Την τελευταία βδομάδα, μας επισκέφτηκε ένα ακόμα σύμπτωμα του συνδρόμου Ντραβαί (Dravet), o "τρόμος", δηλαδή το τρεμούλιασμα που είναι συνηθισμένο στα άτομα με Πάρκινσον.
Το βράδυ, όταν το παιδί πέφτει σε βαθύ ύπνο, έχουμε σταθερά τον "τρόμο": βλέπεις να τρέμουν τα άκρα ή και τα χείλη του ή και ολόκληρο το κορμάκι του. (Άλλο είναι οι σπασμοί και άλλο ο "τρόμος"). Τη μέρα συνήθως τρέμουν τα χεράκια, κάποτε και το κεφάλι. Προχτές, το παιδί δεν μπορούσε ούτε το κουτάλι να κρατήσει.
Όταν την περασμένη Δευτέρα επισκεφτήκαμε το γιατρό, το τρέμουλο το είχαμε από τα χαράματα και ο γιατρός το είδε. Μόλις εξέτασε το παιδί, έμεινε αμίλητος για λίγα λεπτά. Ηταν πολύ απογοητευμένος και θλιμμένος. Ολο "συγγνώμη" ζητούσε για τα άσχημα νέα που είπε στη μανούλα. "Εφτασα στο σημείο να τον παρηγορώ εγώ", μου είπε στο τηλέφωνο.
Κοντά σ΄ εμάς άρχισε και η κορουλα μας πλέον να συνειδητοποιεί την αρρώστια της και δεν διαμαρτύρεται καθόλου για τα μύριες τόσες αιματολογικές και άλλες πολυ βασανιστικές εξετάσεις στις οποίες υποβάλλεται και που η μανούλα τις "περνάει" σαν παιγνίδι.
Χτες το πρωί, η κορούλα, ξύπνησε ευδιάθετη: "Μαμά, θέλω να πάμε στο νοσοκομείο να βάλουσε συρματάκια στο κεφάλι"...
Αυτός είναι ο κόσμος μας, το νοσοκομείο και η αρρώστια. Αυτός μας δίνει Την πίκρα. Αυτός και το λιγοστό χαμόγελο.
