Η φαρμακοανθεκτική επιληψία και ο... Βολτέρος

1. Στατιστικά στοιχεία για την παιδική επιληψία και όχι μόνο:

• Η επιληψία που έχει κάποια εμφανή αιτία (πχ όγκος, αιμάτωμα κλπ) λέγεται συμπτωματική.
• Ένα παιδί στα εκατό πάσχει κάποια μορφή ελαφριάς ή βαριάς επιληψίας.
• Η επιληψία χωρίς διαγνωσμένη αιτία λέγεται ιδιοπαθής.
• Τα περισσότερα άτομα με επιληψία ζουν και εργάζονται χωρίς δυσκολίες χάρη στη συνδρομή ενός, δύο ή συνδυασμού φαρμάκων.
• Μερικά άτομα που πάσχουν από επιληψία δεν βρίσκουν λύση στα φάρμακα. Αυτή η επιληψία ονομάζεται φαρμακοανθεκτική.
• Υπολογίζεται ότι, στην Ελλάδα, τα άτομα που πάσχουν από φαρμακοανθεκτική επιληψία είναι περί τις 15.000 (το 10% του συνόλου των ασθενών).
• Τέλος, τα παιδιά που πάσχουν από φαρμακοαθεκτική επιληψία είναι επιρρεπή στο Σύνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου (SUDEP): κάποια από αυτά πέφτουν για ύπνο και δεν ξυπνούν ποτέ...
• Η κόρη μας πάσχει από τέτοια μορφή βαριάς επιληψίας.

2. Όταν, το χειμώνα τού 2005, ο "γάλλος" παιδονευρολόγος, που μας είδε στο Παρίσι (είναι διάσημος Έλληνας παιδονευρολόγος), μας πρότεινε να κάνουμε και άλλο παιδί, προφανώς (όπως νωρίτερα και οι άλλοι ευρωπαίοι συνάδελφοί του) είχανε ξεγράψει την κορούλα μας. Κι αφού, σου λεει, το παιδί είναι καταδικασμένο "πάρτε αυτό το πρόσφατο πειραματικό φάρμακο", με άγνωστες περενέργειες, που δίνεται μόνο στα μελλοθάντα παιδιά, και μας χορηγήθηκε αφού υπογράψαμε ένα σωρό χαρτιά όπου διαβεβαιώναμε πως αν το παιδί πεθάνει εξαιτίας τού φαρμάκου, η ευθύνη είναι δική μας και όχι της φαρμακοβιομηχανίας...

3. Δεν έχει περάσει από τότε, ούτε μια στιγμή, χωρίς να διερωτηθώ: αν το παιδί αυτό ήταν δικό τους, θα σταματούσαν εκεί, στα φάρμακα; Αφού όλοι τους πηγαίνουν σε ένα σωρό (παγκόσμια) συνέδρια, δεν έχουν ακούσει τίποτε για άλλες θεραπείες; Δεν έχουν πληροφορηθεί ότι στην Αμερική εφαρμόζεται ευρέως η ΚΕΤΟΓΕΝΙΚΗ ή ΚΕΤΟΝΙΚΗ ή κετογενής ΔΙΑΙΤΑ με ποσοστά επιτυχία έως και 70 τοις εκατό; Αν η κορούλα μας ήταν κόρη τους, θα την άφηναν να πεθάνει στο... βωμό των φαρμακοβιομηχανιών, δίχως να δοκιμάσει την ΚΕΤΟΓΕΝΙΚΗ ΔΙΑΙΤΑ; Είναι δυνατόν να υπάρχει τόση τύφλωση και τόσος φανατισμός σε διάσημους επιστήμονες με περγαμηνές που ακόμα και τώρα αφήνουν ούκ ολίγα παιδιά στο έλεος τού θεού;

4. Ο σύζυγός μου, που είναι αρκετά ορθολογιστής και πολύ φυσιοκράτης και στωικός, ήταν με το μέρος τους, όπως μου αποκάλυψε αργότερα. Παρά ταύτα "τόλμησε" να ενοχλήσει αυτήν την αυθεντία στην παιδονευρολογία, όταν είδε πως και το πειραματικό φάρμακο μάλλον επιδείνωσε την κατάσταση καθώς τα επεισόδια δεκαπλασιάστηκαν και ο θάνατος γινόταν πια ενδεχόμενο ορατό. "Μήπως θα πρέπει να δοκιμάσουμε κάτι άλλο;" τον ρώτησε. "Δυστυχως δεν υπάρχει τίποτε άλλο" απάντησε ο γάλλος. "Διαβάσαμε αρκετά πράγματα για την Κετογενική Δίαιτα", τού λέει ο σύζυγός μας. Και ο "γάλλος" ( μόνο που δεν τον έβρισε... (Τότε είπαμε, πάμε στις ΗΠΑ)

5. Στην Αμερική, έγινε "βιντεο-ηλεκτρο-εγκεφαλογράφημα" από προηγμένα μηχανήματα, αμερικάνικης τεχνολογίας. Ενώ τα "ευρωπαϊκά" δεν έδειχναν τίποτε, εκείνα έδειξαν πως στον εγκέφαλο τού παιδιού υπήρχε καταιγίδα ηλεκτρικών εκκενώσεων, που με την παραμικρή αφορμή ξεσπούσαν και εξαπλώνονταν και στα δύο ημισφαίρια, ρίχνοντας το παιδί σε οιονεί κώμα. Μαζί μου ήταν και η κύπρια (αδελφική μου φίλη) παιδονευρολόγος τού παιδιού, η οποία μόλις είδε το εγκεφαλογράφημα κατατρόμαξε και...

Τη συνέχεια την ξέρετε (ή μπορείτε να τη βρείτε σε προηγούμενα ποστς).

Πάντως, στη χώρα τού Βολτέρου, αναφορικά με το ζήτημα της φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, ισχύει ακόμα κάτι που είπε ο Βολτέρος πριν διακόσια είκοσι χρόνια περίπου:

"οι γιατροί χορηγούν φάρμακα για τα οποία ξέρουν πολύ λίγα, σε σώματα για τα οποία γνωρίζουν ακόμα λιγότερα, για να θεραπεύσουν αρρώστιες για τις οποίες δεν ξέρουν απολύτως τίποτε".

Με αισιοδοξία - Παράγραφος