Εβδομάδα των Παθών

Ο γιατρός μάς είπε, από τα μέσα κι όλας Φεβρουαρίου, να πάμε στις ΗΠΑ το συντομότερο δυνατό. Η τρεμούλα του παιδιού αφενός, και αφετέρου τα επαναλαμβανόμενα επιληπτικά επεισόδια (πρώτα είχαμε ένα κάθε πέντε βδομάδες, μετά έγινε ένα κάθε τέσσερις, και τώρα έχουμε ένα επεισόδιο μόλις δυο βδομάδες από το προηγουμενο).

Εμείς, από πολλές απόψεις, δεν ήμασταν έτοιμοι για κάτι τέτοιο. Έπρεπε να κινήσουμε τις διαδικασίες, οι οποίες τώρα πια, μετά το χαμό και της αγαπημένης φίλης και θεράποντος γιατρτού του παιδιού, έγιναν πιο δυσκίνητες. Δεν έχουμε παράπονο. Μετά από τόσα χρόνια, οι αρμόδιοι ξέρουν την κατάσταση του παιδιού μας και κάνουν ό,τι μπορούν. Η γραφειοκρατία, όμως, δεν παύει να είναι... γραφειοκρατία. (Για ένα χαρτί που δεν χρειαζόμασταν, αλλά οι αρμόδιοι έκριναν ότι το θέλουμε, του πήρε είκοσι μέρες)

Τον τελευταίο καιρό το κακό παράγινε. Το ένα επεισόδιο διαδέχεται το άλλο. Πριν λίγο το παιδιί

Η ώρα της ελευθερίας

Δεν μπορώ να καταλάβω πώς τα καταφέρνει και φτιάχνει ζωγραφιές παρόμοιας "τεχνοτροπίας", οι οποίες πρέπει τώρα να κοντεύουν τις διακόσιες. (Αν προσθέσουμε κι εκείνες που έχουμε στις ΗΠΑ, ξεπερνούν τις τριακόσιες.)

Φυσικά η μέθοδος είναι πολύ απλή: έχει καμιά δεκαριά πινέλα και εναλλάξ τα βουτάει πότε στο ένα και πότε στο άλλο χρώμα κι ύστερα τα απλώνει στο χαρτί με ένα τρόπο στερεότυπο και εντελώς δικό της, αφού όταν ζωγραφίζει δεν επιτρέπει σε κανέναν να την κατευθύνει ή να παρεμβαίνει.

Για να μην πλήττει, χρησιμοποιεί ενίοτε τις... παλάμες και τα δάχτυλα και μετά ξανά στα πινέλα. Κι όταν περάσει η ώρα και πρέπει κάποτε να σταματήσει (είτε γιατί τελειώσανε τα χρώματα και το χαρτί, είτε για να παρει τα φάρμακα, είτε για να φάει, είτε για να κοιμηθεί) τότε είναι που την πιάνει η μανία και αρχίζει το πιτσίλισμα.

Όλα με την ίδια σειρά, όλα με τον ίδιο τρόπο και με κέφι αμείωτο!

Η ώρα της ζωγραφικής, όπως και η ζωή της κορούλας μας, είναι απολύτως στερεότυπες και προγραμματισμένες. Με τη διαφορά ότι τη ζωή της την κατευθύνουμε εμείς και την προγραμματίζουμε σύμφωνα με τις ανάγκες της υγείας και τις επιταγές της ασθένειάς της, ενώ τη ζωγραφική της την οργανώνει εκείνη, εντελώς αυτόνομα και πάντα με τον ίδιο τρόπο - ίσως επειδη δεν μπορεί αλλιώς.

Η ζωγραφικής της είναι η ώρα της ελευθερίας. Μόνο αυτήν την ώρα είναι και νιώθει ελεύθερη. Ποτέ άλλοτε.

Με αγάπη - Α+Κ

Ποτέ πια μακριά !

