Γεύση θανάτου και ζωής...

1. Οι επιληπτικοί σπασμοί ποικίλλουν ανάλογα με το είδος τής επιληψίας. Σε γενικές γραμμές, μεταξύ άλλων, χωρίζονται στους "εστιακούς" και τους "γενικευμένους".

Θυμάμαι, ήταν τεσσάρων μηνών όταν έβαλα την κορούλα μας στο καροτσάκι να πάμε βόλα. Ξάφνου, στύλωσε τα μεγάλα, γαλαζοπράσινα, ορθάνοιχτα ματάτια της προς το πουθενά (απλανές βλέμμα) και ταυτόχρονα τίναξε προς τα πάνω το δεξί της χεράκι, που έμεινε για δυο-τρία λεπτά τεντωμένο, αγκυλωμένο και τρεμάμενο να δείχνει τον ουρανό. (Εστιακός σπασμός: υπάρχει συγκεκριμένη εστία στον εγκέφαλο κι εφόσον εντοπιστεί, μάλλον αντιμετωπίζεται μάλλον εύκολα.)

Ένα μήνα μετά είχαμε το πρώτο γενικευμένο επεισόδιο: είδαμε έντρομοι στο μελανιασμένο προσωπάκι, τα ματάκια να γυρίζουν προς τα πάνω και μέσα, και το κορμάκι της -που ελάχιστα ανάσαινε- να είναι τεντωμένο και κοκκαλωμένο λές και ο χρόνος είχε σταματήσει ακριβώς τη στιγμή που κάποιος τής έκανε ισχυρό και ακαριαίο ηλεκτροσόκ.

Στη δική μας περίπτωση, δεν υπάρχει συγκεκριμένη εστία απ΄ όπου εκφορτίζεται ο εγκέφαλος, αφού ολόκληρος ο εγκέφαλος είναι επιρρεπής στις πολυεστιακές ηλεκτρικές εκφορτίσεις (γενικευμένη εγκεφαλοπάθεια), οι οποίες ευθύνονται για τα επιληπτικά επεισόδια.

Το "εστιακό" επεισόδιο μάς έβαλε σε υποψίες αλλά δεν μάς ανησύχησε ιδιαίτερα. Αντίθετα, το γενικευμένο επεισόδιο μάς κατατρόμαξε. Ήταν μια γεύση θανάτου: είχαμε στα χέρια μας ένα παιδί που έδεινε πεθαμένο. Αυτή η εικόνα είναι τρομαχτική για κάθε άνθρωπο. Ξυπνάει μέσα του φόβους αρχέγονους και αντιδράσεις ενστικτώδεις και ανεξέλεγκτες: πανικός, ουρλιαχτά και απελπισία. Άμα είσαι και αφοσιωμένος γονίος ...

2. Τι λείπει από όλους μας: Η προπαίδεια, η ενημέρωση, η εξοικείωση, όχι με τη γεύση θανάτου, αλλά με τον αγώνα για ανάνηψη και ζωή. Λείπει η μαθητεία μας στη "ανάκτηση ζωής".
Κανείς δεν μας δίδαξε "πρώτες βοήθειες". Κανείς δεν μας είπε πως αν βρεθείτε μπροστά σε επιληπτική κρίση, αφού τηλεφωνήσετε σε ένα ασθενοφόρο:
- πρώτον, ακουμπήστε το κεφάλι τού ασθενούς σε κάτι σαν μαξιλάρι για να μην πληγωθεί
- δεύτερον, γυρίστε τον πλάγια για να μην πνιγεί από τα σάλια του και χαλαρώστε τα ρούχα του για να μην εμποδίζουν την αναπνοή
- τρίτον, μη διανοηθείτε να αγγίξετε τη γλώσσα και το στόμα του -όπως, κακώς, έπρατταν παλαιότερα
- προπάντων μην τον κρατάτε ακίνητο, αφήστε τον ελεύθερο να τινάζεται μέχρι να ηρεμήσει
- και φυσικά μην του μιλάτε, μη τον φωνάζετε, μη βρέξετε το πρόσωπό του, μην προσπαθείτε να επικοινωνήσετε μαζί του και να τον ξυπνήσετε, μη δείχτετε την ταραχή σας. Περιμένετε ψύχραιμα έως ότου έλθει το ασθενοφόρο.
- Αφήστε τον μέχρι να πέσει σε λήθαργο, μέχρι να κοιμηθεί και να καταλαγιάσει η ηλεκτρική εκκένωση στον εγκέφαλό του. (Όσο μπορείτε, κρατήστε μακριά άσχετους και περίεργους)

