Λέγαμε, σε προηγούμενο πόστ, ότι πηγαίνοντας το παιδί στο νηπιαγωγείο, θα δοκιμάζαμε την ανθεκτικότητά του (δεν έχει ανοσοποιηθεί ακόμα) αλλά και την επιμονή τής επιληψίας του. Γι΄αυτό, από την δεύτερη βδομάδα του Σεπτέμβρη, ξεκινήσαμε κανονικά. Οπως ήταν αναμενόμενο, η κορούλα μας σύντομα άρπαξε κάποια ίωση (την περασμένη Παρασκευή). Το Σάββατο το πρωί ανέβασε 38 πυρετό και είχαμε ολιγόλεπτους σπασμούς που τους αντιμετωπίσαμε πολυ εύκολα, αλλά με κάμποση αγωνία (δεν ξεραμε πόσο βαριά ήταν η ίδωση, πόσο θα κρατήσει ο πυρετός, άρα και τι μας περίμενε από σπασμούς).
Ευτυχώς η ίωση ξεπεράστηκε σύντομα. Ο πυρετός έπεσε γρήγορα και τώρα έχουμε μονάχα τα συμπτώματα τού κοινού κρυολογήματος. Βέβαια, το παιδί είναι ασυνήθιστα κακόκεφο. Της φταίνε τα πάντα, γιατί, εκτός από τον πονοκέφαλο που τη βασανίζει, έχασε και την παρέα τού νηπιαγωγείου, την οποία υποκαταστήσαμε κάπως με σκυλάκια και πολλά-πολλά γατάκια!
Εν τω μεταξύ αλλάξαμε τα σχέδιά μας. Δεν μπορούμε πλέον να μετοικήσουμε σε ειδικό σχολείο τουΛονδίνου, που λέγαμε. Η κοινωνικοποίηση, λοιπόν, αναβάλλεται, μιας και οι γιατροί μάς το ξεκαθάρισαν: προστατέψτε το παιδί από σπασμούς. (Και δυστυχώς οι σχολικές ιώσεις καθέ άλλο παρά προστασία μάς προσφέρουν.) Οπότε, συνεχίζουμε τον "περιορισμό" τού παιδιού.
Τώρα το ημερήσιο πρόγραμμα έχει ως εξής:
Εγερτήριο στις 6.30 με 7.00πμ για φάρμακα (τοπαμάξ και Ντεπακότ - είναι το Ντεπακίν προσασμοσμένο στην Κετογενική Δίαιτα) και Κετοκάλ (διατροφικό σκεύασμα για τη Διαιτα), ύστερα Μπάρνυ, μετά λίγο μάθημα (εργοθεραπεία), διάλειμμα στις 11.00πμ για φαγητό και στη συνέχεια βόλτα και... γατο-σκλυλοθεραπεία (επισκεφτόμαστε τα γατιά τής γειτονιάς και ερχόμαστε σπίτι να παίξουμε με το δικό μας σκυλάκι ή και αντίστροφα).
Στη 1.00μμ και κάτι μπάνιο, μετά Κετοκάλ, ύστερα Στρουφμ αι βουρ για ύπνο και ξεκούραση.
Δύο με τέσσερις ύπνος, μετά φαγητό, μάθημα, μετά τις 6.00μμ μαγαζοθεραπεία και στις εφτάμιση με οχτώ παρά τέταρτο το πολυ, επιστροφή σπίτι για φάρμακα. Μετά θέατρο και τραγούδι (που λέει λόγος -δίνει παραστάσεις μπροστά στους καθρέφτες που της έχουμε στο πλέϋρουμ) κι ύστερα πάλι σκυλογατοθεραπεία. Το αργότερο στις εννιά με εννιάμιση το βράδυ, μπάνιο. Στις 10μμ Κετοκάλ, μετά λίγο θέατρο, χορό και τραγούδι και τέλος ύπνος με αγκαλίτσες και φιλάκια.
Με αγάπη
Παράγραφος
19 σχόλια:
Σκεφτηκα οτι μπορειτε να βγαλετε κατι καλό μεσα απο την ατυχια.
Προφανως,στη Κυπρο δεν υπαρχει ο νομος ΗΠΑ για "κατ' οικον εκπαιδευση ". Τι συμβαινει στη περιπτωση του παιδιου σας ? Θα χασει τη χρονια ?
Αν ειναι ετσι το καθεστως,προσπαθειστε να το αλλαξετε. Η κατ 'οικον εκπαιδευση να λογιζεται...διδασκαλικη χρονια.
Κε Χάρρυ, κάνατε διάνα! Μας απασχολεί και αυτό. Να σας πω όμως την αλήθεια τώρα θα αρχίσουμε να ετοιμαζόμαστε για τον νέο μας ταξίδι: επίκειται την ερχόμενη άνοιξη.
Στόχος είναι να κάνουμε πάλι τις εξετάσεις στο νοσοκομείο (οπότε θα έχουμε πρέπει να μείνουμε άλλο ένα τρίμηνο στις ΗΠΑ) και να δούμε (δίχως να εισαχθουμε, αλλά ως εξωτερικοί ασθενείς) αν μπορουμε να μειώσουμε περαιτέρω τα φάρμακα.
Βέβαια οι γιατροί θα πρέπει να αξιολογήσουν την ευπάθεια του παιδιού στους σπασμούς επί πυρετώ όπως και το γεγονός ότι η κορουλα μας τελεί υπό... περιορισμό.
Για την κατοίκον εκπαίδευση: η κορούλα μας έχει μπουχτίσει από την κλεισμάρα. Θέλει παιδάκια, θέλει φιλαράκια. Της κοστίζει πολύ ο εγκλεισμός. Οπότε δεν την πιέζουμε. Χώρια που δυσκολεύεται πολυ στην συγκέντρωση. Είναι και παθολογικά πεισματάρα: δεν δέχεται να της δείξεις κάτι. Φωνάζει, τσιρίζει και τα κάνει με τον δικό της τρόπο!!!
Με αγάπη
Α.
Οπως λενε & οι ψυχολογοι,ειναι ακριβως στην ηλικια της κοινωνικοποιησης.
Κανονικα πρεπει να υπαρχει καποιος νομος για " ΑΜΕΑ " ,αλλα επειδη ο ορος ειναι λιγο υποτιμητικος,ισως μπορει με συλλογικο αγωνα ο νομος να βελτιωθει.
Παντως,υπαρχει πολυς χρονος στο μελλον για βελτιωση.
Οπως λεει μια ατακα απο την αγαπημενη μου ταινια " The pursuit of HappYness "...
"Lord,don't move the mountain
help me please to climb it ".
harrygreco said...
Οπως λενε & οι ψυχολογοι,ειναι ακριβως στην ηλικια της κοινωνικοποιησης
-------------
Κε Χάρρυ, ώρες-ώρες μιλάτε με πολλή αγάπη και αισιοδοξία.
Οσο για τα ΑΜΕΑ, αν είχα χρήματα θα έκανα ένα περίπατο (ντοκυμαντέρ) στο Ρότσεστερ, με την κορούλα μου πρωταγωνίστρια. Να δείτε τι σημαίνει αποδοχή και αντιρατσιστική συμπεριφορά και μάλιστα από τον κοσμάκη, ο οποίος, συμειωτέον, δεν είναι και ιδιαίτερα μορφωμένος. (Στην αβίαστη ανθρωπιά ομως, παίρνους άριστα)
Θα ήταν για μας εδώ ένα μεγάλο σχολείο ανθρωπιάς.
Με αγάπη
Α.
Η αισιοδοξια ειναι αντικειμενικη,γι ' αυτο & ειναι αληθινη.
Εχει μπροστα της 6-7 χρονια για πληρη ιαση.
Στην εφηβεια,αρχιζουν οι στιγματισμοι,για τους "γυαλακηδες ", για τα φουκαραδακια που φορουν " σιδερακια " στα δοντια & τα κοροιδευουν.
Η εφηβεια ειναι πολυ σκληρη,για το παραμικρο "ψεγαδι ". Αλλα μεχρι τοτε,θα εχει εξαλειφθει η παθηση.
Kαλημέρα!
Υπάρχει καθημερινό πρόγραμμα, κι αυτό έχει μεγάλη σημασία.
Θεσμοθετημένη "κατ'οίκον εκπαίδευση" υπάρχει πλέον -στα χαρτιά- στην Ελλάδα, αλλά στην πράξη εξαρτάται από πολλά...
