Δευτέρα, 21 Δεκεμβρίου 2009

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !

Προχωράμε καλά. Ο πρόσφατος συνδυασμός των φαρμάκων ακόμη αποδίδει. Οι διαταραχές ύπνου εξαφανίστηκαν. Το παιδί πλέον δεν κοιμάται μονάχα μια-δυο ώρες την ημέρα και με το ζόρι. Τώρα πια ξυπνάει κανονικά στις έξι το πρωί, κοιμάται λίγο από τις 10.πμ μέχρι τις 12 και μετά το βράδυ στις εννιά (μέχρι τις έξι το πρωί).

Ως την άνοιξη θα ζουμε περιορισμένα, γιατί θέλουμε να αποφύγουμε τις ιώσεις. Δεν πάμε πουθενά, δεν μας επισκέπτεται κανείς, κι έχοντας κάνει όλοι (και όλα) τα εμβόλια, ελπίζουμε ότι θα την γλιτώσουμε: δεν θα αρρωστήσουμε και δεν θα πυροδοτηθούν (τώρα σύντομα) τα επιληπτικά επεισόδια.

Αν όμως προκύψουν, θα είναι επειδή πρέπει να ρυθμιστεί πάλι η φαρμακευτική αγωγή, οπότε φεύγουμε ξανά για Αμερική.

Ασφαλώς και μας τρώει η αγωνία, για το τι θα γίνει. Όμως δεν της κάνουμε το χατίρι να αγκομαχάμε. Γελάμε, τραγουδάμε, χορεύουμε και ζωγραφίζουμε!

Σαν δωράκι, σας... χαρίζουμε μερικές από τις πρόσφατες ζωγραφιές τής κορούλας μας. Οπως βλέπετε, ακόμη χαίρεται να παίζει με τα χρώματα, στον ίδιο ρυθμό, επί τρία χρόνια, εξελίσσοντας μάλιστα το... στύλ της. 

Σας ευχόμαστε ολόψυχα,  ΥΓΕΙΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ !

Πολλά πολλά φιλιά - Με αγάπη και αισιοδοξία,

Α.,  Κ. και Μ-Φ


Δευτέρα, 21 Δεκεμβρίου 2009

Πάμε καλά. Σας ευχόμαστε Υγεία και Καλή Χρονιά !


Προχωράμε καλά. Ο πρόσφατος συνδυασμός των φαρμάκων ακόμη αποδίδει. Οι διαταραχές ύπνου εξαφανίστηκαν. Το παιδί πλέον δεν κοιμάται μονάχα μια-δυο ώρες την ημέρα και με το ζόρι. Τώρα πια ξυπνάει κανονικά στις έξι το πρωί, κοιμάται λίγο από τις 10.πμ μέχρι τις 12 και μετά το βράδυ στις εννιά (μέχρι τις έξι το πρωί).

Ως την άνοιξη θα ζουμε περιορισμένα, γιατί θέλουμε να αποφύγουμε τις ιώσεις. Δεν πάμε πουθενά, δεν μας επισκέπτεται κανείς, κι έχοντας κάνει όλοι (και όλα) τα εμβόλια, ελπίζουμε ότι θα την γλιτώσουμε: δεν θα αρρωστήσουμε και δεν θα πυροδοτηθούν (τώρα σύντομα) τα επιληπτικά επεισόδια.

Αν όμως προκύψουν, θα είναι επειδή πρέπει να ρυθμιστεί πάλι η φαρμακευτική αγωγή, οπότε φεύγουμε ξανά για Αμερική.

Ασφαλώς και μας τρώει η αγωνία, για το τι θα γίνει. Όμως δεν της κάνουμε το χατίρι να αγκομαχάμε. Γελάμε, τραγουδάμε, χορεύουμε και ζωγραφίζουμε!

Σαν δωράκι, σας... χαρίζουμε μερικές από τις πρόσφατες ζωγραφιές τής κορούλας μας. Οπως βλέπετε, ακόμη χαίρεται να παίζει με τα χρώματα, στον ίδιο ρυθμό, επί τρία χρόνια, εξελίσσοντας μάλιστα το... στύλ της. 

Σας ευχόμαστε ολόψυχα,  ΥΓΕΙΑ, ΚΑΛΕΣ ΓΙΟΡΤΕΣ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ !

Πολλά πολλά φιλιά - Με αγάπη και αισιοδοξία,
Α.,  Κ. και Μ-Φ

Monday, December 21, 2009


We are doing well. We wish you Health and a Happy New Year!



We are doing well. The current combination of medicines is still working. Sleep disorders have disappeared. Our child now does not sleep only for one-two hours per day by force. She wakes up at six in the morning, sleeps from 10am to 12 and then goes to bed at nine (until six in the morning).


Until spring we have to live in “isolation” in order to avoid viruses. We do not go anywhere, we have no visits at home, and having all of us done all the vaccinations we hope that we will not get sick to trigger (for now) any epileptic seizures.



But when they start, we will need to adjust the medication so we will need to leave to the States again.


Of course, we worry. However, we do not puff and blow. We laugh, sing, dance and paint!


As a gift… we offer to you few of our daughter’s recent paintings. As you can tell, she still enjoys playing with colours at the same pace for three years now, advancing, of course, on …her style.


We wish you heartily, HEALTH, HAPPY HOLIDAYS and HAPPY NEW YEAR!

Many kisses – With love and optimism,

A, K and M-F












Δευτέρα, 7 Δεκεμβρίου 2009

Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός

Ύστερα από δεκάδες αναλύσεις και αρκετούς πειραματισμούς, η επιληψία μας νικήθηκε ακόμη μια φορά - έστω προσωρινά.

