Τετάρτη, 27 Σεπτεμβρίου 2006

Αγρύπνια

Σήμερα ήθελα να παρουσιάσω την εξαιρετική κριτική (της Αφροδίτης μας) στην ταινία τού Τζιμ Αμπράχαμς για την επιληψία. Ηθελα αυτό το ποστ να το περιποιηθώ αρκετά, όμως ακόμα δεν αξιώθηκα... (σύντομα, ελπίζω).




Χτες, για πρώτη φορά ύστερα από τόσες βδομάδες, την ώρα που έτρεχε η καρδούλα μου στο σαλόνι, σταμάτησε απότομα, έκατσε προσεχτικά στά μαξιλάρια, μας κοίταξε κάπως φοβισμένα και είπε: "είσαι καλά;"

Ήταν σαν μας έλεγε "ρωτήστε με πώς είμαι". Πήγα κοντά της, χωρίς να δείξω την ταραχή μου. "Είσαι καλά;", τη ρώτησα. "Ναι", απάντησε κοφτά και ξεροκατάπιε. Της χάιδεψα το μέτωπο. "Σε πονάει το κεφάλι;". "Οχι", είπε πάλι κοφτά κι έτρεξε προς τον μπαμπά για αγκαλίτσα.

Και σήμερα είχαμε το ίδιο περιστατικό δυο φορές και πολύ πιο έντονο: εκεί που έτρεχε, σταμάτησε απότομα λες και την χτύπησε το ρεύμα, έγειρε πάλι προς τα μαξιλάρια κι έκατσε - ή μάλλον έπεσε. "Είσαι καλά;", είπε πάλι κοιτώντας με. "Πώς είσαι, καλή μου;", τη ρώτησα.
- "Καλά" . "Σε πονάει το κεφάλι;" -"Ναι". "Θέλεις μια αγκαλίτσα;" - "ε σελω", είπε και πήγε προς το κινητό του μπαμπά για να δει φωτογραφίες.

Τουλάχιστον για τη βδομάδα αυτή θα απουσιάσει η παραμάνα μας κι έτσι για να μη μείνω κι εγώ μόνη μου με το παιδί (άλλη φοβία κι αυτή) πήρε άδεια και ο αγαπημένος μου. Ευτυχώς γιατί εν τω μεταξύ τσάκισα το ποδι μου, άρπαξα κι ένα κρυολόγημα, οπότε...

Ούτως ή άλλως δεν ησυχάζουμε δευτερόλεπτο. Θα έχουμε το νού μας, λοιπόν. Μπορεί η Κετογενική Δίαιτα να απάλλαξε το παιδί από τις χιλιάδες μικρά επεισόδια που το βασάνιζαν μηνιαίως και το είχαν καταστήσει φυτό, ωστόσο το πρόβλημα υπάρχει. Είναι εκεί κι εμείς αμυνόμαστε.

Αμυνόμαστε και αργυπνούμε.


Με αγάπη

Παράγραφος

19 σχόλια:

harrygreco είπε...

Ειναι νευρολογικο,ψυχολογικο,αναμικτο ? Η κατασταση μονο προς το καλυτερο μπορει να παει. Worry but...be happy.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Ειναι νευρολογικο,ψυχολογικο,αναμικτο
-------------------------
Κύριε Χάρρυ, καλή σας μέρα!

Τώρα (στα τεσσεράμισί του) που το παιδί σταδιακά "αυτονομείται", αρχίζουν να φαίνονται τα κατάλοιπα της τριετούς, ανεξέλεγκτης, φαρμακοανθεκτικής επιληψίας της.

Οπως είπε και κος Τζιμ, η επιληψία δεν εξαφανίζεται, αντιμετωπίζεται αλλού λιγότερο κι αλλού περισσότερο επιτυχώς.

Πρέπει, δηλ. να νιώθουμε και ευτυχείς που έγινε τέτοια πρόοδος.

Σας ευχαριστώ

Με αγάπη

Α.

Eleni63 είπε...

Η κόρη σου θα σας εκπλήξει. Θα δεις!

An-Lu είπε...

Στέλνω πολλές σφικτές αγκαλίες και για τους τρεις σας....

paragrafos είπε...

