Κυριακή 11 Ιουνίου 2006

Γεύση θανάτου και ζωής...

1. Οι επιληπτικοί σπασμοί ποικίλλουν ανάλογα με το είδος τής επιληψίας. Σε γενικές γραμμές, μεταξύ άλλων, χωρίζονται στους "εστιακούς" και τους "γενικευμένους".

Θυμάμαι, ήταν τεσσάρων μηνών όταν έβαλα την κορούλα μας στο καροτσάκι να πάμε βόλα. Ξάφνου, στύλωσε τα μεγάλα, γαλαζοπράσινα, ορθάνοιχτα ματάτια της προς το πουθενά (απλανές βλέμμα) και ταυτόχρονα τίναξε προς τα πάνω το δεξί της χεράκι, που έμεινε για δυο-τρία λεπτά τεντωμένο, αγκυλωμένο και τρεμάμενο να δείχνει τον ουρανό. (Εστιακός σπασμός: υπάρχει συγκεκριμένη εστία στον εγκέφαλο κι εφόσον εντοπιστεί, μάλλον αντιμετωπίζεται μάλλον εύκολα.)

Ένα μήνα μετά είχαμε το πρώτο γενικευμένο επεισόδιο: είδαμε έντρομοι στο μελανιασμένο προσωπάκι, τα ματάκια να γυρίζουν προς τα πάνω και μέσα, και το κορμάκι της -που ελάχιστα ανάσαινε- να είναι τεντωμένο και κοκκαλωμένο λές και ο χρόνος είχε σταματήσει ακριβώς τη στιγμή που κάποιος τής έκανε ισχυρό και ακαριαίο ηλεκτροσόκ.

Στη δική μας περίπτωση, δεν υπάρχει συγκεκριμένη εστία απ΄ όπου εκφορτίζεται ο εγκέφαλος, αφού ολόκληρος ο εγκέφαλος είναι επιρρεπής στις πολυεστιακές ηλεκτρικές εκφορτίσεις (γενικευμένη εγκεφαλοπάθεια), οι οποίες ευθύνονται για τα επιληπτικά επεισόδια.

Το "εστιακό" επεισόδιο μάς έβαλε σε υποψίες αλλά δεν μάς ανησύχησε ιδιαίτερα. Αντίθετα, το γενικευμένο επεισόδιο μάς κατατρόμαξε. Ήταν μια γεύση θανάτου: είχαμε στα χέρια μας ένα παιδί που έδεινε πεθαμένο. Αυτή η εικόνα είναι τρομαχτική για κάθε άνθρωπο. Ξυπνάει μέσα του φόβους αρχέγονους και αντιδράσεις ενστικτώδεις και ανεξέλεγκτες: πανικός, ουρλιαχτά και απελπισία. Άμα είσαι και αφοσιωμένος γονίος ...

2. Τι λείπει από όλους μας: Η προπαίδεια, η ενημέρωση, η εξοικείωση, όχι με τη γεύση θανάτου, αλλά με τον αγώνα για ανάνηψη και ζωή. Λείπει η μαθητεία μας στη "ανάκτηση ζωής".
Κανείς δεν μας δίδαξε "πρώτες βοήθειες". Κανείς δεν μας είπε πως αν βρεθείτε μπροστά σε επιληπτική κρίση, αφού τηλεφωνήσετε σε ένα ασθενοφόρο:
- πρώτον, ακουμπήστε το κεφάλι τού ασθενούς σε κάτι σαν μαξιλάρι για να μην πληγωθεί
- δεύτερον, γυρίστε τον πλάγια για να μην πνιγεί από τα σάλια του και χαλαρώστε τα ρούχα του για να μην εμποδίζουν την αναπνοή
- τρίτον, μη διανοηθείτε να αγγίξετε τη γλώσσα και το στόμα του -όπως, κακώς, έπρατταν παλαιότερα
- προπάντων μην τον κρατάτε ακίνητο, αφήστε τον ελεύθερο να τινάζεται μέχρι να ηρεμήσει
- και φυσικά μην του μιλάτε, μη τον φωνάζετε, μη βρέξετε το πρόσωπό του, μην προσπαθείτε να επικοινωνήσετε μαζί του και να τον ξυπνήσετε, μη δείχτετε την ταραχή σας. Περιμένετε ψύχραιμα έως ότου έλθει το ασθενοφόρο.
- Αφήστε τον μέχρι να πέσει σε λήθαργο, μέχρι να κοιμηθεί και να καταλαγιάσει η ηλεκτρική εκκένωση στον εγκέφαλό του. (Όσο μπορείτε, κρατήστε μακριά άσχετους και περίεργους)

Μάλλον, μέχρι να έλθει το ασθενοφόρο, ο ασθενής θα έχει συνέλθει. Τότε θα πάρετε κι εσείς μια γεύση ζωής. Αλλά και τότε, μην επιτρέψετε σε κανέναν να αρχίσει τον ασθενή στις ερωτήσεις και το κουβεντολόι. Μετά από κάθε επεισόδιο, ο ασθενής χρειάζεται πολλές ώρες ύπνου για να ξανανιώσει.

3. Τελευταία, επικοινωνώ συστηματικά με το THE CHARLIE FOUNDATION στην Αμερική, το οποίο ίδρυσε ομοιοπαθής γονιός, ο Jim Abrahams, ο οποίος αν και είναι γνωστός σκηνοθέτης και παραγωγός τού Χόλλιγουντ, εντούτοις παραμένει απλός, προσιτός και απίστευτα καλοσυνάτος άνθρωπος!

Έψαξα και τον βρήκα χάρη στις πληροφορίες που μου προσέφερε προ μηνών μια επισκέπτριά μου. Το σχόλιό της βρίσκεται και στο ποστ της 22ας Μαρτίου. Το παραθέτω:

dora in e-space said...
(...) Η πρώτη φορά που άκουσα γιά την κετογενή δίαιτα ήταν σε μία ταινία, τον αγγλικό τίτλο ξέρω, τον ελληνικό δυστυχώς όχι. Λέγεται First do no harm και πρωταγωνιστεί η Meryl Streep με μία ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΗ ερμηνεία μιάς μάνας που η πίστη της οτι το παιδί της μπορεί να σωθεί, μοιάζει με τη δική σου. Σκηνοθέτης είναι ο Jim Abrahams, που έκανε την ταινία εξ αιτίας του μικρού του γιού Charlie, ο οποίος έπασχε από την ίδια αρρώστια και ακολουθώντας αυτή τη δίαιτα, από 90 κρίσεις τη μέρα έφτασε να μην έχει καμμία. Είναι βασισμένη στην πραγματική ιστορία της οικογένειας Reimuller. O Jim Abrahams, βοήθησε να στηθεί το Charlie Foundation στην Santa Monica της California, ένα ίδρυμα αφιερωμένο στο να κάνει γνωστή αυτή τη δίαιτα στα μεγαλύτερα παιδονευρολογικά κέντρα. Αν δεν την έχεις δει ήδη την ταινία, δες την. Θα πάρεις ακόμα μεγαλύτερο κουράγιο και δύναμη.

4. Παραθέτω κάποια αποσπάσματα από μερικές πρόσφατες επιστολές που μου έστειλε ο εκλεκτός Jim Abrahams:

Dear A.

I wish I could tell you that attitudes toward epilepsy were much better here than in Cyprus, but unfortunately I can't. It is a tremendously closeted, misunderstood, and tragically underfunded disease. The social stigma has been around for centuries. But there are positive signs. Hearing the story of you and your doctor is encouraging. I suppose it's up to those of us whose lives have been touched by epilepsy to do our best to get the word out. If you email a mailing address to me I will send you a DVD that we use alot for spreading the information. It is a copy of a very popular television show that did a story on my son Charlie. Ofcourse his story is much like every other kid with epilepsy who finds the ketogenic diet, so it can be influential.
Thanks for writing.
Jim
----------------------------------------

DearA.

Along with the Dateline NBC DVD, I've sent a copy of "first do no harm," the movie I made with Merly Streep about the diet. I hope they are helpful.The best "payback" I can request is that you let other people know there is this alternative to drugs and surgery for kids with difficult to control seizures. We do appreciate any contributions, but feel by far the most important thing is to spread the information.
Our address is:
The Charlie Foundation
1223 Wilshire Bl.
Box 815Santa Monica,
CA 90403

Fondly,
Jim
-------------------------------------

Dear A,

I hope you understand I really can't give medical advice because I'm just a dad. But I can tell you from hearing from lots of other parents that breakthrough seizures are not unusual. Frequently they do go away as the diet is "fine tuned" by the dietitian. The more experience the dietitian has, obviously the better she is at altering the diet to meet your child's needs. Unfortunately, the most experienced keto dietitians I know about are in America. We do have a dietitian who, in addition to running her own program at an American hospital, does travel to hospitals around the U.S. and has even traveled recently to Slovania to help set up keto programs. She's helped over twenty hospitals set up keto programs and she is excellent. Obviously if she came to Cyprus to help your doctor set up a program, she could help fine tune your daughter's diet. Her fee is very reasonable. Getting back to your original contact, there could be no better way to spread the word about the diet. If this is something you and your doctor are interested in, please let me know.

Your DVD's should arrive within the week.

I hope they are helpful.