Κουράγιο. Όσο για την κοινωνικοποίηση, τα μικρούλια αυτής της ηλικίας είναι πιό ευαίσθητα, σιγά-σιγά δυναμώνει ο οργανισμός, δεν θα είναι το ίδιο.
Χαμόγελα στέλνω
Ο/Η harrygreco είπε...
Η αισιοδοξια ειναι αντικειμενικη,γι ' αυτο & ειναι αληθινη.
Εχει μπροστα της 6-7 χρονια για πληρη ιαση.
Στην εφηβεια,αρχιζουν οι στιγματισμοι,για τους "γυαλακηδες ", για τα φουκαραδακια που φορουν " σιδερακια " στα δοντια & τα κοροιδευουν.
Η εφηβεια ειναι πολυ σκληρη,για το παραμικρο "ψεγαδι ". Αλλα μεχρι τοτε,θα εχει εξαλειφθει η παθηση.
25 Σεπτέμβριος, 2007 23:17
-----------------
Πράγματι, ενώ το Δημοτικό παρέχει ασυλία στα παιδάκια με δυσκολίες, στο Γυμνάσιο και Λύκειο, ο κοινωνικός αποκλεισμός είναι γεγονός.
Η εφηβεία είναι πολύ σκληρή και τυραννική για τα παιδιά με δυσκολίες.
Με αγάπη
Παράγραφος
Ο/Η athanasia είπε...
Kαλημέρα!
Υπάρχει καθημερινό πρόγραμμα, κι αυτό έχει μεγάλη σημασία.
Θεσμοθετημένη "κατ'οίκον εκπαίδευση" υπάρχει πλέον -στα χαρτιά- στην Ελλάδα, αλλά στην πράξη εξαρτάται από πολλά...
Κουράγιο. Όσο για την κοινωνικοποίηση, τα μικρούλια αυτής της ηλικίας είναι πιό ευαίσθητα, σιγά-σιγά δυναμώνει ο οργανισμός, δεν θα είναι το ίδιο.
Χαμόγελα στέλνω
26 Σεπτέμβριος, 2007 11:14
-----------------------------
Αθανασία μου, γειά σου.
Δεν θα είναι πολυ δύσκολο να διεκδικήσουμε κι εδώ την, όπως πολυ σωστά αναφέρεις, κατ΄οικον αναγνωρισμένη εκπαίδευση. Φτάνει να μπορέσουμε να δώσουμε στο παιδί ό,τι καλύτερο υπάρχει. Και αυτό είναι δύσκολο από τη στιγμή που ο θεσμός δεν λειτουργεί κι ουτε υπάρχει προσωπικό με πείρα για κάτι τέτοιο.
Με αγάπη
Παράγραφος
μόνο λίγο καιρό ξαποσταίνει... και ξανά προς τη δόξα τραβά η κούκλα σου, καλή μας Παράγραφε!
Στην Κύπρο μπορεί ν' αποδειχτεί πιό εύκολο να διεκδικήσει κανείς: Μικρότερο το μέρος, πιό ανθρώπινο και, νομίζω, καλύτερα οργανωμένο από την ελλαδίτικη γραφειοκρατία...
Για την πείρα, δεν είναι εύκολο να βρεθεί. Καμιά φορά, όμως, ένα νέο κορίτσι, με όρεξη για δουλειά, κέφι για ζωή και διάθεση να κρατήσει σταθερή επικοινωνία με ανθρώπους που ξέρουν να την καθοδηγήσουν, μπορεί να πετύχει πολλά μ' ένα πεισματάρικο μικρούλι, ιδίως αν έχει χιούμορ και αγαπάει αυτό που κάνει. Οι γονείς και η νταντά είναι δύσκολο να μπουν στο ρόλο του δασκάλου, έχουν παραγνωριστεί... :-)
Αν υπάρχουν παιδάκια στο στενό φιλικό και συγγενικό περιβάλλον θα μπορούσαν να είναι μια μικρή παρέα κάθε τόσο για τη Μαρία Φωτεινή, για να έχει και συνομήλικα γύρω της. Εξαιρουμένων των ιώσεων (με τη σχετική καραντίνα), τα υπόλοιπα τυχόν μικροπροβληματάκια αντιμετωπίζονται με διακριτική επίβλεψη, απλές εξηγήσεις κι ενθάρρυνση κοινών δραστηριοτήτων στα μέτρα και των "δύο πλευρών".
