Σάββατο, 1 Σεπτεμβρίου 2007

Το βάπτισμα του πυρός

Ο μεγαλύτερος κίνδυνος για ένα παιδί με επιληψία είναι οι εμπύρετες ιώσεις. Τα τελευταία δυόμισι χρόνια το παιδί φαίνεται να πηγαίνει καλά, χάρη στην Κετογενική Δίαιτα και την υπερπροστασία: τα παπούτσια μας τα αφήνουμε στην είσοδο του σπιτιού, τα χέρια μας τα πλένουμε πάντα και συχνά, ειδικά όταν είναι να ασχοληθούμε με το παιδί, αν κάποιος από εμάς αρρωστήσει, αμέσως μπαίνει σε καραντίνα στον δεύτερο όροφο, αν πρόκειται να μας επισκεφτεί κάποιος, τον ρωτούσαμε για το πώς νιώθει και πότε αρρώστησε τελευταία φορά, αν είναι να επισκεφτούμε άλλα παιδάκια, μαθαίνουμε πρώτα για την υγεία τους κοκ.

Πηγαίνοντας στις ΗΠΑ, μάλλον εξαιτίας της ταλαιπωρίας (καθυστέρηση πέντε ωρών στη Λάρνακα και άφιξη στην Αμερική, δυο μέρες μετά) το παιδί κρυολόγησε χωρίς πυρετό. Παλαιότερα πάθαινε κρίσεις με το παραμικρό συνάχι. Αυτή τη φορά (Μάιος του 2007) απλώς ήταν κακόκεφη, τίποτε άλλο. Βέβαια, άλλο είναι το κρυολόγημα χωρίς πυρετό και το συνάχι και άλλο η βαριά, εμπύρετος ίωση.

Απ΄ ό,τι είπε ο γιατρός, σε όλα τα άτομα με επιληψία, ο πυρετός προκαλεί σπασμούς (σπασμοί επί πυρετώ). Κι εδώ θα πρέπει να διευκρινίσουμε ότι υπάρχει διαφορά στους "σπασμούς επί πυρετώ" από τους "πυρετικούς σπασμούς". Οι πρώτοι αφορούν σε άτομα με επιληψία (επαναλαμβανόμενο φαινόμενο) ενώ οι δεύτεροι πλήττουν κυρίως παιδιά που θα αρρωστήσουν με υψηλό πυρετό. (Κακώς ορισμένοι, πάνω στον πανικό τους, συγχέουν τους μάλλον ακίνδυνους πυρετικούς σπασμούς με τους επικίνδυνους επιληπτικούς σπασμούς.)

Πήραμε την μεγάλη απόφαση να στείλουμε (όχι από τη επόμενη, αλλά από τη μεθεπόμενη βδομάδα) το παιδί στο νηπιαγωγείο - με συνοδό, εννοείται, της καλή νταντά της. Είναι βέβαιο ότι σύντομα το παιδί κάποια ίωση θα κολλήσει. Οπότε θα έχουμε σπασμούς. Τι σπασμούς όμως θα έχουμε; Μικρής διαρκείας ή παρατεταμένους; Θα είναι αντιμετωπίσιμοι μόνο με το στεζολίντ ή θα πρέπει το παιδί να εισαχθεί στην εντατική;

Με βάση τα νέα δεδομένα που θα προκύψουν, θα αποφασίσουμε τελικά τι θα κάνουμε του χρόνου. Γιατί, αν η κορούλα μας εφέτος τη βγάλει καθαρή, τότε του χρόνου μας βλέπω στην Αγγλία. Μας βλέπω, που λέει ο λόγος. Επειδή στην Αγγλία θα μεταβούν οι μανούλα, η κορούλα και η νταντά. (Εγώ πρέπει να μείνω εδώ. Εδώ είναι η δουλειά και τα έσοδά μας). Και όλα αυτά επειδή βρήκαμε, σε μια περιοχή έξω από το Λονδίνο, ένα υπέροχο ΔΗΜΟΣΙΟ ΣΧΟΛΕΙΟ χωρίς δίδακτρα!!! Ένα Υποδειγματικό Ειδικό Σχολείο όπου φοίτησε η Ντέιζι, ένα κουκλάκι που είχε τις ίδιες περιπέτειες με την κορούλα μας, που βρήκε γιατρειά με την Κετογενική Δίαιτα, αλλά, ατύχησε: την χτύπησε το σύνδρομο του αιφνιδίου θανάτου (SUDEP) το οποίο, ως γνωστόν, κάνει θραύση σε παιδιά με επιληψία, σαν την κορούλα μας.

Με αγάπη

Κάπα

ΥΓ. Σύντομα θα βάλω παραπομπές, πάνω στο κείμενο α) για τους πυρετικούς σπασμούς, β) για την Ντέιζι και το δράμα της (στείλαμε γράμμα στης μητέρα της), γ) για το Ειδικό Σχολείο και δ) για το Σύνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου.