Κυριακή, 31 Ιανουαρίου 2010

Πυκνό σχόλιο - κατάθεση ψυχής

.
Ενα χρήσιμο πρόσφατο σχόλιο σε προηγούμενο πόστ
.
Ο/Η Ανώνυμος άφησε ένα νέο σχόλιο για την ανάρτησή σας "Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...":Μάης - Νοέμβριος 2009: εφτά μήνες στις ΗΠΑ - Απολο...

Έχω να προσθέσω και τις δικες μου ευχές στο να τελειωσει το γρηγοροτερο για ολους σας ο γολγοθας. τουλαχιστον αυτος με την αμεση παθολογικα κλινικη εικονα.

Ειμαι καινουρια στο blog κ στο νεο συστημα επικοινωνιας αλλα παληα στην υποθεση επιληψια. Ευτυχως για μας "ηταν" -αν κ εχουν διατυπωθει κ φοβοι για το μελλον μας στην εφηβεια ή αλλες στιγμες με διαφοροποιησεις [στις] ορμονες. Βλεπετε ηταν κ μας ατυπη κ ανεξελεγκτη επιληψια.  Κρατησε ευτυχως μονο ενα χρονο. Depakine & Frisium ηταν η αγωγη. Ενας χρονος τρομερος & amp; amp; τρομακτικος -δεδομενου οτι υπαρχουν δυο μεγαλυτερα παιδια που ισως αντιμετωπιζαν κατι παρομοιο καποια στιγμη- αφου ηταν ατυπο κ αδικαιολογητο.

Αν κ δε φαινοταν να ΄ναι γονιδιακο, υπηρχε στην οικογενεια ατομο με παρομοια συμπτωματα -γυναικα με κρισεις στην εφηβεια κ πολυ αργοτερα μια κριση στην λοχεια, κατι που για τα τοτε χρονια ηταν απαραιτητο να μενει κρυφο απο την οικογενεια. Ευτυχως για μενα θεωρησα οτι δεν πρεπει να μενουν κρυφα τετοια πραγματα κ παλι ευτυχως βρεθηκαν ανθρωποι, σαν κ σας που θεωρουσαν το ιδιο. Απο εκεινους εμαθα για την Κετο,απο την ταινια με την Στρηπ, που μια φιλη με παρομοιο, αλλα απο αλλη αιτια, προβλημα μου εστειλε.

Ετσι ξεκινησε ενα ατερμονο ψαξιμο για εναλλακτικη αγωγη-συμπληρωματικη, με επαφες απο γ. γραματεια ελληνισμου για κλινικες που χρησιμοποιουσαν την Κετο, αλλα και ατομα γνωστα η κ οχι που χρησιμοποιησαν τη διατροφη σα μεσο θεραπειας. Αυτο που εγω βρηκα ηταν μια υπερβολικη αλλεργια στα γαλακτοκομικα κ στο εξαμηνο της αποχης απ αυτα καθως κ μια πολυ κοντα στην Κετο διατροφή επαψαν οι κρισεις, σημειωτεον οτι ειχαμε πανω απο 100 κρισεις την ημερα. Επειδη ο παιδονευρολογος με κοιταζε με δυσπιστια οταν του ανεφερα τον αριθμο κ του περιεγραφα τα περιστατικα, εβαλα καμερα απενατι απο το κρεβατι κ τις αλλες ωρες της μερας κ του πηγα τις κασσετες. Κατι, που ειπε, οτι δεν θα ειχε ο ιδιος την ψυχραιμια να το κανει.

Ο γολγοθας κ η αγωνια της καθε μερας γινεται μεγαλυτερος οταν τα περνας χωρις συμπαρασταση. Ειστε τυχεροι που εχετε ο ενας τον αλλο κ το κοριτσακι σας ακομα πιο τυχερο που σας εχει κ τους δυο κοντα του. Ευχομαι συντομα να τελειωσει αυτη η οδυνηρη δοκιμασια για ολους σας.

Εχουν περασει σχεδον 10 χρονια απο τοτε, ομως το σκεφτομαι κ το μετρω καθε μερα... Τα δυσκολα της καθημερινοτητας φαινονται πια πταισματα κ τα καλα καλυτερα. Μεσα απο σας ζω αυτη την περιοδο ξανα κ αισθανομαι τον ιδιο πονο... Βλεποντας ομως το γιο μου να μεγαλωνει -οχι χωρις κοστος απο την "απωλεια"αυτου του διαστηματος, συναισθηματικου, κονωνικου-προβληματα προσαρμογης σε κανονες, ομαδες , σχολειο κλπ αλλα με προοδευτικη βελτιωση κ μια δυσκολη εφηβεια, οντας σχεδον 16, θεωρω οτι η καθε μερα ειναι δωρο κ παντα υπαρχει ελπιδα κ βρισκω τη δυναμη ν αντεξω κ ολα τ αλλα.

Ανθρωποι που συναντησα με πραγματικα αλυτα κ απελπιδα προβληματα στα παιδια τους, συναντησα πολλους ειναι αληθεια, μουδωσαν τη δικη τους δυναμη να συνεχισω να προσπαθω κ να ψαχνω... να΄ναι καλα.

Οταν ειπα στο γιατρο του για τα διατροφικα, ελεγχος, διαιτα κλπ ειπε καμια σχεση δεν εχουν, αλλα δεν ξερω τι έχει το παιδι. [Έτσι] προχωρησα μονη. Και τα φαρμακα μονη μου τα ΄κοψα (7 DEPAKINE την ημερα) με συνεχη ελεγχο σιγα σιγα, οταν πια δεν ειχα κλινικα συμπτωματα. ([Ο γιατρός] έλεγε πως αν ηταν ο σκυλος του θα τα κοβε αλλα οχι στο παιδι του.) Ειχα κ επικοινωνια με 2 ελληνες γιατρους, ζευγαρι, απο το Γειλ, νευρολογο κ επιληψιολογο αντιστοιχα. Με βοηθησαν τοσο πολυ!!! Να ΄ναι καλα.

Για ολους ημασταν κλινικο περιστατικο, κ απο νοσοκομεια εδω...

Ακομα ο γιος μου κανει διατροφη με αρκετα λιπαρα κ πρωτεινες κ λιγους υδατανθρακες. Εχει σταματησει οποιδηποτε φαρμακευτικη αγωγη κ εργαστηριακα τα ΕΚΓ του ειναι στα φυσιολογικα.

Προσφατα μπηκα στην ιστοσελιδα σας κ ενημερωθηκα για τη δικη σας ιστορια.

Εχετε την αγαπη κ τις ευχες για τα καλυτερα που ειμαι σιγουρη οτι ερχονται... θα σας εχω εννοια μου, κ στις προσευχες μου, προσωπικα πια γιατι μεχρι τωρα ευχομουν κ προσευχομουν για οσους περνουν παρομοιους με το δικο μας γολγοθα, απ οποια αιτια, κα για τα πλασματακια μας που υποφερουν....



Ανάρτηση τον/τη Ανώνυμος στο keimeno τη 31.1.10  


.

Πέμπτη, 28 Ιανουαρίου 2010

Ντοκιμαντέρ για ένα παιδάκι με σύνδρομο Ντραβαί σαν το δικό μας

.
A moving documentary on a 4-year-old girl who has Dravet Syndrome and her fight to live seizure free.




 http://www.imdb.com/video/wab/vi1351942681


Αν κάποιος θέλει να αναλάβει (με το αζημίωτο, εννοείται) να βάλουμε ελληνικούς υποτίτλτους στο ντοκιμαντέρ, ή μπορεί να μας ενημερώσει για το πού και σε ποιον μπορουμε να αποταθούμε, είναι ευπρόσδεκτος! 


Με αισιοδοξία

Κάπα



Δευτέρα, 18 Ιανουαρίου 2010

Φωτο...ταυρομαχίες επί χάρτου (και ένα αληθινό παραμύθι)

.

Κανείς δεν ξέρει...

Μια φορά κι έναν καιρό ήταν ένα κοριτσάκι
τόσο δα μικρό
με υγεία εύθραυστη
σαν λεπτό γυαλάκι.

