Δευτέρα, 22 Οκτωβρίου 2007

Diary of seizures - Αρχείο από το 2002 έως το 2007

Α. ΣΥΝΟΠΤΙΚΟ ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΩΝ ΕΠΕΙΣΟΔΙΩΝ

  • Με ΜΑΥΡΟ - Ημερομηνίες και ηλικία τής κορούλας μας

  • Με ΚΟΚΚΙΝΟ - οι Eπιληπτικές Kρίσεις. Αυτές διακρίνονται α) σε Επεισόδια/Episodes), β) σε Αφαιρέσεις/(Faints και γ) σε Μυοκλονίες στα Μάτια με ταυτόχρονο Τίναγμα του Κεφαλιού πίσω και Απώλεια Ισορροπίας (Eye-Jerks)

  • Με ΜΠΛΕ - Η φαρμακευτική αγωγή. Εδώ θα πρέπει να συνυπολογιστούν και τα δεκάδες στεζολιντ (diazepam - stezolid) που δώσαμε στο παιδί για να αντιμετωπιστούν οι κρίσεις - μιλάμε για βάλιουμ που κυριολεκτικά την νάρκωνε για μια μέρα εντελώς τουλάχιστον και η επίδρασή του ατονούσε μετά από τρεις μέρες - όταν τα επεισόδια ήταν απανωτά, είχαμε μήνες και μήνες ατελείωτης νάρκης.

.
.
.





.





.





.





.

Β. ΑΝΑΛΥΤΙΚΟ ΗΜΕΡΟΛΟΓΙΟ ΕΠΙΛΗΠΤΙΚΩΝ ΚΡΙΣΕΩΝ

Εδώ θα βρείτε Ολο το Ιστορικό τής Επιληψίας της Κόρης μας. Δίνονται λεπτομερώς αρκετές κρίσιμες και χρήσιμες πληροφορίες που απουσιάζουν από τη Σύνοψη. (Δυστυχώς είναι στα αγγλικά επειδή φτιάχτηκε για να δίνεται στους γιατρούς. )











.











.












.





.

Σύντομα θα ενημερώσουμε το ποστ και με τις εξελίξεις των τελευταίων πέντε μηνών.

Με αγάπη

Άλφα και Κάπα

36 σχόλια:

Ελένη Τροβά είπε...

Ελπίζω και σε ένα αρχείο με τις καλές στιγμές!!! Σίγουρα δεν είναι λίγες. Ετσι είναι η ζωή όλων μας φίλοι μου.

Kαπα είπε...

Ελένη Τροβά said...
Ελπίζω και σε ένα αρχείο με τις καλές στιγμές!!! Σίγουρα δεν είναι λίγες. Ετσι είναι η ζωή όλων μας φίλοι μου.

22 Οκτώβριος, 2007 19:39
-----------------
Αγαπητή Ελένη,

στο αρχείο με τις καλές στιγμές, να ξέρεις ότι θα κατέχεις ξεχωριστή θέση. Κάτι τέτοιο όμως αργεί ακόμα, καθώς ελπίζουμε μαζί σου να μην έχουμε μόνο παρελθόν αλλα και μέλλον.

Σ΄ ευχαριστούμε

Με ιδιαίτερη εκτίμηση

Κάπα

harrygrath είπε...

Παμε & ενα ποστ για θεμα αλλεγκρο ,να ανεβασουμε διαθεση...

Kαπα είπε...

Ο/Η harrygrath είπε...
Παμε & ενα ποστ για θεμα αλλεγκρο ,να ανεβασουμε διαθεση...

23 Οκτώβριος, 2007 22:49
-------------------------
Τον τελευταίο καιρό έχουμε αποσυντονιστεί εντελώς. Εχουμε και τον παππού στο νοσοκομείο. Μάλλον θα τον εγχειρίσου. Δεν είχαμε που δεν είχαμε ελεύθερο χρονο, τώρα...

Υγεία σε όλον τον κόσμο!!!

με εκτίμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Περαστικά, λοιπόν, τα δυσάρεστα, να έρθουν και ευχάριστα.