Fondly,
Jim

--------------------------------------------------

[Μεταξύ άλλων, είπα στον κύρο Τζιμ ότι ο σύζυγός μου δέν άντεξε να δει την ταινία - αν και φημίζεται για την ψυχραιμία του.]

Dear A-

Thank you for the kind words. I fell the same bond--despite our distance.

Please tell your husband for me that the movie wasn't really made for all of us who have already been through this agony. (Coincidentally, my 22 year old son, Charlie's older brother, tried to watch the movie for the first time a couple nights ago and turned it off at the same scene. I doubt he'll ever watch it). The movie was made primarily to let other families who are in the middle of their struggle know they are not alone in their desperation and their reactions to the medical stonewall, and, ofcourse to let them know about the diet.

When we last wrote you said you would be interested in contacting Beth Zupec-Kania, the dietitian I mentioned. (...) I
told her you might be in touch and she was excited about helping you and your doctor. Again, to my knowledge there is no better keto dietitian or finer person around.

Please feel free to use the materials I sent in any way you wish to promote the diet. I really feel that the best way to express our gratitude for getting our children back is to let others know.

Fondly,
Jim

----------------------------------------------------

5. Αισθάνομαι την ανάγκη να ευχαριστήσω ακόμα μια φορά την "dora in e-space" που μου άνοιξε τα μάτια και τόλμησα να έλθω σε επαφή με το Charlie Foundation και τον σπάνιο άνθρωπο Jim Abrahams.

Όποιος ενδιαφέρεται και επιθυμεί μπορεί να μου στείλει με ιμέιλ την ταχυδρομική του θυρίδα ή τη διεύθυνσή του κι εγώ αμέσως θα του αποστείλω εντελώς δωρεάν τα δυο DVDs - το ένα με την ταινία και το άλλο με ένα ντοκιμαντέρ για την επιληψία. (Για την ώρα δεν έχουν ελληνικούς υποτίτλους.)

Προσθήκη 13ης Ιουνίου:

Τέλος, σκέφτομαι να μεσολαβήσω ούτως ώστε τα δυο DVDs να διανεμηθούν δωρεάν από κάποια ελληνική εφημερίδα. O εκλεκτός Jim όχι μόνο δεν έχει καμία απαίτηση, αλλά θα χαιρόταν κι όλας να συμβεί κάτι τέτοιο. Άλλωστε μού έδωσε το δικαίωμα να ενεργήσω ελεύθερα και κατά την κρίση μου. (Όσο για τα διαδικαστικά, μπορώ να προσκομίσω και τη σχετική έγγραφη βεβαίωση τού Abrahams.) Μού λείπουν ωστόσο οι επαφές με τα ελλαδικά μέσα ενημέρωσης.


Ζητούνται εθελοντές!


Σας ευχαριστώ πολύ

Με απέραντη αγάπη

Α.

ΥΓ. Ο αγώνας συνεχίζεται, όπως λέγαμε και παλιότερα!

56 σχόλια:

kyriaz είπε...

Γεύση ζωής και αγώνα-αυτό μόνο και τίποτε άλλο δεν αποκόμισα από το ποστ σου.
Αν και δε σε ξέρω καλά,αγαπητή Παράγραφε, βλέπω ότι είσαι μια αγωνίστρια.Φυσικά,όταν πρόκειται για τα παιδιά τους, οι μανάδες ειδικά μετατρέπονται σε ύαινες προκειμένου να τα προφυλάξουν.
Ελπίζω το παιδάκι σου να είναι τώρα καλύτερα...
Τις ευχές μου για πλήρη ανάρρωση
Με αγάπη,
kyriaz

Filomila είπε...

Χαίρομαι που σε ακούω μετά από τόσο καιρό.
Ελπίζω η μικρούλα να είναι κάπως καλύτερα. Κι εσύ να είσαι κάπως καλύτερα.
Χαίρομαι που το παλεύεις, που παρά την τόση αγωνία δεν το αφήνεις να σε πάρει από κάτω.

Καλή συνέχεια και κουράγιο.

Αλήθεια πόσο χάρηκα που σε άκουσα! Πολύ σας σκεφτόμουν. Πολύ.

Τρυφερά,
Φιλομήλα

apousia είπε...

Ο αγώνας συνεχίζεται και θα είναι νικηφόρος!
Γιατί το αξίζετε όλοι σας!
Γιατί είστε μαχητές της ζωής,ακούραστοι..
Κι η ζωή,θα σας χαρίσει το πιο μεγάλο και ζεστό χαμόγελό της!

heinz είπε...

Nάστε όλοι καλά, τρεις αγωνιστές.

Σας το εύχομαι από την καρδιά μου.

Ανώνυμος είπε...

Φιλουθκια στην κορου σας.Επειδη
ειμαι το κλασσικο κολλημενο
ατομο,επιμενω στο οτι θα φαμε σε
περιπου 20 χρονια....κουφετα.
Φιλια και στους τρεις σας.
Σας αγαπαμε και σας σκεπτομαστε.
Χολαργος

Περί κουζίνας και όχι μόνο είπε...

Τι να πω εγώ τώρα; Εβαλα τα κλάμματα διαβάζοντάς σε και σ'ευχαριστώ εγώ, που με έκανες να νιώσω οτι έβαλα ένα μικρό μικρό λιθαράκι στον αγώνα σας. Εύχομαι από τα βάθη της ψυχής μου να είστε όλοι καλά και ιδιαίτερα εσύ, η μάνα. Αν η μικρή υποφέρει σωματικά, εσύ υποφέρεις και σωματικά και ψυχικά, το ξέρω.
Ειλικρινά ελπίζω να γνωριστούμε από κοντά κάποτε (όταν όλα αυτά θα είναι μιά μακρινή ανάμνηση) και οι κορούλες μας να γίνουν κι'αυτές φίλες.
Την αγάπη μας. Σας σκεφτόμαστε πάντα.

Jason είπε...

filomila με κάλυψες απόλυτα...
Δεν έχω κάτι άλλο να προσθέσω.
Τις ευχές μου!

Memento aka a moment in life είπε...

ξαφνικα γεμισε ο κοσμος ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ !!! (καλα για την Παραγραφο το ξεραμε...) ενα μεγαλο ΜΡΑΒΟ ! και φυσικα στην dora-in space

να εισαστε καλα !

lemon είπε...

Καλή μου παράγραφε
Είχα τόσο καιρό να περάσω από εδώ-τώρα έμαθα τα νέα σας και θέλω να σου πω ότι για ακόμη μια φορά συγκλονίστηκα, κυρίως από τα σχόλια των φίλων σου…
Διάβασα τη συμβουλή της γιατρού σου (ότι εδώ μέσα μπορεί να πληγωθείς από κακόβουλους) και θαύμασα το κουράγιο σου να τολμήσεις…και είδα για ακόμη μια φορά ότι όταν είσαι καθαρός και δίνεις αγάπη και αλήθεια, αυτό λαμβάνεις πίσω…
Θα το πίστευες καλή μου ότι υπάρχουν τόσοι Άνθρωποι όσοι βλέπεις εδώ μέσα, γύρω σου? (ζήτα μας ότι θέλεις, εδώ δίπλα σου είμαστε). Να ξέρεις ότι δεν είναι μόνο για σένα, KAI για μας που σε διαβάζουμε, είναι μάθημα ζωής αυτό.
Εύχομαι όλα να πάνε καλά-χαίρομαι τόσο πολύ που σε βοήθησε η Ντόρα, είναι ένας σπάνιος άνθρωπος και μια καταπληκτική-άξια μαμά.

Haris είπε...

Η σκέψη μου είναι πάντα μαζί σας...

Debby είπε...

Καλώς όρισες!!
Χαίρομαι πάρα πολύ που βλέπω και πάλι post σου!
Ολα καλά!

Ecumene είπε...

Παντα ετσι δυνατη...

Ecumene είπε...

Εκανα αφιερωμα στην Υγεια
με αφορμη το Οταν χτυπαει ο Κεραυνος..

Στα συναισθηματα για οσους
κρατουν της Υγειας το νημα...

mickey είπε...

Αγαπητή Παράγραφος,

ο αγώνας όχι μόνο συνεχίζεται, αλλά και δικαιώνεται!

Ήδη χάρη σε σένα και σε άλλες προσπάθειες, ο κόσμος ενημερώνεται, ευαισθητοποιείται και παύει σιγά σιγά να μιλά για "ιερά νόσο" και "δαιμονισμένους".

Βεβαίως, έχουμε δρόμο ακόμα μέχρι το τέλος, αλλά προσπάθειες σαν τις δικές σου, τον κάνουν λιγότερο δύσβατο και (ελπίζω) αρκετά συντομότερο!

Πολλές ευχές και ότι καλύτερο!

Μιχάλης

Artanis είπε...

Γεύση ζωής και μόνο ζωής!!!!

Πόσο χαίρομαι που διαβάζω τα λόγια σου.
Αυτά που έγραψες για την αντιμετώπιση μας στην κρίση ενός ανθρώπου με επιληψία, τα κατέγραψα στον σκληρό δίσκο του μυαλού μου.

Νομίζω ότι στις λαμπάδες που έχουμε φτιάξει για σας για τους γιατρούς σας, προστέθηκαν και εκείνες για τη dora in e-space και τον Jim Abrahams.

Φιλιά πολλά και αγκαλιές μεγάλες σε όλους σας.

