Ραγδαία επιδείνωση και ελπίδα

Δύο μήνες μετά, και δεν έχουμε καταφέρει να ελέγξουμε την επιληψία του παιδιού μας. Η κατάσταση επιδεινώθηκε ραγδαία. Εκτός από τις ασταμάτητες και παρατεταμένες αϋπνίες του παιδιού (και των μεγάλων), τις γενικευμένες κρίσεις του που μας επισκέπτονται κάθε πέντε μέρες, έχουμε τώρα και τις καθημερινές αιφνίδιες λιποθυμίες, που σε κλάσματα δευτερολέπτου, κυριολεκτικά πετάνε το παιδί στο πάτωμα με ορμή.

Κι αν η κορούλα μας δεν έχει τραυματιστεί σοβαρά μέχρι τώρα, είναι λόγω της συνεχούς επίβλεψης και της αγωνίας και της αγρύπνιας και των αντανακλαστικών της μανούλας και της νταντάς, οι οποίες επανειλημμένα έχουν αρπάξει το παιδί στον αέρα. (Κυρίως της νταντάς, γιατί εδώ και δέκα μέρες η μανούλα έσπασε τον καρπό του δεξιού χεριού, θα το έχει στο γύψο για μερικές βδομάδες και θα είναι κατά το ήμισυ εκτός μάχης - Έχουμε καλή ασφάλεια ταξιδίου και δεν πληρώνουμε τίποτε στο Μέιγιο)

Προκειμένου να μειωθεί κάπως ο κίνδυνος τραυματισμού του παιδιού, από τις συχνές ακαριαίες και απροειδοποίητες λιποθυμίες που το ρίχνουν κάτω σαν κούτσουρο, ο γιατρός μάς σύστησε μια εταιρία που κατασκευάζει ειδικά καροτσάκια, στα μέτρα των παιδιών που έχουν παρόμοια με μας προβλήματα. Παραγγείλαμε, επίσης και ένα ειδικό "κράνος" που μπορεί να προστατεύσει κάπως το κεφάλι της κορούλας μας, από το τσιμέντο, τα πλακάκια, τους τοίχους, τις γωνίες, τα κράσπεδα και τις σκάλες, σε περίπτωση που δεν προλάβει κανείς να την κρατήσει.

Αυτή η τελευταία εξέλιξη (δηλαδή τα χεντ ντροπς) να μην ξέρεις πότε το παιδί θα σωριαστεί ανήμπορο, νομίζω ότι τους έχει τσακίσει το ηθικό. Όλες οι ελπίδες μας πια έχουν στραφεί σε ένα νέο πειραματικό φάρμακο που κατασκευάζεται στη Ευρώπη. Στην Αμερική θα κυκλοφορήσει με τον όνομα Rufinamide, μετά από καιρό, αφού προηγηθούν δοκιμές και πάρει την τελική έγκριση. Στην βρετανική αγορά κυκλοφορεί μάλλον με το όνομα Benzel, ενώ στην Γαλλία έχει άλλη ονομασία που για την ώρα μας διαφεύγει. Εκεί ένας πολυαγαπημένος ξάδερφός μας γιατρός, έψαξε και το εντόπισε στις λίστες και μόλις το πάρει στα χέρια του, θα το ταχυδρομήσει στις ΗΠΑ. (Εκείνο που δεν ξέρει ακόμα είναι εάν το φάρμακο αυτό κυκλοφορεί στα γαλλικά φαρμακεία ή είναι μόνο για ενδο-νοσοκομειακή χρήση.)

Αυτήν την περίοδο, η υγεία της κορούλας μας πνέει τα λοίσθια. "Επιστρέψαμε" στο 2005, όπως δηλαδή ήμασταν πριν πάμε Αμερική και αρχίσουμε την Κετογενική Δίαιτα.

Φαίνεται πως η επιληψία της κόρης μας μοιάζει με ορμητικό ποτάμι που συνεχώς του φράζουμε το δρόμο με φάρμακα, η στάθμη όμως ανεβαίνει, υποτροπιάζει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο, ωστόσο πάλι η στάθμη ανεβαίνει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο (τη Δίαιτα) και μετά από τέσσερα χρόνια ξεμείναμε από φράγματα. Ελπίδα υπάρχει και έχει όνομα: Rufinamide ή Benzel.

.

Με αισιοδοξία

Κάπα