Δευτέρα, 1 Μαΐου 2006

Αυτή η βδομάδα είναι κάπως δύσκολη...

Από σήμερα μέχρι και την ερχόμενη Κυριακή μπαίνουμε σε μια φάση πολύ δύσκολη. Ήδη το παιδί δεν νιώθει και τόσο καλά.

Την περασμένη βδομάδα κάναμε ένα (απαραίτητο) εμβόλιο για τις παιδικές ασθένειες – για ευνόητους λόγους το είχαμε καθυστερήσει αρκετά. Συνήθως, λίγες μέρες μετά, έρχονται κάποιες ήπιες παρενέργειες για τα υγιή παιδιά. Για το δικό μας όμως, όπως και για όλα τα παιδάκια που πάσχουν από βαριά επιληψία, ενδέχεται οι παρενέργειες τού εμβολίου (υψηλός πυρετός κλπ) να πυροδοτήσουν γενικευμένα επιληπτικά επεισόδια...

Εν τω μεταξύ έχουμε ξεμάθει τόσους μήνες χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Πρωί-πρωί λοιπόν, πήγα δίπλα στο "πλέι ρουμ", όπου βρίσκεται το ειδικά διαμορφωμένο δωματιάκι με τις πρώτες βοήθειες: ειδικό κρεβατάκι, οξυγόνο που φιλτράρεται στο απεσταγμένο νερό, "σάξιον" δηλαδή μηχάνημα που ρουφάει τυχόν σάλια και εμέσματα και διατηρεί την αναπνευστική οδό ελεύθερη. Όλα δουλεύουν ρολόι.

Από το Σάββατο προμηθεύτηκα και υπόθετα βάλιουμ, για την καταστολή των μεγάλων επεισοδίων (το βάλιουμ/στεζολίντ ηρεμεί τον εγκέφαλο) , όπως και ισχυρά αντιπυρετικά. Ο καλός μου ετοίμασε τις πρώτες βοήθειες στο αυτοκίνητο, όπου έχουμε παρόμοια εργαλεία, γιατί αν περιμέναμε από τα ασθενοφόρα να σώσουν το παιδί, θα είχε πεθάνει εκατό φορές μέχρι σήμερα...

Τι άλλο ξέχασα. Α, ναι, το πιο σημαντικό: να είμαι ψύχραιμη, να μην πανικοβληθώ, ως συνήθως, να μη χάσω τη φωνή μου ξανά, γιατί τώρα δεν έχω ούτε τη μανούλα ούτε τον αδελφούλη που τρέχανε για μένα. Τώρα είμαστε μόνοι, εκείνος κι εγώ. Εκείνος θα οδηγεί, εγώ μόνη μου πια, στις πίσω θέσεις, θα πρέπει να κάνω τις σωστές κινήσεις και ταυτόχρονα από τηλεφώνου να κινητοποιήσω παιδιάτρους με πείρα, γιατί στην περίπτωση που δεν πιάσει το στεζολίντ, θα πρέπει να χορηγηθεί βάλιουμ ενδοφλεβίως στο νοσοκομείο κι αν έχουμε εκεί πεπειραμένο παιδίατρο να μας περιμένει, δεν θα χρειαστεί να τρυπήσουν τα χεράκια και τα ποδαράκια της κορούλας μας, όπως τότε, εβδομήντα οχτώ φορές...

Με κάμποση αγωνία

Παράγραφος

52 σχόλια:

ΙΣ είπε...

Έχετε δοκιμάσει τη μιδαζολάμη; Μπορεί να χορηγηθεί ενδομυϊκά, αλλά και από το στόμα ή από τη μύτη.

paragrafos είπε...

ΙΣ said...
Έχετε δοκιμάσει τη μιδαζολάμη; Μπορεί να χορηγηθεί ενδομυϊκά, αλλά και από το στόμα ή από τη μύτη.
---------------

Εικρινά, πρώτη φορά το ακούω! Θα πρέπει να μιλήσω με την παιδονευρολόγο!

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ

Παράγραφος

ΙΣ είπε...

Μια αναζήτηση στο διαδίκτυο (midazolam στα αγγλικά) θα σας δώσει πάρα πολλά αποτελέσματα. Είναι πολύ καλή εναλλακτική λύση όταν η ενδοφλέβια διαζεπάμη είναι δύσκολη ή αδύνατη.

paragrafos είπε...

ΙΣ said...
Μια αναζήτηση στο διαδίκτυο (midazolam στα αγγλικά) θα σας δώσει πάρα πολλά αποτελέσματα. Είναι πολύ καλή εναλλακτική λύση όταν η ενδοφλέβια διαζεπάμη είναι δύσκολη ή αδύνατη.
------------------------

Κι εγώ συνεχώς μονολογούσα: μα δεν μπορεί, θα υπάρχει κι άλλη λύση, πιο εύκολη από την ενδοφλέβια! Το ζήτημα είναι αν αυτά τα φάρμακα έρχονται στην Κύπρο κι αν συστήνονται για μικρά παιδάκια.

