Κυριακή, 20 Ιουλίου 2008

Χαιρετισμούς στον μπαμπά !

Όλο αυτό το τετράμηνο (όπου μάνα και κόρη είναι στις ΗΠΑ) δεν μίλησα καθόλου με το παιδί, επειδή μια-δυο φορές που το επιχείρησα (προ τριών μηνών) μόλις άκουσε τη φωνή μου στο τηλέφωνο, πάγωσε και ξέσπασε σε γοερό κλάμα. Είπαμε, λοιπόν, να μην υποβάλουμε το παιδί ξανά σε αχρείαστες συγκινήσεις, και την απουσία μου να την διαχειριστεί η μαμά όσο πιο λογικά και ψύχραιμα γίνεται, ελπίζοντας ότι το παιδί θα μιμηθεί το ύφος της, όπως και έγινε:

- Μαμά, θέλω τον μπαμπά.
- Καρδούλα μου, ο μπαμπάς είναι πολύ μακριά, στην Κύπρο. Δεν μπορούμε να τον δούμε. Θα του μιλήσουμε όταν επιστέψουμε.
- Εντάξει, μαμά! (Δείχνει ικανοποιημένη από την απάντηση και αμέσως τρέχει στα παιγνίδια της και ξεχνιέται.)

Τις τελευταίες δυο βδομάδες, το παιδί άρχισε να μιλάει "για τον μπαμπά", με το δικό της ξεχωριστό [δες και ΕΔΩ ] "πλάγιο λόγο":
- Κοίτα, μαμά, κοίτα έξω από το παράθυρο. Ένα κουνελάκι! [Μένουν σε ένα μικρό, ισόγειο διαμέρισμα και έξω από την μπαλκονόπορτα, πάνω στο γρασίδι, βλέπουν συχνά κουνελάκια, σκιουράκια και πουλάκια.]
- (Τρέχει η μαμά): Τι γλυκό κουνελάκι! Γεια σου, γεια σου, κουνελάκι, γεια σου! (Το κουνελάκι, κάθεται και τους κοιτάζει για λίγο – καθ΄ότι εξοικειωμένο με τον κόσμο.)
- Μαμά!
- Ορίστε, καλή μου!
- Το κουνελάκι περιμένει τη μαμά του και τον μπαμπά του!

Αυτό το μοτίβο επαναλαμβάνεται τις τελευταίες μέρες συνεχώς. Τις προάλλες είδε, για παράδειγμα, ένα αγοράκι, στην παιδική χαρά, που έκλαιγε.
- Μαμά, το παιδάκι κλαίει! Θέλει τη μαμά του και τον μπαμπά του!

Σήμερα το πρωί, ήλθε ένα πουλάκι έξω από την μπαλκονόπορτα:
- Μαμά, έλα! Ένα πουλάκι!

Τρέχει η μαμά, αλλά δεν το πρόλαβε, οπότε ακούει την κόρη μας:
- Γεια σου, πουλάκι, γεια σου! Χαιρετισμούς στον μπαμπά !!!

Σάββατο, 12 Ιουλίου 2008

Κερδοσκοπική και αφιλόξενη η ιατρική γραφειοκρατία των ΗΠΑ για ενήλικες "τουρίστες" που ατύχησαν να αρρωστήσουν - ΕΚΤΟΣ ΚΙ ΑΝ ΕΧΕΙΣ ΓΝΩΣΤΟΥΣ

Η καλη μας νταντά (που όπως μας ανακοίνωσε θα μείνει δίπλα μας, για όσο καιρό τη χρειαζόμαστε, μέχρι να βρεθεί αντικαταστάτης) έχει σοβαρό πρόβλημα υγείας (υποθυρεοειδισμό - αν τον λέω σωστά) το οποίο εκεί στις ΗΠΑ επιδεινώθηκε και αυτό φάνηκε, καθώς τις τελευταίες δέκα μέρες η κοπέλα έχασε ξαφνικά πολύ βάρος.

Την περασμένη Δευτέρα επισκέφτηκα την ευγενέσταση, θεράποντα (ενδοκρινολόγο) Kύπρια γιατρό της νταντάς μας, η οποία έγραψε μια απλή αιματολογική ανάλυση που πρέπει να γίνει επειγόντως εκεί στις ΗΠΑ, προκειμένου να δει τι φάρμακα θα στείλουμε.

Επί μία βδομάδα εστάθη αδύνατον να γίνει η αιματολογική εξέταση!!!

Στο Μέιγιο μας είπαν να ακολουθήσουμε τη διαδικασία εγγραφής εξωτερικών ασθενών, που σημαίνει πολλές χιλιάδες δολλάρια χωρίς λόγο: 5000 δολ εγγύηση, ραντεβού με παθολόγο που στη συνέχεια θα μας παραπέμψει σε ενδοκρινολόγο, ο οποίος θα εισηγηθεί πλήθος εξετάσεων και αναλύσεων (αιματολογικές, υπερηχογράφημα κλπ). Τα δε έξοδα μπορεί να περάσουν τα 10000 δολάρια, αφού 3500 δολ κοστίζει μόνο το υπερηχογράφημα!!!

