Τρίτη, 21 Ιουλίου 2009

Ραγδαία επιδείνωση και ελπίδα

Δύο μήνες μετά, και δεν έχουμε καταφέρει να ελέγξουμε την επιληψία του παιδιού μας. Η κατάσταση επιδεινώθηκε ραγδαία. Εκτός από τις ασταμάτητες και παρατεταμένες αϋπνίες του παιδιού (και των μεγάλων), τις γενικευμένες κρίσεις του που μας επισκέπτονται κάθε πέντε μέρες, έχουμε τώρα και τις καθημερινές αιφνίδιες λιποθυμίες, που σε κλάσματα δευτερολέπτου, κυριολεκτικά πετάνε το παιδί στο πάτωμα με ορμή.

Κι αν η κορούλα μας δεν έχει τραυματιστεί σοβαρά μέχρι τώρα, είναι λόγω της συνεχούς επίβλεψης και της αγωνίας και της αγρύπνιας και των αντανακλαστικών της μανούλας και της νταντάς, οι οποίες επανειλημμένα έχουν αρπάξει το παιδί στον αέρα. (Κυρίως της νταντάς, γιατί εδώ και δέκα μέρες η μανούλα έσπασε τον καρπό του δεξιού χεριού, θα το έχει στο γύψο για μερικές βδομάδες και θα είναι κατά το ήμισυ εκτός μάχης - Έχουμε καλή ασφάλεια ταξιδίου και δεν πληρώνουμε τίποτε στο Μέιγιο)

Προκειμένου να μειωθεί κάπως ο κίνδυνος τραυματισμού του παιδιού, από τις συχνές ακαριαίες και απροειδοποίητες λιποθυμίες που το ρίχνουν κάτω σαν κούτσουρο, ο γιατρός μάς σύστησε μια εταιρία που κατασκευάζει ειδικά καροτσάκια, στα μέτρα των παιδιών που έχουν παρόμοια με μας προβλήματα. Παραγγείλαμε, επίσης και ένα ειδικό "κράνος" που μπορεί να προστατεύσει κάπως το κεφάλι της κορούλας μας, από το τσιμέντο, τα πλακάκια, τους τοίχους, τις γωνίες, τα κράσπεδα και τις σκάλες, σε περίπτωση που δεν προλάβει κανείς να την κρατήσει.

Αυτή η τελευταία εξέλιξη (δηλαδή τα χεντ ντροπς) να μην ξέρεις πότε το παιδί θα σωριαστεί ανήμπορο, νομίζω ότι τους έχει τσακίσει το ηθικό. Όλες οι ελπίδες μας πια έχουν στραφεί σε ένα νέο πειραματικό φάρμακο που κατασκευάζεται στη Ευρώπη. Στην Αμερική θα κυκλοφορήσει με τον όνομα Rufinamide, μετά από καιρό, αφού προηγηθούν δοκιμές και πάρει την τελική έγκριση. Στην βρετανική αγορά κυκλοφορεί μάλλον με το όνομα Benzel, ενώ στην Γαλλία έχει άλλη ονομασία που για την ώρα μας διαφεύγει. Εκεί ένας πολυαγαπημένος ξάδερφός μας γιατρός, έψαξε και το εντόπισε στις λίστες και μόλις το πάρει στα χέρια του, θα το ταχυδρομήσει στις ΗΠΑ. (Εκείνο που δεν ξέρει ακόμα είναι εάν το φάρμακο αυτό κυκλοφορεί στα γαλλικά φαρμακεία ή είναι μόνο για ενδο-νοσοκομειακή χρήση.)

Αυτήν την περίοδο, η υγεία της κορούλας μας πνέει τα λοίσθια. "Επιστρέψαμε" στο 2005, όπως δηλαδή ήμασταν πριν πάμε Αμερική και αρχίσουμε την Κετογενική Δίαιτα.

Φαίνεται πως η επιληψία της κόρης μας μοιάζει με ορμητικό ποτάμι που συνεχώς του φράζουμε το δρόμο με φάρμακα, η στάθμη όμως ανεβαίνει, υποτροπιάζει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο, ωστόσο πάλι η στάθμη ανεβαίνει, βρίσκουμε άλλο φάρμακο (τη Δίαιτα) και μετά από τέσσερα χρόνια ξεμείναμε από φράγματα. Ελπίδα υπάρχει και έχει όνομα: Rufinamide ή Benzel.

.