Τώρα μου ανοίξατε τα ματια και θα το ψάξω!!!

Ευγνώμων

Παράγραφος

the resident είπε...

Aγαπητή παράγραφος ένα χρήσιμο "εργαλείο" είναι το εθνικό συνταγολόγιο.Eκεί θα βρείτε όλα τα φάρμακα που κυκλοφορούν στην Ελλάδα και πολλές πληροφορίες σχετικά με αυτά.
Tις ευχές μου.

paragrafos είπε...

the resident said...
Aγαπητή παράγραφος ένα χρήσιμο "εργαλείο" είναι το εθνικό συνταγολόγιο.Eκεί θα βρείτε όλα τα φάρμακα που κυκλοφορούν στην Ελλάδα και πολλές πληροφορίες σχετικά με αυτά.
Tις ευχές μου.
----------------------

Φαντάζομαι θα υπάρχει κάτι αντίστοιχο στην Κύπρο, εκτός αν είναι το ίδιο.

Ευγνώμων

Παράγραφος

the resident είπε...

paragrafos said... "Φαντάζομαι θα υπάρχει κάτι αντίστοιχο στην Κύπρο, εκτός αν είναι το ίδιο."

Το εκδίδει ο εθνικός οργανισμός φαρμάκων(εοφ).Πολύ πιθανό να υπάρχει και εκεί.

paragrafos είπε...

the resident said...

Το εκδίδει ο εθνικός οργανισμός φαρμάκων(εοφ).Πολύ πιθανό να υπάρχει και εκεί.
--------------
Αύριο πρωί πρωί θα σπεύσω. Σήμερα είναι πρωτομαγιά για τη νοσοκόμα και ναντά του παιδιού μας και δεν μπορώ να το κουνήσω ρούπι, που λένε. Αύριο όμως θα ψάξω και θα έλθω να σας πω!

Ευγνώμων

Παράγραφος


ΥΓ Και να σκεφτεί κανείς ότι αυτό το μπλογκ το έκανα για να βοηθήσω εγω τις οικογένειες με επιληψία!

Όπως είπα.λίγο πριν σε ένα ιμέιλ πο έστειλα, που να φανταστώ ότι η βοήθεια που δίνω θα ήταν ένα ένα τίποτε μπροστά στο κουράγιο και τη ποικίλη (επιστημονική, φιλική , ψυχολογογική κά) βοήθεια που εισπράττω!

Αν ο κόσμος ήξερε ότι δίνοντας στον άλλον, παίρνεις τελικά πολύ περισσότερα, τότε όλοι μας θα αλληλοβοηθούμασταν μόνο και μόνο απο... συμφέρον!!!!!

ΙΣ είπε...

Η μιδαζολάμη κυκλοφορεί στην Ελλάδα, για την Κύπρο δεν ξέρω, αλλά είναι εύκολο να την προμηθευτείτε. Είναι και φθηνό φάρμακο. Χρησιμοποιείται ευρέως και στα παιδιά με λίγες παρενέργειες.

Δείτε το Εθνικό Συνταγολόγιο (2003) εδώ. Πηγαίνετε στο κεφάλαιο «15.2.3 Bενζοδιαζεπίνες».

Nikos Dimou είπε...

Εγώ συμβουλή δεν έχω ΕΥΧΕΣ ΟΜΩΣ!!!

Finteias είπε...

Να μπω σε μερικές τεχνικής φύσεως ερωτήσεις.
Υπάρχει νευρολόγος ή παιδονευρολόγος που να γνωρίζει όλο το ιστορικό και να παρακολουθεί συστηματικά το παιδί;
Υπάρχει κάποια σταθερή αγωγή;
Σχετικές οδηγίες για την κρίση από τον θεράποντα ιατρό;

Δεν ξέρω τι συμβαίνει με τα ασθενοφόρα της Κύπρου, αλλά είναι καλό στην ενδοφλέβια χορήγηση φαρμάκων να βρίσκεται ο γιατρός κοντά στον ασθενή. Οι βενζοδιαζεπίνες έχουν κι άλλες ενέργειες που δεν θα μπορέσει ο γονέας να τις αντιμετωπίσει μόνος του.
Από το internet, αγαπητή Παράγραφε, σας συνιστώ ψυχραιμία.
Με τις ευχές μου.

Markos είπε...

Εύχομαι με όλη μου την καρδιά τίποτα από όλα αυτά να μη χρειαστεί και να συνεχίσετε να "ξεμαθαίνετε", μέχρι να τα ξεχάσετε όλα και να σας μείνουν σαν ένα κακό όνειρο, που δυνάμωσε όμως τη θέλησή σας για τη χαρά της ζωής.
Καλό μήνα να έχετε.

mary είπε...

