Never give up!

Η φωτογραφία, που ακολουθεί, είναι συμβολική: αφορά σε όλους τούς "άλλους" ανθρώπους, τούς "διαφορετικούς" από εμάς - ανθρώπους όμως.

Πάντως συμβολίζει και γενικότερα τις (πάσης φύσεως) ταλαιπωρημένες ψυχές που έχουν πολλούς λόγους να ζουν δειλά στον ίσκιο και τη σιωπή, καταφρονεμένες από την δική μας ηθική αναπηρία.

Αυτοί ο άνθρωποι δεν χρειάζονται τον οίκτο μας αλλά την αγάπη μας...

... και με την αγάπη μας θα βρουν δύναμη να βιώσουν το "Never give up!"

Αφιερώνεται σε όλους τούς επισκέπτες που μου εμπιστεύτηκαν τις "δυσκολίες" τους.

Φιντείας said... [O Φιντείας ειδικεύεται στην Νευρολογία]

Γράφεις Παράγραφε: "Αυτοί ο άνθρωποι δεν χρειάζονται τον οίκτο μας αλλά την αγάπη μας"

Συμπληρώνω: Κάποτε κερδίζουν και τον θαυμασμό μας. Όχι μόνο τον θαυμασμό μας, αλλά μας κάνουν μερικές φορές να νιώθουμε τις αχαριστίες μας και τη μικρότητά μας.

Δεν ξεχνώ μια γυναίκα, τετραπληγική, που μπαίνοντας στον θάλαμό της τη ρωτούσα μηχανικά "τί κάνετε;" κι ενώ μέσα μου έλεγα "τί ρωτάω Θεέ μου;" απαντούσε μ' ένα υπέροχο χαμόγελο "ΚΑΛΑ".

Βγαίνοντας, ένιωθα ότι εγώ είμαι αυτός που χρειάζεται τη λύπη. Εγώ που τα έχω όλα και που δεν λέω πάντα ότι είμαι καλά, διότι διάφορα μικροπράγματα μ' ενόχλησαν κάποια μέρα.

Πολλές φορές τέτοιοι άνθρωποι αποτελούν ένα ράπισμα στη μικρότητά μας με το δικό τους ψυχικό μεγαλείο.

Καλημέρα

26 Μάϊος, 2006 11:04

Οφειλή (Στο Νίκο Δήμου - με αγάπη)

ΟΦΕΙΛΗ - 1 -

Ευχαριστήριο σχόλιο που έκανα στο μπλογκ τού Νίκου Δήμου, προ δύο μηνών περίπου.

(...) Εκείνο που ζω, εδώ και ένα μήνα, από τότε δηλαδή που πρωτοσυνάντησα το μπλογκ τού κυρίου Νίκου, είναι μια καλή συντροφιά, με αγωγή, ευγένεια και ανθρωπιά (οι εξαιρέσεις και οι παρεξηγήσεις επιβεβαιώνουν τον κανόνα).

Προσωπικά οφείλω ένα Μεγάλο ευχαριστώ τόσο στον οικοδεσπότη όσο και σε σας τους συν-φιλοξενούμενους του.

"Μου δόθηκε η χάρη" να σας εμπιστευτώ ό,τι δεν ήθελα να αντικρίσω μήνες αλλά και χρόνια.

Μου δόθηκε η ευκαιρία να σας μιλήσω κυρίως για μια (τραγική) πλευρά τής ζωής μου και με αιφνιδίασε το ποιόν της απόκρισής σας!

Πριν οχτώ μήνες έπαθα νευρικό κλονισμό επειδή πάνω που συνερχόταν η κορούλα μου έχασα, εντελώς ξαφνικά, δυο αγαπημένα πρόσωπα (τη μανούλα και τον αδελφούλη μου) που ήταν Τα στηρίγματα της ζωής μου.

Άνοιξε η γη και με κατάπιε... και για χάρη της κορούλας μου, αμέσως άρχισα εντατική ψυχοθεραπεία σε μια παιδική μου φίλη που είναι ψυχίατρος και ψυχαναλύτρια.

Όταν την συμβουλεύτηκα για την απόφασή μου να έλθω εδώ να σας μιλήσω διαφώνησε και με προειδοποίησε ότι το πιθανότερο είναι να χειροτερέψω τα πράγματα, γιατί «κανείς δεν εγγυάται ότι εκεί μέσα οι άνθρωποι είναι Άνθρωποι», πως «η ανωνυμία προσφέρεται για κανιβαλισμό. Ενδέχεται να σε χλευάσουν, να μολύνουν με άκαρδα λόγια την κορούλα σου» και άλλα παρόμοια.

Όταν είδε ότι ήμουν αποφασισμένη να μην υποχωρήσω, μού έδωσε την τελευταία συμβουλή: να προετοιμαστώ ψυχικά για εμπαιγμούς, χολερικά σχόλια, αδιαφορία και άλλα που δεν τολμώ ούτε να τα γράψω.

Και το αποτέλεσμα: όχι μόνο βρήκα Ανθρώπους, με άλφα κεφαλαίο, επιπλέον έφτιαξα και το δικό μου ημερολόγιο με σκοπό να συνδράμω τον κόσμο και ιδίως γονείς που ταλανίζονται από παρόμοια προβλήματα και φοβούνται τόσο πολύ να μιλήσουν γι΄ αυτά δημοσίως (επιλέγουν το ίμειλ).