Περαστικά και στον παππού, που τον θυμάμαι από ένα ωραίο σχόλιο της Άλφα, στον Doncat...

:-)

harrygrath είπε...

Ολα για τους ανθρωπους...
Καλη τυχη.

Kαπα είπε...

Προγραμματίστηκε να τον εγχειρίσουν αύριο, όμως το σάκχαρο τινάχτηκε στα ύψη και η επέμβαση αναβλήθηκε.

Σήμερα τον λυπήθηκε η ψυχή μας: τα τεράστια μάτια του έδειχναν μικροσποπικά και η άλλοτε βροντερή φωνή του, ξεθωριασε από τη αγωνία.

Η όψη του θύμιζε την απελπισμένη, κόκκινη, καθοδική διαδρομή, φωτοβολίδας κινδύνου που πνίγηκε στην καταχνιά και την αντάρα...

Πώς μεταφορφώνονται οι άνθρωποι, πώς αλλοιώνεται η φωνή τους, όταν χάνουν τον κουράγιο τους...

Αχ, βρε παππούλη...

Με συγκίνηση

Κάπα

harrygrath είπε...

Οι ευχες μας σας στηριζουν

Kαπα είπε...

Ο/Η harrygrath είπε...
Οι ευχες μας σας στηριζουν

25 Οκτώβριος, 2007 19:51
----------

Σας ευχαριστούμε πολυ, μέσα μέσα από την καρδιά μας

Με εκτιμηση

Κάπα

harrygrath είπε...

Κανα καλο νεο απο το χοσπιταλι ?

Kαπα είπε...

Ο/Η harrygrath είπε...
Κανα καλο νεο απο το χοσπιταλι ?

26 Οκτώβριος, 2007 19:01
------------

Καλησπέρα σας με υγεία

Σας ευχαριστουμε, για πολλοστή φορά για την σταθερή συμπαράσταση.

Οσο για τον παππού, μπλέξαμε. Τον είχαν στην πείνα και τη δίψα από χτες τα μεσάνυχτα για να τον εγχειρίσουν σήμερα στις 11πμ. Στη μία το μεσημέρι μας ειδοποίησαν ότι θα τον εγχειρίσουν την... Τρίτη. Ας μην πούμε καμιά κακή κουβέντα για το καινούργιο μας νοσοκομείο. Το βέβαιον είναι ότι από οργανωτική/διοικητική άποψη είναι σε μαύρο χάλι, κατά γενικήν ομολογία.

Και πάλι ευχαριστώ

Με εκτιμηση

Κάπα

harrygrath είπε...

Μετα την επιτυχια της εγχειρησης,συζηταμε για το ΕΣΥ Κυπρου.

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Ο/Η harrygrath είπε...
Μετα την επιτυχια της εγχειρησης,συζηταμε για το ΕΣΥ Κυπρου.

26 Οκτώβριος, 2007 23:04
---------------------------
Και πριν να το συζητήσουμε, και μετά να το συζητήσουμε, η κατάσταση δεν θα... αλλάξει.

Θα σας πω κάτι που εμάς τουλάχιστον μας έκανε εξω φρενών.

Λίγο πιο πέρα και απέναντι από το δωμάτιο του παππού είναι ένα δωματιάκι, κάτι σαν αποθήκη. Αν βγεις στην είσοδο του παππού, βλέπεις τι γίνεται εκεί μέσα.

Είδαμε λοιπόν από την ανοιχτή πόρτα μια νοσοκόμα να φτιάχνει γάζες στα... πόδια της. Είχε ένα μακρύ ρολό, τον έκοβε σε κομμάτια που τα άφηνε όπου μπορείτε να φανταστείτε (πάνω σε κουτιά και σε παρακουτάκια πάσης φύσεως) και αφου γέμιζε τον τόπο, στη συνέχεια έπαιρνε ένα-ένα τα κομμάτια και τα τύλιγε στα γόνατά της. Οποια νοσοκόμα ήθελε γάζες για να αλλάξει τους ενδοφλέβιους καθετήρες των ασθενών, περνούσε από εκεί. Και για την αλλαγή στο χέρι του παππού, από τα γόνατά της της πήρανε γάζες.