Με αισιοδοξία

Κάπα



Τετάρτη, 15 Ιουλίου 2009

Σαν σήμερα "στου Μόρφου" *

Δουλεύω όλη μέρα και μερικές φορές δεν προλαβαίνω να πω στον παππού ούτε καλημέρα. Σήμερα όμως σηκώθηκα από τα χαράματα και πήγα στην μπροστινή αυλή που έχει ωραία σκιά, για να πιουμε μαζί καφέ, περιμένοντας τον ταχυδρόμο που κατά τους υπολογισμούς μας μάλλον σήμερα θα έφερνε το φάκελο με τις φωτογραφίες από την Αμερική.

Σε λίγο άρχισαν να ουρλιάζουν οι σειρήνες. "Δεκαπέντε, σήμερα", λέει ο παππούς σκεφτικός. ΤΟΤΕ, τέτοια μέρα, ήταν στα χωράφια, στο Συριανοχώρι, πέντε μίλια έξω από τη Μόρφου, προς τον Καραβά μεριά, και τέτοια ώρα ήλθε κλαίγοντας η θεία για να του πει ότι έγινε πραξικόπημα, σκότωσαν τον Μακάριο και πως καλά θα κάνει να φύγει από τις ερημιές, γιατί κυκλοφοράνε πολλοί οπλισμένοι κι απ΄τις δυο παρατάξεις και μπορεί να μπλέξει.

Η αλήθεια είναι οτι στο χωριό είχε μονάχα τέσσερις μακαριακούς "Πυρκώτες" [από τον Πύργο Τηλλυρίας] οπλισμένους, που κάνανε σχέδια να μαζέψουνε τον κόσμο στη Μητρόπολη, να τους μοιράσουν καλάσνικοφ κι από εκεί να αντισταθούν στους πραξικοπηματίες. Την άλλη μέρα μαζεύτηκαν "καμιά διακοσσά" στην εκκλησία και άρχισαν να κουβεντιάζουν, να φωνάζουν, να τσακώνονται και να βρίζουν. Δεν συμφωνούσαν με τους τέσσερις. Δεν είχαν όπλα, παρά μονάχα κάτι κυνηγετικά. Αλλά και πάλι ήταν οικογενειάρχες. Ποιος μπορουσε να αφήσει την οικογένειά του για να τα βάλει με τους πραξιοπηματίες;

Φαίνεται ότι κάποιοι αντιμακαριακοί ειδοποίησαν τη Λευκωσία από πολύ νωρίς και προτού μεσημεριάσει έφτασε στο κέντρο του χωριού, έξω από τη Μητρόπολη, ένα άρμα με τέσσερις στρατιώτες μέσα, έξι επάνω κι έναν "καλαμαρά" [ελλαδίτη] αξιωματικό. Ο παππούς, η θεία και το σόι της μένανε απέναντι από τη Μητρόπολη και μαζί με τους άλλους γειτόνους, που είχανε βγει κι αυτοί στα μπαλκόνια τους, παρατηρούσαν σιωπηλοί τα γεγονότα.

Κατεβαίνει ο "καλαμαράς" και παραγγέλνει με το Μουχτάρη, στους εντός της εκκλησίας συγκεντρωμένους, να παραδώσουν τον οπλισμό τους αμέσως και να μην ανησυχούν, "λόγω τιμής" δεν θα συλληφθεί κανένας, δεν θα χάσουν τα όπλα τους, θα τους δοθεί απόδειξη και μετά από μέρες που θα ηρεμήσουν τα πνεύματα θα τους επιστραφούν. Οι διακόσιοι που ήταν μέσα στην εκκλησία, αρπάχτηκαν μεταξύ τους για τα καλά, στο τέλος όμως πειθάρχησαν. Ένας ένας, έβγαιναν, έδιναν το όπλο, έπαιρναν απόδειξη και έκαναν στο πλάι, κοιτάζοντας με περιέργεια μέσα στην εκκλησία, σαν και να περίμεναν ότι κάτι θα συμβεί.

Οι τέσσερις "Πυρκώτες" δεν βγήκαν έξω, ούτε παρέδωσαν τα όπλα, παρά πήδηξαν από ένα πλαϊνό παραθύρι και ταμπουρώθηκαν στο διπλανό σπίτι. Οταν είδαν ότι όλοι παρέδωσαν τα όπλα στην αστυνομία και το άρμα έβαλε μπροστά να φυγει, έριξαν προς τον αξιωματικό και τους στρατιώτες που ήταν πάνω στο άρμα. Ένας στρατιώτης έπεσε τραυματισμένος στο δρόμο, οι άλλοι πήδηξαν κάτω και κρύφτηκαν πίσω από το άρμα και ο πυργίσκος με το μπράουνικ γύρισε κι άρχισε να γαζώνει το σπίτι, αλλά ψηλά, προς τα κεραμίδια, όχι στο ψαχνό. Ο "καλαμαράς" φώναξε ότι αυτές ήτανε προειδοποιητικές βολές κι πως αν δεν παραδοθουν οι οπλισμένοι σε ένα λεπτό, θα κάνουνε το σπίτι κόσκινο. Οι τέσσερις παραδόθηκαν. Τους πήρε το άρμα και φύγανε. Ποιος ξέρεις τι ν΄ απέγιναν...