Eleni63 said...
Η κόρη σου θα σας εκπλήξει. Θα δεις!
-------------------
Μακάρι, Ελένη μου. Είναι το όνειρό μας, όχι από ματαιοδοξία ή από μικροαστικό κομπλεξισμό υποκινούμενοι, αλλά από πνεύμα πρακτικό, αγάπη και έγνοια για το πώς θα ζήσει "αύριο" ένας άνθρωπος που για την ώρα φαίνεται να ζορίζεται με τόσες και τόσες δυσκολίες...



An-Lu said...
Στέλνω πολλές σφικτές αγκαλίες και για τους τρεις σας...
---------------
Σ΄ευχαριστούμε, καλή μου! Να είστε καλά κι εσείς!

Με πολλή-πολλή αγάπη

Α.

synas είπε...

Μου ακούγεται σα να συνειδητοποιεί, πως είχε κάποιο πρόβλημα, σα ν' αναρωτιέται: Είμαι καλά τώρα;

Finteias είπε...

Το πρόβλημα υπάρχει, όπως λες αγαπητή φίλη.
Μιλάμε για αντιμετώπιση κι όχι για οριστική θεραπεία, τουλάχιστον για την ώρα. Με την κατάλληλη αγωγή και με την προσαρμογή του τρόπου ζωής πετυχαίνουμε το να ζούμε με το πρόβλημα με τρόπο που να μην εμποδίζει τις δραστηριότητες(όσο γίνεται περισσότερες) στις οποίες το άτομο θέλει να επιδίδεται.

"...κι εμείς αμυνόμαστε", γράφεις.

Η χημεία δεν μπορεί να υποσχεθεί τα πάντα.
Ο παράγοντας Άνθρωπος παραμένει ενεργός.

paragrafos είπε...

synas said...
Μου ακούγεται σα να συνειδητοποιεί, πως είχε κάποιο πρόβλημα, σα ν' αναρωτιέται: Είμαι καλά τώρα;
---------------------------
Δεν μπορεί ακόμα σας ελληνικά να πει "δεν είμαι καλά". Στα ρωσικά το ξέρει. Αν θέλει να πει ότι δεν είναι καλά, μας προκαλεί την ερώτηση: "είσαι καλά;", μάς λεει, περιμένοντας όμως να τη ρωτήσουμε εμείς αν είναι καλά για να απαντήσει με ένα "ναι" ή ένα "όχι". Εχει δικό της τρόπο επικοιωνίας προσαρμοσμένο στις ελάχιστες γλωσσικές της ενερητικές γνώσεις.

Με αγάπη

Α.

paragrafos είπε...

Φιντείας said...
Το πρόβλημα υπάρχει, όπως λες αγαπητή φίλη.
Μιλάμε για αντιμετώπιση κι όχι για οριστική θεραπεία, τουλάχιστον για την ώρα. Με την κατάλληλη αγωγή και με την προσαρμογή του τρόπου ζωής πετυχαίνουμε το να ζούμε με το πρόβλημα με τρόπο που να μην εμποδίζει τις δραστηριότητες(όσο γίνεται περισσότερες) στις οποίες το άτομο θέλει να επιδίδεται.
-----------------------
Φιντεία, καλέ μας φίλε,

έτσι είναι τα πράγματα. Δεν υπάρχει απολύτρωση οριστική. Μάχη γίνεται για ποιότητα ζωής, μάχη πεισματώδης και αισιοδοξη.

Με αγάπη

Α.

harrygreco είπε...

Σε 20 χρονια,θα εχει βρεθει οριστικη θεραπεια. " Μεχρι να παντρευτει θα γιανει...". Μπορει να γινει μια σπουδαια γιατρινα-ερευνητρια.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Σε 20 χρονια,θα εχει βρεθει οριστικη θεραπεια. " Μεχρι να παντρευτει θα γιανει...". Μπορει να γινει μια σπουδαια γιατρινα-ερευνητρια.
------------------
Κύριε Χάρρυ,
αν είχατε σκοπό όχι μονο να σας αγαπήσουμε αλλά και να σας λατρέψουμε οικογενειακως, μάλλον το καταφέρατε!

Είστε σπουδαίος άνθρωπος κι εύχομαι ειλικρινά-ειλικρινά-ειλικρινέστατα, ό,τι καλύτερα για σας και την οικογένειά σας, δηλαδή υγεία και χαρά!