Αυτές οι γάζες, υποτίθεται είναι... αποστειρωμένες και τις βάζουν πάνω σε πληγές ή με αυτές τυλίγουν τα χέρια των ασθενών στο σημείο όπου υπάρχει ενδοφλέβεια παροχή...

Περισσότερο απ΄όλους μας, εκεί μέσα, υποφέρει η Αλφα. Εχει ζήσει την περίθαλψη στο Μέιγιο και εδώ νομίζει ότι βρίσκεται στην Εποχή του Χαλκού. Δυσανασχετεί. Προτιμάει όμως να υποφέρει παρά να μιλησει.

Το καινούργιο νοσοκομείο, σκίζει από ντουβάρια. Οι γιατροί όμως και το νοσηλευτικό προσωπικό, σε ορισμένα ζητήματα, παραμένουν επίσης ντουβάρια (αδιάφοροι) και κανείς δεν τους λέει τίποτε. Για παράδειγμα, εγώ ήθελα να βάλω στη θέση της εκείνη τη νοσοκόμα, αλλά έδωσα τόπο στην οργή... Φοβούμαστε αντίποινα (μήπως δεν προσέξουν το παππού) Αν δεν νοιάζονται οι αρμόδιοι, τι να σου κάνουν τα παράπονα των ασθενών και των επισκεπτών;

Καλή σας μέρα

Με εκτίμηση

Κάπα

harrygrath είπε...

Το 1ο που μαθαινουν στις νοσοκομες απανταχου της ανθρωποτητας ειναι η καθαριοτητα για αποφυγη μολυνσεων...
Εχετε δικιο για την εκδικητικοτητα..Περιμενετε να εχετε αισια εκβαση & μετα καντε καταγγελια ( & ο,τι βγει ).

athanasia είπε...

Kαλησπέρα!

Καταλαβαίνω ότι αύριο εγχειρίζεται ο παππούς.

Καλή επιτυχία, λοιπόν, και περαστικά!

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Kαλησπέρα!

Καταλαβαίνω ότι αύριο εγχειρίζεται ο παππούς.

Καλή επιτυχία, λοιπόν, και περαστικά!

29 Οκτώβριος, 2007 21:36
-------------------------

Σας ευχαριστούμε θερμά για τις ευχές! Ολα πήγαν καλά, είπαν οι γιατροί. Αναμένουμε τη βιοψία. Κι εδώ όμως οι γιατροί είναι υπεραισιοόδοξοι ότι δεν τρέχει τίποτε. Το ελπίζουμε κι εμείς

Ευγνώμονες

Κάπα και Αλφα

athanasia είπε...

Ας μπει λοιπόν κι αυτό στο αρχείο των δυσάρεστων...

:-)

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Ας μπει λοιπόν κι αυτό στο αρχείο των δυσάρεστων...

:-)

30 Οκτώβριος, 2007 21:36
-------------------
Το δυσάρεστο είναι ότι είχε το πρόβλημα εδώ και μισό χρόνο και μας το έκρυβε. Εδώ ευδοκιμεί μια "μαγική" νοοτροπία: μη το πολυλές γιατί θα συμβεί. Αυτό στην πράξη σημαίνει: ό,τι ενόχληση και να έχω δεν βάζω το κακό με το νου μου για να μη μου τύχει...

Αγαπητή μας Αθανασία, σας ευχαριστούμε πολυ.

Οσο για το αρχείο των κρίσεων του παιδιού μας, με τον τρόπο που είναι δοσμένο εδώ μεσα, μάλλον είναι πολύ-πολύ δύσχρηστο. Χώρια που δεν είναι στα ελληνικά. Μακάρι να ξέραμε πώς να κάνουμε κάτι καλύτερο.

Καλη σας νύχτα

Με ιδιαίτερη εκτίμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Δεν ξέρω αν είναι η "μαγική" νοοτροπία.

Μπορεί να ήταν κι η ελπίδα του ότι θα περνούσε μόνο του και δεν θα χρειαζόταν να προσθέσει έγνοιες στα παιδιά του, που έχουν τα δικά τους τρεχάματα, και μάλιστα με το δικό τους παιδί...

Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Δεν ξέρω αν είναι η "μαγική" νοοτροπία.

Μπορεί να ήταν κι η ελπίδα του ότι θα περνούσε μόνο του και δεν θα χρειαζόταν να προσθέσει έγνοιες στα παιδιά του, που έχουν τα δικά τους τρεχάματα, και μάλιστα με το δικό τους παιδί...

01 Νοέμβριος, 2007 14:41
---------------

Εχετε δίκιο. Είναι καλός άνθρωπος. Μόνο που σε ορισμένες περιπτώσεις οι καλές προθέσεις, στα ζητήματα υγείας, όταν οδηγούν σε αναβλητικότητα, είναι πολύ επικίνδυνες. Ας ελπίσουμε ότι σε λίγες μέρες θα μπορέσουμε να πούμε "τέλος καλό, όλα καλά"!!!

Σας ευχαριστούμε πάρα μα πάρα πολυ

Με εκτίμηση

Κάπα

Με εκτίμηση

Κάπα

harrygrath είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
harrygrath είπε...

Νεο ποστι για αλλεγρια ?

Διαβαζω οτι ο κουκλος Π'δοπουλος θα ξαναβγει...

Αληθεια ?

Kαπα είπε...

harrygrath said...
Νεο ποστι για αλλεγρια ?

Διαβαζω οτι ο κουκλος Π'δοπουλος θα ξαναβγει...

Αληθεια ?

04 Νοέμβριος, 2007 20:54
---------------

Καλημέρα σας!

Ολη αυτή τη βδομάδα το παιδί ήταν άρρωστο (κρυολόγημα), αλλά δίχως πυρετό.

Σήμερα (πριν μισή ώρα) είχαμε μία από τα παλιά: σπασμούς με πυρετό. Η πείρα μάς βοήθησε. Τώρα αγρυπνούμε και περιμένουμε μέχρι τις 6 να αρχίσει η βάρδια της παραμάνας μας.

Το μόνο "ευχάριστο" είναι ότι οι σπασμοί δεν ήταν απύρετοι.

Καλη σας μέρα με υγεία!!!

Κάπα

harrygrath είπε...

Ξυπνησα για...& ειδα το σχολιο...
Τι να πει κανεις...
Σημασια εχει να μπει η υγεια της σε ανοδικη τροχια.
Ρηλαξ & κουραγιο.

athanasia είπε...

Καλησπέρα!

Πώς πάει η Μαρία-Φωτεινή?

Kαπα είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
Kαπα είπε...

Ο/Η athanasia είπε...
Καλησπέρα!

Πώς πάει η Μαρία-Φωτεινή?

05 Νοέμβριος, 2007 17:43
-----------------

Καλησπέρα σας.

Δυστυχώς πέφτουμε από πυρετό σε πυρετό και από σpασμούς σε σπασμούς. Ρίχνουμε μετά βασάνων τον πυρετό, υποχωρεί λιγάκι και ξανά πάνω. Τότε έχουμε σπασμούς γενικευμένους, εyτυχώς δίλεπτους και τρίλεπτους (για την ώρα).

Άσχημα τα πράγματα. Όμως έχουμε περάσει όμως πολύ μα πάρα πολυ πιο άσχημα. Είναι κι αυτό μια παρηγοριά.

Πολλά φιλιά

Με αγάπη

Κάπα και Αλφα

athanasia είπε...

Περαστικά να είναι, να μένει για όλα τα δυσάρεστα αυτή η αίσθηση ότι "έχουμε περάσει όμως πολύ μα πάρα πολυ πιο άσχημα", που -περιέργως- μας βοηθάει να μην το βάζουμε κάτω και να εκτιμάμε περισσότερο τις μικρές χαρές της ζωής μας...

Την καλημέρα μου και στους τρεις
:-)

Kαπα είπε...

Σήμερα μπορέσαμε και ελέγξαμε τον πυρετό. Το παιδί βρήκε λιγάκι την όρεξή του και ύστερα από τρεις μέρες ανορεξίας, έβαλε κάτι στο στόμα του.