Καλό βράδυ
Ο/Η Ελένη Τροβά είπε...
μόνο λίγο καιρό ξαποσταίνει... και ξανά προς τη δόξα τραβά η κούκλα σου, καλή μας Παράγραφε!
26 Σεπτέμβριος, 2007 17:40
----------------
Γεια σου Ελένη!!! Να περνάς καλά! Φιλιά στα φιλαράκια τα τετράποδα!!!
Με αγάπη
Παράγραφος
Ο/Η athanasia είπε...
Στην Κύπρο μπορεί ν' αποδειχτεί πιό εύκολο να διεκδικήσει κανείς: Μικρότερο το μέρος, πιό ανθρώπινο και, νομίζω, καλύτερα οργανωμένο από την ελλαδίτικη γραφειοκρατία...
----------------------
Αγαπημένη μου Αθανασία, νομίζω πως έχεις δίκιο. Μέχρι στιγμής δεν υπήρξε γραφειοκρατικό κώλυμα που να μην το αντιμετωπίσαμε αποτελεσματικά.
Μας βγαίνει η ψυχή, βέβαια, ωστόσο τελικά δικαιωνόμαστε και αυτό έχει σημασία. Το τελικό αποτέλεσμα. Αλλωστε, ως γονείς οφείλουμε να μην το βάζουμε κάτω. Ευτυχώς που ο Κάπα είναι πολυ μεθοδικός στα χαρτιά και τα υπομνήματα. Τυλίγει τους αρμοδίους σε μια κόλλα χαρτί και αργά αλλά αποφασιστικά, λυγίζει τυχόν αντιρρήσεις των ή ακόμα και την αδιαφορία τους.
Σε φιλώ
Με αγάπη
Παράγραφος
Τελικα,ο στιχος ειναι αλλιως
"Lord,don't move the mountain
give me strength to climb it "...
Ο/Η harrygreco είπε...
Τελικα,ο στιχος ειναι αλλιως
"Lord,don't move the mountain
give me strength to climb it "...
26 Σεπτέμβριος, 2007 22:35
----------------------
Καλησπέρα σας, κύριε Χάρρυ.
Τις προάλλες μία φίλη έλεγε ότι εγώ αν είχα τέτοια προβλήματα δεν θα άντεχα...
Νομίζω πως έκανε λάθος. Κανείς δεν ξέρει πόσα αντέχει...
Εξ ου και η προσευχή: "θεέ μου μη μου δώσεις όλα όσα μπορώ να αντέξω!"
Με αγάπη
Παράγραφος
και τι δε θάδινα να μπορούσα να δώ (χωρίς να με βλέπει όμως εκείνη) την κουκλίτσα μας να "παίζει" θέατρο ή να τραγουδάει!!!
mtryfo said...
και τι δε θάδινα να μπορούσα να δώ (χωρίς να με βλέπει όμως εκείνη) την κουκλίτσα μας να "παίζει" θέατρο ή να τραγουδάει!!!
28 Σεπτέμβριος, 2007 21:29
-----------
Να σας στείλω μια φωτογραφία της που... παίζει κιθάρα!!! Η μάλλον, θα δοκιμάσω να την επισυνάψω σε αυτό εδώ το ποστ!
Με αγάπη
Παράγραφος
Λοιπον, να πω κάτι άσχετο:
Εγκαίνια στο
Doncat and Friends!
Για περάστε!!!
:))))
Ο/Η Aphrodite είπε...
Λοιπον, να πω κάτι άσχετο:
Εγκαίνια στο
Doncat and Friends!
Για περάστε!!!
:))))
02 Οκτώβριος, 2007 19:43
--------------------
Συγχαρητήρια για τη έξοχη πρωτοβουλία σας!
Κι εμείς μαζί σας!
Οσο μπορούμε, βέβαια, επειδή αρχίσαμε από τώρα το σχεδιασμό για το νέο (τρίμηνης διάρκειας) προγραμματισμένο ταξίδι μας στις ΗΠΑ (Καλοκαίρι του 2008)
Με την αγάπη μας
Κάπα και Αλφα
Σας ευχόμαστε υγεία!!!
Με αγάπη
Παράγραφος
Δημοσίευση σχολίου