Παρασκευή, 7 Νοεμβρίου 2008

Ο δικός της αγώνας

Μια φίλη, εδώ και πολυν καιρό, δίνει το δικό της ξεχωριστό αγώνα υπέρ των ατόμων με επιληψία.

Στο παρελθόν φιλοξενήσαμε ένα κείμενό της ( Αφιέρωμα σε μια αξιοθαύμαστη φίλη, την N-s )

Στο μπλογκ της (
http://nemertes.psfiles.com/?cat=8 ) έχει μια ενότητα με κειμενα για την επιληψία (επιληψία ).

Επισκεφτείτε την! Αξίζει τον κόπο!

Με αγάπη

Παράγραφος

21 σχόλια:

harrylogy είπε...

Πειτε μας αν η επιστημη εχει κανει καποια εξελιξη τα τελευταια χρονια,διοτι φοβαμαι οτι η επι ειναι οπως ηταν εδω &...2000χρονια...

Ανιατη...

paragrafos είπε...

Φίλτατε Χάρρυ, καλησπέρα!

Υπάρχει γενικώς εξέλιξη και μάλιστα πολυ σημαντική.

Πρώτα-πρώτα, η Επιληψία δεν είναι αρρώστια, αλλά σύμπτωμα μιας κάποιοας εγκεφαλοπάθειας, μικρής ή μεγάλης.

Συνήθως η Επιληψία έχει να κάνει με μία εστία στον εγκέφαλο, μια περιοχή επιληπτογόνο, όπως λέγεται, απ΄όπου ο εγκέφαλος χάνει το ηλεκτρικό του φορτίου (αποφορτίζεται) κι έτσι έχουμε την μικρή ή μεγάλη κρίση.

Το 70% των επιληψιών αντιμετωπίζονται αποτελεσμα με φάρμακα.

Υπάρχει ένα 20% που αντιμετωπίζεται με συνδυασμό φαρμάκων και ένα 10 που δεν αντιμετωπίζεται εύκολα (επιληψία φαρμακοανθεκτική).

Από αυτό το δέκα τοις εκατό, υπάρχει και το... ενα τοις εκατό (του δέκα τοις εκατό, δηλαδή το ένα εκατομυριοστό και βάλε, στο οποιο ανήκουμε εμείς.

Με άλλη λόγια, η κόρη μας πάσχει από μία σπάνιας μορφής εγκεφαλοπάθεια (1 στα έξι εκατομμύρια - είναι το Σύνδρομο Ντραβαί) και πάλι καλά που ελέγχουμε τις κρίσεις της, όπως τις ελέγχουμε.

Μακαρι, δηλαδή, το παιδί να έχει ένα μικρής διάρκειας επεισόδιο το μήνα. Ευχαριστημένοι θα είμαστε!

Χτες διαβασα ότι έφτιαξαν εγκεφαλικούς ιστούς από βλαστοκύτταρα. Ισως στο μέλλον καταστεί εφικτή η αποκατάσταση εγκεφαλικών ιστών με βλαστοκύτταρα.

Ελπίζουμε.

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Τα βλαστοκυτταρα ειναι μεγαλη υποθεση.

Ομως τα εγκεφαλικα κυτταρα ειναι τα πιο πολυπλοκα...

Αν το συμπτωμα αντιμετωπιστει,η επι θα γινει σαν τον διαβητη.

Κανενα προβλημα.

Τοτε,θα ευθυμολογησουμε...

" Για το συνδρομο Ντραβαι
βοηθουν αι εντριβαί "...

paragrafos είπε...

Να ευθυμολογούμε, ούτως ή άλλως. Δεν βγαίνει τίποτε με την κατήφεια.

Προσπαθούμε να βρίσκουμε τα κέφια μας σχετικά γρήγορα, την άλλη ή την παράλλη μέρα από τα επεισόδια.

Εντριβαί, εντριβαί!!!

Καλη σας μέρα!

Με εκτίμηση

Κάπα

athanasia είπε...

