Σάββατο, 26 Ιουνίου 2010

Πολύμηνο διάλειμμα ευτυχίας (Νοεμ. 2009 - Ιουν. 2010)

Το νέο μας φιλαράκι στο Ρότσετερ


Η ευαίσθητη αλλά  κατα φαντασίαν σολίστ (Μέιγιο 2010)



1. Από το Νοέμβρη του 2009 μέχρι σήμερα δεν είχαμε απολύτως κανένα σοβαρό επιληπτικό επεισόδιο.

Δυστυχώς είχαμε και έχουμε ακόμη τα χεντ ντροπς, την παθολογική αϋπνία και τον τρόμο των άκρων. Αυτα προσπαθούμε τώρα να αντιμετωπίσουμε.
 
2. Βασικός αντίπαλος είναι η αϋπνία του παιδιού. Αν δεν ελεγχθεί, ενδεχομένως να πυροδοτήσει νέα υποτροπή κι άντε μετά να βρεις κανούργιες ισορροπίες ανάμεσα στα τόσα φάρμακα που παίρνει το παιδί και στην Κετογενική του Δίαιτα.

Γι΄ αυτό άλλωστε η κορούλα μας, η μανούλα και η νταντά βρίσκονται στις ΗΠΑ από τα μέσα τού περασμένου Μαϊου (ταξίδεψαν όπως πάντα συνοδεία γιατρού).
 
3. Ο έτερος στόχος είναι η προστασία των ζωτικών οργάνων του παιδιού από τις παρενέργειες τής Κετογενικής Δίαιτας και της πολύπλοκης φαρμακευτικής αγωγής που επιβαρύνουν τα νεφρά και το συκώτι.

Δυο φορές, το 2008 και το 2009 που πειράχτηκαν πολύ τα νεφρά και το συκώτι, αναγκαστήκαμενα να μειώσουμε τις δόσεις το Ντεπακότ και του Τοπαμάξ. Αποτέλεσμα: ναι μεν αποκαταστάθηκε η λειτουργία των οργάνων, ξέσπασε όμως καταιγίδα επιληπτικών επεισοδίων. Φαύλος κύκλος.

Εν συνεχεία ο γιατρός μας μάς παρέπεμψε σε παιδονεφρολόγο και παιδογαστρεντερολόγο με οδηγίες να βρουν τρόπο ώστε να προστατευθουν τα εν λόγω όργανα (με χορήγηση άλλων ουσιών) δίχως να μειωθούν οι δόσεις των φαρμάκων. Και τα κατάφεραν.

4. Είναι εκπληκτικός ο τρόπος που εργάζονται και συνεργάζονται οι γιατροί και τα μικροβιολογικά τους εργαστήρια εκεί στη Μέιγιο: το πρωί της επομένης μέρας σε στέλνουν για αναλύσεις, το μεσημέρι τους επισκέπτεσαι κι εκείνοι εν τω μεταξύ έχουν ενημερωθεί άμεσα και για το περιεχόμενο των ποικίλων αιματολογικών αναλύσεων και έχουν αποφασίσει το επόμενο βήμα που θα δοκιμαστεί επί μια βδομάδα. Στο τέλος της βδομάδας γίνονται το πρωί νέες αναλύσεις, το μεσημέρι νέο ραντεβού, ορίζεται το επόμενο βήμα κοκ.

Αφενός η αμεσότητα των εργαστηριακών ελέγχων και αποτελεσμάτων και αφετέρου η ακαριαία και δημιουργική διασύνδεση όλων των συναφών παιδιατρικών ειδικοτήτων, υπό την επίβλεψη πάντα του θεράποντος ιατρού, αποτελούν ένα οργανωτικό θαύμα της Μέιγιο Κλινικ!

Αυτό το απίστευτα αποτελεσματικό, διεπιστημονικό και οργανωτικό επίτευγμα, δεν το είχαμε συναντήσει σε κανένα ευρωπαϊκο νοσοκομείο από όσα (και δεν είναι λίγα) γνωρίσαμε στο παρελθόν.

5. Η φαρμακευτική αγωγή του παιδιού έχει ως εξής:






















6. Η Κετογενική Δίαιτα του παιδιού:


7. Το ημερήσιο πρόγραμμα παραμένει σταθερό από τον περασμένο Νοέμβριο:




8. Άλλοι παράγοντες επιτυχίας:

Εκτός της διεκδίκησης των δικαιωμάτων του άρρωστου παιδιού μας από το Υπουργείο Υγείας, το Τμήμα Επιδότησης Ασθενών και το Υπουργείο Οικονομικών (δεκάδες σελίδες υπομνημάτων, ιατρικών εκθέσεων, αναλύσεων, πορισμάτων, απορρίψεων, ενστάσεων, επανεξετάσεων, αναθεωρήσεων, γαϊδουρινής υπομονής, παρακλήσεων, επιμονής και νέων αιτήσεων, αρνήσεων, εκ νέου ενστάσεων ων ου εστιν αριθμός κοκ) εκτός, λοιπόν, από τη μάχη κατά της κάποτε παράλογης, εξοργιστικής και ώρες ώρες απελπιστικής γραφειοκρατίας που εν τέλει ενδίδει και μέχρι στιγμής μάς εξασφαλίζει (θεωρητικά) με τα χίλια ζόρια την επιδότηση των νοσηλίων και της φαρμακευτικής αγωγής (όχι πάντα) του παιδιού στη Μέιγιο, υπάρχει και ένας ακόμη πολύ σοβαρός παράγοντας, δίχως τον οποίον δεν θα μπορουσαμε να κάνουμε βήμα: είναι το χρήμα, φυσικά!