Η νίκη όμως είναι πύρρειος, γιατί τώρα η αντίσταση στην επιληψία μας βασίζεται σε ακόμη περισσότερα φάρμακα, των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει ημερομηνία λήξεως...

Τέλος, επιστρέψαμε ξανά στην Κετογενική Δίαιτα, διότι μόλις προσπαθήσαμε να την εγκαταλείψουμε, ο οργανισμός του παιδιού αντέδρασε βίαια.

Διευκρινίσεις:
Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει τα φάρμακα που παίρνει το παιδί καθημερινά (και τις δόσεις τους).
Ο δεύτερος πίνακας παρουσιάζει μία λίστα από εννέα κετογενικά γεύματα, που παρέχουμε στο παιδί εναλλακτικά. (Οι αριθμοί μετρούν γραμμάρια).
Ο τρίτος πίνακας μας δίνει το ημερήσιο πρόγραμμα φαρμάκων και γευμάτων, μιας συνηθισμένης ημέρας χωρίς προβλήματα (πχ της 30ης Νοεμβρίου) και σκοπεύει να δείξει πώς εντάσσουμε τις δόσεις των φαρμάκων ανάμεσα στα γεύματα

Το πιο εκπληκτικό όμως δεν φαίνεται. Πρόκειται για τη συνταρακτική ωριμότητα του παιδιού, το πώς δηλαδή αποδέχεται όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό το τόσο αυστηρό πρόγραμμα. Μια ωριμότητα την οποία έχει εκμαιεύσει με αγάπη η γλυκιά μανούλα, ο άνθρωπος που σέβομαι, θαυμάζω κι αγαπώ.

Εντίμως

Κάπα






Δευτέρα, Δεκέμβριος 07, 2009

 

Μάης - Ιούνιος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολογισμός 

 

Ύστερα από δεκάδες αναλύσεις και αρκετούς πειραματισμούς, η επιληψία μας νικήθηκε ακόμη μια φορά - έστω προσωρινά.

Η νίκη όμως είναι πύρρειος, γιατί τώρα η αντίσταση στην επιληψία μας βασίζεται σε ακόμη περισσότερα φάρμακα, των οποίων η αποτελεσματικότητα έχει ημερομηνία λήξεως...

Τέλος, επιστρέψαμε ξανά στην Κετογενική Δίαιτα, διότι μόλις προσπαθήσαμε να την εγκαταλείψουμε, ο οργανισμός του παιδιού αντέδρασε βίαια.

Διευκρινίσεις:
Ο πρώτος πίνακας περιλαμβάνει τα φάρμακα που παίρνει το παιδί καθημερινά (και τις δόσεις τους).
Ο δεύτερος πίνακας παρουσιάζει μία λίστα από εννέα κετογενικά γεύματα, που παρέχουμε στο παιδί εναλλακτικά. (Οι αριθμοί μετρούν γραμμάρια).
Ο τρίτος πίνακας μας δίνει το ημερήσιο πρόγραμμα φαρμάκων και γευμάτων, μιας συνηθισμένης ημέρας χωρίς προβλήματα (πχ της 30ης Νοεμβρίου) και σκοπεύει να δείξει πώς εντάσσουμε τις δόσεις των φαρμάκων ανάμεσα στα γεύματα


Το πιο εκπληκτικό όμως δεν φαίνεται. Πρόκειται για τη συνταρακτική ωριμότητα του παιδιού, το πώς δηλαδή αποδέχεται όλη αυτήν την κατάσταση, αυτό το τόσο αυστηρό πρόγραμμα. Μια ωριμότητα την οποία έχει εκμαιεύσει με αγάπη η γλυκιά μανούλα, ο άνθρωπος που σέβομαι, θαυμάζω κι αγαπώ.

Εντίμως

Κάπα


MONDAY, DECEMBER 07, 2009

May-June 2009: Seven months in the USA – An Account


We have managed to beat epilepsy once more – even if it is only for now- after several tests, analyses and experimentations.



It is a pyrrhic victory as we need to rely (even more) heavily on medication to fight epilepsy now. But the effectiveness of medicines has an expiration date…




Also, we had to come back to Ketogenic diet since our daughter’s constitution reacted negatively when we tried to stop the diet.



Some clarifications:
The first table refers to the daily medication that our daughter takes (and the specific doses).
The second table refers to a list of Ketogenic meals that we provide to our daughter in turn (the numbers refer to grams).
The third table refers to the daily programme of medicines and meals of a day with no epileptic incidents and problems (e.g. that of 30th November).  It shows how we place the doses of medicines between meals.




The most amazing thing however cannot be displayed. It has to do with the shocking maturity of our daughter who takes up all this situation, the harsh and rigid programme. A maturity nourished and pumped out of her by her sweet mother with much love - a person whom I respect, admire and love.


Sincerely,

Kappa





KETOGENIC DIET    3.5:1                                               NOVEMBER 2009
Κetocal
475 Water
94 Κetocal


Chicken with Spinach
Chicken 10
Spinach 52
Butter 8
Mayonaisse 11
Creme 19
Chicken with Oil
Chicken 15
Vegetables 20
Olive oil 22


Chicken with Avocado
Chicken 15
Avocado 32
Olives 18
Olive oil 16


Cheese with Vegetables
Vegetables 22
Cheese 21
Butter 11
Olive oil 7
Chicken with Oil
Turkey 15
Vegetables 26
Olive oil 22
Beef with Cheese
Butter 22
Cheese 10
Beef 12
Vegetables 18



Broccoli with Cheese
Butter 12
Cheese 19
Broccoli 21
Crème 19
Omelette with Avocado
Egg 33
Avocado 34
Crème 15
Butter 11