Μακάρι και στην δική σας περίπτωση να υπάρξει πρόοδος. Ως τότε, στιγμές σαν κι αυτές που περιγράφετε στα προηγούμενα ποστ είναι θησαυρός. :)

paragrafos είπε...

Ο/Η athanasia είπε...

Μακάρι και στην δική σας περίπτωση να υπάρξει πρόοδος. Ως τότε, στιγμές σαν κι αυτές που περιγράφετε στα προηγούμενα ποστ είναι θησαυρός. :)

09 Νοέμβριος, 2008 21:13
------------------

Καλή μας Αθανασία,

η ζωήμας(ευτυχώς για την ώρα)μας πάει με τρία βήματα μπροστά και ένα πίσω.

Οκ, την ώρα, ίσως και τη μέρα των επεισοδίων, σερνόμαστε.

Την επομένη όμως, πίνουμε την ζωή με τη ίδια μανία που τραβάει τον αέρα ο βουτηχτής, σαν έρθει, αργοπορημένα στην επιφάνεια επιτέλους.

Πολλά φιλιά

Με εκτίμηση

Κάπα

philosofos είπε...

Το τρία βήματα μπροστά και ένα πίσω είναι δύο μπροστά (3-1=2). Νομίζω ότι το δυνατότερο φάρμακο είναι η αισιοδοξία και η αγάπη, και την δοσολογία αυτή την έχετε δώσει στον υπέρτατο βαθμό.

Υ.Γ. Από τις φωτογραφίες στα προηγούμενα posts βλέπω ότι η κορούλα σας μεγαλώνει και ομορφαίνει συνέχεια.

paragrafos είπε...

Ο/Η philosofos είπε...

Το τρία βήματα μπροστά και ένα πίσω είναι δύο μπροστά (3-1=2). Νομίζω ότι το δυνατότερο φάρμακο είναι η αισιοδοξία και η αγάπη, και την δοσολογία αυτή την έχετε δώσει στον υπέρτατο βαθμό.

Υ.Γ. Από τις φωτογραφίες στα προηγούμενα posts βλέπω ότι η κορούλα σας μεγαλώνει και ομορφαίνει συνέχεια.

10 Νοέμβριος, 2008 13:26
------------------

Παλαιότερα, στα πολύ δύσκολα είχαμε μόνο ο ένας μας τον άλλον. Τώρα έχουμε και ενισχύσεις: το παιδάκι μας που μας ενθαρρύνει και τους δυο μας, καθώς αδιαφορεί παντελώς για τις στατιστικές και τα "δύσκολα" σενάρια περί του Συνδρόμου...

Εχετε δίκιο, φίλτατε Φιλόσοφε. Το παιδάκι μεγαλώνει. Αρχίσαμε και την πηγαίνουμε στο Σχολείο!

Νομίζω ότι είναι από τα ελάχιστα παιδιά που τρελαίνονται να πηγαίνουν στο νοσοκομείο και στο σχολείο! Εχει τόση ανάγκη από κόσμο και παρέες που δεν την νοιάζουν τα "τσουκ" (του νοσκομείου) στα χέρια, ούτε και η χλεύη των άλλων παιδιών στο σχολείο μας...

Χτες μας είπε (με καθυστέρηση μιας βδομάδας) κάτι που μας ξάφνιασε:

-Στο Μέιγιο κλίνικ δε με πονούσαν τα τσουκ!

Τι είχε προηγηθεί:

Πριν μια βδομάδα ακριβώς, την πήγαμε στο νοσοκομείο για να της παρουν αίμα, τέσσερα μπουκαλάκια μικρά (δύο για το χημείο του νοσοκομείου, ένα για το Ινστιτουτο Γενετικής και ενα για να σταλεί σε εργαστήριο του Λονδίνου). Εκεί, στο νοσοκομείο, η νοσοκόμα έσφιξε το λαστιχάκι παραπάνω απο το κανονικό και "μάσησε" το δέρμα του δικεφάλου, σε δυο σημεία, από την κατω μεριά. Οπότε κορούλα μας, άρχισε να φωνάζει "μαμάααα!!!". Η μαμά δεν ήταν εκεί, ήμουν εγώ.