Ψάχνω να βρω μια λέξη που να κλείνει μέσα της δισεκατομμύρια "ευχαριστώ" και τρισεκατομμύρια "σας ευγνωμονώ" κι επειδή δεν τη βρήκα ακόμα, κλείνω τα σχόλιά μου με το γνωστό τρόπο: Με αγάπη - Παράγραφος

Σαβ, Απρ, 01, 10:03:28 πμ 2006



ΟΦΕΙΛΗ - 2 -

Σχόλιο που έκανα στο μπλογκ του ΝΔ πριν δύο μήνες και κάτι

Διαφημιστής και διανοούμενος πάει;

Εκείνον τον καιρό τα περισσότερα σχολικά βιβλία ήταν από άνοστα έως απαίσια (τελευταία, η κατάσταστη διορθώθηκε εντυπωσιακά). Θυμάμαι τη μητέρα μου να ξοδεύει ώρες και ώρες για να μάθω τους αρχικούς χρόνους τού "φέρω", του "λέγω", του "έρχομαι",του "οράω-" και άλλων και άλλων ρημάτων, ων ουk έστι αριθμός.

Ατελείωτες ώρες για να μάθω και την κλίση και την ορθογραφία των ανωμάλων ουσιαστικών και παραθετικών, των αντωνυμιών και τη χρήση και την ονοματολογία τόσων και τόσων άχρηστων γραμματικών και συντακτικών μηχανισμών. Να μην αναφέρουμε τις χιλιάδες σελίδες αποστήθισης βλακωδών κειμένων ψευδοθρησκευτικών, ψευδοφιλοσοφικών, ψευδοεπιστημονικών και εν γένει κακογραμμένων βιβλίων (με εξαίρεση τα κείμενα του Παπανούτσου).

Κι όταν πήγα για μεταπτυχιακά στο Λονδίνο, διαπίστωσα με έκπληξη ότι ελάχιστοι από τους σημαντικούς, αγγλοσάξωνες ιστορικούς είχαν ασχοληθεί με έμμονη προσκόλληση στους τύπους των Αρχαίων Ελληνικών. Κι εμείς ξέραμε τόσους και τόσους τύπους, αλλά από ουσία μηδέν.

Εκεί ανακαλύψαμε την Αρχαία Ελληνική, τη Βυζαντική και δυστυχώς ακόμα και την Νεοελληνική Ιστορία. Δεν μπορώ να σας περιγράψω τι ντροπή ένιωσα όταν έφερνα στου νου μου τη ρηχή νεοελληνική επιστημονική βιβλιογραφία με τούς μύθους της και τα παραμύθια της, τη φυλετική της έπαρση για την εθνική μας... τύφλα.

Κατά τη διάρκεια των γυμνασιακών αλλά και των μετέπειτα σπουδών στην Αθήνα, υπήρχε μια πηγή αληθινής γνώσης, μια μέθοδος που αφύπνιζε την κρίση σου, υπήρχε κάποιος που μιλούσε λιτά, μεστά και φιλοσοφημένα, σε κάτι βιβλία σεμνά και ολιγοσέλιδα.

Τον ανακαλύψαμε χωρίς να μας τον συστήσει κανείς. Κανείς δεν τον ανέφερε ποτέ. Κανείς δεν μας τον ... διαφήμισε. Ο ένας με τον άλλον κουβεντιάζοντας, μιλούσαμε για τα γραπτά του, μαθαίναμε από τη σκέψη του, από το ύφος του, διασκεδάζαμε με τα αστεία του, μελαγχολούσαμε με τη "δυστυχιά" μας, αισιοδοξούσαμε με τον αγώνα του.

Κι όταν συγκρίναμε τα ηλίθια σχολικά βιβλία και τα στερεότυπα βοηθήματα, με τα δικά του γραπτά, κι όταν συγκρίναμε την ψευδορητορική φλυαρολαγνία τόσων και τόσων πανεπιστημιακών μας δασκάλων, με τα δικά του λακωνικά κείμενα, αισθανόμασταν άτυχοι.

Άτυχοι αισθανθήκαμε κι όταν πήγαμε έξω για μεταπτυχιακά. Και είδαμε ότι σημαντικοί πανεπιστημιακοί μιλούσαν μεστά, λιτά, πυκνά και φιλοσοφημένα σαν εκείνο τον δήθεν "ανύπαρκτο" διανοούμενο. Αισθανθήκαμε άτυχοι και επειδή οι αλλόγλωσσοι συμφοιτητές μας ήξεραν πολύ πριν από εμάς τι σημαίνει λόγος ενάρετος, δηλαδή ζωντανός και ουσιώδης, ενώ εμείς είχαμε ταυτίσει τον επιστημονικό λόγο με τον ακατάληπτο βερμπαλισμό (που αργότερα θα γνωρίσει νέες δόξες με τους ελληνοντεριντάδες και τα κακέκτυπα του Ρολάν Μπάρτ).

Κι όταν επιστρέψαμε και σε ανύποπτο χρόνο μιλήσαμε γι΄αυτόν τον άνθρωπο και το έργο του σε κάποιους ακαδημαϊκούς κύκλους, εισπράξαμε (από κάποιον θρησκόληπτο δεινόσαυρο, το αμίμητο: "μα αυτός είναι διαφημιστής, πώς μπορεί να είναι επιστήμοντας;"
Και κάποιος, από τους νεότερους αντιμίλησε, μάλλον φοβισμένα: «Και ο άλλος ήταν ξυλουργός, αλλά έγινε ο μεγαλύτερος... διαφημιστής της αιώνιας βασιλείας...".

Με έντονο σκεπτικισμό

Παράγραφος

Τετ Μαρ 15, 09:15:18 πμ 2006

Αφιέρωμα σε μια αξιοθαύμαστη φίλη, την N-s

ΕΙΣΑΓΩΓΗ: Το σημερινό ποστ είναι αφιερωμένο στην φίλη N-s, η οποία κατάφερε και νίκησε μόνη της την επιληψία της!

Tην ευχαριστώ ολόψυχα που μπήκε στον κόπο να μας αφηγηθεί την περιπέτειά της και το κατόρθρωμά της!

Σας παρακαλω, διαβάστε το κείμενό της. Αξίζει τονκόπο.

Με αγάπη , Παράγραφος

…Και ζήσαν αυτοί καλά και ΕΜΕΙΣ ΚΑΛΥΤΕΡΑ!

