η αδελφή μου είναι πάλι έγκυος – στον έβδομο μήνα. Αυτή τη φορά η εγκυμοσύνη είναι λίγο πιο δύσκολη (39 ετών γαρ) αλλά στα βασικά, μέχρι στιγμής όλα καλά. Και μάλιστα, είναι κοριτσάκι. Μετά από τρία (2) αγόρια κι έναν άντρα, θα χαρεί πολύ να δει κοτσίδες στο σπίτι – κι εγώ μαζί, που έχω πήξει ν’ αγοράζω τα τερατάκια που απαιτούν. Την πρώτη μάλιστα φορά που ρώτησα τον ανιψιό μου τι θέλει για δώρο κι απάντησε ‘το Γκορμίτις’ άκουσα ‘το κορμί της’ και λέω: μπα, από τώρα! Φυσικά, αν ήταν κορίτσια, θα ζητούσα μια αγορίστικη φωνή στην ευρύτερη οικογένεια. Η νέα ζωή πάντα φέρνει τα πάνω κάτω – με την καλή έννοια…

harryentism είπε...

Αμα θελεις να ξεχαστεις απο αρρωστιες & βασανα,κι εμεις μαζι σου,ξανανοιξε το πολιτικο μπλογκ,να τα χωνουμε.
εσεις,
εγω,
ο γκνικ.
θα ρθουν & 2-3 πιστοι,
θα ειμαστε μια ωραια ατμοσφαιρα...

Κάπα είπε...

Ο/Η Yannis H είπε...

Αγαπητέ Κάπα,

Η αδελφή μου είναι πάλι έγκυος – στον έβδομο μήνα. Αυτή τη φορά η εγκυμοσύνη είναι λίγο πιο δύσκολη
-----------

Αγαπητέ Γιάννη,

εύχομαι όλα να κυλήσουν καλά με την εγκυμοσύνη της αδελφής σου.

Θυμάμαι, παλιά ο κόσμος ρωτούσε αν θα είναι αγόρι ή κορίτσι και έτυχε μερικές φορές να ακούσω κάποιες μανάδες να απαντούνε στερεότυπα: "δεν με πειράζει, φτάνει να είναι γερό"!

Τότε νομίζαμε ότι με αυτόν τον τρόπο οι εν λόγω γυναίκες προσπαθούσαν να αποφύγουν τη συζήτηση ή τη διαμάχη με το σόι, γιατί οι πιο πολλές προτιμούσαν κορίτσι (το οποίο όμως για τους άντρες ήταν... "γραμμάτιο") ενώ ο άντρας και τη πεθερά, προτιμούσαν αγόρι...

Εκ των υστέρων συνειδητοποιώ ότι ίσως εκείνη η στερεότυπη φράση ("Δεν με πειράζει, φτάνει να είναι γερό") να ήταν πέρα για πέρα ειλικρινής!

"Φτάνει νά ΄ναι γερό"! Τι σοφή κουβέντα!

Κάπα είπε...

Ο/Η harryentism είπε...

Αμα θελεις να ξεχαστεις απο αρρωστιες
--------------------

Αγαπητέ Χάρρυ,

υπάρχει μια αλήθεια για το μπλογκ, την οποια νομίζω πρέπει να μοιραστουμε μαζί σου και με τους άλλους φίλους που μας επισκέπτονται:

Το μπλογκ το ξεκίνησε η Παράγραφος όταν ως οικογένεια είχαμε την ανομολόγητη ψευδαίσθηση ότι μάλλον νικήσαμε, άρα μπορουμε να μιλήσουμε για κείνα που μας πίκραναν δίχως να σκοτιζόμαστε, αφου οι πίκρες πέρασαν πια...

Εκ των υστέρων διαπιστώσαμε ότι η Επιληψία μας όχι μόνο δεν νικήθηκε, αλλά εμμένει και θα την κουβαλάμε διά βίου.

Αν το ξέραμε αυτό από τότε, ίσως να μην είχαμε το κουράγιο να μιλήσουμε για όλα όσα διαβάζετε εδώ μέσα. Κι επειδή τώρα πια έχουμε συνειδητοποιήσει ότι οι ελπίδες είναι ελάχιστες, γι αυτό και λιγοστέψαμε (ακόμη κι εμείς οι ίδιοι τις επισκέψεις σας στο μπλογκ μας), που κάποτε έσφιζε κρυφή και φανερή αισιοδοξία...

Τώρα πια ελπίζουμε να αποφύγουμε το χειρότερο ή να μην υποστουμε ακόμη περισσότερες βλάβες... Τώρα πια ελπίζουμε και αισιοδοξούμε από πείσμα και μόνο, από άρνηση να αποδεχθουμε το πεπρωμένο μας.

Γιατί, αν και τώρα φαίνεται πως νικήσαμε την επιληψία μας ακόμη μια φορά, ωστότο το τίμημα είναι βαρύ: το παιδί πάρνει μια τεράστια λιστα φαρμάκων καθημερινά (θα την αναρτήσουμε σύντομα) ενώ το τρέμουλο, όχι μόνον δεν λέει να μας αφήσει, αλλά χειροτέρεψε...