Η Φίλη σου
Artanis

Aphrodite είπε...

Σας ευχαριστώ όλους που μας δίνετε μαθήματα κάθε μέρα, κι ευγνωμονώ το διαδίκτυο (κι όσους ασχολούνται με την καρδιά τους) που καταργεί κάθε εμπόδιο στο δρόμο για να προσφέρουμε, να μοιραζόμαστε τον πόνο μας, να γίνεται μισός, να μοιραζόμαστε τη χαρά μας, να γίνεται διπλή!

Κάθε μέρα φιλάω τρία κοριτσάκια στις 11:00, ώρα ύπνου, τρεις κόρες - και δεν έχω καταφέρει ούτε ένα βράδυ να είμαι cool & ψύχραιμη και να μην βγαίνω από το δωμάτιό τους πονεμένη...

Ξέρω όμως ότι η κούκλα μας θα τα καταφέρει, κι αυτό με κάνει να συνεχίζω να προσεύχομαι και να περιμένω με λαχτάρα τα καλά νέα...

(κι ό,τι θέλεις, ξέρεις, καλή μου παράγραφε, ακόμη κι αν σημαίνει ψάξιμο βιβλιογραφικό που λέγαμε για τον "μηχανισμό"...)

Με πολλή-πολλή αγάπη,

Αφροδίτη

Αλεξία Ηλιάδου (synas) είπε...

Γεύση θανάτου… Δεν υπάρχει καλύτερη έκφραση. Όταν μού έτυχε –ως κεραυνός εν αιθρία- πίστεψα, ότι ο άνθρωπός έπαθε εγκεφαλικό & πέθανε (γιατί δεν έπασχε από επιληψία). Ήμαστε σε bar, ουρλιάζω «Φωνάξτε το 666(!)» (αντί 166) και προσπαθώ μ’ όλη μου τη δύναμη να ανοίξω ένα στόμα, που δεν άνοιγε ούτε με τανάλια. Και μετά ξαφνικά σηκώνεται: «Τι έγινε, ρε παιδιά, λιποθύμησα;» Γεύση ζωής & ευτυχίας. Τόσα αντιφατικά συναισθήματα στο καπάκι. Μετά από λίγο, πάλι τα ίδια. Φρίκη. Στο νοσοκομείο, οι γιατροί ρωτούσαν «Αυτοκινητιστικό;», διότι ήταν μέσα στα αίματα γύρω από το στόμα, χείλη πρησμένα… Απ’ τα χέρια μου! Πλήρης άγνοια & έλλειψη ψυχραιμίας. Πώς δεν έκοψα και κανένα κομμάτι…

mary είπε...

καλησπέρα :)

μαθήματα ζωής και αγάπης.. κι η δικιά μου σκέψη μαζί σας..

με την αγάπη μου :)

Yannis H είπε...

Α, βρε Παράγραφος...

Πραγματικά εκπαιδεύεις.

(Ακόμα περιμένω τις απαντήσεις από πάνω - δεν είναι τελικά τόσο απλό...)

andy dufresne είπε...

Αγαπητή paragrafos είπες:
Η προπαίδεια, η ενημέρωση, η εξοικείωση, όχι με τη γεύση θανάτου, αλλά με τον αγώνα για ανάνηψη και ζωή.

Ο κύριος Jim Abrahams φωτίζει το δρόμο σας κι εσείς φωτίζετε το δικό μας.

Σας ευχαριστούμε.

Να έχετε καλή δύναμη και καλή τύχη.

paragrafos είπε...

bebitsa said...
(...)τελευταία κάποια σημάδια στην ενός έτους κορούλα μου με ανησυχούν.
---------------------------
Αγαπητή φίλη μας,

Δυστυχώς έχουμε αποκτήσει τεράστια πείρα σε όλα τα είδη τής επιληψίας και σε όλα τα είδη των επιληπτικών κρίσεων (σπασμών), επειδή η γενικευμένη εγκεφαλοπάθεια τής κόρης μας εκδηλώνεται με όλα τα παραπάνω. Ένας γιατρός στην Αμερική μάς είπε πάνω κάτω: "ως γιατρός ζηλεύω την πείρα σας και ως γονιός τρέμω και μόνο στην ιδέα ότι κάτι τέτοιο θα μπορούσε να είχε συμβεί στην κόρη μου".

Το ιμέιλ μου το έχετε. Είμαι στη διάθεσή σας. Μη διστάσετε!

Εάν εμείς, από την αρχή, είχαμε τολμήσει να έλθουμε σε επαφή με ομοιοπαθείς γονείς, θα είχαμε γλιτώσει από απίστευτες περιπέτειες!

ΜΕ αγάπη

Παράγραφος

apousia είπε...

Καλημέρα και σήμερα!

Μια απέραντη αγκαλιά!
Την αγάπη μου!

Nikita Ras είπε...

H καρδια και η ψυχή μου μαζί σας...Δημήτρης

Finteias είπε...

Συνέχισε Παράγραφε, να ζεις και να μεταδίδεις τον αγώνα σου σε όλους.

Χαίρομαι που ξαναβλέπω post στο blog σου. Χάρηκα που αντίκρυσα την παρουσία σου και πάλι στο δίκτυο.
Όλοι είμαστε μαζί σου.

αθεόφοβος είπε...

Εχεις γράψει σε προηγούμενο κείμενο ότι είχες τον φόβο μπαίνοντας στο ιντερνετ θα εύρισκες απανθρωπία και βρήκες ανθρώπινη ζεστασιά και συμπαράσταση.
Το ίδιο πίστευα και γώ και ευτυχώς διαψεύστικα ολοκληρωτικά.
Διαβάζοντας τα κείμενα τα δικά σου και τόσων ανθρώπων που κρύβουν τόση αγάπη αισθάνομαι σα να είμαι μέρος μιάς κοινότητας πολύ καλύτερης από την κοινωνία που ζούμε.
Κράτα γερά αγωνίστρια και όλα θα πάνε καλά.
Το παιδί σου το αισθανόμαστε σαν δικό μας,έτσι έχει πολλούς γονείς!

paroussa είπε...

Σίγουρα γράφεις ιστορία Παράγραφε.
Είσαι αγωνίστρια και σταυροφόρος. Χάρις στό διαδυκτιο, κάνεις τον αγώνα σού γνωστο σέ πολύ κόσμο που με την σειρά του αν χρειαστει θα προσφέρει τις πληροφορίες εκει οπου τις εχουν ανάγκη.Κοινή γαρ η τύχη και το μέλον αβέβαιο.

Ελπίδα είπε...

Αγαπημένη μάννα, εύχομαι η δύναμη της αγάπης σου για την κορούλα σου, να νικήσει το κάθε πρόβλημα. Έχεις τόση αγάπη γύρω σου, τόσες ευχές, τόσες προσευχές, που όλα θα πάνε καλά.
Αν κατάλαβα καλά, ζητούσες εθελοντές. Μένω στον Βόλο. Μπορώ να κάνω κάτι;
Έχω ένα σπίτι στο Πήλιο, το οποίο ανασκευάζω. Αν το τελειώσω μέσα στο καλοκαίρι, θέλεις να έρθεις διακοπές;Το κλίμα στο Πήλιο είναι δροσερό και θα κάνει καλό στην μικρή. Για του χρόνου δεν το συζητάω.Θα είναι έτοιμο σίγουρα.
Αλλά και φέτος, μόλις μπουν τα κουφώματα, θα σε ειδοποίσω.
Εύχομαι να συνεχίσετε δυνατοί και όλα θα πάνε καλά. Με αγάπη Κατερίνα.

paragrafos είπε...

Επειδή η περίοδος που διανύουμε είναι κάπως ασταθής, προσποιουμαι την ψύχραιμη και πασχίζω να εποπτεύω τα πράγματα όσο πιο λογικά γίνεται.

Πριν, μπορούσα να αφεθώ στα φτερουγίσματα της καρδιάς μου, επειδή ένιωθα κάπως ασφαλής αφού όλα έδειχναν πως ο κίνδυνος ξεπεράστηκε.

Ο λόγος, λοιπόν, που αποφεύγω να απαντώ στα ειλικρίνή και πηγαία κύματα αγάπης που μου χαρίζει η ψυχική σας γενναιοδωρία, είναι διότι με συγκινούν αφάνταστα και μόλις πάω να αποκριθώ... και δεν θέλω σε αυτήν την φάση να με βλέπουν η κόρη μου και ο αγαπημένος μου με θολά μάτια.

Άλλο η νικητήριος συγκίνηση που ένιωθα πριν κι άλλο η συγκινηση που νιώθω τώρα. Τώρα είναι βουτηγμένη στην πίκρα και το παράπονο, ενώ πριν ευωδίαζε λύτρωση και υπερ-αισιοδοξία.

Σας ευχαριστώ που δεν θα με παρεξηγήσετε για τη "σιωπή" μου και που δεν θα με θεωρήσετε αγενή ή και αχάριστη για τα ανύπαρκατα "αντισχόλιά" μου.

Για να δείξω εμπράκτως την ευνγωνοσύνη μου προθυμοποιούμαι να σας στείλω τα DVDs που είπαμε, στα πλαίσια του αγώνα μας κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της επιληψίας. (Ήδη άρχισε η αποστολή τους)

Το μόνο "αντάλλαγμα" που ζητώ είναι όπως και όσο μπορείτε, μιλήστε στον περίγυρό σας για την επιληψία.