Ευτυχώς το δικό μου παραμύθι είχε ωραίο τέλος. Η αρχή βέβαια δεν ήταν ό,τι καλύτερο…

Το ξυπνητήρι χτύπησε στις 6 το πρωί. Έπρεπε να σηκωθώ να διαβάσω για το μάθημα των αγγλικών. Σηκώθηκα, κάθισα στην κόκκινη καρέκλα του γραφείου μου, άνοιξα τα βιβλία μου, stop. Δεν θυμάμαι τίποτα άλλο. Η αμέσως επόμενη μνήμη μου είναι οι γονείς μου από πάνω μου να προσπαθούν να με συνεφέρουν. Νοσοκομείο επειγόντως.

Μετά από ώρες εξετάσεων οι γιατροί αποφάνθηκαν. Φωτοευαισθησία. Η ελαφρύτερη μορφή επιληψίας. Τρία χάπια κάθε μέρα και… για όλη μου την ζωή! Οι κρίσεις δεν θα σταμάταγαν σίγουρα, αλλά θα ήμουν καλύτερα.

Ήμουν μόλις 14! Ο κόσμος μου γκρεμίστηκε. Δεν ήξερα καν τι είναι αυτό. Το «γιατί εγώ» διαδέχτηκε το συναίσθημα την ντροπής. Έπρεπε να ενημερωθεί το σχολείο για να ξέρουν πώς θα με αντιμετωπίσουν σε περίπτωση κρίσης. Οι συγγενείς από την άλλη δεν έπρεπε να μάθουν τίποτα. Τι ντροπή! Οι έξοδοι με τους φίλους έγιναν εφιάλτες. Τι θα γίνει αν πάθω κάτι; Ποιος θα με σώσει; Μετά τα φάρμακα. Αχ τα φάρμακα. Δεν ήταν μόνο το «για όλη σου τη ζωή» που με είχε στοιχειώσει. Ήταν το ότι δεν μπορούσα να έχω φυσιολογική ζωή. Ήθελα μόνο να τρώω και να κοιμάμαι. Πήρα 20 κιλά σε μερικούς μήνες!

Εκεί κάπου στα 20 μπήκε και ένα άλλο πρόβλημα. Τι επάγγελμα θα ακολουθήσω. Προγραμματίστρια είπα! Απόλυτα φυσιολογικό για ένα παιδί που φτιάχνει προγράμματα από τα 9 του. Αποκλείεται! Δεν έπρεπε να βρίσκομαι μπροστά σε υπολογιστή! Επιβάρυνε την υγεία μου. Ξεκίνησα λοιπόν να σπουδάζω λογιστικά….

Μέχρι τα 24 η ζωή μου συνεχίστηκε στους ίδιους ρυθμούς. Χάπια, φαΐ, ύπνος. Οι φίλοι με τον καιρό ενημερώθηκαν, οπότε ευτυχώς δεν έχασα την κοινωνική μου ζωή. Οι εξετάσεις έδειχναν ελάχιστη βελτίωση. Οι κρίσεις μου ήταν σχεδόν σταθερές. Μία φορά τον χρόνο.

Δεν άντεχα. Δεν ήταν ζωή αυτή! Δεν μπορούσα να φαρμακώνομαι 364 μέρες για 1 μέρα τον χρόνο! Ήμουν πλέον ενήλικη. Όσο και να προσπάθησαν, γιατροί, γονείς, φίλοι, ήμουνα ανένδοτη. Θα έπαιρνα το ρίσκο. Σταμάτησα τα χάπια.

Οι κρίσεις συνεχίστηκαν. Σταθερά. Μία κρίση κάθε χρόνο. Αλλά άντεχα. Επόμενο βήμα μου να αλλάξω κατεύθυνση στη σχολή. Θα έκανα αυτό που ονειρευόμουν. Θα γινόμουν προγραμματίστρια! Μετά τα κιλά. Έπρεπε να τα χάσω. Δίαιτες, δίαιτες, δίαιτες. Δύσκολο πράγμα. Στα δύο χρόνια που ακολούθησαν δεν κατάφερα απολύτως τίποτα. Έγινα όμως προγραμματίστρια!

Η αρχή του τέλους για την επιληψία ήρθε στα 26 μου. 28 Φεβρουαρίου 2005. Χαμένη στο διαδίκτυο έψαχνα ακόμη για την θαυματουργή δίαιτα. Μέχρι που έπεσα πάνω σε ένα άρθρο του BBC. Η δίαιτα Atkins –η απλούστερη μορφή κετογενούς δίαιτας- βοηθά στην αντιμετώπιση της επιληψίας! Σύμφωνα με τις μελέτες τα παιδιά και οι ενήλικοι που ακολουθούσαν την διατροφή του κυρίου Atkins ΔΕΝ ΕΙΧΑΝ ΚΡΙΣΕΙΣ! Η δίαιτα Atkins; Αυτή ήταν καταστροφική! Μόνο αυτό ήξερα.

Η υπόλοιπη μέρα αφιερώθηκε στο ψάξιμο. Τα συν, τα πλην, τι έπρεπε να προσέξω. Θα έπρεπε να μειώσω στο ελάχιστο την καθημερινή πρόσληψη υδατανθράκων. Αρκετά αγαπημένα μου φαγητά θα έπρεπε να κοπούν. Όχι μακαρόνια, όχι ζάχαρη. Θα το δοκίμαζα. Δύσκολο, αλλά άξιζε τον κόπο. Καλύτερα από το να παίρνω φάρμακα.

Η δοκιμή πέτυχε. Ένα χρόνο μετά δεν έχω κάνει καμία κρίση, ούτε καν αυτά τα μικρά τικ που έκανα αρκετές φορές και που μπορούσαν να οδηγήσουν σε κρίση. Έχω χάσει σχεδόν όλα τα περιττά κιλά μου, και ζω σαν φυσιολογικός άνθρωπος. Έχω μάθει να δίνω αποστομωτικές απαντήσεις σε όσους αναρωτιούνται γιατί δεν τρώω τα πάντα, και να σκάω συνωμοτικά χαμόγελα σε όσους με καταλαβαίνουν.