Με απέραντη αγάπη

Α. + Κ.

tolitsa είπε...

Μου θυμιζει τον μικρο μου γιο την περιοδο που του ειχαν εμφανιστει οι πρωτες κρισεις(Ρολανδιες κρισεις οπως σας ειχα γραψει και σ'ενα προηγουμενο post).Την εποχη που οι κρισεις σταματησαν και ειχε σαφη βελτιωση ,καποιες στιγμες σταματουσε αποτομα ότι εκανε, μας κοιτουσε, επιανε το κεφαλι του και ελεγε "εχω αδυναμια". Μετα απο αυτη την φαση, μεχρι σημερα ολα πανε καλα. Μπορει το κλειστο αυτο "μαυρο" κουτι που λεγεται εγκεφαλος να εχει ενα δικο του τροπο, αγνωστο σε μας για να θεραπευει αυτες τις καταστασεις. Μπορει να οδευετε προς τα κει!! Κρατω σαν φυλαχτο τα λογια της πολυτιμης γιατρου μας. Οσο αραιοτερες οι κρισεις τοσο καλυτερα πανε τα πραγματα!! Ειμαι σιγουρη οτι τα πραγματα θα εξελιχθουν με τον καλυτερο τροπο για την πολυτιμη κορουλα σας.

paragrafos είπε...

tolitsa said...
Μου θυμιζει τον μικρο μου γιο την περιοδο που του ειχαν εμφανιστει οι πρωτες κρισεις(Ρολανδιες κρισεις οπως σας ειχα γραψει και σ'ενα προηγουμενο post).Την εποχη που οι κρισεις σταματησαν και ειχε σαφη βελτιωση ,καποιες στιγμες
-----------------
Αγαπητή φίλη,
τα λόγια σας είναι πολυτιμα όχι μόνο για μας αλλά και για τις άλλες οικογένειες με παιδική επιληψία.
Σκέφτομαι, κάποια στιγμή να αρχίσω σιγα-σιγά τη συγκέντρωση όλων εκείνων των σχολίων με τα οποία οι εκλεκτοί επισκέπτες μας εκομισαν εδώ τις δικές τους ή και οικογενειακές αντίστοιχες εμπειρίες.
Συγκεντρωμένες ίσως είναι πολύ βοηθητικές για όλους μας.


Σας ευχαριστούμε ολόψυχα

με πολλή αγάπη

Παράγραφος

harrygreco είπε...

Οι 2 τροποι για να γινει ο καθενας συμπα/αντιπα-θητικος. 1) να μη το εκβιαζει & 2) να λεει την αληθεια.

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Οι 2 τροποι για να γινει ο καθενας συμπα/αντιπα-θητικος. 1) να μη το εκβιαζει & 2) να λεει την αληθεια.
----------------------------

Μου θυμίσατε δυο καλούς φίλους από το παρελθόν και στη μνήμη του ενός έγραψα κάτι, με αφορμή το πιο πανω σχόλιό σας, αλλά όταν πήγα να κάνω μια διόθρωση, εξαφανίστηκε...

Επί της ουσίας: η ΕΠΙΜΟΝΗ αισιοδοξία σας μας δίνει δύναμη.


Με ευγνωμοσύνη και αγάπη

Α.

harrygreco είπε...

Η αισιοδοξια ειναι ρεαλιστικη οταν βασιζεται στη λογικη. Η ιατρικη - σαν ιδεα - ειναι απωθημενο μου. Μακαρι να ειχα γερα νευρα ,να αντεχα αιματα & πτωματα & να σπουδαζα γιατρος.Ολα τα αψυχα αντικειμενα,σπιτια,αυτοκινητα,τραινα,πλοια,αεροπλανα,ειναι πολυ εξελιγμενα.Ποιος ο λογος να επενδυει κανεις σε αυτα ,ψυχη,πνευμα & χρονο ? Αλλα,η σαρξ...νευρασθενης...

harrygreco είπε...