κι από μένα τς ευχές μου :) αχρείαστα να’ναι όλα αυτά τα φάρμακα.

Dormammu είπε...

Διαβάζοντας πόσο πολύ έχετε οργανώσει την ζωή σας γύρω απο όλη αυτή την ιστορία και καταλαβαίνοντας πόση πειθαρχία χρειάζεται γι' αυτό, σας εύχομαι ολόψυχα να μη χρειαστείτε τίποτα απ' όσα περιγράψατε και να μην υπάρξει καμία παρενέργεια στην κατάσταση της μικρής.

Με ελπίδα
Π.

maika είπε...

τίποτα δε θα χρειαστεί! Θα δεις!!

Καλό μήνα!!

paragrafos είπε...

Για το Φιντεία
και κάθε ενδιαφερόμενο

---------------------------
Λέει ο Φιντείας:
"Να μπω σε μερικές τεχνικής φύσεως ερωτήσεις.
Υπάρχει νευρολόγος ή παιδονευρολόγος που να γνωρίζει όλο το ιστορικό και να παρακολουθεί συστηματικά το παιδί;
Υπάρχει κάποια σταθερή αγωγή;
Σχετικές οδηγίες για την κρίση από τον θεράποντα ιατρό;"
----------------------

Ο φίλτατος και αγαπημένος Φιντείας ειδικεύεται στην Νευρολογία. Αμέσως οι απαντήσεις στα ερωτήματά του:

1. Κρατάμε, όχι απλώς ιστορικό, αλλά αρχείο ολόκληρο (στην οικογένεια) που ξεκινάει από το πρώτο επιληπτικό επεισόδιο τού παιδιού, και φτάνει ως τα σήμερα. Καθημερινά, δηλ, καταγράφουμε λεπτομερώς τα πάντα: από το τι ώρα ξυπνάει και κοιμάται μέχρι πώς συμπεριφέρεται, τι τρώει, πώς αντιδρά, πώς μιλά, αν παίζει, αν έχει καλή ή κακή διάθεση κλπ.

[Παρέκβαση:Αύτό όλο το οικογενειακό αρχείο-ημερολόγιο-ιστορικό τού παιδιού, οι γάλλοι και εγγλέζοι γιατροί το περιφρονήσαν εντελώς! Σε αντίθεση με τους αμερικανούς οι οποίοι όχι μονο το συμβουλευτήκανε αλλά εκεί βασίστηκαν και οι υποθέσεις τους για να προχωρήσουμε στην θεραπεία (κετογενής δίαιτα) που τώρα φέρνει αυτά τα εκπληκτικά της αποτελέσματα.]

2. Βέβαια, τόσο η θεράπων παιδονευρολόγος του παιδιού (εδώ στη Λευκωσία) έχει το δικό της αρχείο) όσο και ο θεράπων παιδονευρολόγος και χειρούργος στο Mayo Clinic στις ΗΠΑ. Στα δικά τους αρχεία έχουν αντίγραφα και του δικού μας ημερολογίου.

(Αυτά τα λέω περισσότερο για να τα ακούσουνε και οι γονείς που επικοινωνούν μαζί μου με ιμέιλ και ρωτάνε περί των υποχρεώσεών των απέναντι στο επιληπτικό παιδί.)

3. Η σταθερή αγωγή τού παιδιού (που ξεκίνησε από πέρσι την ΑΝΟΙΞΗ) είναι η ΚΕΤΟΓΕΝΗΣ ΔΙΑΙΤΑ, δηλαδή συγκεκριμένη διατροφή η οποία αποκλείει παντελώς τους υδατάνθρακες και βασίζεται μάλλον στο ζωικό λίπος. Στη περίπτωσή μας το παιδί τρέφεται με ένα αμερικάνικο σκεύασμα που καθιστά την κετογενή δίαιτα κάπως πιο ανεκτή στο παιδί και κάπως υγιεινή αφού συμπεριλαμβάνει τις απαραίτητες βιταμίνες.

Εννοείται ότι η κετογενής δίαιτα, ως διατροφή, δεν είναι καθόλου υγιεινή. Η χοληστερόλη και τα συναφή είναι στα ύψη, γι΄ αυτό και η κετογενής δίαιτα πρέπει να σταματήσει του χρόνου την άνοιξη, τότε θα ξαναπάμε στις ΗΠΑ για να δούμε πώς θα πορευτούμε... (Αν βέβαια μέχρι τότε τα πράγματα συνεχίσουν όπως είναι τώρα)

Συμπληρωματικά, το παιδί, παίρνει και τα φάρμακα που έπαιρνε προ της κετογενούς διαίτης και τον πρώτο καιρό είχαν φέρει κάποιο αποτέλεσμα: το ένα είναι το ντεπακίν και το άλλο το τοπαμάξ. Το πρώτο "άντεξε" τρεις μήνες και δεύτερο τέσσερις. Λέω άντεξε επειδή η επιληψία του παιδιού αποδείχτηκε φαρμακοανθεκτική. Τα φάρμα όμως δεν τα διακόψαμε.