Αν είχα μείνει στα λόγια των γιατρών τώρα θα ήμουν απλά άλλη μια περίπτωση επιληψίας. Όσα δεν μου είπαν και όφειλαν να μου πουν τα έμαθα μόνη μου. Εσκεμμένα ή μη μου έκρυψαν μια αλήθεια που ήξεραν από το 1900. Απλά δεν ήθελαν να το παραδεχτούν.

Υπάρχει εναλλακτική μέθοδος αντιμετώπισης της επιληψίας: Οι κετογενείς δίαιτες.

Ειρωνεία; Σύμπτωση; Αν δεν είχα ακολουθήσει το όνειρο μου, ποτέ δεν θα έλυνα το πρόβλημά μου.

Ο τολμών, νικά! :)


N-s

...σε κείνον τον άγγελο που έφυγε...

Πρόπερσι το χειμώνα ξημεροβραδιάζαμε στο νοσοκομείο δίπλα στην κορούλα μας, πότε στο θάλαμο και πότε στην εντατική. Δεν τολμούσαμε να πάμε σπίτι ούτε λεπτό, γιατί έτσι που οι καημένοι οι ειδικευόμενοι είχανε κατατρυπήσει τα χεράκια της με τις σύριγγες, δεν εμπιστευόντουσαν πια οι άλλοι γιατροί τις φλεβίτσες της, και κατά τα παρατεταμένα επεισόδια καλούσαν επειγόντως, στην εντατική, ειδικούς παιδοχειρουργούς να σκάψουν τα ποδαράκια της πιο βαθιά, για να βρουν πιο μεγάλες και άθικτες αρτηρίες κι εκεί μέσα να ρίξουν βάλιουμ με σύνεση, για να περάσει η κρίση...

Ύστερα τυλίγανε το προσωπάκι της με σωληνάκια και μάσκες και το κορμάκι της με ένα σωρό ηλεκτρόδια (άλλα για την καρδιά κι άλλα για την αναπνοή και το οξυγόνο) που όλα μαζί κατέληγαν πίσω από κάτι άκαρδες οθόνες που βγάζαν ήχους διακεκομμένους και θλιβερούς, σαν το πονεμένο και μονότονο τραγούδι του γκιώνη... "Είναι πεισματάρα, θ΄ αντέξει και σήμερα", μάς καθησύχαζε με τρεμάμενη φωνή η φίλη μας παιδονευρολόγος...

Μια μέρα φέρανε στην εντατική κι ένα μωράκι, τόσο δα μικρούλι, μια ψυχούλα νεογέννητη κι όπως κοιτούσα το αγγελικό της προσωπάκι από το παράθυρο, το είδα να χάνεται κι αυτό πίσω από μάσκες κι επιδέσμους... Είχε σπασμούς από εγκεφαλίτιδα, είπαν...

Όμως, στη εντατική, από τις δώδεκα το βράδυ ως τις έξι το πρωί, οι πόρτες κλείνανε για τούς γονείς. Κι εμείς, μαζί με τους γονείς τής άλλης ψυχούλας, έπρεπε να τη βγάζουμε στις καρέκλες τών επισκεπτών και να κυνηγάμε τούς περαστικούς να κλείσουνε τα κινητά για να μην προκαλούν παρεμβολές στα μηχανήματα... Τι νύχτες κι εκείνες...

Όλος ο κόσμος, γιατροί, νοσηλευτές και προσωπικό ασφαλείας, μάς ήξερε πια με το μικρό μας όνομα και μας παραστεκότανε: "Μα, πάλι στην εντατική; Κουράγιο... υπομονή..".

Μια νύχτα τολμήσαμε να λείψουμε κι οι δυο μαζί - βγήκαμε να φάμε κάτι εκεί κοντά. Τι το θέλαμε! Μέσα στην κούρασή μου ξέχασα το κινητό κλειστό... Μπαίνοντας στο νοσοκομείο, έρχεται κατ΄ απάνω μας ο θυρωρός: "τρέξτε, πέθανε το κοριτσάκι τής εντατικής!". Η αϋπνία, η ασιτία και το σοκ με πέταξαν στο πάτωμα κι άνοιξε η μύτη μου. Ο καλός μου να μην ξέρει τι να κάνει, εγώ να του λέω να με πάρει μαζί του επάνω, εκείνος να φωνάζει για πρώτες βοήθειες, ξάφνου βρίσκομαι σε μια αναπηρική να με σπρώξουν κατά την εντατική -και το αίμα να τρέχει, αλλά ποιος νοιαζόταν... Ώρες ατελείωτες μέχρι να φτάσουμε, κι από την αγωνία είχα σχεδόν κουφαθεί, γιατί η καρδιά μου χτυπούσε εκκωφαντικά, απευθείας στο τύμπανο τού αριστερού αφτιού...

Ενώ αδημονούσαμε ν΄ ανοίξουν τις πόρτες, τόσα χρόνια, πρώτη φορά τον είδα να κλαίει σπαρακτικά κι απαρηγόρητα, κρατώντας μου το χέρι σφιχτά... Κι όταν μάς είπαν ότι πέθανε το άλλο κοριτσάκι, αγκαλιαστήκαμε και συνεχίσαμε να κλαίμε από αβάσταχτη χαρά και ασυγκράτητη θλίψη μαζί...

Εκεί ανήκω, σε κείνη τη μέρα, σε κείνον τον άγγελο που έφυγε αντί για μας...