Αιφνιδιαστικά και απρογραμμάτιστα, μας κάλεσαν το μεσημέρι της περασμένης Δευτέρας, κι εντελώς απερίσκεπτα ξεκινήσαμε κι οι δυο μας, το ίδιο απόγευμα, για να παρευρεθούμε, ως εκπρόσωποι του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας, σε σύσκεψη με άλλους συνδέσμους, εν όψει της φιλότιμης προσπάθειας που καταβάλλεται για να δημιουργηθεί μία Παγκύπρια Ομοσπονδία Συνδέσμων Υπέρ των Ατόμων Με Νευρολογικά Προβλήματα.

Εμείς μένουμε στις παρυφές της ανατολικής Λευκωσίας, κοντά στο Πάρκο Αθαλάσσας, ενώ το Ινστιτούτο Νευρολογίας είναι στην άλλη άκρη, βορειοδυτικά της πόλης, κοντά στην Πράσινη Γραμμή. Έπρεπε λοιπόν να διασχίσουμε ολόκληρη την πόλη, και αυτό δεν θα ήταν τόσο αγωνιώδες, εάν όλα τα κάθετα περάσματα δεν τα είχαν κλείσει χιλιάδες αυτοκίνητα με οπαδούς της Ομόνοιας και του ΑΠΟΕΛ (των αιωνίων αντιπάλων) που από νωρίς είχαν ξεχυθεί με τις σημαίες τους στους δρόμους, και δίχως να βιάζονται, πορεύονταν νότια, προς το τεράστιο γήπεδο, λίγο έξω από τη Λευκωσία, κατά Λάρνακα μεριά.

Οι μεγάλες αρτηρίες ήταν κυριολεκτικά κομμένες και απελπιστικά φρακαρισμένες. Οπότε το έπαιξα... έξυπνος. Μόνο που στα σοκάκια, συνάντησα εκατοντάδες εξυπνότερους από μένα και κολλήσαμε εκεί για τα καλά...

Επειδή φύγαμε πενήντα λεπτά πριν τον ραντεβού, δεν ανησυχήσαμε και πολύ μη δεν φτάσουμε έγκαιρα στον προορισμό μας, γιατί όσο πιο δυτικά πηγαίναμε, τόσο πιο πολύ αραίωνε η κίνηση μπροστά μας. Πύκνωνε όμως το κακό στην πλάτη μας...

Σιγά-σιγά άρχισαν να μας ζώνουνε τα φίδια κι ο καθένας μας, από μέσα του, αναρωτιόνταν πώς στην ευχή θα γυρίσουμε πίσω, εάν πάθει καμιά κρίση το παιδί. Γιατί ήδη είχαν περάσει οι 5 βδομάδες από το προηγούμενο "ραντεβού" μας με την επιληψία και έπρεπε να αναμένουμε νέα "συνάντηση", να προετοιμαστούμε γι΄ αυτήν κι όχι να φύγουμε και οι δυο από το σπίτι. Ας έφευγε ο ένας...

Να μην τα πολυλογώ, χτυπάει το τηλέφωνο κι ακούμε την παραμάνα: "τρέξτε, το παιδί έπαθε κρίση κι είμαστε στο πάρκο μόνοι μας..."

Εμείς, ούτε με ελικόπτερο δεν θα μπορουσαμε να είμαστε εκεί, όχι σε πέντε, αλλά ούτε σε πενήντα πέντε λεπτά. Πόσω μάλλον με ένα αυτοκίνητο παγιδευμένο στο κέντρο τής πόλης και με αντίθετο προσανατολισμό. Εν τω μεταξύ, γύρω μας και όσο έφτανε το μάτι, ουδείς έμοιαζε να βιάζεται. Άπαντες χαιρόντουσαν την αναμονή μέσα σε ένα πανδαιμόνιο από "πουρούδες" (κορναρίσματα) και βροντερά συνθήματα.