4. Σχετικά με τις πρώτες βοήθειες: στην περίπτωση γενικευμένων επιληπτικών σπασμών δίνομε ένα υπόθετο στεζολίντ (7,5) και αν δεν ηρεμήσει το παιδί, δίνουμε άλλο ένα και αμέσως φεύγουμε για το νοσοκομείο. Εκεί τού χορηγείται ενδοφλεβίως κάτι του οποίου δεν γνωρίζω την ακριβή ονομασία, αλλά σχετικό φαντάζομαι θα είναι με το στεζολίντ.

Τέλος, το λέω και το ΕΝΝΟΩ, ΜΗ ΔΙΣΤΑΣΕΤΕ ΝΑ ΡΩΤΗΣΕΤΕ ΟΤΙΔΗΠΟΤΕ ΓΥΡΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΕΠΙΛΗΨΙΑ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΑΣ, ακόμα κι αν δεν έχετε ανάγκη να ξέρετε, οφείλω να σας ενημερώνω για την επιληψία. ΔΕΝ ΘΑ ΤΟ ΕΚΛΑΒΩ ΩΣ ΑΔΙΑΚΡΙΣΙΑ. Είναι καθήκον μου (γι΄ αυτό είμαι και έστησα και αυτό το μπλογκ) να μιλάω συνεχώς για την επιληψία, να σας πείσω ότι και οι επιληπτικοί έχουν ψυχή, έχουν δικαιώματα στη ζωή, έχουν ανθρώπινη υπόσταση και οι σε βάρος τους κοινωνικές προκαταλήψεις τούς στερούν αυτά τα βασικά και στοιχειώδη δικαιώματα.


Με αγάπη και προθυμία να απαντήσω σε όλα σας τα ερωτήματα

Παράγραφος

Finteias είπε...

@ paragrafos

Η απάντησή σας είναι λεπτομερέστατη.
Ευχαριστώ.

Από όσους νευρολόγους έχουν εξετάσει την κόρη σας, στην Κύπρο και στο εξωτερικό, σας έχει αναφερθεί καθόλου ο όρος "σύνδρομο Doose";
Διαγνώσεις από το internet δεν γίνονται, αλλά προσπαθώ με όσα έχετε γράψει να υποθέσω.
Το σύνδρομο αφορά την εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων σε παιδική ηλικία.
Ευχαριστώ.

paragrafos είπε...

Φιντείας...Finteias said...

Από όσους νευρολόγους έχουν εξετάσει την κόρη σας, στην Κύπρο και στο εξωτερικό, σας έχει αναφερθεί καθόλου ο όρος "σύνδρομο Doose";
Διαγνώσεις από το internet δεν γίνονται, αλλά προσπαθώ με όσα έχετε γράψει να υποθέσω.
Το σύνδρομο αφορά την εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων σε παιδική ηλικία.
Ευχαριστώ.
----------------------------


Εγώ σ΄ευχαιριστώ Φιντεία μου για το ενδιαφέρον σου.

Υποτίθεται ότι ύστερα από ενδελεχείς γονιδιακές(;) γενετικές (;) εξετάσεις (πώς τις λενε;), δεν ταυτοποιήθηκε κανένα σύνδρομο. Ίσως η κόρη μας να αποτελεί μοναδική περίπτωση ή αύτη μόνο να έχει ένα καινοφανές σύνδρομο... Τι να πω...

Με αγάπη

ΠΑράγραφος

the resident είπε...

paragrafos said... "Στη περίπτωσή μας το παιδί τρέφεται με ένα αμερικάνικο σκεύασμα…"

Αν θέλετε και σας είναι εύκολο μου λέτε το όνομα του σκευάσματος?Σαs ευχαριστώ προκαταβολικά.

not me just us είπε...

Με αγάπη, Καλό Σας μήνα, καλό κουράγιο κι όλα να πάνε καλύτερα και μετά καλύτερα. Είμαι στο studio του Astra σε αφιέρωμα για το Τσερνόμπιλ, σας στέλνω τους χαιρετισμούς μου.

Debby είπε...

Μακάρι να σου πάνε όλα κατ'ευχήν.
Οτι άλλο και να σου πω το νιώθω λίγο...

paragrafos είπε...

the resident said...