Με αγάπη - και ειδικά για τον Yannis H.
Παράγραφος

Η φαρμακοανθεκτική επιληψία και ο... Βολτέρος

1. Στατιστικά στοιχεία για την παιδική επιληψία και όχι μόνο:

• Η επιληψία που έχει κάποια εμφανή αιτία (πχ όγκος, αιμάτωμα κλπ) λέγεται συμπτωματική.
• Ένα παιδί στα εκατό πάσχει κάποια μορφή ελαφριάς ή βαριάς επιληψίας.
• Η επιληψία χωρίς διαγνωσμένη αιτία λέγεται ιδιοπαθής.
• Τα περισσότερα άτομα με επιληψία ζουν και εργάζονται χωρίς δυσκολίες χάρη στη συνδρομή ενός, δύο ή συνδυασμού φαρμάκων.
• Μερικά άτομα που πάσχουν από επιληψία δεν βρίσκουν λύση στα φάρμακα. Αυτή η επιληψία ονομάζεται φαρμακοανθεκτική.
• Υπολογίζεται ότι, στην Ελλάδα, τα άτομα που πάσχουν από φαρμακοανθεκτική επιληψία είναι περί τις 15.000 (το 10% του συνόλου των ασθενών).
• Τέλος, τα παιδιά που πάσχουν από φαρμακοαθεκτική επιληψία είναι επιρρεπή στο Σύνδρομο Αιφνιδίου Θανάτου (SUDEP): κάποια από αυτά πέφτουν για ύπνο και δεν ξυπνούν ποτέ...
• Η κόρη μας πάσχει από τέτοια μορφή βαριάς επιληψίας.

2. Όταν, το χειμώνα τού 2005, ο "γάλλος" παιδονευρολόγος, που μας είδε στο Παρίσι (είναι διάσημος Έλληνας παιδονευρολόγος), μας πρότεινε να κάνουμε και άλλο παιδί, προφανώς (όπως νωρίτερα και οι άλλοι ευρωπαίοι συνάδελφοί του) είχανε ξεγράψει την κορούλα μας. Κι αφού, σου λεει, το παιδί είναι καταδικασμένο "πάρτε αυτό το πρόσφατο πειραματικό φάρμακο", με άγνωστες περενέργειες, που δίνεται μόνο στα μελλοθάντα παιδιά, και μας χορηγήθηκε αφού υπογράψαμε ένα σωρό χαρτιά όπου διαβεβαιώναμε πως αν το παιδί πεθάνει εξαιτίας τού φαρμάκου, η ευθύνη είναι δική μας και όχι της φαρμακοβιομηχανίας...

3. Δεν έχει περάσει από τότε, ούτε μια στιγμή, χωρίς να διερωτηθώ: αν το παιδί αυτό ήταν δικό τους, θα σταματούσαν εκεί, στα φάρμακα; Αφού όλοι τους πηγαίνουν σε ένα σωρό (παγκόσμια) συνέδρια, δεν έχουν ακούσει τίποτε για άλλες θεραπείες; Δεν έχουν πληροφορηθεί ότι στην Αμερική εφαρμόζεται ευρέως η ΚΕΤΟΓΕΝΙΚΗ ή ΚΕΤΟΝΙΚΗ ή κετογενής ΔΙΑΙΤΑ με ποσοστά επιτυχία έως και 70 τοις εκατό; Αν η κορούλα μας ήταν κόρη τους, θα την άφηναν να πεθάνει στο... βωμό των φαρμακοβιομηχανιών, δίχως να δοκιμάσει την ΚΕΤΟΓΕΝΙΚΗ ΔΙΑΙΤΑ; Είναι δυνατόν να υπάρχει τόση τύφλωση και τόσος φανατισμός σε διάσημους επιστήμονες με περγαμηνές που ακόμα και τώρα αφήνουν ούκ ολίγα παιδιά στο έλεος τού θεού;

4. Ο σύζυγός μου, που είναι αρκετά ορθολογιστής και πολύ φυσιοκράτης και στωικός, ήταν με το μέρος τους, όπως μου αποκάλυψε αργότερα. Παρά ταύτα "τόλμησε" να ενοχλήσει αυτήν την αυθεντία στην παιδονευρολογία, όταν είδε πως και το πειραματικό φάρμακο μάλλον επιδείνωσε την κατάσταση καθώς τα επεισόδια δεκαπλασιάστηκαν και ο θάνατος γινόταν πια ενδεχόμενο ορατό. "Μήπως θα πρέπει να δοκιμάσουμε κάτι άλλο;" τον ρώτησε. "Δυστυχως δεν υπάρχει τίποτε άλλο" απάντησε ο γάλλος. "Διαβάσαμε αρκετά πράγματα για την Κετογενική Δίαιτα", τού λέει ο σύζυγός μας. Και ο "γάλλος" ( μόνο που δεν τον έβρισε... (Τότε είπαμε, πάμε στις ΗΠΑ)

5. Στην Αμερική, έγινε "βιντεο-ηλεκτρο-εγκεφαλογράφημα" από προηγμένα μηχανήματα, αμερικάνικης τεχνολογίας. Ενώ τα "ευρωπαϊκά" δεν έδειχναν τίποτε, εκείνα έδειξαν πως στον εγκέφαλο τού παιδιού υπήρχε καταιγίδα ηλεκτρικών εκκενώσεων, που με την παραμικρή αφορμή ξεσπούσαν και εξαπλώνονταν και στα δύο ημισφαίρια, ρίχνοντας το παιδί σε οιονεί κώμα. Μαζί μου ήταν και η κύπρια (αδελφική μου φίλη) παιδονευρολόγος τού παιδιού, η οποία μόλις είδε το εγκεφαλογράφημα κατατρόμαξε και...

Τη συνέχεια την ξέρετε (ή μπορείτε να τη βρείτε σε προηγούμενα ποστς).

Πάντως, στη χώρα τού Βολτέρου, αναφορικά με το ζήτημα της φαρμακοανθεκτικής επιληψίας, ισχύει ακόμα κάτι που είπε ο Βολτέρος πριν διακόσια είκοσι χρόνια περίπου:

"οι γιατροί χορηγούν φάρμακα για τα οποία ξέρουν πολύ λίγα, σε σώματα για τα οποία γνωρίζουν ακόμα λιγότερα, για να θεραπεύσουν αρρώστιες για τις οποίες δεν ξέρουν απολύτως τίποτε".