Βοηθήστε τον κόσμο γύρω σας, να ξεπεράσει τις λανθάνουσες δισειδαιμονίες και προκαταλήψεις σε βάρος των επιληπτικών.

Υπογραμμίστε ότι οι επιληπτικοί δεν είναι δαιμονισμένοι, ούτε άνθρωποι ενός άλλου, κατώτερου θεού. Είναι άνθρωποι σαν κι εμάς και το χειρότερο που μπορούμε να κάνουμε γι΄αυτούς είναι να τους λυπόμαστε και να τους φοβόμαστε.

Ούτε οίκτος, ούτε φοβός (δηλ κοινωνικός αποκλεισμός), αλλά αγάπη, αποδοχή, συμπαράσταση και ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ.

Αυτό χρειάζεται κάθε ασθενής, γιατί στην πραγματικότητα ο ασθενής δεν υποφέρει τόσο από την ασθένειά του όσο από την αδέξια μεταχείριση που υφίσταται από τους άλλους λόγω της ασθένειάς του.

Από αλλού και για αλλού ξεκίνησα και αλλού τελικώς κατέληξα...


Με αγάπη και ευγνωμοσύνη

Α.


ΥΓ. Σας ευχαριστώ όλους για την συμπαράστασή σας. Και ακόμα περισσότερο χαίρομαι για τις (αθόρυβες αλλά ουσιαστικές) πρωτοβουλίες ορισμένων να με φέρουν σε επαφή με τα μίντια, προς όφελος του σκοπού μας.

aggelos-x-aggelos είπε...

Χρόνια μας πολλά!!!

Σήμερα είναι η παγκόσμια ημέρα των bloggers!!!

Ελπίζω αυτή η μέρα να φέρει χαρά και ανακούφιση στην ταλαιπωρημένη ζωή σας.

paragrafos είπε...

@ mary

Αγαπημένη μου Μαίρη,

Έλαβα το ιμέιλ σου. Οι ιδέες σου και η πρωτοβουλία σου είναι συναρπαστικές!!!

Αν και θα σου στείλω ιμέιλ με λεπτομέρειες, εντούτοις έσπευσα να σε ευχαριστήσω πρώτα από εδώ, δημοσίως.

Έχω την απόλυτη βεβαιότητα πως μόλις το σχέδιό ΣΟΥ λάβει σάρκα και οστά, θα ΣΕ ευγνωμονεί πολύς κόσμος.

Ας μου επιτραπεί άλλη μια φορά να υπενθυμίσω (σε όλους τους ενδιαφερομένους εθελοντές-μεσολαβητές κλπ) ότι ο εκλεκτός κύριος Jim Abrahams μάς έχει παραχωρήσει πλήρως το δικαίωμα να διαθέσουμε τόσο την ταινία όσο και το ντοκιμαντέρ όπως εμείς νομίζουμε:

"Please feel free to use the materials I sent in any way you wish to promote
the diet. I really feel that the best way to express our gratitude for getting
our children back is to let others know." (9/6/06)

"Please feel free to copy and distribute the
one you've got." (14/6/06)

Εννοείται ότι όσοι φορείς (ιδιωτικοί ή μη) επιθυμούν να αναλάβουν (αφιλοκερδώς) την περαιτέρω αξιοποίηση της ταινίας και του ντοκυμαντέρ, μπορούν ανά πάσα ώρα και στιγμή να ζητήσουν την άδεια από τον κύριο Abrahams δίχως την μεσολάβησή μας.


Με αγάπη και ευγνωμοσύνη

Α.

mary είπε...

παράγραφε μου, ο αγώνας που κάνεις μας αφορά όλους, και χαρά μου να προσφέρω έστω και μια μικρή ιδέα.

σε ευχαριστώ ξανά που μας δίνεις μαθήματα ζωής :)

με πολλή αγάπη

Ανώνυμος είπε...

Καλησπέρα σας,
πριν λίγες μέρες άρχισα να "σερφάρω" στον κόσμο των blogs. Δεν γνώριζα τίποτα σχετικά με τα blogs και τους λεγόμενους "bloggers". Νόμιζα ότι θα είναι τίποτα "λοξοί" τύποι που γράφουν διαφορες χαζομάρες στο internet. Τι έκπληξη να δω πόσο λάθος έκανα! Ανακάλυψα υπέροχους άνθρωπους σαν και εσάς! Ομολογώ ότι δεν γνωρίζω απολύτως τίποτα για την επιληψία, τα post σας είναι πλήρως διαφωτιστικά, ιδίως το τελευταίο με τις πρώτες βοήθειες! Μέσα στη τόση αγωνία σας για το παιδάκι σας, μας εκπαιδεύετε, όχι μόνο για την επιληψία και πρώτες βοήθειες αλλά και για το πως μπορούμε να είμαστε όλοι καλύτεροι άνθρωποι. Μας δίνετε μαθήματα ζωής. Ευχαριστώ.
Ευχομαι ότι καλύτερο για εσάς, τον σύζυγο σας και την κορούλα σας! Εύχομαι το κοριτσάκι σας να είναι καλύτερα τώρα!
Με αγάπη
Sirina

Memento aka a moment in life είπε...

σχετικα με το συμπληρωματικο σας σημειωμα... δοκιμασατε να μιλησετε με τον κυριο Χ.Μιχαηλιδη, αφου αλλωστε διαβαζετε το βλογ του... ισως μπορει να μεσολαβησει για να σας φερει σε επαφη με τον κυριο Φυντανιδη...

paragrafos είπε...

Ανακοίνωση - Μικρή αναποδιά στα της αποστολής των DVD:

Το ένα DVD (το ντοκυμαντέρ) δυστυχώς ήλθε προβληματικό: σταματάει απότομα και αφήνει απ΄ έξω ενα πολύ σημαντικό μέρος της ενημέρωσης.

Ειδοποίησα σχετικά τον κύριο Jim Abrahams. Μεταφέρω αυτούσιο το μεγαλύτερο μέρος (χθεσινής του) της επιστολής του, γιατί πέραν του συγκεκριμένου ζητήματος, τα λόγια του έχουν κάτι ακόμα να πουν (γενικότερα) για το ζήτημα της παιδικής επιληψίας:

----------------------------------
Dear A.,

(...)

Coincidentally I was at an international epilepsy conference in Montreal Canada yesterday and one of the speakers talked about a doctor in Greece who is an
advocate of the diet and who is even doing research into the positive effects of the ketogenic diet on brain tumors. I will try to find out who he is.

I didn't realize the DVD ended early. Like your husband, it still is very hard for me to watch. I hope it didn't end before Charlie's wonderful smile at the end. After his smile it shows the host talking a little bit about The Charlie Foundation. I won't be able to have full copies made for a month or so. I will send you one when I can. Please feel free to copy and distribute the one you've got.

I know how you feel about wanting to scream about what goes on with the diet.

When you think about all the children who have been abused over the decades just because no one mentioned the diet to their families, it is mind numbing.
That's why I feel it is up to those of us who do know and have the ability to make a difference to do so.

Beth, the dietitian, was with me in Montreal so I know she has been very busy. I'm sure you will hear from her soon.

Again your words are very kind and deeply appreciated.

Jim

-----------------------------------


Αγαπητοί φίλοι,

Επειδή, έχουν ήδη ταχυδρομηθεί μερικά πακέτα, ελπίζω να με συγχωρέσουν όσοι λάβουν το "ημιτελές" ντοκιμαντέρ. Κι εγώ παραξενεύτηκα αρχικά που διεκόπη τόσο απότομα. Υπέθεσα ότι κάποιο λόγο θα είχε ο υπάλληλος του καναλιού NBC να κάνει αυτήν την περικοπή. Στη συνέχεια όμως κατάλαβα ότι επρόκειτο για σφάλμα. Άλλωστε τα δικαιώματα δεν ανήκουν στο κανάλι αλλά στο The Charlie Foundation.

Το DVD με την ταινία δεν έχει κανένα απολύτως πρόβλημα και οι αποστολές συνεχίζονται κανονικά.

Ελπίζω, σύντομα να παραλάβετε και το ντοκυμαντέρα ολοκληρωμένο.


Με συγχωρείτε για την ταλαιπωρία

Με ευγνωμοσύνη και αγάπη

Α.

Αλεξία Ηλιάδου (synas) είπε...

Γεια σου, Παράγραφε!
Άμα σου στείλει ο Abrahams το όνομα αυτού του Έλληνα γιατρού, ανακοίνωσε το, σε παρακαλώ. Καλά, θα μουρλαθεί στο τηλέφωνο ο τύπος, αλλά δεν πειράζει, δουλειά του είναι. Καλό θα του κάνουμε.
Έχεις γράψει κανένα συμπαγές άρθρο για την παιδική επιληψία & τη δίαιτα; Θέλω να το δημοσιεύσω σε μια τοπική εφημερίδα της Αθήνας. 20.000 φύλλα βγάζει. Δεν είναι κι άσχημα.

paragrafos είπε...

synas said...