Τα μωράκια δεν την θέλανε,
γιατί μόλις τα αντίκρισε,
έτρεχε να τ΄ αγκαλιάσει,
κι εκείνα φεύγαν, τα καημένα, μακριά,
τρομαγμένα και κλαμένα.

Τα μεγαλύτερα παιδιά, γελούσανε μαζί της,
που περπατούσε σα γριούλα μεθυσμένη
κι έτρεμε
σα γατάκι πεταμένο στο χιονιά.

Μα, κι οι γονείς της δεν την άφηναν να βγαίνει έξω, μην κρυώσει,
κι ούτε να παίξει με ένα δυο παιδάκια που την θέλαν,
γιατί αν κολλούσε καμιά ίωση
θα είχανε πάλι δράματα κι εντατικές ξανά...

Έτσι σιγά-σιγά κλειστήκανε στο σπίτι
και λίγο λίγο τους ξεχάσαν όλοι.
Μα το κουκλάκι δεν ξεχνά και θέλει τα άλλα τα παιδάκια
και δεν περνάει στιγμή που να μην τ΄ αποζητά
και να τα απαιτεί ξανά, ξανά, ξανά...

Και σαν η φωνούλα της βραχνιάσει από το κλάμα
και τα ματάκια κοκκινίσουν για καλά,
όταν η ελπίδα της στερέψει και καταλάβει
πως δεν υπάρχουνε για μας, ούτε και σήμερα, παιδιά,
τότε ζητάει ν΄ ανέβει πάνω ο άλλος φίλος της,
που δε μιλαει, μα έμαθε μαζί της να παίζουνε... χαρτιά.

"Πήδα", του λέει, "να πιάσεις το χαρτάκι",
στα ελληνικά, τα ρωσικά και τ΄ αγγλικά.
Κι εκείνος αμέσως παίρνει φόρα,
σας σίφουνας ορμάει δίπλα της,
προσεχτικά-προσεχτικά

Μα ποιος του έμαθε να προσέχει το παιδάκι,
και σαν ορμά για τα χαρτιά,
εκείνη κλείνει τα ματάκια, στέκεται ακίνητη
κι αυτός περνάει ξυστά;

Μα ποιος του έμαθε να προσποιείται τον ταύρο
κι αυτή με το χαρτί τον... ταυρομάχο
και επί ώρες και ώρες να χορεύουν
και να γελουνε σαν παιδιά;

Κανείς δεν ξέρει...

ΥΓ. Οταν προ διμήνου επέστρεψαν από τις ΗΠΑ και ο σκύλος μας τις είδε στην αυλή, τρελάθηκε και είπαμε πως θα του φύγουνε τα τσίσα, απ΄ τη χαρά! Τρέχει η κόρη μας να τον αγκαλιάσει κι απ΄την χαρά της "βράχηκε" εκείνη!

ΥΓ.2  Ασφαλώς συμβαίνουν κι ατυχήματα, που και που. (Ιδίως όταν προσέχω εγώ το παιδί...)

Πριν ένα μήνα, παίζαμε στην αυλή τον... ταυρομάχο και το παιδάκι μου έχασε την ισορροπία του. Δεν πρόλαβα να την πιάσω καλά και χτύπησε ελαφρά με τα ούλα στο πλακάκι. Αίμα, κακό... Το τι στεναχώρια τράβηξα, δεν περιγράφεται. Σχεδόν αρρώστησα για τρεις μέρες. Να όμως που μας βγήκε σε καλό. Γιατί έτσι όπως έπεσε και χτύπησε με το ούλο, σχίστηκε και βγήκε επιτέλους το ένα δόντι!!!
(Ο οδοντίατρος στην Αμερική μας είπε ότι αν αργήσουν τα δόντια να βγουν, θα πρέπει να τα βοηθήσουμε σχίζοντας τα ούλα...) Τις προάλλες , λοιπόν, που το συζητούσαμε με την Αντιγόνη που λεει χαριτολογώντας: "Κώστα μου, αργεί να βγει το άλλο δόντι. Δεν πάτε να παίξετε κάτω σαν την άλλη φορά;"