Οσο πιο ψύχραιμα μπορουσα, την παρακάλεσα να περιμένει λίγο και μετά θα παμε βόλτα να δουμε τα σκυλάκια και τα κουνελάκια στο πετ σοπ.

Τότε την είδα να προσπαθεί να ξελεγάλσει τον πόνο της, μιλώντας μας με προσποιητό ενδιαφέρον για τα... αφτιά των σκυλων και των κουνελιών και ιδίως για το κουνελάκι που το λένε "πούπουλο". (Ενδιαμέσως όμως, χωρίς να κλαίει, φωνάζε "μαμάααα!")

- Έχει πολύ μεγάλα αυτιά το πούπουλο!
Μαμάααααα!!!
Και τα, και τα, και τα, και τα (τραύλιζε από τον πόνο)
και τα σκυλάκια έχουνε μεγάλα αυτά. Μαμάααα!!!

Από τον πονο είχε και δυο χεντ ντροπς και μια μυοκλονία. Ομως το χέρι δεν το μετακίνησε από τη βελόνα του γιατρου. Ήξερε ότι έπρεπε να δώσει αίμα, όπως τακτικά έκανε στην Αμερική κάθε βδομάδα επί έξι μήνες!

Οταν σηκώθηκε επαναλάμβανε επί ώρα: "μη φοβάσαι, μπαμπά, πέρασε!!!"

Το έλεγε για να της το πω εγώ, όπως και έκανα (στην ουσία, μου υπαγόρευε αυτό που ήθελε να ακούσει).

Ή μήπως κατάλαβε πόσο ταράχτηκα και κυριολεκτουσε;

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Θα λεγα για να αλλεγραρουμε να κανετε ενα ποστ ταξιδιαρικο,με φωτο,ειτε απο ΝΥ ,ειτε απο Κυπρον...

Kαπα είπε...

Από ΝΥ δεν έχουμε νέα.

Το δικό μας Ρότσεστερ είναι αυτό της Μινεάπολης στην Μινεσότα κι όχι εκεινο της ΝY.

Εχω κατά νου μια ευχάριστη περιπέτεια που είχαν σε μια λίμνη όπου επισκέπτονταν κάτι θεόρατες χήνες και με την πρώτη ευκαιρία θα την διηγηθώ.

Εκκρεμούν, επισης φωτο του σκύλου.

Με ιδιαίτερη εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Τα μπερδεψα,Μιννεσοτα,πατριδα της Μαργκαρετ,απο τις αριστεροτερες πολιτειες,ενα ειδος "Κοκκινιάς " ...

Περιεργως,τα ποστς με φωτο πολλαπλασιαζουν τις επισκεψεις...

Ισως καποια μηχανη αναζητησης τα προβαλλει & γινεται χαμος,απ'ολο το κοσμο.

Kαπα είπε...

Blogger Ο/Η harrylogy είπε...

Τα μπερδεψα,Μιννεσοτα,πατριδα της Μαργκαρετ,απο τις αριστεροτερες πολιτειες,ενα ειδος "Κοκκινιάς " ...

Περιεργως,τα ποστς με φωτο πολλαπλασιαζουν τις επισκεψεις...

Ισως καποια μηχανη αναζητησης τα προβαλλει & γινεται χαμος,απ'ολο το κοσμο.

13 Νοέμβριος, 2008 15:1
-------------------

Το Μέιγιο Κλίνικ είναι ιδιωτικό νοσοκομείο. Στηρίζεται όμως στη δωρεές ιδιωτών και φυσικά στα πανάκριβα νοσήλια.

Ο απλός κόσμος είναι μάλλον φτωχός, μεροκαματιάρηδες. Οι γιατροί και οι ερευνητές είναι πολύ ευκατάστατοι, αλλά και πολυ σεμνοί. Παντού υπάρχει μια διάχυτη και αβίαστη ανθρωπιά. Τσακίζονται να σε βοηθήσουν, να σε εξυπηρετήσουν.

