Δευτέρα, 2 Απριλίου 2012

Υπόμνημα προς τον Υπουργό Υγείας (Γιατί το παιδί μας πρέπει να διακομισθεί κι εφέτος στις ΗΠΑ)

Α.
Αγαπητοί φίλοι,
.
Για να διαβάσετε το Υπόμνημά μας προς τον Υπουργό (με αίτημα την Επιδότηση της επανεξέτασης και θεραπείας τής Μαρίας-Φωτεινής στη Μέγιο, αυτό το καλοκαίρι), πηγαίνετε εδώ: http://issuu.com/paragrafos και διαλέξτε το συγκεκριμένο αρχείο.
.
Κατά τη συνάντησή μας με τον Υπουργό και τους συμβούλους του, ουδείς ασχολήθηκε με αυτό το Υπόμνημα. Έτσι, φύγαμε με άδεια χέρια.

Αυτό σημαίνει ότι, για φέτος, εκτός από τις 25 χιλιάδες ευρώ που θα μας κοστίσει (όπως κάθε χρόνο) η μεταβάσή μας και διαμονή στις ΗΠΑ για τέσσερις μήνες, επιπλέον θα έχουμε και το κόστος των ιατρικών και κλινικών εξετάσεων.

Ας ελπίσουμε ότι δεν θα έχουμε και το κόστος των "αμερικάνικων φαρμάκων" (τα οποία μάς τελειώνουν σε ένα μήνα), γιατί ο Υπουργός δεσμεύτηκε, προσωπικά, ότι θα μας τα παραγγείλουν από τις ΗΠΑ, έγκαιρα.

-"Πότε να σου τηλεφωνήσουν για τα φάρμακα;" ρώτησε ο Υπουργός τη διοικητικό, στην οποία ανέθεσε αυτή την αποστολή.

-"Θα τους πάρω εγώ", τού απάντησε εκείνη (ξερά και απότομα, λες κι ήτανε η αυστηρή... προϊσταμένη του), κοιτώντας με έκπληξη το χωριστό λεπτομερές αίτημα που τους δώσαμε και αφορούσε στα φάρμακα. (Θα το βρείτε κι αυτό εδώ:  http://issuu.com/paragrafos . Υπάρχει όμως και στις σελίδες 101-108 τού υπομνήματός μας, που όπως είπαμε, το γράψανε όλοι τους στα παλαιότερα των υποδημάτων τους.)

Πάντως, ο κόσμος να γυρίσει ανάποδα, εμείς δεν θα αλλαξουμε το γιατρό μας, δηλ τον προφέσορα Δρα Κόταγκαλ, ούτε τη Μέιγιο Κλινικ ούτε τη Σούζαν τη διαιτολόγο με την υπερεικοσαετή πείρα. Αυτοί ανάστησαν το παιδί μας. Δεν εμπιστευόμαστε άλλους, εκτός εάν (οι όποιοι άλλοι) μάς αποδείξουν με αδιάσειστα ντοκουμέντα ότι έχουν αντιμετωπίσει και αντιμετωπίζουν επιτυχώς περιπτώσεις πολυσύνθετες και σπάνιες σαν της Μαρίας-Φωτεινής.

Ας το βάλουν καλά στο μυαλό τους οι... καλοθελητές: πέρασαν οι εποχές που, από άγνοια, είχαμε επιτρέψει να γίνει η Μαρία-Φωτεινή το πειραματόζωο του κάθε άσχετου. Π έ - ρ α - σ ε !

Β.

Στη τηλεόραση του ΡΙΚ με τον εκπαιδευτικό και συνεργάτη του ΡΙΚ,
Κυριάκο Παστίδη      00.46 - 00.25       (Από τις 9.42 πμ έως τις 10.03 πμ)
.


Στο Ραδιόφωνο του Ρικ με την εκλεκτή Έλενα Χαραλάμπους

23 σχόλια:

harrysmatic είπε...

Μαγκες,τραβατε τοσα & ομως εχετε καλη διαθεση...

Τωρα που καταλαβαινω τι περνατε,κοβω τα αλλοτρια...

Για να δουμε τι θα πει ο Υπουργος..

Αυτο το ..." αιτουμαι ",
εχω να τ' ακουσω απο τον ..στρατό...

paragrafos είπε...

Ανάγκα και θεοί πείθονται, φίλε Χάρρυ.

Αν εμείς χάσουμε τη διάθεσή μας, τότε τι πρέπει να κάνει αυτό το παιδί; Πώς θα ζήσει; Δεν το φτάνει η ταλαιπωρία του και ο εγκλεισμό του, θα πρέπει να υφίσταται και την "πτώση" των γονιών (δηλαδή, αυτό που λένε κατάθλιψη;

"Ποτέ!" όπως λέει κι η Μαρία-Φωτεινή

harrysmatic είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
harrysmatic είπε...

Καποιος μας...ματιασε..