Η ασφάλεια που της έχουμε εδώ στην Κύπρο, αρνείται να καλύψει "προϋπάρχον" πρόβλημα, τη στιγμή μάλιστα που ο ασφαλιζόμενος δεν θα υποβληθεί σε εγχείριση. Αν ήταν νοσηλεία για επέμβαση ή νοσηλεία εξ αιτίας ατυχήματος, δεν έτρεχε τίποτε. Τώρα όμως που έχουμε έναν "προϋπάρχον" πρόβλημα το οποίο δεν απαιτεί νοσηλεία, η νταντά μας μένει ακάλυπτη!

Η μανούλα επικοινώνησε με άλλη μικρή κλινική στο Ρότσεστερ, που πάνω-κάτω της είπανε τα ίδια. Η μόνη διαφορά είναι ότι μείωσαν το κόστος κατά 20%, παρά το γεγονός ότι και σε αυτούς παρουσίασε το χαρτί της Kυπρίας γιατρού που είναι γραμμένο στα αγγλικά για την απλή αιματολογική εξέταση. "Κυρία μου, εμείς αναγνωρίζουμε τη διάγνωση μόνον των δικών μας γιατρων και όχι άλλων και μάλιστα αγνώστων αλλοδαπών!" της είπανε.

Δεν μας έφτανε που το παιδί χειροτέρεψε και τώρα πια θυμίζει έντονα άτομο με Πάρκινσον, έχουμε την αμερικάνικη, ιατρική γραφειοκρατία που αρνείται να κάνει σε έναν "τουρίστα" μια απλή αιματολογική ανάλυση (αξίας 50 ευρώ), έχουμε την αμερικανική, ιατρική γραφειοκρατία που αρνείται να συνεργαστεί με τον θεράποντα γιατρό ενός ασθενούς "τουρίστα", και το μόνο που την ενδιαφέρει είναι να πλουτίσει σε βάρος του, τώρα που τον βρήκε στην ανάγκη.

Ε, όχι κι έτσι!

ΥΓ. Είχαμε κάνει και ασφάλεια ταξιδίου η οποία η οποία επίσης δεν καλύπτει εξετάσεις "ρουτίνας".

---------------------------

ΠΡΟΣΘΗΚΗ 19ης Ιουλίου: Προ τριών ημερών μιλήσαμε στον θεράποντα παιδονευρολόγο της κόρης μας, ο οποιος χτες μας έδωσε ιδιοχείρως ένα παραπεμπτικό από φίλο του ενδοκρινολόγο του Μέιγιο. Αμέσως έγιναν οι αιματολογικές εξετάσεις στο "χημείο" του Μέιγιο και απεστάλησαν στον φιλο ενδοκρινολόγο, ο οποίος θα τις στείλει τη Δευτευτέρα στο γιατρό μας. (Το χημείο δεν δίνει αποτελέσματα εξετάσεων σε ασθνείς).

Παρασκευή, 4 Ιουλίου 2008

Τρεμάμενο σώμα

Την τελευταία βδομάδα, μας επισκέφτηκε ένα ακόμα σύμπτωμα του συνδρόμου Ντραβαί (Dravet), o "τρόμος", δηλαδή το τρεμούλιασμα που είναι συνηθισμένο στα άτομα με Πάρκινσον.

Το βράδυ, όταν το παιδί πέφτει σε βαθύ ύπνο, έχουμε σταθερά τον "τρόμο": βλέπεις να τρέμουν τα άκρα ή και τα χείλη του ή και ολόκληρο το κορμάκι του. (Άλλο είναι οι σπασμοί και άλλο ο "τρόμος"). Τη μέρα συνήθως τρέμουν τα χεράκια, κάποτε και το κεφάλι. Προχτές, το παιδί δεν μπορούσε ούτε το κουτάλι να κρατήσει.

Όταν την περασμένη Δευτέρα επισκεφτήκαμε το γιατρό, το τρέμουλο το είχαμε από τα χαράματα και ο γιατρός το είδε. Μόλις εξέτασε το παιδί, έμεινε αμίλητος για λίγα λεπτά. Ηταν πολύ απογοητευμένος και θλιμμένος. Ολο "συγγνώμη" ζητούσε για τα άσχημα νέα που είπε στη μανούλα. "Εφτασα στο σημείο να τον παρηγορώ εγώ", μου είπε στο τηλέφωνο.

Κοντά σ΄ εμάς άρχισε και η κορουλα μας πλέον να συνειδητοποιεί την αρρώστια της και δεν διαμαρτύρεται καθόλου για τα μύριες τόσες αιματολογικές και άλλες πολυ βασανιστικές εξετάσεις στις οποίες υποβάλλεται και που η μανούλα τις "περνάει" σαν παιγνίδι.

Χτες το πρωί, η κορούλα, ξύπνησε ευδιάθετη: "Μαμά, θέλω να πάμε στο νοσοκομείο να βάλουσε συρματάκια στο κεφάλι"...

Αυτός είναι ο κόσμος μας, το νοσοκομείο και η αρρώστια. Αυτός μας δίνει Την πίκρα. Αυτός και το λιγοστό χαμόγελο.