"Γεια σου, Παράγραφε!
Άμα σου στείλει ο Abrahams το όνομα αυτού του Έλληνα γιατρού, ανακοίνωσε το, σε παρακαλώ. Καλά, θα μουρλαθεί στο τηλέφωνο ο τύπος, αλλά δεν πειράζει, δουλειά του είναι. Καλό θα του κάνουμε.
Έχεις γράψει κανένα συμπαγές άρθρο για την παιδική επιληψία & τη δίαιτα; Θέλω να το δημοσιεύσω σε μια τοπική εφημερίδα της Αθήνας. 20.000 φύλλα βγάζει. Δεν είναι κι άσχημα."
-------------------------------

Καλή μου φίλη, εκλεκτή μου φίλη!

Μόλις μάθω το όνομα τού γιατρού, θα το δημοσιεύσω - δεν νομίζω ότι θα είχε αντίρρηση.

Έρχομαι, τώρα, στο ζήτημα της αρθρογραφίας.

Δεν ξέρω αν έχω το δικαίωμα να προτείνων τη δημοσίευση άρθρων δίχως να ζητήσουμε την άδειά των δημιουργών τους (πνευματική ιδιοκτησία).

Μέχρι, λοιπόν, να εξασφαλίσω κάποια σχετικά κείμενα, μπορείς να χρησιμοποιήσεις όποιο κείμενο δικό μου θέλεις και όσα θέλεις χωρίς καν να με ρωτήσεις.

Αυτό ισχύει και για οποιοδήποτε άλλον το επιθυμεί. Χωρίς την άδειά μου μπορείτε να χρησιμοποιήσετε όποιο κείμενό μου νομίζετε, φτάνει να εξυπηρετεί το σκοπό μας που είναι (ευρύτερα) τόσο ο αγώνας κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της επιληψίας όσο και (ειδικότερα) η διάδοση της κετογενικής (ή κετογενούς) δίαιτας ως αντίδοτο στην παιδική επιληψία και όχι μόνο - υπό την καθοδήγηση πάντα ενός γιατρού κι ενός διαιτολόγου που είναι γνώστες του αντικειμένου.

Με πολλή αγάπη και εκτίμηση

Παράγραφος

Αλεξία Ηλιάδου (synas) είπε...

Παράγραφε...
Τι "καλή μου φίλη" είν' αυτά;
Σού 'πε κανείς, πως είμαι γυναίκα;;!

paragrafos είπε...

Παράγραφε...
Τι "καλή μου φίλη" είν' αυτά;
Σού 'πε κανείς, πως είμαι γυναίκα;;!
------------------------------

Είδατε το κακό με τις φεμινίστριες (σαν και του λόγου μου)!

Νομίζουμε ότι μόνο εμείς οι γυναίκες έχουμε το μονοπώλιο στην ευγένεια και την ομορφιά!!!

Αν μας τύχει και κανένας άντρας με πολλή δόση εγκαρδιότητητας, του άλλάζουμε το... φύλο!

Καλέ μου φίλε, συγγνώμη!

Με πάμπολλη αγάπη

Α.

Αλεξία Ηλιάδου (synas) είπε...

Έχω πράγματι γνωρίσει πολλούς άντρες με ευγενική ψυχή & ομορφιά & απ' όλα. Μόνο, που είναι (είμαστε) κολλημένοι με το σεξ. Μα όλοι...

paragrafos είπε...

synas said...
Έχω πράγματι γνωρίσει πολλούς άντρες με ευγενική ψυχή & ομορφιά & απ' όλα. Μόνο, που είναι (είμαστε) κολλημένοι με το σεξ. Μα όλοι...
-----------------------------

Ο ερωτισμός κάποτε εκπέμπει εκλεπτυσμένους κυματισμούς ευγένειας, ποίησης, ανθρωπιάς και αισιοδοξίας.

Μπορείτε να φανταστείτε ανέραστο ποιητή, πεζογράφο, μουσικό, οραματιστή ή και ακτιβιστή;

Αναμφίβολα οι αρχέγονες επιθυμίες του άντρα, εν πολλοίς (όπως λενε οι σοφοί) κατευθύνονται από την ορμή της γονιμοποίησης. Ωστόσο, συμβαίνει κάποτε το ταξίδι (στα χρώματα, τους στίχους και τις μελωδίες) να προκύπτει απείρως διαρκέστερο, γοητευτικότερο και ηδονικότερο από το ίδιο τον προορισμό.

Οι φροϋδιστές, ακόμα και πίσω απο τον αλτρουισμό πολλών σύγχρονων ανθρωπιστών εθελοντών/ακτιβιστών ανδρών, ανακαλύπτουν ένα απωθημένο ρομαντικό και ανεκπλήρωτο ερωτισμό. Ποιος νοιάζεται όμως;

Σημασία έχει, εν τέλει, ο άνθρωπος και οι πράξεις τους.

Οι πράξεις μας: αυτό δεν είμαστε;

Προχτές γνώρισα ένα άνθρωπο ταπεινό και μετρημένο, έναν μεθοδικό οραματιστή που κυριολεκτικά όργωσε (επί τρεις δεκαετίες) την Ευρώπη αγωνιζόμενος κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της επιληψίας -δίχως να εξαγοράσει τους αγώνες του στο χρηματιστήριο της πολιτής και του γκλαμούρ.

Τον άκουγα με προσοχή και πίσω από τα σεμνά του λόγια μπόρεσα να διακρίνω τη βαθιά ηθική του ικανοποίηση που ένιωθε κάνοντας τον απολογισμό τού έργου του (που ήταν και απολογισμός μιας ζωής, τής ζωής και των ιδανικών του).

[Κανονικά αυτά τα λόγια προορίζονταν για το μπλογκ σας, του οποίου το τρέχον ποστ πραγματεύται, μεταξύ άλλων, τον ηθικό αγώνα του ανθρώπου για αυτοέλεγχο και αυτοκυριαρχία σε όλα τα επίπεδα με στόχο το μέτρο, το ηθικό μέτρο το "Μέτρον άριστον", όπως γράψατε κι εσείς.]

Με αγάπη

Παράγραφος

Αλεξία Ηλιάδου (synas) είπε...

Καλέ, γιατί μου μιλάς στον πληθυντικό; Ψυχράνθηκες;

paragrafos είπε...

synas said...
Καλέ, γιατί μου μιλάς στον πληθυντικό; Ψυχράνθηκες;
-----------------------------

Καλέ μου φίλε, (νάτος ο ενικός)

ο πληθυντικός είναι κομμάτι του εαυτού μου -της άμυνά μου, λέει μια καλή φίλη.

Ε, όχι και ψυχράνθηκα! Αν και με αυτήν την ζέστη που έχουμε εδώ στη Λευκωσία, θα έπρεπει να μιλάμε όλοι στον... πληθυντικό.

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ Φιντείας

Φίλε Φιντεία,

Επειδή ειδικεύεσαι στην Νευρολογία, ξέρεις από μενα απείρως περισσότερα πράγματα. Γι΄ αυτό σε παρακαλώ πάρα μα πάρα πολύ, σε εκλιπαρώ μάλιστα, μη διστάσεις να ΜΕ ΔΙΟΡΘΩΣΕΙΣ αν δεις ότι λέω κατι στραβά και πρωτίστως αναμένω να μου υποδείξεις πώς να το πω σωστά.

Επίσης, όπως ξέρεις το μπλογκ μου είναι στη διάθεσή σου. Όποτε νομίζεις ότι έχει να γράψεις κάτι (όσο γίνεται πιο απλά) για την επιληψία, σε θερμοπαρακαλώ, στείλετο με ιμέιλ. ΄Η γράψε το σε σχόλιο κι εγώ μετά θα το κάνω ποστ. (Άλλωστε, αυτό έχει ήδη γίνει μερικές φορές). Μακάρι να βρεις το χρόνο.

Σ΄ ευχαριστώ πάρα πολύ

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

Για την Αφροδίτη, με αγάπη και ευγνωμοσύνη εκ των προτέρων.
------------------------------

Αγαπημένη μου φίλη και αδελφή, που πάντα είσαι μαζί μου στις καλές και τις δύσκολες στιγμές,

θα ήθελα από εδώ (δημοσίως) να σου δώσω ένα μεγάλο φιλί και ένα τεράστιο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩΩΩΩΩΩΩΩ!

όχι μόνο για ορισμένες ενέργειές σου (αθόρυβες) υπέρ εμού και της οικογενείας μου

αλλά και για το Μεγάλο σχέδιο που ετοιμάζεις και μακάρι να ευοδωθεί.

Έτσι έχουμε τη Μαίρη, εδώ στην Κύπρο με τον δικό της σχέδιο κι εσένα, εκεί στην Ελλάδα μας, με άλλο σχέδιο.

Τα λέω αυτά από τώρα, ουτώς ώστε, αν όλα πάνε καλά, να ξέρει ο κόσμος σε ποιον τα οφείλουμε και τι.

Αφροδίτη μου, σ΄ αγαπάμε και οι τρείς μας!

η Φίλη σου

Α.

mary είπε...

καλημέρα παράγραφε :)

kyriaz είπε...