Παραλιγο να παθω κι εγω το ιδιο σημερα,στραβοπατησα σε λακκουβα...

Να κανουμε κανα ευχελαιο...

tweety (Μαρία) είπε...

elpizw na mhn fanei asxeto auto pou 8a pw, alla gia mena einai poly sxetiko, opote zhtaw ek twn proterwn sygnwmh...

diavasa ta osa grapsate ws goneis.. pros to yp. ygeias... eilikrina den mporw palw, para na sas vgalw to kapelo kai na skypsw tapeina to kefali... oxi giati den 3erw ta posa pernaei auto to mwro kai eseis.. alla gia ton tropo pou mporesate na diatypwsete sta xartia ola osa prepei... 3erete ligoi mporoun na to kanoun auto... poly ligoi... gia mena, na to kanw auto einai akator8wto na mporesw na valw tis skepseis mou sth seira, kai na grafw... oxi giati xwrane synais8hmatismoi edw, alla giati den exw myalo... oute kai i oikog. mou mporei...

opws kai na xei... mpravo sas akoma mia fora...

euxaristw kai apo edw gia thn timh kai thn xara pou mou dwsate...apopse... einai o aggelos kai i prigkipessa mou!!

filakia polla

kalo 3hmerwma

Maraki1985

tweety (Μαρία) είπε...

@den mporw Pali ithela na pw kai oxi palw.. einai gia na deite poso zalismnh eimai. Kai na katalavoume oloi pws h Maria fwteinh einai ena paidi pio e3ypno apo ta "fysiologika"

Kalimera sas pleon
Akomh na mporesw na koimithw. Ponaw. Thn paleuw omws na mhn paw nosokomeio 3ana. Kourastika ma eimai xaroumenh pou eida kai aggi3a ton aggelo mou

Filakia polla

Maraki

Ein Steppenwolf είπε...

Αν θέλετε ν' αποθηκεύσετε το βίντεο στο σκληρό δίσκο, μπορείτε να το κατεβάσετε από την εξής διεύθυνση:

http://www.cybc.com.cy/video-on-demand/../videoflow/videos/kalimera2_0504.flv

Προσοχή: είναι 212Mb!

harrysmatic είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
paragrafos είπε...

Φίλε Χάρρυ,
όπως το έχουμε, κατά το παρελθόν ξεκαθαρίσει, δεν δεχόμαστε οικονομική βοήθεια από φίλους του μπλογκ.Δεν έγινε τον μπλόγκ για τον σκοπό αυτό. Τελεία και παύλα.
Παρά ταύτα, σ΄ευχαριστούμε για άλλη μια φορά!

Πολλά φιλιά

Ευγνώμων

Κωστας

ΥΓ. Αν στριμωχτουμε, θα καταφύγουμε σε μορφές θεσμικής αλληλεγγύης.

paragrafos είπε...

Ο/Η tweety (Μαρία) είπε...
elpizw na mhn fanei asxeto auto pou 8a pw, alla gia mena einai poly sxetiko, opote zhtaw ek twn proterwn sygnwmh...

diavasa ta osa grapsate ws goneis.. pros to yp. ygeias..
---------------

Μαρία μου, αυτά που γράψαμε, κανείς από το υπουργείου υγείας δεν έκατσε να τα διαβάσει. (Μακάρι να το πράξει ο Υπουργός, κάποτε.) Που δεν νομίζω. Γιατί, τι του είναι η Μαρία-Φωτεινή; Παιδί του; Ή παιδί του Χριστόφια;

Ανώνυμος είπε...

Μπορεί κανείς να βοηθήσει μέσω του Συλλογου Στηριξης Ατομων με Επιληψια φανταζομαι χρησιμοποιώντας τον τραπεζ. λογαριασμο που εχετε διαθέσιμο.

paragrafos είπε...

Αγαπητοί φίλοι,

1.

Όσοι επιθυμείτε να βοηθήσετε τον Κυπριακό Συνδεσμό Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, μπορείτε να το κάνετε και θα σας ευγνωμονούμε.

Όμως αυτά τα χρήματα είναι ιερά και είναι του Συνδέσμου. Μην μπλέκουμε τα πράγματα.

2.

Εμείς δεν πρόκειται να ζητήσουμε χρήματα από το μπλογκ. Το μπλόγκ και οι φίλοι μας επισκέπτες, μας χαρίζουν κάτι πολύ πιο πολύτιμο: την αγάπη και τη συμπαράστασή τους. Αυτά είναι ανεκτίμητα.

Αν χρειαστούμε χρήματα, θα καταφύγουμε σε απρόσωπους θεσμούς αλληλεγγύης.

Σας παρακαλούμε, μην μαγαρίσουμε τη φιλία και την επικοινωνία μας με χρήματα. Αν ξαναειπωθεί κάτι τέτοιο, με μεγάλη μας λύπη, θα κλείσουμε όλα τα σχόλια.

Ευγνώμων και με αγάπη,
Κώστας

harrysmatic είπε...