Τι να σας πω, εμείς ζουμε μονάχα αυτό το πολυ μικρό κομμάτι των ΗΠΑ, και νομίζω ότι είναι η πατρίδα της καρδιάς μας. Αν είχαμε την οικονομική δυνατότητα θα ζουσαμε εκεί έξι μήνες, κι εδώ τους άλλους έξι.

Υπάρχει βέβαια και η εκμετάλλευση των... μονοπωλίων, που θα έλεγε και η... Αλέκα: το οξυγόνο δεν μπορείς να το αγοράσεις, το ενοικιάζεις υποχρεωτικά από μία και μόνη εταιρία που υπάρχει εκεί. Μια μικρή φιάλη και μία μεσαία (η πρώτη για τις βόλτες και η άλλη για το σπίτι) πόσο μας κόστισαν, λέτε;

Εδώ θα δίναμε 150 ευρώ, θα τις αγοράζαμε κι αν αδιάζανε θα τις γεμίζαμε με δέκα ευρώ τη μία.

Εκεί πόσο μας κόστισαν; (Αλίνομο δηλαδή στα άτομα που με αναπνευστικά προβλήματα που δεν έχουν ασφάλεια).

Κόστισαν σχεδόν 900 δολάρια για έξι μήνες.

Μας είπε ένα φίλος να αγοράσουμε φιάλες από τη Μινεάπολη. Ομως αυτή η μονοπωλιακή εταιρία του Ρότσεστερ δεν γεμίζει ξένες φιάλες κι ουτε είναι εύκολο να ταξιδεύεις 100 χιλιόμετρα για να γεμίσεις τις φιάλες...


Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Το ιατρικο κοστος σας φαινεται μεγαλο,διοτι πηγατε "ανασφαλιστοι ".

Βεβαια,οι αμερ δεν ασφαλιζουν προυπαρχουσες,ο Ομπαμα ομως υποσχεται να το αλλαξει.

Το αμερ συστημα ειναι αντρικιο,πληρωνεις χωριστά το καθε τι.

Το ευρ ειναι υπουλο,αφου σου πιουν το αιμα με καθε λογης φορους & το συνηθισεις,παθαινοντας Μιθριδατισμο,μετα σου σερβιρουν "παροχές ", "κοινωνικο κρατος " & μπαρμπουτσαλα.

Yannis H είπε...

Αυτή η συνήθεια να λέει στ’ αγαπημένα της πρόσωπα τις φράσεις που θέλει ν’ ακούσει η ίδια, έχει κάτι πολύ συγκινητικό. Είναι σαν να μαντεύει πως ό,τι νιώθει η ίδια, το νιώθουν κι οι κοντινοί της άνθρωποι - κι απευθύνεται σ’ αυτούς με βάση τα δικά της αισθήματα. Σαν να σας προστατεύει ταυτίζοντάς σας με τον εαυτό της…

Kαπα είπε...

Ο/Η Yannis H είπε...

Αυτή η συνήθεια να λέει στ’ αγαπημένα της πρόσωπα τις φράσεις
----------------------

Πολύ συγκινητικός είναι ο τρόπος που εσείς που βιώνετε εσείς τη σχέση μας με την κορούλα μας, την ταύτισή μας δηλαδή μαζί της, αλλά και την ταυτίση της μαζί μας.

Σας ευχαριστούμε

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Μαζευομαστε αρκετοι,παμε κανα πολιτικο μπλογκακι,να φιλοσοφουμε ανευ...

Εκλεισε του Δημου & μειναμε χαρμανια...

inthesweetshop είπε...