Η μανούλα πέρασε στη θέση του οδηγού, με στόχο κάποτε να επιστρέψει σπίτι. Εγώ βγήκα και άρχισα να τρέχω, σαν τρελός, προς την αντίθετη κατεύθυνση. Σκέφτηκα ότι είναι πέντε χιλιόμετρα απόσταση, ίσως καθοδόν βρω κάποια μοτόρα (μηχανή) και φιλοτιμηθεί να με πάρει στο πάρκο... Δεν πρόλαβα να ξεμακρύνω και μέσα στο πανδαιμόνιο ξεχώρισα κάτι άλλα, γνώριμα ουρλιαχά. Ήταν η μανούλα που είχε βγει από το αυτοκίνητο κι έτρεχε ξωπίσω μου, ουρλιάζοντας με το κινητό μου στο χέρι (στη βιασύνη μου, το είχα ξεχάσει) που, συμπτωματικά, άρχισε να κουδουνίζει...

Ηταν η Ντιάννα. Μας καθησύχασε. Η κρίση κράτησε μόνο πέντε λεπτά. Η Σιναϊδα (η κοπέλα που πάντα συνοδεύει την Ντιάνα και το παιδί, σέρνοντας ένα καροτσάκι με όλα τα χρειώδη - οξυγόνα, σάξιον, ρούχα κλπ) είχε παθει κρίση πανικού, της πέσανε τα πράγματα από το πεζούλι, και ορυόταν στα φιλιππινέζικα - ευτυχώς, δηλαδή, γιατί τράβηξε την προσοχή ενός ζευγαριού που έσπευσε να βοηθήσει. Ο Θεός μας λυπήθηκε, γιατί ήταν ένα ζευγάρι Ρώσων γιατρών, τους οποίους, κατά το παρελθόν, επανειλημμένα είχε δει εκεί στο πάρκο η Ντιάνα και χάρη στην καλοκάγαθη αδιακρισία της, είχαν γνωριστεί για τα καλά. (Ανεκτίμηση η βοήθεια της Ντιάνας - ανεκτίμητη.)

Το αμερικάνικο στεζολίντ (υπόθετο βάλιουμ σε συσκευασίας σύριγγας) που είχε μαζί της, έδρασε αποτελεσματικά. Το παιδί δεν ξύπνησε όλη νύχτα, αλλά και την επομένη έδειχνε μισοκοιμισμένο και χαλαρό (αυτό βοηθάει πολύ τον εγκέφαλο να ξεκουραστεί και να γλύψει τις πληγές του).

Οσο για μας, ορκιστήκαμε: Ποτέ πια μακριά!

Μετανοημένος

Κάπα

THE CHARLIE FOUNDATION

The Charlie Foundation

The Foundation was established in 1994 in order to raise awareness about the ketogenic diet as a treatment for childhood epilepsy


Η Κετογενική Δίαιτα έχει σώσει πολλά παιδάκια. Ενα από αυτά είναι και η κόρη μας. Αν θέλετε να δείτε τι τρώει η κόρη μας.

Στο άλλο μας μπλογκ θα βρείτε την αναθεωρημένη Κετογενική Δίαιτα της κόρης μας, η οποία ωστόσο έχει εμπλουτιστεί με περισσότερα γεύματα.

Με εκτίμηση

Κάπα

Το μωράκι

Και οι δυο έχουμε ευπάθεια στη σπονδυλική στήλη. Την πιο μεγάλη ζημιά, την έχει η μανούλα, που τον τελευταίο καιρό, κυριολεκτικά, σέρνει το δεξί της πόδι. Ο γιατρός της είπε ότι αν συνεχίσει να κουβαλάει το παιδί στα χέρια, δεν θα το γλιτώσει το χειρουργείο.

Χτες, όσο πιο έντονα και γλυκά γινόταν, παρακάλεσα τη μανούλα να αποφεύγει το κουβάλημα, τη στιγμή μάλιστα που το παιδάκι μας, πατάει πλέον στα πόδια του καλούτσικα και μπορεί άνετα να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες. "Στο κάτω κατω, καλό θα του κάνει και λίγη άσκηση..."