Με αισιοδοξία - Παράγραφος

Σχόλιο (ενός φίλου) για τη σύγκριση Ευρωπαίων και Αμερικανών επιστημόνων

ΠΡΟΛΕΓΟΜΕΝΑ (Παράγραφος)

Επί δυομισι χρόνια ζούσαμε ΜΙΑ αγωνία ασταμάτητη, μέρα-νύχτα. Εκατοντάδες επιληπτικά επεισόδια όργωναν τον εγκέφαλο τού παιδιού μας... Οι αυθεντίες τής Ευρώπης το είχαν ξεγράψει. Πέρσι τέτοιον καιρό, πήραμε το δρόμο (της απόγνωσης και τής προσδοκίας του θαύματος) για τις ΗΠΑ. Εκεί βρήκαμε λύση που κρατάει ακόμα.

Εν είδει επετειακού ποστ, παραθέτω το σχόλιο μιας ΕΚΛΕΚΤΗΣ ΚΑΙ ΑΠΙΣΤΕΥΤΑ ΑΝΘΕΚΤΙΚΗΣ ψυχής (που για το σύζυγό μου και μένα συνιστά ΠΡΟΤΥΠΟ γονεϊκής αυταπάρνησης και αφοσίωσης), ένα σχόλιο που ανήκει μάλλον και στη σφαίρα της συγκριτικής κοινωνιολογίας και φιλοσοφίας τής κουλτούρας.

Ένα κείμενο που θαύμασα, από έναν άνθρωπο που επίσης θαυμάζω, για σας που ευγνωμονώ και αγαπώ.


Anonymous said...

Αγαπητή Κυρία,

Παρακολουθώ (μέσω της γυναίκας μου η οποία σας απέστειλε σχετικό e-mail) την περιπέτειά σας και μπορώ να καταλάβω τον πόνο σας, επειδή υπήρξα και γω κάποτε ομοιοπαθής. Εξαιτίας άλλης ασθένειας.

Η σύγκριση, νομίζω, που κάνετε μεταξύ Ευρωπαίων και Αμερικανών χρειάζεται κάποιο σχολιασμό. Έχει βαθειές ρίζες ο Διαφωτισμός στην Ευρώπη και το καρτεσιανό ergo για τους Ευρωπαίους σπάει τα κόκκαλα της όποιας αισιοδοξίας. Νομίζω ότι είναι και μια αντίληψη και φιλοσοφία ζωής. Εκτός από τον αδιέξοδο αγώνα και πέρα απ΄ αυτόν και πάνω απ΄ αυτόν, υπάρχει η λύτρωση και το Αξιοπρεπές όριο. Επιτέλους, το Τέλος.

ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΛΛΗ ΜΕΡΙΑ: Η Αμερικάνικη αντίληψη με την ενθάρρυνση του Don' t give up δίνει ένα μήνυμα αισιοδοξίας. Όχι άτοπης όμως! Αλλά, συνδυασμένης με αυτόν τον ακαταπόνητο - έστω και δολλαριολάγνο - πειραματισμό, αφήνει περιθώρια και ελπίδες για τη Νίκη και τη Σωτηρία.

Η Ευρωπαϊκή αντίληψη είναι αποφασισμένη να σεβαστεί τα φυσικά όρια και να μην τα παραβιάσει. Η Αμερικανική, ίσως και λίγο τυχοδιωκτικά, φλερτάρει με την ουτοπία και την προκαλεί ανοιχτά. Λίγο ενδιαφέρει εάν αυτό γίνεται από κερδολατρία. Το περιθώριο του Θαύματος, ΕΔΩ υπάρχει. Στην Ευρώπη, όχι!

Και η ουτοπία είναι πάντοτε μια πρόκληση και ένα κίνητρο όχι μόνο για να γυμνάσουμε τις διαθεσιμότητες μας ή να δαπανήσουμε τα ψυχικά μας αποθέματα, αλλά και για να αναμετρηθούμε με το Αδύνατο. Που στην περίπτωση των Αμερικανών αναζητείται από την έρευνα, έστω την ιδιοτελή, τόσο έντονα όμως ιδιοτελή που να προκαλεί το Αδύνατο και, ενίοτε, τελικά να το ΚΑΤΑΤΡΟΠΩΝΕΙ!

Η ελπίδα μου στηρίζεται στην πολεμοκάπηλη Αμερική, την τόσο αντιφατική, που καθημερινά σκορπίζει Θάνατο πλανητικά, αλλά που από την άλλη βάσιμα κυνηγάει το ΟΝΕΙΡΟ. Μου θυμίσατε την ταινία του Κουστουρίτσα "Arizona Dream".

Παρακολουθώ, όσο αντέχω, την περιπέτειά σας και δεν θα πω ότι προσεύχομαι για την κόρη σας, καθότι άθεος. Αλλά να ξέρετε ότι αν και αντιαμερικανός πιστεύω ότι είμαστε σε καλό δρόμο κι ότι, κάποτε, θα φάμε και κουφέτα!

Υ.Γ. Το τηλέφωνό μου για οποιαδήποτε μορφή ΠΡΑΚΤΙΚΗΣ βοήθειας (γιατί η αλληλεγγύη, θεωρητικά, είναι δεδομένη και συνήθως ανέξοδη) το έχετε, ήδη, από τη γυναίκα μου. Δοκιμάστε να το χρησιμοποιήσετε.

08 Μάϊος, 2006 01:19

Το παραπάνω έξοχο κείμενο/σχόλιο συνδέεται άμεσα και με το ποστ της 22ας Μαρτίου "Η δική μας Άνοιξη". [Παράγραφος]

Κάποτε θέλησα ν΄ αλλάξω τον κόσμο...