@παράγραφε,
Καλησπέρα.
Ελπίζω όλα να βαίνουν προς το καλύτερο.
Θα χαιρόμουν ιδιαιτέρως,αν εκτός των γενικών πληροφοριών,μάθαινα και κάτι-ευχάριστο-για την υγεία της μικρούλας σας.
Σας σκέπτομαι.

paragrafos είπε...

kyriaz said...
"παράγραφε,Καλησπέρα.
Ελπίζω όλα να βαίνουν προς το καλύτερο.
Θα χαιρόμουν ιδιαιτέρως,αν εκτός των γενικών πληροφοριών,μάθαινα και κάτι-ευχάριστο-για την υγεία της μικρούλας σας.
Σας σκέπτομαι."
-------------------------------

Καλημέρα φίλτατε Kyriaz,

1. Θυμάσαι τα πρώτα χρόνια που ο κόσμος έβαζε συναγερμούς στα αυτοκίνητα κι εκείνοι χτυπούσαν, συχνά, χωρίς λόγο; Έτσι συμβαίνει και με μας, ύστερα από το, προ δεκαπενθημέρου, μεγάλο επεισόδιο: μια αφαίρεση, λίγος πονοκέφαλος ή η κακοδιαθεσία τού παιδιού, νομίζουμε ότι μας "προειδοποιούν" για το επόμενο επεισόδιο, το οποίο όμως δεν έρχεται - ευτυχώς. ΈΤσι κάθε μέρα που φεύγει δίχως "αιφνιδιασμούς" είναι μια πανέμορφη μέρα, είναι μια μέρα νικηφόρος.

2. Αυτή είναι η δική μας... αισιοδοξία. Ξεκινάει όταν τελειώνει ο απολογισμός της ημέρας, το εικοσιτετραωρο καρδιοχτύπι και ετοιμαζόμαστε για το επόμενο. Εξάλλου, δεν είναι τυχαίο το γεγονός ότι όλες οι οικογένειες (όσες δεν έχουν διαλυθεί - γιατί οι περισσότερες διαλύονται στο τέλος) που βρίσκονται αντιμέτωπες με την βαριά, φαρμακοανθεκτική επιληψία, νοσούν ψυχικά (κατάθλιψη, στρες κλπ)

3. Εν τω μεταξύ πρέπει να δείχνουμε στο παιδί ότι ζούμε "φυσιολογικά". Συνεχίζουμε δηλαδή απρόσκοπτα το πρόγραμμά του: με εξαίρεση το κολύμπι που το διακόψαμε, πηγαίνουμε κανονικά στην εργοθεραπεύτρια, στη λογοθεραπευτρια, στον φυσιοθεραπευτή, βολτίτσες από εδώ, βολτίτσες από εκεί, σαν να μη συνέβη τίποτε.

Όμως πρέπει να είμαστε πάντα μέσα στο αυτοκίνητο, εκτός από την κορούλα μας, τρία άτομα ακόμα: ο αγαπημένος μου οδηγεί, εγώ είμαι σε ετοιμότητα να κάνω, αν χρειαστεί, τα απαραίτητα τηλεφωνήματα στο νοσοκομείο και καθ΄ οδόν να δώσω οξυγόνο, και η νταντά και νοσοκόμα να κρατάει το παιδί και να του αφαιρεί τυχόν εμέσματα και σάλια σε περίπτωση που έχουμε άλλη μια δυνατή κρίση μέσα στο αυτοκίνητο.

4. Παράλληλα με όλα αυτά προσποιούμαστε ότι... εργαζόμαστε Σιγά μην εργαζόμαστε. Απλώς διεκπαιρεώνουμε τις τρέχουσες υποχρεώσεις μας όπως-όπως. Οι συνάδελφοι ξέρουν και ανέχονται την επιστημονική μας ξηρασία - ως πότε;

5. Πέραν αυτών (εκτός από τη διανομή των DVDs) ετοιμάζουμε κάτι με τον Αμερικάνο Φίλο για εδώ στην Κύπρο, ο οποίος μας έχει συγκλονίσει με μια του πρωτοβουλία. Αυτά όμως πρέπει να τα πω σε ένα καινούργιο ποστ (που συνεχώς αναβάλλω) αλλά σήμερα, όπως και κάθε Κυριακή, η δεύτερη μανούλα του παιδιού μας (η ρωσίδα νταντά και νοσοκόμα του) έχει την αργία της.

5. Ειρήσθω εν παρόδω, είναι κάτι που θα ήθελα να το πω εδώ και πολύ καιρό, αλλα δεν με άφηνε η "ξεροκεφαλιά" τού αγαπημένου μου - ξέρω θα ψιλοτσαντιστεί, αλλά δεν μπορώ να το κρύψω άλλο:

επειδή με το σύζυγό μου δεν έχουμε το παραμικρό μυστικό, ξέρει και παρακολουθεί (όσο αντέχει) το ημερόγιο μου, αν και μερικά ποστ ούτε να τα αντικρύσει δεν μπορεί. Παλικάρι έ;

Παρά-ταύτα βρίσκει συχνά το κουράγιο και επιμελείται "φιλολογικά" τα κείμενά μου - διοθρώνει αβλεψίες, επεμβαίνει στη σύνταξη και το "ηχόχρωμα μια πρότασης ή μιας περιόδου" και σχεδόν πάντα λέει καλύτερα από μενα αυτά που εγώ προσπαθώ να περιγραψω. Φυσικά, ζητάει πρώτα την άδειά μου, επειδή όμως τού έχω τυφλή εμπιστοσύνη, τού λεώ "ναι" ακόμα κι όταν δεν έχω καταλάβει καλά καλά τι αλλαγές θέλει να κάνει!

Δεν ξέρω ποιος έχει όρεξη να διαβάσει μια και δυο φορές ή και τρεις το ίδιο ποστ. Όποιος όμως το επιχειρήσει, θα διαπιστώσει πως μέρα παρά μέρα τα ποστς εμφανίζονται όλο και πιο επιμελημένα - έτσι νομίζω και δεν το λέω επειδή τον λατρεύω. Έχω τους λόγους μου.

6. Δεν ξέρω, φίλε Kyriaz, ποια θα είναι η εξέλιξη της κορούλα μου. Ό,τι όμως και να συμβεί, έχουμε αποφασίσει να εντείνουμε τον αγώνα μας κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της επιληψίας. Η οικογενειακή μας υπόθεση έχει μετατραπεί εδώ και λίγο καιρό σε κοιωνικό αγώνα: Πήραμε τη μεγάλη απόφαση, με δικά μας έξοδα (πάνω από 1500 ευρώ), να παρευρεθώ (αν και πάσχω από... αεροπλανοφοβία, σε ένα συνέδριο για την επιληψία, που πρόκειται να διεξαχθεί στη Δανία στις αρχές Αυγούστου.


Ο αγώνας συνεχίζεται!

Με πολλή αγάπη και εκτίμηση

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ Filomila

Τρυφερή μου Φιλομήλα, η μικρούλα πάει καλύτερα όπως και το ηθικό μας. Όταν μας σκέφτοναι άνθρωποι τόσο τρυφεροί όπως εσύ, πώς να μη βρούμε κουράγιο;


@ apousia

Απουσία μου, κάποτε πεφτουμε και τσακιζόμαστε. Αλλά η εγνοια μας είναι πώς θα μπορέσουμε να βρούμε δύναμη σαν κι αυτή που έχεις κι εσύ για να παλεψουμε ακόμα και με το πεπρωμένο κι εν ανάγκη, να νικήσουμε!

@ heinz

Με εκπλήσσει η σταθερή σας φιλία, η εγκαρδιότητα και ενθάρρυνση, παρ ότι σε ανύποπτο χρόνο βρεθήκαμε "αντιφρονούντες"! Με διδάξανε τι θα πει "ήθος της διαφωνίας" και κυρίως πώς τα μικρά της ζωής να μη θάβουν το μεγαλείο και την ανθρωπιά μας! Σας ευχαριστώ!

@ Anonymous

Εκεί στο Χολαργό υπάρχουν ψυχές που μας αγαπούν και δεν τις ξέρουμε! Αν καταφέρουμε τελικά να φάμε κουφέτα, να ξέρετε οτι θα πρέπει να βγείτε από την ανωνυμία και να έλθετε σε καμιά εικοσαριά χρόνια στο γάμο!!! Σας περιμένω!!! Σας φιλώ, σας αγαπάμε!


Η dora in e-space είπε:

"Τι να πω εγώ τώρα; Εβαλα τα κλάμματα διαβάζοντάς σε και σ'ευχαριστώ εγώ, που με έκανες να νιώσω οτι έβαλα ένα μικρό μικρό λιθαράκι στον αγώνα σας."

Μόλις διαβάσεις και το επόμενο ποστ θα συνειδητοποιήσεις πόσο πολύ μας έχεις ευεργετήσει! - Σ΄ευχαριστούμε!


@ Jason

Αγαπητέ φίλε, με τη διακριτικότητά σας με έχετε στηρίξει επανειλημμένως και όχι μόνο έδώ, αλλά και σε άλλα μπλογκς!!! Τι να πω! Σας ευγνωμονώ!

@ Memento aka a moment in life said...
"ξαφνικα γεμισε ο κοσμος ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ !!! (καλα για την Παραγραφο το ξεραμε...) ενα μεγαλο ΜΡΑΒΟ ! και φυσικα στην dora-in space"
Αφήνω ασχολίαστα τα λόγια σας! Δεν μπορώ να πώ κάτι περισσότερο όμορφο!

@ lemon said...