Αν θέλετε και σας είναι εύκολο μου λέτε το όνομα του σκευάσματος?Σαs ευχαριστώ προκαταβολικά.
-----------------------------------

Λέγεται ketocal. Βέβαια υπάρχουν και άλλα πολλά υποκατάστατα, τα οποία δεν τα γνωρίζω. (Μας προτάθηκε για το πιο προηγμένο και ελκυστικό στα παιδιά)

Με αγάπη

Παράγραφος

Artanis είπε...

έγραψες:
..."Εν τω μεταξύ έχουμε ξεμάθει τόσους μήνες χωρίς επιληπτικές κρίσεις"...

Την ευχή μου, να ξεμάθετε κι άλλο!
Την ευχή μου, να έχει παρενέργειες υγιούς παιδιού!

Καλό μήνα, γλυκιά μου!

Σε φιλώ
Artanis

apousia είπε...

Σε ρωτούσα στην απάντησή μου στο δικό σου σχόλιο,δεν ήξερα τίποτα,γιατί τώρα ήρθα εδώ!
Θα σου πω ό,τι και οι άλλοι φίλοι:
αχρείαστες θα μείνουν όλες οι προετοιμασίες και η ετοιμότητα.
Η νύχτα μάλλον φεύγει,και δίνει τη θέση της στην αυγή!
Γιατί το αξίζετε και οι τρεις σας!

Με λατρεία,η φίλη σου.

Anastasia είπε...

κουραγιο! ολες μου οι ευχες και σκεψεις!

Α.

paragrafos είπε...

Nikos Dimou said...
Εγώ συμβουλή δεν έχω ΕΥΧΕΣ ΟΜΩΣ!!!
-------------------------

Κύριε ΝικόΔημε, κι εγώ δεν έχω λόγια να σας ευχαριστήσω και γι΄αυτήν την επίσκεψη με τις τόσες ευχες σας! Έχω όμως βαθιά εκτίμηση και απέραντη αγάπη μέσα μου για Σας και το ξέρετε.

Ευγνώμων

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ Markos said...
" να τα ξεχάσετε όλα και να σας μείνουν σαν ένα κακό όνειρο"
-----------------

Κύριε Μάρκο, τι σύμπτωση! Βρήκατε τα λόγια της μανούλα μου: "έφυε το κακό ονειρο..."

Μακάρι

Σας ευχαριστώ με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ mary

Σ΄ευχαριστώ Μαίρη μου. Από το στόμα σου και στου θεού το αφτί!

Με αγάπη

Παράγραφος

Πατουσίτσα είπε...

Kαλημέρα Παραγραφούλα. Καλό μήνα. Καλή μήνα χωρίς καμία παρενέργεια. Μόνο καλά όνειρα απο δω και πέρα. Μόνο καλές εικόνες.
Σας σκέφτομαι.
Σε φιλώ και σε χαιρετώ.

Xνούδι είπε...

ευχές που ταξιδεύουν μαζί σας στο πίσω κάθισμα.

Με αγάπη

An-Lu είπε...

Μακάρι να έχετε ένα καλο μήνα, χωρίς παρενέργειες.

Orestis Eniote είπε...

Όλα καλά να πάνε και με τις ευχές μου! Κι αυτή η βδομάδα θα είναι μία συνηθισμένη, όπως οι τελευταίες σας παράγραφε!

Stavros Katsaris είπε...

Πόσες αλήθεια φορές έχω σκεφτεί εσένα και την οικογένεια σου?
Πολλές. Αλήθεια πολλές.
Και καμαρώνω για σας. Περιγράφω με τις καλύτερες λέξεις τον αγώνα σας για να δώσω δύναμη και θάρρος σε άλλους που έχουν μικρότερα προβλήματα.
Και παίρνω και εγώ δύναμη για την επόμενη μέρα που ξημερώνει.
Δεν ξέρω από ιατρικά.
Λουλούδια πουλάω.
Αγάπη χαρίζω. Αγάπη και ευχές μέσα από την καρδιά μου να πάνε όλα καλά και να γίνουν μια ανάμνηση!
Να μου φιλήσεις το αγγελούδι σου και να δώσεις τις ευχές μου στο σύντροφο σου που τόσο αγαπάς!

Με απέραντη αγάπη

dora in e-space είπε...

Κι'από μένα τις ευχές μου ώστε καμμιά από τις προετοιμασίες να μη χρειαστεί. Ολά θα πάνε καλά, θα δεις. Ο Θεός μαζί σας.

paragrafos είπε...

ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ: για να μη σας κουράζω εδώ με τις ευχαριστίες μου, προτιμώ να περάσω από το ημερολόγιά σας, να σας ευχαριστήσω κάπως πιο "προσωπικά". Εδώ θα ευχαριστώ εκείνους που δεν έχουν ημερολόγια.