Ήμουνα και δεν ήμουνα δεκαοχτώ χρονών, όταν είπα για πρώτη φορά "θέλω ν΄ αλλάξω τον κόσμο" κι αμέσως άρχισα να συντάσσω τη δική μου "Πολιτεία" που θα εξασφάλιζε αγάπη, ισότητα και αλυπία (α-λύπη).

Στο πρώτο άρθρο τού συντάγματος τής "Πολιτείας" μου, θεοποιούσα τον έρωτα: κάθε ψυχή οφείλει να έχει ένα βωμό μεσ΄στην καρδιά της και μόλις χαράζει, προτού κινήσει τον κόσμο να απαντήσει, να θυσιάζει φθόνο, ζήλια, ιδιοτέλεια κι αρπαγή. Κι ύστερα να φωνάζει τρεις φορές υψώνοντας τα χέρια της στα ουράνια: θεέ μας Έρωτα, σε προσκυνώ και στήλη άλατος να γινώ αν σήμερα δε νιώσω αγάπη μέσα μου, αν δεν αγκαλιαστώ με άντρες, γυναίκες και παιδιά κι αν δε φιλήσω με στοργή τα μάτια τους, ευχόμενη στ΄ αλήθεια καλή τους μέρα.

Στο δεύτερο άρθρο, όριζα πως τα σχολειά είναι αχρείαστα και ότι από δω και πέρα μονάχα ένα σχολειό χρειαζόμαστε: τη γνήσια συναναστροφή και την συζήτηση στην αγορά, στις πλατείες, σε χωριά, πόλεις και πολιτείες, μια ατέρμονη κουβέντα, όπου ο καθένας μας θα περιμένει τη σειρά του (στην παρέα του) να μιλήσει και δεν θα νοιάζεται τόσο γι αυτά που λένε οι άλλοι, παρά μονάχα για το πώς μιλάνε, αν είν΄τα λόγια τους σπαθιά ή ευωδία, αν στάζει η γλώσσα τους οξύ ή παρηγόρια, αν κρύβει η σκέψη τους έγνοια για τον άλλον ή αδιαφορία.

Όμως, εκείνο τον καιρό, συνέπεσε να ταραχτώ από μι΄ αγάπη άγονη κι όταν μαθεύτηκε πως εκείνος κάποια άλλη είχε στο νου του, ένιωσα την πολιτεία μου να γκρεμίζεται με πάταγο. Στους βωμούς μου τώρα θυσίαζα αγάπη και ήθελα τον κόσμο σιωπηλό για πάντα, μην τύχει κι ακουστεί τι ένιωθα και με ρωτήσει κάποιος γιατί έχω μέσα μου οργή, κακία και μίσος.

Τότες άρπαξα με μιας την "Πολιτεία" μου και χίλια κομμάτια έκαμα τα άρθρα της κι έδωσα την υπόσχεση, πρώτα ν΄ αλλάξω εγώ κι ύστερα, για τον κόσμο, βλέπουμε...

Με αγάπη

Παράγραφος

Όταν απαρνήθηκα, για λίγο, τη μανούλα...

Πάντα με θυμάμαι ντροπαλή, λες και γεννήθηκα με το γονίδιο τής αυθορμητης συστολής. Όταν μάς καλούσαν φίλοι και συγγενείς σε γάμους, γενέθλια, βαφτίσια και γιορτές, έβλεπα τούς άλλους που τρώγανε τόσες και τόσες λιχουδιές κι εγώ τίποτε. "Φάε κάτι, κόρη μου", επέμενε η μανούλα. "Μετά, μετά", τής έλεγα. Αλλά που; Με άφηνε η ντροπή ν΄απλώσω; Λες κι ένα αόρατο χέρι με κρατούσε μακριά και μια ψιθυριστή φωνή μού θύμιζε συνεχώς πως δεν έπρεπε, πως είναι κακό ή πως δεν αξίζω τέτοιες χαρές εγώ...

Κι όμως, μέσα μου έλυωνα από επιθυμία να γίνω κι εγώ ένα με τους άλλους, να μη διαφέρω, να γεύομαι τα φαγητά και τα γλυκά, τα αστεία και τα καμώματα, τα πειράγματα και την ανεμελιά τους. Τίποτε όμως από αυτά δεν μου έβγαινε φυσικά. Το παράξενο ήταν που κανείς δεν μου έλεγε και κακή κουβέντα και όλοι μ΄ αγαπούσαν χωρίς να κάνω τίποτε απολύτως για κείνους... Να είχα άραγε κερδίσει την αποδοχή τους επειδή φοβόμουνα και ντρεπόμουνα ακομα και να φάω ένα γκλυκό;

Και τ΄ αγόρια και τα κορίτσια με θέλαν στην παρέα τους κι ας παρέμενα δίπλα τους σιωπηλή και "ώριμη", δίχως να συμμετέχω στα παιγνίδια και χωρίς να ενοχλώ κανέναν. Πάντα όμως χαμογελούσα σε όλους, όλους τούς αγαπούσα. Άλλωστε ένιωθα πως τούς χρωστούσα χάρη που με θέλανε δίπλα τους και που μου επέτρεπαν έστω και να τους βλεπω να παίζουν και να διασκεδάζουν. Και η μεγαλύτερη χαρά μου ήταν όταν εγκάρδια με παρότρυναν: "έλα, έλα να παίξεις κι εσύ", κι ας μη πήγαινα κι ας απαντούσα, ως συνήθως, "σε λίγο"...

Μια μέρα αιφνιδιάστηκα σαν είδα στο καθρέφτη πόσο διέφερα από τα αγόρια. Και πολύ καιρό αργότερα, ντράπηκα αφάνταστα που ήθελα να βρεθώ στην αγκαλιά του Μ. και να νιώσω την αντρίκια στοργή του που, και μόνο η ιδέα της, ηλέκτριζε κάθε σπιθαμή τού κορμιού μου και ξεσήκωνε ρίγη ανείπωτα στη ραχοκοκαλιά μου. "Χριστέ μου! Τι ντροπή!" κρυφο-μονολογούσα, κι αμέσως άνοιγα τη μουσική δυνατά ή έπαιρνα ένα βιβλίο να ξεχαστώ.