Λεμονίτα μου αγαπημένη, έχω την υποψία ότι εσύ με γνώρισες στη Ντόρα! Οπότε πρέπει κι εσένα να χιλιοευχαριστήσω. Μα πάνω απ΄όλα σε ευχαριστώ που συχνά έρχομαι (κρυφά) στο μπλογκ σου και ταξιδεύω λίγο για να ξεχάσω ή και να κλάψω ακόμα όμως με λυτρωμό!

@ chanana
Μόνο οι πολύτιμοι Ανθρωποι ανακαλύπτουν γύρω τους πολιτιμους ανθρωπους!

@ Haris

... και η αγάπη μας για σας πάντα στη σκέψη μας!





Με πολλή Αγάπη και περισσότερη ευγνωμοσύνη

Παράγραφος

lemon είπε...

Καλημέρα καλή μου παράγραφε, ναι η Ντόρα είναι φίλη, συνάδελφος, κουμπάρα, και στήριγμα δικό μου συχνά.
Χαίρομαι οταν βλέπω οτι γράφεις-αυτό τότε σημαίνει οτι τα πράγματα είναι υπο έλεγχο.
Δόξα τω θεώ, βλέπω οτι έχεις δίπλα σου ενα τέτοιο άνθρωπο ακριβώς που σου αξίζει.
Να είστε καλά-και οι τρεις σας, ελπίζω να σας γνωρίσω κάποτε και απο κοντά, θα το ένιωθα τιμή μου, να ξέρεις.

kyriaz είπε...

paragrafos said:
"Ό,τι όμως και να συμβεί, έχουμε αποφασίσει να εντείνουμε τον αγώνα μας κατά του κοινωνικού στιγματισμού και της επιληψίας. Η οικογενειακή μας υπόθεση έχει μετατραπεί εδώ και λίγο καιρό σε κοινωνικό αγώνα".

Όταν το ατομικό πρόβλημα οδηγεί σε κοινωνική δράση,τότε μπορούμε να ελπίζουμε στον Άνθρωπο...

Titika είπε...

Καλημέρα αγαπημένη paragrafos!

Χαίρομαι πολύ που είστε καλύτερα.
Δεν έχω επισκευτεί το blogόσπιτό σας εδώ και μέρες λόγω έλλειψης χρόνου. Όμως σας επισκέπτομαι με τη σκέψη μου πολλές φορές την ημέρα.
Και σας στέλνω για μια ακόμα φορά την αγάπη μου...

paragrafos είπε...

Ευχαριστώ θερμά τον κύριο Η-Γ για το γράμμα του που μου έστειλε αλλά και για την άδεια που μου παραχώρησε να το παρουσιάσω.
------------------------------


Αγαπητή Α.,

μιάς και ψιλοάρχισες να επικοινωνείς, βρίσκω αφορμή να σου γράψω. Χαίρομαι που τελικά δεν χρειάστηκε να φύγετε γι Αμερική. Από το ποστ που είχες γράψει τότε, εισέπραξα μεγάλο πανικό. 'Αλλη μία αφορμή να θυμηθώ τα δικά μας, που σαν περιστατικό, ήταν παρανυχίδα μπροστά στο δικό σας.(Τότε. Γιατί το μέλλον αόρατον). Ο πανικός και ο πόνος όμως, είναι πάντα ίδιος.

Στην δική μας οικογένεια, ο "σκληρός" είμαι εγώ και η "ευαίσθητη" η γυναίκα μου. Δείχνει ευαισθησία στην μικρή μας, σε σημείο που ζηλεύει η μεγάλη. Λέει οτι μετά από τότε, δεν μπορεί να το ελέγξει.Και έτσι είναι. Αλλά αν εκείνη βουρκώνει φανερά και εγώ κρυφά, δεν σημαίνει ότι εκείνη είναι μόνο πονεμένη. Απλά είμαστε διαφορετικοί ΚΑΙ στις αντιδράσεις μας. 'Ετσι και ο άντρας σου, αλλιώς εκδηλώνει τον πόνο του και την αγωνία του (σχόλιο σε χθεσινή σου αναφορά σ'αυτόν "Παληκάρι ε?"). Δεν θέλω να φανώ συνήγορος, ούτε μου επιτρέπεται άλλωστε, απλά μερικές φορές και τα αυτονόητα χρειάζεται να λέγονται . Μία τέτοια δοκιμασία, το πρώτο που δυναμιτίζει είναι η σχέση σας.

Προσέξτε! Δεν είμαι Blogger αφού α) μου είναι δύσκολο να δακτυλογραφώ και β) αγνοώ την διαδικασία. Γι αυτό επικοινωνώ μεσω mail. Αν θελήσεις να χρησιμοποιήσεις κάτι ή/και να μου απαντήσεις μέσω blog, μπορείς ελεύθερα να το κάνεις, απλά μην αναφέρεις τα πλήρη στοιχεία μου σε παρακαλώ. Θα καταλάβω. Ο,τι σου γράφω είναι από καρδιάς, στην επιθυμία μου να σας βοηθήσω κάπως, έστω και απο την πείρα μου (είμαι μόλις ...50). 'Αν κάτι σε ενοχλεί, προσπέρασέ το σε παρακαλώ και μην σταθείς δευτερόλεπτο σ'αυτό. Εχεις/'εχετε με σημαντικότερα πράγματα ν' ασχοληθείτε...

Με τις βαθύτερες ευχές μου
και την σκέψη μου κάθε μέρα σε σας,

Γ-H

Υ.Γ Διαβιβάζω και ένα κείμενο που μου έστειλαν σήμερα και νομίζω ότι θα σ'αρέσει:



Παραμύθι για μικρούς και μεγάλους

Μια μέρα συγκεντρώθηκαν σε κάποιο μέρος της γης όλα τα συναισθήματα και όλες οι αξίες του ανθρώπου. Η Τρέλα αφού συστήθηκε 3 φορές στην Ανία της πρότεινε να παίξουν κρυφτό. Το Ενδιαφέρον σήκωσε το φρύδι και περίμενε να ακούσει ενώ
η Περιέργεια χωρίς να μπορεί να κρατηθεί ρώτησε:

"Τι είναι το κρυφτό;" Ο Ενθουσιασμός άρχισε να χορεύει παρέα με την Ευφορία και η Χαρά άρχισε να πηδάει πάνω κάτω για να καταφέρει να πείσει το Δίλημμα και την Απάθεια -την οποία δεν την ενδιέφερε ποτέ τίποτα- να παίξουν κι αυτοί.

Αλλά υπήρχαν πολλοί που δεν ήθελαν να παίξουν: Η Αλήθεια δεν ήθελε να παίξει γιατί ήξερε ότι ούτως ή άλλως κάποια στιγμή θα την αποκάλυπταν, η Υπεροψία έβρισκε το παιχνίδι χαζό και η Δειλία δεν ήθελε να ρισκάρει.

'Ένα, δύο, τρία, άρχισε να μετράει η Τρέλα. Η πρώτη που κρύφτηκε ήταν η Τεμπελιά. Μιας και βαριόταν κρύφτηκε στον πρώτο βράχο που συνάντησε. Η Πίστη πέταξε στους ουρανούς και η Ζήλια κρύφτηκε στην
σκιά του Θριάμβου ο οποίος με την δύναμη του κατάφερε να σκαρφαλώσει στο πιο ψηλό δέντρο.

Η Γενναιοδωρία δεν μπορούσε να κρυφτεί γιατί κάθε μέρος που έβρισκε της φαινόταν υπέροχο μέρος για να κρυφτεί κάποιος άλλος φίλος της οπότε την άφηνε ελεύθερη. Και έτσι η Γενναιοδωρία κρύφτηκε σε μια ηλιαχτίδα. Ο Εγωισμός αντιθέτως βρήκε αμέσως κρυψώνα ένα καλά κρυμμένο και βολικό μέρος
μόνο για αυτόν. Το Ψέμα πήγε και κρύφτηκε στον πάτο του ωκεανού.

Το Πάθος και ο Πόθος κρύφτηκαν μέσα σε ένα ηφαίστειο. Ο Έρωτας δεν είχε βρει ακόμη κάπου να κρυφτεί. Έβρισκε όλες τις κρυψώνες πιασμένες, ώσπου βρήκε ένα
θάμνο από τριαντάφυλλα και κρύφτηκε εκεί. ....1000, μέτρησε η Τρέλα και άρχισε να ψάχνει.

Την πρώτη που βρήκε ήταν η Τεμπελιά αφού δεν είχε κρυφτεί και πολύ μακριά. Μετά βρήκε την Πίστη που μίλαγε στον ουρανό με τον Θεό για θεολογία. Ένιωσε τον ρυθμό του Πόθου και του Πάθους στο βάθος του ηφαιστείου και αφού βρήκε
την Ζήλια δεν ήταν καθόλου δύσκολο να βρει και τον Θρίαμβο. Βρήκε πολύ
εύκολα το Δίλημμα που δεν είχε ακόμη αποφασίσει που να κρυφτεί.

Σιγά-σιγά τους βρήκε όλους εκτός από τον Έρωτα. Η Τρέλα έψαχνε παντού, πίσω από κάθε δένδρο, κάτω από κάθε πέτρα, σε κάθε κορφή βουνού, μα τίποτα. Όταν ήταν σχεδόν έτοιμη να τα παρατήσει βρήκε ένα θάμνο από τριαντάφυλλα και άρχισε να τον κουνάει νευρικά ώσπου άκουσε ένα βογκητό πόνου. Ήταν ο Έρωτας που τα αγκάθια από τα τριαντάφυλλα του είχαν πληγώσει τα μάτια.