ΜΕ απέραντη ευγνωμοσύνη
και με αγάπη

Παράγραφος

Άσχετος είπε...

Paragrafos,

είπαμε, η διαδικτυακή προσευχή για σένα και την κόρη σου συνεχίζεται...

Με αγάπη Γιώργος

sofi-k είπε...

Καλή μου paragrafos,είμαι σχεδόν σίγουρη ότι η θετική ενέργεια όλων εδώ μέσα,η σκέψη μας και η αγάπη μας,βοηθάει το παιδάκι σου και σου δίνει κουράγιο...
Είναι σαν ένα ρεπορτάζ που είχα δει ότι οι προσευχές πολλών ανθρώπων για ένα άτομο ή ένα σκοπό, "βοηθάει" στην καλή έκβαση μιας κατάστασης...
Δε ξέρω πόσο βοηθάει τελικά.
Για ένα είμαι σίγουρη,ότι τις λίγες μέρες που συμμετέχω σ'αυτό το blog, νιώθω να ξεχειλίζω από αγάπη για την οικογένειά σου!
Προσπάθησα να σου στείλω e-mail αλλά δεν τα κατάφερα,είμαι και λίγο άσχετη...

Καλό μήνα να έχεις καλή μου!
Καλό μήνα σε όλους!...

aphrodite είπε...

Την αγάπη μου, την αγάπη μου, την αγάπη μου...

Ωρες είναι αυτές, θα περάσουν! Δε μπορεί, σπρώχνουμε ολοι μαζί, θα περάσουν, κι όλα θα πάνε καλά!

Δυναμώνει η μικρουλίτσα! Δε μπορεί, ώρες είναι, σε λίγο θα ξημερώσει, θα ανπτερωθεί το ηθικό σας!

Κάντην μια αγκαλιά κι από μας!

Πολλά φιλάκια, Αφροδίτη

silk123 είπε...

Η σκεψη μου κοντα σας μαζι με τις ευχες μου. Δεν εχω γνωσεις γι αυτο που περνατε, χαιρομαι οπως που βλεπω οτι καποιοι αλλοι μπορουν να βοηθουν.

Απλα ηθελα να ρωτησω κατι για το εμβολιο. Ειναι οντως απαραιτητο?
Θυμαμαι ενα απο τα πρωτα εμβολια στο γιο μου, ο παιδιατρος κραταει τη συριγγα εγω το μωρο και μου λεει, ενα στα 100,000 παιδια σ αυτο το εμβολιο παθαινει παρεγκεφαλιτιδα και πεθαινει. Και του λεω γιατι το κανουμε τοτε? Γιατι αν δεν το κανουμε 1 στα 10,000 παιδια παθαινει την αρρωστεια και η Ιατρικη βασιζεται στη στατιστικη...
Δεν μπορεις να φανατστεις τι ενιωθα εκεινη τη στιγμη.

Και παλι τις ευχες μου.

paragrafos είπε...

silk123 said...
"Η σκεψη μου κοντα σας μαζι με τις ευχες μου."

Σας ευχαριστώ για τη συμπαράσταση. Για την ώρα ξενυχτάμε πάνω από το προσκεφάλι και δεν μας πειράζει καθόλου! Έχουν πληστεί τα μάτια μας από την αϋπνία και την αγωνία, αλλά το χαμόγελό μας δεν σβήνει με τίποτε χάρη στην αγάπη όλων σας και την τύχη που για την ώρα στέκεται επίσης δίπλα μας.


"Απλα ηθελα να ρωτησω για το εμβολιο. Ειναι οντως απαραιτητο?"

Σχετιά με τα εμβόλια δεν μπορώ να σας απαντήσω γενικώς επειδή δεν ξέρω (έχω βέβαια διαβάσει πάρα πολλά πράγματα, δεν μπορώ όμως να μιλήσω υπεύθυνα).
Μπορώ ωστόσο να σας πω (εκ πείρας) τι θα συμβεί αν ένα παιδάκι, σαν την κορούλα, που πάσχει από βαριά επιληψία, πληγει από μια παιδική αρρώστια:
οι πυρετοί θα πυροδοτούν συνέχεια γενικευμένες και ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις οι οποίες θα επιβαρύνουν την ευπάθεια του παιδιού, θα αναγκαστούμε να τό διακομίσουμε στο νοσοκομειο, εκει ενδεχομένως να αρπάξει κάποια άλλη λοίμωξη (ενδονοσοκομεική) και τελικά να περάσει ένας μήνας με υψηλούς πυρετούς, δεκάδες επιληπτικά επεισόδια, άπειρη ταλαιπωρία και τρυπήματα στο σώμα του παιδιού...
Σας λέω αυτά που πάθαμε πριν δυόμισι χρόνια.