Της δώσαμε, σήμερα, αντιβίωση, αν και ξέρουμε πως η αντιβίωση δεν είναι συμβατή με τη Δίαιτα. Ρισκάρουμε, γιατί ίσως η αντιβίωση απορρυθμίσει τη Δίαιτα και αποδυναμωθεί η αντίστασή μας απέναντι στην Επιληψία, οπότε τότε θα έχουμε παρατεταμένα επεισόδια.

Από τη άλλη, ο πυρετός της προκάλεσε τόσα επεισόδια, ευτυχώς ολιγόστιγμα και ελέγξιμα.

Είχαμε να διαλέξουμε: από τη μια τους πυρετούς με τα βέβαια επεισόδια και από την άλλη, την αντιβίωση με ενδεχόμενο μεγάλο επεισόδιο.

Η αντιβίωση θα κρατήσει 8 μέρες (αμοξίλ των 250μλγρ και ελπίζουμε να πάνε όλα καλά.

Υγεία σε όλους σας!

Με εκτίμηση

Κάπα

Kαπα είπε...

Οι τελευταίες δέκα μέρες παραήταν δύσκολες. Το παιδί τώρα το βραδάκι δείχνει ήρεμο. Επιτέλους οι εμετοί σταμάτησαν το πρωί. Η διάρροια συνεχίστηκε, όμως δεν απείλησε το παιδί με αφυδάτωση, όπως είπε ο γιατρός που το εξέτασε στο σπίτι κατά το απόγευμα. Ας ελπίσουμε ότι δεν θα ξυπνήσουμε παλι τη νύχτα με εμετούς και διάρροιες. Αντε να δουμε!!!

Με αισιοδοξία

Κάπα

mtryfo είπε...

Πολλές ευχές για πλήρη ανάρρωση.
Αυτή η νύχτα να είναι ήσυχη για τη μικρούλα μας...
Περαστικά και στον παππού...
Καλό ξημέρωμα!

athanasia είπε...

Περαστικά!

:-)

harrygrath είπε...

" Δεν ξεχνουμε "...

Kαπα είπε...

Η κορούλα μας πάει μια χαρά, αν και η διάρροια επιμένει (ίσως λόγω και της αναγκαστικής διατροφής της, αφού δεν μπορουμε να της δώσουμε ρυζάκι με λεμόνι).

Από προχτές το βράδυ ήρθε η σειρά μου. Εγώ δεν είμαι πολύ ανθεκτικός (τι πολύ - καθόλου) στις αρρώστιες. Γίνομαι δύστροπος και απότομος. Ντρέπομαι καθώς αναλογίζομαι την στωικότητα με την οποία αντιμετώπισε η κορούλα μας τις ιώσεις της επί δυο βδομάδες και.

Χτες το βράδυ είχα υψηλό πυρετό και πόνους στα νεφρά και την πλάτη. Δεν έκλεισα μάτι όλη νύχτα. (Τώρα νιώθω καλύτερα). Αν το λέω είναι επειδή συνέβη κάτι πρωτοφανές: και ο σκύλος μας (που με έχει για αφέντη) όλη νύχτα ούρλιαζε σα λύκος! (Τώρα ηρέμησε και αυτός). Προφανώς μου συμπαραστεκότανε με τον τρόπο του! Άφησε όμως κι όλον τον κόσμο άυπνο.

Το καλό είναι ότι αρρωσταίνουμε με δόσεις. Πρώτα η κορούλα μας, τώρα εγώ. Απ΄ ό,τι μας είπαν οι γιατροί, και η Αλφα θα κολλήσει. Είναι ζήτημα ημερών. Το χειρότερο θα ήταν να αρρώσταιναν ταυτόχρονα μάνα και κόρη. Εχει συμβεί στο παρελθόν...

Υγεία σε όλους σας και μακάρι οι αρώστιες μας να είναι ιώσεις και κρυολογήματα που εύκολα φεύγουν.

Με εκτίμηση

Κάπα

paragrafos είπε...

Σας ευχόμαστε υγεία!!!

Με αγάπη

Παράγραφος