Το χρήμα! Ή καλύτερα, η υποθηκευμένη περιουσία και τα δάνεια, χάρη στα οποία μπορουμε και πηγαίνοερχομαστε στις ΗΠΑ όπου διαμένουμε κοντά στο νοσοκομέιο επί μακρόν και μέχρις ότου να έχουμε το επιθυμητό αποτέλεσμα για την υγεία του παιδιού μας.


9. Τίποτε όμως από όλα τα παραπάνω δεν θα λειτουργούσε, αν δεν υπήρχε η μανούλα. Τελεία και παύλα.


Με αισιοδοξία και αγάπη

Κάπα

ΥΓ.  Κανονικά θα έπρεπε να επιδοτούν το εισιτήριο του παιδιού και το μισο εισιτήριο της μητέρας, δηλαδή κάπου 4500 ευρώ τη φορά. Δεν το κάνουν όμως επειδή δεν πετάμε με τις Κυπριακες Αερογραμμές! Μας... τιμωρούν. Κι όταν τους εξηγούμε ότι οι Κυπριακές Αερογραμμές δεν έχουν πτήση για Μινεάπολη, κουνάνε τους ώμους αδιάφορα. Οταν επιμένουμε ότι μονάχα η ΚΛΜ πηγαίνει στη Μινεάπολη, απαντάμε ότι δεν επιδοτούν εισιτήρια σε... ξένες αερογραμμές!!! (Η πλάκα είναι ότι πάντα το αεροπλάνο που μας πάει από Λάρνακα στο Αμστερτναμ είναι των.. Κυπριακών Αερογραμμών, όμως εμείς πληρώνουμε την ΚΛΜ !) Οπότε προκύπτει το ερώτημα: η εν λόγω επιδότηση του Υπ. Υγείας είναι για χάρη των ασθενών ή της εγχώριας αεροπορικής εταιρίας;

Τρίτη, 1 Ιουνίου 2010

1η Ιουνίου 2010 - Γράμμα από την Αμερική

Κώστα μου, καλημέρα!
 
Ελπίζω να κοιμήθηκες καλά. Να κοιμάσαι, καλέ μου, ξεκουράζεσαι όσο πιο πολύ μπορείς! Ίσως τώρα που λείπουμε εμείς, να περιοριστεί κάπως το άγχος σου και να υποχωρήσει η αϋπνία σου...Μακάρι, δηλαδή...
 
Εγώ πριν δέκα λεπτά έβαλα τη Μ-Φ για ύπνο και είπα να σου γράψω δυο λόγια. Είναι πολύ καλά το παιδάκι μας, αν και πρόσεξα πως κουράζεται εύκολα και συχνά μας λέει "είμαι τόσο κουρασμένη... θέλω να κοιμηθώ!". Το εννοεί, δεν προσποιείται.
 
Κατά τα άλλα είναι πάρα πολύ καλά, παίζει με όρεξη και συχνά τη βόλτα μας έξω στο απέραντο γρασίδι κάτω από τα τεράστια δέντρα και τη δροσιά τους. Από μέρα σε μέρα θα έρθει και το μεγάλο τρίκυκλο ποδηλατάκι που είναι για παιδία με ειδικές ανάγκες και θα βγαίνουμε έξω να ασκείται το παιδάκι μας, ακόμη πιο πολύ, ειδικά τώρα που ζέστη υποχώρησε για τα καλά  και ο καιρός είναι περίφημος, ιδανικός για το παιδάκι μας!
 
Λέμε αύριο να πάμε στο μολ να της πάρω κανένα φορεματάκι και άλλα καλοκαιρινά ρούχα, γιατί του τελευταίους μήνες μεγάλωσε απότομα και δεν έχει τίποτα! Τις προάλλες της πήρα μία δυο μπλούζες, παντελονάκια κι ένα νυχτκάκι, το οποίο της άρεσε τόσο πολύ που το φοράει συνέχεια στο σπίτι και κοιτάζεται στον καθρέφτη. Μου λέει "κοίτα μαμά, είμαι σαν κοριτσάκι!!!". 
 
Αργά το απόγευμα πέρασε και η κα Χάιδω απο δω να μας δει και μας έφερε, ως συνήθως, σπιτίσια γλυκά και ψωμί. Μιλήσαμε για το βιβλίο μας -της το είχα δώσει όταν ήρθε να μας δει την πρώτη φορά. Μου είπε πως αμέσως το διάβασε μονορούφι κι ότι βράδυ για να να κοιμηθεί πήρε χάπι... Μου είπε, ότι μόλις ηρεμήσει  θέλει να το συζητήσουμε... γιατί αν και μας γνωρίζει τόσον καιρό, δεν μπορουσε να φανταστεί τις δυσκολίες της αρρώστιας του παιδιού και ότι μας θαυμάζει που μετατρέψαμε την "απελπισία μας σε αγάγπη"! Α, περιμένει πώς και πως τη μετάφρασή του στα αγγλικά κι είπε πρώτα να τη δώσουμε στο γιατρό μας, μετά στο Τζιμ Άμπραχαμς κι έπειτα στη Μέγιο.

Κώστα μου, θα σου γράψω πάλι αργότερα, τρέχω στο παιδί γιατί με ζητάει μέσα στον ύπνο του... Πολλά φιλάκια, ψυχή μου!Δώσε στον παππού χαιρετίσματα και φιλιά και ρώτα τον τι θέλει να του στείλω... 
Μάκιααααααααααα