Όσο περισσότερο τον σκεφτόμουνα τόσο πιο πολύ ρίζωνε μέσα μου η ενοχή που με παρέλυε: αισθανόμουνα ότι πρόδιδα την αγκαλιά τής μανούλας, την αγάπη της, τα φιλιά της. Κι όσο περισσότερο φούντωνε μέσα μου η επιθυμία να τον δω, να του μιλήσω, να χορέψουμε, τόσο πιο πολύ ξέπεφτε μέσα μου η συγκίνηση τής μητρικής στοργής που δεν μου χρειαζόταν τώρα πια, όσο πριν, και που ευχαρίστως θα την απαρνιόμουνα για χάρη των φιλιών του, τής αγκαλιάς του, τού κορμιού του...

Τον έβλεπα στα όνειρά μου να περπατάμε μαζί στην παραλία χέρι-χέρι, να κολυμπάμε μαζί γυμνοί και ξυπνούσα από ντροπή και ενοχές. Δεν είναι αυτά για μένα, εγώ είμαι καλό κορίτσι, δεν πρέπει να σφέφτομαι τέτοια πράγματα, "κι αν το μάθει η μαμά, τι θα νιώσει για μένα, για τη μοναχοκόρη της, δεν είναι σωστό, δεν πρέπει". Και το πρωί, που δεν την κοιτούσα στα μάτια, ρωτούσε επιμονα: "τι εχεις κορούλα μου, τι σου συμβαίνει;". Τι να της πω;

Μόνο όταν την είδα να κλαίει στο γάμο μου, από χαρά, έφυγαν από μέσα μου μεμιάς όλες οι ενοχές. "Μακάρι κόρη μου να μ΄έπαιρνε τώρα ο θεός, τώρα που σε βλέπω τόσο ευτυχισμένη!" μου σιγανοψιθύρισε, εκείνη τη μέρα, κι εγώ αμέσως την έσφιξα στην αγκαλιά μου, όπως τότε που ήμουνα παιδί, και ξανάνιωσα, όπως τότε που ήμουνα κορούδα, εκείνη την πρώτη στοργή που για λίγα χρόνια είχα απαρνηθεί.

Με αγάπη

Παράγραφος

Αυτή η βδομάδα είναι κάπως δύσκολη...

Από σήμερα μέχρι και την ερχόμενη Κυριακή μπαίνουμε σε μια φάση πολύ δύσκολη. Ήδη το παιδί δεν νιώθει και τόσο καλά.

Την περασμένη βδομάδα κάναμε ένα (απαραίτητο) εμβόλιο για τις παιδικές ασθένειες – για ευνόητους λόγους το είχαμε καθυστερήσει αρκετά. Συνήθως, λίγες μέρες μετά, έρχονται κάποιες ήπιες παρενέργειες για τα υγιή παιδιά. Για το δικό μας όμως, όπως και για όλα τα παιδάκια που πάσχουν από βαριά επιληψία, ενδέχεται οι παρενέργειες τού εμβολίου (υψηλός πυρετός κλπ) να πυροδοτήσουν γενικευμένα επιληπτικά επεισόδια...

Εν τω μεταξύ έχουμε ξεμάθει τόσους μήνες χωρίς επιληπτικές κρίσεις. Πρωί-πρωί λοιπόν, πήγα δίπλα στο "πλέι ρουμ", όπου βρίσκεται το ειδικά διαμορφωμένο δωματιάκι με τις πρώτες βοήθειες: ειδικό κρεβατάκι, οξυγόνο που φιλτράρεται στο απεσταγμένο νερό, "σάξιον" δηλαδή μηχάνημα που ρουφάει τυχόν σάλια και εμέσματα και διατηρεί την αναπνευστική οδό ελεύθερη. Όλα δουλεύουν ρολόι.

Από το Σάββατο προμηθεύτηκα και υπόθετα βάλιουμ, για την καταστολή των μεγάλων επεισοδίων (το βάλιουμ/στεζολίντ ηρεμεί τον εγκέφαλο) , όπως και ισχυρά αντιπυρετικά. Ο καλός μου ετοίμασε τις πρώτες βοήθειες στο αυτοκίνητο, όπου έχουμε παρόμοια εργαλεία, γιατί αν περιμέναμε από τα ασθενοφόρα να σώσουν το παιδί, θα είχε πεθάνει εκατό φορές μέχρι σήμερα...

Τι άλλο ξέχασα. Α, ναι, το πιο σημαντικό: να είμαι ψύχραιμη, να μην πανικοβληθώ, ως συνήθως, να μη χάσω τη φωνή μου ξανά, γιατί τώρα δεν έχω ούτε τη μανούλα ούτε τον αδελφούλη που τρέχανε για μένα. Τώρα είμαστε μόνοι, εκείνος κι εγώ. Εκείνος θα οδηγεί, εγώ μόνη μου πια, στις πίσω θέσεις, θα πρέπει να κάνω τις σωστές κινήσεις και ταυτόχρονα από τηλεφώνου να κινητοποιήσω παιδιάτρους με πείρα, γιατί στην περίπτωση που δεν πιάσει το στεζολίντ, θα πρέπει να χορηγηθεί βάλιουμ ενδοφλεβίως στο νοσοκομείο κι αν έχουμε εκεί πεπειραμένο παιδίατρο να μας περιμένει, δεν θα χρειαστεί να τρυπήσουν τα χεράκια και τα ποδαράκια της κορούλας μας, όπως τότε, εβδομήντα οχτώ φορές...

Με κάμποση αγωνία

Παράγραφος