Ο δαιμων εφαγε το " ειναι " πολυ εξελιγμενα...

paragrafos είπε...

harrygreco said...
Η αισιοδοξια ειναι ρεαλιστικη οταν βασιζεται στη λογικη. Η ιατρικη - σαν ιδεα - ειναι απωθημενο μου. Μακαρι να ειχα γερα νευρα ,να αντεχα αιματα & πτωματα & να σπουδαζα γιατρος.Ολα τα αψυχα αντικειμενα,σπιτια,αυτοκινητα,τραινα,πλοια,αεροπλανα,ειναι πολυ εξελιγμενα.Ποιος ο λογος να επενδυει κανεις σε αυτα ,ψυχη,πνευμα & χρονο ? Αλλα,η σαρξ...νευρασθενης...
------------------------------
Οτι είναι απωθημένο σας, μάλλον φαίνεται. Εννοώ ότι κατέχετε πολλες γνώσεις που θα τις ζήλευαν πολλοί γιατροί και διαιτολόγοι. Ειδικά οι τελευταίοι ούτε που ξέρουν τι ειναι το Ketocal, το διατροφικό σκεύασμα που δίνουμε στο παιδί! Δεν ξέρουν. Τους το λέμε και πάλι δεν ψάχνουν!!! Αυτό με παραξενεύει πολύ. Τους λές: υπάρχει ένα διατροφικό σκεύμασμα, μάλλον ευχάριστο για το παιδί (σε αντίθεση με τη φρέσκια κρέμα που είναι λίαν αηδιαστική)και πώς εκεί μέσα υπάρχουν όλες οι θρεπτικές ουσίες, άρα δεν χρειάζονται άλλα συμπληρώματα (εξίσου αηδιαστικά για ένα παιδί). Τίποτε αυτοί! Το βιολί τους! "Πόση φρέσκα κρέμα δίνετε;" Εξηγούμε ότι δεν δίνουμε φρέσκια κρέμα γιατί όταν τη δώσαμε το παιδί το έπιασε εμετός. Στο παιδί δίνουμε ένα ΠΛΗΡΕς διατροφικό σκεύματα. "Α, ωραία! Και από βιταμίνες;" ...

Εγώ έχω υπομονή και ξαναεξηγώ ότι στο Κετοκάλ υπάρχουν και οι βιταμίνες σε εύγευστη "έκδοση"...

Μάταιος κόπος. Καμία συνεννόηση. Ενα λόγος που έγραψα στο άλλο μπλογκ τη διατροφή του παιδιού είναι για να γλίτώσω από τους διαιτολόγους (Κύπρου και Ελλάδας) οι οποιοι ή όντως δεν καταλαβαίνουν ή κάνουν πως δεν καταλαβαίνουν ή εγώ δεν τα λέω καλά.

Σκέφτομαι να μιλήσω για το Ketocal, όμως θα μοιάζει με διαφήμιση.

Να μη σας τα πολυλογώ, αποτύχαμε να βρούμε διαιτολόγο που να ξέρει το Κετοκάλ. Προσανατολιζόμαστε προς την Αμερική πάλι, με "εξ αποστασως υποστήριξη", υπάρχει το κανάλι αυτό στο Τζων Χοπκινς (λέγεται "σεκοντ οπινιον")

Υπάρχει και μια διαιτολόγος ειδικη στην ΚΕτογενική Διατια, σε ένα γνωστόν βρετανικό νοσοκομείο: την χρηματοδοτούν οι γονείς της Ντέιζυ (ένα κουκλάκι που αν και σώθηκε από την επιληψία με την Κετογενική Δίαιτα, τελικά ύπέκυψε στο Συνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου που πληττει (κανείς δεν ξέρεις γιατί) τα άτομα με επιληψία και κυρίως αυτά με ιστορικό παιδικής επιληψίας.

Με αγάπη

Α.

harrygreco είπε...

Υποτιθεται οτι οι φιρμες διαιτολογοι που βγαινουν καναλια,θα επρεπε να ξερουν για την...Καιτη. Αν τους διαφωτισετε με ημεηλ,κανονικα απο επαγγ. ευσυνειδησια θα πρεπει να ενδιαφερθουν. Χωρια που θα επρεπε να θιγουν. Την Καιτη τη ξερουν οσοι διαβαζουν περιοδικα για fitness & bodybuilding. Ειναι η μαγικη " διαιτα χωρις να πεινας ". Ισως εχουμε συνδρομο " ανειδικευτου ... ειδικου ".