Της είπα, ακόμη, ότι πρέπει κάποτε να πάψει να συναισθηματοποιεί την "αγκαλίτσα", γιατί το παιδί την εκλαμβάνει ως αποδοχή και τρυφερότητα. Πρότεινα, να πάψει να λέει στο παιδάκι μας "Μωράκι μου, μωράκι μου, πόσο σ΄ αγαπώ!" κι ύστερα να τρέχει πάνω της και να την παίρνει αγκαλίτσα! Υποσχέθηκα, τέλος, να βοηθήσω κι εγώ όσο μπορώ, επιβλέποντας την κατάσταση με την... αγριάδα μου.

Συμφωνήσαμε πως όταν το παιδί ζητάει αγκαλίτσα για να ανεβεί στο δεύτερο πατωμα ή να κατεβεί από αυτό, εμείς θα λέμε "τώρα καλη μου, δεν είσαι μωράκι! Μεγάλωσες πια, και μπορείς να ανεβαίνεις και να κατεβαίνεις μόνη σου τη σκάλα!"

Πριν λίγο το έκανα και πετυχε. Πράγματι, η κορούλα μας ανέβηκε, αδιαμαρτύρητα, τη σκάλα μόνη της. Εκεί την παρέλαβε η μανούλα και πήγαν για μπανιο χέρι-χέρι.

Μετά, έπρεπε να κατεβούν ξανά κάτω (τι άβολο κι αυτο το σπίτι!). Έσπευσα κι εγώ να... επιβλέψω την κατάσταση και ακούω τη μανούλα να λέει με απρόθυμη αυστηρότητα:

- "Αντε, καλή μου, μεγάλωσες πια! Κατέβα μόνη σου!

- Δεν μπορώ, μαμαααά! Είμαι μωράκι...


Με αισιοδοξία

Κάπα

ΥΓ. Η φράση αυτή της κόρης μας έχει ξεχωριστή σημασία για την ψυχοδιανοητική της ανάπτυξη: είναι το πρώτο της επιχείρημα.

Μέχρι πριν τη φράση αυτή ήταν όλο άρνηση και "δεν θέλω". Δεν μπορούσε να κάνει διάλογο. Μονολογούσε, συμφωνούσε ή διαφωνούσε.

Τώρα ξεκίνησε να... "επιχειρηματολογεί".

Δεν περιμένουμε θαύματα. Ξέρουμε ότι η κατάστασή είναι δύσκολη. Δεν το βάζουμε όμως κάτω, επειδή το παιδί μας είναι αυτό που δεν παραιτείται με τίποτε!