Μάλλον, μέχρι να έλθει το ασθενοφόρο, ο ασθενής θα έχει συνέλθει. Τότε θα πάρετε κι εσείς μια γεύση ζωής. Αλλά και τότε, μην επιτρέψετε σε κανέναν να αρχίσει τον ασθενή στις ερωτήσεις και το κουβεντολόι. Μετά από κάθε επεισόδιο, ο ασθενής χρειάζεται πολλές ώρες ύπνου για να ξανανιώσει.

3. Τελευταία, επικοινωνώ συστηματικά με το THE CHARLIE FOUNDATION στην Αμερική, το οποίο ίδρυσε ομοιοπαθής γονιός, ο Jim Abrahams, ο οποίος αν και είναι γνωστός σκηνοθέτης και παραγωγός τού Χόλλιγουντ, εντούτοις παραμένει απλός, προσιτός και απίστευτα καλοσυνάτος άνθρωπος!

Έψαξα και τον βρήκα χάρη στις πληροφορίες που μου προσέφερε προ μηνών μια επισκέπτριά μου. Το σχόλιό της βρίσκεται και στο ποστ της 22ας Μαρτίου. Το παραθέτω:

dora in e-space said...
(...) Η πρώτη φορά που άκουσα γιά την κετογενή δίαιτα ήταν σε μία ταινία, τον αγγλικό τίτλο ξέρω, τον ελληνικό δυστυχώς όχι. Λέγεται First do no harm και πρωταγωνιστεί η Meryl Streep με μία ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΗ ερμηνεία μιάς μάνας που η πίστη της οτι το παιδί της μπορεί να σωθεί, μοιάζει με τη δική σου. Σκηνοθέτης είναι ο Jim Abrahams, που έκανε την ταινία εξ αιτίας του μικρού του γιού Charlie, ο οποίος έπασχε από την ίδια αρρώστια και ακολουθώντας αυτή τη δίαιτα, από 90 κρίσεις τη μέρα έφτασε να μην έχει καμμία. Είναι βασισμένη στην πραγματική ιστορία της οικογένειας Reimuller. O Jim Abrahams, βοήθησε να στηθεί το Charlie Foundation στην Santa Monica της California, ένα ίδρυμα αφιερωμένο στο να κάνει γνωστή αυτή τη δίαιτα στα μεγαλύτερα παιδονευρολογικά κέντρα. Αν δεν την έχεις δει ήδη την ταινία, δες την. Θα πάρεις ακόμα μεγαλύτερο κουράγιο και δύναμη.

4. Παραθέτω κάποια αποσπάσματα από μερικές πρόσφατες επιστολές που μου έστειλε ο εκλεκτός Jim Abrahams:

Dear A.

I wish I could tell you that attitudes toward epilepsy were much better here than in Cyprus, but unfortunately I can't. It is a tremendously closeted, misunderstood, and tragically underfunded disease. The social stigma has been around for centuries. But there are positive signs. Hearing the story of you and your doctor is encouraging. I suppose it's up to those of us whose lives have been touched by epilepsy to do our best to get the word out. If you email a mailing address to me I will send you a DVD that we use alot for spreading the information. It is a copy of a very popular television show that did a story on my son Charlie. Ofcourse his story is much like every other kid with epilepsy who finds the ketogenic diet, so it can be influential.
Thanks for writing.
Jim
----------------------------------------

DearA.