Πάνω στην ώρα ήλθε κι ο φάκελος με τις φωτογραφίες για να γλυκάνει λίγο τη θλίψη της μέρας, αλλά και τη χρόνια πίκρα που έχω μέσα μου.

Με αισιοδοξία

Κάπα

*Η ετυμολογία του ονόματος Μόρφου είναι αμφιλεγόμενη. Κατά την κυρίαρχη εκδοχή, το όνομα προέρχεται από τη λέξη Μορφώ, προσωνύμιο της θεάς Αφροδίτης. Κατά τα βυζαντινά χρόνια, επεκράτησε ο τύπος Θεομόρφου. Μετά την κατάληψη της Κύπρου από τους Φράγκους αυτοί, λόγω ιδιώματος, πρόφεραν Τεμόρφου και εξέλαβαν το τε ως το γαλλικό κτητικό μόριο ντε (de). Από αυτή την εκδοχή προέρχεται και το γεγονός ότι η Μόρφου συνήθως αναφέρεται στη γενική, π.χ. πάω στου Μόρφου.[http://el.wikipedia.org/wiki/Μόρφου]

Τετάρτη, 1 Ιουλίου 2009

Γραφειοκρατία με... φαντασία

Ολα τα προηγούμενα χρόνια το παιδί μας νοσηλευόταν στο εξωτερικό με συνεχή και αδιάλειπτη επιδότηση του Υπουργείου Υγείας Κύπρου, επειδή η σπάνια ασθένειά του δεν μπορούσε να αντιμετωπισθεί ούτε στην Κύπρο ούτε στην Ελλάδα ούτε σε άλλες χώρες της Ευρώπης.

1. Το 2005, η επιληψία του παιδιού ελέχθηξε στο Μέγιο (ΗΠΑ), ύστερα από ένα μήνα νοσηλείας εντός του νοσοκομείου, με την εφαρμογή της Κετογενικής Δίαιτας.

2. Το 2007 είχαμε μια μικρή υποτροπή και το παιδί, εσπευσμένα, με απόφαση/παρέμβαση τού τότε Υπουργού Υγείας μετέβη εκ νέου στις ΗΠΑ (όχι όμως ως εσωτερικός, αλλά ως εξωτερικός ασθενής - για να μην έχουμε τα πολλά έξοδα τής εντος του νοσοκομείου νοσηλείας). Μετά από τρεις μήνες, η επιληψία του ελέχθηκε, αφού αναπροσαρμόστηκαν τόσο τα φάρμακά του όσο και η κετογενική δίαιτα.

3. Το 2008, η μεγάλη υποτροπή τού παιδιού ελέγχθηκε ύστερα από έξι μηνες νοσηλείας (ήταν πάλι εξωτερικό ασθενής, δηλαδή επισκεπτόταν τους γιατρούς με ραντεβού) δίχως εμπόδια από το Υπουργείο Υγείας και με την πλήρη επιδότηση τής ιατροφαρμακευτικής του περίθλαψης.

4. Φέτος είχαμε τη χειρότερη υποτροπή. Έτσι το παιδί μετέβη εκ νέου στο Μέιγιο. Τώρα όμως άρχισε η γραφειοκρατία να βάζει συνεχώς εμπόδια - όχι ένα και δύο, αλλά πολλά και πολυπλοκα, προσπαθώντας με την κωλυσιεργία να ακυρώσει στην πράξη ό,τι δικαιούται το παιδί, κι αν δεν τα κατάφερε μέχρι χτες, ήταν επειδή κάθε φορά βρίσκαμε τρόπο να ξεφεύγουμε.

Λέω, μέχρι χτες, γιατί σήμερα προέκυψαν νέα δεδομένα...

Σήμερα εγκρίθηκε μεν η επιδότηση του παιδιού μέχρι και τον Αύγουστο [τώρα αρχίζουν τα παράλογα], ωστόσο μου ανακοίνωσαν ότι "εάν η θεραπεία πρέπει να συνεχιστεί στις ΗΠΑ, τότε το παιδί θα πρέπει να... επιστρέψει στην Κύπρο προκειμένου να εξεταστεί από Κύπριο παιδονευρολόγο, που θα κρίνει εάν και πότε το παιδί θα πάει ξανά στην Αμερική! "

Να γελάς και να κλαις με την... ευφυία τους

Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Με τα γελοία πρέπει να γελάμε, αλλιώς θα χάσουμε την ψυχραιμία μας, κι άντε τότε να βρεις λύσεις...