Ως εκ τουτου, στα παιδάκα με επιληψία, καλό είναι να γίνονται τα εμβόλια, επειδή το κακό που ενδέχεται να παθουν από τις παρενέργειές των εμβολίων είναι πρώτον αντιμεπτωπίσιμο (αφού δεν είναι αιφνδιδιαστικό) και δεύτερον απείρως ηπιότερο από τα δεινά που θα εκόμιζε μια συνηθισμένη παιδική ασθένεια.

Για τα εμβόλια γενικώς, ίσως απαντήσει κάποιος από τους γιατρούς μας.

Με αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

@ mary

Μαίρη μου, πέρασα από το μπλογκ σου να σ΄ευχαριστήσω "προσωπικά" αλλά τα σχόλιά μου επιστρέφουν στο ιμέιλ μου!!!

Εκτός εάν έχεις κάνει κάποια ρυθμιση που δεν επιτρέπει τον σχολιασμό. Σε προηγούμενα όμως ποστ του ημερολογίου σου είχα αφήσει σχόλια.

Πάντως σ΄ ευχαριστώ για τις ευχές

Με αγάπη και ευγνωμοσύνη

Παράγραφος

mary είπε...

το μήνυμα σου μπήκε στο blog μου και σε ευχαριστώ κι εγώ για τα καλά σου λόγια :) (εγώ το βλέπω μαζί με το δίκο μου μήνυμα μετά :))

δεν ξέρω αν έχω κάνει κάτι λάθος στα σεττινγκς. Θα το ψάξω πάντως. Θενκς :)

και πάλι τις ευχές μου :)

maika είπε...

...κι εγώ σε ευχαριστώ με τη σειρά μου για τα καλά σου λόγια...
... να έρχεσαι να βλεπόμαστε... θα προσπαθώ να σε κάνω να γελάς!!!

με αγαπη

Ανώνυμος είπε...

Καλησπερα. Το χαβα μου εγω.
Ειμαι σιγουρος οτι σε 20 περιπου χρονια θα καλεσετε την μπλογκοπαρεα
στο γαμο της κορουλας σας. Γιατι ομως καθε φορα που σας γραφω μου
βγαινει η βεβαιοτητα οτι δεν θα ειστε καλη πεθερα??
ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΤ ΕΥΧΗΝ ΝΑ ΕΙΣΤΕ
ΣΙΓΟΥΡΟΙ.
ΜΕ ΑΓΑΠΗ ΑΠΟ ΤΟ ΧΟΛΑΡΓΟ

heinz είπε...

Τι να πω;

Έχω παιδιά και ξέρω.

Από την καρδιά μου εύχομαι, ειλικρινά.

paragrafos είπε...

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
----------

Αν και ακόμα παραμένουν λίγες μέρες αγωνίας (Πέμπτη έως και Κυριακή) η κακοδιαθεσία του παιδιού, η οποία μάλλον οφειλόταν στο εμβόλιο, έφυγε και τώρα παίζουμε και τραγουδούμε. Ας ελπίσουμε ότι είναι τα πράγματα και πως οι ευχές σας θα συνεχίσουν να μας προστατεύουν.

ΥΠΕΝΘΥΜΙΣΗ:
------------
Θα περάσω για ευχαριστίες στα ημελορόγιά σας και από εδώ θα ευχαριστήσω μόνο εκείνους που δεν έχουν ημερολόγιο.

Την αγάπη μου
την αγαπη μου
την αγαπη μου

και την απέραντη ευγνωμοσύνη και τού συζύγου μου!


Παράγραφος

paragrafos είπε...

Anonymous said...
Καλησπερα. Το χαβα μου εγω.
Ειμαι σιγουρος οτι σε 20 περιπου χρονια θα καλεσετε την μπλογκοπαρεα
στο γαμο της κορουλας σας.
-----------------------------

Δεν μπορώ να σας ξεχάσω επειδή τολμήσατε να ανοίξετε ένα τεράστιο παράθυρο στο ορίζοντα της αισιοδοξίας προς τον οποίο ούτε να κοιτάξω δεν τολμούσα!

με αγάπη και ευγνωμοσύνη

Παράγαφος

Anula είπε...

παραγραφε απλα ηθελα να σου πω οτι ολοι περναμε τετοιες μαυρες φασεις στη ζωη μας και τοτε συνηθως λυγιζουμε εαν δεν εχουμε καποιον κοντα μας, ομως για το παιδακι εσυ εισαι ενας αγγελος, να το θυμασαι αυτο, να το προσεχεις και να το βλεπεις παντα να γελα και να χαιρεται τη ζωη του !

για το μελλον δεν εχω να ευχηθω γιατι με τετοια μανα που εχει ειναι εξασφαλισμενο!!!!