Θα μου πεις, η τωρινή κατάσταση ειναι σαφώς πιο καλή, συγκριτικά με ό,τι συνέβαινε προ διμήνου και θα σου πω ότι έχεις δίκιο. Αρα, καλώς αισιοδοξουμε!!!

Με εκτίμηση

Κάπα

harryentism είπε...

Ειμαι βεβαιος οτι εκφραζω ολους τους φιλους,οταν σου ζηταω να...διαγραψεις απο τα πρακτικα,την φρικτη εκφραση " δια βιου "...

Ειναι μαθηματικα σιγουρο οτι στη χειροτερη περιπτωση,η μικρη θα ζησει τη ζωη του διαβητικου,με λιγα χαπια την ημερα...Με ελαχιστες απαγορευσεις/στερησεις.
Μια ζωη στο 95% των δυνατοτητων της...

Θα παντρευτει,θα κανει παιδια,θα σας κανει παπουδογιαγια (σικ).Θα ζησετε χαρες & πανηγυρια. Χωρια που μπορει να κανει λαμπρη καριερα...σαν γιατρος στη Μαγιο.

Γι' αυτο λοιπον,τερμα η στενοχωρια.
Να της βαλετε ν' ακουει το Γκαμμυ Μπεαρ,που ειναι το διεθνες σουξε της εποχης...

Φιλιά.

harryentism είπε...

Ειναι αποκρουστικο το νεο ποστ που ανεβασες..Ανακατευει στομαχια...

Βαλε κατι αλλο & ανοιξε τα σχολια...

Kαπα είπε...

Τα τελευταία δύο χρόνια, ήλθαμε σε επαφή με κακοποιήσεις-ξυλοδαρμούς παιδιών με θύτες γονείς εκ των οποίων τουλάχιστον ο ένας ήταν διαταραγμένη προσωπικότητα.

Αυτές οι εμπειρίες μας έδωσαν άλλη διάσταση στο ζήτημα της προσωπικής ευθύνης. (Γιατί άλλο η εμπειρία κι άλλο η πληροφορία - άλλο να βλέπεις με τα μάτια σου κι άλλο να διαβάζεις αυτά που είδανε άλλοι και τα γράψανε).

Πόσο υπεύθυνος όμως για τις πράξεις του είναι κάποιος που δεν έχει επαφή με την πραγματικότητα, αλλά μπορεί ωστόσο και τις εκλογικεύει;

Πόσο υπεύθυνος για τις πράξεις του είναι ο ψυχασθενής πτυχιούχος θρησκόληπτος γονιός που τιμωρεί βάναυσα το ατίθασο υποτίθεται παιδί του (γιατί "δεν είναι ηθικό"), και εκλογικεύει τη συμπεριφορά του κατά τετοιον τρόπο ώστε να παρασύρει και τον άλλο γονιό (να ξυλοφορτώνει το παιδί) ο οποιος όμως είναι υγιής;

Η ευθύνη προϋποθέτει πρακτική "ελεύθερη βούληση" (δυνατότητα να αναγνωρίζουμε και να αποφεύγουμε το ακραίο κακό, δηλαδή τον εσκεμμένο πόνο), κάτι που στην περίπτωση ορισμένων ατόμων (με βαριές ψυχασθένειες, αλλά και ήπιες διαταραχές της συνείδησης ή στη συμπεριφορά) όχι απλώς αμφισβητείται, αλλά είναι βέβαιο πως απουσιάζει.

Κάπου εκεί αρχίζεις να τα βάζεις με τη Φύση που επιτρέπει τόσο πόνο και τόση βιαιότητα γύρω μας. Σύντομα όμως παραιτείσαι και λες πως η φύση είναι ουδέτερη, δηλαδή αδιάφορη κι εμείς πειραματόζωα της Στατιστικής και των Πιθανότήτων της.

Η μόνη... χρησιμότητα είναι το αντιπαράδειγμα: βλέπεις το κακό στους άλλους και λες ευτυχώς δεν έτυχε σε μένα. Πρόκειται όμως για παρηγοριά της φρίκης.

Εξ ου και το αποκρουστικό ποστ - το οποίο και απέσυρα.

Με εκτίμηση

Κάπα

harryentism είπε...

Homo homini lupus...

Kαπα είπε...

Φίλε Χάρρυ, αυτό ισχύει (θα έλεγε ο Χόμπς) όχι για τους διαταραγμένους και επιθετικούς αλλά για τους... αδιατάρακτους και... αμυντικούς, δηλαδή τους κατά... φυσιολογικούς.

Ασφαλώς, εδώ υπάρχει και γιατριά και λογοδοσία/ευθύνη, άρα και αισοδοξία, ίσως.


Με εκτίμηση

Κάπα

harryentism είπε...

Dum spiro ( Agnew) spero...(sic).