Along with the Dateline NBC DVD, I've sent a copy of "first do no harm," the movie I made with Merly Streep about the diet. I hope they are helpful.The best "payback" I can request is that you let other people know there is this alternative to drugs and surgery for kids with difficult to control seizures. We do appreciate any contributions, but feel by far the most important thing is to spread the information.
Our address is:
The Charlie Foundation
1223 Wilshire Bl.
Box 815Santa Monica,
CA 90403

Fondly,
Jim
-------------------------------------

Dear A,

I hope you understand I really can't give medical advice because I'm just a dad. But I can tell you from hearing from lots of other parents that breakthrough seizures are not unusual. Frequently they do go away as the diet is "fine tuned" by the dietitian. The more experience the dietitian has, obviously the better she is at altering the diet to meet your child's needs. Unfortunately, the most experienced keto dietitians I know about are in America. We do have a dietitian who, in addition to running her own program at an American hospital, does travel to hospitals around the U.S. and has even traveled recently to Slovania to help set up keto programs. She's helped over twenty hospitals set up keto programs and she is excellent. Obviously if she came to Cyprus to help your doctor set up a program, she could help fine tune your daughter's diet. Her fee is very reasonable. Getting back to your original contact, there could be no better way to spread the word about the diet. If this is something you and your doctor are interested in, please let me know.

Your DVD's should arrive within the week.

I hope they are helpful.

Fondly,
Jim
--------------------------------------------------

[Μεταξύ άλλων, είπα στον κύρο Τζιμ ότι ο σύζυγός μου δέν άντεξε να δει την ταινία - αν και φημίζεται για την ψυχραιμία του.]

Dear A-

Thank you for the kind words. I fell the same bond--despite our distance.

Please tell your husband for me that the movie wasn't really made for all of us who have already been through this agony. (Coincidentally, my 22 year old son, Charlie's older brother, tried to watch the movie for the first time a couple nights ago and turned it off at the same scene. I doubt he'll ever watch it). The movie was made primarily to let other families who are in the middle of their struggle know they are not alone in their desperation and their reactions to the medical stonewall, and, ofcourse to let them know about the diet.

When we last wrote you said you would be interested in contacting Beth Zupec-Kania, the dietitian I mentioned. (...) I told her you might be in touch and she was excited about helping you and your doctor. Again, to my knowledge there is no better keto dietitian or finer person around.

Please feel free to use the materials I sent in any way you wish to promote the diet. I really feel that the best way to express our gratitude for getting our children back is to let others know.

Fondly,
Jim
----------------------------------------------------

5. Αισθάνομαι την ανάγκη να ευχαριστήσω ακόμα μια φορά την "dora in e-space" που μου άνοιξε τα μάτια και τόλμησα να έλθω σε επαφή με το Charlie Foundation και τον σπάνιο άνθρωπο Jim Abrahams.

Όποιος ενδιαφέρεται και επιθυμεί μπορεί να μου στείλει με ιμέιλ την ταχυδρομική του θυρίδα ή τη διεύθυνσή του κι εγώ αμέσως θα του αποστείλω εντελώς δωρεάν τα δυο DVDs - το ένα με την ταινία και το άλλο με ένα ντοκιμαντέρ για την επιληψία. (Για την ώρα δεν έχουν ελληνικούς υποτίτλους.)

Προσθήκη 13ης Ιουνίου:

Τέλος, σκέφτομαι να μεσολαβήσω ούτως ώστε τα δυο DVDs να διανεμηθούν δωρεάν από κάποια ελληνική εφημερίδα. O εκλεκτός Jim όχι μόνο δεν έχει καμία απαίτηση, αλλά θα χαιρόταν κι όλας να συμβεί κάτι τέτοιο. Άλλωστε μού έδωσε το δικαίωμα να ενεργήσω ελεύθερα και κατά την κρίση μου. (Όσο για τα διαδικαστικά, μπορώ να προσκομίσω και τη σχετική έγγραφη βεβαίωση τού Abrahams.) Μού λείπουν ωστόσο οι επαφές με τα ελλαδικά μέσα ενημέρωσης.


Ζητούνται εθελοντές!


Σας ευχαριστώ πολύ

Με απέραντη αγάπη

Α.

ΥΓ. Ο αγώνας συνεχίζεται, όπως λέγαμε και παλιότερα!