Αγαπητε Καπα
Εφτασα στο μπλογκ σας κατα τυχην, ακολουθωντας ενα λινκ...Περιττευει να σας πω ποσο με εχει αγγιξει η γραφη σας και η ιστορια της κορουλας σας. Σας ευχομαι το μελλον να επιφυλασσει μονον καλα πραγματα για ολους σας!
Ηθελα να σταθω στο ποστ της 2ας Νοεμβριου οπου περιγραφετε τις ωρες πριν απο μια κριση, οταν η κορουλα σας επαιζε με το σκυλακι της το οποιο εδειχνε σχεδον να προαιθανεται την επερχομενη κριση.
Ενδεχομενως να το γνωριζετε ηδη, αλλα ηθελα απλως να σας πω οτι, τουλαχιστον εδω στην Αγγλια οπου ζω, υπαρχει προγραμμα με το οποιο εκπαιδευονται καποιες ρατσες σκυλων ωστε να αναγνωριζουν τα σημαδια που προηγουνται μιας κρισης και να αντιδρουν με ενα συγκεκριμενο τροπο προειδοποιωντας τον ασθενη ωστε να προετοιμαστει και να ελαχιστοποιησει τον κινδυνο πτωσης και τραυματισμου.
Σας ζητω συγγνωμη αν κομιζω γλαυκαν εις Αθηνας με την συγκεκριμενη πληροφορια και σας ευχομαι μερες καλες και φωτεινες...

Νινα

Kαπα είπε...

@ inthesweetshop

Αγαπητή μας Νίνα,

σ΄ ευχαριστούμε πολυ για τη συμπαράσταση και σας ευχόμαστε κι εμείς να έχετε υγεία και ευτυχία!

Για τα σκυλάκια έχουμε ακούσει. Το πρόβλημα είναι ότι κάθε λίγους μήνες τα σκυλάκια αυτά χρειάζονται επανεκπαίδευση και δεν είναι εύκολο για μας ζούμε στην Κύπρο να στέλνουμε το σκυλάκι αεροπορικώς, ούτε και θα θέλαμε για χάρη μας να υφίσταται την ταλαιπωρία του ταξιδιού.

Το σκυλάκι που έχουμε δεν είναι εκπαιδευμενο για επιληπτικές κρίσεις, κι όμως εκείνη τη μέρα συμπεριφερόταν παράξενα, λες και κάτι ήθελε να μας πει. Ισως το περιστατικό να ήτανε τυχαίο, γιατί πρώτη φορά συμπεριφέρθηκε έτσι στα τρία χρόνια που είναι μαζί μας.

Και τυχαίο να ήταν, δεν πειράζει. Μας φτάνει που αλλιώς παίζει μαζί μου, δηλαδή σκληρούτσικα, κι αλλιώς με το παιδί, το οποίο προσπαθεί να μην αγγίζει, να μην το σπρώχνει κοκ, να το φιλάει και να το φυλάει.

Θερμούς χαιρετισμούς από την αγαπημένη μας Παράγραφο. (Δικό της είναι to οικογενειακό μας μπλογκ. Εκείνη το ξεκίνησε (το Φεβρουάριο του 2006) και από τα μέσα του 2007 βοηθάω κι εγώ όσο μπορώ.

Πάντοτε στη διάθεσή σας

Πολλά φιλιά

Με εκτίμηση

Κάπα

harrylogy είπε...

Ειναι γεγονος οτι υπαρχει παρακμη των μπλογκς,ισως λογω υπερπληροφορησης & κορεσμου.

Ομως,οπως κρατιουνται Πορσε & Φερραρι,ετσι μπορει να κρατηθει & ενα μπλογκ αντιστοιχης ποιοτητας.

Για να μην γινεται περισπασμος,μπορειτε να ανεβαζετε πολ/κοινωνικα ποστς εδω...

Το κοινό μας το εχουμε...

Ειμαστε κοινικοι (sic)...

hope είπε...

kouragio!!
i elpida pa8ainei panta teleutaia!!

Kαπα είπε...

Blogger Ο/Η hope είπε...

kouragio!!
i elpida pa8ainei panta teleutaia!!

03 Δεκέμβριος, 2008 11:58
-------------------

Σας ευχαριστούμε πολύ για την ενθάρρυνση και σας ευχόμαστε υγεία και χαρά!

Με εκτίμηση

Κάπα