Η Τρέλα δεν ήξερε πως να επανορθώσει, έκλαιγε, ζήταγε συγνώμη και στο τέλος υποσχέθηκε να γίνει ο οδηγός του Έρωτα. Κι έτσι από τότε ο Έρωτας είναι πάντα τυφλός και η Τρέλα πάντα τον συνοδεύει...
------------------------------


Για την αντιγραφή

Παράγραφος

Ανώνυμος είπε...

http://www.diastaseis.blogspot.com/

Γειά σου παράγραφε, πρώτη φορά διαβάζω το blog σου, είμαι στη δουλειά και τι να πω, ανατρίχιασα διαβάζοντας το. Δεν έχω καμία σχέση με τις ελληνικές εφημερίδες, απλά συχνά διαβάζω το παραπανω blog του οποίου ο συγγραφέας γράφει για "ΤΑ ΝΕΑ", ίσως αν του έκανες μια κρούση, μπορούσε να σε βοηθησει ο ίδιος ή να σε κατευθύνει στο πως θα μπορεσει να διανεμηθεί το dvd με ελληνικές εφημερίδες. Σου ευχομαι ότι καλύτερο και σε σενα και στην οικογένεια σου.

Alexandra είπε...

Ειλικρινά χαίρομαι που είστε καλά όλοι. Εύχομαι να μην τρομάξετε άλλο.

Όταν ήμουν μικρή 3-4 ετών, έκοβα την ανάσα μου και λιποθυμούσα... όταν κάτι δεν πήγαινε καλά. Δεν ξέρω τί περίεργος μηχανισμός ήταν αυτός... Ώσπου μια φορά κόντεψα να μην ξαναεπιστρέψω... καταλαβαίνω έστω και λίγο εκείνη αλλά και εσάς...

Eleni63 είπε...

Γνωρίζω μια γιαγιά που θεωρούσε το επιληπτικό της εγγονάκι δαιμονισμένο. Είναι πολλοί. Θα ήταν καλό να συνεχίσετε και μαζύ με το αγγελούδι σας να δώσετε ελπίδα σε όλους τους ανθρώπους αυτού του κόσμου που δεν θεωρούν τους πάσης φύσεως "άλλους" δαιμονισμένους. Ο παράδεισος δεν είναι τόπος αγαπητή μας Παράγραφε. Ο παράδεισος είναι τρόπος. Εσείς τα καταφέρνετε καλά στο να μας τον "τρατάρετε" σα καλοκαιρινή βανίλια.

paragrafos είπε...

@ Eleni63

Αγαπητή Ελένη63,

Ακολού8ως παραθέτω δυο σχόλια που δημοσίευσα στο ποστ του ΝΔ "Επιστήμη ή Μαγεία":

----------------------------


Επί δυομiσι χρόνια οι επίσημη ευρωπαϊκή ιατρική είχε ξεγράψει την κόρη μου.

Η μόνη μας λύση ήταν η "εναλλακτική" ιατρική: μια διαιτα που τη βρίσκουμε στην Βίβλο και στον Ιπποκράτη.

Μέσα στην απελπισία μας, την εφαρμόσαμε και το παιδί γιατρεύτηκε.

Μερικές φορές η επίσημη επιστήμη θεωρεί ως αντιεπιστημονικό ό,τι δεν μπορεί να εξηγήσει. Και ουσιασιατική εξήγηση δεν έχει δώσει ακόμα η επιστημονική έρευνα στο γιατί η ΚΕΤΟΓΕΝΗΣ ΔΙΑΙΤΑ απαλλάσσει από τα επιληπτικά επεισόδια το 70 τοις εκατό των πασχόντων από επιληψία.

Έπρεπε να βασανιστούμε τόσα χρόνια;

Γιατί στην Ευρώπη μας έβριζαν οι γιατροί όταν τους μιλουσαμε για την κετογενική (κετογενή ή κετονική) δίαιτα;

Γιατί μας βασάνισαν δυομιση χρόνια;

Το παιδί μου, τώρα μπορεί να μιλησει

τώρα να περπατήσει

τώρα να χαρεί.

Επιστήμη δεν είναι μονο ό,τι γνωρίζει η επιστήμη. Επιστήμη είναι και αυτό που η ίδια η ζωή αναγωρίζει ως χρήμιμο, η ίδια η ανθρωπινη πείρα. Κι ας μην υπάρχει επιστημονική εξήγηση πάντα.

αυτά πολύ βιαστικά, πάρα πολυ βιαστικά

θα επανέλθω

Με πολλή αγάπη

Παράγραφος

----------------------


Μαγεία και επιστημη

1. Η αρχαιοελληνική και η Ιπποκρατική παράδοση είχαν εμμονή με τις διαιτες. Ό,τι και να συνέβαινε στον ασθενή, εν μέσω άλλων έπρεπε να υποβληθεί και σε μια συνήθως εξοντωτική δίαιτα που μάλλον έμοιαζε με πολυήμερη... απεργία πείνας.

2. Για την αρχαιοελληνική παράδοση ο επιληπτικός ήταν άτομο ξεχωριστό που το επέλεγαν οι θεοί για να μιλησουν μέσω αυτού στους ανθρώπους. ΈΤσι οι πάσχοντες από επιληψία απολάμβαναν τεράστιο κύρος, σε πείσμα του Ιπποκράτης που επέμενε ότι δεν υπάρχει "ιερά νόσος" (επιληψία) αλλά μια ασθένεια με φυσικά αίτια (όχι μεταφυσικά). Εν τω μεταξύ, οι επιληπτικοί μπορούσαν να θεραπευθούν εφόσον είχαν υποβληθεί σε εξοντωτικές δίαιτες (νηστείες) που συνήθως άγγιζαν τα όρια της λιμοκτονίας.

3. Με την έλευση τού Χριστιανισμού ο επιληπτικός (που στην αρχαία Ελλάδα τάχα "καταλαμβανόταν από δαίμονες" δηλ θεούς, θεωρείτα μιαρό πλάσμα και δαιμονισμένος. Κι εδώ συχνά ο εξοντωτικές νήστείες, με θρησκευτική εντολή όμως, ήταν χρήσιμες γι΄ αυτό και η παράδοση αυτή θα διατηρηθεί και κατά το Μεσαίωνα ενώ αργότερα θα περάσει στην Αμερική μέσω των θρησκευτικών "πουριτανικών" "αιρέσεων".

4. Ήταν δε, οι εξοντωτικές νηστείες τόσο αποτελεσματικές στην αντιμετώπιση των... δαιμονίων (σεληνιασμού) ώστε αναγκάστηκαν πολλά νοσοκομεία στην Αμερική (πιεζόμενα από τις ποικιλες θρησκευτικές ομάδες) μέχρι το 1900 περίπου, να τις χρησιμοποιούν ελλείψει άλλου φαρμάκου.

5. Όταν όμως κατά τις πρώτες δεκαετίες του εικοστού αιώνα άρχισαν να εμφανίζονται να πρώτα αντιεπιληπτικά φάρμακα, οι δίαιτες που παραδοσιακά ήταν "νηστείες" μπήκαν στο περιθώριο και ειδικά από τους Ευρωπαίους θεωρήθηκαν απομεινάρια της μαγγανείας και του κομπογιαννιτισμού.

6. Η "μεταφυσική κληρονομιά" της δίαιτας για την επιληψία (κετονική δίαιτα - όχι υδαντάνθρακες) ενισχύθηκε από έρευνες οι οποίες δεν κατάφεραν ακόμα να εξακριβώσουν το μηχανισμό εκείνο μέσω του οποιου αντιμετωπίζεται η επιληψία. ΚΑΝΕΙΣ ΔΕΝ ΞΕΡΕΙ ΑΚΟΜΑ ΤΙ ΣΥΜΒΑΙΝΕΙ. Παρά ταύτα στην Αμερική η εν λόγω δίαιτα υποστηρίζεται με κονδύλια δεκάδων εκατομμυρίων δολλαρίων γιατί άπαξ και ανακαλυφθεί ο μηχανισμός που συνδέει την κετονική δίαιτα με την επιληψία, η τελευταία θα μοιάζει πλεον απλο... κρυολόγημα.

Συμπέρασμα:
η κετονική δίαιτα (η δίαιτα Ατκινς είναι μια υποπερίπτωση της Κετονικής και όχι Η Κετονική) έχει παρελθόν "μαγικό", διώχθηκε (και ακόμα διώκεται στην Ευρώπη) από την επισημη ιατρική ως κομπογιαννισμός, και παρ΄ ότι ακόμα παραμένει ανεξήγητη η ακριβής διεργασία που οδηγεί στην απαλλαγή από τη επιληψία, εντούτοις στις ΗΠΑ είχει εισαχθεί από δεκαετίας στα καλύτερα νοσοκόμεία και αποτελεί πλέον αντίκειμενο επιστημονικής έρευνας προκειμένου να διαλευκανθεί το "μυστήριο" που ακόμα την τυλίγει.

Με αγάπη

Παράγραφος

Παρ Μαϊ 19, 08:24:39 πμ 2006

------------------------------