Παρασκευή, 3 Απριλίου 2009 Το μωράκι Και οι δυο έχουμε ευπάθεια στη σπονδυλική στήλη. Την πιο μεγάλη ζημιά, την έχει η μανούλα, που τον τελευταίο καιρό, κυριολεκτικά, σέρνει το δεξί της πόδι. Ο γιατρός της είπε ότι αν συνεχίσει να κουβαλάει το παιδί στα χέρια, δεν θα το γλιτώσει το χειρουργείο. Χτες, όσο πιο έντονα και γλυκά γινόταν, παρακάλεσα τη μανούλα να αποφεύγει το κουβάλημα, τη στιγμή μάλιστα που το παιδάκι μας, πατάει πλέον στα πόδια του καλούτσικα και μπορεί άνετα να ανεβοκατεβαίνει τις σκάλες. "Στο κάτω κατω, καλό θα του κάνει και λίγη άσκηση..." Της είπα, ακόμη, ότι πρέπει κάποτε να πάψει να συναισθηματοποιεί την "αγκαλίτσα", γιατί το παιδί την εκλαμβάνει ως αποδοχή και τρυφερότητα. Πρότεινα, να πάψει να λέει στο παιδάκι μας "Μωράκι μου, μωράκι μου, πόσο σ΄ αγαπώ!" κι ύστερα να τρέχει πάνω της και να την παίρνει αγκαλίτσα! Υποσχέθηκα, τέλος, να βοηθήσω κι εγώ όσο μπορώ, επιβλέποντας την κατάσταση με την... αγριάδα μου. Συμφωνήσαμε πως όταν το παιδί ζητάει αγκαλίτσα για να ανεβεί στο δεύτερο πατωμα ή να κατεβεί από αυτό, εμείς θα λέμε "τώρα καλη μου, δεν είσαι μωράκι! Μεγάλωσες πια, και μπορείς να ανεβαίνεις και να κατεβαίνεις μόνη σου τη σκάλα!" Πριν λίγο το έκανα και πετυχε. Πράγματι, η κορούλα μας ανέβηκε, αδιαμαρτύρητα, τη σκάλα μόνη της. Εκεί την παρέλαβε η μανούλα και πήγαν για μπανιο χέρι-χέρι. Μετά, έπρεπε να κατεβούν ξανά κάτω (τι άβολο κι αυτο το σπίτι!). Έσπευσα κι εγώ να... επιβλέψω την κατάσταση και ακούω τη μανούλα να λέει με απρόθυμη αυστηρότητα: - "Αντε, καλή μου, μεγάλωσες πια! Κατέβα μόνη σου! - Δεν μπορώ, μαμαααά! Είμαι μωράκι... Με αισιοδοξία Κάπα . Σχόλιο Η φράση αυτή της κόρης μας έχει ξεχωριστή σημασία για την ψυχοδιανοητική της ανάπτυξη: είναι το πρώτο της επιχείρημα. Μέχρι πριν τη φράση αυτή ήταν όλο άρνηση και "δεν θέλω". Δεν μπορούσε να κάνει διάλογο. Μονολογούσε, συμφωνούσε ή διαφωνούσε. Τώρα ξεκίνησε να... "επιχειρηματολογεί". . Οκ, δεν περιμένουμε θαύματα. Ξέρουμε ότι η κατάστασή της είναι δύσκολη. Δεν το βάζουμε όμως κάτω, επειδή το παιδί μας είναι αυτό που δεν παραιτείται με τίποτε!

.Friday, April3, 2009 . A Little Baby . We, both, have a spinal sensitivity. Mother is the one who suffers more and lately she has been literally dragging along her right leg. Our doctor told her that she will go under surgery unless she stops carrying our daughter in her arms. . Yesterday, I kindly begged mother to avoid taking our daughter in her arms, since she is now walking relatively well and she can go up and down the stairs. ‘She will also benefit from the exercise, after all…’ . I even told her that she should not sentimentalize over ‘hug’ as our daughter takes ‘hug’ for acceptance and affection. I suggested her to stop saying ‘I love you so much my little baby’ while rushing towards her taking her into her arms. . Finally, I promised to help as much as I could by overseeing things and making use of my… austerity. . We agreed that whenever our daughter wants us to carry her in our arms to or from the upper floor of the house, we will say ‘you are not a little baby anymore, my dear one. You have grown up and you can go down the stairs on your own!’ . I did that successfully just a while ago. Indeed, our daughter went up the stairs on her own with no complains at all. There, on the top of the stairs, her mother took her hand in hand to the bath. . After a while they had to go down the stairs again (what an inconvenient house!). I rushed to ... oversee the situation and I heard mother saying unwillingly in an strict manner: . - Come on, my dear, you have grown up now! Go down on her own! - I can’t muuum! I am a little baby…. . With optimism, . Kapa . Comment This phrase of our daughter has a special importance for her psychological-mental development: she has put forward her first argument. . Until she said that phrase, we would only meet with her refusal, she would just say ‘I do not want to…’. She could not enter into a dialogue. She would only agree or disagree and engage into monologues. . She has now started ‘arguing’… . We do not, certainly, expect any miracles. We know that she is in a difficult situation. However, we do not give up. It is her, our daughter, who is not giving up for anything!