Α ρε Κωσταρα,εγραψες στο γυαλι,αν & ειχες τρακ...
Ωραιο μαλλι.
Σκυθρωπο βλεμμα,θελει βελτιωση.
Διδαγμα για το μελλον.
Οχι ανοιχτοχρωμα πουκαμισα & παντελονια.

Εισαι προσωπικοτητα.

Για το αλλο θεμα,ελπιζω να καταλαβαινεις οτι δεν θελαμε να σας προσβαλλουμε...

Για να δουμε τι θα γινει τελικα με το Υπουργειο,του γνωστου συνθηματος...(1,2,3...)

paragrafos είπε...

Για όνομα του Θεού ρε Χάρη! Δεν προσβαλλόμαστε καθόλου. Έχουμε δεχθεί οικονομική βοήθεια από συναδέλφους που έδρασαν συλλογικά και είπαμε ευχαριστώ.

Δεν προσβαλλόμαστε.

Απλώς θεωρώ ότι εδώ μέσα στον μπλογκ μας δεν θα πρέπει να μπει ο παράγων χρήμα.

Ευχαριστώ για την... τηλεκριτική. Πράγματι είμαι πολυ σκυθρωπός... με έντρωγε η αγωνία για το απογευματινό ραντεβού με τον Υπουργό και τους συνεργάτες του και το οποιο τελικά εξελίχθηκε σε καταστροφή...

Ismini Pashya είπε...

Καλημέρα σας, διάβασα τα τελευταία ποστς σας και μου φαίνεται πραγματικά απίστευτο το γεγονός ότι όχι μόνο δεν κοιτάξανε το υπόμνημα αλλά και ότι σας αντιμετωπίσανε σαν τρομοκρατες! Είναι πραγματικά τραγικό στην εποχή μας να συμπεριφέρονται σαν να είμαστε στον μεσαίωνα. Εύχομαι με όλη μου την καρδιά να πάνε όλα καλά τα πράγματα για την γλυκούλα και να καταλάβει ο Υπουργός ότι δεν έχει καλούς συνεργάτες και να πράξει σωστά για να βοηθήσει την κορούλα σας.

harrysmatic είπε...

Φανταζομαι οτι σκεφτηκες τη διπλωματια...
Μακαρι ετσι η αλλιως να νικησετε.

Μολις εχεις καλα νεα,ριχτα.

Φιλιά.

paragrafos είπε...

Φίλε Χάρρυ,

Σ΄ευχαριστούμε πολύ.

Προσπαθούμε για το καλύτερο.

Πολλά φιλιά κι από τους τρεις μας!!!

Sarah είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
paragrafos είπε...

Αγαπητή Sarah,

Η συνέντευξη για το βιβλίο είναι πάντα δύσκολη, λόγω της συγκινησιακής φόρτισης.

Ευτυχώς, ο Κυριάκος, που ήταν δίπλα, μού έδωσε μερικές ανάσες και μπόρεσα και είπα δυο λόγια.

Όσο για τον παιδίατρο που τηλεφώνησε, τι να πω; Τα... είπε όλα ο ίδιος με την παρέμβασή του...

harrysmatic είπε...

Προτεινω να τ' ανεβασετε στο γιουτιουμπ,με καλυτερο μπαφερινγκ,να μπορει κανεις να μεταφερθει σε οποιαδηποτε στιγμη του βιντεο...

paragrafos είπε...

Ο/Η harrysmatic είπε...
Προτεινω να τ' ανεβασετε στο γιουτιουμπ,με καλυτερο μπαφερινγκ,να μπορει κανεις να μεταφερθει σε οποιαδηποτε στιγμη του βιντεο...

-------------

Φίλε Χάρρυ, πολύ χρήσιμη η πρότασή σου. Δυστυχώς δεν ξέρω πώς να κάνω κάτι τέτοιο! Είπαμε: δεν κατέχω.

harrysmatic είπε...

" Ρωτoντας πας στην Ιστανμπουλ"...Χωρις πλακα.

Γραφεσαι στο youtube & ακολουθεις οδηγιες...
Υπαρχει & το vimeo με καλυτερη ποιοτητα .
Και στα 2 μπορειτε να φτιαξετε δικη σας ενοτητα ή -προτιμοτερο -ενοτητα του Συλλογου με Επιληψια...

Τωρα που εξαφανιστηκε ο παλιος Μικευ,επικοινωνησε με τον ...δασκαλο,για οδηγιες...

Καλη Ανασταση...ζωντανων..!!!
Του χρονου γιατρεμενη...

Ein Steppenwolf είπε...

Αν θέλετε ν' αποθηκεύσετε την ηχογράφηση της ραδιοφωνικής εκπομπής στον σκληρό δίσκο, μπορείτε να την κατεβάσετε από την εξής διεύθυνση:

http://www.cybc.com.cy/audio-on-demand/videoflow/audio/emeis6_4_12.mp3

Είναι 17 Mb.