(δεν χρειαζεται να περασεις απτο μπλογκ μου για ευχαριστιες, τα λεμε στο νουδου........)

Ein Steppenwolf είπε...

paragrafos said... (01 Μάϊος, 2006 21:22)
1. Κρατάμε, όχι απλώς ιστορικό, αλλά αρχείο ολόκληρο


Στ' αγγλικά και σε ηλεκτρονική μορφή; Αν είναι και online, θα είναι προσβάσιμο απ' όλους τους γιατρούς της κόρης σας κάθε στιγμή και σε χρόνο μηδέν.

paragrafos είπε...

Ein Steppenwolf said...
paragrafos said... (01 Μάϊος, 2006 21:22)
1. Κρατάμε, όχι απλώς ιστορικό, αλλά αρχείο ολόκληρο

Στ' αγγλικά και σε ηλεκτρονική μορφή; Αν είναι και online, θα είναι προσβάσιμο απ' όλους τους γιατρούς της κόρης σας κάθε στιγμή και σε χρόνο μηδέν.
-----------------------------

Δυστυχώς οι περισσότερες σημειώσεις είναι στα ελληνικά και χειρόγραφες.

Ωστόσο έχουμε κανει και ένα συγκεντρωτικό/συνοπτικό στα ελληνικά και στα αγγλικά.

Εκεί συμπεριλαμβάνουμε και τις γνωματεύσεις των γιατρών δίχως ωστόσο τα έγγραφά τους.

Τέλος, όλες οι εξετάσεις και το ιστρορικό και και και και που έγιναν στην αμερική μας τα έχουνε στείλει και εμάς εγγράφως και νομίζω δίνουν μια ολοκληρωμένη εικόνα της κατάστασης.

Αυτήν την ώρα ήλθα για να ετοιμάσω το επόμενο ποστ και βρήκα το δικό σας σχόλιο εδώ και το τελευταίο ανώνυμο (αλλά για μένα πήρως επώνυμο) σχόλιο στο επομενο ποστ.

Ενώ ξεκίνησα να μιλησω αποκλειστικά για την επιληψία γενικώς, την επιληψία της κόρης μου ειδικώς και να παρουσιάσω τις όποιες περιπέτειές μου (ίσως χρήσιμες για την κοινωνία) άρχισα να παρασύρομαι και σε άλλες ατραπούς.

Θέλω να πω, οι τόσες παρεμβολές και παρεκβάσεις ίσως αποπροσανατολίζουν τους επισκέπτες από το σκοπό μου. Γι΄ αυτό το επομενο ποστ θα το αφιερώσω ξανά στην επιληψία, με αφορμή το προγραμματισμένο για αύριο εγκεφαλογράφημά της.

Πάντα πρόθυμη και με αγάπη

Παράγραφος




ΥΓ.

Το ΙΣΤΟΡΙΚΟ ΕΝ ΟΛΙΓΟΙΣ:

Από πέντε μηνών έως και τριών ετών, όλες οι εξετάσεις (στην ευρώπη) ήταν καθαρές. Όλες μας όλες. Ωστόσο, τα επεισόδια εντείνονταν σταδιακά ενώ η φαρμακευτική αγωγή δεν απέφε καρπ9ούς (φαρμακοανθεκτική επιληψία).

Τριών ετών το παιδί και πηγαίνουμε στις ΗΠΑ: τα φοβερά τους μηχανήματα καταγράφουν γενικευμένη επιληψία και αστατική εγκεφαλοπάθεια.

Η φαρμακοανθεκτική της επιληψία αντιμετωπίζεται με την Κετογενή δίαιτα (από τον πέρσι τον Ιούνιο) η οποία σταδιακά (και για την ώρα) απάλλαξε εντελώς το παιδι απο τα επιληπτικά επεισόδια. Σχεδόν δεκα μήνες ζούμε χωρίς σπασμούς.

Ούτε στο όνειρό μας!

epikairos είπε...

Αυτό είναι το μοναδικό blog από όσα έχω δει στο οποίο ντρέπομαι να σχολιάσω. Απέναντι στο δικό σου αγώνα προσωπικά αισθάνομαι ηλίθιος. Όχι μόνο επειδή δεν έχω ζήσει κάτι παρόμοιο αλλά αμφιβάλω αν θα μπορούσα στη θέση σου να διατηρώ το κουράγιο και την αξιοπρέπεια μου.

Το σίγουρο πάντως είναι πως τα κείμενα σου με κάνουν να αισθάνομαι πιο άνθρωπινος. Και γι αυτό σε ευγνωμονώ. Έχεις όλες τις ευχές μου ολόψυχα για τη μικρή.

paragrafos είπε...

@ epikairos

"Όσα βρέξει ο ουρανός, η γης θα τα αντέξει" !


Με εκτίμηση και αγάπη

Παράγραφος