Στην αρχή μετρούσαμε τις μέρες, ύστερα τις βδομάδες και μετά τους μήνες ώσπου κοντέψαμε το χρόνο και τον περάσαμε. Κρυφά όμως. Από μέσα μας. Γιατί δεν πιστεύαμε στα μάτια μας, αφού μας είχε τσακίσει το ηθικό εκείνη η φριχτή νύχτα της 29ης Οκτωβρίου του 2009, όταν το παιδί παραδόθηκε στην πιο ανελέητη επιληπτική του κρίση. Ήταν η κορύφωση της υποτροπής και το αποκορύφωμα της απελπισίας μας εκείνης της χρονιάς…
Οι δικές μας γενικευμένες μυοκλονικές κρίσεις μοιάζουν με απλές λιποθυμίες που συνοδεύονται από βαριά, υγρή ανάσα και τρεμούλα. Έτσι, δεν είναι καθόλου δύσκολο να χειριστούμε το υπόθετο βάλιουμ (στεζολίντ), να περιμένουμε πέντε λεπτά, κι αν δούμε ότι το κακό συνεχίζεται, να τηλεφωνήσουμε για ασθενοφόρο.
Εκείνη όμως τη νύχτα βρεθήκαμε μπροστά σε μια πρωτόγνωρη και μαρτυρική τονικοκλονική κρίση: το παιδί σπαρταρούσε ανεξέλεγκτα βγάζοντας άναρθρες κραυγές πόνου• τα χέρια και τα πόδια τραντάζονταν τόσο δυνατά και απότομα που νομίζαμε ότι θα ξεκολλήσουν• από τη δαγκωμένη γλώσσα και τα χείλη πεταγόντουσαν παντού αφρισμένα σάλια και αίμα• το κεφάλι χτυπούσε δεξιά κι αριστερά• η ακράτεια ούρων και κοπράνων εξουδετέρωνε το στεζολίντ κι εμείς, παραλυμένες από τον πανικό, δεν κάναμε ούτε το πιο αυτονόητο, να ανεβάσουμε το παιδί στο κρεβάτι για να γλιτώσει τους πολλούς τραυματισμούς. Ακόμη και στις Πρώτες βοήθειες αργήσαμε να τηλεφωνήσουμε κι αν δεν ερχότανε, σε χρόνο μηδέν, το εξειδικευμένο προσωπικό από τη Μέιγιο…
Μετά από αυτό το επεισόδιο πέσαμε όλοι μας σε προσωρινή κατάθλιψη, καθώς το παιδί, επί μέρες μετά, ούτε να μιλήσει μπορούσε ούτε τα άκρα να κινήσει…
Σύντομα όμως συνήλθαμε, επειδή, εν τω μεταξύ, άρχισαν να πιάνουν τόπο οι δραστικές αλλαγές που είχε αποφασίσει ο γιατρός μας, ο Δρ. Κόταγκαλ: το παιδί άρχισε πλέον να αφομοιώνει τα «πρωτότυπα» και πανάκριβα φάρμακα (ενώ πριν το νοσοκομείο του έδινε τα φτηνά «αντιγραφικά» χωρίς να μας ενημερώσει). Επαναφέραμε την κετογενική δίαιτα στα ανώτατα επιτρεπτά όρια και πετύχαμε την κατάλληλη δόση του νέου φαρμάκου, του θαυματουργού Vimpat!
Κάπως έτσι αρχίσαμε, δειλά-δειλά, να μετράμε: μία μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!
Ασφαλώς βοήθησε και το ότι, κατά την περίοδο των ιώσεων, η κορούλα μας ζει σχεδόν απομονωμένη, μακριά από άλλα παιδάκια και κόσμο (εξαιρουμένων των δασκάλων της). Ξέρουμε πώς όσο περισσότερο αποφύγουμε τους πυρετούς, τόσο πιο πολύ θα αντέξουν οι ασπίδες μας. Από την άλλη, δεν έχουμε ψευδαισθήσεις, γιατί όπως λέει κι ο Δρ. Κόταγκαλ, «τώρα απλώς κερδίζουμε χρόνο• αργά ή γρήγορα θα ατονήσει και η επίδραση του Vimpat», οπότε μας περιμένουν νέες αγωνίες και αγώνες…
Αυτή είναι η επιληψία μας, βαριά και φαρμακοανθεκτική και για να προλάβουμε το κακό, όπως κάθε χρόνο έτσι και τώρα αρχίσαμε από νωρίς τις προετοιμασίες (εισιτήρια, ραντεβού με τους γιατρούς στις ΗΠΑ, αιτήσεις στο ιατροσυμβούλιο κοκ) για το νέο μας ταξίδι στην Αμερική, που, εκτός απροόπτου, θα γίνει αρχάς Μαΐου. Και λέμε «εκτός απροόπτου» επειδή κάθε χρόνο ο Μάρτης και ο Απρίλης μάς καίνε…
Πέρα όμως από τα δικά μας αναμενόμενα… «απρόοπτα», συμβαίνουν και άλλα τρισχειρότερα, αληθινοί κεραυνοί που χτυπάνε γύρω μας ανθρώπους δικούς μας, φίλους που μας βοηθούν, επιστήμονες που μας κρατάνε το χέρι…
Δύο μήνες μετά τη μεγάλη νίκη του 2005, μόλις δηλαδή η τρίχρονη κορούλα μας αναγεννήθηκε, «έφυγε» ξαφνικά ο αδελφούλης μας...
Καταμεσής της νίκης του 2008, η φίλη και γιατρός μας, η 56χρονη Γούλα Στυλιανίδου, που μας είχε συνόδευσει κι ως τη Μέγιο, έχασε τη ζωή της, σε τροχαίο…
Ούτε την τωρινή μας ευτυχία χαιρόμαστε, καθώς από τα περασμένα Χριστούγεννα μάς βαραίνει η απουσία τού αδικοχαμένου γιατρού μας, του Σταύρου μας που μας υπεραγαπούσε. Προσφυγόπουλο κι αυτός (παιδικός φίλος του αδελφού μας) κι η μανούλα του, που φέτος έκαμε Χριστούγεννα στα μαύρα και στο δάκρυ, τρυφερή συνάδελφος της μανούλας μου... Χαροκαμένες Μορφίτισσες κι οι δυο τους, στη χώρα της αιώνιας θλίψης…
Κουράγιο, μανούλα του Σταύρου…
Με συγκίνηση και αγάπη,
Αντιγόνη
